Rezitiv-Chemo mit Caelyx-- Wer weiß was?

[MarcusP]

Hallo,
mit der Bitte um Hilfe:
Bei meiner Partnerin (47 Jahre) wurde vor 2 1/2 Jahren ein Ovarialkarzinom Figo 3C festgestellt, übliche Behandlung, Operation, Platinchemo, Kur.

Nach knapp 2 guten Jahren im September ein kräftiger Anstieg der Tumormarker auf 430, diese haben sich bis Ende Dezember auf 1800 erhöht.
Nach diversen Untersuchungen folgender, aktueller Befund:
Kein Aszitis, kein Anhaltspunkt für Rezitiv im kleinen Becken, 2 suspekte "Raumforderungen" (Sch...wort!) im Bereich Leber und/oder Zwerchfell mit ca je 3cm Größe, mehrere vergrößerte Lymphknoten (2cm), auch oberhalb des Zwerchfells im Brustbereich.

Der behandelnde Arzt (Gynäkologe und Onkologe, hat auch vor 2 Jahren meine Partnerin operiert, macht einen wirklich guten Eindruck) rät von einer OP ab da man an die Lymphknoten oberhalb des Zwerchfells nicht rankommt und empfiehlt deshalb eine Chemo mit 6 Zyklen Caelyx.

Die Gute hat jetzt innerhalb von 4,5 Tagen recht große Schmerzen bekommen, sowohl die Lymphknoten unter den Achseln als auch im Bereich der Leber.

Folgende Fragen:

1. Wer weiß was über eine Chemo mit Caelyx, hat schon sowas machen müssen, also weiß Bescheid über Nebenwirkungen, Zustand währen der Chemo, welche Hilfsmittel gibt es um die Nebenwirkungen in Grenzen zu halten.

2. Der Arzt meinte daß keine Aussicht auf Heilung bestünde, gibt es aber Information über Tumorverkleinerungen bzw. Schmerzlinderung?

3. Ich bräuchte Informationen über Schmerzbehandlung, der Hausarzt schläge bei anhaltenden Schmerzen ein Pflaster mit Opiaten vor, wer weiß da was drüber?

4. Wir möchten den Befund gerne nochmal einem zweiten Arzt vorlegen, wer ist in Süddeutschland wirklich kompetent?

Noch was zum Schluß: Ich lese die Beiträge auf dieser Seite schon seit einiger Zeit und vieles ist nicht schön was es da zum Lesen gibt; trotzdem: Es tut gut zu wissen daß wir nicht alleine sind, auch nimmt uns eure Hilfe ein wenig von unserer Machtlosigkeit, dafür Vielen Dank!

Mögen alle Wesen frei von Leid sein.

marcusP

[HeidiHeidi]

Hallo,

ich habe unseren Onkologen auch mal auf Caelyx angesprochen: Er meinte er wäre vom Caelyx sehr enttäuscht gewesen, den Erfolg den er sich versprochen hätte wäre nicht eingetroffen und die Therapie wäre sehr schmerzhaft. Irgendwo hier im Forum habe ich schonmal was über Caelyx gelesen und das es sehr unangenehme und schmerzhafte Nebenwirkungen haben soll.

Natürlich kann ich nichts genaues sagen. Und wie ein Chemotherapeutikum wirkt ist bei jedem Pat. mit verschiedenen Ausgangssituationen und Ansprechen sowieso verschieden. Was bei dem anderen nicht wirkt, wirkt vielleicht bei dem anderen sehr gut. Ich will dir nicht Angst machen.

Drücke euch ganz doll die Daumen. Alles gute

[magicN]

Lieber Markus,
es tut mir sehr leid, dass deine Freundin ein Rezidiv hat. Ihr könnt aber trotzdem noch hoffen, denn es gibt noch Wege den Krebs eine Weile in Schach zu halten. Schreib doch mal Christine R. eine PN, sie kennt sich sehr gut aus und kann dir sicher auch Adressen von Experten geben. Soweit ich weiss, gibt es in München im KH rechts der Isar, eine Spezialistin für EK, da lässt sich Christine auch behandeln.
Die Schmerztherapie kann von einem Schmertherapeuten eingeleitet werden, Schmerzambulanzen gibt es fast in jeder Klinik. Die Pflaster werden auf die Haut geklebt und werden nach 3 Tagen gewechselt, dass kann man selber machen und der Vorteil ist, dass die Schmerztherapie kontinuierlich über die Haut aufgenommen wird und so die Dosis immer gleich bleibt, auch wenn man z.B. erbricht. Zudem hat man nicht das Problem, wenn es einem übel ist, dann auch noch Tabletten schlucken zu müssen. Falls das Pflaster nicht ausreicht ( gibt es in verschiedenen Stärken) kann es auch noch mit anderen Schmezmitteln kombiniert werden.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wünsche euch ganz viel Kraft und gebt die Hoffnung nicht auf, vielleicht wird ja eine gute Chemo für euch gefunden, oder eine OP kann durchgeführt werden, evt. kann man ja auch eine Bestrahlung machen, es gibt noch viel was euch die Medizin zu bieten hat und es besteht weiterhin die Möglichkeit, noch eine Weile recht gut mit dem Krebs zu leben. Alles Liebe Nena


@ Christine: Ich hoffe es ist o.k. dass ich dich empfohlen habe, aber du bist für mich eine Expertin und kennst ja viele Spezialisten. Gruss Nena

[Fussel]

Hallo Marcus,

es tut mir sehr leid, dass Deine Partnerin ein Rezidiv hat und drücke die Daumen, dass die Ärzte einen geeigneten Weg finden, ihr zu helfen!

Zu deinen Fragen:

Meine Mutter bekam Caelix - nur leider hat es ihr nicht geholfen. Bei ihr hat aber KEINE Chemo geholfen! Ich denke, wenn ihr viel Vertrauen zu dem Arzt habt und bisher gute Erfahrungen gemacht habt, vertraut ihm weiter - allerdings geht es um viel und eine zweite Meinung ist in jedem Fall wichtig.

Caelix sollte Lt. Arzt auch recht gut verträglich sein! Es ging auch "einigermassen" - was die Nebenwirkungen angeht, gibt es kein Allheilmittel. Wichtig ist ein enger Kontakt zum behandelnden Arzt, damit dieser auf evtl. auftretende Nebenwirkungen reagieren kann. Einer Frau wird schlecht, die Nächste hat Nervenschmerzen, eine Dritte wieder etwas anderes - wichtig ist, eine auf den Einzelfall zugeschnittene Behandlung. Meine Mutter war zeitweise (wegen einer anderen Chemo) sogar stationär in der Klinik, damit die Ärzte besser beobachten/reagieren können.

Nach meinen bisherigen Erfahrungen würde ich evtl. doch probieren, die "Raumforderungen" zu beseitigen, je weniger Tumormasse - je besser die Chancen, auch längerfristig einen Erfolg zu erzielen. Allerdings bestand bei meiner Mutter auch das Problem, dass sie bereits im Rippenfell Metastasen hatte!


Zu Frage 3: Meine Mutter hatte zu Anfang diese Pflaster, ist aber nicht sooo gut damit zurechtgekommen. Warum weiss eigentlich so richtig keiner. Sie hatte eine Pumpe mit Schmerzmittel, die in regelmässigen Abständen Schmerzmittel an sie abgegeben hat und bei Bedarf noch über eine Bonustaste zugeben konnte.

Zu Frage 4. Wir möchten den Befund gerne nochmal einem zweiten Arzt vorlegen, wer ist in Süddeutschland wirklich kompetent?

Tja, das ist nicht so einfach zu beantworten. Frage doch einmal beim KID (Krebsinformationsdienst) nach. Ansonsten ist Heidelberg sicherlich ein sehr grosses Zentrum, in Karslruhe waren wir auch sehr zufrieden! Und von Dr. Müller in Hammelburg liest man ja auch viel gutes.

Ich drücke Euch fest die Daumen, dass ihr die richtige Behandlung findet ...!

Liebe Grüsse

Fussel

[Koalabärchen]

Hallo Marcus,

leider kann ich auch nichts positives über Caelyx berichten. Meine Mutter bakam es als zweite Chemo, nachdem die Carboplatin und Taxol bei ihr nicht so wie erhofft angeschlagen hatten. Sowei ich mich im Internet damals informiert hatte, soll Caelyx ja eigentlich ganz wirkungsvoll sein.

Soweit ich weiß, bekommt man Caelyx normalerweise alle 4 Wochen. Meine Mutter bekam es als Studienpatientin alle 2 Wochen und dafür war dann die Dosis kleiner. Sie bekam 4 Zyklen und dann wurde die Therapie abgebrochen, weil der Tumormarker sich nicht nach unten bewegte, sie aber unter sehr starken Nebenwirkungen gelitten hatte. Die Nebenwirkungen bei ihr waren: ständiger Durchfall (so stark, dass sie es meistens gerade so zur Toilette schaffen konnte, sehr starke Übelkeit, oft Erbrechen, die haut auf der Zunge und am Gaumen war am Anfang gereizt und später bildeten sich da "Löcher" - dieses führte dazu, dass sie nicht essen konnte/wollte. Die Haut auf den Händen wurde ganz trocken und riss an manchen Stellen.
Natürlich hat man versucht die Nebenwirkungen zu bekämpfen. Hat aber bei ihr nicht geklappt. Sie bekam schon vorher diese Schmerzpflaster - sie führen normalerweise zu Verstopfung. Jetzt während der Chemo hatte sie aber meist Durchfall und Übelkeit. Das Mittel gegen Übelkeit bewirkte aber wieder Verstopfung mit starken Bauchschmerzen. Es war im großen und ganzen abwechselnd, aber nie so wie es sein sollte.
Gegen die trockene Haut bekam sie von der Klinik gleich am Anfang der Chemo eine kleine Tasche mit allerlei Cremes, diese haben bei ihr aber keine Linderung gebracht.
Gegen die gereizte Haut am Gaumen und die Löcher auf der Zunge (mit Löchern auf der Zunge meine ich, dass ihr da an einigen Stellen recht tief die haut abgegangen ist) machte sie Spülungen mit Kamillentee und irgendeinem Mundwasser. Dieses brachte eine leichte Linderung.

Da die Chemo aber nicht viel gebracht hatte - außer einer Menge Nebenwirkungen - wurde sie nach dem 4 Zyklus abgebrochen und auf Treosulfan umgestellt. Damit ging es ihr knapp 11 Monate wirklich gut.

Aber zu den Nebenwirkungen muss man auch sagen, dass das bei jedem ganz unterschiedlich ist. Da hatte meine Mama bei Caelyx wohl Pech...

Soweit ich weiß, kann man auch, wenn man über ein Jahr rezidivfrei war, auch nochmal eine Chemo mit Carbo machen - diese scheint ja bei deiner Frau damals erfolgreich gewesen zu sein. Ansonsten machen viele Ärzte bei einem Rezidiv Chemos mit Topotecan.

Die Schmerzpflaster sind eine gute Sache. Es gibt sie in unterschiedlichen Stärken und mit unterschiedlichen Opiat-Medikamenten. Da die ersten bei meiner Mutter zu wenig Wirkung zeigten, bekam sie später eine andere Sorte und diese im Laufe der Zeit in immer stärkerer Dosis mit zusätzlichen opiathaltigen Tabletten. Die Schmerzpumpe von der Fussel geschrieben hatte ist auch eine gute Sache. meine Mutter hatte sie auch zeitweise. Für den Betroffenen sind die Pflaster - soweit man mit ihnen klar kommt - sicherlich weniger problematisch. Allgemein kann ich dir jedoch empfehlen, dass ihr euch wegen der Schmerzen nach einer geeigneten Schmerzambulanz umschaut. Diese gibt es oft an Unikliniken. Ein Hausarzt ist bei solchen Sachen ja doch leicht überfordert.

Was wurde bei deiner Frau eigentlich zwischen September und Dezember unternommen???

Viele Grüße
koalabärchen

[Liu]

Lieber MarcusP !
Schaue mal im Internet bei "Tumorzentrum Freiburg" vorbei.Hier gibt es versch. Tel.nummern oder auch weiterführende Webseiten.
Ich selbst habe vor meiner OP in Freiburg angerufen und konnte dort mit einem Arzt sprechen,der sich alle Zeit der Welt für mich nahm ,um mir alles zu erklären(es gibt keine dummen Fragen).Ich fühlte mich gut aufgehoben dort,auch wenn es nur ein Telefonat war.Allerdings hat man auch die Möglichkeit persönlich vorstellig zu werden.
Die Tumor-Hotline Nr.:0761-2706060
Liebe Grüße und alles Gute für Euch,
Patricia

[anima]

hallo marcus

zum thema schmerztherapie
fang am besten mit einem fetanyl pflaster mit 25 µm an dieses pflaster klebt man am besten in höhe des schlüsselbeins hält genau 3 tage, könnte am anfang bisschen übelkeit und müdigkeit machen aber nach 3 tagen fühlt man sich schon schmerzfrei.

zur chemo kann ich dir nur eins sagen
eine therapie mit Paclitaxel und Carbo- (oder Cis-) platin ist heute die gängigste form.

und hohle dir auf jedenfall eine zweit, dritt meinung ein.

wir sind mittlerweile schon beim 3. azrt bzw in der 3. klinik, es gibt immer gute ärzte und bessere Ärzte ;-)

ich wünsche euch alles gute,

und niemals vergessen es gibt immer eine chance auf heilung,
laut dem ersten behandelnden arzt meiner mutter hätte sie die ops garnicht überlebt und sie geht immer noch jeden tag spazieren :)

[elisabeth_s]

hallo, markus,
ich bekomme caelyx, gerade beginnt der 5te zykus.
ich bekomme alle 14 tage eine infusion. die akuten nebenwirkungen sind schweissausbrüche und herzklopfen. nach etwa 2 tagen beginnt die wirkung mit schwäche, muskel- und gliederschmerzen. ich fühl mich schlapp und wirklich krank, etwa so wie wenn eine grippe loslegt. dazu geht meine seele regelmässig in ein loch. das ist schlimm. ich versuche dann, so viel wie möglich zu schlafen. nach weiteren 3 tagen ist das überstanden und ich erhole mich recht schnell. etwa 1 woche nach infusion habe ich wieder spass am leben :)

ich habe meine haare behalten. die haut va an händen und füssen wird sehr sehr trocken, dagegen haben mir meine ärzte phyto-oil-complex (kapseln) zum schlucken empfohlen (boretsch- nachtkerzen- hanföl), einreiben mit körperöl und so oft wie möglich barfusslaufen.
mein herz wird regelmässig überprüft, weil caelyx wohl bekannt dafür ist, dort schäden verursachen zu können.

nur mut!
lieben gruss,
elisabeth

ach ja, nachtrag:

gegen die offenen stellen im mund hilft salviathymol. und seitdem ich nach dem zähneputzen mein zahnfleisch mit einer kräutermischung einreibe (gibts von weleda, salbei, myrrhe und was, was ich vergessen hab) steht das salviathymol nur noch in bereitschaft :)