Hilfe für meine Freundin mit Ewing Sarkom!

[DorisSprangel]

Liebe Betroffene oder Angehörige,
meine Freundin ist mit einem Ewing Sarkom im Unterschenkel bei ihrer 11ten Chemo. Metastasen sind keine vorhanden und der Tumor war so 100 ml groß.
Bisher wurden 6 Zyklen Vide, dann die OP in der der Tumor mitsamt dem halben Knochen entfernt wurde, und nur soll sie noch insgesamt 8 Zyklen mit Vai machen.

Sie ist körperlich und psychisch am Ende und denkt darüber nach die restlichen 3 Chemos ausfallen zu lassen.

Die Frage an Euch ist:
Wer hat einen Erfahrungswert mit weniger Chemos ?
Und es wurden keinerlei Bestrahlungen angewendet, soweit ich das hier im Forum nachgelesen habe, sind die bei allen Patienten gemacht worden.

Vielen Dank für Eure Hilfe schon mal vorab und auch allen hier Kraft und Mut!

Ich bin selbst Leukämiepatient (nach dem heutigen Stand geheilt, aber mit viel Eigeninitiative) und möchte vielen auch mal meine Bewunderung für ihr Engagement und ihre Hilfe hier aussprechen !

Danke

[Vierm]

Hallo Doris,

als erstes wünsche ich Deiner Freundinn alles Glück dieser Erde diese Sche**skrankheit zu besiegen.

Zu Deiner Frage bezüglich der Chemos die man ggf. ausfallen lassen will:

Sorry aber aufgrund welchem Wissens trifft man so eine Entscheidung??

(ich weiss das diese Frage sehr provokativ ist, aber warum weiss man wieder menr als die Ärzte??)
Traut ihr/sie den Ärzten nicht?, dann sofort Klinik wechseln, aber nicht Selbstheilungspläne aufstellen die auf Glauben, meinen, gehört haben usw beruhen.

Tut das nicht!

Das Deine Freundinn am Ende ihrer Kraft kann ich verstehen, aber es könnte auch durch Abbruch all das vergebens gewesen sein.

Nein ich bin kein Arzt, nur Vater eines Jungen der über 4 Jahre gegen den Krebs(Osteosarkom nahezu identisch mit Ewingsarkom) gekämpft hat.
Und nein es wurde nicht bestrahlt, und ich kenne einige Fälle wo nicht bestrahlt wurde.!
Ich bin nur erfahrener Laie, aber meines Wissens wird bei diesem Tumor nur in 2 Fällen bestrahlt:
1. Chemo wirkt schlecht oder nicht
2. Tumor ist per OP nicht ganz oder gar nicht zu entfernen (z.B. oft bei Hüfte,) Was bei ihr nicht zutrifft!!!


Euch beiden Alles Gute,

Ciao Wolfgang

[DorisSprangel]

Hallo Wolfgang, vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich weiss jetzt leider nicht ob Euer Kampf positiv ausging. Ich wünsche es Euch von Herzen !

Du hast recht, sie hat kein Vertrauen in die Ärzte der behandelnden Klinik. Sie ist selbst Krankenschwester und weiß wann sie belogen und hingehalten wird. Jeder Arzt (Uni-Klinik) erzählt etwa anderes, keiner weiß was der andere weiß, sie hat sich (warscheinlich in der Klinik) zusätzlich einen Erreger eingefangen, der jede Chemo noch gefährlicher macht, weil er nur eindämmbar und sehr schnell antibiotikaresistent wird. Die Chirurgie, die die Op durchgeführt hat, kommuniziert nur spartanisch mit der Onko-Station,
z.B. haben sie ihr Aug. 2006 erzählt, das der Knochen nachwachsen wird und nur die eine Op nötig war, die Fixierung kann so Januar 2007 entfernt werden. Bei der Nachfrage im Dezember, erklärten ihr die anderen Ärzte, das der Knochen während der Chemo überhaupt keine Chance zum Wachsen hat und eine weitere OP ansteht, um einen Knochen aus einem anderen Körperteil einzusetzen. Wollen die uns erzählen, das sie das vorher nicht wussten (obwohl ja die 8 veranschlagten Chemos schon feststanden), als sie ihr die Hoffnung auf das Nachwachsen und die Entfernung der Fixierung gemacht haben ? Sowas macht zusätzlich psychisch fertig, ich habe mit ihr gelitten, als die Information als sozusagen als Weihnachtsgeschenk kam.

Auf die Idee mit dem Abbruch habe ich sie warscheinlich unfreiwillig gebracht, ich selbst habe mit meine Chemotherapie abgebrochen , weil ich für mich selbst die Ursache herausgefunden habe und weiß was zu tun ist. Das Ergebnis gibt mir recht, es ist nichts mehr zu finden und mein Hausarzt wundert sich über die stabilen Blutwerte ohne jegliche Medikamention seit Juni 2006.(Auch Ärzte wissen nicht alles)

Auch mein Rat an sie ist als erstes mal ein Klinikwechsel !!!

Ich stimme ihrem Abbruch aber nicht zu, ich ermutige sie auch nicht, das ist eine Entscheidung die sie selbst treffen muss. Ausserdem ist eine AML etwas völlig anderes als das Ewing Sarkom.
Der zusätzlich behandelnde Onkologe (externe Praxis) und die Hausärztin sind auch der Meinung, das 12 Chemos, anstatt der 14 von der Klinik veranschlagten Zyklen reichen. In der Klinik sind die Ärzte komplett gegen ein Verkürzung.

Wenn sie die Chemos, wegen der Hochdosis körperlich nicht mehr verkraftet, dann wird sie an der Chemo und nicht an dem Krebs sterben! Ich kann nicht abschätzen, welche Entscheidung besser ist.

Diese Informationen von Euch sammle ich im Auftrag von Ihr, um ihr eine Entscheidungshilfe zu geben. Ich werde das auch genau so an Sie weitergeben.

Viel Glück an Euch alle !

Doris

[Vierm]

Hallo Doris

Vielleicht noch einen Satz zu der Unterschiedlichen Aussage der Ärzte bezüglich der Anzahl der Chemoblöcke:

Es git es Protokoll nach dem behandelt wird!

Wenn A sagt 12 Blöcke und B sagt 14 arbeitet einer von beiden nicht nach Protokoll.

Alles Gute und Grüsse unbekannter Weise an Deine Freundinn!

Ciao

[DorisSprangel]

Hallo Wolfgang,
werde die Grüsse gerne weitergeben, danke:)
14 Zyklen sind korrekt, aber die beiden anderen Ärzte beurteilen auch den Gesamtzustand von ihr und meinen deswegen das es evtl. sinnvoll wäre die letzten 2 Chemos wegzulassen.

Liebe Grüsse
Doris

[dthuerkauf]

Hallo Doris, Hallo Wolfgang

Ich leide auch an einem Ewing Sarkom und hab jetzt die 6-Zyklen VIDE hinter mir. In wenigen Wochen steht die OP an der rechten Schulter bevor inkl. Ersatz von Knochen etc.... Danke für den Hinweis von wegen mehreren OP's etc. werd ich bei der nächsten Besprechung gleich nachfragen!

Auf die Frage, wieviele Chemos nach der OP (falls es euch interessiert, habe ich eine medizinische PowerPoint Präsentation zum Ewing Sarkom, sie ist aber extrem technisch und die Statistiken nicht erbaulich) durchzuführen seien, habe ich nur vage Antworten gekriegt. Dies sei von der Untersuchung des herausoperierten Tumors abhängig, ob noch lebende Krebszellen vorhanden seien oder nicht..

Über die OP bin ich mir noch nicht im Klaren. Ich bin im Moment selbst sehr hin und her gerissen hinsichtlich Vertrauen in die Ärtze bzw. grundsätzlich in die Schulmedizin oder nicht. Was, wenn ich mir mittels alternativer Medizin diese OP und allfällige Funktionseinbussen meines Armes ersparen kann? Die Erfolge der alternativen Heilmethoden sind meiner Ansicht nach einfach zu gross und zahlreich, als dass man sie ignorieren kann...

Eines steht fest, Ärzte sind auch nur Menschen, psychologisch i.d.R. herzlich wenig ausgebildet und dazu auch noch meist zeitlich überlastet ......ich habe auch schon verschiedentliche schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht... wobei ich ihnen keine schlechte Absicht unterstelle....

Es geht mir aber nicht mal so sehr um das Vertrauen in den einzelnen Arzt, sondern in die Schulmedizin als solche und die dahinterstehende Pharmaindustrie, welche die Ausbilung der Ärtze, die Forschung, die Politik, etc. finanziert.....und damit die Meinung über die "Richtige Therapieform" nicht unbeinflusst lässt.......

Es tut mir leid, dass ich deiner Freundin auch nicht wirklich einen Rat geben kann, ich kann sie nur sehr gut verstehen..und wäre um einen Rat ebenso dankbar...

Liebe Grüsse Désirée

[DorisSprangel]

Hallo Désirée,
vielen Dank für deine Antwort. Du hilfst uns auf jeden Fall weiter.

Die Powerpoint Präsentation würde ich sehr gerne haben, da Christiane ja aus dem medizinischen Bereich kommt und da zumindest mehr Verständnis hat als ich. Meine E-Mail: Doris.Sprangel@web.de

Was ich dir persönlich in Bezug auf die Schulmedizin raten würde ist auf jeden Fall auch zusätzlich alternative Wege zu gehen. Man kann ja auch kombinieren und mehrere Möglichkeiten ausschöpfen.

Meine persönliche Entscheidung einen anderen Weg zu gehen entstand aus vielen Informationen über Bücher, Gespräche, Psychologen, Heiler, Heilpraktiker und viel, viel Nachdenken über mich.

Mein Schlüsselerlebnis kam von einer guten Freundin, die selbst Krebs hatte und sich danach komplett veränderte.
Inzwischen ist sie Heilpraktiker in der Psychotherapie um ihr Wissen und ihre Hilfe so weiterzugeben.

Sie sagte zu mir, nachdem ich sie den berühmten Satz gefragt hatte "Warum ich ?"
Dein Körper spiegelt dir dein Leben.
Deine eigenen Zellen sind "entartet", denke über dein Leben nach und frage dich ob du nach "Deiner Art" lebst.
Wenn du entartet lebst, wundere dich nicht wenn dein Körper dir dein Leben wiederspiegelt.

Zusammen mit den vielen Informationen aus anderen Quellen, ergab genau der Satz einen Sinn für mich, den ich vorher nicht wahrgenommen hatte. Seitdem habe ich sehr viel an meinem Leben geändert, bin auch noch am Ändern und versuche gleichzeitig meine Erfahrungen an Menschen weiterzugeben um auch ihnen zu helfen.

Wenn du mehr wissen möchtest, dann schreibe mich über meine E-Mail an.
Schulmedizin ist nur eine Möglichkeit, aber ich möchte hier niemanden beeinflussen, seine Behandlung aufzugeben oder abzubrechen. Auch der Weg hat durchaus Sinn und kann heilen. Es liegt in und an einem selbst.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft und eine offene Seele um wahrzunehmen was dir hilft.

Liebe Grüße,
Doris