Bin ganz durcheinander

[Guinness]

Ich habe dieses Forum gefunden, weil ich im Internet Hilfe suchte.

Eigentlich wollte ich nur meinen Geburtstag feiern und hab mich sosehr auf den Besuch meiner Schwester aus dem 400 km entfernten G. gefreut. Aber dann haben sich die Ereignisse überschlagen....

Meine Mutter hat Leberkrebs. Alles hat angefangen mit dunklem Urin, vor ca. 3 Wochen. Natürlich hatte sie den Hausarzt darauf hingewiesen. Der ist da aber nicht wirklich darauf eingegangen. Nachdem meine Mutter etwas darüber im TV gesehen hatte, nahm sie bei einer routinemäßigen Blutuntersuchung auch Urin mit zum Hausarzt. Das war am Dienstag, 30.01.07.
Dann hat der Arzt sie endlich ernst genommen und hat dann zunächst einen Ultraschall gemacht. Während meine Mutter auf dem Weg in den Ultraschall-Raum war, hörte sie, wie für sie ein Termin für´s MRT vereinbart wurde.

Am Mittwoch, den 31.01.2007 wurde diese Untersuchung dann durchgeführt. Der Röntgologe teilte meiner Mutter mit, dass die Bilder erst genauestens begutachtet werden müssen und zu klären sei, ob es sich um die Leber oder die Galle handelt.

Und weil meine Mutter mir den Geburtstag nicht vermiesen wollte, hat sie meiner Schwester und mir gesagt, dass sie nur zur Untersuchung am Donnerstag ins Krankenhaus muss.
Ich habe dann am Donnerstagnachmittag meinen Vater angerufen. Er kam mir ganz durcheinander vor und gab mir auch eine Telefonnummer von meiner Mutter im Krankenhaus. Ich hab mich total gewundert, warum meine Mutter schon Telefon hat, ich war doch davon ausgegangen, dass sie nach Hause kommt nach der Untersuchung. Meiner Schwester und mir kam das alles ganz komisch vor. Und ich hab total gespürt, dass da irgendwas nicht stimmt.
Und weil ich den Hausarzt meiner Mutter von früher persönlich kenne, habe ich ihn angerufen. Und was dann kam war der Hammer. Er hat mir sofort die Wahrheit gesagt, war total ehrlich zu mir und meinte, dass es sehr, sehr ernst ist.
Er war am Mittwochnachmittag bei meinen Eltern und hat sie darüber aufgeklärt. Und deshalb musste meine Mutter sofort ins Krankenhaus und dort auch bleiben.
Es handelt sich wohl um einen Tumor auf dem linken Leberlappen. Metastasen konnte der Röntgologe wohl nicht erkennen, was allerdings nicht heisst, dass keine da sind. Wenn der Tumor noch nicht getreut hat, besteht eine geringe Chance, dass er vollständig entfernt werden kann.
Zur Zeit wird meine Mutter in der Uniklinik Göttingen noch untersucht. Stuhlproben waren in Ordnung und auch der erste Tastbefund hat nichts ergeben. Vermutlich wird in den nächsten Tagen eine Punktion durchgeführt.
Jetzt sitze ich hier vorm Internet und lese viel darüber. Behandlungsmethoden, Prognosen und so weiter....... was passiert jetzt, wie geht es weiter, es sind soviele Gedanken, die mir im Kopf rumschwirren
Lieber Gott, bitte mach dass sie das überlebt......
Ich habe solche Angst.....

Guinness

[petrap]

Hallo Guiness,

ich kann gut verstehen, wie Du Dich fühlst - mir erging es letzten Oktober genauso mit meinem Papa. Die Diagnose hat uns umgehauen.

In Eurer Situtation ist zunächst einmal das allerwichtigste, zu erfahren, ob der Tumor operiert werden kann. Nach Deinen Schilderungen scheint diese MÖglichkeit ja im Gespräch zu sein - was super für Deine Mama wäre, denn die operative Entfernung ist die beste weil erforgsversprechende Therapie bei Leberkrebs.

Wichtig ist auch noch, zu bestätigen, dass dieser Tumor ein sog. Primärtumor ist - d.h. dass es sich nicht um eine Metastase von bsp. einem Darmkarzinom handelt. Frag das denn Arzt - denn bei den ersten Untersuchungen (gerade auch beim MRT = Kernspin) schauen sie danach...

Über die einzelnen Behandlungsmöglichkeiten kannst Du hier im Forum viel lesen und Dich umfassend informieren.

Ob eine Operation infrage kommt, hängt von mehreren Faktoren ab, u.a.:

Größe und Anzahl des/r Tumore
Sind sie ins Lymphsystem und/oder Blut eingedrungen
Gibt es Metastasen
Liegt eine Leberzirrhose vor (geschädigtes Lebergewebe)

Eine weitere Möglichkeit ist die Transplantation (lies mal nach...)

Das Thema Chemotherapie ist bei Leberkrebspatienten leider nicht sehr erfolgsversprechend (nur ca. 10% der Patienten sprechend darauf an, diese hat jedoch auch für die anderen 90% die gängigen Nebenwirkungen).

Zudem gibt es noch mehrere sog. palliative Behandlungmöglichkeiten (wenn die Krankheit nicht geheilt werden kann), die lokal am/im Tumor angewendet werden Chemoembolisation, Alkoholinjektion, Hyperthermie etc.

Aber dies ist im MOment viel zu viel Information für Dich.

Findet raus, ob der Tumor operiert werden kann - das ist das wichtigste für Euch.

Und dann - findet heraus - was Eure Mama möchte. Sie selbst kann nur sagen, welcher Weg für sie in Frage kommt. Und ihr unterstützt sie dann dabei...

Ich wünsche Dir viel Kraft und Kopf hoch!

Liebe Grüße,

Petra

[Guinness]

Hallo Petra,

danke für die Infos. Ja, es gibt viel zu lernen und zu lesen.

Momentan wird meine Mutter noch untersucht. Die Ärzte halten sich aber noch sehr bedeckt. Leider wohnt meine Mutter 400 km entfernt, aber meine Geschwister sind dort und kümmern sich auch um meinen Vater.
Am WE werde ich runterfahren. Vielleicht ergibt sich dann ja auch die Möglichkeit mit einem Arzt zu sprechen.

Nochmals Danke
Guinness

[petrap]

Hallo Guiness,

genau richtig, macht einen Schritt nach dem anderen.

Melde Dich, wenn Du was Neues weisst...

Schöne Grüße,

Petra

[Guinness]

Morgen wird nun eine Biopsie gemacht.
Irgendwie kann es gar nicht schnell genug gehen. Man muss doch was tun. Ich habe das Gefühl, dass uns die Zeit wegrennt.
Mein alter Vater ist am Boden zerstört. Wir können ihn kaum noch aufrichten. Er versteht die Welt nicht mehr.

Wie kann man Kraft und Zuversicht verbreiten, wenn man selbst solche Angst hat? Woher nehmen so viele Betroffene diese Kraft her?

Meine Mutter spricht das Wort Krebs nicht aus. Ist es ein Tabuthema? Sollen wir es ansprechen, thematisieren? Wie sollen wir nur damit umgehen?
Gibt es Bücher?
Vielen Dank für Eure Hilfe

lg
guinness

[petrap]

Hallo Guiness,

eine Biopsie ist gut - die verschafft Euch Klarheit.

Tja, Dein Vater - was soll ich sagen? Jeder nimmt so einen Schicksalsschlag anders auf. Da brauchst Du / Ihr nun viel Fingerspitzengefühl, um ihm und ihr zu helfen. Versuch nur, darauf zu achten, dass er sie mit seiner Trauer/Hilflosigkeit noch weiter runter zieht... Denn sie braucht jetzt alle Kraft und vor allem positive Energie, damit sie ihre eigene Abwehr mobilisieren kann - da sollte sie nicht noch um andere kümmern müssen...

Zu Lesen gibt es GANZ viel - kommt darauf an, was Du suchst.

Schau auch mal hier im Forum, da gibt's auch jede Menge Literatur.
Weiterführende Literatur findest Du sonst auch im Internet.

Falls sich bei der Biopsie herausstellt, dass Deine Mama Leberkrebs hat, so lautet die med. Bezeichnung hierfür HCC (hepatozelluläres Karzinom). Unter HCC findest Du auch viel im Internet - Du solltest allerdings nicht zu viel auf einmal lesen, das erschlägt Dich sonst nur.

Melde Dich, wenn Du was Neues weißt.

Liebe Grüße,

Petra

[Guinness]

Hallo Petra,

danke für Deine Tipps.
Die Biopsie ist auf heute verschoben worden. Es fehlte ein Blutwert.

Es ärgert mich ein bisschen. Sie liegt im Klinikum Göttingen, hat eigentlich eine Zusatzversicherung auf Chefarztbehandlung. Nachdem sich aber herausgestellt hat, dass der Prof. nur selten da ist, sieht sie natürlich auch nicht ein, dass er sich soviel Geld in die Tasche steckt.

Trotz allem, sie fühlt sich sehr gut aufgehoben. Nun ja, die Biopsie wird heute gemacht. Und sie hat mich gestern gefragt, ob man denn so eine Leber operieren kann.
Ich hab ihr alles erzählt, was ich wusste. Habe von dem mistigen Krebs gesprochen und ihr die Behandlunsarten aufgezählt.
Sie fängt scheinbar langsam an, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Gut so! Wir werden diesem Mistvieh mit einer ausgeklügelten Kriegsstrategie zu Leibe rücken. Worauf er sich verlassen kann!!!!
Wir sind eine tolle grosse Familie, halten alle zusammen. Und WIR WERDEN DAS SCHAFFEN!!!!

lg
guinness

[petrap]

Hallo Guiness,

genau - richtig so!!! ;)

Mobilisiert alle Kräfte, die Ihr habt und unterstützt Eure Mama!

Ja, ja, die Zusatzversicherung und der Chefarzt - das ist auch wieder so ein Thema... mein Papa hat das auch, und der Chefarzt ließ sich in der Uni nur äußerst selten blicken. Es werden jedoch auch nur für die Tage Chefarztbehandlung abgerechnet, an denen diese auch tatsächlich geleistet wurde (zumindest sollte dies so sein - kannst das ja mal im Auge behalten...).

Wartet möglichst in Ruhe die Biopsie ab, ob es ein HCC (Leber) oder CCC (Galle) oder doch vielleicht etwas gutartiges (Blutschwämmchen) ist...

Dann macht Euch schlau, was die beste Behandlung ist - und hört dabei nie nur auf eine Meinung!!!! Das ist der wichtigste Rat, den ich Euch geben kann...

Hier im Forum haben viele Ahnung mit den Behandlungen (zwangsweise) und hier kannst Du Dir viel Unterstützung holen...

Melde Dich, wenn's was Neues gibt.

Liebe Grüße,

Petra

P.S.: Fahre heute wieder nach Bergzabern zu meinem Papa. Sein Zustand hat sich in den letzten beiden Tagen wieder etwas gebessert (dieses dauernde Auf-und-Ab...) und er freut sich auf meinen Besuch :)

[Guinness]

Hallo liebe Petra, Hallo liebe "Mitleser",

Petra, ich hoffe Deinem Vater geht es auch weitehin besser und Ihr konntet Deinen Besuch dort geniessen.

Auch bei uns ist wieder einiges passiert:
Am Freitag wurde ja nun endlich die Biopsie gemacht. Nach Auffassung des Arztes hat meine Mutter scheinbar nichts an der Leber. Trotzdem wurde Gewebe entnommen und zur Histologie eingeschickt.
Ich weiß wirklich nicht, was ich glauben soll. Die Aussage des Röntgolgogen und des Hausarztes waren doch sehr eindeutig. Mir wurde ja sogar gesagt, wo der Tumor sitzt.
Ich finde das teilweise schon dubios.
Entweder meine Mutter weiß mehr und sagt es nicht (mein Vater war so am Boden zerstört, vielleicht will sie ihn und uns schützen) oder die Bilder wurden vertauscht. Keine Ahnung. Meine Mutter muss auch noch im Krankenhaus bleiben, es werden weitere Untersuchungen gemacht. Z.B. wird jeden Tag 2x Blut abgenommen.
Am Samstag durfte sie für ein paar Stunden nach Hause. Als sie wieder ins Krankenhaus war, wurde sie von einer Schwester darauf hingewiesen, dass sie, wenn die Therapie losginge, sich daran gewöhnen müsse auf Station zu bleiben. Meine Mutter war wie vom Donner gerührt, und hat die Schwester gefragt, was für eine Therapie denn und ob sie mehr wisse. Das hat die Schwester dann verneint.
Wir müssen wohl dringend mit einem Arzt sprechen. Meine Mutter fragt scheinbar nicht. Vielleicht ist das Angst…..
Am Dienstag soll das Ergebnis der Biopsie dann da sein. Dann ist es an der Zeit mal ein Gespräch mit den Ärzten zu führen. Wenn ich nur nicht so weit weg wäre.
Jetzt ist meine Mutter schon 1 ½ Wochen im Krankenhaus. Und das einzige was sie gemacht haben, war Labor, Ultraschall und die Biopsie. Mir dauert das eindeutig zu lange!

Lg
regine

[sabsy]

Hallo Guinness,
ach wie gut kann ich dich verstehen!!!!!!!!!!!!!!:eek:
Meine Mutter ist seid Anfang Januar in der Zwickmühle der Ärzte, erst hieß es Galle entzündet muß entfernt werden, dann großer Lebertumor im rechten Leberlappen, im Krankenhaus wurden dann darmspielgung, magenspieglung und viele Blutuntersuchúngen gemacht.
raus kam nur das sie den Tumor hat, dann endlich die Biopsie:langes warten , dann vor 3 wochen das Ergebnis:Gutartiger Tumor!!!!!:)

Aber Afp erhöht und der doc hielt sich bedeckt, wir sollen noch keinen Sekt auf machen, es wäre ja nur ein minimaler teil des Tumores der untersucht woden war, also ab in die Spezialtklinik.
Erst mal nach Hause, kraft schöpfen, sich aufbauen.Und immer wieder der Gedanke es ist Leberkrebs.....:cry:

In der Spezialklinik in Essen sagte man ihr sie solle sich untersuchen lassen, (Herz, Lunge , Venen)Ob eine Op für die Entfernung des Tumores gesundheitlich vertretbar seie.Gesagt, getan....

Nun hatte sie heute ein Bett bekommen in der uni und ging dort hin mit der Erwartung, die man ihr sagte das der Tumor operativ entfernt werden sollte.
Heute nachmittag kam ein Doc und sagte ihr das sie nicht operiert werden würde, da sie die OP nicht überleben würde.Dazu muß ich sagen das meine mama erst 66 jahre ist, aaber schon 2 Schlaganfälle hatte und nicht so super fit ist, daruch,die haben Angst das sie bedingt durch die Vorerkrankungen, die op nicht schafft. UNd nun:undecided :undecided

Wieder diese Sorgen, wieder weiß man nichts genauers.Du weißt ja wie es ist....
Sie soll nun den Tumor evtl. verödet bekommen und Chemo dazu.. wir werden sehen.
Was ist aus der Punktion heraus gekommen?? Wie geht es deiner Mutter, hat sie Schmerzen?? Wie geht es dir zur Zeit???

Ich kann nur sagen fühle dich von mir umarmt ich weiß wie du dich fühlst
Alles liebe Sabsy

[Guinness]

Hallo Ihr Lieben,

ich glaube auch nach langem hin und her ist meine Mutter in der Uniklinik Göttingen gut aufgehoben.
Ich sitze hier in Rendsburg, 400 km weit weg. Mache mir Gedanken.
Heute war nun endlich das Ergebnis der Biopsie da.
Nach Aussagen meiner Mutter: Neuroendokrines Karzinom zwischen Leber und Galle. Größe unbekannt.
Ich hoffe, dass ich in den nächsten Tagen den Biopsiebericht schriftlich habe.
Jetzt folgt Tabletten-Chemo mit Cisplatin und Goporit (wenn meine Mutter das so richtig vertsanden hat).
Noch habe ich im Internet nichts passendes zum Lesen gefunden.
Trotzdem bin ich erstmal froh, dass meine Mutter bereit ist die Therapie zu beginnen.
Da mein Vater 86 Jahre alt ist und meine Mutter 72, sah es erst nicht so aus, als ob sie sich iregndwie therapieren lassen wollte.
Jetzt geht der Kampf also richtig los!!!

lg
regine

[Guinness]

So jetzt ist es raus!
Der Tumor sitzt an der Leber. Es ist ein Neuroendokrines Karzinom und er ist sehr gross. Inoperabel.
Meine Mutter sollte gestern nochmal in die Röhre, Skelett angucken, wie meine Mutter sagte. Ich glaube, die suchen nach Metastasen.
Montag soll nun die Chemo anfangen. Und es wird ganz hart, nach Aussagen des Arztes ( er hat mit meiner Schwägerin gesprochen)
Was für Perspektiven hat meine Mutter? Wird sie lange leiden müssen?

lg
regine :cry:

[Guinness]

Hallo

Heute nun hat die Chemo angefangen. Ursprünglich sollte Cisplatin eingesetzt werden und in Tablettenform

Nun behandeln sie mit Etoposit und Carboplatin

lg
regine

[Leber71]

Erstmal die Punktion und dann abwarten..lautet das Ergebniss bösartiger Tumor "bitte" wachsen lassen, nicht operieren, denn auch bei einer kompletten Entfernung, sofern Luft rankommt, geht es noch schneller mit dem Wachstum der Metastasen die noch nicht im RT zu sehen waren. Aber bitte nur beim bösartigem Tumor so handeln!!
mfG,
Leber71:)

[Andreas L]

Hallo ich kann das alles gut verstehen wir Ihr Euch fühlt.
Bei uns ist der Fall auch eingetreten, meine Schwiegermutter (47) hat in kurzer Zeit sehr viel abgenommen und bekam auch noch Gelbsucht.
Sie ging dann zum Arzt und der meinte es sind Gallensteine.
Meine Schwiegermutter ging dann ins Krankenhaus und die Diagnose lautete
Leberkrebs. Letzte Woche bekam sie das Ergebnis, dass der Tumor Bösartig ist.
Diese Woche soll sie in die Uni nach Essen verlegt werden weil die da wohl spezialisiert sind.
Über größe des Tumors wissen wir leider nichts der Arzt im Krankenhaus meinte nur das es sein kann, dass die Uni in Essen sie wieder zurückschicken könnte wenn der Tumor inoperabel ist.
Nun habe ich auch viel gelesen im Internet aber große Hoffnungen macht man sich nicht wenn man das alles so liest.
Und so wie ich gelesen habe macht eine Chemo ja auch nicht viel sinn.
Meine Frau und ich hoffen und beten das sich das alles zum positiven entwickelt denn 47 Jahre ist wirklich noch kein Alter.
Ich wünsche Euch alles Gute und gebt die Hoffnung nicht auf.
Evtl. könnt ihr mir ja auch in userem Fall ein paar Tips geben.
Danke und Gruß
Andreas