Gebärmutterhalskrebs/Rezidiv

[Hedi]

Hallo

Ich bekam heute einen Anruf vom Krankenhaus. Ich solle gleich hinkommen. Ich ahnte, dass dies nichts gutes bedeuten würde!
Leider habe ich ein Rezidiv. Drei Lymphknoten an der Wirbelsäule sind befallen. Nun werde ich im Jänner auch hier bestrahlt. Ich bekam auch gleich eine Chemospritze. Die soll ich jetzt mindestens 1 Jahr lang jede Woche einmal erhalten.Hat jemand von euch auch diese Spritzen bekommen und wie ging es euch damit?
Ich weiss leider nicht mehr den Namen von dieser Spritze. Ich war ein bisschen durch den Wind danach und bin es noch und habe den Namen deshalb vergessen.

Hedi

hallo liebe hedi,

mir großer bestürzung habe ich gerade deine nachricht gelesen - bin heute erst aus der klinik zurück gekommen von meiner 3. chemo.
bist du sicher, dass es sich um lymphknoten an der wirbelsäule handelt oder sind es knochenmetastasen? frag unbedingt baldmöglichst in der klink genau nach, auch wie das zytostatikum heisst, das dir wöchentlich gespritzt werden soll. wenn du den namen kennst, dann kannst du unter www.google.de gezielt recherchieren und in diesem und anderen foren genauer nachfragen! kennst du die adresse www.m-ww/foren.de (gehe auf: "krebserkrankungen")? dort gibt prof. wust relativ schnell antwort auf die eingehenden anfragen - wäre sicher auch einen versuch wert.

liebe hedi, ich denke an dich und drücke dir feste die daumen, dass die geplanten behandlungen gut anschlagen und du dem verdammten krebs (wieder) ein schnippchen schlägst!

viele liebe grüße und alles gute von lika

[Hedi]

Hallo Lika

Schön, dass du dich gemeldet hast. Wie geht es dir nach deiner 3. Chemo?
Inzwischen weiss ich auch wie das Zystostatikum heisst: Eldesine
Habe mich auch schon kundig gemacht und herausgefunden, dass dies nur eine leichte Chemo ist. Darum wird sie mir auch jede Woche verabreicht.
Es sind wirklich die Lymphknoten wurde mir versichert. An Dr Wust werde ich mich auch noch wenden. Vielen Dank für deine Tipps.Ich möchte es mal von der positiven Seite sehen. Wenn ich ein Rezidiv im Becken gehabt hätte, wäre das viel schlimmer gewesen. Weil man mich da nicht mehr bestrahlen hätte können. Nun also wird der Teil vom Bauchnabel bis zum Brustbein bestrahlt. Am 7. Jänner gehts schon los. Wenigstens kann ich das alles ambulant machen. Ich hoffe sehr, dass ich das schaffen werde, aber die Angst ist natürlich mein treuer Begleiter.

Ganz herzliche Grüsse an dich

Hedi

liebe hedi,

von "eldesine" habe ich noch nie gehört, aber du wirst sicherlich im www die nötigen informationen finden - zusätzlich zu dem, was man dir in der klinik gesagt hat.
mit welchen nebenwirkungen musst du denn rechnen bei der anstehenden bestrahlung? wie lange wird die radiotherapie dauern?
ich wünsche dir auf alle fälle, dass du die behandlungen so gut wie nur irgendmöglich überstehst und sich bald ein erfolg sehen lässt!

melde dich nach dem 7.1. wieder und berichte, wie es dir ergangen ist, ja?

mir gehts so là là - aber alles in allem komme ich mit den nebenwirkungen klar und freue mich, dass ich die hälfte der chemo nun geschafft habe.


ich umarme dich und schicke dir ein päckchen mit "mut und kraft"!
herzlichst, lika

[Vio]

Hallo liebe Frauen,
in diesem Thread wurde zwar schon lange nicht mehr geschrieben, aber so wie es aussieht passt er sehr gut zu meiner Situation, so das ich meine Berichte hier hereinschreibe.

13.02.2005
:Ich hab mittlerweile das Ergebnis und es ist wirklich ein Rezidiv was mich da drückt...
Das erste Arztgespräch mit dem Onkologischen Gyn. war auch nicht wirklich ermutigend. Er würde mir einen "Bauchchirurg" und / oder einen Urologen zur OP empfehlen, da für den Gynäkologen ja eigentlich nichts mehr da ist zum Operieren.
Mein "Rezidiv" sitzt am linken Scheidenstumpf und drückt den Harnleiter ab. Der Harnleiter hat schon eine Schiene bekommen und funktioniert wohl wieder.
Morgenabend habe ich das Gespräch mit meinem Wertheim-Operateur, mal sehen was er mir dazu zu sagen hat...
Ich habe für mich aber schon entschieden, das ich mich diesmal nicht mehr zu Ihm auf den Tisch lege, wobei ich an seinen Fähigkeiten im Gyn.-Bereich nicht zweifel.
Aber diese Sache scheint mir doch noch komplizierter zu werden als eine Wertheim-OP.
Da ist mir die Medizinische Hochschule doch sicherer, alleine vom Gefühl her das da ja Fachleute und Forschungsleute Hand in Hand arbeiten (hoffentlich)
Im moment geht es mir ganz gut, aber ich habe angst vor dem was kommt, ich habe doch meine beiden Pferde... und ich will nicht wieder so schlapp sein!
bitte, für jede Information wäre ich Dankbar!

Mit so einem Rezidiv ist man wirklich verloren und verlassen, selbst hier im Netz finde ich nicht wirklich viel Information über die Op und Weiterbehandlung. Anscheinend gibt es da keine Richtilinen für, weil es auch keine aussagekräfigen Studien darüber gibt.
Demzufolge ist jedes Rezidiv als Einzelfall zu betrachten !? ich mag es kaum glauben...

[Vio]

Ich habe heute morgen mit der Uni-Klinik in Leipzig gesprochen. Die Schwester am Telefon konnte mir detailierte freundliche!, Auskunft über die Weiterbehandlung / OP bei einem Rezidiv geben!
Sie war sehr nett und ich werde mich bis morgen früh entscheiden, ob ich mich nach Leipzig auf den Op-Tisch lege.
Auf jeden fall weiss ich nun wirklich mal genauer was auf mich zukommt! und wenn mir das schon eine Schwester gut und nett am Telefon erklären kann, dann ist das schon viel wert.

Op ist möglich wenn: keine Metastasen vorhanden sind, und ich werde noch einmal eingehend unter Narkose Untersucht.
Op-dauer kann zwischen 15-18 Std. liegen.. "hurgh!"
Es entscheidet sich ob ich eine künstliche Blase bekomme oder eine Inkontinete, es entscheidet sich ob ich einen Anus Praeter bekomme. Vielleicht geht es auch ohne. "hoff"
Sie haben im Schnitt 10-15 solcher OP´s im Jahr, dh. die wissen was sie da tun! (ganz wichtig, denn der Gyn-Onkolge hier schien mir selbst etwas ratlos)

[Vio]

so, nun hatte ich das Gespräch mit meinem Wertheim-Operateur.
Er hat nichts dagegen wenn ich woanders hinginge.

Wir haben ein langes Gespräch geführt, wo ich als erstes meine Meinung und das was ich bis jetzt übers Netz und von der netten Schwester in Leipzig erfahren habe, erzählt.
Daraufhin hat er mir seine geplante Vorgehensweise in dieser Rezidiv-OP genau geschildert, hat mir anhand eines Buches die Op und die geplante Blasen (Psoas-Hitch-Plastik) und Rektum-op (Name vergessen, aber da wird das Stück Darm wo der Tumor dransitzt abgeschnitten und darüber das Stück Darm wird losgemacht und die enden werden zusammengenäht) aufgezeigt.
Er hat auch von den Komplikationen gesprochen die Auftreten könne, aber so wie er die Lage beurteilt, muss keine Blase entfernt werden und ich brauch auch keinen künstlichen Darmausgang. Gut möglich ist es schon, das wenn das nicht so klappt wie er es plant, das es doch einen künstlichen Ausgang gibt. Aber wie gesagt so wie er die lage Beurteil ist das nicht nötig.
Das hat mich jetzt meine Meinung wieder revidieren lassen.
Er kann es, er hat es schon öfters gemacht, er kennt sich damit aus und ist auch Urologisch bewandert.
Natürlich gibt es auch hier ein Ärzteteam, mit Bauchchirurg.
Von der Medizinischen wo ich das Gespräch mit dem Onko-Gyn hatte) hat er mir abgeraten, mit dem Satz, das er da z.Zt. seine Frau nicht hinschicken würde, da er die Personelle Lage kennt, hat aber auch nochmal betont, das das seine Private Meinung ist.
Er wiederholte aber auch nocheinmal das er da überhaupt kein Problem mit hat, wenn ich mich für eine andere Klinik entscheiden würde.

Dann haben wir über den frühstmöglichen OP-Termin gesprochen, da bot er mir als erstes Anfang März an...
viel zu spät!
dann den 28.2 eigentlich auch noch viel zu spät... was ist wenn das Teil bis dahin wächst und wirklich Blase und Darm infiltriert, was es wohl bis jetzt noch nicht getan hat...
Na gut dann Freitag!
Das ist doch mal ein Wort!

Jetzt hoffe ich nur das meine Blutgerinnungszeit wieder normalisiert ist. Die war vor 2 Wochen auf 12 Minuten (weil ich Schmerzmittel genommen hatte). Damit kann er mich nicht Operieren. Jetzt gehe ich also Mittwoch zum Blutgerinnungstest und wenn ich Glück habe, kann ich gleich dableiben und es wird alles für die OP nötige eingeleitet (Darmentleerung,etc.)
also wenn Ihr nix mehr von mir lest dann bin ich im KH

Liebe Vio,

laß dich mal ganz fest drücken!!! Ich wünsche dir für deine bevorstehende OP ganz viel Kraft und schicke dir ein virtuelles Paket voll mit positiver Energie!!! Habe mich die letzten drei Monate mit einem Rezidiv-Verdacht rumgeschlagen. Mittlerweile wurde Entwarnung gegeben. Die Ängste und finsteren Gedanken sind mir in der letzten Zeit trotzdem nicht erspart geblieben.
In Gedanken bei dir, Tatjana

Hallo Tatjana, hallo Vio,
ich hatte im Dez. 2001 meine Wertheim, wobei ich anschließend keine Chema oder Strahlentherapie bekam. Tumor im ganzen raus und keine Lymphknoten befallen.
Ich habe jetzt einen Knoten an der linken Leiste, der schmerzt. Der erste Tastbefund - ein Lipom. Am Freitag bin ich beim Kernspin. Klar ist, auch wenn es "nur" ein Lipom ist, muß wieder operiert werden. Ich freu' mich drauf.
Liebe Vio - wie hast du dein Rezidiv bemerkt? Hattest du Schmerzen? War es nach außen tastbar.
Tatjana - was hast du, bei dem man Entwarnung erhält? Das aber erst nach 3 Monaten?
Ich brauch wohl nicht zu erwähnen, wie ich mich gerade fühle.
Mist Mist Mist.

Claudia

Liebe Claudia,

im Rahmen der normalen Nachsorge wurde bei mir ein MRT gemacht, von dem der auswertende Arzt meinte eine Auffälligkeit an der rechten Beckenwand zu sehen -Verdacht auf Beckenwandrezidiv!!!! Es sollte auf jedenfall eine Gewebeprobe genommen werden. Mein behandelnder Gyn. ist da voll drauf angesprungen. Erst in der Uniklinik Köln (dann schon 2 Wochen später) konnte man mich einigermaßen beruhigen, da auf den Vergleichsaufnahmen vom Vorjahr an der gleichen Stelle auch schon eine kleine Auffälligkeit zu sehen war. Etwas bösartiges wäre aber im Normalfall wesentlich schneller gewachsen. Nach ziemlichem hin und her haben wir entschieden drei Monate zu warten und dann in der Uniklinik Köln ein weiteres Vergleichs-MRT zu machen. Dieses MRT hat nun ergeben, dass an meiner linken Beckenwand eine ähnliche Auffälligkeit zu sehen ist - es sind meine Eierstöcke!!!! Eigentlich sollte ich darüber lachen, kann ich vielleicht in ein paar Jahren! Im Moment bin ich nur mal wieder sehr geschockt über den Umgang mit uns Patienten und die Unfähigkeit, bzw. die Leichtsinnigkeit von Ärzten, die sich keine Zeit nehmen die Vorgeschichte der Patienten zu lesen und somit nicht im Stande sind die von ihnen gemachten Aufnahmen richtig auszuwerten! Ob die sich mal Gedanken gemacht haben, was sie mit solchen Aussagen anrichten? Ausnehmen möchte ich hier die wirklich fähigen Profs. in der Uniklinik Köln!!!!! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es auch bei dir nichts bösartiges ist!!! Laß mich wissen, was dein Kernspin ergeben hat!

Fühl dich gedrückt, Tatjana

Hallo Tatjana,
das ist ja wirklich unglaublich - die Eierstöcke. Man sollte diese Ärzte in das erste Semester Anatomie zurückschicken.
Dass es bei mir der Eierstock wäre - halte ich für ziemlich unwahrscheinlich.
Es sei denn - da er ja nun alleine ist und Arbeit für zwei leisten muß - hätte er sich entschlossen stark zu wachsen.
Wir werden sehen.
Auf jeden Fall vielen Dank für deine Antwort.
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Tatjana,

das Kernspin hat nun ergeben, daß es kein Lipom ist, sondern eine Zyste (soweit man dies eben an Hand einer Aufnahme feststellen kann). Klar ist immer noch, dass das Ding raus muss. Die Einweisung ins KH habe ich schon hier. Am Montag habe ich aber erst noch einmal einen Termin bei meiner Frauenärztin. Mal sehen, was die so sagt.
Hast du irgenwelche Infos über Zysten nach der Wertheim?
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

ich war ein paar Tage lahm gelegt -Grippe! Muß allerdings auch passen bei dem Thema Zysten. Finde das hört sich aber doch positiv an. Klar die OP bleibt, wird dir aber nochmal abschließend Sicherheit geben, dass es nichts bösartiges ist. Berichte mal wie der Termin am Montag gelaufen ist.
Liebe Grüße
Tatjana

Hallo Tatjana,
es ist wirklich alles schier unglaublich.
Am Montag war ich denn nun bei meiner FA. Das Ding in meinem Bauch sei nicht direkt eine Zyste sondern eine Lymphozem. Es wäre nichts ungewöhnliches nach solch einer OP.Lymph-Flüssigkeit würde sich anstauen, da ja die Wege bei der OP unterbrochen wurden. Eine Größe von 10 - 15 cm sei häufig. Operieren würde man so etwas acu nicht sofort, sondern bei Beschwerden eher punktieren. Ich solle aber auf jeden Fall in die Ambulanz meines damaligen Krankenhauses und dort alles nochmal besprechen. Heute war ich dort - eine neue Ärztin sehr nett und einfühlend -
Sie rief dann nach ihrer Untersuchung noch einen OA der Radiologie dazu um die Bilder zu besprechen. Dieser zusammen mit der Ärztin lehnen erst einmal ab, dieses Ding zu punktieren, da nicht alles hundertprozentig auf eine Lymphozem hindeuten
würde. Es könnte sich nämlich - tara - um den Eierstock handeln.
Der wurde nämlich bislang von keinem der Ärzte, die diese Bilder gesehen haben entdeckt. Es ist durchaus möglich, dass sich durch die OP die Lage des Eierstocks
derart verändert hat - tastbar durch die Bauchdecke. Jetzt erst einmal Kontrolle mit neuem MRT in 2 - 3 Monaten. Na bravo - aber auf der anderen Seite Aufatmen, dass es nichts bösartiges und, dass auch nicht operiert werden muss.
Kurier deine Grippe gut aus.
Die arme Vio liegt wohl im KH - hoffentlich geht es ihr einigermaßen.
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

abgesehen davon, dass man sich einmal mehr fragt: Wie kann das sein???? - Gott sei Dank, Entwarnung!!! Ich freue mich für dich! Ich habe mir erklären lassen, dass in einem bestimmten Stadium unseres Zyklus an den Eierstöcken kleine `zystische´ Bläschen entstehen - ganz normal! Diese füllen sich mit Kontrastmittel und werden beim MRT sichtbar. So entstehen dann wohl Diagnosen wie bei uns. Weißt du denn, ob die Lage deiner Eierstöcke bei der OP verändert wurde? Meine wurden angehoben und an der Beckenwand befestigt, sind aber per Vaginal-Ultraschall sichtbar.
Vio´s OP müsste jetzt zwei Wochen her sein. Sicherlich ist sie noch im KH.

Liebe Vio,
möchte dir an dieser Stelle ganz viel Kraft wünschen, damit du schnell wieder nach hause kannst!!! Lass uns bitte wissen, wie es dir geht!!!

Dir Claudia, nach diesen Neuigkeiten, ein entspanntes Wochenende!
Liebe Grüße
Tatjana

Hallo Tatjana und Claudia,
bei mir war auch die Frage: "ist das ein Lymphknoten oder doch der Eierstock" und -es war der Eierstock. Scheint also häufiger die Frage zu sein. Ich habe doch mal eine Frage, vielleicht könnt ihr mir sie beantworten.
Im August 04 wurde bei mir ein Cervix CA festgestellt und mit der Wertheim operiert. Es ergab ein 2b, L1, N1, V1, G3, also einmal das volle Programm. Dann natürlich Radio-Chemotherapie über 7 Wochen. Anfang November war ich dann fertig und Weihnachten konnte kommen. Mir ging es bis auf ein paar Kinkerlitzchen sehr gut während der Therapie und auch danach. Kurz vor Weihnachten begann es, daß meine Blase krampft. Jedesmal beim Wasserlassen mit leichten Rückenschmerzen. Dann kamen Mißempfindungen in meinem linken Bein hinzu. Der Neurologe stellte fest, daß auch die Reflexe im linken Bein abgeschwächt wären. Eine Polyneuropathie von der Chemo sei es nicht, sondern von der Bestrahlung oder ein Rezidiv.
Beim CT war nichts zu sehen. Im Kernspin sehen sie Narben (welch Wunder).
Seit zwei Wochen lagere ich auch noch Wasser ein. Es wird alles immer mehr und es ist die Frage: (Spät)Nebenwirkung oder Rezidiv??
Meine Ärztin kümmert sich um einen Termin zur PET. Bis dahin heisst es warten.
Und jetzt die Frage: Hattet ihr solche Nebenwirkungen?? Oder schon mal gehört?? Meine Radiologin meint, es kann nicht von der Bestrahlung kommen, da es viel zu früh dafür wäre und sie genau diesen Bereich mit der niedrigsten zu vertretenen Dosis bestrahlt hätte, da dort so viele Verwachsungen und Verklebungen vom Dünndarm gewesen wären.
Vielen Dank und viele Grüße
Brigitta

Ich bin jetzt wieder auf Ulaub aus dem KH zuhause, fürs Wochenenede, so an sich hat alles gut geklappt nur leider habe ich jetzt Wundheilungstörungen im Bereich der Blase/Scheide/Rektum, dort hat sich ein Durchgang gebildet und zwischenzeitlich kommt dort der Urin raus. Ich habe einen Anus Praeter bekommen, aber das geht klar, damit kann ich leben. Ich habe einen Dauerkatheder für ca 4 Wochen und soll mich ruhig verhalten, damit das meiste in den Beutel vom Katheder läuft, das klappt auch ganz gut. Morgen geh ich wieder ins KH und Dienstag will mein Operatuer vorsichtig gucken, was dann kommt, mal sehen. Vom Kopf her bin ich aber jetzt total bematscht und habe Teilweise Angstzustände die ich mit lesen von Louise L. Hay in den Griff bekomme! Eine Psychologin war auch schon da, das war ne ganz nette und ich ab von meiner Kurbekanntschaft ein Buch zum Visualisieren nach Simonton bekommen. Daran und an meinen festen Willen klammere ich mich jetzt.

Hallo Brigitta!
Ich bin erst vor kurzem auf die möglichkeiten des Krebs-Kompass gestossen und stelle fest dass offenbar viele mit ähnlichen Problemen kämpfen. Von Arztseite habe ich viel Schulterzucken, könnte und vielleicht geerntet.
Meine Chemo/Radio... liegt nun fast 2 Jahre zurück. davon habe ich eins damit verbracht nach den Ursachen meiner "Empfindungsstörungen" in den Beinen zu suchen. Und jetzt endlich heißt es definitiv doch Polyneuropathie durch die Chemo. Los gings bei mir genauso wie du es beschreibst: erst Krämpfe beim Wasserlassen, dann Kribbeln im linken Bein, keine Reflexe mehr auslösbar. versuche krankengymnasik zu bekommen bevor die Muskeln abbauen! Viele Grüße Alida

Hallo Alida,
es tut schon gut, wenn man hört, daß es anderen auch so ging. Ich war bei der PET und JUHU, kein Rezidiv zu erkennen!!!
Jetzt haben sich mein GYn und der Neurologe zusammengetan und haben mir Lyrica verschrieben. Wenn das wirkt, dann ist es wohl die Polyneuropathie. Ich versteh nur nicht, warum es immer schlimmer, statt besser wird. Heute habe ich noch einen termin beim Osteopathen, vielleicht kann der etwas helfen.
Haben sich deine Beschwerden gebessert, was tust du dagegen?
Viele Grüße Brigitta

Hallo Vio!
Vielleicht darfst du ja wieder für das Wochenende nach Hause.
Ich hoffe sehr, daß sich deine Wundheilung gebessert hat und, daß das mit der Blase etwas besser läuft.
Ich denke an dich und drück dir die Daumen.
Claudia

Hallo Brigitta!
Ich konnte zum Thema Polyneuropathie nichts sagen - ich hatte weder Chemo noch Bestrahlung. Klasse finde ich, daß du zum Osteopathen gehst. Ich war auch bei einem in Behandlung und meine Situation hat sich dadurch wirklich sehr deutlich verbessert. Ich hatte immense Schmerzen durch Verwachsungen und jetzt sind sie auf ein erträgliches Maß reduziert. Ich halte sehr viel von dieser Behandlungsmethode.

Viele Grüße
Claudia

[Vio]

Hi Claudia,
danke für Deine guten Wünsche, und auch allen anderen.
Ich bin jetzt wieder zuhause, da das mit der Blasenfistel eh ne längere Sache wird. Mein Gynoperateur und mein Urologe hoffen das es sich von alleine verschliesst, ansonsten könne sie eh erst in 3 Monaten wieder operieren, da sich das Gewebe erst beruhigen muss. So sitze ich jetzt hier mit Inkontinenzhöschen und Dauerkatheder und muss mich gedulden... "kotz" kotz" kotz" es kann sich keiner ein Bild davon machen wie wiederlich das ist.. ich war schon komplett am Boden, und hab mir noch einen Termin für nächste Woche beim Urologen geben lassen um nochmal andere möglichkeiten der Blasetrockenlegung in betracht zu ziehen, vielleicht äussere Nierenableitung? aber ob das besser ist als das hier jetzt, weiss ich natürlich auch nicht...
hat irgendjemand sowas schon mal gehabt??
ach man...

Hallo,
jetzt war ich zweimal beim Osteopathen, aber er ist noch verwirrt, er findet tausend Dinge und bekommt sie nicht unter einen Hut. Aber ích habe viel zu lachen dort, denn er ist ein hyperaktiver Franzose. Allein das ist es wert.

Mein Neurologe und Gyn haben mir erstmal Lyrica gegen die Schmerzen verschrieben. Ich komm mir etwas verwirrt vor, aber meinem Bein geht es besser. Leider fängt mein rechtes Bein jetzt auch an seinen eigenen Kopf zu entwickeln und verweigert teilweise seinen Dienst. Treppen finde ich nur noch mit Geländer gut; ich komm mir vor, als wär ich 80!

Hallo Vio, ich denk an dich.
Viele Grüsse
Brigitta

Hallo Brigitta!
Sorry, hat etwas gedauert mit meiner Antwort.
Anfangs bin ich etliche Male gestürtzt, weil meine Beine nicht das tun was sie normalerweise tun. Zum Glück gab's "nur" blaue Flecken. Von den Ärzten wurde ich von hier nach da geschickt - neurologische Untersuchungen noch und noch und bitte noch einmal, dann bekam ich Rückenschmerzen, konnte die Kupplung beim Autofahren nicht mehr vernünftig bedienen. Irgendwann hab ich dann den Hausarzt gewechselt und endlich KrankenGymnastik verschrieben bekommen.(Nachdem ein Bein schon sichtbar dünner als das andre war) Das hat zumindest die Rückenschmerzen gelindert und Autofahren wieder möglich gemacht.
Der Krankengymnast hat allerdings Massage mit Übungen verknüpft. Sonst hoffe ich immer noch auf eine entscheidende Besserung! Treppen, Bordsteine u.ä. sind einfach schrecklich!
Vielleicht hat bei Dir irgendjemand eine gute Idee?!
Viele Grüße
Alida

Hallo Alida,
hat das rechte Bein bei dir dann auch angefangen?? Ich kann die Beine auch nicht übereinanderschlagen. Was mich vor allem irritiert ist, dass es immer schlimmer wird und ich immer schlechter Treppen hochgehen kann. Mein Neurologe meint, es könnte auch Narbengewebe von der Bestrahlung sein, daß man dann eventuell operativ enfernen kann. Ist das bei dir in Betracht gezogen worden? So jetzt erst mal genug Fragen.
Viele Grüße
Brigitta

Hallo Brigitta!
Ja, das rechte Bein ist auch betroffen, wenn auch nicht so stark. Mein Neurologe meinte auch, dass die Bestrahlung schuld ist, er hat aber auch eine Lumbalpunktion gemacht um auszuschließen das sich der Krebs im Rückenmark breitgemacht hat. Befund war negativ . Beim MRT war aber strahlenbedingtes Narbengewebe nur an der Darmwand zu erkennen. Diese Untersuchungen sind bei mir alle schon ein Jahr her. Was ich ärgerlich fand, ist dass erst nach dem die Muskeln deutlich abgebaut hatten Krankengymnastik verschrieben wurde! Vielleicht kannst Du da etwas schneller reagieren und handeln.Ich habe ein ganze Reihe Bewegungen die davor ganz normal waren die ich nicht mehr machen kann oder nur unter größter Anstrengung und Konzentration. - es ist einfach schrecklich wenn man nicht einmal ohne hingucken in die Pantoffeln schlüpfen kann!
Viele Grüße,
Alida

Hallo Alida,
hat dir irgend jemand sagen können, ob es irgendwann besser wird, bzw. bleibt es bei dir jetzt gleich, oder wird es immer noch schlimmer?
Morgen habe ich wieder mal einen Termin beim Neurologen. Beim MRT hat man Narbengewebe auf den Nerven gesehen. Aber so ganz schlüssig ist sich keiner, ob das von der Bestrahlung kommt, denn die Nebenwirkungen von der Bestrahlung kommen ja erst nach 9 bis 12 Monaten. Bei mir fing es ja schon 8 Wochen nach der letzten Bestrahlung an.
Morgen früh bin ich auch beim Osteopathen, mal sehn, was der meint.
Hilft dir die Krankengymnastik denn?
Das Rezidiv konnte bei mir aj durch die PET ausgeschlossen werden. Gott sei Dank!
Aber alles was ich über die Polyneuropathie gelesen habe, war, daß sie während der Chemo auftritt und nachdem man die Dosis reduziert, sich der Zustand wieder bessert. Ich versteh das alles nicht. Es ist sehr unlogisch und ich bin im Moment stinksauer auf den ganzen Mist!
Viele Grüße
Brigitta

Hallo Brigitta!
Es sagt keiner das es bleibt wie es ist und auch nicht das es besser wird! Das ist was mich irre macht an der Geschichte - ich weiß nicht muß ich mich damit abfinden, oder geh ich davon aus dass ich meine Hobbys irgendwann wieder ....
Die einzige positive Aussage habe ich im Forum für Fragen an den Experten für Chemotherapie bekommen. Bei mir fingen die Probleme mit den Beinen 7 Monate nach der letzten Chemo und Bestrahlung an. Nachdem ich längst wieder zig km mit dem Fahrrad unterwegs war, Wohnung tapeziert hatte usw.
Krankengymnastik hilft!
Viele Grüße
Alida

Hallo Alida,
ich war vorgestern nochmal beim Neurologen. Er meint das es eine Polyneuropathie auch bei mir wäre, aber nicht von der Chemo. Es gibt sehr viele Ursachen für die Polyneuropathie z.B. Cisplatin, Bestrahlung, Tumor, also die ganze Bandbreite. Bei mir ist es auf keinen Fall die Chemo, da dann die Probleme während der Chemotherapie auftreten und nach und nach wieder abklingen. Wenn sie von der Bestrahlung ist, dann treten die ersten Symptome sehr spät auf (ca. 9 Monate später - so wie bei dir) und werden dann schlimmer.
Das Problem ist daran, das es die selben Symptome sind, die bei einem Rezidiv entstehen und die Gefahr besteht, das man dann das Rezidiv übersieht. Man muß dann immer wieder Vergleichsaufnahmen machen um das auszuschließen. Ich habe nächste Woche den Termin für die Lumbalpunktion. An meinen Beinen sind die unteren Reflexe fast gänzlich ausgefallen- jetzt auch rechts. Mein linker Arm beginnt nun auch zu schwächeln und das Kribbeln zieht sich jetzt bis ins Gesicht. Was wirklich ganz gut gegen die Schmerzen hilft ist Lyrica.
Ich habe einen Artikel gefunden, der über die Strahlenspätschäden informiert, speziell im Plexus lumboscaralis-vielleicht ist es was für dich?

http://www.smw.ch/pdf/2000_40/2000-40-156.PDF


Viele Grüße
Brigitta

Hallo Alida,

ich war bei der Lumbalpunktion, die doch etwas unangenehm ist. Aber jetzt kam das Ergebnis: Keine Tumor-Antikörper und kein Anzeichen für MS! So, also habe ich mal wider etwas ausgeschlossen. Jetzt sind sie aber der Meinung, daß meine Beschwerden entweder ein neoplastisches Syndrom oder von einer Läsion in der rechten Gehirnhälfte kommen. Ich habe jetzt beschlossen, daß ich die Schmerzen bekämpfen werde und ansonsten erstmal abwarten und ich werde versuchen mich möglichst viel zu bewegen.
Seit Januar bin ich jetzt permanent in Wartezimmern und bei Untersuchungen und keiner konnte mir nur ansatzweise eine Diagnose geben. Jetzt rechts mir.
Viele Grüße
Brigitta

Hallo Brigitta!
Ja, ich kann das sehr gut nachvollziehn wenn Du sagst jetzt reichts.
MRT vom Kopf hatte ich auch noch machen lassen - logisch ohne irgendwelche Ergebnisse.
Mittlerweile hat mein Neurologe sich getraut zu sagen dass mein Ziel sein muss an Bewegungsfähigkeit zu erhalten was da ist und ich davon ausgehen muss dass eine verbesserung nicht zu erreichen sei. Ich soll doch froh sein, dass ich überhaupt noch laufen kann..... So "aufbauende" Sprüche kennst Du doch sicher auch ..
Ich mache seit cca 4 Wochen beim AOK Rückenkonzept mit. Ich habe von den Therapeuten ein angepasstes (sprich auf meine verminderte kondition zugeschnittenes) Programm erstellt bekommen. Es tut gut die Rückenmuskulatur zu trainieren wenn man immer irgendwie krumm geht oder viel sitzt. Zusätzlich habe ich von meiner Hausärztin eine Dauerverordnung für Krankengymnastik/Massage bekommen und seit ich ein homöopathisches Magnesiumpräparat nehme habe ich auch keine Krämpfe mehr.

Viele Grüße
Alida

Hallo Alida,

bis jetzt bin ich von solchen Sprüchen (noch) verschont geblieben.

Beim MRT von meinem Kopf sah man kleine Läsionen, aber da die Hirnstammreflexe unauffällig waren, gehen sie davon aus, das das nichts pathologisches sei. Also hat sich da auch nichts ergeben, was in irgendeiner Hinsicht hilfreich ist.

Aber genug davon. Ich bin 28 und habe zwei Kinder. Wie alt bist du denn? Hast du Kinder?

Viele Grüße und viel Erfolg trotz den dummen Sprüchen beim Training!!

Brigitta

Hallo Brigitta!
Ich bin 43 (uralt,seit gestern), habe 4 Kinder davon leben 3 Teenager (Jungs) noch bei mir, dh es ist Leben in der Bude und manchmal geht es richtig laut zu.
Ich bin übrigens in Tübingen behandelt worden. und Du?
Viele Grüße
Alida

Hallo Alida,

ja, das kann ich mir gut vorstellen, daß es bei dir manchmal laut hergeht. Obwohl meine zwei, da ja auch nicht gerade harmlos sind. Warst du zufrieden in Tübingen?? Ich wohn doch etwas weit weg.

Ach ja, jetzt meint mein Neurologe auch, daß es von der Bestrahlung kommt. Aber ich glaub, daß sie das bis heute selber nicht wissen.

Viele grüße
Brigitta

[Vio]

hallo ihr lieben,
jetzt habe ich mich endlich für eine Therapie entschieden, ich möchte auf jeden fall die Hyperthermie machen. Ich werde dafür in eine Klinik fahren: www.veramed-klinik.de ich hoffe das es dort nett ist.
Mittlerweile habe ich durch den Tumor, heftigst Muslkelschmerzen im linken Bein bekommen und nehme jetzt mehr schmerzmittel. Das mit der Blase ist auch noch immer dasselbe, habe immer noch den Katheder, aber das geht sehr gut, ich habe keine Probleme mit Infektionen oder so. Ansonsten habe ich mich vom Kopf her erholt und bin wieder guter Dinge.

[Azurit]

Hallo, ihr Lieben! Im Vergleich zu dem, was ich hier lese, bin ich ja noch super gut dran. Ich wünsche jedem von euch alles erdenklich Gute uind werde mir ein Beispiel an euch nehmen! Ich hoffe, dass ihr mir helfen könnt - aber lasst mich kurz erzählen: Im Sommer 2004 wurde bei mir Zervix-Ca diagnostiziert (mit Metastase im Eierstock). Es folgten eine Wertheim-OP und die Entfernung von 24 Lymphknoten (ohne Befund) im Beckenraum mit anschließender Bestrahlung (25x) und Chemotherapie (10x Carboplatin). Nun wurden im April diesen Jahres erneut 16 Lymphen (8 pos./8 neg.) operativ entfernt sowie Strahlungsschäden am Dünndarm "behoben". Ausgehend davon, dass es sich bei den malignen Lymphknoten um Relikte der Eierstockmetastase handelte, steht eine zweite Radiochemotherapie an. Es sollen wieder 25 Bestrahlungen folgen, allerdings ist die Chemo mit Mitomycin geplant. Meines Wissens nach handelt es sich dabei wieder um eine adjuvante Therapie, und genau das belastet mich. Wäre es nicht sinnvoller, nun doch ein stärkeres Medikament ( Kombi ) zu verabreichen? Was nützt mir die Schonung meines Körpers, wenn ich dafür das erhöhte Risiko behalte, in Kürze wieder wegen eines Rezidivs auf dem OP-Tisch liegen zu müssen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir evtl. auch bzgl. Mitomycin weiterhelfen? Bei den Studien bin ich leider nicht fündig geworden! Danke!

[Vio]

Hallo Azurit,
leider kann ich Dir auch nicht weiterhelfen. Ich war ja nun in der Klinik für weiter Behandlung meines Rezidivs. Geplant ist jetzt Hochdosis Mistel mit Hyperthermiebehandlung in ca. 8 Wochen. Bis dahin muss ich versuchen mit der Mistel (Helixor m) bis auf 20ó zu kommen. Z.zt. bin ich erst bei 30 da es etwas rot geworden ist. Ansonsten konnte sich dort auch keiner für eine andere behandlung durchrigen, da die Chancen zu schlecht sind. Die Paar Strahlen die ich noch übrig habe, schaden vermutlich mehr als das sie mir nützen und bei dem Plattenepithel-Krebs, greift auch nicht mehr wirklich sinnvoll eine Chemo...
Nur diese Schmerzen.. scheisse, das schreibt hier keiner. Das Rezidiv drückt mir das linke Bein ab, ich kann nicht sitzen noch ordenlich gehen. Man ist so geschwächt, das ich nur noch im Bett liege und zwischendurch mal aufstehe. Das ist doch kein Leben mehr... Aber die Hoffnung stirbt ja zuletzt und noch hab ich gute chance mit der Mistel.

[Azurit]

Hallo Vio und Furiko,
vielen Dank für eure Antworten! Das sind ja ganz interessante Ansätze - zumal sich inzwischen einiges geändert hat. Wegen eines Nierenstaus (bekomme Montag erst mal nen Stent gelegt) soll nun doch wieder Carboplatin verabreicht werden. Das soll aber lediglich die Bestrahlung unterstützen. Der Doc erklärte mir auch, dass die letzte Therapie schon gefruchtet hätte, denn in dem Bereich wäre kein Rezidiv aufgetreten. Die neu befallenen Lymphen lagen angeblich außerhalb des alten Behandlungsbereiches. Trotzdem habe ich mich nach Alternativen umgesehen und bin hier fündig geworden:
http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/index.html
Dort werde ich in Kürze dieses Beratungsmodell "second opinion" in Anspruch nehmen. Die KK wird die Kosten übernehmen...freu!Das mit der Misteltherapie werde ich auch versuchen durchzusetzen, über die Eigenbluttherapie werde ich mich ebenfalls ausführlich informieren (Danke an Furiko!). Vielleicht schaut ihr auch mal bei der Freiburger Site rein. Im KH war die Klinik jedenfalls bekannt und selbst die Schulmediziner unterstützen deren Programme und Studien. Ich hoffe, euch auch ein wenig geholfen zu haben und wünsche euch alles Gute! Haltet die Ohren steif!
Liebe Grüße!
Azurit

[Vio]

Hallo´,
das ist ja merkwüdig wo ist denn der Beitrag von Furico? in meiner E-Mail hab ich ihn noch. Ich hab bei dem Institiut angerufen und mich etwas erkundigt... mal sehen. Ich weiss nicht, es gibt soviele Seiten und Institute und und und. Ich bin zur Zeit verzweifelt. Wem soll man seinen Glauben und sein Geld geben? Mein Hausarzt war auch gerade da und hat es sich kurz angesehen und hat halt nur gewarnt....
traurige grüsse Viola

hier nochmal die ursprungsmail von Furico
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Hallo,

ich bin neu im Forum. Ich habe zwar keinen BSDK aber mir ging es auch ganz schön an den Kragen. Bei mir hatten sich nach 10 Jahren ohne Krebs Metastasen entlang der Aorta und im linken Halbereich gezeigt.
Die Emppfehlung meines Okologen: Bestrahlung und einen Chemomix (von allem etwas). Das würde für mich bedeuten, ca. 3 bis 6 Monate Leben.

Damit habe ich mich nicht zufrieden gegeben und habe im Internet gesucht. Vor Jahren hatte ich von den ersten Veruschen in der Immuntherapie gelesen. Daran erinnert, suchte ich nun gezielt und fand was ich suchte.

Es gibt in der Immuntherapie eine hervorragende Therapie mit Eigenblutzytokinen. Geht mal auch die Internetseite meines Arztes Dr. Klehr

www.klehr-dr-med.de

Dort ist diese Therapie unter dem Punkt "Lehrbuchbeitrag" beschrieben.

Als ich mit dieser Therapie anfing, ging es mir sehr schlecht. Ich war sehr schlapp und konnte kaum eine Treppe steigen.

Nun nach 6 Wochen Therapie laufe ich wie ein junges Reh. (Vier Etagen ohne große Probleme). Ich gehe in die Arbeit und es geht mir richtig gut. Meine Metastasen bilden sich zurück.

Diese Therapie hat einen Haken, man muss sie selbst bezahlen.
Ich habe vor zwei Wochen meine bisherigen Rechnungen bei meiner BKK eingereicht und um anteilige Erstattung gebeten.
Ich staunte nicht schlecht. Sie haben mir von 6500,00 Euro 2500,00 Euro erstattet. Das hat mich sehr gefreut.

Es handelt sich hierbei um eine Immuntherapie, zu der die Ethikkommission ihre Zustimmung erteilt hat. Das bedeutet, dass dadurch die Wirksamkeit wissenschafltich nachgewiesen ist.

Ich kann Euch nur raten, dort nachzufragen. Falls Ihr noch etwas wissen wollt, fragt mich. Ich schaue jeden Tag ins Forum.

PS. Ich selbst habe kein Vertrauen zur Chemotherapie, weil bisher nicht eindeutig nachgewiesen wurde, dass man dadurch wirklich länger lebt als ohne Chemo, nur man verbringt die letzten Monate schlechter.

Liebe Grüße Furiko
name@domain.de

Liebe Vio,
möchte dich einfach mal ganz fest drücken!!! Bin ziemlich bestürzt,dass dich die Verzweiflung im Moment so runter zieht! Ich kann leider nichts zum Thema weitere Therapie-Möglichkeiten beitragen... halte die Misteltherapie aber auf jeden Fall für sinnvoll!!! Gib nicht auf!!! Laß dich doch vielleicht mal von einem Heilpraktiker beraten, was es noch für natürliche Aufputschmittel gegen die körperliche Schwäche gibt... Ein dickes Paket mit positiver Energie und Kraft und lieben Gruß
Tatjana

Hallo,
ich habe meine Erfahrungen hauptsächlich wohl in alter Treue (es gab ja mal die Zeit vor dem Rezidiv) unter der eigenen Forum-Rubrik Gebärmutterhalskrebs geschrieben, zuletzt im Mai und heute im Juni. Im Dezember nach der zweiten OP habe ich mich von der Welt verabschiedet - die Ärztin empfahl mir, das Leben zu genießen und mich bzgl. Strahlentherapie beraten zu lassen. Zuraten konnte sie mir nicht, nachdem trotz geringer Bestrahlung das Rezidiv innerhalb einiger Monate auftrat. Inzwischen sehe ich wieder hier und da Perspektiven und bin körperlich fit, gehe jede Woche anderthalb Stunden tanzen und fahre meine Wege wieder mit Fahrrad (neuerdings mit einem Rocksattel). Während der aktuellen erstmaligen Chemotherapie bin ich weitgehend schmerzfrei - ich lebe aus dem Vollen. Nur arbeiten gehen kann ich nicht, durch die vielen Termine und mein nicht zuverlässig gutes Befinden und die Termine und Belastungen, die ich wg. der Essstörungen meiner Tochter noch dazubekommen habe.
Liebe Grüße
ellus

[luna78]

Hoffe auf eure hilfe, meine mutter hatte vor elf jahren ein adenokarzinom und wurde mittels wertheim operiert. chemo und bestrahlung wurde keine gemacht.
alle vorsorgeuntersuchungen waren in ordnung, bis vor drei monaten mittels zufallsbefund ein vergrößerter lymphknoten in der leiste rechts festgestellt wurde.
daraufhin wurde erst ein ct und dann aufgrund von ungereimtheiten ein PET/CT gemacht.
im befund zeigen sich links von der leiste bis zum schlüsselbein glucosestoffwechelsaktive lymphknoten. teils vergrößert. lokal wurde kein tumor festgestellt.
erst hat man ihr dann rechts den lymphknoten entfernt, dieser war nicht bösartig und es wurden auch keine mikrometastasen gefunden. jetzt wollten die ärzte auf nummer sicher gehen und haben bei ihr freitag eine laparoskopie durchgeführt, und ihr im bauchraum einen vergrößerten lymphknoten entfernt. wir warten nun wieder auf den befund und hoffen, dass es kein rezidiv ist.
hat jemand ähnliche befunde gehabt und wißt ihr, ob man ein beckenwandrezidiv im PET/CT erkannt hätte? glg

[blueblue]

Hallo Luna,

also, ein Rezidiv hätte man im Pet-CT wahrscheinlich erkannt. In dieser Art CT wird für die Ärzte sichtbar, wo eine erhöhte Verstoffwechselung von Glukose im Körper vorkommt. Diese sind dann Grund für weitere diagnostische Untersuchungen. Und noch etwas, ein Rezidiv muss nicht zwangsläufig eines in der Beckenwand sein.

blueblue