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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Abagovomab


bailey13
29.03.2007, 17:07
Hallo Ihr Lieben,

macht vielleicht auch jemand von Euch bei dieser Studie mit?

lg,
bailey

tigimon
29.03.2007, 18:02
Hallo bailey!

Schau mal unter folgendem link bei der ago-ovar.
http://www.ago-online.org/index.php?site=ago_ovar_10&lang=de

Da steht, dass bei Deiner Studie erst eine Patientin mitmacht.
Das bist dann wohl Du!?!

Liebe Grüße

geornck
03.04.2007, 11:19
Hallo!
Ich bin hier neu. Das ist mein erstes beitrag. Bei der suche nach dem
Abagovomab bin ich hier gelandet.
Meine frau hat sich gestern auch für die Studie entscheiden.
Es folgen untersuchungen und ich denke ende der woche wird dann
mit der Studie angefangen.

Gruß

bailey13
05.04.2007, 12:58
Hallo Tati,

danke für den Link. Is ja witzig das ich wohl die einzige bin bis jetzt. :)

lg und bis bald per mail,
bailey

bailey13
05.04.2007, 13:02
Hallo geornck,

ich habe am Montag die erste Spritze bekommen (vorher hatte ich noch EKG und Blutabnahme, CT, Ultraschall und Lunge röntgen war die Woche vorher). Die Spritze habe ich in den Oberschenkel bekommen (Bauch wäre auch gegangen) und Montag abend fing mein Oberschenkel an weh zu tun. Schlafe sonst immer auf dem Bauch, aber da tat das Bein dann zu weh. Den ganzen Dienstag hatte ich dann diese Schmerzen, fühlte sich an als ob man einen Tritt vom Pferd gegen den Oberschenkel bekommen hat, wie eine Prellung also. Beim berühren tat es weh und beim laufen merkte man es halt auch. Gestern hatte ich noch minimale Schmerzen, heute ist aber wieder alles normal. Keine Ahnung ob diese Schmerzen jetzt immer nach der Spritze auftreten...hmm.. na ja, mal abwarten.

In welchem Krankenhaus wird deine Frau behandelt? Woher seid ihr?

lg,
bailey

geornck
06.04.2007, 17:37
@bailey13

Meine Frau hat die erste Spritze am Mittwoch bekommen. Vorher, am Montag hatte sie auch EKG, Blutabnahme, CT und Lunge röntgen.
Die Spritze hat sie in den Bauch bekommen. Die stelle ist dann am abend rot geworden und fing an weh zu tun. Gestern hat sie auch schmerzen am Bauch gehabt. Heute hat sie auch noch leichte schmerzen an diese stelle, aber das lässt nach.
Ob diese Schmerzen immer nach der Spritze auftreten das weiß ich noch nicht. Bei nächsten mal werden wir sehen.
Meine Frau ist im Wiebaden behandelt worden.
Gruß

geornck
21.04.2007, 21:54
@bailey13^

Hallo!
Meine Frau hat am Mittwoch 18.04 die zweite spritze bekommen.
Wieder am Bauch. Symptome wie beim erstem mal. Rötung (die ist bis Heute noch da) und schmerzen an der Einstichstelle. Die Betreuerin meinte….meine Frau bekommt das Präparat und nicht Placebo
Wie war das bei dir dieses mal? Wo bist du behandelt worden?

bailey13
30.04.2007, 12:26
Hallo,

habe heute meine 3. spritze bekommen! Ich bekomme sie immer in den Oberschenkel (kann man sich aussuchen). Bei mir war es die letzten beiden Male so das ab abends dann mein Oberschenkel weh tut (wie eine starke Prellung), das hält dann den ganzen nächsten Tag an (tut auch beim laufen weh), am übernächsten Tag wird es so langsam besser und dann ist alles wieder normal. Gerötet ist die Stelle bei mir eigentlich nicht, nur ein wenig fest und geschwollen. Die Ärztin konnte mir nicht sagen ob ich das Mittel oder Placebo bekommen. Weil es direkt in den Muskel gespritzt wird, könnten diese Schmerzen wohl auch beim Placebo autreten. Also keine Ahnung... Ich werde im EVK in Düsseldorf behandelt.

lg,
bailey

geornck
01.05.2007, 15:52
@bailey13

Danke für deine antwort.
Wir fahren morgen wieder nach Wiesbaden.
Werde hier wieder berichten.

Gruß

erika1
02.05.2007, 09:59
Hallo,

morgen erhalte ich meine 3 Spritze.:rotier: Die beiden ersten habe ich in den Bauch erhalten und keine Beschwerden gehabt.

Ob ich nun den Wirkstoff bekomme oder Placebo, das wissen die Götter. Ich wünsche allen alles gute. Ich bin selber bester Hoffnung.

Mit freundlichen Grüßen

Erika :winke: :winke:

himmelblau
26.06.2007, 21:27
Hi Bailey.

ich schubse mal diesen Thread für dich...falls jemand sich für diese Studie interessieren sollte...ansonsten alles klar bei dir?

liebe Grüße

himmelblau

Mosi-Bär
27.06.2007, 14:35
Hallo himmelblau,

möchte nur verhindern, daß du dir unnötig Sorgen um bailey machst, sie ist momentan auf Reisen, weiß nicht wie lange. Hatte von ihr eine PN bekommen wegen meiner Reise nach Cuxhaven.

Ich hoffe, sie meldet sich, wenn sie wieder da ist.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Pfingstrose
08.07.2007, 19:58
Hallo bailey, hallo Erika,
wie geht es Euch denn mittlerweile mit der Studie? Und wie sind die Erfahrung mit der Klinik in Wiesbaden?
Ich habe dort schon Kontakt aufgenommen, um an der Studie teilnehmen zu können und warte noch auf Antwort. Für mich käme Wiesbaden in Betracht, weil ich aus dem Saarland bin und Wiesbaden ist halt am nächsten. Bin ziemlich neugierig, hih:lach2:
LG von Katja

bailey13
09.07.2007, 14:09
Hallo Pfingstrose,

also soo viel gibt es da eigentlich nicht zu erzählen. Ich bin jetzt beim vierwöchigem Impfrythmus angelangt. Alle 3 Monate ist CT, Ultraschall, ärztliche Untersuchung, Blutabnahme etc. Mein Abschluss CT war ja super, das letzte, das 10 Wochen danach stattfand, war nicht mehr so toll, aber der Prof. und Radiolage war sich nicht so sicher, ist wohl schwer zu erkennen etc. War auf jeden Fall Verdacht auf Peritonealkarzinose. Tumormarker (der aber seit der Impfung nicht mehr so aussagekräftig ist) lag aber bei 14. Jetzt habe ich anstatt in 3 Monaten, schon wieder in 2 Monaten CT (nächsten Monat). Ob so oft CT so gut ist, ist auch fraglich bei der hohen Strahlenbelastung, seufz. Habe Angst. :(
Ansonsten ist die Impfung aber sehr gut zu vertragen, am nächsten Tag tut mir meistens nur das Bein etwas weh und die Stelle um den Einstich rum ist etwas geschwollen und tut bei Berührung auch weh. Aber lässt sich wirklich gut ertragen.

Hoffe ich konnte dir was weiterhelfen.

lg,
bailey

Blackberry
09.07.2007, 21:56
Hallo Bailey,

deine Nachricht schockt mich. Als ich zum 1. Mal von Abagovomab hörte, dachte ich, hoffentlich werden viele Frauen damit geholfen. Ich hoffe so sehr, dass dieser Verdacht nicht bestätigt wird.
Bitte halte uns auf dem Laufenden.
Daumen sind für dich gedrückt.

Liebe Grüße

Marie

bailey13
10.07.2007, 10:53
Hallo Blackberry,

das ist lieb von dir, danke schön! Ich war auch etwas geschockt und habe Angst vor dem nächsten CT in 4 Wochen. Vor allem habe ich wirklich nicht damit gerechnet im ersten halben Jahr schon einen Rückfall zu bekommen (was das bedeutet braucht man ja nur im internet nachlesen, horror). Aber erstmal abwarten, versuche mich nicht verrückt zu machen. Das ist alles so krass, weil ich körperlich überhaupt keine Beschwerden habe und mich eigentlich fitter als vor der Krankheit fühle (mache viel Sport). Das ist schon eine ätzende Krankheit...:(

Ach so, es ist nicht gesagt, das ich den Impfstoff auch gespritzt bekomme oder bekommen habe. 2/3 der Teilnehmer bekommen den Wirkstoff und 1/3 bekommt nur ein Placebo gespritzt. Und ich weiss ja nicht (wissen die Ärzte auch nicht, läuft alles geheim ab) zu welcher Gruppe ich gehöre.

lg,
bailey

Pfingstrose
11.07.2007, 13:51
Liebe Bailey,
danke Dir für Deine Antwort. Bin mal gespannt, ob ich auch bald Studienteilnehmerin bin...
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass die Untersuchung am 8.8. gut ausgeht und dass Du die Zeit bis dahin nicht vor lauter Sorge verrückt wirst!! Dieses warten und nichts tun können ist echt immer besch.... Aber bestimmt ist alles gut! Ich will das so:cool: !
Ganz viel Kraft und Zuversicht wünscht Dir Katja

ricoshiva
11.07.2007, 15:31
hallo miteinander,

meine tante hat erfahren dass sie eierstockkrebs hat, die ärzte sind nicht gerade auskunftsfreudig und haben folgendes entschieden:

ab morgen zuerst 3 zyklen chemo (in abständen zu je 21 tagen)
dann total operation (sie ist bei FIGO III, und hat zusätzlich ein lymphknotenkonglomerat mit ca. 7 cm durchmesser, ich denke dass ist eine metastase, oder?)

danach nochmal 3 zyklen chemo. die ärzte sagen sie hätten diese variante gewählt um den tumor zu verleinern, er ist bei 5,1 cm.

einer der oberärzte hat mir gestern am telefon gesagt dass meine tante nur noch ein paar monate hätte, evtl. ein jahr. ich bin vor den kopf gestossen,
kann er dass jetzt wirklich schon so sagen??

ich hoffe mir kann jemand helfen, danke ihr lieben

bailey13
12.07.2007, 10:46
Hi ricoshiva,

also mein Haupttumor war 15 cm im Durchmesser und mir hat aber keiner gesagt, das ich nur noch ein paar Monate zu leben habe... Habe FIGO IIIc und die haben vor der 2. OP was von 50 % Überlebenschance erzählt, das fand ich schon krass genug. Na ja, verrückt machen bringt ja nix.

Blackberry, das ist aber ein schönes Foto!!! :)

lg,bailey

geornck
21.07.2007, 14:22
@bailey13

Kopf hoch!
Es ist noch nicht gesagt das es ein rückfall ist. Warte erst mal ab.
Meine Frau ist jetzt auch beim vierwöchigem Impfrythmus.
Abschluss CT war ja auch bei ihr super.
Nächste CT hat sie am 5 September.
Ich hoffe das meine frau den Wirkstoff bekommt und das er auch wirkt.

Gruß

geornck
26.08.2007, 22:40
Ich schiebe mal diesen Thread etwas nach oben...weil ich mich für diese Studie interessiere.

Anja S.
27.08.2007, 09:03
Hallo,

was möchtest du denn wissen? Mache bei der Studie mit und habe vor 2 Wochen die erste Spritze bekommen, am Mittwoch bekomme ich die 2te Spritze. Wenn du Fragen hast, einfach zu......

Gruss
Anja.

basuhexe
27.08.2007, 09:57
Ich bin nach vielem gezittere der Voruntersuchungen (CT - unklarer Befund an der Leber - dann Leber-Biopsie = NEGATIV:grin:) nun auch mit in der Mimosa :D :D :D
Habe letzte Woche meine erste Spritze bekommen. Für Infos ... einfach fragen ;)

Liebe Grüße Diana

ricoshiva
27.08.2007, 12:32
hy ihr lieben,

unser problem ist dass folgende. wir leben in vorarlberg, österreich nimmt an dieser studie nicht teil,
ich bin fast am verzweifeln, soll ich nochmal mit dem primar reden, oder soll ich mich an deutsche kliniken wenden?
der primar hat mir vor der therapie gesagt dass sie nicht teilnehmen, und ende.

damit will ich mich aber nicht abfinden. ich hab gelesen dass in belgien auch nur eine frau an der studie teilnimmt,
dann wird es doch wohl auch in österreich möglich sein????
meine tante wird am 10 september operiert, danach bekommt sie noch drei zyklen chemo (drei hat sie vorher gekriegt)
man muss ja gleich nach der chemo mit der therapie anfangen, oder?

hat mir jemand einen tipp was ich machen kann oder an wen ich mich wenden kann?
bin für jede info dankbar, lg tina

basuhexe
28.08.2007, 11:41
Liebe Tina

Ruf doch einfach mal bei der kostenlosen Infohotline der MIMOSA unter: 0800/6644857 (Dienstags von 15-17 Uhr und Donnerstags unter 10-12Uhr) an.
oder
Internationaler Studienleiter
Prof. Dr. med. J. Pfisterer Uniklinik Mannheim
Tel.: +49 0621 383 23 86
EMail: jacobus.pfisterer@gyn.ma.uni-heidelberg.de

Meines Erachtens nehmen auch ("nur") 8 Länder an dieser Studie teil (Deutschland, USA, Italien, Belgien, Spanien, Polen, Ungarn, Tschechei).
Aber anrufen würde ich auf jeden Fall mal!!!

http://www.mimosa-study.com/

LG DIANA

MM-Tiga
29.08.2007, 17:23
Hallo, Tina!
Diana hat Dir ja schon die richtige Adresse gegeben, was ich noch beitragen möchte:
ich hab dort auch mal angerufen (für meine Mutti), da war eine sehr nette Dame am Telefon und hat mich auch gleichmal beruhigt.
Bei meiner Mutti sagte nämlich auch die KH-Ärztin, daß das KH "ja schon an so vielen anderen Studien teilnimmt und sie weiß ja nicht...." - als ob das ein Argument wäre...:angry:
Also kümmerte ich mich drum, die nette Dame von der Studie hat also gesagt, man kann ja dann ein andres KH in einigermaßener Reichweite aussuchen (in unserem Fall z.B. Regensburg, falls das mitmacht), da würden aber auch die sich drum kümmern. Ich denke, wenn man innerhalb von Deutschland auch etwas längere Wege auf sich nimmt, könntet Ihr ja, falls Deine Tante (glaub ich?) das möchte z. B. nach München fahren? Da machen meines Wissens sogar zwei KH's mit .
Ein Problem ist vielleicht das andre Krankenversicherungs-System???
Was mich auch beruhigt hatte:
die Nette sagte nämlich auch, man bräuchte keine Angst haben, da nicht mehr in die Studie reinzukommen, die Rekrutierung läuft bis Ende 2008 und die sind ja froh, wenn sich Frauen, die ins Muster passen, melden. Das ist ja die andre Frage:
kommt deine Tante in Frage für diese Studie?
Wenn Du dort anrufst, halte gleichmal die Infos über den Befund bereit, den müssen die wissen, um das beurteilen zu können...;) Oder ist das eh schon klar?
Viel Glück!
das darf doch nicht an der Landesgrenze scheitern! :boese:
liebe Grüße auch ans schöne Vorarlberg-
hab dort jahrelang bei den Festspielen in Bregenz gearbeitet...:cool2:
manuela (die sich dann mal im Vorstellungs-Thread melden sollte...:o )

ricoshiva
01.09.2007, 19:03
hallo ihr lieben,

danke danke für die tollen tipps.
ich werde dann gleich dem dr. pfisterer schreiben, ich denke dass er als studienleiter mit am besten weiterhelfen kann.
bisher passt meine tante perfekt in die studie, aber es hängt auch von der operation im september ab,
ich hoffe und bete dass man sie tumorfrei operieren kann. die vorabklärungen werde ich aber schnellstmöglich machen.
sie ist im stadium IIIc, dies müsste für die studie passen. habe vorab unterlagen über die studie gelesen und eine kurzfassung in der gynäkologischen abteilung verteilt. die haben dort noch nix über die studie gewusst.........
es gibt für uns keine grenzen, ich würde auch nach deutschland mit meiner tante fahren, ich hoffe lindau macht mit..ist nur ca. 30 minuten autofahrt entfernt von uns.....................

an mmtiga:
ich habe auch mit so einer lieben frau gesprochen, meinst du vielleicht frau dr. petra ortner?
sie war so lieb und hat mit dann noch einen aufklärungsfolder mit gute besserungs-wünschen geschickt, dass war so lieb von ihr ich hätte fast geheult..........
dass mit den landesgrenzen denke ich mir auch, stell dir vor dass auch ostblock-länder mitmachen, dass soll jetzt auf gar keinen fall abwertend klingen, aber österreich schimpft sich immer so verdammt fortschrittlich!!
zu meiner schande muss ich gestehen dass ich nie bei den festspielen war, aber mir IMMER die bühnen ansehen, die sind so wunderschön gestaltet..................

danke für eure hilfe, lg tina

MM-Tiga
01.09.2007, 22:44
Hallo, auch nochmal, liebe Tina!
Freut mich, daß Dir auch so nett geholfen wurde, ich weiß leider den Namen der netten Dame nicht mehr, hatte ihn damals nicht gleich verstanden nd auch nicht mehr nachgefragt, vielleicht gibts ja auch lauter nette Menschen dort, die einfach das Beste tun wollen...?:rolleyes:
Ich wünsch Dir dann auch für Deine Tante alles Gute für die OP, das ist ja erstmal das Wichtigste, wann ist es denn soweit?
Meine Mutti ist im Moment wieder etwas unsicher, ob sie bei der Studie mitmachen soll, sie sagte sie findet es nicht so gut, daß ein Drittel der Teilnehmer nur Placebos kriegt, möchte kein "Versuchskaninchen sein", ich hab ihr dann gesagt, daß die Chance bei den anderen 2/3 dabeizusein ja größer ist und es wohl auf jeden Fall unschädlich ist!
Ich versuch immer wieder auch meiner Mutti gut zuzureden ohne sie zu drängen und merke auch, wie mir dieses Forum hilft, jeweils das Für und Wider abzuwägen und ihr entsprechende Infos zukommen zu lassen!
Bin gespannt, was am Ende dabei rauskommt und wie sie sich entscheidet, es ist ja noch eine Zeit hin, letzten Montag hatte sie erst die 2. Chemo und wenn alles nach Plan läuft, dauert das noch bis Ende November....
Sie soll sich nur auch nix denken, wenn man deswegen "extra" 200km fahren muß, das soll mein Papa tun (wird er auch, wenn er weiß, daß es gute Chancen bringt!) Sie ist halt immer noch so bissl defensiv, wenns drum geht, daß etwas nur wegen ihr passiert...wahrscheinlich eine Generationenfrage.....seufz...:undecided
Also erstmal schönes Wochenende nach Vorarlberg!:winke:
liebe Grüße Manuela
PS: es ist keine Schande, nicht bei den Festspielen gewesen zu sein....;)

Pfingstrose
02.09.2007, 19:19
Hallo Diana,
in welchem Krankenhaus wirst Du denn behandelt? Bei mir geht es morgen los!! Ich werde in der HSK-Klinik Wiesbaden mit von der Partie sein, bin schon sehr gespannt!

Hallo Manuela, hallo Tina,
natürlich ist nicht gewiss, ob man wirklich das Medikament bekommt, aber ich für meine Begriffe finde einfach, dass es eine tolle Chance ist, an einer solchen Studie teilzunehmen und dadurch auch die bestmögliche Kontrolle zu haben. Auch wenn Bailey jetzt einen Rückfall hatte und sich natürlich fragt, was denn die Studie bringen soll, falls sie wirklich das Medikament erhalten hat... Zweifel werden wohl immer bleiben. Aber allein wegen der umfassenden Kontrolle ist es mir wert, in den gewissen Abständen einen Fahrtweg aus dem Saarland nach Wiesbaden von fast 200 km einfacher Entfernung in Kauf zu nehmen.

Viele Grüße euch allen von Katja

Pfingstrose
02.09.2007, 19:45
Hallo Christine,

muss mich deinen Worten nochmals ausdrücklich anschließen.
Zudem ist es mir ein dringendes Bedürfnis, der Forschung weiterzuhelfen. Vielleicht ist es in ein paar Jahren möglich, vielen anderen Frauen durch vorantreiben solcher Studien zu helfen und Heilung zu ermöglichen!! Nur abwarten, damit etwas passiert, tut man in vielen Situationen viel zu oft und jetzt habe auch ich die Chance, aktiv zu sein, auch wenn es mir vielleicht nicht 100 % Nutzen bringt, aber ich kann helfen.

Liebe Grüße von Katja

bailey13
03.09.2007, 15:42
Hallooooooo,

ich wollte euch natürlich nicht die Studie vermiesen, so habe ich das alles nicht gemeint! Ich habe damals eigentlich auch nur bei der Studie mitgemacht, weil die Nachsorgeuntersuchungen viel besser und gründlicher waren als ohne studie. Die Betreuung bei so einer Studie ist einfach super. Alleine das war es mir wert dort mitgemacht zu haben. Sonst hätten sie den Rückfall bestimmt nicht so früh entdeckt. Na ja, allerdings habe ich keine Ahnung ob das überhaupt was machen würde, Rückfall ist halt Rückfall, oder? Na ja, keine Ahnung.

Wie gesagt, vielleicht hatte ich ja auch nur das Placebo.

lg,
bailey

Mosi-Bär
03.09.2007, 19:12
... und vielleicht braucht man ja auch viel mehr Impfungen als die Anzahl, die du bekommen hast, bailey, um wirklich sicher zu sein.

Außerdem ist jeder Körper anders, oder? Solltest du nicht das Placebo bekommen haben, sondern den Impfstoff, heißt das noch lange nicht, daß er nicht wirkt, er hat vielleicht nur bei dir nicht gewirkt.

Oder, oder, oder.... Wer weiß, wofür es gut ist, daß es so gekommen ist. Aber du hast schon Recht, die Kontrollen sind natürlich super, wenn man in der Studie ist und dein Rückfall wäre sicher nicht so früh entdeckt worden.

Ich drücke dir nochmal die Daumen, daß die "neue" Chemo bei dir gut wirkt.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Michamorgenrot
03.09.2007, 20:39
Hallo Ihr Lieben,
Habe mich heute auch im Virchow-Klinikum gemeldet um bei der Mimosa Studie
teilnehmen zu können. Meine Beweggründe sind ähnlich gelagert wie oben von einigen von Euch geschrieben, und außerdem sieht der Strohalm der als Solcher da vorbeischwimmt neuartig aus in der Art, nicht nur Akkuttherapie mit Rausschneiden und Chemo, was ja schon seit Jahren praktiziert wird ohne Signifikant verbesserte Ergebnislage - sondern Erhaltungstherapie.
Das ist für mich auch eine Frage , die ich mir schon lange gestellt habe, wieso bei Krebs, als stark lebensbedrohlicher Erkrankung, nach der Akkutbehandlung nix mehr kommt außer Abwahrten Glück haben, wo es in der Regel für die meisten weitaus weniger gefährlichen Krankheiten eine Dauermedikation gibt wenn ein chronischer Verlauf absehbar ist.

MM-Tiga
03.09.2007, 21:54
Guten Abend, alle miteinander!
Da hab ich ja jetzt nochmal einen ganzen Stapel an Argumenten für meine Mutti- mir war das sowieso alles klar, aber sie ist halt auch immer wieder mal skeptisch und nicht soo voller Tatendrang nach der 2. Chemo:lach2: , so daß ich jetzt mal einen guten Moment abwarte, um mit ihr nochmal in Ruhe über die Studie zu sprechen. Ich hab auch auf der Mimosa-Homepage noch neue Infos gefunden. Es ist ja noch Zeit und wenn sie wieder fitter ist Ende der Woche oder so, kann sie sich auch besser vorstellen, wegen der Studie so oft und über längere Zeit so weit zu fahren. Das schwankt immer: Schlappheit und Tatendrang-Ihr kennt das glaub ich, oder? ;) Ich hab aber schon erfreut festgestellt, daß jetzt eine Klinik mitmacht, die "nur" 1 1/2 Stunden entfernt ist. Nicht so ganz unwichtig!
Und wie's scheint gibts da ja auch keine oder kaum Nebenwirkungen???
Danke für Eure guten Argumente und allen, die selber mitmachen nur gute Ergebnisse! Bin immer gespannt, was Ihr so berichtet...
Und @ Bailey: alles alles Gute und daß man bald mal weiß, welches Mittelchen das richtige für Dich ist- is ja ganz schön spannend.....
LG Manuela
PS: Fand ich aber auch interessant, wie hier im Thread nochmal die ganz persönlichen Beweggründe aufgeführt wurden, macht Mut!:)

ricoshiva
03.09.2007, 21:57
hallo manuela, hallo ihr lieben

meine tante wird nächsten montag, am 10 september operiert. ich habe schon wieder schlaflose nächte, ich mache mir irrsinnige sorgen um sie..........
aber ich hoffe dass alles gutgeht, die ärztin meinte man würde in dem krankenhaus 75% aller ek-fälle tumorfrei operieren können. dass ist erstmal ein grosser wunsch dass eine tumorfreiheit erreicht wird, den rest können wir eh nicht beeinflussen.
ich rede ihr auch immer mut zu, aber trotz alles hat sie angst, obwohl sie es niemals sagen würde.
natürlich würden wir nach deutschland fahren, aber meine tante und meine mutter haben kein auto,
meine tante kennt sich mit zug und bus nicht aus, ist etwas mühsam aber nützt ja nichts. ich habe heute eine neue stelle angefangen, ich kann da am anfang nicht gleich weg. aber ich habe noch etwas zeit um mir etwas einfallen zu lassen,
ich werde heute noch ein mail an den studienleiter schicken.
wenn ich es schaffen sollte in deutschland eine studienteilnahme meiner tante zu bewirken, dann hat dies absolute priorität in meinem leben, auch wenns mich den job kosten sollte. glaube ich aber nicht, weil die firma in der ich heute angefangen habe ist wirklich sehr sehr sozial.

mir tut dieses forum auch irrsinnig gut, ich bin bereits gut informiert und habe immer kompetente ansprechpartner die mir ihre ehrliche meinung oder erfahrung mitteilen. durch die infos die ich hier kriege kann ich meine tante aufklären und ihr mut zusprechen. ich wünsche ich könnte ihr was abnehmen, dass ist jetzt nicht nur so geschrieben.
der gedanke sie evtl. verlieren zu können bringt mich fast um. aber zum glück denke ich nicht immer so, der grossteil ist natürlich auch kampf ausgerichtet.......................

deiner mama ganz liebe grüsse, und toll dass du sie so gut unterstützt!


glg tina

MM-Tiga
03.09.2007, 22:26
Hallo, auch nochmal Tina!
da haben wir vorhin scheinbar gleichzeitig geschrieben...;)
möchte Dir nochmal antworten, aber das gehört garnicht hier in dieses Thema, ich schreib Dir also ne private e-mail...
Nochwas allgemeines:
es tut den Betroffenen glaub ich sehr gut, wenn sie jemand mit Informationen versorgt, an die sie sonst nie drankämen, meine Mutti z.B. ist sehr dankbar, also auch Euch, daß Ihr quasi Euer Wissen und Eure Erfahrung so zur Verfügung stellt! Gar nicht auszudenken, so eine Krankheit ohne internet....
LG Manuela, ebenfalls sehr dankbar:)

basuhexe
05.09.2007, 08:46
Hallo Katja

also ich werde in Frankfurt/M behandelt bzw. nehme dort an der Mimosa teil.
Komme eigentlich aus Thüringen, wurde dort auch operiert und habe dort meine Chemo bekommen. Leider kann ich aber dort nicht an der Mimosa teilnehmen:rolleyes: Habe dort einen super Assistenzarzt der mich aber bei der Mimosa 100% unterstützt hat.
Man findet immer Mittel und Wege........ hab jetzt auch schon die 2te Spritze weg

LG Diana

MM-Tiga
05.09.2007, 12:09
Hallo, Diana,
toll, daß Du teilnehmen kannst, wenn auch ganz woanders-
aber wie geht das jetzt, kriegst Du das Mittel bei Dir in Thüringen gespritzt und Dein Arzt steht mit Frankfurt in Verbindung, oder wie? Das würde mich interessieren, wenn sowas nämlich möglich ist, könnte meine Mutti vielleicht auch einfach in ihrem "Stamm-Krankenhaus" mitmachen, das wär ja super!:rotier2:
Dir aber auf jeden Fall viel Glück damit, wie gehts Dir nach zwei Portionen?
LG Manuela

basuhexe
05.09.2007, 20:15
Liebe Manuela,

leider ist das nach meinem Wissen nicht möglich :o
Ich befinde mich nämlich z.Z. in der Reha an der Ostsee und muss zum spritzen nach Frankfurt/M fahren.
Aber muss...ist falsch ausgedrückt....ICH WILL!!! Das ist es mir wert!!!

Der Arzt hier wollte mich nämlich erst nicht fahren lassen:boese: (versicherungstechn.) und wollte es über Kühlkette o.ä. herschicken lassen.
Habe Ihn gesagt, dass es nicht geht (wegen Studienmaterial-welches genauen/strengen Auflagen unterliegt) aber ich bin ja nur ein "dummer" Patient....egal

Mir gehts eigentlich soweit ganz gut, danke der Nachfrage.
Habe lokale Reaktionen (Rötung, Schwellung), aber das legt sich bei mir nach ca. 3 Tagen.

GLG Diana :winke:

gujo
05.09.2007, 20:16
hallo ihr lieben,
wer erklärt mir in kürze um was es bei MIMOSA geht.
bin erst seit kurzem dabei und noch nicht so firm in diesen themen.
ausserdem was sagt ihr zu der klassifiz. Figo II cNo cMo ICD-O.
es wäre sehr lieb, wenn sich einer erbarmt und es erklärt.
im voraus vielen dank.

alles liebe eure gujo.

basuhexe
05.09.2007, 20:41
....Ein Impfstoff zur Verhinderung von Rückfällen stellt einen vollständig neuen Therapieansatz dar. Der Wirkstoff Abagovomab ist ein monoklonaler Antikörper, der in der Lage ist, das Immunsystem zur Bildung einer spezifischen Antikörperreaktion gegen den Tumor anzuregen.

Die Tumorzellen des Ovarialkarzinoms exprimieren auf ihrer Oberfläche das Antigen CA 125. Der Antikörper Abagovomab präsentiert dem Immunsystem der Frau ein Protein, das das Tumorantigen „nachahmt“, aber sich von diesem dennoch ausreichend unterscheidet, um vom weiblichen Immunsystem als Antikörper erkannt zu werden und eine Immunreaktion anzuregen, bei der spezifische Antikörper gebildet werden, die das für Eierstockkrebs charakteristische Protein CA 125 erkennen und angreifen. Auf diese Weise hilft sich der Körper selbst dabei, nicht erneut zu erkranken.....

http://www.mimosa-study.com/

Die Mimosa ist aber leider nur für Figo III & IV und Du bist Figo II.
Zu Deiner Klassifikation-es gibt ja die pTNM-Klassifikation:

TNM ist eine Abkürzung für
T= Tumor, Beschreibung von Ausdehnung und Verhalten des Primärtumors
N= Nodes = Lymphknoten, Fehlen bzw. Vorhandensein von regionalen Lymphknotenmetastasen
M= Metastasen, Fehlen bzw. Vorhandensein von Fernmetastasen

T1 : größte Tumorausdehnung höchstens 2 cm
T2: größte Tumorausdehnung mehr als 2 cm, aber höchstens 5 cm
T3: größte Tumorausdehnung mehr als 5 cm
T4: Tumor jeder Größe mit direkter Ausdehnung auf die Brustwand oder Haut

N0: keine Anzeichen für Lymphknotenbefall.
N1, 2 oder 3: zunehmender Lymphknotenbefall. Einteilung z. B. nach ipsi- oder kontralateralem Befall und Beweglichkeit, sowie Lokalisation in Relation zum Primärtumor.
NX: keine Aussagen über Lymphknotenbefall möglich.

M0: keine Anzeichen für Fernmetastasen.
M1: Fernmetastasen vorhanden.
MX: keine Aussage über Fernmetastasen möglich.

Dein c vor den jeweiligen Kategorien erschien mir neu bzw. unbekannt, aber dank Internet ;) : ...Bei der TNM Klassifikation wird zwischen der Beurteilung nach klinischen Kriterien (präoperativ - cTNM) und nach dem postoperativen Befund (pTNM) unterschieden. Bei der überwiegenden Mehrheit der Patienten wird nur ein TNM Befund erhoben, d.h. entweder cTNM oder pTNM.

LG DIANA

himmelblau
05.09.2007, 21:23
ICD ist die Histologie, also die Bezeichnung des Tumors
hier ein Link
http://www.krebs-webweiser.de/Wir-ueber-uns/Klin-Krebsregister/dokumentation/kodierung/tzf_ovar.pdf

Steht bei dir noch ein Grading (G) in der Histologie?

ricoshiva
05.09.2007, 22:14
hallo an alle!

wollte euch noch unbedingt mitteilen dass ich versucht habe mit dem studienleiter, professor pfisterer kontakt aufzunehmen.
er arbeitet NICHT mehr in heidelberg, er ist jetzt in der frauenklinik KIEL tätig. sie haben noch keine emailadresse gehabt,
jetzt rufe ich am wochenende nochmal an und hoffe eine zu bekommen. telefonisch erreicht man ihn sehr schwer. aber er ist immer noch studienleiter. dies zu eurer info.


glg tina

MM-Tiga
05.09.2007, 22:28
Guten Abend Diana!
Wow, da sieht man mal, was ein starker Wille bewegt- z.B. Dich von der Ostsee nach Frankfurt;) !
Find ich wirklich ganz toll, daß Du dich nicht hast bremsen lassen!
Ja, schade, daß man also wohl wirklich in die speziellen Kliniken muß, Du hast aber schon eine weitere mir wichtige Info gegeben, nämlich, daß man offensichtlich auch während der Reha damit weitermachen kann- wäre wahrscheinlich auch bei meiner Mutti so...sehr gut, bin ich schon beruhigt.
Danke also für die Antwort und weiterhin gutes Erholen und Stärken!
LG Manuela:winke:

Pfingstrose
06.09.2007, 16:46
Hallo Manuela,
klar kannst Du während der Reha weitermachen, aber Du mußt immer in das gleiche Krankenhaus, bei welchem die Studie läuft. Ich wollte daher unbedingt nach Bad Kreuznach, weil das nicht so weit von Wiesbaden weg ist und ich muss während der Zeit noch 2x dorthin.
LG Katja

gujo
07.09.2007, 16:51
hallo diana,
kam heute erst zum lesen, vielen dank für deine mühe und die erklärungen
haben mir sehr geholfen. eine frage noch, wenn man diese mimosa studie, bzw. die impfungen bei figo II nicht macht, heißt das daß bei dieser einstufung, das risiko eines rezidives nicht so hoch ist?
das wäre ja dann erfreulich.oder gibt es andere gründe?

liebe himmelblau
auch dir, vielen dank .
auf deine frage wegen der histologie, nein est steht kein g dabei, nur ICD-O.
alles liebe gujo.

geornck
20.09.2007, 21:54
Hallo!
Wie ich berichtet habe, hatte meine frau alle untersuchungen(CT; Blut;Röntgen;Ultaschall und ausführliche Ärtzliche untersuchungen) anfang September.

Alles 100%-tig Ok!!!:) :pftroest:

Ich kann die Horst Schmidt Klinik in Wiesbaden nur LOBEN!!!
Alles aus eine hand...die termine sind gut koordiniert, so das wir am einem tag alles erledigen können.

Wir sind jetzt bei der 22 Studien woche.

Nächste termin ist am 02/03.10.2007. Nur impfung.
Reaktionen auf das impstoff----Rötung, Schwellung--- das legt sich nach ca.2-3 Tagen.

Meine frau bekommt die spritze immer am Bauch. Sie möchte das so.
Wir fahren aus der gegend von Fulda nach Wiebaden. Sind ca.130 km einweg.

Gruß an alle.

Pfingstrose
04.10.2007, 18:49
Hallo, ihr Lieben,

ich habe vorgestern meine 3. Spritze in der HSK Wiesbaden abgeholt und mir geht es wie beim letzen Mal nicht so ganz doll. Ich habe irgendwie das Gefühl, eine üble Erkältung mit Gliederschmerzen und allem drum und dran zu bekommen. Aber ich hoffe, es geht mir diesmal auch ab dem 3./4. Tag besser. Ansonsten ist außer einer dicken Rötung und Schwellung nichts zu bemerken.
Liebe Grüße von Katja :winke:

Pfingstrose
04.10.2007, 19:48
Liebe Christine,
danke Dir sehr für diese Info!! Habe mir heute mal eine Aspirin gegönnt, mir wurde gesagt, die kann ich ruhig nehmen und seither geht es etwas besser.
Quark hört sich nicht schlecht an auf so einer heißen Körperstelle! Werde es vielleicht einmal versuchen.
Nochmals Dank. LG Katja

heike witt
07.10.2007, 21:36
Hallo,

war schon mal vor einem Jahr hier im Forum wegen meiner Freundin.

Habe jetzt von Abagovomab gehört. Weiß irgend jemand, ob man auch noch jetzt in die Studie einsteigen kann?

Meine Freundin möchte unbedingt daran teilnehmen.

Wer kann mir weitere I:megaphon: Informationen geben.

Liebe Grüße

Heike

basuhexe
08.10.2007, 09:27
Liebe Heike

das wichtigste zusammengefasst:

Geplantes Datum letzte Patientin: Dezember 2008

wichtige Einschlußkriterien:
Randomisierung-Beginn innerhalb von 8 Wochen nach letztem Zyklus der Primärchemotherapie
FIGO III-IV Ovarial-, Tuben- oder primären Peritonealkarzinoms
Operation sowie Behandlung mit einer Platin/Taxanhaltigen Chemotherapie außerhalb von klinischen Studien
Komplettes klinisches Ansprechen gemäß folg. Def.:
KEIN ANZEICHEN AUF EIN REZIDIV (körperliche Untersuchung ohne Befund, kein Hinweis auf Krebserkrankung, CT Abdomen/Becken: keine Anzeichen der Erkrankung, Negative Thoraxröntgenaufnahme, Serum CA125 <= 35 U/ml) - die Untersuchungen erfolgen vor Verabreichung von der zuständigen Studienzentrale - die checken Einen nochmal richtig durch
Adäquate hämatologische Nieren- und Leberfunktionengenaue Einschluß- bzw. die Ausschlusskriterien findest Du unter:
http://www.ago-online.org/index.php?site=ago_ovar_10〈=de (http://www.ago-online.org/index.php?site=ago_ovar_10&lang=de)


LG Diana

ricoshiva
08.10.2007, 14:16
Hallo ihr lieben

Weiss jemand ob man an der mimosa-studie auch mit folgendem karzinom teilnehmen kann:
Eierstockkrebs/Adenokarzinom??
Lt. Unserem arzt erfüllt meine tante alle kriterien, nur muss er noch abklären ob sie mit einem adenokarzinom auch teilnehmen kann. Der rest wäre lt. Ihm ok.
Leider laufe ich ihm seit über zwei wochen hinterher, er wollte dies mit seinen deutschen kollegen abklären…..

Könnt ihr mir weiterhelfen? Aus den ago-ovar kriterien lese ich dass leider nicht raus. Vielleicht hat jemand erfahrung damit,

Danke euch im voraus…………...

MM-Tiga
08.10.2007, 22:32
Hallo, Tina!
schön, mal wieder was von Dir und Deiner Tante zu lesen:) !
Schaut so aus, als ob das also geht mit Teilnahme in Deutschland?!
Das wäre ja super!:rotier2:
Meine Mutti will nun auch teilnehmen ( ja, sie hat sichs überlegt, ich hab ihr auch die Diskussion hier ausgedruckt und noch mehr Infos besorgt, scheinbar hat sie das alles zusammen überzeugt.....;) ) das wichtigste dabei ist wohl auch der Umstand, daß jetzt auch die Klinik in Regensburg mitmacht, das sind "nur" 1 1/2 Stunden Weg, die mein Papa gerne auf sich nimmt mit der Fahrerei.....
Du schreibst, daß Du dem Arzt ständig hinterherrennen mußt- scheint öfter so eine lästige Geschichte zu sein, meine Mutti telefoniert auch schon seit 3 Wochen hinter so ner Studiensekretärin her, sie will eigentlich zuerst mal wissen, ob sie überhaupt mitmachen KANN mit ihrer Diagnose (die weiss ich nun auch: wie ich mir schon dachte "Figo IIIc"), dann würde sie auch mal hinfahren....aber sie muss ja eh erst noch drei Mal Chemo kriegen- das zieht sich mit allen Höhen und Tiefen....:undecided
übrigens:
weil ich ihr viel von Euch erzählt hatte und auch paar Seiten Forum ausgedruckt, hat sie mich neulich mal gefragt, wie's denn Deiner Tante nun so geht- das letzte, was ich ihr sagen konnte war, daß die OP sehr gut verlaufen war und die Tante gut drauf ;)
aber interessiert mich auch: wie geht's????
alles Gute für Euch auf jeden Fall und viel Glück mit der Studiengeschichte!
Liebe Grüße an alle von Manuela

ricoshiva
16.10.2007, 22:52
hallo ihr lieben!

leider nimmt die "krebsserie" in unserer familie und im bekanntenkreis nicht ab.
meine mutter liegt gerade auf einer lungenfachstation und kriegt ende woche eine diagnose. bei ihr wurden schatten auf der lunge festgestellt. eine biopsie wurde gemacht, jetzt heisst es zittern und beten dass nicht noch jemand krebs in unserer familie hat :-(

ingrid geht es hervorragend, die op war ein voller erfolg! sie konnte tumorfrei operiert werden und sie befindet sich in einem wirklich tollen gesundheitszustand. danke fürs daumendrücken, eure seelische unterstützung war wirklich ganz ehrlich goldwert.

unser problem ist dass der primar leider nicht wirklich was von der mimosa-studie hält. als ich mit ihm gesprochen habe hat er begeistert geklungen, dass war vor über 4 wochen. ich habe die studie aber schon vor über 3!! monaten erwähnt. man hat uns damals versprochen uns zu helfen. leider ist der primar nicht erreichbar und ruft auch nicht zurück, ihn scheint die studie nicht zu interessieren. er hat sogar versucht die mimosa-studie meiner tante auszureden, sie sei noch nicht erprobt und vielleicht bekomme sie sogar schneller!! ein rezidiv. ich verstehe die feindliche einstellung auf einmal nicht mehr, ich war mir so sicher dass er uns hilft........
ich bin fix und foxi und renne nur noch im kreis. wir fühlen uns total verarscht, ich werde ihm noch eine mail schreiben und ihm ins gewissen reden. den link von dir christine schicke ich ihm noch mit.

am 30. oktober habe ich meinen pap-abstrich vor mir. ich bin gespannt was da rauskommt. aber meine tante und mutter sind im moment wichtiger, ihr wisst ja wie schrecklich eierstockkrebs und lungenkrebs sind.

was soll ich jetzt nur tun wegen der mimosa, uns recht echt die zeit davon. ich finde dass echt gemein von ihm uns so hinzuhalten, versprechungen zu machen und dann einfach stehenzulassen :-(

ich werde mich wieder öfters melden, sorry, aber bei mir wimmelts nur so von krebskranken. die mutter eines wirklich guten freundes hat erfahren dass sie weichteilkrebs hat, momentan ist es echt zum haareraufen.

liebe mädels bis bald,

tina mit ingrid und mama :-)

gujo
17.10.2007, 16:49
hallo tina und ingrid,
hallo ingrid ich möchte dir gratulieren, dass es für dich , jetzt wieder besser aussieht, ich wünsche dir alles gute für deine zukunft ,schau immer optimistisch in dein weiteres leben.
du hast aber auch ein grosses glück mit deiner nichte tina, die sich so sehr für dich eingesetzt hat. ich hoffe, dass sich, in eurer familie weitere krebskrankheiten nicht bestätigen ich drücke euch die daumen.auch für die studie.
alles liebe von gujo.:1luvu:

Pfingstrose
17.10.2007, 22:00
Hallo liebe Tina,
kannst Du denn nicht versuchen, über das andere Info-Telefon jemand anderen zu bekommen, der sich Deiner Sache annimmt? Ich finde es echt schade, dass Du immer noch auf Antwort wartest. Ich werde in Wiesbaden in der HSK-Klinik behandelt und dort läuft es echt super! Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen mit all deinen Problemen, die sich bei Dir ja wirklich häufen, du Arme :pftroest: LG Katja

ricoshiva
18.10.2007, 08:50
Hallo ihr lieben

Ja jetzt reicht es mir wirklich, ich fühle mich voll hintergangen vom krankenhaus und habe an die ago ovar studiengruppe geschrieben, ich habe folgende antwort erhalten:

wenn bei Ihrer Tante ein Adenokarzinom des Ovars (Eierstockes) vorliegt, kann sie an der Studie teilnehmen. In Österreich nehmen keine Zentren an dieser Studie teil, daher müsste Ihre Tante in Deutschland behandelt werden.
Nächstgelegene offene Zentren sind
- Regensburg - Herr Professor O. Ortmann: Caritas-Krankenhaus St. Josef, Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Landshuter Str. 65, 93053 Regensburg
- München - Herr Professor H. Sommer: Klinikum der Universität München-Innenstadt, 1. Universitäts-Frauenklinik, Maistr. 11, D-80337 München
- München - Frau Professor B. Schmalfeldt: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität, Frauen-und Poliklinik, Ismaningerstr. 22, 81675 München
- München - Herr Dr. A. Burges: Klinikum Großhadern, Frauenklinik, Marchioninistr. 15, 81377 München
Bei Rückfragen können Sie sich gern uns wenden.
Mit freundlichen Grüßen

Dass hat mich jetzt motiviert um diese drei kliniken anzuschreiben, ich muss jetzt was tun, sonst haben wir vielleicht keine chance mehr. Der primar hält es nicht mal für nötig mir zu sagen ob er uns hilft oder nicht. Unglaublich aber war. Ich hab ihm sogar christines link mitgeschickt, mehr kann ich wirklich nicht mehr tun. Hätte er gleich mit offenen karten gespielt hätte ich mich längst woanders umgehört :-( dass hätte ich mir nicht gedacht von ihm.
Aber am schlimmsten ist dass er hinter meinem rücken meiner tante die studie ausreden wollte, so von wegen ein rezidiv könnte dann auch schneller kommen als ohne den impfstoff. Ich habe drei tage gebraucht um ihr den schmarren wieder auszureden. Es ist einfach unfair dass österreich dass sich immer so fortschrittlich schimpft bei dieser studie nicht mitmacht. Evtl. ist es eine riesenchance.
Drückt mir die daumen dass wir es noch schaffen, ich schreibe jetzt die kliniken in münchen und regensburg an, vielleicht krieg ich sogar eine kontakt adresse in der schweiz, dass wäre für uns von vorteil. Also auf in den kampf………….

Lg tina und ingrid

MM-Tiga
18.10.2007, 14:51
Liebe Tina,
es ist wirklich "zum Mäuse melken":mad: - ich wünsch Dir viel Erfolg mit Deinen Anschreiben an die Kliniken!
In Regensburg sind allerdings auch alle etwas überfordert, meine Mutti kriegt am Telefon dort immer ganz unfreundliche Antworten und bisher war die zuständige Frau (Namen weiss ich leider nicht genau) angeblich im Urlaub:lach2: ....wir sind da etwas skeptisch, ob das stimmt und ich hab zu meiner Mutti gesagt, sie soll blos nicht locker lassen und dran bleiben und wenns ihr dann doch mal zu blöd wird würde ich gerne für sie dort anrufen.
Was wir uns auch immer fragen: eigentlich müssten die sich doch freuen wenn sie "passende Fälle" bekommen für die Studie, damit sie schnell damit weiterkommen, aber scheinbar sagt irgendein Oberarzt im Krankenhaus "OK, da machen wir mit..." und wälzt die ganze Arbeit damit dann auf irgendwelche sowieso schon überlasteten Assistenzärzte ab, die gar nicht wissen, wie sie das auch noch bewältigen sollen....
Auf jeden Fall ein Riesen-Generve, die einzige nette Frau bei der ganzen Studien-Geschichte war die eine von der ich schonmal geschrieben habe, leider hat die wahrscheinlich nix zu sagen...:undecided oder die Krankenhäuser bevorzugen Frauen, die sie selber von Anfang an behandelt haben oder oder oder:confused: .
Also, ich hoffe für alle, die da mitmachen wollen, dass sich endlich jemand kompetentes drum kümmert und unsre Muttis / Tanten usw. nicht wie lästige Bittsteller behandelt!
Alles Gute weiterhin für Deine Tante Ingrid und auch für Deine Mama!;)
Manuela
PS: aber toll, dass Du auch nicht aufgibst!!!!!:cool:

wassernixe
18.10.2007, 23:00
Hallo ricoshiva,

ich lese schon einige Zeit in diesem Forum mit. Ich nehme an der Mimosa-Studie teil. Klick doch mal die www.mimosa-study.com an, denn dort findest Du alle Kiniken mit Tel. Nr.und E-Mail Adressen von den zuständigen Ärzten von allen 8 Ländern die teilnehmen. Die Schweiz ist leider nicht dabei.
Aber ich denke schon, wenn du die richtigen Leute kontaktierst, dass es einen Weg gibt. Denn ich weiß von meiner Klinik, dass dort auch eine Patientin von einer ganz anderen Klinik kam. Die Kreterien sind doch schon sehr steng vorgegeben und es trifft nun mal nur auf einen begrenzten Teil der betroffenen Frauen zu.
Ich drücke dir die Daumen, dass ihr eine Klinik in eurer Nähe findet!

Viele Grüße
wassernixe

PS. Grüße an alle, ich habe schon oft von Euren Ratschägen in diesem Forum profitiert!! Danke

ricoshiva
21.10.2007, 21:41
hallo mädels

letzten freitag hatte ich mit meiner tante einen blutbildkontroll-termin. da habe ich der ärztin nochmal ins gewissen geredet wegen der studie. ich hab ihr dann den link von christine r. ausgedruckt und übergeben. sie hat UNS VERSPROCHEN BIS ENDE KOMMENDER WOCHE EINE ANTWORT VOM PRIMAR ZU BEKOMMEN. am donnerstag müssen wir wieder zur blutbildskontrolle und dann hacke ich nochmal nach.

eine voll nette dame von der ago ovar hat mir drei kliniken in münchen und eine in regensburg empfohlen, weil die bei uns in der nähe sind (ca. 2.5 stunden entfernung)

liebe christine, frau dr. schmalfeldt ist auch dabei bei den empfehlungen von der ago ovar!!
München - Frau Professor B. Schmalfeldt: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität, Frauen-und Poliklinik, Ismaningerstr. 22, 81675 München--->so hat sie es mir gemailt.......

regensburg ist noch weiter weg, also werde ich mich nach münchen orientieren. also wenn ich diese woche keine bzw. eine negative antwort bekomme gehe ich direkt auf dich zu, wenn für dich ok?? danke dass du es mir noch gesagt hast, dass beruhigt mich ungemein und lässt mich wieder besser schlafen.

ich bete trotzdem dafür dass feldkirch in vorarlberg bei dieser studie mitmacht, der primar hat es uns versprochen. ich wäre halt doch sehr enttäuscht. die andere ärtzin meinte er hätte wichtige kongresse gehabt und deshalb kaum zeit. aber eben bis ende dieser woche kriege ich eine verbindliche antwort. weil länger kann ich auch nicht warten.
ich hoffe dann in deutschland nehmen sie uns....

ich halte euch auf dem laufenden, bitte drückt mir die daumen am donnerstag!!!


lg tina

MM-Tiga
21.10.2007, 22:55
Hallo, Tina!
Ja, da drück ich Euch auch dann ganz fest die Daumen, dass da mal endlich eine Entscheidung fällt!:) Das ewige Hinhalten zermürbt schon sehr...
Ich glaube auch, dass München gut wär für Euch, direkte Autobahn-Verbindung etc. und vor allem gleich zwei der grossen und führenden Kliniken und mit der Studienleiterin vor Ort (Frau Schmalfeldt)! (Fände ich für meine Mutti auch nicht schlecht, is aber zu weit und umständlich für meine Eltern, wo's ja auch Regensburg gäbe, dabei wohn ich ja in München...tja...:undecided )
Meine Mutti hat übrigens in Regensburg auch endlich mal eine nette Dame gesprochen, die sich um ihren "Fall" kümmern will, d.h. mal die Unterlagen durchsehen etc., weil es ja immer noch drum geht, ob die Kriterien zur Teilnahme überhaupt erfüllt sind bzw. sein könnten nach Abschluss der Erst-Therapie.....bin auch total gespannt, endlich tut sich was!:rotier2:
Also, alles alles Gute und viel Erfolg für Donnerstag und für die Tante Ingrid natürlich weiter beste Genesung!
Liebe Grüsse aus München (!)von Manuela

ricoshiva
22.10.2007, 15:51
hallo manuela, hallo an alle mädels

ja wo wohnt denn deine mama? ich dachte im bodenseeraum? hat sie es viel weiter nach münchen? ich denke münchen wäre doch genial, da könnte sie ja sogar bei dir übernachten, oder?
wie du sagst es ist ein hinhalten. und ich persönlich kann dass bei einer krebskranken person nicht nachvollziehen. ich finde es nahezu unverschämt vom primar, weil ich habe so oft angerufen und gemailt, er kann mich nicht übersehen haben. ich vermute eher es interessiert ihn nicht wirklich, langsam muss ich doch so denken. am donnerstag muss ich ja wieder ins krankenhaus mit ingrid, und dann werde ich wie ein esel vor seiner türe warten bis er mir sagt was sache ist.
eine frage noch, wo wird denn deine mama behandelt? und warum kümmert sich denn der behandelnde arzt nicht darum mit regensburg zu korrespondieren? er würde sich sicher leichter tun. oder ist es generell so dass man sich selber darum kümmern muss?
der primar in feldkirch sagt sie erfüllt ansonsten alle kritierien, der sollte es ja wissen.......aber weisst eh, dass entscheidet dann eh die studiengruppe. aber man sollte halt man anfangen mit den ablärungen. deine mama hat ja auch bald die letzte chemo, oder?

hoffentlich klappt es für deine mama und für meine tante, dass wäre wirklich schön.........

lg tina

MM-Tiga
22.10.2007, 22:54
Liebe Tina,
oh mei, ja, des wär schön, wenn die behandelnden Ärzte sich darum kümmern würden meine Mutti in Regensburg unterzubringen....Sie wird in Deggendorf behandelt, für solche Sachen keine so schlechte Klinik, unter Qualitätskontrolle usw., die machen aber eh schon bei zig anderen Studien mit und können so erstens bei der mimosa nicht mehr mitmachen und haben natürlich auch gar keine Zeit mehr, sich um die "Weiterleitung" zu kümmern....daran haben die ja auch wohl gar kein Interesse sondern nur an den "eigenen" Studien....die können sich nicht in die Kranken reinversetzen, in die Hoffnungen an die man sich klammert, ein "Schutzmechanismus"???:undecided
Wenigstens ist das Deggendorfer KH auch für ärztliche Fortbildungen bekannt und arbeitet mit dem Hannoverschen KH in dieser Hinsicht zusammen und es operieren/behandeln sehr erfahrene Professoren dort....:rolleyes:
Nein, meine Mutti/Eltern leben nicht am Bodensee, meine Mutti kommt nur ursprünglich von dort, sie leben im Bayrischen Wald und da ist Regensburg das allernächste (1 1/2h einfacher Weg), ihre Daten der bisherigen Behandlung waren eh auch schon dorthin weitergeleitet worden, es ist wohl auch das nächst-übergeordnete Uni-Klinikum für Ostbayern...in München bin zwar ich, aber für so viele Arzt- und KH-Termine wär das zu weit (2 1/2 -3 h einfach), muss immer mein Papa fahren, des schlaucht den auch irgendwann, er ist zwar noch fit für seine 72 aber sie wollens auch nicht übertreiben. Sie werden auch lieber nur so zu mir auf Besuch kommen, wenns meiner Mutti wieder besser geht. Bis dahin fahr ich halt zu ihnen oder treff mich dann in Regensburg mit meiner Mutti, wenns klappt...da rede ich meinen Eltern auch nicht rein, die sind ein sehr gutes Team im Alltag:remybussi , auch jetzt mit der Krankheit, ich unterstütze sie mit Infos und Erledigungen, Gesprächen und Besuchen, dafür ist meine Mutti auch schon sehr dankbar:shy: .
so, genug geplaudert, jetzt werden alle Daumen gedrückt für Deine Tante und für Dich! Gib nicht auf, denn Du bist nicht der Esel!:boese:
ganz liebe Grüsse von Manuela;)

ricoshiva
23.10.2007, 12:45
hallo manuela,

ich finde dass echt krass dass deiner mutter nicht besser geholfen wird. man lässt eine krebskranke durch den ganzen papierjungle rennen nach dem motto mach mal irgendwas draus??? sowas ist echt nicht ok, ich finde dass schrecklich von den ärzten schwerkranke menschen sich selber zu überlassen. wo bleibt denn die nächstenliebe, die ärztliche fürsorge? haben die alle die finger gekreuzt beim hyppokratischen eid den sie leisten mussten?? es tut mir echt leid aber bei solchen sachen bekomme ich echt wieder einen hass. sowas müsste echt in die öffentlichkeit, sie sollen wissen dass wir informiert sind. weisst du manuela die haben keinen krebs, sonst würden sie anders darüber denken.

trotzdem finde ich es super dass deine mutti kämpft, sie soll nicht aufgeben und ihren weg gehen! dass sage ich zu meiner tante auch immer. weisst du meine tante ist wirklich sehr einfach gestrickt, aber sie sagt letztens etwas zu mir wo ich kurz aufgehört hab zu atmen: tina kann es sein dass wir alten es nicht mehr wert sind dass man um uns kämpft? ich hab gleich ganz unwirsch geantwortet die ärzte sind halt so, aber innerlich hat es mich wirklich zusammengekrampft weil ich es mir auch schon öfters gedacht habe :-(
auch wir werden weiterkämpfen, wo ein wille ist ist auch ein weg!

lg an deine mutti.......................und schönes dass deine eltern mit ihrem hohen alter alles noch so super organisieren können

MM-Tiga
23.10.2007, 14:34
Hallo, nochmal liebe Tina-
und natürlich auch alle anderen!
Ja, das Thema "Alter":
bisher hab ich ehrlich gesagt den ganzen Ablauf der Behandlung und Betreuung auch skeptisch unter diesem Aspekt beobachtet, ob man sich mit jemand, der schon fast 70 ist auch noch "Mühe" gibt oder ob alles etwas laxer betrieben wird- hatte aber schon den Eindruck, dass auch bei meiner Mutti sehr sorgfältig gearbeitet wurde, was jetzt die Operation selber und die Chemo angeht, im Gegenteil, meine Mutti erzählt immer, dass sie ganz genau gefragt wurde, was alles los war nach den Chemos usw., als sie neulich die schlechten Blutwerte hatte, bekam sie auch diese besondre Spritze, sowie, schon gleich, ohne dass sie drum bitten musste, alle Mittelchen, die die Nebenwirkungen geringhalten, sie fühlt sich dahingehend auch ordentlich versorgt, wahrscheinlich brauchen die Ärzte ja auch Erfahrungswerte mit älteren Frauen, damit die Behandlung immer feiner auf jeden abgestimmt werden kann, nur die Geschichte mit der Studie ist halt ganz was anderes, da muss man sich wohl wirklich selbst reinschmeissen wenn nicht zufällig die behandelnden Ärzte da auch ein spezielles Interesse dran haben...und die Leute von der Studie haben hinsichtlich der Alters-Zusammenstellung der Probandinnen vielleicht auch so eine bestimmte Vorgabe????:confused:
schön wäre ja immer, wenn alle einfach mal sagen würden, was los ist, warum etwas problematisch ist oder warum etwas so lange nicht entschieden werden kann, warum warum warum...! Die denken wohl, wir sind zu blöd was zu verstehn?!:angry:
Noch zum Thema Öffentlichkeit::megaphon:
da werden ja immer so Umfragen gemacht und extra sonstwas veranstaltet, um alle möglichen Umstände "offenzulegen":lach2: - ich dachte neulich auch schon: ein Blick in dieses Forum wäre für so manchen eine Offenbahrung, so umfassende und detaillierte Informationen über physische und psychische Zustände und die Behandlung von Krebskranken kann keine aufgeblasene Umfrage zusammentragen!
Und noch was:
heutzutage ist doch 59 bzw. 69 noch kein Alter!!! Unsre Damen haben ja noch einiges vor und das werden sie auch durchziehen, gell?;) und wir helfen ihnen dabei!:rolleyes:
Schönen Tag noch und Danke für die lieben Grüsse, alles Gute für "Tante Ingrid", sie ist doch noch ein junger Hupfer!
LG Manuela

Mosi-Bär
23.10.2007, 16:48
Hallo Mädels,

ähäm, ist denn 72 schon ein hohes Alter?????:confused: :rolleyes:

Meine Eltern sind 72 Jahre alt und irgendwie habe ich immer das Gefühl, sie sind echt noch jung. Aber vielleicht liegt das daran, daß meine Schwiegermutter fast 85 war, als sie starb und mein Schwiegervater jetzt 87 ist und ich finde, das ist schon irgendwie alt.

Ich denke, heute haben sich die Vorstellungen dafür, was alt ist, schon ziemlich verschoben. Auf jeden Fall denke ich, daß deine Mutter, liebe Manuela, und deine Tante, liebe Tina, noch "junge Hüpfer" sind und ich hoffe, die Ärzte sehen das auch so.

Lt. Statistik ist das Durchschnittsalter für EK doch so an die 70, wenn ich mich recht erinnere, auch wenn man hier im Forum sehen kann, daß es auch sehr, sehr viele Jüngere erwischt. Die Anzahl der "Älteren" (die in die Statistik passen) ist sicherlich sehr hoch, aber Frauen in diesem Alter sind ja nicht so oft im Internet, sind ja nicht mit dem Computer großgeworden.

Liebe Grüße und alles Gute an Mütter, Tanten und alle anderen

Mosi-Bär:winke:

MM-Tiga
23.10.2007, 17:11
Liebe Mosi-Bär!
hihi, nee, 72 is überhaupt kein hohes Alter, besonders bei meinem Papa nicht:D , der is fit und sieht aus wie grad mal 60! Seine sämtlichen Vorfahren waren aber auch schon alle über 90 geworden, also wird er ja wahrscheinlich 100...;) , die meisten Vorfahren meiner Mutti übrigens auch....eigentlich die besten Voraussetzungen...
aber das gehört ja gar nicht in dieses Thema....:laber:
also liebe Grüsse bis andermal anderswo oder hier
Manuela
PS: meine FÄ meinte neulich zum Thema:"ach übrigens- je älter die Frau, desto weniger agressiv der Krebs..."...na ja:undecided

MM-Tiga
25.10.2007, 21:14
Liebe Tina!
weiss nicht, ob ich diesen Beitrag durchkrieg- zur Zeit is da irgendein Server-Problem...:confused:
hab heut an Dich/Euch gedacht und ob Du endlich was erreichen konntest bezüglich der Studie- und? naaa? Ich hoffe Ihr hattet Glück !!! :rolleyes:
wenn Du Zeit hast und durchkommst hier erzähl doch mal !
Liebe Grüsse
Manuela

Miewah
26.10.2007, 22:15
Hallo an Alle,
meine Oma hat vorgestern die Diagnse Eierstockkrebs bekommen und ich habe heute das erste Mal in diesem Forum gelesen.
Ich finde es total toll, was Ihr schon alles wißt.
Ich versuche gerade Jemanden an's Telefon zu bekommen, der meine Oma in die Mimosa Studie aufnimmt-leider muß ich wohl bis Dienstag auf die Hotline warten.
Meine große Frage ist aber, ob meine Oma besser in dem Krankenhaus operiert werden soll, wo auch diese Studie gemacht wird?????

Ich würde mich sehr über Hilfe freuen!!

MM-Tiga
26.10.2007, 23:14
hallo, Miewah,
da warst Du ja schnell, hierher zu finden...;)
Mir kommts immer so vor, als ob es von Vorteil wäre, wenn das jeweilige Krankenhaus bei der Studie mitmacht, aaaaaaber, wenn Deine Oma noch nicht mal operiert ist, kann man ja auch noch gar nicht sagen, welches Stadium der Krebs hat und für die Studie brauchen sie "nur" Frauen mit der Diagnose FIGO III oder IV....???!!!! Wenn die Ärzte die Vermutung haben, das es sowas ist, wäre vielleicht gleich das richtige Krankenhaus schon gut...??!!:confused:
Aber sag mal, wie alt ist denn Deine Oma? Und wo lebt sie? Ist da bei Euch so ein Krankenhaus in der Nähe??? Würde es Deine Oma packen, evtl. weiter weg im Krankenhaus zu liegen??? Was sagen die Ärzte bisher dazu?
Vieleicht noch einiges zu klären, aber es ist ja auch noch Zeit, vielleicht solltest Du Deine Oma nicht mit dieser Geschichte auch noch "überfallen"? Die hat bestimmt jetzt erstmal an der Diagnose zu knapsen....
Aber viel Erfolg beim Recherchieren, schön, dass Du das für Deine Oma machst!
Alles Gute für sie und liebe Grüsse :)
Manuela

Miewah
27.10.2007, 11:34
Hallo Manuela,

vielen lieben Dank, für die schnelle Antwort!! :)

Meine Oma ist 74 und das Krankenhaus, welches an der Studie teilnimmt, ist die Uniklinik Eppendorf (60 Kilometer von uns entfernt).

Ich habe meiner Oma schon davon erzählt, da sie im Moment jeden Strohhalm benötigt. Sie ist auch begeistert!

Ich muß erstmal mit den Ärzten in unserem Krankenhaus sprechen, da ich mir nicht sicher bin, ob sie von der Mimosa überhaupt schon etwas gehört haben.
Und dann, wie Du geschrieben hast, abwarten welche Sorte es ist.

Die Tumormarker stehen auf 400 und es ist wohl schon sehr fortgeschritten.


Ganz schrecklich an der Geschichte finde ich, man weiß, es gibt etwas aber ob man das auch bekommt.. - das ist ja fast wie russisch Roulett.

Ich fahre heute zu ihr und dann mal schauen - am Mittwoch ist OP Termin.

Ganz lieben Gruß
Miewah

MM-Tiga
27.10.2007, 12:14
Liebe Miewah,
ja, dann ist wohl das Wichtigste, dass sie erstmal die OP gut übersteht, überhaupt, dass die Ärzte sorgfältig arbeiten, und dann wird man wohl die weitere "Strategie" festlegen.....gut ist ja schonmal, dass sie wohl die richtige Diagnose gestellt haben, so dass gleich das Richtige gemacht werden kann?!
Ich wünsche ihr viel Glück für Mittwoch, Dir auch bei Deinen Gesprächen, Deine Oma ist bestimmt sehr sehr froh, dass ihre Enkelin sich um alles kümmert! Nach der OP seht Ihr weiter.
Auch viel Geduld bei allem, was jetzt kommt könnt Ihr gut gebrauchen, also alles alles Gute!:rolleyes:
Liebe Grüsse und erholsames Wochenende, sofern möglich nach der Aufregung;)
Manuela
PS: 60 km wären natürlich gar kein Problem, oder? Falls Deine Oma also in die Studie "passt".....:undecided

Miewah
27.10.2007, 12:42
Hallo Manuela,

vielen Dank für Dein Mitgefühl.

Ich habe da noch eine Frage, wenn man auf die Seite ago-ovar geht, sind dort 3 Studien - die Mimosa und die ago-ovar 11 und die ago-ovar op2 .

Weißt Du damit etwas anzufangen, was bezwecken diese Studien?

Pfingstrose
27.10.2007, 15:10
Hallo Miewah,
ich wünsche Deiner Oma erst auch einmal alles Gute für die bevorstehende OP. Schön, dass Du ihr beistehst und dich informierst!! Aber wegen der Studie brauchst Du aber nichts zu überstürzen, denn der Beginn ist frühestens 6 Wochen nach der letzten Chemo, und die wird Deiner Oma ja auch noch bevorstehen, befürchte ich.
Die beiden anderen Studien kenne ich jetzt auch nicht. Die Mimosa trägt ja den Namen ago-ovar 10.

Ich wünsche alles Gute!!! Viele liebe Grüße von Katja

Miewah
27.10.2007, 18:34
Danke für Eure Hilfe!!! :) :)

ricoshiva
31.10.2007, 14:42
hy manuela

super dass deine mutter so gut betreut wurde, ist ja nicht selbstverständlich heutzutage..wie du sagst, die studie ist immer so interessant für die ärzte wie sie es halt wollen. und ich muss wirklich sagen deine mutti ist sehr tough und darum bemüht alles zu machen um wieder gesund zu werden. dass sind natürlich auch sehr wichtige kriterien um gesund zu werden. ja eben sind die zwei mädels noch nicht so alt :-) man ist so alt wie man sich fühlt, stimmt doch oder?
ja sei doch mal ehrlich, wenn die ärzte wissen wie schonungslos offen und ehrlich hier geschrieben wird, dann würden sie sich ganz ganz anders verhalten. hier steht dass geschrieben was im leben wirklich passiert, völlig anonym. hier werden kliniken für gut oder schlecht befunden, die sind sich gar nicht bewusst WAS hier passiert.

nach zig-anrufen ist es soweit. ich habe am freitag einen termin mit dem primar bez. der studie. jetzt bin ich aber gespannt ob dass klappt. es würde mich wundern wenn er in dieser kurzen zeit etwas auf die beine stellen kann. schuldig wäre er es uns ja. drückt mir bitte alle die daumen dass es auch wirklich klappt. meine tante kriegt am freitag auch die letzte chemo, ich bete dass es ihre letzte für immer sein wird.............

unsere mütter haben sich auch immer für uns eingesetzt, jetzt sind halt einfach wir dran :-)

dann hoffen wir doch dass beste für alle, glg tina :-)

Mosi-Bär
31.10.2007, 15:22
Hallo Tina,

ich drücke die Daumen und denke am Freitag an euch. Grüße an Ingrid!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Linnea
31.10.2007, 18:37
Liebe Tina,

habe gestern an Dich gedacht! Wie geht es Dir?

Natürlich drücke auch ich fest die Daumen, daß Ingrid doch noch in die Studie kommt! Aber so, wie Du Dich für sie und ihre diesbezüglichen Wünsche einsetzt, kann das eigentlich nur gutgehen! :D

Liebe Grüße an Dich und Ingrid!
Linnea

ricoshiva
31.10.2007, 19:20
hallo mädels

mir gehts gut, danke der nachfrage. bin aber nervlich schon fix und fertig gewesen wegen der mimosa-sache. ich habe mich zum affen gemacht in diesem krankenhaus. ist mir aber egal hauptsache es klappt.
ich hoffe er gibt mir trotz allem keine absage am freitag, dann dreh ich da mal am rad in der gyn-ambulanz :-)
hoffentlich legt sich die hektik langsam mit unserer familien-kranken-geschichte.
bei meiner mama wurde morbus wegener festgestellt, eine seltene immunkrankheit. die ärzte dachten zuerst lungenkrebs, sie hatte nochmal glück. die krankheit kann behandelt werden, sie wird halt lebenslang medikamente nehmen müssen.
aber seien wir uns mal ehrlich, ab 60 muss fast jeder irgendein medikament nehmen :-) hauptsache sie kann bei uns bleiben, mensch hab ich angst gehabt um sie.

meine tante kriegt ja am freitag die letzte chemo während ich mit dem primar über die mimosa diskutiere.
sobld ich sie wieder zuhause habe warten wir auf meine mutter, die kommt dann ende nächster woche.
und dann trinken wir weiber mal einen anständigen :-) dann hat meine tante endlich die therapie vorbei und meine mutter ist wieder zuhause. ich freu mich schon so.

leider sieht es bei mir und meiner "sache" noch nicht ganz gut aus. ich hatte gestern wieder einen frauenarzttermin und er hat gesagt dass der hpv-test einen high-risk-virus angezeigt hätte. der befund von meinem krebsabstrich kommt dann in ein paar wochen. er hat gesagt es sieht alles unverändert aus, wahrscheinlich bin ich immer noch auf pap IIId........
und dann hoffe ich dass sich der virus wieder verdünnisiert :-) und wenn nicht dann ist es im gegensatz zu euch mädels eine winzige sache zu beheben......

mosi dir schreib ich dann auch noch ausführlich, danke danke für deine lieben zeilen, aber moment häng ich echt nur in den krankenhäusern und in der arbeit ist auch viel.

linnea bei dir hoffe ich dass alles wieder im grünen bereich ist, nach jeden tief muss ja schliesslich ein hoch kommen!!

christine dir danke für dein liebes sms.

was würde ich ohne euch lieben machen?????

happy halloween, bis bald eure tina mit ingrid und mama :-)

Pfingstrose
31.10.2007, 21:01
Liebe Tina,
ich werde am Freitag auch die Däumchen gedrückt halten und auf einen guten Ausgang hoffen! Es kann gar nicht anders als gut ausgehen bei deinem Einsatz!!

Auch für Deine "winzige Sache" hoffe ich auch, dass der Virus das Weite sucht!!

Ganz viele liebe Grüße von Katja:winke:

ricoshiva
03.11.2007, 22:52
hallo katja, hallo ihr lieben

so, jetzt haben wir es geschafft, sie kann daran teilnehmen, die warterei und kämpferei hat sich voll gelohnt...
aber eins sag ich euch, war total anstrengend.
meine tante hatte heute ihre letzte chemo und jetzt hat sie für den moment vorbei. die nächsten drei wochen noch blutbildkontrollen einmal wöchentlich und dann am 5 dezember ein ct und thorax-röntgen.
jetzt heisst es hoffen und beten, wie alle anderen auch.
wie gehts den anderen mädels so mit der studie, fühlt ich euch fit und wohl? bereut ihr es daran teilgenommen zu haben?
oder seid ihr guten mutes? mensch stell ich immer fragen, ich weiss.

danke für euer daumendrücken, dass es sich noch ausgeht hätte ich mir ehrlichgesagt nicht mehr gedacht.
eure unterstützung und eure positiven gedanken haben den arzt glaube ich heimgesucht :-) merci vielmals nochmal...


liebe katja,
ja weisst eh, man weiss nie was auf einen zukommt bei so einer sache. sie ist einfach unangenehm. aber im gegenzug zu den mädels die ek haben würde mir nie einfallen mich über "meine sache" zu beschweren, sie ist ja so lapidar im gegenzug zu eurer krankheit.......trotzdem finde ich es gigantisch wie alle hier kämpfen und sich gegenseitig unterstützen, ist wirklich ganz eine tolle sache.................

Pfingstrose
04.11.2007, 12:49
Hallo Tina,
das freut mich, das es geklappt hat! Also war doch alles die Mühe wert!!
Du fragst, wie es so geht mit der Studie. Mir geht es einfach nur gut dabei (obschon ich vor der nächsten Untersuchung etwas Schiss habe, aber ich glaube, das passiert uns allen bei Nachuntersuchungen... ) Ich wollte ja auch deshalb so dringend in diese Studie, weil ich dort einfach die beste Nachsorge bekommen kann. Und das gibt mir eine innere Ruhe und Sicherheit.

Und natürlich kämpfen wir alle. Aber das schöne ist ja einfach, dass wir es gemeinsam tun!! Das gibt Kraft!

Sei gedrückt und liebe Grüße an Deine Tante von Katja :winke:

MM-Tiga
05.11.2007, 20:11
Mensch, Tina!
da war ja Himmel und Hölle in Bewegung bei Dir die letzte Woche!
Tschuldigung, dass ich mich gar nicht mehr gemeldet hatte, ich war 9 Tage im Urlaub und hatte extra mein laptop mit aber hab keine Verbindung hingekriegt...
GRATULIERE!:prost:
Das ist ja supertoll, dass es geklappt hat! Dank Deiner Hartnäckigkeit!!!!:cool:
Das freut mich echt, dass es sich scheinbar doch lohnt, "den Affen zu machen";)
Das werde ich meiner Mutti erzählen, damit sie auch weiter dranbleibt und sich nicht zu blöd ist- wie gesagt, ich würde es ihr abnehmen, wenn sies nicht mehr packt...
Nun hoffe ich auch für Dich das Beste, damit Du endlich mal wieder zur Ruhe kommst:knuddel:
Das wars auf die Schnelle, bin vorhin erst zurückgekommen, aber war schon sehr neugierig, wies ausgegangen ist bei Euch....:rolleyes:
Also alles Liebe und Gute auch weiterhin für Deine Tante Ingrid und Deine Mama!
Manuela

Miewah
07.11.2007, 18:13
Hallihallo,

ich bin auch wieder da!
War die Tage sehr traurig - meine Oma hat die OP zwar gut überstanden aber es gehr ihr sehr schlecht. Sie hat dolle Schmerzen und wurde künstlich ernährt und konnte kaum sprechen, da es ihr zu anstrengend war. Sie wollte auch keinen Besuch mehr- nur meinen Opa!! Das hat mich doch sehr mitgenommen - aber auch sie so zu sehen, war nicht einfach!!
Nun geht es wohl wieder etwas besser und ich darf Freitag mit meiner Mutter zu ihr. :)

Tina, Du hast mit Deinem Satz (unsere mütter haben sich auch immer für uns eingesetzt, jetzt sind halt einfach wir dran ) ja so recht!!! Den kann ich auf meine Oma auch zurückführen!!!!!!

Alles liebe
Miewah

MM-Tiga
08.11.2007, 09:31
Liebe Miewah!
Ich hab mich schon gefragt, wie es Deiner Oma nun gehn mag-
ja, nach der OP kommt erstmal so ein Tiefpunkt wie's ausschaut, da merkt man glaub ich auch, dass der Körper sowas nicht mehr so leicht wegsteckt....:(
Meine Mutti war auch nach der OP nur noch ein Häuflein, hat aber jede winzige Besserung ihres Zustands als Hoffnungsschimmer gesehn, trotz aller Widrigkeiten wie Schläuche, Beutel, künstliche Ernährung etc. ...
Ich wünsche Deiner Oma, dass sie gut aufgepäppelt wird und auch wieder Zuversicht aus den kleinen Fortschritten schöpfen kann- Ihr auch!
Besuch wird ihr sicher guttun, viel kann man da zwar nicht "tun", aber DA SEIN !:pftroest:
Alles Gute für Euch!
LG Manuela

Sternschnuppe07
09.11.2007, 22:02
Hallo an alle, :)

mein Name ist Manuela und ich bin neu hier. Bei mir wurde vor einigen Wochen ein Ovarialkarzinom FIGO IIIb festgestellt. Bislang habe ich erst eine OP hinter mir, bei der man mir leider nur das Netz entfernen konnte, geplant ist jedoch eine weitere OP, bei der man mir sowohl die Eierstöcke als auch die Gebärmutter und die Lymphknoten entfernen möchte. Durch eine Chemotherapie soll das Ganze verkleinert werden, 3 habe ich schon hinter mir und ich hoffe sehr, das ich krebsfrei operiert und geheilt werden kann.

Ich denke auch schon mal wieder in die Zukunft hinein, interessiere mich natürlich auch sehr für den Impfstoff Abagovomab, weil ich damit sehr große Hoffnungen verbinde.

Nun ist es aber glaube ich so, das diese Studie nicht an allen Kliniken angeboten wird sondern nur an einigen wenigen, ist das richtig? Ich meine, das man diese Studie nicht an einer "normalen" Klinik" anbietet, kann ich ja noch nachvollziehen, aber an Unikliniken, die sich mit dem Ovarialkarzinom befassen, sollte es doch schon angeboten werden oder nicht?

Also müsste man sich eine von den wenigen Kliniken aussuchen und die Impfungen dort vornehmen lassen?

Es wäre sehr lieb, wenn Ihr mir da weiterhelfen könntet.


liebe Grüße

Manuela :)

MM-Tiga
09.11.2007, 22:47
Liebe Namensvetterin, herzlich Willkommen im Forum!
Wie Du weiter oben lesen kannst, schreib ich hier immer für/über meine Mutter, beim Thema "mimosa" gibts da auch schon einige Erkenntnisse, die Du ja weiter oben noch nachlesen kannst. Aber in Kürze:
alle Informationen aus erster Hand zur Studie nebst den Kliniken die mitmachen ("offeneZentren") findest Du unter:
www.ago-ovar.de, dort klickst Du oben in der Leiste "Studien" an und findest alles weitere...
Für den Moment wünsche ich Dir aber erstmal, dass die momentane Behandlung anschlägt und Du ohne grosse Nebenwirkungen alles gut verträgst!
Ich glaube aber, Du bist schon auf einem guten Weg, indem Du Dich ausführlich informierst und offen bist für alles, was helfen kann!:)
Schönes Wochenende und alles Gute!
auch Manuela;)

Sternschnuppe07
10.11.2007, 13:50
Hallo liebe Namensvetterin, hallo liebe Christina, :)

vielen Dank für das herzliche Willkommen und die schnellen Antworten.

Also vorab, ich bin in der Frauenklinik der Uniklinik Essen in Behandlung, ich hatte diesbezüglich auch schon einmal mit der Oberärztin gesprochen, diese meinte, man könne das mit der Impfung gerne planen, jedoch hatte ich nicht hinterfragt, ob das auch dort möglich ist, das werde ich dann wohl erst in der kommenden Woche erfahren.
Fest steht, das der Chefarzt der Frauenklinik auch Leiter eines solchen Studienzentrums ist, nämlich das in Essen, aber die Klinik taucht ja leider nicht in der Aufstellung auf. Überhaupt finde ich, es sind viel zu wenig Kliniken oder was meint Ihr? Na ja, falls man das in Essen nicht macht, was ich nicht hoffe, werde ich dann wohl nach Bonn müssen, eine ganz schöne Entfernung von uns aus. Da ich leider nicht immer über ein Auto verfüge, weiß ich auch noch nicht, wie ich das, im Falle eines Falles bewältigen soll. Ich gehe auch nicht davon aus, das die Krankenkasse eine Taxifahrt in diesen Fällen bezahlt oder? Das wäre natürlich die einfachste Lösung, man würde immer gut ankommen und wieder nach Hause, zumal man ja sicherlich auch überwacht und regelmässig untersucht werden würde.

liebe Grüße

Manuela

Miewah
10.11.2007, 16:11
Hallo Manuela,

ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Das Krankenhaus, in dem meine Oma operiert wurde, ist auch nicht aufgelistet. Mein Onkel hat jedoch mit dem Prof. der Gyn gesprochen und er meinte, daß er auch einer der Mimosa Leiter wäre. Ich weiß auch nicht, was das soll - warum sie dann nicht mit aufgeführt werden. Er hat sich erst mal gar nicht dazu geäußert, wir sollen auf die Ergebnisse warten, ob meine Oma da hineinpasst! Ja ja, warten warten warten ... erst sagen sie einem gar nichts und dann sind sie plötzlich alle Leiter ...

Gruß
Miewah

Sternschnuppe07
10.11.2007, 18:42
Hallo Manuela,

ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Das Krankenhaus, in dem meine Oma operiert wurde, ist auch nicht aufgelistet. Mein Onkel hat jedoch mit dem Prof. der Gyn gesprochen und er meinte, daß er auch einer der Mimosa Leiter wäre. Ich weiß auch nicht, was das soll - warum sie dann nicht mit aufgeführt werden. Er hat sich erst mal gar nicht dazu geäußert, wir sollen auf die Ergebnisse warten, ob meine Oma da hineinpasst! Ja ja, warten warten warten ... erst sagen sie einem gar nichts und dann sind sie plötzlich alle Leiter ...

Gruß
Miewah

Hallo Miewah,

also macht das Krankenhaus, in dem Deine Oma operiert worden ist, auch mit bei der Studie? Na dann besteht ja Hoffnung für mich. :)

Ok, vielleicht mag sich das ja nun blöd anhören, ich habe noch eine OP vor mir und noch ca. 3 Chemos und dann müsste ich erst einmal geheilt sein, das heißt tumorfrei. Aber dennoch, ich befasse mich damit, weil ich mich von so einem blöden Tumor nicht unterkriegen lassen will und ich freue mich darüber, das keine von Euch sich unterkriegen lässt, das ist auch richtig so!!!

Wo gibt es denn so etwas, bekommt man, trotz Vorsorgeuntersuchungen so eine Krankheit, wenn man nicht kämpft, hat man meiner Meinung nach von vornherein verloren.:prost:

liebe Grüße

Manuela

Sternschnuppe07
10.11.2007, 19:10
Hallo


Leiterin der Gesamt- Studie ist Frau Prof. Dr. Schmalfeldt im Uni Klinikum Rechts der Isar in München

Alles Gute für Euch

Christine

Hallo Christine,

danke auch für Deine Antwort. Ich hoffe ja immer noch, das die Frauenklinik Essen auch an der Studie teilnimmt, denn wieso hätte mir die Oberärztin sonst sagen sollen, das man so eine Impfe gerne planen könne? Hätte sie mir dann nicht sofort sagen müssen, das ich dann in eine andere Klinik muss?

Und wieso ist der Chefarzt auch Studienleiter? Er sollte doch auch Interesse daran haben, das diese Studie auch auch an seiner Klinik durchgeführt wird. Wie Miewah schon schrieb, auch die Klinik, in der ihre Oma operiert worden ist, nimmt daran teil, obwohl sie nicht aufgeführt ist. Hoffnung gibt es also in jedem Fall. Ansonsten muss ich eben nach Bonn, aber erst mal komplett gesund werden, denn das war die Bedingung, es darf nichts mehr vorhanden sein, so sagte mir das auch die Oberärztin.:)

liebe Grüße

Manuela

Pfingstrose
10.11.2007, 19:49
Hallo Manuela,
herzlich willkommen hier, wenn auch der Anlass nicht so doll ist!

Ich selbst nehme auch an der Studie teil. Die HSK Klinik Wiesbaden ist aber auch nicht in der Liste dort aufgeführt. Am ehesten - vielleicht weil auf dem neuesten Stand - kannst Du bestimmt über das Info-Telefon (habe gerade leider die Nummer nicht zur Hand, aber weiter oben in diesen Thread ist sie angegeben) die nächstgelegene Klinik herausbekommen, falls die Ärzte dich nicht gerade mit Informationen zuschmeißen, wie es manchmal leider der Fall ist.
Irgendwie glaube ich, dass diese Studie manchen Krankenhäusern zuviel Arbeit macht. Es hängt natürlich viel damit zusammen - von der Planung, Terminierung bis zur Auswertung usw. und bei mir im KH sind auch nur 2 Personen dazu abgestellt, die Studienpatienten zu betreuen und die haben natürlich allerhand um die Ohren!

Aber Du hast ja auch noch etwas Zeit (spätestens 6-8 Wochen nach der letzten Chemo muss die erste Impfung erfolgen) und kannst Dich noch erkundigen, wo Du am besten aufgehoben bist. Ich selbst muss leider auch jedesmal 150 km fahren; ich wohne im Saarland und die nächstgelegene Klinik für mich ist halt Wiesbaden, aber ich nehme diese Strecke gerne in Kauf, denn die Aussichten, dass die bestmögliche Kontrolle nur so stattfindet und man evtl. das Medikament bekommen kann, sind doch toll, oder? Und ich nehme jeden Strohhalm in Angriff, der sich mir in den Weg stellt ;)

Alles Gute für Dich und ganz liebe Grüße von Katja:winke:

MM-Tiga
13.11.2007, 10:29
auch nochmal hallo, liebe Manuela,
ich denke auch inzwischen (wie Du weiter oben lesen kannst, hat meine Mutti einige unbefriedigende Telefonate etc. hinter sich und auch immer noch keine deutliche Antwort erhalten....:mad: ), dass die erstmal abwarten, wie die Abschluss-Diagnose nach der Erst-Behandlung ist, vorher hat es wahrscheinlich wirklich keinen Sinn, Dir irgendwelche Zusagen zu machen....bis dahin macht vielleicht auch noch ein Krankenhaus näher bei Dir mit?!
Auf jeden Fall aber finde ich richtig und gut, dass Du Dich informiert und interessiert zeigst! Überhaupt strahlst Du eine tolle Power aus, ich glaube Du wirst das alles sehr gut packen! Auf dass es weiter so bleibe;) !
Alles Gute und Liebe
Manuela:)

ricoshiva
13.11.2007, 11:00
hallo wiewah

ich hoffe deine oma kommt bald wieder auf die beine, ist natürlich eine hammeroperation gewesen.
sie wollte dich sicher nicht sehen weil es ihr nicht gut ging, dass ist nachvollziehbar.
aber ich hoffe sie ist jetzt wieder wohlauf und glücklich dass sie es überstanden hat.
sie kann sich auch glücklich schätzen so ein liebes enkerl zu haben.
also toi toi toi, die zeit heil alle wunden!

liebe grüsse, tina

Sternschnuppe07
13.11.2007, 11:54
auch nochmal hallo, liebe Manuela,
ich denke auch inzwischen (wie Du weiter oben lesen kannst, hat meine Mutti einige unbefriedigende Telefonate etc. hinter sich und auch immer noch keine deutliche Antwort erhalten....:mad: ), dass die erstmal abwarten, wie die Abschluss-Diagnose nach der Erst-Behandlung ist, vorher hat es wahrscheinlich wirklich keinen Sinn, Dir irgendwelche Zusagen zu machen....bis dahin macht vielleicht auch noch ein Krankenhaus näher bei Dir mit?!
Auf jeden Fall aber finde ich richtig und gut, dass Du Dich informiert und interessiert zeigst! Überhaupt strahlst Du eine tolle Power aus, ich glaube Du wirst das alles sehr gut packen! Auf dass es weiter so bleibe;) !
Alles Gute und Liebe
Manuela:)

Hi liebe Manuela, :)

danke für Deine lieben Wünsche, die ich selbstverständlich auch an Deine Mutti gebe und an all die anderen hier, die betroffen sind!!!

Power? Ja, ich versuche es jedenfalls, denn wer nicht kämpft, hat von vornherein verloren oder wie war das? :rotier2:

Aber ab und zu fahren meine Gefühle schon Achterbahn, da sitze ich einfach nur da und heule, :weinen:

Nun kam ja gestern ein Anruf von der Frauenklinik. Ich sollte ja normalerweise heute Chemo bekommen, da soll ich aber nun nicht hin, weil ich nächste Woche, genauer Freitag operiert werden soll. Das CT soll gut ausgefallen sein. Wenn ich nun behaupten würde, das ich keine Angst vor der OP haben würde, dann müsste ich lügen und lügen mag ich nicht. Ja, ich habe Angst davor, Angst, wird man es dieses Mal schaffen, mir alles zu entfernen oder werde ich wieder eine Hiobsbotschaft bekommen. Angst, was wird man mir evtl. noch alles wegschneiden außer der Gebärmutter, den Eierstöcken und den Eileitern mitsamt einiger Lymphknoten? Was genau kann man auf dem CT sehen? Denn der Tumor war bspw. auf den ersten beiden CT, also dem beim ambulanten Radiologen und dem in dem anderen Krankenhaus, in dem ich vorher lag, bevor man mich in die Uniklinik überwiesen hatte, angeblich nicht zu sehen gewesen. Wenn man nun auch nichts sieht, muss das nichts bedeuten. Aber ich hoffe, das man nicht einfach nur so "just for fun" an eine OP herangeht nach 3 Chemotherapien, sondern sich schon sicher ist, das man helfen kann oder? Das sind eben meine Ängste und die bedrücken mich schon sehr, auch, wenn ich versuche, es positiv zu sehen. Aber ich weiß eins, noch so eine Hiobsbotschaft wie seinerzeit nach der 1. OP in dem anderen Krankenhaus verkrafte ich nicht so ohne weiteres, denn wenn man mir nun den Tumor immer noch nicht entfernen kann, würde das ja bedeuten, das ich diesen wohl niemals los werde oder?

Na ja, hoffen, das es bald besser geht, vor allen Dingen auch, weil es kurz vor Weihnachten ist. :winke:

liebe Grüße

Manuela

Mosi-Bär
13.11.2007, 12:02
Hallo Manuela,

nun will ich dir mal ein wenig Mut machen und hoffe, daß es auch bei dir so sein wird wie bei mir im letzten Jahr.

Mein EK war nach der Diagnose inoperabel, weil viel zu weit fortgeschritten. Das hatte man nach einer Bauchspiegelung gesehen.

Also bekam ich erstmal Chemo. Nach der 3. Chemo hatte ich eine Komplett-Remission. Es war absolut kein Tumor mehr zu sehen auf dem CT. Also konnte ich operiert werden. Da mein Prof. aber erstmal im Sommerurlaub war, bekam ich noch eine 4. Chemo und dann kam die OP.

Als man mich aufgeschnitten hatte, sahen die Ärzte, daß wirklich alles weg war!!!!! Alles durch die Chemo saubergeputzt, alle Tumore weg, alle Verwachsungen weg! Es gab ein paar schwartige Auflagerungen auf der Darmwand, dort hatten mal Tumore gesessen.

Die OP verlief komplikationslos. Ich wurde am 20. Juli operiert und konnte am 31. Juli nach Hause und das nach einer solchen Hammer-OP.

Auch du wirst das schaffen und du wirst sehen, daß die 3 Chemos bei dir alles ausgeräumt haben! Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07
13.11.2007, 12:26
Hallo Manuela,

nun will ich dir mal ein wenig Mut machen und hoffe, daß es auch bei dir so sein wird wie bei mir im letzten Jahr.

Mein EK war nach der Diagnose inoperabel, weil viel zu weit fortgeschritten. Das hatte man nach einer Bauchspiegelung gesehen.

Also bekam ich erstmal Chemo. Nach der 3. Chemo hatte ich eine Komplett-Remission. Es war absolut kein Tumor mehr zu sehen auf dem CT. Also konnte ich operiert werden. Da mein Prof. aber erstmal im Sommerurlaub war, bekam ich noch eine 4. Chemo und dann kam die OP.

Als man mich aufgeschnitten hatte, sahen die Ärzte, daß wirklich alles weg war!!!!! Alles durch die Chemo saubergeputzt, alle Tumore weg, alle Verwachsungen weg! Es gab ein paar schwartige Auflagerungen auf der Darmwand, dort hatten mal Tumore gesessen.

Die OP verlief komplikationslos. Ich wurde am 20. Juli operiert und konnte am 31. Juli nach Hause und das nach einer solchen Hammer-OP.

Auch du wirst das schaffen und du wirst sehen, daß die 3 Chemos bei dir alles ausgeräumt haben! Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:


Hallo Mosi-Bär, :)

lieben Dank für das Mut machen und die guten Wünsche. :winke:

Das freut mich aber sehr für Dich, das es so gelaufen ist bei Dir und ich glaube, ich wäre der glücklichste Mensch der Welt, wenn es bei mir genauso laufen würde, ich denke, ich würde die ganze Welt umarmen :knuddel: , wenn das gehen würde und das wäre das allerschönste Weihnachtsgeschenk überhaupt.:rotier:

Bei mir hatte man es durch eine OP festgestellt, genauer im August in einem anderen "normalen" Krankenhaus, man hätte mir zuviel wegschneiden müssen, dann wäre ich noch kränker gewesen als vorher meinte man. Also nehme ich einmal an, muss das Biest schon ganz schön gestreut werden, na ja, bei FIGO IIIb. Deshalb hatte man mir leider nur Teile des Netzes entfernt und wollte eben die anderen Dinge durch Chemo verkleinern. Ich hoffe es selbstverständlich von ganzem Herzen, das es verkleinert werden konnte, dass Du recht hast, denn das wäre natürlich die allerbeste Lösung.

Ich bin jedenfalls froh, wenn ich es überstanden habe und alles so wird wie bei Dir und wieiiiiii :lach2:

liebe Grüße

Manuela

Miewah
13.11.2007, 20:16
Hallihallo,

meiner Oma geht es besser!!! Sie kann auch schon wieder Essen und trinken!!:rotier2:

Tja, und nun habe ich mit einem der Ärzte in dem Krankenhaus gesprochen, wo meine Oma operiert wurde und habe ihn auf die Mimosa angesprochen und er weiß von nichts!!!!
Na super!!! Der Prof. wollte also scheinbar einfach der Disk. aus dem Wege gehen und hat es meiner Oma so verkauft als würde es dort auch gehen.
Also doch nach Eppendorf - wenn es passt!
Habe jetzt den Histolog. Befund und versuche nun in Eppendorf jemanden an die Strippe zu bekommen. Dieses sich nicht kümmern - ätzend!!!!

Sternschnuppe07
13.11.2007, 20:28
Hallihallo,

meiner Oma geht es besser!!! Sie kann auch schon wieder Essen und trinken!!:rotier2:

Tja, und nun habe ich mit einem der Ärzte in dem Krankenhaus gesprochen, wo meine Oma operiert wurde und habe ihn auf die Mimosa angesprochen und er weiß von nichts!!!!
Na super!!! Der Prof. wollte also scheinbar einfach der Disk. aus dem Wege gehen und hat es meiner Oma so verkauft als würde es dort auch gehen.
Also doch nach Eppendorf - wenn es passt!
Habe jetzt den Histolog. Befund und versuche nun in Eppendorf jemanden an die Strippe zu bekommen. Dieses sich nicht kümmern - ätzend!!!!

Hi Miewah,

tja, zuerst einmal freut es mich natürlich, das es Deiner Oma wieder besser geht. :)

Aber das andere ist natürlich blöd. :rolleyes:

Wie gesagt, ich hoffe erst einmal von ganzem Herzen, das ich die OP nächste Woche Freitag gut überstehe, das sie alles rausnehmen können, ohne von anderen Organen etwas wegschneiden zu müssen wie Darm, Blase und dergleichen, dann noch mal 3 Chemotherapien und dann eben schauen. Da, wie schon erwähnt, der Chefarzt einer der Leiter ist, hoffe ich das allerbeste, das es auch mit der Impfe klappt.

Deiner Oma und Dir alles Gute

Manuela :)

Miewah
13.11.2007, 20:44
Hallo Manuela,

ich drücke die Daumen für Dich!!!!!!:rotier2:

Sternschnuppe07
15.11.2007, 14:14
Hallo an alle,

vielen Dank für die lieben Wünsche. Komme übrigens schon früher unter das Messer, weil die Oberärztin Frau Dr. Wimberger leider am Freitag nicht da ist, deshalb wird das Ganze vorverlegt. Soll nun schon am Dienstag ins Krankenhaus und werde aller Vorraussicht nach am Mittwoch, allerspätestens Donnerstag operiert.

Wer mag, kann mir sehr gerne die Daume drücken, ich würde mich freuen. :)

liebe Grüße

Manuela

Mosi-Bär
15.11.2007, 15:27
Hallo Manuela,

klar drücken wir die Daumen!!!!! Ich wünche dir alles, alles Gute für die OP, ich denke an dich, ich bete für dich und werde eine Kerze für dich anzünden!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

MM-Tiga
15.11.2007, 16:51
Liebe Manuela!
Das kann ich doch gar nicht vergessen, Dir die Daumen zu drücken!
...und nächste Woche hab ich gaaaaaaanz viel Zeit dazu...;) !
Dann verbring die nächsten Tage noch schön gemütlich daheim oder wo's sonst schön ist und lass Dich schonmal verwöhnen...!
Alles Liebe+Grüsse von der andren
Manuela:rolleyes:

Pfingstrose
15.11.2007, 18:06
Liebe Manuela,

im Daumendrücken sind wir alle Meister! Meine machen mit. Ich wünsche Dir alles alles Gute für die OP!! :engel::engel::engel: Liebe Grüße von Katja

Sternschnuppe07
15.11.2007, 19:27
Och, Ihr seid alle so lieb. :1luvu:

Bin ja nur mal gespannt, wann ich genau dran komme, entweder Mittwoch oder Donnerstag, aber ich hoffe Mittwoch, weil ich ja schon Dienstag ins Krankenhaus kommen soll. Umso eher habe ich es auch hinter mir.

Inzwischen hoffe ich, das der Tumor nicht wieder auf dem Vormarsch ist, immerhin hätte ich ja bereits vergangenen Dienstag zur Chemo gemusst, sollte ich aber nicht wegen der Blutwerte und der Tatsache, das ich ja operiert werden soll. Was meint Ihr? Kommt der so schnell wieder auf Vordermann? Ich taste schon öfter meinen Bauchbereich ab, aus lauter Angst, das sich dort wieder Wasser bilden könnte. :embarasse Ich hoffe aber nicht, denn das würde ja auch bedeuten, das sie womöglich wieder nicht operieren können, weil es wieder zu groß geworden ist das Operationsfeld.

Ich hoffe, das es bei mir so wird wie bei Mosi-Bär, alles soll weg sein und die OP eben nur zur Sicherheit, das wäre toll.

liebe Grüße und danke noch mal für Eure lieben Wünsche

Manuela :winke:

bibest
15.11.2007, 20:19
Liebe manuela,

ich denke an Dich und bete für Dich.
Viel Kraft für die nächsten Tage!!!

Liebe Katja, vielen Dank für den schönen Engel!!

:winke: :winke: Birgit

Mosi-Bär
16.11.2007, 11:13
Liebe Manuela,

Christine hat's ja schon gesagt, daß es relativ unwahrscheinlich ist, daß sich der Tumor jetzt gerade weiter ausbreitet und sich wieder Wasser bildet.

Ich hatte 4 Wochen zwischen der 4. Chemo und der Operation und in der Zeit ist nichts passiert! Und du wirst sehen, auch bei dir wird das so sein!

Ich bin damals auch an einem Dienstag in die Klinik gegangen, aber mit all den Voruntersuchungen und Vorbereitungen, vor allem auch wegen das Abführens, denn der Darm muß sauber sein, weil vielleicht was davon entfernt werden muß - jedenfalls wußte man bei mir nicht genau, ob was entfernt werden muß - bin ich dann erst am Donnerstag operiert worden. Das war von Anfang an so geplant.

Ich drücke dir weiter die Daumen und schicke dir einen Engel!:engel:

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Dorle
16.11.2007, 14:01
Hallo Manuela
Auch ich wünsche dir für deine OP nächste Woche alles gute und vor allem das alles entfernt werden kann.
Liebe Grüße Dorle

Sternschnuppe07
16.11.2007, 15:48
Hi Mosi-Bär,

na ja, nächste Woche Dienstag würden auch 4 Wochen dazwischen liegen, denn eigentlich hätte ich meine 4. Chemo am vergangenen Dienstag erhalten sollen. :)
Es ist eben diese Angst, die einen wohl immer ein Stückweit begleiten wird, auch, wenn man als geheilt gilt. Die Angst, das es wieder kommen könnte, man hört und liest halt so viel gell?
Außerdem entwickelt man m.E. nach eine gewisse Sensibilität, die man vorher nicht unbedingt hatte, zumindest ich nicht. Ich habe mir immer sehr große Sorgen um andere gemacht, aber mich selbst vergessen, denn mir könnte doch so etwas nicht passieren, mir doch nicht. Auch die Flüssigkeitsansammlung im Bauch hatte ich ignoriert anfangs, dachte nicht daran, das es Flüssigkeit sein könnte, woher auch.

Also man muss auch abführen vor der OP? Aber doch nicht mit Salzwasser, also wie vor einer Darmspiegelung oder?

liebe Grüße

Manuela


Liebe Manuela,

Christine hat's ja schon gesagt, daß es relativ unwahrscheinlich ist, daß sich der Tumor jetzt gerade weiter ausbreitet und sich wieder Wasser bildet.

Ich hatte 4 Wochen zwischen der 4. Chemo und der Operation und in der Zeit ist nichts passiert! Und du wirst sehen, auch bei dir wird das so sein!

Ich bin damals auch an einem Dienstag in die Klinik gegangen, aber mit all den Voruntersuchungen und Vorbereitungen, vor allem auch wegen das Abführens, denn der Darm muß sauber sein, weil vielleicht was davon entfernt werden muß - jedenfalls wußte man bei mir nicht genau, ob was entfernt werden muß - bin ich dann erst am Donnerstag operiert worden. Das war von Anfang an so geplant.

Ich drücke dir weiter die Daumen und schicke dir einen Engel!:engel:

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07
16.11.2007, 15:50
Hallo Dorle,

vielen Dank auch Dir für Deine lieben Wünsche, ich nehme sie alle mit, denn ich kann sie gut gebrauchen. :)

liebe Grüße

Manuela



Hallo Manuela
Auch ich wünsche dir für deine OP nächste Woche alles gute und vor allem das alles entfernt werden kann.
Liebe Grüße Dorle

Sternschnuppe07
16.11.2007, 16:00
Hallo Christine,

erst einmal danke für die aufmunternden Worte und auch Dir ganz viel Glück für Deine OP. :)
Klar sind wir Glückskinder. :smiley1:

liebe Grüße

Manuela


Liebe Manuela

leicht gesagt, aber "think positiv".
Ich denke nicht dass der Tumor so schnell wieder angreift. Ausgeschlossen ist es nicht, aber sehr unwahrscheinlich.

Ich drücke dir für Dienstag die Daumen ganz feste und am Mittwoch versuche ich natürlich auch an dich zu denken (wenn mir mein operierender Prof. und die Umstände Zeit dazu lassen :D )
Gehe auch am Dienstag mittag zur OP Vorbereitung ins Krankenhaus und bin am Mittwoch früh die erste auf dem OP Plan.
Allerdings im Vergleich zu dir mit einer Lappalie, mein Knie wird repariert und wiederinstandgesetzt :).

Sei lieb gedrückt , du wirst sehen wir sind beide Glückskinder

Christine

Mosi-Bär
16.11.2007, 16:18
Hallo Manuela,

doch, leider muß man abführen wie bei der Darmspiegelung.

Ich mußte das Ganze 2 mal durchmachen. Als bei mir im April 2006 eine Bauchspiegelung geplant hat, wurde mir gesagt, daß, wenn sich dabei herausstellen sollte, daß mein EK gut operabel sei, sofort die große OP eingeleitet würde.

Darum mußte ich mit diesem fürchterlichen Zeug abführen und das war ein Problem, weil durch die viele Flüssigkeit im Bauchraum und mindestens einen Tumor, der auf den Darm drückte und ihn verengte, das Ganze lange ohne Erfolg blieb und außerderm mußte ich mich von dem schrecklichen Zeug übergeben.

Als dann endlich der Termin für die große OP da war, da mußte ich eben nochmal abführen und weil ich dieses Zeug verdammt schlecht trinken kann und es mir davon auch schlecht wird, war das wieder ein Problem. Aber mein Prof. hat mich dann beruhigt und meinte, wenn ich es nicht schaffe, dann würde es auch so gehen. Dann würden sie eben den Darm sauberputzen, wenn sie wirklich etwas entfernen müßten.

Ich hatte Glück: man mußte mir nichts vom Darm entfernen.

Ich drücke dir die Daumen, daß auch dir das erspart bleibt.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07
16.11.2007, 16:33
Oh je, ich habe das Ganze schon einmal mitgemacht, jedoch vor einer Darmspiegelung, man wollte eben den Darm untersuchen, zum Glück war er ohne Befund, was aber nichts heißen muss, denn Mestatasen können leider auch außen am Darm sein und das erfasst man nicht mit einer Darmspiegelung, sieht man leider erst, wenn man aufgeschnitten wird.

Ich frage mich die ganze Zeit, was die Ärzte so sicher macht, dass das CT gut aussieht, denn wie schon mal erwähnt, am Anfang, also bei meinen ersten beiden CT war der Tumor auch nicht auffällig gewesen. Aber irgendetwas muss doch da sein, sonst würden sie doch nicht jetzt eine OP ansetzen oder? Dann würden sie doch lieber auf Nummer sicher gehen und noch 3 Chemotherapien machen, bevor sie operieren.

Na dann "freue" ich mich aber schon auf das ganze Theater, damals ging es mir auch alles andere als gut, im Gegenteil, mein Blutdruck war teilweise im Keller aber ziemlich.

Egal, da muss ich durch, aufgeschoben ist nicht aufgehoben, ich hoffe nur, das es viel bringt, um nicht zu sagen, alles und das ich noch vor Weihnachten wieder zu Hause sein kann. Das ist nämlich auch mit meine Angst. Du hast es ja planmässig geschafft gell? Direkt nach 10 Tagen, OP Tag zählt ja nicht mit, wieder entlassen, klasse.
Ja, ich hoffe auch sehr, das man weder etwas vom Darm noch von der Blase oder anderen Organen wegnehmen muss, sondern "nur" Gebärmutter, Eileiter, Eierstöcke und die Lympfknoten, die man teilweise entfernen muss. Das Netz ist ja schon zum Teil entfernt worden bei mir. Bliebe nur noch das Bauchfell, aber da kann man ja glaube ich, auch nicht alles entfernen oder?

Weißt Du, was auch mein Problem ist? Ich habe mich ein wenig erkältet, etwas Schnupfen, ein wenig Husten und ich hoffe, dass das bis Montag weg ist, denn sonst operieren die mich womöglich nicht und eine Chemo werde ich dann auch nicht bekommen oder? Das fehlte auch noch. :mad:

Übrigens, mir fällt gerade ein, die Darmspiegelung musste ich nur machen, weil sie in dem anderen Krankenhaus wissen wollten, ob zusätzlich noch ein Chirurg
anwesend sein müsste, falls eben am Darm etwas wäre. Na ja und dann war die Darmspiegelung ja ohne Befund, wie gesagt, man sieht da nur, was im Darm los ist und nicht außen aber egal. Jedenfalls war dann wohl kein Chirug anwesend, aber genau weiß ich das natürlich nicht.

Also Du hattest mindestens einen Tumor, der auf dem Darm saß richtig? Und nach der 3. Chemo war der weg? Klasse, wenn ich doch auch das Glück hätte. :engel:

liebe Grüße

Manuela
Hallo Manuela,

doch, leider muß man abführen wie bei der Darmspiegelung.

Ich mußte das Ganze 2 mal durchmachen. Als bei mir im April 2006 eine Bauchspiegelung geplant hat, wurde mir gesagt, daß, wenn sich dabei herausstellen sollte, daß mein EK gut operabel sei, sofort die große OP eingeleitet würde.

Darum mußte ich mit diesem fürchterlichen Zeug abführen und das war ein Problem, weil durch die viele Flüssigkeit im Bauchraum und mindestens einen Tumor, der auf den Darm drückte und ihn verengte, das Ganze lange ohne Erfolg blieb und außerderm mußte ich mich von dem schrecklichen Zeug übergeben.

Als dann endlich der Termin für die große OP da war, da mußte ich eben nochmal abführen und weil ich dieses Zeug verdammt schlecht trinken kann und es mir davon auch schlecht wird, war das wieder ein Problem. Aber mein Prof. hat mich dann beruhigt und meinte, wenn ich es nicht schaffe, dann würde es auch so gehen. Dann würden sie eben den Darm sauberputzen, wenn sie wirklich etwas entfernen müßten.

Ich hatte Glück: man mußte mir nichts vom Darm entfernen.

Ich drücke dir die Daumen, daß auch dir das erspart bleibt.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07
16.11.2007, 21:28
Hallo Bailey,

ich habe erst jetzt gelesen, dass Du Deine Studie in Düsseldorf machst, im evangelischen Krankenhaus? In welchem Stadtteil von Düsseldorf liegt das denn, in der City?

Falls die UK in Essen nicht an der Studie teilnimmt, was ich aber nicht hoffe, dann wäre Düsseldorf von uns aus natürlich näher und besser zu erreichen als Bonn.

Wie sind denn Deine Erfahrungen mit der Klinik dort?

liebe Grüße

Manuela





Hallo,

habe heute meine 3. spritze bekommen! Ich bekomme sie immer in den Oberschenkel (kann man sich aussuchen). Bei mir war es die letzten beiden Male so das ab abends dann mein Oberschenkel weh tut (wie eine starke Prellung), das hält dann den ganzen nächsten Tag an (tut auch beim laufen weh), am übernächsten Tag wird es so langsam besser und dann ist alles wieder normal. Gerötet ist die Stelle bei mir eigentlich nicht, nur ein wenig fest und geschwollen. Die Ärztin konnte mir nicht sagen ob ich das Mittel oder Placebo bekommen. Weil es direkt in den Muskel gespritzt wird, könnten diese Schmerzen wohl auch beim Placebo autreten. Also keine Ahnung... Ich werde im EVK in Düsseldorf behandelt.

lg,
bailey

Linnea
16.11.2007, 22:20
Liebe Manuela,

auch ich möchte Dir alles erdenklich Gute wünschen für die OP! :engel:

Weißt Du inzwischen, wann genau sie sein wird? Ab Mittwoch müßte ich eigentlich wieder in der Lage sein, Dir gute Gedanken zu schicken!

Schone Dich noch ein bißchen, damit der Schnupfen sich leichter von dannen schleichen kann!

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

Sternschnuppe07
16.11.2007, 22:30
Hallo Linnea,

nein, noch weiß ich es leider nicht, ob Mittwoch oder Donnerstag, man hatte mir am Telefon lediglich gesagt, entweder Mittwoch oder aber allerspätestens Donnerstag, Wie gesagt, ich hoffe auch, das bis dahin meine Erkältung weg ist, sonst dauert es noch länger und mit der Chemo wird es auch nichts,

Danke für den Engel, Engel sind immer gut. :engel: :engel: :engel:

Hast Du etwa auch eine OP vor Dir, weil Du schreibst, dass Du ab Mittwoch erst wieder in der Lage sein würdest? :)

liebe Grüße

Manuela :engel:



Liebe Manuela,

auch ich möchte Dir alles erdenklich Gute wünschen für die OP! :engel:

Weißt Du inzwischen, wann genau sie sein wird? Ab Mittwoch müßte ich eigentlich wieder in der Lage sein, Dir gute Gedanken zu schicken!

Schone Dich noch ein bißchen, damit der Schnupfen sich leichter von dannen schleichen kann!

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

Linnea
16.11.2007, 22:50
Liebe Manuela,

diesmal ist es bei mir nur eine Bauchspiegelung (hoffentlich) - warum, steht im Erfahrungsaustausch... ich denke mal, das wird als Eingriff nicht so schlimm werden...

Erkältungen kapitulieren meistens recht schnell, wenn man sie konsequent von verschiedenen Seiten angeht (was man im normalen Alltag ja selten tut). Viele Hausmittel helfen gut: inhalieren, Erkältungsbäder, viiiiiiel Trinken (wenn Husten dabei ist auch Bronchialtee). Mein Hausarzt, der eine sehr pragmatische Art hat und für mein Gefühl eine hervorragende und völlig undogmatische Mischung aus Schulmedizin und Naturheilkunde betreibt, empfielt auch immer, 3x am Tag einen Eßlöffel Olivenöl zu sich zu nehmen. Aber ich muß gestehen, daß ich damit immer Schwierigkeiten habe...

Ich hoffe jedenfalls, daß Du die Erkältung bald loswirst!

Alles Gute für Dich!
Deine Linnea

Sternschnuppe07
16.11.2007, 23:09
Liebe Linnea,

sorry ja, ich bin dumm :mad: Rrrichtig, hatte ich ja auch gelesen sorry.

Na, dann wünsche ich Dir in jedem Fall alles erdenklich gute und liebe und dass Du nach der Untersuchung total erleichtert und glücklich sein wirst, weil es nämlich nichts schlimmes ist ok? :)

Na ja, im Moment muss ich andauernd niesen, aber ich denke, abends ist es immer ein wenig schlimmer oder? Das Problem ist, mein Mann ist erkältet und ich vermute einmal, er hat mich angesteckt der Gute. :undecided Aber egal, Hauptsache ist, es geht am Wochenende wieder weg.
Olivenöl? Igitt, einfach so pur? Na ja, da hätte ich sicherlich auch meine Probleme. :rotier:

also alles liebe

Deine Manuela :)


Liebe Manuela,

diesmal ist es bei mir nur eine Bauchspiegelung (hoffentlich) - warum, steht im Erfahrungsaustausch... ich denke mal, das wird als Eingriff nicht so schlimm werden...

Erkältungen kapitulieren meistens recht schnell, wenn man sie konsequent von verschiedenen Seiten angeht (was man im normalen Alltag ja selten tut). Viele Hausmittel helfen gut: inhalieren, Erkältungsbäder, viiiiiiel Trinken (wenn Husten dabei ist auch Bronchialtee). Mein Hausarzt, der eine sehr pragmatische Art hat und für mein Gefühl eine hervorragende und völlig undogmatische Mischung aus Schulmedizin und Naturheilkunde betreibt, empfielt auch immer, 3x am Tag einen Eßlöffel Olivenöl zu sich zu nehmen. Aber ich muß gestehen, daß ich damit immer Schwierigkeiten habe...

Ich hoffe jedenfalls, daß Du die Erkältung bald loswirst!

Alles Gute für Dich!
Deine Linnea

Sternschnuppe07
17.11.2007, 11:27
Hallo Anja,

danke für Deine Antwort. Na, da fällt mir aber ein Stein vom Herzen, denn dann hätte ich ja eine sehr gute Alternative gell? :)

liebe Grüße

Manuela :)

Sternschnuppe07
18.11.2007, 12:28
Hallo Ihr Lieben, :)

so, es steht nun fest, ich kann auch in Essen an der Mimosastudie teilnehmen. Vorraussetzung ist jedoch, dass ich nach der letzten Chemo tumorfrei bin, aber das wusste ich ja vorher auch schon. Ca. 2- 3 Wochen nach der letzten Chemo wird dann ein CT gemacht und dann alles weitere besprochen.

So sehr ich mich auch darüber freue und erleichtert bin, nun ist es aber trotzdem wieder da, dieses Schreckgespenst, also bin ich wohl leider immer noch nicht tumorfrei. Schade, ich hatte so gehofft, das die 3 Chemotherapien alles platt gemacht hätten, aber wird dann wohl nicht so sein oder? Also keine Komplettremission, schade aber wohl nicht zu ändern.
Genaueres werde ich wohl erst erfahren, wenn ich operiert worden bin und nach der 6. Chemo. Und falls ich dann immer noch nicht tumorfrei sein sollte, was dann? Dann kann ich nicht an der Studie teilnehmen oder gibt es auch später noch die Möglichkeit, nach evtl. weiteren Chemotherapien, die dann endgültig die Tumorfreiheit schaffen?

liebe Grüße

Manuela

Dorle
18.11.2007, 16:06
Hallo Manuela
Du weißt doch noch gar nicht so genau wie es in deinem Bauch aussieht oder?
Die Chemo vor der OP soll doch soweit ich informiert bin hauptsächlich dazu beitragen das die anschließende OP zu einer möglichen Tumorfreiheit führt.
Also mache dir jetzt noch keine Sorgen um eine mögliche Studienteilnahme.
Du wirst sehen du schaffst das,ich wünsche es dir sehr.
Aber du hast recht,die Mimosa Studie macht schon sehr viel Hoffnung.Für mich leider zu spät da ich ja schon ein Rezidv hatte,aber für alle anderen wäre es schön wenn es funktionieren würde und ich würde es jedem nur wünschen.
Ich drücke dir die Daumen das du es schaffst in die Studie zu kommen aber erstmal müssen die Operateure ihre Arbeit leisten.
Für nächste Woche alle guten Wünsche von Dorle

PS: Ich glaube nicht das man später noch in die Studie aufgenommen werden kann,da ja alle Patienten die gleiche Standardbehandlung haben sollen.

Pfingstrose
18.11.2007, 18:40
Hallo liebe Manuela,
he, denk doch nicht so schnell!! Du hast noch so viel vor Dir bis zu Deiner letzten Chemo und Du wirst sehen, Du wirst tumorfrei sein und an der Studie teilnehmen können! Ich werde nächste Woche ganz ganz doll an Dich denken, für Dich Kerzlein zünden und wir alle werden bei Dir sein und Dir die Daumen drücken, damit alles so klappt, wie Du es Dir erhoffst!
Sei lieb umarmt von Katja :pftroest:

Mosi-Bär
18.11.2007, 20:19
He Manuela,

nur weil bei mir nach der dritten Chemo eine Komplett-Remission eingetreten ist, heißt das noch lange nicht, daß das bei allen so sein muß. Und wenn bei dir bisher vielleicht noch keine Tumorfreiheit durch die Chemo eingetreten ist, heißt das nicht, daß du nicht bei der OP tumorfrei werden kannst.

Überleg doch mal: viele Patientinnen werden erst operiert und bekommen danach ihre 6 Chemos. Oft werden sie tumorfrei operiert und die Chemos sollen dann alles zerstören, was man mit bloßem Auge nicht sehen kann.

Wie Dorle schon sagt, weißt du ja gar nicht, wie es genau in deinem Bauch aussieht. Wie es wirklich aussieht, daß können die Ärzte wirklich erst sehen, wenn sie dich aufgeschnitten haben.

Mach dich bloß nicht so verrückt. Du wirst sehen, sie können dich tumorfrei operieren und dann bekommst du die letzten 3 Chemos und die killen dann noch den mikroskopisch kleinen Rest.

Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07
18.11.2007, 22:17
Hallo Dorle,

nein, leider weiß ich es nicht, wie es in meinem Bauch derzeit aussieht, ich wusste es aber vorher auch nicht wirklich, weil ich das gar nicht so genau wissen wollte. Mir hatte es schon gereicht, als man mir im August eröffnet hatte, das man nur das Netz entfernen konnte, weil alles andere zu groß sei, man müsste mir dann zu viel wegschneiden und dann würde ich noch kränker als ich ich es schon bin.
Na ja und jetzt weiß ich nur, dass das CT gut ausgefallen sein soll und dass man mich deshalb operieren will. Wo da nun genau die Metastasen sitzen, da habe ich keine Ahnung. Der Tumor an sich sitzt am linken Eierstock, soll ihn umklammert haben, mehr weiß ich leider nicht.
Schade, dass Du nicht mehr an der Studie teilnehmen kannst, weil Du bereits ein Rezidiv hattest. :embarasse Das finde ich sehr traurig. Ich weiß nicht, ob man nun genau 6 Chemotherapien hinter sich haben muss, es geht nur darum, dass man nach der letzten tumorfrei sein muss, dass man 2- 3 Wochen danach ein CT macht und wenn man dann tumorfrei ist, nimmt man an der Studie teil. Ich hoffe natürlich, dass ich das schaffe, aber wenn ich nun mehr Chemotherapien brauche ebenso.
Ich weiß, das ich zu schnell bin, aber ich denke absichtlich in die Zukunft hinein und versuche diese so positiv wie möglich zu betrachten, alles andere würde mich doch nur unnötig hinunterziehen, es kann nur ein vorwärts geben, kein zurück und kein Stillstand, jedoch ein vorwärts im positiven Sinne und genau das wünsche ich nicht nur mir sondern allen anderen auch die betroffen sind, selbstverständlich auch Dir, denn ich finde es sehr traurig, dass man nicht an der Studie teilnehmen kann, wenn man bereits ein Rezidiv hatte, es wird aus medizinischen Gründen nicht gehen, keine Ahnung, aber das macht das Ganze nicht besser.

Danke für Deine lieben Wünsche, die gebe ich auch an Dich und alle anderen.

liebe Grüße

Manuela

Sternschnuppe07
18.11.2007, 22:21
Danke Mosi-Bär, auch Du bist sehr lieb. :1luvu:

Ja, ich weiß, dass viele Patientinnen nach der OP erst die 6 Chemos bekommen, es sei denn, es ist wie bei Dir oder bei mir, dass es zuviel wäre, was man wegschneiden müsste, dann muss eben die Chemo dafür sorgen, das es verkleinert wird. Ich hoffe es sehr, dass sie mich jetzt tumorfrei operieren und mir ist auch klar, dass sie es erst sehen, wenn sie mich aufgeschnitten haben, so gut das CT auch ausgefallen sein mag oder ist.
Abwarten heißt die Devise, so schwer es auch fallen mag, aber abwarten muss bspw. auch Linnea, das zehrt zwar an den Nerven, aber ändern kann man es leider nicht.

liebe Grüße

Manuela



He Manuela,

nur weil bei mir nach der dritten Chemo eine Komplett-Remission eingetreten ist, heißt das noch lange nicht, daß das bei allen so sein muß. Und wenn bei dir bisher vielleicht noch keine Tumorfreiheit durch die Chemo eingetreten ist, heißt das nicht, daß du nicht bei der OP tumorfrei werden kannst.

Überleg doch mal: viele Patientinnen werden erst operiert und bekommen danach ihre 6 Chemos. Oft werden sie tumorfrei operiert und die Chemos sollen dann alles zerstören, was man mit bloßem Auge nicht sehen kann.

Wie Dorle schon sagt, weißt du ja gar nicht, wie es genau in deinem Bauch aussieht. Wie es wirklich aussieht, daß können die Ärzte wirklich erst sehen, wenn sie dich aufgeschnitten haben.

Mach dich bloß nicht so verrückt. Du wirst sehen, sie können dich tumorfrei operieren und dann bekommst du die letzten 3 Chemos und die killen dann noch den mikroskopisch kleinen Rest.

Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Miewah
29.03.2008, 21:25
Hallo??
Ist gar Keiner mehr da???

Miewah:huh:

Sternschnuppe07
31.03.2008, 11:04
Hi Miewah, :)

schön, dass man mal wieder etwas von Dir lesen kann oder habe ich da irgendwo etwas überlesen??? :rolleyes: Kann ja auch mal passieren gell? Besonders, wenn man den Kopf so voll hat.

Aber zunächst einmal eine wichtige Frage: Wie geht es Deiner Oma????

Was diesen Thread anbelangt, so tummeln wir uns mehr oder weniger in anderen Threads herum. :rotier:

Aber seltsam, dass man es mal wieder so liest, was damals dort geschrieben worden ist. Fast wäre ich wirklich in die Mimosastudie gekommen, lt. CT Aufnahmen war ja alles ok, die winzigen Restchen, die lt. Auskunft, kaum messbar waren, hatte man ja für Vernarbungen gehalten. Der TM war auch sehr gut im Normalbereich und ich hoffe sehr, dass er da auch noch ist, genauer, das er nicht gestiegen ist. Na ja und dann kamen eben die PET Untersuchung und ergab, das es leider keine Vernarbungen waren.
Man wollte aber abwarten, am 5.5. habe ich meinen nächsten CT Termin und eine Verlaufskontrolle, hoffen wir also einmal, dass die Restchen bis dahin nicht gewachsen sind, ja vielleicht sind sie ja sogar verschwunden, immerhin soll ja die Chemo noch Wochen danach nachwirken gell?!

Falls sie aber doch gewachsen sein sollten, was ich nicht hoffen will, dann leiten sie eine neue Therapie ein und man plant die Teilnahme an der Studie 2.11, an der nun bspw. auch Anja und Bailey teilnehmen.

Abwarten heißt die Devise, immer dieses Achterbahnfahren der Gefühle, aber da muss ich durch, da müssen wohl alle Betroffenen durch - leider.

sonnige Grüße

Manu :)

Petra 038784
28.09.2008, 18:21
ein allgemeines hallo....
dies ist meine Premiere im Internet und ich hoffe, irgendwer liest diese Zeilen...
Suche ganz dringend Teilnehmerinnen an der Mimosa-Studie mit Abagovomab...

Bis morgen muß ich mich entschieden haben und das verteufelte ist, daß ich immer noch keine Entscheidung treffen kann.
Daher würde ich sehr gerne mit jemandem sprechen, der teilnimmt.
Für mich tun sich immer noch zig Fragen auf, die mir keiner wirklich beantworten kann, so daß ich inzwischen total verunsichert bin...

Würde mich riesig über eine Antwort freuen.
Gruß v. Petra

MM-Tiga
28.09.2008, 18:42
Liebe Petra!
Diese Studie wurde hier ganz heiss besprochen, als sie ganz neu war vor über einem Jahr- einige haben teilgenommen, andere wollten, durften aber nicht etc. ...gib doch den Begriff "Abagovomab" oder "Mimosa-Studie" mal in die Suchfunktion ein- dann findest Du den Thread bestimmt! In letzter Zeit ist es allerdings ruhig darum geworden- warum, weiss ich nicht....:confused:.
Ich bin auch selbst keine Betroffene, aber damals vor einem Jahr überlegten wir für meine Mutter- es ging dann nicht, weil sie nicht tumorfrei war :angry:.
Viel Glück, dass Du noch Entscheidungshilfe findest!
.und dann alles Gute für Deine Genesung natürlich :) !
LG MM-Manuela

Anja S.
28.09.2008, 20:51
Hallo Petra,

ich habe die Stude gemacht, leider nur sehr kurz, da ich nach kurzer Zeit einen Rückfall / Rezidive hatte. Ich sag mal so, es kann ja nicht schaden wenn du mitmachst, es gibt keine Nebenwirkungen, ausser diese Einstichstellen der Spritzen, die schwellen für kurze Zeit mal an und so, aber nicht wirklich schlimm. Blöd ist es auch, das jede 3. Teilnehmerin nur ein Placebo gespritzt bekommt. Das wirst du aber nicht wissen, und deine Ärzte auch nicht, da es eine Doppelblindstudie ist.

Was zögerst du so, daran teilzunehmen?Würde mich einfach mal interessieren, da es für mich damals garkeine Frage war daran teilzunehmen, bevor "garnichts" gemacht wird, ist das -sofern man das Richtige Serum bekommt- doch eine sehr gute Alternative.

Alles Liebe

Gruss
Anja

Petra 038784
29.09.2008, 07:49
Hallo,

was möchtest du denn wissen? Mache bei der Studie mit und habe vor 2 Wochen die erste Spritze bekommen, am Mittwoch bekomme ich die 2te Spritze. Wenn du Fragen hast, einfach zu......

Gruss
Anja.Szufie
hallo Anja,
kann mich nicht entscheiden, ob ich an der Studie teilnehmen soll!!
Wie hat sich denn dein Tumarmarker nach der Impfung entwickelt?
Außerdem habe ich gelesen, daß mit zunehmender Impfdauer die Therapie wirkungslos wird- aber richtig erklären kann es mir niemand.

Besonders stört mich auch, daß ich die Immunantwort meines Körpers nicht erfahre!
Und irgendwie habe ich auch Sorge, daß durch die Impfung der Krebs angeheizt werden könnte - denn der Tumarmarker soll ja steigen...

Freue mich auf deine Antwort!
Gruß v. Petra

Petra 038784
29.09.2008, 07:55
Hallo geornck,

ich habe am Montag die erste Spritze bekommen (vorher hatte ich noch EKG und Blutabnahme, CT, Ultraschall und Lunge röntgen war die Woche vorher). Die Spritze habe ich in den Oberschenkel bekommen (Bauch wäre auch gegangen) und Montag abend fing mein Oberschenkel an weh zu tun. Schlafe sonst immer auf dem Bauch, aber da tat das Bein dann zu weh. Den ganzen Dienstag hatte ich dann diese Schmerzen, fühlte sich an als ob man einen Tritt vom Pferd gegen den Oberschenkel bekommen hat, wie eine Prellung also. Beim berühren tat es weh und beim laufen merkte man es halt auch. Gestern hatte ich noch minimale Schmerzen, heute ist aber wieder alles normal. Keine Ahnung ob diese Schmerzen jetzt immer nach der Spritze auftreten...hmm.. na ja, mal abwarten.

In welchem Krankenhaus wird deine Frau behandelt? Woher seid ihr?

lg,
bailey
Hallo bailey,
kann mich nicht entscheiden, ob ich an der Studie teilnehmen soll!!
Wie ist es dir denn nach den Impfungen ergangen und wie hat sich dein
Tumormarker entwickelt??
Freue mich über eine Nachricht!
Gruß v. Petra

Petra 038784
29.09.2008, 08:12
Hallo Anja,
danke für deine Nachricht!
habe kein Auge zugetan und immer noch keine Entscheidung getroffen-der absolute Irrsinn...

Meine Bedenken sind:
ich erfahre nicht die Immunantwort meines Körpers...
der Tumarmarker ist nicht mehr aussagekräftig und auf dem CT erkennen die Ärzte sowieso nichts wirklich oder wenn der Tumor zu groß ist..
ich habe Sorge, daß durch die Impfung der Krebs auch angeheizt werden könnte - habe gehört, daß das wohl sein könnte - aber eben alles sehr schwammig
außerdem wird mit zunehmender Impfdauer die Therapie wirkungslos
und man reagiert nach dieser Impfgeschichte nicht mehr auf Mausantikörper...

Was meinst due dazu?
Gruß v. Petra

Mir ist noch eingefallen, daß du vielleicht ein Rezidiv bekommen hast, weil du evt. zu den 30 Prozent gehörtst, die keine Antikörper bilden...

Petra 038784
29.09.2008, 13:30
Hallo Petra,

ich habe die Stude gemacht, leider nur sehr kurz, da ich nach kurzer Zeit einen Rückfall / Rezidive hatte. Ich sag mal so, es kann ja nicht schaden wenn du mitmachst, es gibt keine Nebenwirkungen, ausser diese Einstichstellen der Spritzen, die schwellen für kurze Zeit mal an und so, aber nicht wirklich schlimm. Blöd ist es auch, das jede 3. Teilnehmerin nur ein Placebo gespritzt bekommt. Das wirst du aber nicht wissen, und deine Ärzte auch nicht, da es eine Doppelblindstudie ist.

Was zögerst du so, daran teilzunehmen?Würde mich einfach mal interessieren, da es für mich damals garkeine Frage war daran teilzunehmen, bevor "garnichts" gemacht wird, ist das -sofern man das Richtige Serum bekommt- doch eine sehr gute Alternative

Alles Liebe

Gruss
Anja

Hallo Anja,
danke für deine Nachricht! Kämpfe im Moment noch mit dem PC - weiß nicht genau, wo ich auf Antwort drücken muß.
Meine Bedenken sind:
-der Tumormarker kann nicht mehr zur Verlaufskontrolle eingesetzt werden
-ich erfahre nicht die Immunantwort des Körpers
-wenn ich zu den 30 Prozent gehöre, die keine Immunantwort bilden, nähre ich dann mit dem Impfstoff die Krebszelle
-mit zunehmender Dauer der Verabreichung soll die Therapie wirkungslos werden

außerdem stellt sich mit die Frage, warum du ein Rezidiv bekommen hast, obwohl du an der Impfung teilgenommen hast. Kann ja nur sein, daß dein Immunsystem keine Antikörper gebildet hat.
Was haben denn die Ärzte zu dem Rezidiv und der parallelen Impfung gesagt?
Hoffentlich habe ich alles richtig gemacht und du kannst das Geschreibsel lesen...LG v. Petra

Pfingstrose
29.09.2008, 18:38
Hallo Petra,
ich habe auch an der Studie teilgenommen, bin aber auch leider wegen eines Rezidivs nicht mehr dabei.:(
Natürlich tun sich immer viele Fragen auf, aber mir war am wichtigsten die total engmaschige Kontrolle, und diese hat sich auch ausgezahlt, denn das Rezidiv wurde frühzeitig - wenn man das so sagen kann - entdeckt. Allerdings haben sich die Ärzte nicht über den Zusammenhang von Impfung und Rezidiv geäußert.
Wie Anja schon schreibt, waren die Nebenwirkungen gering. Die Einstichstelle hatte etwas geschmerzt und mir war an dem Abend der Impfung immer so, als hätte ich Fieber.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, wie Du dich entscheidest. Liebe Grüße von Katja

Petra 038784
30.09.2008, 08:06
Hallo Petra,
ich habe auch an der Studie teilgenommen, bin aber auch leider wegen eines Rezidivs nicht mehr dabei.:(
Natürlich tun sich immer viele Fragen auf, aber mir war am wichtigsten die total engmaschige Kontrolle, und diese hat sich auch ausgezahlt, denn das Rezidiv wurde frühzeitig - wenn man das so sagen kann - entdeckt. Allerdings haben sich die Ärzte nicht über den Zusammenhang von Impfung und Rezidiv geäußert.
Wie Anja schon schreibt, waren die Nebenwirkungen gering. Die Einstichstelle hatte etwas geschmerzt und mir war an dem Abend der Impfung immer so, als hätte ich Fieber.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, wie Du dich entscheidest. Liebe Grüße von Katja

Hallo Katja,
danke für deie Antwort!!
Habe jetzt zwar einen Termin am Do für die Impfung, glaube aber, ich sage ab!

Wann hast du denn das Rezidiv bekommen?? Nach der 1. Impfung, nach der 2. oder später? Wie war denn dein Tumarmarker nach der OP und vor Beginn der Impfung?? Nimmst du jetzt die Mistel oder irgendetwas anderes? Und das Wichtigste: wie geht es dir???

Ich weiß leider immer noch nicht, ob ich hier im Forum alles richtig mache...um zu antworten, drücke ich auf zitieren zu dem gehörigen Beitrag.

Liebe Grüße v. Petra

HeikeL
30.09.2008, 09:35
Hallo Petra !

Ich kann Dir zwar keine Erfahrungsberichte von der Mimosastudie zukommen lassen , aber dafür einen Tipp zum Schreiben im Forum.
Wenn Du nichts zitieren möchtest, klickst Du nur antworten (unten links) an und kannst einfach schreiben. Es ist aber letztendlich egal, wie Du es handhaben möchtest.

Liebe Grüße
Heike

geornck
02.11.2008, 07:13
Hallo Petra!

Meine frau ist mittelweise in der 82 Studien Woche.
Am Montag wird wieder alles komplett untersucht.
Bis jetzt ist alles sehr gut verlaufen. :)
Meine frau gehts nach der spritze gut, das heisst schmerzen hat sie keine bzw.nur leicht und es gibt eine Rotung an der einstichstelle. Das ist aber nach 2-4 tagen wieder weg.
Tumormarker ist erhöht, aber die Ärzte sagen das der Tumormarker nicht aussage kräftig ist wärend der Studie.
Wir sind froh damals die entscheidung getroffen haben da mitzumachen.

Gruß
Geornck

BirgitL
22.12.2008, 10:21
Ein herzliches Hallo in die "Runde"!

Hab mich nach einigen Überlegungen nun doch entschlossen, diesen Threat mal wieder nach oben zu bringen, da ich seit Juli mit "dabei" bin (also 8x gespritzt wurde).

Es wurden ja schon einige kontroversen Meinungen dazu abgegeben, und unsere liebe bailey hat es trotz der Teilnahme "nicht geschafft", worüber ich sehr traurig bin. Allerdings weiss man ja nicht, ob sie den Wirkstoff oder ein Plazebo bekommen hat.

Ich selbst habe mich aus folgenden Gründen zur Teilnahme an der Studie entschlossen:


1. aus einer grossen Portion Dankbarkeit darüber, dass ich durch die Chemo - die ja auch irgendwann mal auf gleiche Weise von einigen Frauen ausprobiert wurde - tumorfrei wurde;

2. die Wissenschaft muss forschen, um überhaupt irgendwann mal was gegen diesen aggressiven EK tun zu können - und, wenn ich/wir das nicht unterstützen - wer sollte dann das Potenzial sein?

3. aber auch aus Gründen der Nachsorge, die diese Studien bietet (schade, leider, dass nicht alle so engmaschig kontrolliert werden), und man somit vielleicht schneller wieder ein Rezidiv bemerkt.

Die Anwendung des Wirkstoffes (wenn er mir denn gegeben wird) führt - bei mir jedenfalls - bis auf lokale Hautreaktionen wie nach einem heftigen Mückenstich - zu keinerlei spürbaren Nebenwirkungen.
Und, wenn ich auch den Wirkstoff nicht erhalte, so habe ich für mich wenigstens die Gewissheit, nicht ganz untätig gewesen zu sein.

Es wäre schön, wenn sich im Forum noch andere Teilnehmerinnen finden, und auch dazu zu Wort melden würden. So könnte man sich mal austauschen und bekäme wenigstens ein kleines Feedback über den Verlauf der Studie in der Anwendung.

Wünsche allen schon jetzt besinnliche und erholsame Festtage, einen schönen Jahreswechsel und für das neue Jahr viel Gesundheit und nur gute Ergebnisse!

Herzliche Grüße
Birgit:1luvu:

ricoshiva
26.12.2008, 01:48
liebe birgit

meine pflegemama hat auch mitgemacht, leider hat sie trotzdem ein rezidiv bekommen, second line chemo beginnt im jänner.
aber wie du sagst, es hätte uns niemals ruhe gelassen es zu probieren, ein versuch ist es auf alle fälle wert!! ich drücke dir ganz fest die daumen dass alles erfolgreich verläuft, ganz viel kraft und gottes segen.

lg tina

BirgitL
26.12.2008, 09:06
Liebe Tina,

lieben Dank für deine Antwort.
Schade, dass deine Pflegemama ein Rezidiv bekommen hat - man ist so voller Hoffnung, wenn man irgendetwas mitmacht.
Das bin ich auch!
Und auch ich werde sicherlich bei einem Rezidiv nicht aufgeben und mich dann den "neuen Perspektiven" stellen.

Ich wünsche deiner Mama alles, alles Liebe und guten Erfolg für Januar!!!!!

Doch genießt zuerst mal die Feiertage und den Jahreswechsel, sammelt Kraft für die kommende Zeit

ganz herzliche:pftroest: Grüße
Birgit:1luvu:

ricoshiva
26.12.2008, 15:51
hallo birgit,

bei einem rezidiv ist noch lange nichts verloren, wir haben ja einige damen hier die bereits zwei haben und noch wohlauf sind. danke für die aufmunterung, wir werden alles machen um die dinger wieder loszuwerden, der arzt sagte neulich zu ihr: alles raus was keine miete zahlt :smiley1:

wir drücken dir die daumen für deine therapie, sie gibt doch sehr viel hoffnung!!! einen guten rutsch für dich und deine familie, tina

Heiderose
26.12.2008, 16:59
Liebe Tina,
auch ich bin bei Figo IV ein Rezidiv und habe trotzdem den Kampf trotz aller metas noch nicht aufgegeben und führe ein relativ normales Leben.

Mit dem Aufgeben des Kampfes hat man ihn auch schon verloren.

Habt Mut und lest Euch hier durch, Ihr werdet merken, hier gibt es viele Frauen, die durch die Ärzte aufgegeben wurden und trotzdem immer noch da sind und ihr Leben geniessen. Auch ich gehöre dazu, meine Prognose ging bis Februar diesen Jahres und nun werde ich doch hoffentlich auch den Februar 2009 erleben. Medizinisch ist es den Ärzten nicht erklärbar, aber wir sind glücklicherweise nicht Statistiken und Prognosen sondern wir sind alles individuelle Menschen.

Alles Liebe Heiderose

ricoshiva
27.12.2008, 20:13
Liebe heidrose,

nach einem gewissen arzt wäre meine pflegemutter auch schon tot, und zwar seit genau einem jahr. Daher darf man auf solche „gewagte, freche“ prognosen nichts setzen. Natürlich erlebst du februar 09, was man möchte kann man auch ganz klar schaffen! Was schlussendlich passiert entscheidet ein ganz anderer. Ich drücke dir von ganzen herzen die daumen dass du alles gut überstehst!!!

viele schöne grüsse, tina aus vorarlberg

geornck
06.03.2009, 20:29
Hallo an alle!
Leider muss ich euch berichten das meine Frau Rückfall erleiden musste.
Nach der letzten CT Untersuchung ist etwas an der Milz gefunden worden.
Die OP ist gut verlaufen, der Tumor war 1,3mm groß. Die Milz musste entfernt werden.
Das der Tumor so früh gefunden würde verdanken wir der STUDIE.
Normal, ohne Studie; hätte meine Frau Anspruch auf die nächste vorsorge Untersuchung erst im Juni.
Dann wäre wohl zu spät!.
So oder so….egal, jetzt ist meine Frau bei der Chemotherapie.
Es sollen 12 sein. 2 sind schon vorbei. Es ist sehr schwer für sie.
Sie hat sich so gut gefühlt vor dem Befund, und wir waren glücklich.
Laut den Ärzten ist der Rückfall auf ein Gen defekt bei meiner Frau zurückzuführen.
Das ist bekannt…..nicht nur bei meine Frau, sondern allgemein.
Das kann von dem Impfstoff nicht aufgefangen werden.
Wir wissen aber nicht ob meine Frau überhaupt Impfstoff bekommen hat.

Gruß

geornck
15.03.2009, 12:53
Hallo!
Die PARP Studie wird auch in der HSK Wiesbaden angeboten.
Wir haben bereits zugesagt!
Gruß

BirgitL
19.06.2009, 19:33
Ihr Lieben,

leider muss auch ich euch mitteilen, dass diese Studie für mich zu Ende ist.

Mitte Mai wurde das Rezidiv bei mir festgestellt und jetzt erhalte ich eine erneute Chemo mit Carboplatin und Taxol.

Schade, dass es nicht möglich war, eine längere tumorfreie Zeit durch diese Studie zu erreichen.
Jedenfalls wurde das Rezidiv wenigstens sehr frühzeitig entdeckt, so dass man sofort wieder aktiv werden konnte.

Allen anderen Teilnehmern wünsche ich weiterhin viel Glück und Erfolg!

Gruß Birgit

kuehlraum51
19.06.2009, 20:11
Liebe BirgitL, darf ich wissen was für Rezediv Du bekommen hast?
Bei mir hat man bei CT einen vergröserten Lympfknoten hinter den Nieren gesehen, muss nach 6 Wochen noch mal CT machen.
Wenn es eine Metastase ist möchte ich unbedingt zuerst operiert werden.
Wie war es bei Dir?

BirgitL
19.06.2009, 20:22
Liebe Eva,

bei mir handelt es sich jetzt um Metastasen im oberen Bauchfell (unterhalb der Rippenbögen), und um einen gering vergrößerten Lymphknoten.

Zu operieren ist da leider nichts.

Wir versuchen jetzt, mit der ersten Chemo nochmals alles "in den Griff" zu kriegen.
Das ist möglich, weil das Rezidiv als Spätrezidiv (d.h. nach mehr als 6 Monaten erst) aufgetreten ist.

Gruß
Birgit

Heiderose
24.06.2009, 11:15
Hallo Birgit,

die Aussage, zu operieren ist da nichts, solltest Du bei fehlendem Erfolg der Chemo überprüfen lassen. Wären die Metas am Bauchfell (Peritionalkarzinose) bei mir nicht verschwunden, hätte ich sehr wohl die Option einer OP gehabt. Wäre in Wiesbaden, Hammelburg oder in Berlin an der Charitee möglich gewesen. Ist zwar eine schwere OP, abver um Leben zu erhalten hätte ich das durchaus gewagt. Soltle meine Metas nochmals zurückkommen (was ja durchaus möglich ist) werde ich diesen Schritt auf jeden Fall wagen, da mein Allgemeinzustand das zulässt.

Es gibt nur wenige Centren die da dran gehen. Viele Ärzte wissen über diese Möglichkeit nichts. Einer meiner ersten Ärzte hat das glatt abgeleugnet, habe mich selbst kundig gemacht und damit konfrontiert und danach den Arzt gewechselt.

Alles Liebe
Heiderose

BirgitL
24.06.2009, 13:15
Hallo Heiderose,

herzlichen Dank für deine Hinweise.

So sind wir halt als "Diplompatienten". Wir informieren uns und handeln!

Bei meinem letzten Gespräch in der Uni Köln und bei meinem Onkologen wurde dieses Thema auch angesprochen, aber zunächst erst mal als Option für "später" in den Raum gestellt.

Es muß sich wahrlich um eine Mammut-OP handeln.
Und, wenn ich ehrlich bin, grauselt es mir bei dieser Vorstellung.:eek:

Doch als Alternative, und um zu Leben, ist uns ja bald jedes Mittel recht!
Daher werde ich das auch nicht aus den Augen verlieren.

Wenn ich auch zunächst erst mal hoffe, mit der neu begonnenen Chemo das Ziel zu erreichen - auch wenn es, wie in deinem Fall, eben längere Zeit in Anspruch nehmen sollte. Damit kann ich dann auch leben.

Nach den wenigen wirklich schlechten Tagen kommen ja immer wieder auch Tage mit wesentlich besserem Befinden, was uns dann erneut aufbaut und uns unser Leben leben lässt.

Heute ist ein solcher Tag für mich.... die Sonne scheint..... und gleich gehe ich zum 5. Geburtstag eines meiner Enkel und ich freue mich riesig darauf, in diesem Tumult nicht unter zu gehen und kräftig mitzumischen:rotier2:

Hoffe, dass auch für dich heute einer der besseren Tage ist:remybussi

sei lieb gegrüßt
Birgit:winke:

kuehlraum51
16.07.2009, 14:10
Hallo alle Mimosastudie " Versuchskaninchen"-( ein Scherz).

Habe gestern meine nächste Spritze im Bonn bekommen. Bei der Studie bin ich schon seit Januar 2008 dabei.
Leider vor 3 Monaten hat man bei CT einen vergrösserten Lymphknoten hinter den Nieren gesehen. In dem CT vor 2 Wochen ist der Lymphknoten ein wenig ( mit Betönung auf ein wenig) gewachsen.
Ich konnte noch die Spritze bekommen, aber man wußte nicht richtig was man machen soll.
Meine Frage ist: Welche Untersuchungen kann ich noch machen um sicher zu gehen, dass irgend wo irgend was wächst?
In 4 Wochen habe ich nächsten CT- Termin.:(

BirgitL
17.07.2009, 09:53
Hallo Eva,

ich habe von Juli 08 bis Mai 09 auch an dieser Studie teilgenommen.
Wie du ja weisst, wurde dann das Rezidiv festgestellt und ich fiel aus der Studie heraus.

Eigentlich werden die teilnehmenden Patientinnen in der Nachsorge mehr als optimal betreut und es sind keine weiteren Untersuchungen erforderlich.

Mein Hausarzt und ich haben das damals so geregelt, dass er (zur Sicherheit, weil wir ja vorsichtig sein wollten) einmal in der Zeit zwischen den Untersuchungen an der Uniklinik die TM kontrolliert hat.
(und dies klar im Wissen, dass die TM lt. Aussage der AGO-OVAR nicht aussagekräftig sind).
Wer weiss schon, zu welchen Patientinnen man gehört? Es bleibt für 1/3 das Risiko, das Placebo zu erhalten! (und dann wäre der TM eben doch aussagekräftig!)

Mein Ratschlag an dich daher:
Lass bei deinem Hausarzt die TM kontrollieren. Das Ergebnis wird dir weitere Aufschlüsse geben und du kannst reagieren - so wie wir es gemacht haben.
Ich würde das in jedem Fall wieder tun!!!!:)

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

viele Grüße
aus dem regnerischen Sauerland
Birgit:winke:

kuehlraum51
17.07.2009, 14:35
Hallo Birgit,

danke für deine Antwort.
Ich verstehe aber was mit dem TM nicht.
Ich habe geglaubt, dass wenn ich den Impfstoff bekomme, werden meine TM-Werte steigen egal ob ich zu Zeit Tumorfrei bin oder auch nicht.
Wie soll man unterscheiden warum z. B. der TM hoch ist( ob das ein Rezidiv oder Impfstoff verursacht hat).:eek:

BirgitL
17.07.2009, 21:38
Hallo Eva,

lt. Studie ist der TM-Wert unter der Therapie mit Abagovomab nicht mehr aussagefähig.

Der Wirkstoff soll den Körper in die Situation versetzen, auftretende Krebszellen von sich aus zu vernichten (ähnlich wie bei einer Hypersensibilisierung in der Allergiebekämpfung) - so habe ich die Erklärungen verstanden. Daher ist der CA 125 dann nicht mehr aussagefähig - weil ansteigend.

Bei mir wurde von Anfang an unter den Spritzen (ich wußte ja nicht, ob nun Wirkstoff oder Placebo) der TM kontrolliert und war immer im einstelligen Bereich.

Hätte ich den Wirkstoff bekommen, wäre er ja die ganze Zeit über hoch gewesen.

Als nun im Februar diesen Jahres die Werte bei mir auf 20, im April dann auf 344, und im Mai auf 1160 waren, ahnten wir schon vor der nächsten großen Untersuchung, dass wohl irgendetwas wieder aufgetreten war.
Das wurde dann im CT ja auch bestätigt.

Wenn dein CT nichts weiter zeigt, ist doch wahrscheinlich alles in Ordnung.
Lymphknoten können aus vielen Gründen mal "etwas größer" sein, da muß nicht unbedingt ein Rezidiv dahinter stecken!

Hoffentlich habe ich mich jetzt so ausgedrückt, dass du mich auch richtig verstanden hast.:)

Lieben Gruß
Birgit:winke:

kuehlraum51
17.07.2009, 22:07
Hallo Birgit,
ja,danke, jetzt glaube ich richtig verstanden zu haben.
Ich habe schon seit 1 1/2 Jahren keinenTM gemessen( leider), deswegen werde ich jetzt nicht wissen ob er wegen Abagovomab oder Metastasen eventuel gestiegen ist.
Trotzdem versuche ich ruhig bleiben, und so wenig wie möglich daran zu denken.
Liebe Birgit danke noch mal!

kuehlraum51
22.08.2009, 04:34
Hallo an alle die auch bei der Mimosastudie waren.
Bin leider nach 20 Monaten aus der Studie raus (zwei vergrösserte LK).
Ich sollte operiert werden und danach wieder Chemio.
Wie kann man später merken, ob alles OK ist, wenn man nicht mehr TM C-125 messen kann?
Gibt es anderen aussagekräftigen TM?

BirgitL
22.08.2009, 11:02
Hallo Eva,

schade, dass auch du zu denen gehörst, die diese Studie verlassen mussten.

Mit jeder Teilnehmerin, die - wie wir - herausfallen, sinkt auch in gewisser Weise die Hoffnung, durch diesen Wirkstoff wirklich eine geeignete "Waffe" gegen Eierstockkrebs-Rezidive zu entwickeln.

Allerdings wird das erst nach Abschluß der Studie und Veröffentlichung ganz deutlich, da ja keiner weiss, WAS (Wirkstoff oder Plazebo) er bekommen hat.

Der mich während der Teilnahme an der Studie begleitende Arzt hat, nachdem ich aus der Studie fiel und sich mein Verlauf (Nichtvertragen der Reinduktion Carboplatin/Paclitaxel wegen Allergie) so zeigte versucht, die Studie NUR AUF MEINE PERSON BEGRENZT zu öffnen. Das ist ihm aber nicht gelungen.
Es wird sich also erst später zeigen, was die Forschung hier entwickelt hat.

Jedenfalls hilft UNS das JETZT nicht weiter.

Zu den TM's kann ich sagen, dass bei mir immer zusätzlich der CA 72-4 gemessen wurde. Bei anderen Beteiligten wird der TM CA 19-9 (?) gemessen.

Jedenfalls ist im weiteren Verlauf der TM ALLEINE sowieso nicht ausschlaggebend, sondern immer nur im Zusammenhang mit dem bildgebenden Verfahren und dem erhobenen Befund - so meine Information.

Liebe Grüße
Birgit:winke: