Hoffnung bei BEIDSEITIGEM Nierenzellkarzinom

An alle Betroffenen und Angehörigen von Patienten mit Nierenzellkarzinonm,

bisher habe ich viel unter dem Thema „Niere raus....Tumor raus....was nun?“ geschrieben.

Heute möchte ich Euch kurz hier unsere Geschichte vorstellen, in der Hoffnung Euch ein wenig Kraft, Glauben und Hoffnung vermitteln zu können, denn ich weiß, was es heißt, mit der Diagnose "Krebs" konfrontiert zu werden, nach Hilfe und Möglichkeiten zu suchen.

Bei meinem Mann Jürgen ( 58 Jahre alt ) ist im Mai vorigen Jahres als Zufallsbefund während der Voruntersuchungen für eine Herz-Bypass-OP ein beidseitiges Nierenzellkarzinom diagnostiziert worden.
Obwohl mein Mann nie Beschwerden hatte, die auf das Vorhandensein eines Tumors hätten hinweisen können, waren beide Nieren von großen Tumoren befallen: die linke Niere hatte einen Tumor in der Größe von 9 cm Durchmesser, die rechte Niere einen Tumor in der Größe von 4 cm Durchmesser. Die linke Niere wurde samt umliegender Lymphknoten operativ entfernt - histologisches Tumorstadium pT 3 a, pN 1, G 2. Es war also ein Lymphknoten positiv und damit für die Krebszellen Anschluß an das Lymphsystem möglich mit Metastasierungsmöglichkeit. Die rechte Niere hätte operativ nur mit 90%igem Risko der anschließenden Dialysepflicht für meinen Mann operiert werden können, da der Tumor in dieser Niere für eine operative, ausschließliche Tumorentfernung zu ungünstig lag und man damit hätte rechnen müssen, daß auch diese Niere vollständig hätte entfernt werden müssen oder zumindest zuwenig funktionsfähiges Nierengewebe übrig geblieben wäre, wenn man den Tumor allein hätte ausschälen können.
Wir entschieden uns gegen eine Operation und haben diesem Tumor mit einer Embolisation die Blutzufuhr abgeschnitten und ihn anschließend mit dem Thermoablations-Verfahren ( Radiofrequenztherapie )entfernen = verschmoren lassen. Im Computertomogramm der Lunge fanden sich insgesamt 4 kleine Rundherde ( max. 5 mm Durchmesser ), deren Herkunft aufgrund der geringen Größe nicht eindeutig als Metastasen diagnostiziert werden konnten. Es können aufgrund des befallenen Lymphknotens der linken Niere Metastasen sein, es können aber auch uralte Vernarbungen von nicht bekannten Lungenerkrankungen aus früheren Jahren sein! Knochen und Leber waren sicher metastasenfrei!
Nach der Therapie beider Nieren haben wir bei meinem Mann eine Immun-Chemoptherapie mit Interleukin / Interferon und 5 FU durchgeführt, deren ersten Zyklus wir im Dezember vorigen Jahres abgeschlossen haben. Die Therapie wurde nach stationärer Einstellung von uns zu Hause weiter durchgeführt über einen Zeitraum von 8 Wochen ( insgesamt waren es 10 Wochen für uns, da wir 14 Tage wegen einer Bronchtis meines Mannes pausieren mußten ).Sie war schwer und mit etlichen Nebenwirkungen behaftet. Aber wir haben durchgehalten, auch wenn es wirklich nicht einfach war!
Am 14.01.03 wurde die erste Kontrolluntersuchung nach dieser Therapie gemacht: Niere, Leber und Lunge sind laut MRT tumorfrei, wie wir heute telefonisch erfahren haben, d. h. in der Lunge sind nach wie vor die vier winzigen Rundherde, aber größen- und anzahlmäßig zum CT vor 1/2 Jahr unverändert! Laut Befund sind diese Organe tumorfrei!Mein Mann hat sich von den Strapazen der Immun-Chemo-Therapie körperlich wieder gut erholt ( lediglich Hautjucken erinnert noch daran ),die Blutbefunde haben sich wieder normalisiert (es gab Veränderungen während der Immun-Chemo ) die rechte Niere arbeitet sehr gut und hat auch die Immun-Chemo sowie die vorherige Thermoablation gut verkraftet.
Wie es jetzt weiter geht, wissen wir noch nicht. Ob sich ein weiterer Immunchemo-Kurs anschließen sollte oder auf Erhaltungstherapie eingestellt wird, werden wir mit dem Onkologen meines Mannes noch besprechen müssen.

Vielleicht kann dieser "kurze" Bericht einigen Betroffenen und auch Angehörigen Mut machen und die Kraft geben, nicht aufzugeben. Ich hoffe es und wünsche Euch allen alles, alles Gute.
Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike,
ich habe mit großem Interesse Deine vielen Beiträge gelesen und bin froh, daß ich das Forum gefunden habe.

Meiner Mutter wurde im Dezember 2001 die linke Niere entfernt, nachdem man einen großen Tumor ( PT3b, GII ) diagnostiziert hatte.
Zum Glück wurden keine Metastasen festgestellt und somit wurde in den letzten Monaten regelmäßig eine Sonographie durchgeführt.
Im Januar diesen Jahres, hatte Sie Schmerzen in der Nierengegend und ist zu ihrem Hausarzt gegangen, der Sie wiederum an einen Röntgologen überwiesen hat.
Dort wurde ein CT gemacht und leider festgestellt, daß Sie nun auf der rechten Niere auch einen Tumor hat.
Sie war völlig am Ende und hat jetzt panische Angst vor der Zukunft.
Durch diesen erneuten Tumorbefall, habe ich angefangen im Internet zu recherchieren und versuche soviel wie möglich über diese heimtückische Krankheit zu lernen.
Beim ersten Befund habe ich mich ganz auf die Aussage der behandelnden Ärzte verlassen und muß allerdings jetzt feststellen, daß man teílweise recht einseitig informiert wird.

Meine Mutter lebt in der Grenznähe zur Schweiz und kann sich dort auch stationär behandeln lassen. Letzten Mittwoch waren wir beim Chefarzt der Urologie ( Uniklinik Liestal/Basel ) und er hat uns mitgeteilt, daß der Tumor an der linken Niere ganz ungünstig liegt. Normalerweise würde er sofort zur Operation raten, jedoch möchte er in diesem Fall, erst noch eine Gewebeprobe entnehmen, um zu prüfen, ob nicht doch organerhaltend operiert werden kann.
Sollte dies nicht der Fall sein, dann wird er sicherlich empfehlen die linke Niere auch zu entfernen.

Durch Deinen Beitrag bin ich auf das Thermoablations-Verfahren aufmerksam geworden, das nun eine Alternative zur OP sein könnte.
Aus Deinen Beiträgen konnte ich entnehmen, daß ihr in München in Behandlung seit, was für mich sehr interessant ist, denn ich lebe auch in München.
Kannst Du mir Kontaktadressen nennen, bzw. bei welchem Arzt ist Dein Mann in Behandlung.

Beim Gespräch in Liestal habe ich schon herausfinden können, daß man in der Schweiz sehr zurückhaltend mit dem Thema Immun-/Chemotherapie umgeht und mir wurde gleich gesagt, daß man hier nahezu keine Erfolgschancen hat.
Wenn ich aber die vielen Beiträge im Forum lese, dann sieht man das in Deutschland etwas anders.

In ca. 2 Wochen liegt uns das Ergebnis der Gewebeentnahme vor und dann fahre ich wieder nach Basel, um dort mit dem Arzt zu sprechen.

Bis zu diesem Termin, möchte ich mich so gut es geht mit Information ausstatten, so daß ich auch konkrete Fragen stellen kann.

Ich habe auch das Gefühl, daß die Nachsorge nach der ersten OP etwas nachlässig durchgeführt wurde, da meiner Mutter nur die Empfehlung ausgesprochen wurde, regelmäßig eine Sonographie durchführen zu lassen.
Kannst Du mir genau sagen, welche Kontrolluntersuchungen in welchen Abständen gemacht werden müßen ?

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Susanne,
ruf mich bitte DRINGEND SCHNELLSTMÖGLICH an unter Telefon- Nr.09164 / 99 86 96 ( evtl. mehrfach versuchen! ). Anruf bitte möglichst noch BEVOR die Biopsie ( Gewebeentnahme ) gemacht wird! Es gibt soviel zu Deinen Fragen zu sagen, daß ich das im Moment nicht per mail aus Zeitgründen beantworten kann ( bin leider nicht so schnell mit dem Tippen ).
BITTE DRINGEND ANRUFEN!!!
Gruß,
Ulrike

Liebe Susanne,
schnell noch als Nachtrag: bin heute zwischen ca. 11.00h und 13.00h nicht zu Hause. Davor oder danach versuch bitte mich anzurufen. Es ist wirklich sehr wichtig für Euch!
Gruß,
Ulrike

Ein Hallo an alle, die in diesem Forum schreiben oder lesen,

ich möchte mich für die Zeit vom 24.02.03 bis zum 24.04.03 aus dem Forum verabschieden - fliege mit meinem Mann in Urlaub ( Sonne, Sand und Meer genießen )und werde in dieser Zeit nicht online sein. Danach stehe ich wieder zur Verfügung und werde gerne, wie bisher, versuchen mit Rat und Tat zu helfen.
Bis dahin alles Gute an alle und liebe Grüße,
Ulrike und Jürgen

Hallo,
erbitte mehr Informatione zum Thermoablations-Verfahren.Für meinen Vater steht eine Entfernung der letzten Niere nicht zur Debatte, da er dann Dialysepatient wäre. Er hat Knochenmetastasen, die aber ganz gut mit Chemo und Interferon in Schach gehalten werden konnten. Warum hat uns bisher kein Arzt zu der Chance etwas gesagt???

Hallo Petra,
weil er's nicht kennt, nehme ich an.
Das Thermoablationsverfahren ist relativ neu und wird bisher anscheinend nur in wenigen Uni-Kliniken durchgeführt.
Thermoablation heißt, daß die Tumorzellen erst durch Wärme geschädigt oder zerstört und dann mechanisch entfernt werden.
Aus der Beschreibung einer Studie (2000) der Uni-Klinik Hamburg Eppendorf geht hervor, daß dies minimal-invasiv durchgeführt wird, d.h. ohne große Operation. Durch 3 kleine Einschnitte erhalten die Arbeitsgeräte Zugang zum Operationsort: 1 für die Optik (damit der Arzt sieht, was er tut), 1 für die Geräte (Messer, Schere o.ä.) und 1 für die Drainage (Spülen, Absaugen). Das ist sehr schonend für den Patienten und bedeutet nur wenige Tage Klinikaufenthalt.
Ulrike beschreibt, daß bei ihrem Mann vorher durch eine Embolisation die Blutzufuhr zum Tumor abgeschnitten wurde.
Wenn Du weitersuchen willst, erhältst Du bei google.de bei der Eingabe von Thermoablation zusammen mit Niere oder Nierenzellkarzinom viele Fundstellen.
An der Uniklinik Heidelberg gibt es eine tel. Auskunft für Krebspatienten, dort kannst Du wahrscheinlich auch erfahren, wo die Thermoablation durchgeführt wird.
Alles Gute
Rudolf

Danke für Deine schnelle Antwort. Hilft mir sehr weiter, ich hasse es , wenn es noch etwas gibt, was helfen könnte und man weiss davon nichts. Ich hoffe vielleicht, das das meinem Vater noch helfen kann. ihm gehts momentan nicht so gut, er ist sehr fertig, psychisch und physisch. ! Niere raus, Lungenmetastasen, Knochenmetastasen in der Wade, Bestrahlung, Chemo und Interferon ist doch alles ein bisschen viel für ihn.

Gruss

Liebe Petra,
bei meiner Mutter wurde Ende Januar erneut ein Nierenzellkarzinom diagnostiziert und da Sie leider nur noch eine Niere hat, habe ich nach alternativen Behandlungsmethoden recherchiert.
Ich war sehr froh, daß ich durch Ulrike von der Thermoablation erfahren habe und seit etwa 3 Wochen ist meine Mutter im Klinikum Großhadern ( München ) in der Behandlung.
Bei Ihr wurde zuerst eine Embolisation durchgeführt, die die Blutzufuhr des Tumors unterbindet und im Moment wartet man auf ein besseres Blutbild um den 2. Schritt ( Thermoablation ) durchführen zu können.
Sollte dies alles gut ablaufen, dann wird eine Chemo-Imuntherapie folgen und ich kann dann nur hoffen, daß meine Mutter ebenso viel Glück hat, wie Ulrike's Mann.
Bitte laß mich wissen, wenn Du noch mehr Details bzw. Adressen benötigst.

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Ulrike,
ich hoffe Ihr hattet einen traumhaften Urlaub und konntet Sonne, Strand und Meer in vollen Zügen genießen.

Ich möchte mich noch einmal bei Dir und Deinem Mann für unser letztes Telefongespräch bedanken, das mir und meiner Mutter sehr geholfen hat.In der Zwischenzeit hat sich einiges getan, denn ich habe mit den Ärzten in Großhadern Kontakt aufgenommen und meine Mutter hat sich dazu entschlossen, den gleichen Weg wie Dein Mann zu gehen.
Die Embolisation wurde durchgeführt ( allerdings nur bei der Niere ), die Nebenniere, die auch befallen ist, möchte man direkt mit der Thermoablation behandeln.
Seit dem Eingriff sind nun 3 Wochen vergangen und leider konnte man bisher die Thermoablation noch nicht durchführen, da der Kreatininwert immer noch zu hoch ist. Nach dem Eingriff stieg er auf 3,7 und liegt jetzt bei 2,7.
Seit einigen Tagen hat meine Mutter auch Probleme mit Bluthochdruck ( 100/210 ) und hat nun panische Angst, daß der Wert nicht weiter fällt.
Wie hat sich denn die Niere bei Deinem Mann verhalten und wie lange war der zeitliche Abstand zwischen den beiden Eingriffen?

Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir ein paar weitere Infos geben könntest.

Liebe Grüße Susanne

PS: Wurden bei Deinem Mann eigentlich ein oder zwei Zyklen der Chemo-Imuntherapie durchgeführt ?

Liebe Susanne,
vielen Dank für Deine lieben Grüße. Wir sind am 24.04. wohlbehalten und gut erholt von unserem 8 wöchigen Urlaub in "downunder" zurückgekehrt - haben lediglich noch ein wenig Probleme mit der Zeitumstellung. Aus diesem Grunde bitte ich auch meinen verspäteten Eintrag an Dich zu entschuldigen.
Nun zu Deinen Fragen:
bei Jürgen wurde die Chemoemboliation und die Thermoablation unmittelbar hintereinander durchgeführt, das heißt am gleichen Tage. Er ging jedoch mit Kreatininwerten von ca.1,8 in diese Eingriffe. Nach dem Therapie stieg er mit dem Kreatinin bis 3 an, weshalb wir zunächst mit dem Beginn der Immun-Chemo ca. 2 Wochen warten mußten, bis die Werte sich normalisiert hatten ( Krea-Wert bei Einstieg in die Immun-Chemo ca. 2,2 ).
Die Niere braucht ein wenig Zeit, um sich wieder zu erholen. Ich merke das auch immer unter der Immun-Chemo, auch unter der Erhaltungstherapie: auch hier läßt die Nierenfunktion nach und die Kreatininwerte steigen. Nach Abschluß der Therapie sinken sie dann wieder.
Mit der erfolgreichen Chemoembolisation seid Ihr aber schon einen gehörigen Schritt weiter: wenn die Embolisation erfolgreich war, wird der Teil der Niere, die den Tumor trägt, nicht mehr durchblutet, da die blutzuführenden Gefäße "verklebt" sind. Damit erhält der Tumor auch keinen für ihn lebenswichtigen Sauerstoff mehr und er stirbt ab! Eigentlich wären beide Therapien, also Embolisation und Thermoablation jede für sich genommen, schon genug, um den Tumor abzutöten. Man geht nur immer gerne auf "Nummer Sicher" und benutzt in Kliniken, an denen die Thermoablation durchgeführt wird, "Hosenträger Und Gürtel" gleichzeitig, nach dem Motto: doppelt hält besser.
Erfreulicherweise ist bei Deiner Mutter ( den Krea-Werten nach zu urteilen )die Niere auch wieder dabei, sich zu regenerieren. Habt also ein wenig Geduld und vielleicht fragt Ihr mal nach, bei welchen Werten man bei Deiner Mutter die Thermoablation machen will. Jürgen hat übrigens nur EINEN 8-Wochen-Zyklus der "Akut-Immun-Chemo" bekommen, da man im Anschluß daran einen Krankheitsstillstand vermerken konnte. Er stieg dann anschließend mit der Erhaltungstherapie ein. Morgen haben wir wieder eine neue MRT-Kontrolle ( nach 3 Monaten !!! ). Drück uns doch bitte die Daumen.

An dieser Stelle möchte ich auch noch auf eine mail von Rudolf kurz eingehen, für alle, die es interessiert:
Mir ist nicht bekannt, wie in Hamburg die Thermoablation durchgeführt wird. Ich kenne dieses Verfahren nur aus Berichten von renommierten Universitätskliniken in Amerika und habe sie ausnahmsweise ( weil ich Krankenschwester bin und ein wenig insistiert habe )bei meinem Mann "live" miterlebt. Die Verfahrenweise, die hier angewandt wurde und auch in Amerika angewendet wird, unterscheidet sich gravierend von dem, was Rudolf berichtet hat.
Erstens wird das Tumorgewebe nicht nur mit Wärme behandelt, sondern mit einer Art "Mikrowellenstrahlung" auf über 100 Grad erhitzt und im wahrsten Sinne des Wortes VERSCHMORT. Das verschmorte und damit abgetötete Tumorgewebe wird nicht mechanisch entfernt.
Zweitens wurden nicht drei Einschnitte vorgenommen, um eine Optik, Gerätschaften wie "Messer und Schere o.ä. sowie eine Absaugvorichtung einzuführen.
Die gesamte Thermoablation wird in Amerika und in München ( und, soweit mir bekannt ist, auch in Frankfurt / M. )unter CT-Kontrolle durchgeführt, wodurch sich eine Optik schon mal erübrigt.( Unter Schichtaufnahmen ist verständlicherweise die Erkennung des Tumorgewebes auch wesentlich einfacher als unter einer Optik, die sich lediglich auf das menschliche Auge verlassen muß ). Wichtig ist ja auch hier, genau wie bei einer Operation, daß man bis ins gesunde Gewebe den Tumor "verschmort"!
Es wurden keine Gerätschaften wie Skalpell oder Schere o.ä. eingeführt. Diese Instrumente werden nicht benötigt, da der Tumor nicht herausgeschnitten wird, sondern verschmort wird.
Das verschmorte und dadurch abgetöte Tumorgewebe wird auch nicht abgesaugt mittels einer Absaugvorrichtung, sondern vom Körper selbst abgebaut (ähnlich wie man bei Operationen Blutungen stillt, indem man die kleinen Blutgefäße "kautert", also auch verschmort, um die Blutungen zu stillen. Auch hier wird Gewebe abgetötet, das der Körper selbst wieder regeniert.)

Bei den mir bekannten Thermo-Ablations-Verfahren (auch bei dem, was ich selbst live miterlebt habe), wird eine lokale Betäubungsspritze gesetzt, die ggfls. durch eine sogenannte Spinalanalgesie (Spritze in den Rücken, macht man heute auch bei Geburten etc.) und ggfls. zusätzliche i.v. Injektion ergänzt wird. Unter CT-Controlle wird anschließend die Haut anpunktiert und das Thermo-Ablationsgerät in den Tumor vorgeschoben. An Ort und Stelle zieht man von diesem Gerät eine Art "Hülle" zurück und es entfalten sich am oberen Ende zahlreiche "Fühler" (sieht vom Äußeren her ähnlich wie bei den Glasfaser-Lampen, die man vor einigen Jahren auf den Markt brachte, aus - hat aber mit der Technik sonst nichts gemein), die sich im Tumor selbst ausbreiten und ihrerseits die hohen Temperaturen punktgenau (CT-Controlle) erzeugen und verteilen. Zwischenzeitlich wird die Lage dieses Thermo-Ablationsgerätes je nach Ausweitung des Tumors unter CT-Controlle immer wieder korrigiert. Wichtig ist hier, wie ich eingangs schon sagte, daß BIS INS GESUNDE GEWEBE HINEIN gearbeitet wird. Diese ganze Prozedur hat bei Jürgen ca. 1 Stunde gedauert. Es wird also die Thermo-Ablation durch EINEN Einstichkanal durchgeführt, mittels CT immer wieder kontrolliert und das verschmorte Tumorgewebe wird anschließend vom Körper selbständig und automatisch abtransportiert und verarbeitet ( leicht erhöhte Temperaturen treten aus diesem Grund auch nach der Thermoablation beim Patienten auf: Erhöhte Körpertemperatur = der Körper arbeitet und säubert selbständig).
Nach erfolgter Thermoablation wird nochmals eine komplette CT-Kontrolle der gesamten behandelten Niere durchgeführt, um sicher zu stellen, daß kein Tumorgewebe mehr vorhanden ist. Wenn, wie bei Jürgen, unmittelbar zuvor zusätzlich eine Chemo-Embolisation durchgeführt wurde, ist diese Aufnahme nur zu ca. 99 % aussagekräftig, da sich noch Reste des bei der Embolisation gespritzen Medikamentes in der Niere befinden. Aus diesem Grund wird sicherheitshalber nach ca. 3 Wochen (wenn das Embolisationsmedikament abgebaut ist) ein weiteres Kontroll-CT durchgeführt, das dann einen 100 %-igen Befund liefert.
Bei Jürgen hat man nur noch "ein schwarzes Loch" (die Worte der Ärzte) im CT-Bild erkennen können, ohne jegliche Anzeichen für Durchblutung und ohne Anzeichen für Tumorreste an den Rändern.
Sollten sich bei dieser CT-Kontrolle noch Tumorreste zeigen, wird man ggfls. nachablatieren müssen, was dann aber ein erheblich geringerer Eingriff ist, da es sich hierbei nur noch um winzige Reste handeln kann.
Die Thermoablation wurde offensichtlich in den USA entwickelt, wird dort an renommierten Uni-Kliniken immer häufiger durchgeführt, und auch in Deutschland hat man an einigen wenigen großen Uni-Kliniken seit einigen Jahren auch bei der Niere hiermit gute Erfahrungen gemacht. In München hat man damit vor ca. 5 Jahren begonnen. Meines Wissens steht auch in München das hierfür modernste und bestens geeignete Gerät zur Verfügung. Es ist nur heute leider relativ schwierig, die althergebrachte radikale OP-Methode aus den Köpfen vieler Urologen (= urologischer Chirurgen) zu vertreiben, was sicherlich aber auch bei nur EINER befallenen Niere seine Berechtigung hat. Bei zwei befallenen Nieren und nicht bestehender Möglichkeit der Tumor-Enukleation (operative Entfernung NUR des Tumors aus der Niere = nierenerhaltende OP) ist die Thermoablation sicherlich die zur Zeit bestmögliche Therapieform, um Tumormasse zu verringern, bevor man mit einer Immun-Chemo-Therapie restliche Tumorzellen oder auch Weichteil-Metastasen anzugreift.

Ich hoffe, ein wenig mehr zur Erklärung dieses relativ neuen Verfahrens beigetragen zu haben und damit vielleicht dem einen oder anderen ein wenig geholfen zu haben. Für weitere Fragen stehe ich natürlich ab jetzt wieder gerne zur Verfügung, soweit ich helfen kann.

Ich wünsche allen Betroffenen alles erdenklich Gute und drücke vor allem Euch, liebe Susanne, die Daumen. Ich denke an Euch. Drück uns für morgen bitte alle zur Verfügung stehenden Daumen.

Liebe Grüße,
Ulrike

Hallo Susanne und die Anderen,

meinem Vater geht es leider sehr schlecht, nachdem wir ihn am Mi den 26.4 wieder ins KH gebracht haben, zur evtl.weiteren Chemo, ist es nun rapide bergab gegangen mit ihm. Er ist kaum noch ansprechbar und völlig entkräftet. Die Ärzte führen das auf seinen sehr schlechten HB Wert v. 4,8 hinaus, er hatte schon 4 Einheiten Konserven und etliches zum Aufbauen, aber die Ärzte meinen es wird nicht viel besser werden. Ein Ct ist gemacht worden, Metastasen im Hirn sind nicht vorhanden, aber trotzdem gehts halt sehr schlecht. Hat das jemand schon mals so erlebt? Es ist so schlimm, er kann nicht mal mehr richtig sprechen.

Trotzdem Grüsse

Hallo Ulrike,
danke für die ausführliche Beschreibung der Thermoablation.
Bei meiner Kurzantwort an Petra wollte ich keineswegs das Verfahren beschreiben, sondern nur andeuten, daß hier mit einer Temperaturerhöhung gearbeitet wird, egal wie groß diese sein mag.
In der Google-Fundstelle, die von der Uni-Klinik Hamburg stammt, wird die Technik der Thermoablation nicht detailliert beschrieben. Das war auch nicht der Sinn der dortigen Information. Dort fand sich aber der Begriff minimal-invasiv.
Deshalb wollte ich für Petra deutlich machen, daß der Eingriff in chirurgischer Hinsicht keine große Sache ist. Die Beschreibung der 3 kleinen Einstiche bezieht sich dabei auf die laparoskopische Gallenoperation, die ich kenne. Aber vielleicht stimmt das inzwischen ja auch schon nicht mehr.
Jedenfalls scheint Petra mein Hinweis genügt zu haben.
Was mich allerdings wundert ist, daß das verschmorte Epoxidharz der Chemo-Embolisation nicht abgesaugt wird, sondern vom Körper resorbiert werden soll. Aber es muß wohl so sein.
Ich wünsche Jürgen, daß es ihm heute nach der MRT mindestens so gut geht wie gestern. Und Dir dadurch auch.
Rudolf

Liebe Petra,
die Ärzte haben leider vermutlich Recht:
der schlechte Zustand Deines Vaters kann unter anderem durchaus mit dem niedrigen HB-Wert zusammenhängen. Die Niere bildet das Hormon Erythropoetin, das die Bildung von roten Blutkörperchen anregt. Und diese tranportieren den Sauerstoff im Organismuns. Wenn die Nierenfunktion schlecht ist, sinkt auch die Produktion von Erythropoetin und dadurch auch die Produktion von roten Blutkörperchen = Sauerstoffträger.
Bei einer so starken Anämie ( "Blutarmut" ) sind die Patienten durch den Sauerstoffmangel sehr geschwächt, kraftlos und müde.
Man wird , wie ich befürchte, leider nur palliativ dagegen ankämpfen können: durch Gabe von Bluttransfusionen und durch die Gabe von Erythropoetin ( ggf. auch durch die Verabreichung von Sauerstoff ). Wahrscheinlich wird man die Immun-Chemo, ( die, wie ich Deiner Schilderung entnehmen konnte, Dein Vater auch bekommt )aussetzen müssen, denn auch die kann als Nebenwirkung das Blutbild verändern.
Es tut mir sehr leid, daß ich Dir keine positivere Antwort geben konnte und Dir auch keine weitere Möglichkeit nennen kann, die für eine Zustandsbesserung Deines Vaters sorgen könnte. Mir ist zumindest nichts mehr bekannt.
Ich wünsche Euch viel Kraft, diese schwere Zeit zu überstehen.

Liebe Grüße,
Ulrike

Lieber Rudolf,
vielen Dank für Deine guten Wünsche. Wir haben bis jetzt nur einen mündlichen, vorläufigen Befund vom MRT, der positiv ausgefallen ist, d.h. weiterhin Krankheitsstillstand. Vom Thorax wird man jedoch in der nächsten Woche sicherheitshalber noch ein CT machen, da nun beide Untersuchungsarten ( MRT und CT ) im Verlauf vorliegen, und der Thorax im CT besser beurteilt werden kann. Ich bin aber bis zum Vorliegen des schriftlichen Befundes noch etwas zurückhaltend mit meinem Jubel, da ich hier schon die "tollsten" Dinge erlebt haben. Auf jeden Fall hieß es mündlich: keine signifikanten Änderungen im MRT.
Nun aber zu meinem Hauptanliegen.
Ich bin absichtlich noch einmal ganz konkret auf die Thermoablation eingegangen, um evtl. verunsicherte Patienten gezielt zu informieren. Du schreibst zwar, daß Du keineswegs das Verfahren der Thermoablation beschreiben wolltest, aber, lieber Rudolf, das HAST Du gemacht. Und dies sogar sehr detailliert: über Tumorzellschädigung mittels "Wärme" ( und es ist nicht unrelevant, daß hier nicht nur mit "Temperaturerhöhung" oder "Wärme" gearbeitet wird, sondern mit extremer Hitze von über 100 Grad - "Wärmebehandlungen" werden in verschiedenster Form bei unterschiedlichen Krebserkrankungen eingesetzt, nur, m.W. beim Nierenzellkarzinom absolut erfolglos ), über "mechanisches" Entfernen der Tumorzellen bis hin zu Deiner "Drei-Einschnitt-Theorie", bei der Du sogar genauestens die Instrumente und ihren Zweck aufgeführt hast. Es wäre schön gewesen, wenn Du zu diesem Zeitpunkt schon geschrieben hättest, daß Du Dir VIELLEICHT VORSTELLEN KÖNNTEST, daß die Technik der Thermo-Ablation ähnlich der Dir bekannten laparoskopischen Gallenblasen-OP ist (obwohl diese Operationstechnik nicht im Geringsten Ähnlichkeit mit der Verfahrensweise bei einer Thermoablation hat).
Mir war nicht bekannt, wie in Hamburg die Thermoablation durchgeführt wird. Nachdem ich mich aber über Google in die WEB-Site der Hamburger Klinik eingelogt habe, konnte ich feststellen, daß auch hier gezielt von einer "CT-gesteuerten (...soviel zur "Optik"), perkutanen, minimal invasiven Therapie mittels Radiofrequenz-Termoablation" gesprochen wird. Das Verfahren ist also offensichtlich nicht anders als ich es in München live und durch Berichte aus USA theoretisch kennen-gelernt habe. Auch in Hamburg spricht man in dem von Dir aufgeführten Bericht davon, daß die Gewebezerstörung durch eine in den Tumor geführte Nadel perkutan (ohne Einschnitt, nur durch die Haut) mittels Radiofrequenz erfolgt. In Hamburg wendet man diese Therapie dem Bericht zufolge offensichtlich aber nur bei "kleineren Tumoren" an,bei Jürgen hatte der Tumor bereits erheblich Ausmasse.
Lieber Rudolf, ich weiß noch sehr genau, wie verzweifelt ich Informationen (auch hier im Krebskompass - siehe meine Eintrag unter der Rubrik "Radiofrequenz-Energie") über die mir nur aus USA bekannte Thermoablation gesucht habe. Wie Du sicherlich aus meinen Einträgen gelesen hast, handelte es sich bei Jürgen von Anfang an um ein DOPPELSEITIGES NIERENZELLKARZINOM, mit kaum Erfolgschance für eine nierenerhaltende Operation aufgrund der Lage des Tumors in der zweiten Niere (1. Niere wurde komplett entfernt), mit der 99 %-igen Sicherheit der Dialyse bei OP der 2. Niere und damit verbundener verminderter Ansprechquote der Immum-Chemo-Therapie. Wenn Du Dich in die Lage eines solchen Patienten oder auch Angehörigen eines solchen Patienten versetzt, wirst Du vielleicht feststellen, daß man sowieso schon äußerst verunsichert ist. Wenn Du Dir jetzt vorstellst, daß man sich aufgrund meines Berichtes, den ich in dieser Rubrik verfaßt habe, und aufgrund Deiner Beschreibung auf die Suche gemacht hätte, wer diese Thermoablation durchführt, weißt Du dann, zu welcher Verunsicherung und Verwirrung DEINE Schilderung geführt hätte?! Bei einer sowieso schon nur an wenig Kliniken durchgeführten Therapie dieser Art und der Einstellung vieler alteingesessener Urologen (urologische Chirurgen, die dieses Verfahren nicht kennen oder nicht kennen wollen) hätte ich nicht in der Haut der Suchenden stecken mögen. Hier hätten sie dann sicherlich wieder von den Ärzten zu hören bekommen (in diesem Fall nicht ohne Grund), daß es soetwas wie in Deiner Schilderung beschrieben NICHT GIBT und daß das auch absoluter Unsinn wäre.
Vielleicht sind Dir solche Ärzte in Deinem Leben noch nicht begegnet, ich kenne diese Arroganz auch aus meiner beruflichen Praxis nur zur Genüge. Der arme Patient - oder der arme Angehörige - auf Suche nach einem Rettungsanker.
Ich würde es begrüßen, wenn hier in diesem Forum neben einem persönlichen ERFAHRUNGSAUSTAUSCH auch RATSCHLÄGE gegeben werden, die ( wie bisher auch )auf einer fundierten Grundlage basieren. Oder daß man gezielt schreibt, daß man sich VORSTELLEN könnte, daß ........ So würden Verunsicherungen von Patienten und Angehörigen nicht noch zusätzlich vermehrt.
An dieser Stelle möchte ich Dich natürlich auch zu Deinem Erfolg mit MISTEL beglückwünschen. Ich hoffe für Dich, daß dieser Erfolg bleibend ist. Auch wir haben die Mistel von Anfang an in Betracht gezogen und noch immer im Hinterkopf behalten. Ich kann und möchte mich an dieser Stelle nicht dazu äußern, welche Therapiemaßnahme, ob Mistel oder Immun-Chemo, wir für erfolgsversprechender halten und warum. Ich möchte hier noch einmal daran erinnern, daß ich auch Walo geschrieben habe, daß JEDER SEINEN persönlichen Weg suchen muß. So hast Du es getan und so haben wir es getan - hoffentlich mit bleibendem Erfolg!
Mir ist jedoch aufgefallen, daß ich in irgendeiner Rubrik von Dir gelesen habe, daß die Mistel jederzeit auch mit der Immun-Chemo kombiniert werden könnte. Hierzu möchte ich wie folgt Stellung nehmen:
Die Mistel wird sehr sehr häufig (auch in der Schulmedizin) mit den unterschiedlichsten Chemo-Therapien bei verschiedenen Krebsarten kombiniert. Ganz einfach, um die Abwehr zu stärken und das Wohlbefinden des Patienten zu steigern.
Meines Wissens ist jedoch die Komibination Inferferon-Interleukin-5FU U N D Mistel absolut kontraindiziert !!!! Mir liegt diese Hinweis besonders am Herzen, da auch ich anfänglich überlegt habe, diese Präparate zu kombinieren und von mehreren Stellen davor gewarnt worden bin. Ich habe KEINEN Schulmediziner kennengelernt, der sich konkret GEGEN die Mistel ausgesprochen hat. Wir sind immer nur vor die Entscheidung gestellt worden: Beim Nierenzellkarzinom ENTWEDER Immun-Chemo ODER Mistel (oder nach Absetzen der einen Therapie dann die andere Therapie durchzuführen, aber NIEMALS in Kombination oder aber im therapiefreien Zyklus der Immum-Chemo die Mistel). Beide Medikamente greifen in das Immun-System des Körpers ein, und zwar auf UNTERSCHIEDLICHE Art und Weise (die Wirkung ist also nicht dieselbe). Durch die unterschiedliche Wirkungsweise können sie sich aber gegenseitig aufheben. Soweit zu meinem Wissen über diese beiden Therapiemöglichkeiten.
Ich denke, daß diese Information wichtig ist, zumal viele Patienten/Angehörige zweigleisig fahren möchten: Schulmedizin UND Naturheilkunde.
Und es gibt leider immer wieder noch auf beiden Seiten Fakultäten, die sich auf dem Gebiet des "Konkurrenten" wenig auskennen (...wollen). Der Naturheilkundler verordnet also die Mistel, der Schulmediziner macht die Immun-Chemo, und der Patient denkt, bestens versorgt zu sein. DENKT ..
...
Ich möchte an dieser Stelle noch einmal betonen, daß ich versuche, aus meinen beruflichen Erfahrungen und meinen beruflichen, medizinischen Kenntnissen und aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen durch Jürgens Erkrankungen zu helfen.
Aber auch mein Wissen und meine Erfahrungen sind leider begrenzt, so daß ich hier nicht das Evangelium verkünde oder mein Wissen dafür halte.
Im Gegenteil möchte ich vermeiden, daß jemand, nur weil er sich durch mein "Fachchinesich" abgeschreckt fühlt, auf SEINE Erfahrungsberichte hier verzichtet. Denn auch jeder Bericht eines medizinischen Laien ist für MICH ungemein wichtig. Aber wenn man das Verfahren einer Thermoablation schon beschreibt, wie Du es am 15.4. getan hast, dann wäre es schön, wenn man sich an das halten könnte, was man im Internet gefunden hat, oder wenn man aus eigener Erfahrung berichten kann und NICHT ERST aufgrund meiner Beschreibung (Erfahrungsbericht) am 29.4. berichtet, daß man vermutet, daß das Verfahren ähnlich wie bei einer laparoskopischen Gallenblasen-OP ist und sich dann darauf bezieht.
Die Thermoablation ist leider sowieso beim Nierenzellkarzinom noch in Deutschland sehr unbekannt, viele Ärzte oder Kliniken, die diese Technik nicht anbieten können, versuchen ihre Patienten von dieser Therapiemaßnahme abzubringen. Und jeder Patient steht einer "neuen" Therapiemaßnahme sowieso schon sehr verunsichert und teilweise skeptisch gegenüber. Es wäre sehr schade, wenn diese für manche Patienten m.Ansicht nach sehr, sehr gute Therapie unterlassen wird, weil Leser hier im Netz durch absolut unterschiedliche Schilderungen fehlinformiert und verunsichert werden ( weil Du keine Thermoablation, sondern eine laparokopische Gallenblasen-OP schilderst, wovon Du in Deiner ersten mail kein Wort erwähnt hast.
In diesem Sinne liebe Grüße
Ulrike

Liebe Ulrike und lieber Jürgen,
vielen lieben Dank für eure Antworten und ich habe mich sehr gefreut zu lesen, daß die vorläufigen MRT Ergebnisse sehr positiv aussehen.

Ich habe mich sehr darüber gefreut, daß Jürgen angeboten hat, meine Mutter zu besuchen, aber im Moment liegt Sie nicht in Großhadern, sondern wieder im heimatlichen Krankenhaus und wartet darauf, daß die Thermo-Ablation endlich durchgeführt werden kann.

Ich war einige Tage auf Geschäftsreise und werde meiner Mutter heute eure Mails schicken, denn ich wäre sehr froh, wenn von Jürgen's "Hoffnungs-Bazillus" etwas auf Sie überspringen könnte.
Sie kämpft tapfer gegen die Krankheit, aber es gibt leider viele Momente, wo Sie in ein tiefes Loch fällt und unendliche Weinkrämpfe hat.

Gott sei Dank finde ich immer wieder einen Weg, Sie wieder zu motivieren nach vorne zu schauen, denn ich glaube einfach daran, daß Sie es schaffen wird.

Ihr beide seit mir natürlich eine große Hilfe, denn ohne eure Erfahrungen und Tips, wären wir heute nicht da, wo wir sind.

Unser größtes Problem im moment ist der hohe Kreatinin Wert von 3,0.
Die Embolisation wurde bei einem Wert von 1,3 durchgeführt und ähnlich wie bei Jürgen stieg der Wert dann auf 3,0 an.
Die Frage ist nun, wie lange es noch dauern wird, bis der Wert auf einem akzeptablen Level ist und bei welchem Wert man die Ablation durchführen kann.
Die Urologen im Klinikum haben uns den Wert von 1,5 genannt, wobei ich anzweifle, daß meine Mutter diesen Wert überhaupt erreichen kann.
Sie war diese Woche bei einem Nephrologen und auch er hat Zweifel geäußert bzgl. des angestrebten Levels.
Ulrike kannst Du mir sagen, wie hoch der max. Kreatininwert sein darf ?

Ein hoher Blutdruck und Blutarmut macht ihr auch zu schaffen, wobei man Ihr jetzt jede Woche eine Power Aufbauspritze gibt, so daß Sie wieder zu Kräften kommt.

Ich danke euch beiden herzlichst für all eure Tips, Infos und auch die positive Energie, die uns allen hilft weiter zu kämpfen

Liebe Grüße aus München
Susanne

Liebe Susanne,
Deine Frage bzgl. des Krea-Wertes ist schwer zu beantworten. Natürlich gibt es Grenzwerte und auch Maximalwerte. Der maximale Grenzwert eines "nieren-gesunden" Menschen liegt bei ca. 1,2. Und die Niere hat auch immer noch die Möglichkeit, sich ein wenig zu regenerieren. Aber meine persönliche Meinung ist, daß man weder bei Jürgen noch bei Deiner Mutter von gesunden Nierenwerten ausgehen kann. So lebt Jürgen jetzt z. B. mit Krea-Werten ( außerhalb der Therapie ) von 2,2 bis ca. 2,6. Und meiner Meinung nach ist er damit bestens versorgt. Hier wird mir vermutlich jetzt jeder Nephrologe widersprechen und ich weiß auch, daß man da geteilter Meinung sein kann. Aber ich bin da etwas genügsamer, denn ich weiß auch, daß die Kaliumwerte stimmig sind ( z. Zt. Krea 2,47 und Kalium 5,4 - Kalium steigt bei Niereninsuffizienz auch an, und hier ist ABSOLUTE Vorsicht geboten ),und ein stimmiges Kalium mit Krea-Werten unter ca. 7 sind m. E. weit genug entfernt von der Dialyse!
Ich weiß noch, daß ich auch nicht mit allen Münchner Urologen diesbzgl. einer Meinung war und mit ihnen teilweise gut diskutiert habe. Es war manchem von ihnen schwer beizubringen, daß wir hier über Werte eines Patienten mit Einzelniere ( und auch die noch mit erheblicher Schädigung )geredet haben. Auch bei Jürgen war man nämlich zunächst skeptisch, was den Beginn der Immun-Chemo mit erhöhten Krea-Werten anging. Aber letztendlich hat man sich dann bereiterklärt, bei einem Krea von 2,2 einzusteigen, auf das er sich stabiliert hatte. Auch bei ihm hätte man sich Krea-Werte von erheblich unter 2 gewünscht, und mir war damals schon klar, daß diese Werte für ihn illusorisch waren. Aber da war die Ärzteschaft geteilter Meinung: die einen haben meiner Argumentation zugestimmt, die anderen haben versucht, auf diesen Werten zu beharren. Ich persönlich war froh, daß das Kalium nur leicht erhöht war und das Kreatinin nicht über 4 angestiegen ist. Denn dieser Grenzwert war meine persönliche "Angstbarriere".
Das Kalium ist, wie gesagt, neben dem Krea-Wert sehr wichtig. Ein zu hoher Kalium-Wert kann im Extremfall zu massivsten Herzproblemen führen. Sollte Deine Mutter mit dem Kalium-Wert zu hoch sein, bemühe Dich bitte zunächst um eine kaliumarme Kost. Damit kann schon einiges ausgeglichen werden. Kalimarm heißt u. a. auf viele Obstsorten ( Obestsäfte, Bananen, Weintrauben..... )zu verzichten. Ich erwähne gezielt das Obst, denn so etwas nimmt man ja gerne einem kranken Patienten in die Klinik mit! Und auch die Küche in der Klinik müßte dann kaliumarmes Essen für Deine Mutter zubereiten! Häufig wird an so eine Anordnung während der Arztvisite nicht gedacht. Deshalb bitte die Ärzte mal nach dem Kalium-Wert fragen! Bei Jürgen war damals auch zunächst Kaliumreduktion angesagt, hat sich dann aber wieder von allein reguliert. Er ißt und trinkt heute wieder alles, was sein Herz begehrt.
So, nun zu Deiner Mutter. Daß Du einen Krea-Wert von 1,5 anzweifelst,kann ich ehrlich gesagt verstehen. Ich glaube auch nicht, daß der erreichbar ist, wenn ich die Situation so mit Jürgen vergleiche. Ich nehme an, daß der Wert so angestiegen ist, weil man mit der Embolisation auch schon funktionsfähiges, gesundes Gewebe teilweise mit geschädigt hat ( das ist auch normal ). Frage ist, wieviel größer wird der Bezirk sein, den man mit der Radiofrequenzablation noch erreichen will ( danach würde sich eine weitere Nierenschädigung richten, und man muß ja bis ins gesunde Gewebe vordringen ). Ich weiß nicht, inwieweit man Dir diese Frage beantworten kann. Sprich doch mal die Urologen darauf an.
Und: inwieweit war die Embolisation erfolgreich? Ist schon mal wieder ein Ct oder MRT gemacht worden, um zu konrollieren, ab der Tumor in der Niere komplett durch die Embolisation erreicht worden ist? Man kann in diesen Untersuchungen sehen, ob noch Durchblutung im Tumorgewebe vorhanden ist, oder ob die gesamte Durchblutung des Tumors abgeschnitten wurde. Wenn der Tumor nicht mehr durchblutet wird, ist die Frage, ob man tatsächlich bei den vorhandenen Nierenwerten noch zusätzlich ablatieren sollte oder erst die Immun-Chemo vorschaltet. Beim Beginn der Immun-Chemo ist es nur wichtig, daß so wenig wie eben möglich an Tumorgewebe vorhanden ist. Und wenn die Emboliasation richtig erfolgreich war, stirbt der Tumor an sich durch die Embolisation ab und den Rest könnte die Immun-Chemo evtl. schaffen.
Bzgl. Blutarmut: wie hoch ist der HB Deiner Mutter? Und was bekommt sie jede Woche als "Aufbauspritze" injeziert? Erythropoetin?
Wie ist ihre körperliche Verfassung derzeit? Gibt es außer dem Bluthochdruck ( war der vorher übrigens auch schon hoch? )noch weitere "Herzprobleme"? So oder so wird man eine Immun-Chemo in der Dosierung den Nierenwerten und auch der körperlichen Verfassung anpassen müssen. Denn die Immun-Chemo ist schon "nicht ohne"..... Jürgen habe ich zur Zeit wieder in Erhaltungstherapie ( heute dritter Tag und erster Tag Interleukin - Fieber hat sich schon wieder angemeldet.)
Bzgl. der psychischen Verfassung Deiner Mutter ist es sehr gut und wichtig für sie, daß Du sie immer ein wenig aus dem tiefen Loch heraus holen kannst. Wenn Ihr mögt, rufen wir sie auch gerne mal an und Jürgen kann ihr vielleicht ein wenig Mut machen. Wir sind auch in der nächsten Zeit häufiger in München Großhadern und könnten sie mal besuchen, wenn sie dort stationär ist. Aber zunächst richte ihr doch bitte unbekannterweise unsere Grüße aus und sag ihr von uns, daß sie den Kopf oben behalten soll, auch wenn es machmal sehr, sehr schwer ist. Sie hat in Dir viel Kraft und Stärke und auch wir sind in Gedanken bei ihr und versuchen ihr Kraft zu schicken.

In diesem Sinne,
liebe Grüße und Kopf hoch,

Ulrike

N.B.: Darf ich kurz etwas zu "meiner" Geschichte erzählen:
Nachdem ich die Diagnose gehört hatte, war ich "so gut wie tot -für mich-" . Dann bin ich in das tiefste schwarze Loch meiner Depressionen gefallen (die ich seit rund 9 Jahren kenne). Ich habe nur noch geheult. Geheult. Geheult. Irgendwie muß mir das auch geholfen haben.
Dann "mußte" ich mich immer entscheiden ! Ich konnte es aber nicht. Ich war nicht dazu in der Lage. Meine Zustimmung zur OP der zweiten Niere = Dialyse = das konnte ich einfach nicht. Dann habe ich mich durchgesetzt (meinen Dickkopf) und mit Hilfe meines Arztes eine 6-wöchige Kur angetreten. Und da habe ich die ersten 2-3 Wochen .......... auch nur geheult (steht in meinem Arztbericht. Ehrlich gesagt, stört mich das keinen Deut. Ich habe in Sydney auf dem Parkplatz vom Airport gestanden und .... geheult. Es war einfach so unfassbar für mich).
Ich kann Deiner Mutter nicht helfen. Ich kann ihr keine "guten Ratschläge" geben. Wollte ich nie hören, vielleicht will sie es auch nicht hören. Und wenn wir nur "zusammen heulen" - ich glaube, dass das hilft. Man kann sich nicht "zusammenreißen" - wie viele Angehörige das scheinbar erwarten. Alles braucht seine Zeit. Ich habe über 6 Monate gebraucht, um auf "meinen Weg" zu kommen (und das, wo die Zeit doch so drängte! Ich hatte ja schließlich Krebs!) - aber ich war einfach noch nicht soweit, zu "meiner" Entscheidung zu kommen.
Ruf mich doch einfach mal an, ja?
Ich denke an Euch, liebe Grüße
Jürgen

Liebe Uli,
mein fast 8-jähriger Sohn hat sich seit ca. 3 Wochen ganz massiv gegen die Erhaltungstherapie mit Interferon und Interleukin gewehrt. Nach einem sehr ausführlichem Gespräch mit unserer Kinderonkologin, haben wir seinen Herzenswunsch respektiert. Schließlich quält er sich seit Herbst ´99 mit dieser Therapie - Gott sei Dank - erfolgreich.
Wir haben dann eine sehr hochdosierte Retinosäurebehandl. begonnen, allerdings sofort wieder abgesetzt, da die Nebenwirkungen zum Nutzen in keinem Verhältniss stehen. Es gibt einfach zuwenig wissenschaftl. Grundlagen darüber.
Nun waren wir bei einem Heilpraktiker der uns jetzt Schlangengift empfohlen hat bzw. das Medikament LABO`LIFE: enthält IL 1,2,4,6 und 7, Interferon Alpha und Gamma, Acid Nucleic., Acid. Ribonucleix. usw.
Haben Sie davon schon etwas gehört?
Wir haben jetzt soooooooo lange gekämpft.....!
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße auch an Ihren Mann Jürgen und weiterhin viel Kraft und Gottes Segen

Sybille

Liebe Sybille,
habe von Labo'Life leider noch nichts gehört und auch im Netz nur sehr spärliche Informationen gefunden. So zum Beispiel daß es versuchsweise bei HIV-Patienten eingesetzt worden sein soll zur Immunmodulation. Das Medikament soll nach diesem Bericht niedrige Potenzen von Interleukinen enthalten. Informationen zu Labo'Life in Verbindung zu einem Nierenzellkarzinom habe ich leider gar nicht gefunden und kann Ihnen somit leider auch keine weitere Information bieten. Wenn Sie nährere Infos haben, versuche ich gerne mich damit auseinanderzusetzen. Wie reagiert denn die Schulmedizin auf dieses Medikament? Haben Sie diesbezüglich mal mit dem Onkologen gesprochen?
Ich kann den Wunsch Ihres Sohnes sehr gut nachvollziehen, aber auch Ihre Ängste und Unsicherheiten. Habe gerade gestern bei meinem Mann wieder eine Erhaltungstherapie abgeschlossen und weiß von daher sehr gut um die Schwierigkeiten dieser Therapie, die auch Ihr Sohn mit Ihnen zusammen über einen sehr langen Zeitraum ( bewundernswert!!!! ) mit Erfolg durchgeführt hat.
Es tut mir leid, daß ich Ihnen zu Ihrer Frage keine weiteren Auskünfte geben kann, aber, wie gesagt, ich setze mich gerne mit der Wirkungsweise von Labo'Life auseinander, wenn Sie nähere Informationen haben und mir zukommen lassen können.
Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg und alles, alles erdenklich Gute. Ich bin sicher, daß Sie nach so langer Zeit der Rezidivfreiheit einen Weg finden, um weiterhin erfolgreich gegen die Krankheit ankämpfen zu können. Würde mich freuen, wieder von Ihnen zu hören.
Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike,
vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort und ich bin wiedereinmal beeindruckt von Deinem umfangreichen Wissen, man kann noch so viel dazu lernen.

Ich hatte heute ein langes Gespräch mit meiner Mutter geführt, denn Sie wurde gestern aus dem Krankenhaus entlassen, denn im Moment ist aus Sicht der Ärzte ein Klinikaufenthalt nicht nötig. Sie hat sich natürlich sehr gefreut, in die vertraute Umgebung zurückkehren zu können, aber gleichzeitig überkamen Sie wieder große Ängste, wie es nun weitergehen soll.

Das größte Problem ist der Kreatininwert, der gestern bei 3,4 lag und 2 Tage zuvor sogar auf 3,7 angestiegen ist. Seit der Embolisation sind nun 4 Wochen vergangen und den niedrigsten Wert, den Sie bisher hatte war 2,7.
Ich bin im Moment etwas hilflos, da ich keinerlei konkrete Informationen erhalte, wie wir nun weitergehen sollen. Die Standardantwort ist "Sie müssen Geduld haben ", aber wie lange kann, oder soll man warten ?
Es wurde vor einer Woche ein MRT gemacht und laut Aussage des Radiologen war die Embolisation erfolgreich ( in welch genauem Umfang, werde ich diese Woche erfahren ), jedoch ist weiterhin die Nebenniere unbehandelt und dort sitzt ja auch ein Tumor, zwar viel kleiner, aber für mich sehr beunruhigend, da bisher nichts gemacht wurde.
Deine Infos werden mir sicherlich helfen in der Diskussion mit den Urlolgen in Großhadern, aber vielleicht hast Du noch einen Tipp, wie man den Kreatininwert senken kann.
Meine Mutter ist voller Ängste und hat ständig die Befürchtung, daß man zu lange wartet und die Gefahr einer Metastasenbildung immer größer wird.

Ich habe heute die aktuellen Blutwerte erhalten und soweit ich sehen kann, ist der HB Wert zu niedrig ( 10,8 ), wobei ich nicht weiß, wie kritisch dieser Wert ist.
Der Kaliumwert liegt bei 3,5 und der Arzt meinte, das wäre in Ordnung.
Kannst Du mir erklären, was Ery ( 3,65 ) und HK ( 32,4 ) ist ?
Beide Werte liegen etwas unter dem Normalwert.

Den Bluthochdruck hat man in der Zwischenzeit mit Medikamenten in Griff bekommen und meine Mutter hat mir bestätigt, daß Sie früher auch schon Probleme damit hatte und regelmäßig Tablette genommen hat.

Bzgl. Aufbauspritze habe ich noch keine Info, ich hoffe, daß mir meine Eltern morgen mehr Details dazu geben können.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und bis bald
Susanne

Lieber Jürgen,
vielen Dank für Deine sehr persönlichen Zeilen, die ich gerne an meine Mutter weitergegen habe.
Ich habe Sie gefragt, ob Sie gerne mit Dir telefonieren möchte, aber Sie fühlt sich im Moment nicht dazu in der Lage.
Ich denke, das muß man einfach respektieren, Sie läßt Dir aber liebe Grüße ausrichten und ist unendlich dankbar, daß ich von euch soviel lernen kann.
Sollte es sich mal zeitlich ergeben, daß ihr beide in Großhadern seid, dann würde Sie sich sehr über ein persönliches Gespräch freuen.

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Ulrike,

haben Sie herzlichen Dank für Ihre Antwort.
Auch ich habe bis jetzt nicht´s im Zusammenhang mit Nieren-Ca. finden können.
Wir haben erst in 14 Tagen einen Termin zum CT und MRT und somit bei unserer Onkologin. Ich werde es Ihr selbstverständlich zeigen und Ihnen gerne davon berichten.

Ich wünsche Ihnen weiterhin alles erdenklich Gute - auch wenn ich nicht immer mitgemischt habe, doch Ihre Beiträge bzw. Ihre zuverlässigen Antworten habe ich immer rege verfolgt.

Liebe Grüße und bis bald
Sybille

Liebe Susanne,
bei der Beurteilung des Kreatinin-Wertes muß auch die Flüssigkeitszufuhr des Patienten, sei es durch Trinken oder durch Infusionen berücksichtigt werden. Bei viel Flüssigkeit wird das Blut schneller "gewaschen".
Ich weiß, daß beim Älterwerden das Durstgefühl nachläßt. Man muß sich dann immer wieder ans Trinken erinnern. Ärzte fordern 2 - 3 Liter pro Tag. Das schaffe ich aber nicht. An guten Tagen komme ich mit Mühe an die 2 Liter heran. Dann liegt mein Kreatinin bei 1,6. An trinkfaulen Tagen mit knapp 1,5 l liegt er bei 1,9. Für EINE Niere ist das "normal".

Außerdem verändert sich der Wert nur langsam, so daß der heute gemessene Wert etwas über die Nierenfunktion vor 2 - 3 Tagen aussagt.
Wenn Ulrike aufgrund der besonderen Situation einen Wert von, ganz grob, 2 - 3 für akzeptabel hält, stimme ich dem unbedingt zu.
Angenommen, die 2. Niere ist nach der Behandlung noch zu 70% vorhanden und dieser Teil voll funktionsfähig, wird sich zwangsläufig das Kreatinin erhöhen, ohne daß es eine andere Nierenkrankheit anzeigt.
Das Kreatinin an sich ist ja nicht gefährlich, sondern die Tatsache, daß es bei erhöhten Werten eine verschlechterte Funktion der Niere anzeigt. Also liegt ein Anregen der Nierenfunktion durch vermehrte Flüssigkeitszufuhr nahe.
Soviel nur zum Verständnis, eine medizinische Empfehlung kann ich daraus nicht ableiten.

Ery sind die Erythrozyten oder roten Blutkörperchen, HK ist der Hämatokrit-Wert. Ery, HK und HB hängen zusammen, so daß sie immer ähnlich erniedrigt oder richtig sind.
Kalium liegt mit 3,5 mmol/l an der unteren Grenze und ist ok.

Euch alles Gute
Rudolf

Liebe Susanne,
ich war in den letzten zwei Tagen nicht im Netz und habe Deine mail von daher leider erst heute bekommen. Sorry.
Schön, daß Deine Mutter mittlerweile zumindest zwischendurch mal aus der Klinik entlassen wurde. Die meisten Patienten fühlen sich verständlicherweise in ihren eigenen 4 Wänden erheblich wohler. Und das hilft manchmal, die Psyche ein wenig aufzubauen - es wäre schön, wenn es Deiner Mutter auch helfen könnte. Manchmal ist eine kleine "Auszeit" nämlich gar nicht so schlecht.
"Geduld", ein schönes Wort, aber ich kann verstehen, daß Ihr damit in der jetzigen Situation sehr,sehr große Schwierigkeiten habt! Hätte ich auch. Aber wie es aussieht, hat Deine Mutter sich noch nicht mit ihrem Krea eingependelt. Und die Urologen haben Angst, bei einer Thermoablation bis ins Gesunde das Nierengewebe noch zusätzlich zu schädigen.
Ein direktes Mittel das Kreatinin zu senken, gibt es meines Wissens nicht. Die Trinkmenge spielt, wie Rudolf schon sagt, hier auch eine Rolle (Serum-Kreatinin ist EIN Faktor, der eine verschlechterte Nierenfunktion aus welchen Gründen auch immer anzeigt ). Durch mehr Flüssigkeitsangebot kann das Kreatinnin indirekt gesenkt werden. Generell wünschen sich die Urologen auch bei uroloisch-kerngesunden Menschen eine Trinkmenge von 2-3 Litern täglich. Wobei bei diesem Wert aber auch nicht-urologische Faktoren zu berücksichtigen sind. Wenn Deine Mutter zum Beispiel herzmäßig vorgeschädigt ist, wird sie eine solche Menge evtl. nicht verarbeiten können und Wasser einlagern! Die Frage ist: wieviel trinkt Deine Mutter über den Tag verteilt? Vielleicht ist es Euch möglich, mal eine Bilanz zu erstellen, um die Ein-und Ausfuhr zu kontrollieren.
Hierzu schreibt Ihr bitte die genauen Mengen auf, die Deine Mutter in 24 Stunden trinkt und ebenfalls die Mengen, die sie mit dem Urin ausscheidet. Die "Plus-Bilanz" ( die Menge, die sie MEHR trinkt und die sie WENIGER ausgeschieden hat IN 24 STUNDEN )sollte ca. 800 - 1000 ml nicht überschreiten ( ist nur ein ca.- Richtwert, denn sie verliert ja auch unter anderem noch nicht unbedeutend Flüssigkeit über die Haut ). Und bitte dazu täglich das Gewicht kontrollieren ( immer zur selben Zeit, am besten morgens nach dem Aufstehen BEVOR sie Flüssigkeit zu sich nimmt, auf derselben Waage und ohne Kleidung - Waage bitte immer am selben Standort lassen ). Nimmt sie innerhalb eines Tages vermehrt zu, hat sie Wasser eingelagert!
Ältere Leute trinken in der Regel zu wenig, weil sie nur auf ihr Durstgefühl hören. Da der Kaliumwert ablolut im Normbereich liegt, könnte es sein, daß durch mehr Trinkmenge das Kreatinin etwas gesenkt werden kann und die Nierenfunktion gar nicht sooooooo schlecht ist!
Die Flüssigkeits-Bilanz klingt ein wenig umständlich und ist es sicher auch etwas, aber sie kann äußerst hilfreich sein. Jürgen bilanziert z. B. unter der Immunchemo kontinuierlich, da seine Nierenfunktion unter der Therapie immer recht stark eingeschränkt wird ( unter dem Interleukin, nicht unter Interferon )und er zusätzlich viel trinken muß. Und da muß ich dann zwischenzeitlich immer ein wenig mit ausscheidungsfördernden Medikamenten jonglieren. Bezüglich der Krea-Werte zwischen 2 und 3 möchte ich hier noch anmerken, daß ich diese Werte nur für MICH akzeptiert habe in Jürgens Situation und bei SEINEN Nierenverhältnissen. Das ist bitte keine ALLGEMEINE Aussage über akzeptable Nierenwerte nach einer Nierenschädigung, wie immer sie auch ausgesehen hat. Deshalb habe ich ja auch angemerkt, daß mir hier vermutlich jeder Nephrologe widersprechen wird, ICH aber etwas "genügsamer" bin
Eine weitere Frage an die Urologen wäre, ob man die Thermoablation des Nebennierentumors nicht vorziehen kann. Ich weiß aber nicht ob das möglich ist, ohne das Nierengewebe zu schädigen, denn die Nenbenniere sitzt direkt auf dem oberen Pol der Niere! Aber vielleicht fragst Du mal die Urologen danach.
Nun zu Deinen anderen Fragen.
Kalium ist also, wie Euer Arzt auch sagt, absolut im Normbereich. Der HB ist erniedrigt, das stimmt. Aber mit einem Wert von 10,8 liegt Deine Mutter m.E. auf keinen Fall in einem kritischen Bereich. Ab einem Wert von ca. 8 würde man m.W. vielleicht dazu tendieren, ihr eine Blutkonserve anzubieten. Bei einer Nierenfunktionsstörung wird auch die Bildung des Hormons Erythropoetin in der Niere reduziert. Und bei herabgesetzter Produktion von Erythropoetin wird auch die Neubildung von roten Blutkörperchen reduziert. "Ery" sind Erythrozyten = rote Blutkörperchen. Die und der HB (= Hämoglobin = Blutfarbstoff = Sauerstoffträger ) hängen unmittelbar zusammen. Ist also der HB-Wert erniedrigt, ist in der Regel auch der Ery-Wert erniedrigt. Der HK ( = Hämatokrit, manchmal auch HKT abgekürzt )bestimmt den Anteil der festen Bestandteile ( Blutzellen ) zu den flüssigen Bestandteilen im Blut ( ist also auch abhängig von der Flüssigkeitszufuhr ). Ery, HB und HK sind alle bei Deiner Mutter etwas erniedrigt, aber m. E. nicht besorgniserregend ernierdrigt.
So, ich hoffe, Dir ein wenig von Deiner Unsicherheit genommen zu haben, obwohl ich hier ja nun fast eine medizinische Abhandlung geschrieben habe. Hoffe, ich habe Dich damit nicht überfordert. Aber ich kann mich auch gut in Deine Lage hineinversetzen: man fühlt sich so hilflos ausgeliefert, und das Einzige was man tun kann, ist in der Klinik nachhaken, bohren, fragen um nicht den Überblick zu verlieren und nichts zu versäumen. Und das erst recht,nachdem Du ein wenig schechte Erfahrung nach der ersten Nieren-OP Deiner Mutter gemacht hast, wie Du geschrieben hast! Drum nur zu, ich helfe Dir gerne und gebe Dir gerne Tips, wenn ich kann. Halt mich auf dem laufenden und lass nicht den Kopf hängen.
Bis bald und liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike,
ich war auch einige Tage nicht im Netz, denn ich habe letzte Woche wieder einige Gespräche mit den Ärzten geführt, denn ich merke, daß meine Mutter unbedingt eine Entscheidung herbeiführen möchte, denn Sie ist den nervlichen Belastungen nicht mehr gewachsen.

Sie muß nun die Entscheidung treffen, ob Sie weiterhin den Weg mit Großhadern gehen möchte, oder sich doch zu einer OP entschließt.
Nach dem letzten MRT konnte man keine Tumorreste mehr in der Niere feststellen und der Tumor in der Nebenniere könnte auch bei dem hohen Kreawert ablatiert werden.
Laut Aussage des Nephrologen ist die Restnierenfunktion akzeptabel ( sie scheidet genügend Flüssigkeit aus ), jedoch kann er uns auch nicht sagen, wie lange sich dieser Zustand halten wird.

Es gilt nun das Risiko abzuwägen, um zwischen dem minimal invasiven Eingriff und einer total OP zu entscheiden.
Aus Sicht der Urologen hat man mit einer OP zuerst einmal eine größere Klarheit, d.h. Niere, Nebenniere und Lymphknoten sind entfernt, jedoch ist man dann Dialysepatient.

Bevor nun meine Mutter eine Entscheidung trifft, möchte ich noch mit einem Onkologen sprechen, um die Möglichkeiten einer Chemo-Imuntherapie zu klären.
Kannst Du mir sagen, ob man als Dialysepatient überhaupt eine Chemotherapie durchführen kann ?
Sollte Sie sich für Großhadern entscheiden, ist auch hier fraglich, ob man eine Therapie durchführen kann, denn sollte sich der Kreawert nicht weiter nach unten bewegen, sehe ich keine Möglichkeit.

Ich frage mich nun, ob es zu verantworten ist, organerhaltend zu verfahren, ohne die Unterstützung einer Chemo-Imuntherapie ? Aus Laiensicht würde ich das Risiko einer Metastasenbildung hier einiges größer einschätzen, als bei der klassischen OP.

Ich versuche nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen zu bekommen und wäre Dir dankbar, wenn Du mir Deine Meinung kurz schildern könntest.

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Susanne,
eine schwierige Entscheidung, vor der wir auch gestanden haben. Ich will versuchen, Dir zu erläutern, warum wir die Thermoablation vorgezogen haben.
Generell befürworte ich bei dem Befall EINER Niere immer die radikale OP, sofern der Zustand des Patienten dies möglich macht. Denn wie Du schon gesagt hast, werden hierbei auch die umliegenden Lymphknoten entfernt und pathologisch untersucht, d. h. Du weißt im Nachhinein, ob ein oder mehrere Lymphknoten positiv waren. Im Falle auch nur EINES befallenen Lymphknoten ( auch bei der vorhergegangenen OP der anderen Niere ) gilt die Erkrankung in Medizinerkreisen als nicht mehr heilbar sondern nur noch als palliativ therapierbar, d. h. man kann nur noch versuchen, ein Fortschreiten der Erkrankung (Metastasenbildung oder Rezidivbildung ) solange wie möglich herauszuschieben. Dies wird man aus medizinischer Sicht immer mit einer Immun-Chemo versuchen ( zumindest tun die meisten es ), denn diese Therapie ist immer noch bislang die einzige, die schulmedizisch Erfolge über einen längeren Zeitraum in Studien nachweisen konnte.
Bei einem befallenen Lymphknoten ist die Gefahr der Rezidivbildung ( wie es bei Deiner Mutter gewesen ist ) und die Gefahr von Metastasenbildung nach kurzer Zeit und auch noch nach Jahren weitaus größer als ohne Lymphknotenbefall. Der Vollständigkeit halber möchte ich an dieser Stelle auch noch anmerken, daß es Spontanheilungen gibt - ohne Therapie, nur nach Entfernung des Tumors liegt hier die prozentuale Chance bei 1 %.
Die Immun-Chemo kann mit oder ohne Dialyse durchgeführt werden. Sie wird sich in der Dosierung aber IMMER nach den Nierenwerten richten müssen, d. h. bei eingeschränkter Nierenfunktion ( oder auch bei anderen Vorerkrankungen, z. B. Herzbelastung ) wird die Dosis IMMER reduziert werden müssen. Wir haben damals erstmalig in München gehört, daß durch Dialyse das Immunsystem derart geschwächt wird, daß ein Anschlagen der Therapie weitaus geringer ist als ohne Dialyse. Nachdem ich davon zuvor noch nichts gehört hatte, habe ich mich auf die Suche begeben, um zu ergründen, ob das stimmig sein kann. Und in meiner ehemaligen Klinik mit einer großen Dialyseabteilung wurde ich fündig. Tatsache ist, daß die Therapie mit Interferon und Interleukin auf eine Immunantwort des Organismuns angewiesen ist. Genauso wie bei einer Impfung ( nicht nur tumorbezogene Impfung! ). In meiner Klinik hatte man zwar ( in der Dialyseabteilung ) keine Erfahrung mit Interferon / Interleukin, aber man konnte die Aussage bzgl. der geschwächten Immunsystems unter Dialyse bestätigen. Unter der Dialyse wurden und werden hier häufig Patienten prophylaktisch gegen Hepatitis C geimpft. Und man hat festgestellt, daß bei sehr, sehr vielen Patienten die Impfung nicht zum Tragen kommt, also nicht anschlägt! Um wieviel geringer ist dann die Chance einer Immuntherapie??? Wie uns mitgeteilt wurde, sehr viel geringer.
Nun zur Dialyse selbst.
Ich habe in meiner Laufbahn viele Dialysepatienten kennen gelernt und gehe hier jetzt erst mal von einer "normalen" Dialyse aus ( Peritonealdialyse ist eine ganz spezielle Form, auf die ich hier im Moment nicht näher eingehen möchte, weil sie nur bei einem geringen Prozentsatz von Patienten durchgeführt werden kann ).
Dialyse heißt unter anderem: in der Regel 3x wöchentlich an die Maschine für ca. 5 Stunden ohne Vor- und Nachversorgung. Trinkmenge stärkstens reduziert, in der Regel nicht mehr als 700 ml pro Tag ( wobei jede Tasse Kaffee oder Tee 150 ml sind, die getrunken werden ). Essen nach strengen Diätregeln kaliumarm ( die meisten Obstsorten und Nüsse z. B. entfallen damit gänzlich ). Und nicht zu vergessen ( für meine Begriffe ein sehr wichtiger Faktor ) : ein Leben in Abhängigkeit von einer Maschine!
Alles in allem bedeutet die Dialyse für meine Begriffe neben der Möglichkeit einer nicht anschlagenden Immun-Chemo eine extreme Lebeseinschränkung, mit der nicht jeder zurecht kommt. Und sie ist nie wieder rückgängig zu machen!
Sollten im Bauchraum Deiner Mutter nach einer evtl. Thermoablation auch der Nebenniere Lymphknoten positiv werden ( sich also unter einem MRT oder CT als auffällig vergrößert zeigen ) hat man immer noch die Möglichkeit der OP. Aber einmal Dialyse wegen vollständig ausgefallener Nierenleistung nach Nephrektomie beidseits heißt lebenslang Dialyse, lebenlange Einschränkungen und für viele Menschen auch lebenslange Verringerung der Lebensqualität.
Natürlich hat man nach einer OP mehr Klarheit bezüglich der Lymphknoten. Bei Jürgen war z. B. bei der linksseitigen Nephrektomie EIN Lymphknoten positiv. Damit hatte die rechte Niere mit ihren fraglichen Lymphknoten eigentlich nur noch statistischen Wert und Jürgen ist nach der OP in die "Schublade" "unheilbar - palliativ" gefallen. Es ist meines Erachtens nämlich egal ob EIN Lymphknoten befallen ist oder drei, streuen kann EINER oder auch drei und im Gesamtergebnis ändert sich da eigentlich nichts. Wichtig war, daß die Haupttumormasse entfernt war, der Rest mußte und muß von der Immun-Chemo geschafft werden!
Bzgl. der jetzigen Nierenfunktion Deiner Mutter kann natürlich niemand sagen, wie lange sie so erhalten bleibt. Meines Erachtens dürfte sie aber nicht sinken, wenn man die Immun-Chemo dementsprechend anpasst. Jürgens Niere erholt sich nach der Immun-Chemo ( speziell nach dem Interleukin, denn das "haut" bei ihm immer rein )in ca. 24 Stunden. Dann wird jedes Mal die Ausscheidung wieder gut.
Letztendlich verzichtet Ihr bei einer Thermoablation der Nebenniere auf die Entfernung der Lymphknoten, habt dafür dann aber die größere Wahrscheinlichkeit, daß die Immun-Chemo greift. Ist ein Lymphknoten positiv und Ihr könnt nach einer Thermoablation der Nebenniere aus welchen Gründen auch immer keine Immun-Chemo machen, sind und bleiben evtl. Krebszellen im Umlauf. Und die sind da, ob der Lyphknoten nun raus ist oder nicht. Sollte aus welchen Gründen auch immer keine Immun-Chemo gemacht werden können, egal ob nach einer OP oder nach einer Ablation, muß man nach einer anderen Methode suchen, um das Immunsystem zu stärken. Dies könnte z. B. vielleicht die Impfung mit dendritischen Zellen sein, oder z. B. auch die Mistel aus der Homöopathie. Aber ohne OP bleibt Deiner Mutter wenigstens noch eines: ein Stück mehr Lebensqualität.
Ich weiß, wie schwer die Entscheidung ist, vor der Ihr steht. Mir ging es damals nicht anders. Ich weiß heute, daß es für Jürgen die richtige Entscheidung war, denn ich glaube nicht, daß er sich hätte mit der Dialyse anfreunden können. Ich befürchte, daß die Dialyse bei ihm mehr kaputt gemacht hätte, als vielleicht ein weiterer befallener Lymphknoten hätte machen können. Und wie hat er letztens irgendwann noch so schön gesagt: "weißt Du, wenn heute meine Niere auf der Strecke bleibt, oder ich müßte heute noch mal operiert werden und würde meine Niere verlieren, dann hätte ich aber noch ein 3/4 Jahr mit meiner Niere ohne Dialyse gelebt und diese Zeit kann mir niemand nehmen".
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiter helfen. Du kannst mich auch ruhig anrufen unter der Dir bekannten Telefonnummer. Ich weiß sehr genau, wie man hin und her geworfen wird bei dieser schweren Entscheidung, auch als Angehörige. Aber so schlimm wie es ist, die endgültige Entscheidung wird Deine Mutter treffen müssen. Jürgen wollte sich damals übrigens unbedingt eine Dialysestation in einem Dialysezentrum ansehen. Vielleicht möchte Deine Mutter das auch und Du kannst versuchen, ihr diese Einsicht zu bieten?
Ich hoffe, daß Ihr die für EUCH richtige Entscheidung trefft. Du, liebe Susanne, wirst Dich im Nachhinein, egal wie die Entscheidung Deiner Mutter ausfällt, noch häufig fragen, ob es die richtige Entscheidung war. Aber wenn Deine Mutter sich klar entscheidet, ist es die richtige gewesen. Glaub mir das, auch wenn es schwer fällt.
Liebe Grüße, viel Kraft ( und ruf mich ruhig an, wenn es brennt )und auch liebe Grüße an Deine Mutter,
Ulrike




Liebe Susanne,
ich habe einfach das dringende Bedürfnis, Dir und Deiner Mutter aus der Sicht der betroffenen "Restniere" etwas zu sagen. Laßt Euch von "nur noch palliativ zu behandeln etc.".... nicht erschrecken. Das ist wahnsinnig viel. Auch ich stand im vorigen Jahr vor dieser Entscheidung. Hilflos, mit viel, viel Angst. Irgendeiner mußte mir doch sagen, was ich tun soll. Wofür ich mich entscheiden soll. Ulrike hat mir geraten, doch mal wieder meinen Körper zu fragen, was der denn dazu meint. Das hat in anderen Fällen früher doch auch schon mal geholfen. Mein Körper wollte nicht, daß ich an die Dialyse komme. Auch wenn mein Verstand 10 Dinge dagegen hatte: Das war mein Gefühl, aus meinem Bauch heraus. Da war es mir irgendwann egal, wieviel Risiko ich damit oder dortmit hatte, mit meinem Weg hatte ich auch Risiken. Aber ICH konnte damit leben. Dann haben wir gehört, dass Dialysepatienten weitaus weniger Chancen haben (sollen), die Immun-Chemo erfolgreich zu erleben. Da habe ich dann gedacht, siehst Du, dann war Deine Entscheidung gegen die momentane OP doch richtig. Und irgendein Urologe hatte mal gesagt: Operieren können wir immer noch. Ich wäre jetzt seit fast einem 3/4 Jahr an der Dialyse. Der Preis? Ich wüßte genau, wieviel befallene Lymphknoten ich gehabt hätte. Jetzt lebe ich mit dieser Ungewißheit. Ich will damit sagen, es gibt immer ein pro und ein kontra.
Vielleich kann Deine Mutter "Ihren Bauch" fragen, und ich hoffe, ihr Körper gibt ihr Antwort. (und dann ganz schnell zur Tat schreiten, bevor die Zweifel kommen, ob oder ob nicht, oder doch ja oder doch nein.............)
Grüße Deine Mutter von mir. Ich denke an sie. Ich fühle mit ihr. Vor allem ihre Angst, ihre Hilflosigkeit kann ich nachvollziehen und fühlen. Helfen kann ich ihr nicht. Ich habe keinerlei medizinischen Ratschlag. Außer, daß ich an Euch denken kann.
Liebe Grüße,
Jürgen

name@domain.deMein Mann hatte vor ca. 6 Wochen Blut im Urin. Er ging zum Arzt und dieser überwies ihn mit "Verdacht auf Stein" in die
Klinik. Hier wurde uns mitgeteilt, das sich der Stein als Tumor erwies und ins Nierenbecken wuchs.
Nach weiteren Untersuchungen stellte sich ein Tumor
auf der anderen Niere heraus - es war als würde einem der Stuhl weggezogen werden..! Die eine Niere
wurde bereits herausoperiert, die zweite soll folgen, ein Shunt für die Dialyse bereits operiert.
Mein Mann und ich, suchen nun verzweifelt nach Möglichkeiten, seine Niere zu erhalten, denn ein
Leben an der "Maschine" möchte er sich einfach nicht vorstellen. Die Ärzte sagten uns - es gibt
n u r die Möglichkeit einer OP, etwas anderes
hätte keinen Erfolg ! Es wäre wirklich schön, wenn
uns jemand aus "eigener Erfahrung" beratent zur Seite stehen könnte, denn am Montag müssen wir wieder in der Klinik erscheinen.
Liebe Grüße, Mucki

Liebe Mucki,
da es bei Euch offensichtlich so eilig ist, habe ich Dir direkt eine e-mail unter mucki@domain.de geschickt. Hoffe, das war richtig und sie kommt an.
Gruß,
Ulrike

Liebe Mucki,
irgendwas ist schief gelaufen: meine mail an Dich kam gerade zurück. Deshalb versuche ich es jetzt hier:
wie Du lesen konntest, ist mein Mann auch von beidseitigem Nierenzellkarzinom betroffen. Auch er hatte schon einen Termin zur zweiten Nierenentfernung, als wir von der Thermoablation erfuhren. Sie wurde bei Jürgen erfolgreich durchgeführt: Er ist nicht dialysepflichtig und bis jetzt gibt es kein Anzeichen für ein Rezidiv in der betroffenen Niere und der Tumor wurde aus der Niere mit Hilfe der Thermoablation restlos bis ins gesunde Gewebe zerstört.
Solltest Du weitere Fragen haben oder nähere Informationen wünschen, kannst DU mich, da es bei Dir sehr eilig ist, auch gerne anrufen unter Tel. 09164/99 86 96. Gggfl. bitte länger durchschellen lassen. Ich müßte aber morgen (Mittwoch, 14.5.) fast durchgehend zu Hause sein.
Liebe Grüße
Ulrike

[Rudolf]

Liebe Mucki,
bei manchen Teilnehmern im Forum sehe ich, daß sie ihre eMail-Adresse eintragen wollen, daß es aber nicht klappt, weil nicht deutlich wird, daß der Eintrag 'name@domain.de' mit der eigenen Adresse überschrieben werden muß.
Schreib bitte Deine Adresse noch einmal richtig.

Liebe Ulrike,
Deine Mitteilung wird aus dem oben genannten Grund wohl an Dich zurückkommen. Leider.

Gruß an euch beide,
Rudolf

name [email]JosefJomo@aol.com
Herzlichen Dank für die Mitteilungen. Hier unsere
"richtige" e-mail-Adresse. Bin am PC noch nicht so
firm, deshalb der Fehler !
Herzliche Grüße und Dank an Ulrike !!
Mucki

[Rudolf]

Liebe Mucki,
Deine eMail-Adresse ist jetzt zwar lesbar, aber man kann sie nicht direkt aufrufen.
Dazu läßt Du die beiden eckigen Klammern mit Inhalt stehen und überschreibst das dazwischen stehende. Dann wird die Schrift blau, und die beiden Klammern werden unsichtbar.
Das habe ich auch nicht gewußt, erst durch Ausprobieren gelernt. Aber Du hast andere Sorgen, deshalb diese Hilfestellung.

Zur Vereinfachung für Ulrike, falls noch benötigt:
JosefJomo@aol.com

Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Ulrike, Rudolf und all die anderen,

mein Vater ist nun leider am 9.5. verstorben. er hat nicht ganz 14 Tage in der Klinik im "Koma" gelegen und ist nun, wenn man es so sagen kann, erlöst. Wir versuchen gerade uns alles zu erklären und mit seinem Fehlen klarzukommen.... An einem Tag konnte ich ihm noch das sagen, was ich wollte und bin froh darüber.

Liebe Grüsse

Liebe Petra,

ich möchte Dir meine herzliche Anteilnahme zum Tode Deines Vaters aussprechen. Es tut mir so leid, daß man nichts mehr für ihn tun konnte! Aber es bleibt die Hoffnung, daß es ihm da, wo er jetzt ist, besser geht.
Ich wünsche Euch viel Kraft um mit dem Verlust zurecht zu kommen und den Glauben, daß es irgendwann ein Wiedersehen gibt.

Fühl Dich still umarmt und gedrückt,
Ulrike

Danke für die Anteilnahme... Mit der Hoffnung und auch dem Wissen, das es ihm jetzt endlich besser gehen muss, kann ich auch gut leben. Es ist ja auch immer der eigene " Egoismus" der einen Anderen nicht gehen lässt. Die Zeit mit all dem Leiden und immer wieder neuen Diagnosen, die nichts Gutes bedeuteten, war nicht einfach. Mein Vater war nachher nur noch "kaputt" und konnte nicht mehr. Das mit anzusehen, jeden Tag aufs neue, ist auch schlimm, vielleicht manchmal schlimmer, als mit dem Fehlen eines geliebten Menschen klarzukommen.

Bis dann Petra

[Rudolf]

Liebe Petra,
zum Tode Deines Vaters möchte ich Dir meine Anteilnahme ausdrücken. Wenn ihr seinen Tod als Erlösung sehen könnt, wie Du schreibst, wird euch der Abschied, so wünsche ich, etwas leichter. Vielleicht kannst Du mit dem etwas anfangen, das Petra Loos unter >Gästebuch / Gedichte und Gedanken über Sterben und Tod< am 13.5. geschrieben hat.
Liebe Grüße
Rudolf

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
ich war einige Tage nicht online, da mein Laptop ausgefallen ist und kann mich erst jetzt für eure Unterstützung danken.
In der Zwischenzeit war ich wieder in Großhadern und habe dort mit den Ärzten gesprochen und man hat mir die gleiche Info gegeben in Bezug auf die Wirksamkeit der Imun-Chemotherapie bei Dialysepatienten. Ich bin froh von euch zu hören, daß Ulrike sich eine zweite Meinung dazu eingeholt hat und es bestätigt mich in der Annahme, daß eine Dialyse im Moment nicht in Frage kommt.
Vor einigen Wochen war ich mit meiner Mutter auch in einem Dialysezentrum und es hilft sehr, sich ein Bild von den notwendigen Abläufen zu machen.

In der Zwischenzeit hat sich meine Mutter dazu entschlossen, wieder nach Großhadern zu gehen, um dort die Thermoablation durchführen zu lassen.
Ich bin froh, daß Sie sich für diesen Weg entschieden hat, denn ich bin ja ein unverbesserlicher Optimist und glaube fest daran, daß Sie es auf diesem Weg schaffen wird.
Der Kreawert ist zu unserer großen Freude auch etwas gesunken ( liegt jetzt bei 2,5 ) und somit hoffe ich, daß man mit der Therapie bald möglichst anfangen kann.
Im Moment warte ich noch auf einen Kliniktermin ( angestrebt ist die Woche vom 23. Juni ) und dann müßen wir uns um den nächsten Schritt (Therapie) kümmern.

Ich habe schon einmal mit den Ärzten im Klinikum gesprochen und es wurde uns vorgeschlagen, daß meine Mutter die Therapie im Tumorzentrum Freiburg durchführen soll, denn Freiburg ist um einiges näher an zu Hause als München.
Soweit ich weiß, kann der Patient nach ca. 14 Tagen auf Wunsch die weiteren Therapieschritte ambulant zu Hause durchführen, aber nachdem ich einiges von euren Erfahrungen gelesen habe, scheint mir dies unmöglich zu sein.
Ich überlege jetzt, ob man vielleicht mit dem Krankenhaus vor Ort ein Agreement treffen kann, damit meine Mutter in fachlicher Betreuung ist, aber dennoch die Nähe von zu Hause spürt.

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Susanne,
schön wieder von Dir zu hören. Ich hatte mir schon Gedanken über Euch gemacht, weil ich solange nichts von Euch gehört hatte.Aber jetzt habt Ihr ja eine Entscheidung getroffen, jetzt wird's dann bestimmt aufwärts gehen. Denn zuerst ist der Weg ja das Ziel, und dann geht's weiter!
Gut, daß Du auch mit Deiner Mutter eine Dialysestation besuchen konntest. Das kann schon recht nützlich sein, denn wie soll man sich sowas als Laie vorstellen? Obwohl ich meine, daß auch dort nicht unbedingt der richtige Einblick in das Leben eines Dialysepatienten gegeben werden kann, aber zumindest ein kleiner. Die meisten Dialysepatienten sind ja nie vor die Frage gestellt worden: Dialyse oder nicht? Für sie war das ein MUSS, wenn sie weiterleben wollten, sie hatten also gar keine Alternative bzgl. Lebensqualität nachzudenken ( die meisten hatten eh schon lange vor der Dialyse eine stark abgeschwächte Lebensqualität wegen der Niereninsuffizienz, und mit der Dialyse kam dann das Warten auf eine Spenderniere - der meist einzige Lichtblick. )
Schön, daß auch der Krea-Wert sich eingependelt hat: 2,5 ist schon ein Wert, mit dem man recht gut leben kann!
Bzgl. der Immun-Chemo gebe ich Dir Recht: es ist nahezu für meine Begriffe unverantwortlich, so eine Therapie ohne Unterstützung durchzuführen. Wenn Deine Mutter also allein lebt, ist das nicht gerade günstig! In diesem Fall ist es sicher besser, daß sie Betreuung hat, noch besser, wenn es fachliche ist. Ich hoffe, daß Ihr eine Lösung in der Klinik findet. Sie braucht zumindest Hilfe, wenn die Fieberschübe kommen. Und sie braucht jemanden, der auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr achtet. Das geht beim Patienten selbst leider manchmal unter. Und es sollte unter der Therapie neben der Temperatur regelmäßig das Blut, vor allem auch die Nierenwerte und das Blutbild, kontolliert werden. Großhadern wird Euch mit Sicherheit einen Therapieplan ausarbeiten ( auch wenn sie die Therapie nicht dort macht ), wenn Ihr darum bittet. Anhand dessen könntest Du dann alles weitere mit den behandelnden Ärzten im nähergelegenen Krankenhaus abklären.
Solltest Du noch Fragen zu der Therapie haben, stehe ich Dir gerne zur Verfügung.
Weiterhin alles, alles Gute. Ich hoffe, Ihr kommt bald vorwärts.
Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter,
Ulrike ( und Jürgen )

Hallo liebes Forum,

nach einer radikalen Nephrektomie im letzten August hat man bei meinem Mann im Januar etliche Lymphknotenmetastasen im Mediastinum und auch in der Nierenloge (=rezidiv) entdeckt. Am 19.2. wurde mit dem ersten Zyklus der Immun-Chemo-Therapie (Interleukin, Interferon, 5FU, Hochdosis) begonnen. Er hat die Therapie im Vergleich sehr gut vertragen. Leider - trotz Besserung des Befindens - war das CT nach dem Zyklus niederschmetternd: alle Knoten (es sind an die 8-10) sind gewachsen. Zwar sei die Wachstumsgeschwindigkeit gesunken, aber dennoch... Nun sind wir in der fünften Woche des zweiten Zyklus. Natürlich ist der Druck dieses Mal noch größer, die Therapie muss (!) anschlagen. Aber: was tun, wenn das nicht der Fall ist? Was, wenn die Tumoren nicht wenigstens aufgehört haben zu wachsen? Soweit ich weiß, macht man in so einem Fall nicht noch einen dritten Zyklus. Aber was sollen wir dann tun? Wir können doch nicht einfach abwarten, das der Krebs ihn auffrisst... Es geht ihm nämlich im großen und ganzen ganz gut, er ist verhältnismäßig fit und isst auch normal (trotz Therapie). Nur "die Klöße" im Mediastinum verursachen Druck und Husten und hin und wieder Atemnot - und Angst natürlich. Wenn irgendwer etwas weiß, bin ich unendlich dankbar!
Viele liebe Grüße, Annette

Liebe Anette,

hat Dein Mann seine Ernährung umgestellt? Gerade stand wieder in einer Zeitschrift von einem Mann, der nach inoperablem Nierenkrebs, ärztlich geschätzte Überlebenszeit einige wochen, nun schon wieder 3 Jahre lebt, und der Tumor ist verschwunden!

Dieser Mann z.B. ging zum Heilpraktiker, und ließ sich akupunktieren, was genau, stand leider nicht dabei. Dann stellte er außerdem seine ERnährung um: weder Zucker, noch zuviele tierische Fette, kein Fleisch, keine Wurst, keine Milchprodukte, keine säurehaltigen speisen. Stattdessen viel Reis, Hirse, gekochtes Gemüse, chinesische Gewürze, kräuter und Algen. (wörtlich übernommen).

Ich habe jetzt auch schon öfter (bei den Naturheilkundlern) gelesen, dass eine Übersäuerung des Körpers sehr guter Nährboden für den krebs ist. Daher wirkt Nahrungsumstellung manchmal Wunder. Ich will nicht das obige propagieren, es gibt noch einige andere Methoden. hier wird öfter von Frau Dr. Budwig gesprochen z.B.

einen übersäuerten Darm, und damit den Organismus sanieren, kann man auch mit einer sog. Symbioselenkung. Das sind (natürlich gezüchtete) Darmbakterien, die man in Tropfenform zuführt. Symbioflor heißen sie. Eine Flasche kostet 12 Euro, braucht man in ca. 3 Wochen auf. Dabei möglichst keine säuernden lebensmittel essen. Also kein Weißbrot, keinesfalls Zucker, kein Schweinefleisch, kein Alkohol, kein Kaffe, möglichst wenig Südfrüchte (Zitronen und so), keine Tomaten (? warum weiß ich nicht mehr), am besten Huhn und Fisch, viel Gemüse, roh und gekocht, kartoffeln, Reis, Vollkornbrot. Zuvor einige Fastentage mit Gemüsesuppe oder Brühe soll gut sein. nach einiger zeit der oralen Einnahme kann man auch ein spezifisches Vakzin herstellen lassen, das sich Erwachsene direkt spritzen. Den Turnus weiß ich jetzt nicht mehr. Aber es wirkt wahre Immunstoßwunder, das weiß ich! (as Vakzin wird unappetitlicherweise aus dem eigenen Kot hergestellt, aber wen stört das schon, oder?)

Außerdem die hochdosierten Vitamine von Dr. Rath z.B. nehmen. Sie stützen und Schützen die gesunden Zellen nicht nur vor dem Chemo Angriff, sondern wirken in ihrer Zusammensetzung auch direkt dem Krebsgeschehen entgegen. (ca. 100 euro im Monat). Oder alternativ zu einem sog. Orthomolekularmediziner gehen, und eine sog. Redox-Serum Analyse machen lassen. Diese muß in ein spezielles Labor gesandt werden, Kosten ca. 250 - 300 euro. Es kann auch jeder Hausarzt diese Analyse einsenden! Dann erhält man die blutanalyse mit genau den Vitaminen etc. die einem fehlen, und führt diese gesondert zu (Granulat mischung aus der apotheke mit diesen hochdosierten Vitaminen, liegt dann je nach Analyse zw. 50 und 250 euro).

Eine gute naturheilkundliche Klinik mit guten Erfolgen(!)ist die
Hufelandklinik in Bad Mergentheim. Sieh mal auf deren Homepage! Vielleicht kann Dein Mann dort hin? Sie wenden auch all dies an, und erstellen einen spezifischen Plan für jeden Patienten. Sie haben natürlich auch noch andere Sachen "auf Lager". Überwärmungstherapie etc.

Nicht zu vergessen ist die Misteltherapie, die auch das Immunsystem sehr ankurbelt!

Wichtig scheint mir, dass Dein Mann und natürlich auch Du, selbst die Sache vorantreibt! Von allein, bzw. aus schulmedizinischer Sicht, wird wohl nicht mehr passieren, als was jetzt geplant ist.

Deinem Mann geht es noch ganz gut! Das ist schön! Das ist eigentlich ein Grund zur Freude, denn wie vielen geht es dreckig nach einer chemo! Ich wünsche ihm sehr, und Dir natürlich auch, dass er einen für sich gangbaren (Aus-)weg aus dem Geschehen findet. Krebs ist ein geschehen des gesamten Organismus. Meines Erachtens liegt es daran, dass die örtlich begrenzte Schulmedizin dann mitunter versagt. Man muß daher auch den gesamten organismus, auch den Geist, die psyche, miteinbeziehen. Glück setzt günstigere Stoffe frei als Kummer und Angst beispielsweise.

Ich wollte Dich nicht vollabern, und auch nicht missionarisch wirken. Mir liegt nur am Herzen, jemandem, der Hilfe sucht, mitzuteilen, welche Ideen ich dazu anbringen kann!

Wenn Du eine Liste meiner (aufbauenden!) Lieblingslinks zum Thema haben möchtest, dann kannst Du mich gerne anmailen. (Hallo ihr anderen, bevor sich jemand auf mich stürzt, nicht der Dr. Rath- Link! Den findet jeder auch so!)

meine mailadresse: greenbeans@web.de

Hallo Anette, noch ein Nachtrag,

geht mal zu einem Arzt, der Arzt für Naturheilkunde ist. Das erscheint mir noch besser als ein Orthomolekularmediziner.

[Rudolf]

Liebe Annette,
zunächst einmal: Deinem Mann geht es gut, hoffentlich köperlich UND psychisch. Das ist die erste gute und wichtige Voraussetzung für eine Heilung.

Zum zweiten: Die Immun-Chemotherapie hat einen ersten wichtigen Erfolg gehabt, indem das Wachstum der Knoten verlangsamt wurde.
Zu dieser Therapie ein Beispiel, das mir ein Onkologe berichtete:
Ein Mann geht wegen Atembeschwerden zum Arzt. Man findet Metastasen in der Lunge. Nun muß man den Primärtumor suchen. Man findet einen Nierentumor. Wegen der Lungenmetastasen kann der Patient aber nicht sofort operiert werden. Man macht also zunächst eine Immun-Chemotherapie, um die Metastasen zu verkleinern zu versuchen. Überraschung: Am Ende ist auch der Nierentumor weg!
So etwas KANN die Immun-Chemo leisten. Leider macht sie das nicht immer.
WENN die Immun-Chemo Erfolg hat, also eine Verkleinerung der Tumoren, wird sie normalerweise im vierteljährlichem Rhythmus wiederholt, bis nichts mehr erkennbar ist.

Als drittes sage ich Dir mein Beispiel: Nierentumor mit Lungenmetastasen Nov 2000. Operation des Tumors: Niere raus, Nebenniere raus, Milz raus. Immun-Chemo wollte ich nicht. Nach vielen Monaten Abwartens und Beobachtens entschließe ich mich zur Therapie mit einem Mistel-Präparat. Nach 6 Wochen erste Zeichen der Besserung, nach 7 Monaten bringt neues CT die Gewißheit: Metastasen sind weg.
Ich weiß, daß die Mistel auch vielen anderen geholfen hat. Sie hat nur selten Nebenwirkungen, meistens nur schwache, mir macht sie gar keine.
Allerdings scheint sich die Immun-Therapie nicht mit der Mistel zu vertragen. Sprecht also mit eurem Arzt, ob und wann ggf. eine Mistel-Therapie in Frage kommt. Wenn euer Arzt GAR nichts von der Mistel hält, dann ist er nicht vollständig informiert. Es gibt leider immer noch Ärzte, welche die Mistel vollständig ablehnen.

Ernährung und Vitamine können durchaus eine Rolle spielen. Dazu kann ich aber nichts sagen, außer daß ich da nichts geändert habe, und Vollkornbrot schmeckt mir schon seit 20 Jahren besser als das langweilige GRAU-Brot.

Meine wichtigste Devise aber war und ist:
Krebs ist kein Grund zum Sterben!
Angst macht krank! Freude macht gesund!
Alles Gute
Rudolf

Hallo und vielen Dank für die schnellen Antworten!

Patricia, ich würde gerne die Liste Deiner Links haben. Es wäre toll, wenn Du mir die mal zuschicken könntest. Mein Mann nimmt übrigens seit Monaten schon Selen, Zink und Enzyme (Wobenzym).
Was das Thema Misteltherapie angeht, so würde ich gerne wissen, welche denn konkret beim metastasierten Nierenzellkarzinom zu empfehlen wäre. Denn es gibt ja viele verschiedene und ich habe gehört, dass es auch sein kann, dass das Tumorwachstum angeregt wird durch die falsche Mistel.
Diese Thermoablation scheint ja eine sehr interessante und vielversprechende Sache zu sein. Habe auch schon vor ein paar Monaten durch Zufall davon gehört. Aber kann das auch im Fall meines Mannes (befallene Lymphknoten im Mediastinum) angewandt werden? Wen kann ich da ansprechen?
Viele Grüße an alle, Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
im Prinzip gibt's nur eine Mistel, aber die wächst auf verschiedenen Bäumen und so gibt es unterschiedliche Arzneimittel.
Ich kann Dir nur zu einem Mistelpräparat etwas sagen, zum Iscador. Iscador Q ist für den Mann, Iscador M für die Frau. Je nach Organbeteiligung können verschiedene Zusätze dazukommen.
Bei anderen Präparaten wie Helixor oder Abnoviscum dürfte es ähnlich sein.
Von einer "falschen" Mistel habe ich noch nichts gehört, kann ich mir auch nicht vorstellen.
Mein Mistel-Doc mit jahrzehntelanger Erfahrung ist sowieso machmal anderer Meinung als die Schulmedizin.
Hast Du einen Arzt oder Heilpraktiker, der sich da auskennt?
Liebe Grüße
Rudolf

Liebe Annette,
zur Mistel gibt es die unterschiedlichsten Aussagen und Präparate ( "Iscador" ist eines der ältesten und bekanntesten ). Welche Mistel für welchen Patienten in Frage kommt, kann Dir sicher nur ein Arzt sagen. Ich persönlich habe die Mistel immer nur in Begleittherapie bei verschiedenen Krebserkrankungen erlebt, nie als EINZELMEDIKATION bei einer Krebserkrankung. Beim Nierenzellkarzinom ist die Kombination von Mistel in Verbindung mit der Immun-Chemo jedoch kontraindiziert, wie uns von verschiedenen Medizinern gesagt wurde.
Zur besseren Information bzgl. Mistel kann ich Dir zwei links geben, die ich für recht interessant halte:
www.krebsinformation.de/mistel.html und www.inkanet.de/info/mistel/ .
Mir stellt sich die Frage, ob bei Deinem Mann ggf. nochmals eine operative Tumorreduktion durchgeführt werden kann, um danach noch mal gezielt mit der Immun-Chemo anzugreifen ( Tumorreduktion soweit wie möglich VOR einer Immun-Chemo ist IMMER zunächst indiziert ). Denn immerhin habt Ihr das Tumorwachstum schon mal reduzieren können! Und das Immunsystem des Körpers braucht ja auch einige Zeit, um zu antworten.
Bei einer operativen Möglichkeit bitte daran denken, Tumormaterial zu konservieren, um evtl. auf eine Studie mit dendritischen Zellen zurückgreifen zu können! ( Dies MUSS unbedingt VOR der OP abgeklärt werden, sonst landet das Tumorgewebe in Fomalin und ist anschließend unbrauchbar für diesen Zweck!!! )Ich würde an Deiner Stelle auch da noch mal gezielt nachbohren!
Eine Thermoablation wäre evtl. auch bei dem Rezidiv in der Niere Deines Mannes möglich - sie ist meines Wissens auch bei Lymphknotenpaketen im Mediastinum einsetzbar, aber ob das bei so vielen befrallenen Lymphknoten möglich ist, kann ich Dir nicht sagen. Diese Frage wird Dir nur eine Klinik, die diese Therapie durchführt, beantworten können. Wie ich schon beschrieben habe, wird die Thermoablation nur an einigen großen Klinien durchgeführt. Persönlich bekannt ist mir die Uniklinik München Großhadern ( dort ist bei meinem Mann der Tumor in der rechten Niere auf diese Weise entfernt worden - bisher rezidivfrei ), und aus einem Infogesräch auch die Uniklinik in Frankfurt( auch Lasertherapie wird dort angeboten und könnte evtl. eine Möglichkeit für Deinen Mann sein ). Rudolf hat mal erwähnt, daß die Thermoablation auch in Hamburg Eppendorf durchgeführt wird, ist mir persönlich aber nicht bekannt. Ansprechpartner sind hier jeweils in erster Linie die Radiologen ( ggf. über die Urologen ), die die Möglichkeit einer Durchführbarkeit der Thermoablation überprüfen anhand der CT- bzw. MRT-Bilder.
Hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. WIE die Thermoablation durchgeführt wird, habe ich ja schon ausführlich beschrieben.
Alles Gute für Euch.
Gruß,
Ulrike

Hallo Anette,

ich finde keine Mailadresse von Dir!

Und übrigens: Ernährungsumstellung erscheint mir sehr wichtig!

Hallo an alle die in diesem Forum schreiben oder lesen.

Meine Schwiegermutter wurde mit metastasiertem Nierenkarzinom diagnostiziert. Wer hat Namen oder Adressen von Aertzen die bereits mit Thermoablations-Verfahren gearbeitet haben? Die Aertzte in Holland arbeiten leider nicht mit diesem Verfahren, sind jedoch sehr daran interessiert dass sie sich in Deutschland behandlen laesst. Interferon war bei ihr leider nicht erfolgreich, im Gegenteil, die Metastasen haben sich in kurzer Zeit vermehrt.
Wer hat Erfahrung mit der Uni-Klinik im Muechen Grosshardern? Jede info wird sehr geschaetzt!
Fuer eine Antwort waere ich sehr dankbar!

Viel Kraft & liebe Gruesse,
Petra aus Florida

name@domain.de

Hallo Petra,

aus Zeitgründen nur in aller Kürze: Alle Erfahrungen, die mein Frau Ulrike in dieser und anderen Rubriken über die Thermoablation und Embolisation geschrieben hat, haben wir in München-Großhadern gemacht - dort in der Urologie bzw. der Radiologie bei Herrn Dr. Helmberger.
Für weitere noch offene Fragen steht Ulrike baldmöglichst wieder zur Verfügung.
Inzwischen alles Gute
Jürgen

Hallo Juergen,

vielen herzlichen Dank fuer die schnelle und ausfuehrliche Info.
Ich werde es gleich an meine Schwiegermutter weiterleiten.

Ich komme urspruenglich aus Muenchen wenn jemand jedoch eine Klinik im Norden Deutschlands kennt die auch mit Thermoablation behandeln, dann waere dass besser fuer meine Schwiegermutter zum fahren(nicht so weit). Ich glaube die Uni-Klinik in Essen behandelt auch mit der Thermoablation? Kann mir da jemand weiterhelfen? Vielen Dank!

Ich wuensche Euch allen einen schoenen Tag und viel Kraft & Freude.

Liebe Gruesse & viel Gesundheit fuer Euch alle!

Petra aus Florida

Liebe Susanne,
lange nicht mehr von Euch gehört. Wie geht es Euch? Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, sollte Deine Mutter zur Thermoablation in der kommenden Woche (? ) in Großhadern aufgenommen werden. Bleibt es dabei? Soll die Therapie in der kommenden Woche starten? Ich drücke Euch die Daumen.
Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
vielen lieben Dank für eure Nachfrage und meine Mutter freut sich immer, wenn ich Grüße von euch ausrichte.
Ich habe mich sehr gefreut zu hören, daß die erste Kontrolluntersuchung für Jürgen so positiv abgelaufen ist und ich hoffe, daß ihr mit solch guten Nachrichten den Sommer richtig genießen könnt.
Wie ihr sicherlich auch selbst erfahren habt, muß man als Patient, wie auch als Familienangehöriger viel Geduld mitbringen, denn nicht immer funktioniert alles nach den eigenen Vorstellungen.
Meine Mutter war zwischenzeitlich in Großhadern und man hat dort noch einmal die Niere embolisiert und bei der Nebenniere eine Thermoablation durchgeführt. Diese Woche wurde Sie entlassen und wartet nun auf den Therapieplatz in Freiburg.
Die Kreawerte haben sich recht gut erholt und liegen momentan bei 2,4 und die Urologen sind damit zufrieden.
Die Therapie soll in ca. 2 Wochen beginnen und ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr uns noch einige Tips aus eurer eigenen Erfahrung geben könntet. Der Behandlungsplan ist vorerst auf eine Standartdtherapie ausgerichtet, um zu testen, wie meine Mutter darauf reagieren wird. Die Stationsärztin in Großhadern hat uns schon darauf hingewiesen, daß es Probleme mit der Haut ( extreme Trockenheit und Juckreiz ) geben könnte.
Wie habt ihr das Fieber, Schüttelfrost und Gliederschmerzen in Griff bekommen ?
Ich wäre für jeden Tip dankbar.

Wieviele Zyklen wurden denn bei Jürgen durchgeführt und wie war der weitere Verlauf nach Abschluß der Chemo ?

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Susanne,
schön, wieder von Euch zu hören! Ich freue mich für Euch, daß die Embolisation und Thermoablation erfolgreich war und endlich überstanden ist. Und nicht zu vergessen, daß die Kreawerte sich gut eingependelt haben.
Nun zur Immun-Chemo:
der Juckreiz und die trockene Haut unter und auch nach der Therapie kann schon sehr lästig sein. Hier hilft nur eines: schon mit Therapiebeginn den ganzen Körper gut eincremen ( empfehlenswert sind hier - zumindest hat Jürgen damit recht gute Erfahrungen gemacht - harnstoffhaltige Salbe, bzw. Lotion und bei besonders schlimmen Stellen Bepanthensalbe ). Harnstoff bindet die Feuchtigkeit im Unterhautfettgewebe, zieht relativ schnell ein und klebt nicht so. Bepanthensalbe am ganzen Körper ist eine recht klebrige und fettige Sache, empfiehlt sich erfahrungsgemäß in erster Linie für nachts ( es sei denn, daß irgendwo kleinere "Riss-Stellen" aufgrund von trockener Haut entstanden sind, die kann man auch tagsüber recht gut mit Bepanthensalbe in Griff bekommen ). Bei harnstoffhaltiger Lotion und -Salbe haben wir recht gute Erfahrungen mit "Eurea" gemacht - als Lotion mit 5% Harnstoff für den ganzen Körper und als Salbe mit 10 % Harnstoff für extrem trockene Hautstellen. Und ganz wichtig: REGELMÄSSIG cremen! Es verhindert zwar nicht, daß trotzdem Symptome auftreten, aber es lindert schon extrem. Jürgens Verbrauch an Hautpflegepräparaten unter und auch noch nach der Therapie ist schon recht extrem, also deckt Euch gut ein. (Was in soweit für uns nicht so problematisch war, da wir das mal selbst im Gesundheitsbereich vertrieben haben. Ich kann Dir gerne mal kostenlos Muster zuschicken, falls gewünscht - dann kanst Du ausprobieren, wie Deine Mutter damit zurecht kommt.) Wichtig bei allen Hautpflegeprodukten, die Ihr auch immer anwenden wollt: keine Parfümierung und keine künstliche Konservierung! Zum Duschen hat Jürgen beste Erfahrung mit einem Duschöl (von Nivea, gibts bei uns bei "Schlecker") gemacht. (Anmerkung von mir, Jürgen: Ich war häufig zu nachlässig mit dem Cremen, weil ich dachte, momentan gehts mal "ohne" - das hat sich dann aber als Bumerang erwiesen. "Durchschmieren", auch wenn man momentan nicht unbedingt die Notwendigkeit sieht. Ich hatte die Probleme auch noch Wochen nach Beendigung der Therapie und auch unter der Erhaltungstherapie. Also: Prophylaxe = gleichbleibende Hautpflege während der ganzen Zeit ist enorm wichtig.)

Fieber und Schüttelfrost werden mit Paracetamol und Novalgin in Griff gehalten. Ca. eine halbe Stunde vor der Injektion von Interferon oder Interleukin sollte 500 mg Paracetamol schon prophylaktisch genommen werden. Und dann heißt es erst mal regelmäßig Temperatur kontollieren. Ich messe bei Jürgen vor der Paracetamolgabe einmal Fieber, um einen Ausgangswert zu haben. Und dann wieder stündlich, es sei denn, es ist schon von außen erkennbar, daß er anfängt zu fiebern (glasige Augen, heißer Kopf, frieren... ). Wir haben uns ein Ohr-Thermometer zugelegt, wie sie es in Krankenhäusern verwenden. Ist bei häufigem Messen schneller, bequemer und angenehmer und man hat sofort den Wert. Allerdings bei diesem Gerät darauf achten, daß man nicht in dem Ohr Temperatur misst, auf dem man evtl. gelegen hat - das verfälscht dann den Wert.
Bei Jürgen war es anfangs so, dass er nach ca. 3-4 Stunden nach der Spritze anfing, mit der Themeratur zu steigen oder angefangen hat, zu frieren. Das muss aber nicht bei jedem Patienten so sein: Manche reagieren schon mit Temperaturanstieg eine Stunde nach der Spritze. Deshalb besonders in der ersten Zeit engmaschig kontrollieren.
Generell habe ich ab ca. 38,3 -38,5 angefangen NOVALGIN-Tropfen zu verabreichen (20-30 Tropfen in etwas Wasser, wie man eben Tropfen verabreicht). Ca. 1 Stunde nach der Gabe der Tropfen kann man sehen, ob die Temperatur rückläufig ist. Tropfengabe kann bis zu 4 x täglich wiederholt werden, also etwa alle 6 Stunden. Anfangen würde ich versuchsweise mit 20 Tropfen und ggfls. 10 Tropfen bei fehlendem Erfolg nach 1 Stunde nachgeben. Eine andere Alternative wäre es, 1.000 mg Paracetamol = 2 Tabletten anstelle des Novalgins erstmal zu verabreichen. Jürgen reagiert jedoch besser auf Novalgin.
Novalgin und auch Paracetamol sind nicht nur fiebersenkende Medikamente, sondern werden auch bei Schmerzen eingesetzt. Und hier ist Novalgin deutlich stärker als Paracetamol (wichtig: denn die Gliederschmerzen gehen meistens etwa zeitgleich mit dem Temperaturanstieg einher - und da schlägt man mit Novalgin gleich 2 Fliegen mit einer Klappe). Wenn es vom Patienten toleriert wird und er nicht friert, sollte unter dem Temperaturanstieg möglichst keine Wärmezufuhr erfolgen, also dünne Decke ö.ä.
Wichtig bei Schüttelfrost: Zum ENDE des Schüttelfrostes ist die Maximal-Temperatur erreicht. D.h. unter dem Schüttelfrost auf KEINEN Fall den Patienten kühlen, sondern ihn so warm wie möglich einpacken. (Ggfls. 2 oder 3 Decken). Würde man ihm hier Wärmezufuhr versagen, würde die Temperatur weiter (höher) steigen. Zu Beginn des Schüttelfrostes direkt 30 Tropfen Novalgin geben. Nach Ende des Schüttelfrostes, also mit Erreichen der Höchsttemperatur: Decken wegnehmen (ggfls. nur ganz leicht zudecken) und evtl. KÜHLEN (sofern es toleriert wird). Kühlmassnahmen sind z.B. Eisbeutel in die Leisten, und in die Achselhöhlen, oder Wadenwickel. Kühlbeutel werden häufig nicht so gerne toleriert, es spricht aber nichts dagegen, mit Wadenwickeln anzufangen. Den besten Erfolg bei Wadenwickeln erzielt man, indem man zunächst eine wasserundurchlässige Unterlage unter die Beine ins Bett legt, die Waden mit einem dünnen Leinentuch, z.B. Geschirrtuch einwickelt und häufig mit ca. 45 %-igem Alkohol übergießt. Alkohol hat eine wesentlich höhere Verdunstungskälte als Wasser. Wichtig: Bitte keinen Alkohol nehmen, der höher konzentriert ist, als ca. 45 %, - trocknet zu sehr die Haut aus.
Wadenwickel sind auch immer dann indiziert, wenn die Tempertur über 40 Grad ansteigt oder das Novalgin nicht ausreichend wirkt. Aber bitte nicht die Geduld verlieren: Die fiebersenkenden Medikamente fangen erst ca. 1 Stunde nach Eingabe an zu wirken. Es kann dann länger dauern, bis die Temperatur sinkt. Wichtig ist nur, dass sie nicht weiter ansteigt.
Bei Temperatur über 40,5 Grad und keine Reaktion auf Kühlung und fiebersenkende Medikamente: Den Arzt rufen, ggfls. den Notarzt. Hier muß dann mit IV-Medikation eingegriffen werden.

Der Körper "gewöhnt" sich in der Regel im Laufe der Zeit an die Therapie. So habe ich z.B. bei Jürgen nur ein einziges Mal eine Temperatur von 40,5 Grad gehabt, danach nie wieder. Es kann aber durchaus vorkommen, daß Temperaturen zwischen 39,5 und 40 Grad auftreten (insbesondere unter Hochdosis Inteleukin oder der Kombination Interleukin-Interferon).

Ich weiss jetzt nicht, wie Ihr mit Eurem Therapieschema beginnt. Jürgen hat in den ersten 4 Wochen zunächst nur Interferon und 1 x wöchentlich seine 5-FU-Infusion erhalten. In den zweiten 4 Wochen fiel die 5-Fu-Infusion weg, dafür begann die Interleukin-Hochdosis-Therapie und Interferon und Interleukin wurden kombiniert, d.h. in 2-stündlichem Abstand gespritzt. Die nebenwirkungsträchtigere Zeit sind in diesem Fall bei Jürgen immer die letzten 4 Wochen. Das eigentliche Schema ist üblicherweise genau umgekehrt: In den ersten 4 Wochen Interferon und Interleukin und in den zweiten 4 Wochen Interferon und 5-FU. München-Großhadern hat in Laborversuchen festgestellt, dass es sinnvoller sein kann, das Schema so umzustellen, wie Jürgen es durchführt. Es wird dort dem Patienten freigestellt, auf welche Art und Weise er es durchführen will. Uns erschien die Versuchsreihe logisch und sinnvoll und zumal sich im Reaganzglas mehr Erfolge nachweisen liesen, entschieden wir uns für die Therapieumstellung wie oben beschrieben.
Sollte Deine Mutter nach dem üblichen Schema behandelt werden, wird sie vermutlich die nebenwirkungsreichere Zeit in den ersten 4 Wochen haben.

Bei den Gliederschmerzen kann man leider nicht sehr eingreifen: Sollten sie jedoch extrem stark sein, kannst Du auch hier ohne weiteres mal zwischendurch Novalgintropfen (20-30 Stück) geben.
Jürgen helfen sie immer recht gut. Die Schmerzen sind eigentlich am stärksten kurz nach der Injektion, während des Fiebers bis zum nächsten therapiefreien Morgen. Am therapiefreien Tag (es wird, außer während der Hochdosistherapie, ja immer montags - mittwochs und freitags gespritzt, sodass in der Regel ein therapiefreier Tag dazwischen liegt) wird es meistens erheblich besser.
Bitte während der Therapie auf AUSREICHENDE Trinkmenge (2-3 Liter !! pro Tag) unbedingt achten. Bei hohem Fieber sind 2 Liter sogar noch definitiv zu wenig. Und auf dementsprechende Urinausfuhr achten. Ich habe Dir, glaube ich, schon mal von meinen Beobachtungs- und Bilanzbögen geschrieben, die ich für Jürgen angefertigt habe. Wenn Du magst, maile ich sie Dir gerne an Deine email-Adresse oder schicke sie Dir per Post. Wichtig ist m.E. einen Verlauf innerhalb dieser 8 Wochen zu sehen - bei einem weiteren Kurs Immun-Chemo weißt Du dann in etwa, was wann auf Dich (Euch) zukommt = Temperaturanstieg wann und wie hoch, nach welcher Zeit hat das fiebersenkende Medikament gewirkt, wie war die Einfuhr und die Ausfuhr (von Flüssigkeit etc.). Mit der Bilanz sollte Deine Mutter ca. nicht mehr als max. 800-1.000 ml im Plus sein - d.h. sie sollte höchstens 1.000 ml mehr Flüssigkeit im Körper behalten, als sie innerhalb von 24 Stunden als Urin ausgeschieden hat. Lieber wäre mir eine Bilanz von ca. 400-500 ml Plus (es sei denn, sie hätte Temperatur-Höchstwerte gehabt und stark geschwitzt).
Diese Bilanz halte ich für äußerst wichtig, da ja auch bei Deiner Mutter nur noch eine Restniere vorhanden ist, die unter der Therapie nicht allzuviel leiden sollte. Vielleicht klingt das mit der Bilanz für Dich im Moment sehr kompliziert, ist es aber nicht. Wenn Du die Bilanz-bzw. Beobachtungsbögen vor Dir siehst, wirst Du feststellen, dass Du nur Werte eintragen musst und nach 24 Stunden die Bilanz ausrechnen musst. Für mich waren diese Bögen sehr hilfreich und auch die Klinik war total begeistert, als sie die gesehen haben. Zumal man auch einen 8 - Wochen-Verlauf dokumentiert hat.
Bitte täglich zur selben Zeit mit der selben Kleidung (oder ohne) das GEWICHT kontrollieren. Stärkere Gewichtszunahmen und eine unstimmige Bilanz lassen auf eine Flüssigkeitseinlagerung schließen. Leichte Gewichtszunahmen oder -abnahmen unter der Therapie sind normal.
Einmal wöchentlich solltet Ihr vom Hausarzt Blut abnehmen lassen und insbesondere auf die Werte Kreatinin, Kalium und Leukozythen (=weiße Blutkörperchen im Blutbild) achten. Unter der Therapie (insbesondere unter Interleukin-Hochdosis) empfehle ich sogar eine Blutentnahme 2x wöchentlich.
Der Kreatininwert wird unter der Therapie evtl. ansteigen. Bei Jürgen bis auf einen Wert von ca. 3,2. Das ist nicht weiter tragisch, solange er im Rahmen bleibt und die Ausscheidung stimmig ist. Sollte er höher klettern, müßte evtl. die Dosis reduziert werden.
Leukozythen sinken erfahrungsgemäß ab. Bei Jürgen bis auf einen Wert von ca. 1.000. Unter diesem Wert würde ich darauf achten, dass Deine Mutter ggfls. "infektanfälliger" wird. D.h. bringe sie bitte nicht mit Leuten in Kontakt, die z.B. erkältet sind o.ä. und meide bitte große Menschenmengen. Bei einem Leukowert unter 1.000 ggfls. mit dem Arzt absprechen, ob Kontaktpersonen einen Mundschutz tragen sollten oder auch hier die Dosis reduziert werden müsste.
Jürgen bekommt übrigens wegen der evtl. Nierenschädigung nur halbe Ration der üblichen Immun-Chemo. Wie läuft das bei Deiner Mutter? Ich würde ggf. Kontakt mit dem Arzt aufnehmen, um das abzuklären. Denn die Therapie kann schon auch die Niere belasten. Jürgens SChema ist in Großhadern ausgerechnet worden und damit fährt er ganz gut.
Es kann unter der Therapie evtl. Übelkeit, Durchfall, Appetitlosigkeit etc. auftreten. Gegen die Appetitlosigkeit ist absolute "Wunschkost" indiziert. Es kann durchaus vorkommen, dass das, was ihr heute einigermaßen schmeckt, morgen "widerlich" riecht oder schmeckt. Ggfls. musst Du Dich täglich in dieser Beziehung umorientieren.
Gegen Übelkeit würde ich Dir raten "Paspertin"-Tropfen im Hause zu haben. Hiervon kann sie ohne weiteres vor jeder Malzeit und auch zwischendurch mal 20 Tropfen nehmen. Sollte die Übelkeit durch das 5-Fu verursacht werden, und die Paspertin-Tropfen nicht ausreichen: In diesem Fall bitte "Zofran 4 mg" Schmelztabletten verschreiben lassen (ein spezielles Medikament gegen Übelkeit unter Chemotherapie mit sehr, sehr guten Erfolgen). Evtl. kann es Dir passieren, dass der Hausarzt wegen des extrem hohen Preises nicht sehr begeistert ist, dieses Medikament zu verschreiben. Bestehe einfach darauf. Die Krankenkasse zahlt es und Deine Mutter hat ein Recht darauf.
Von diesen Tabletten läßt man 1 auf der Zunge zergehen.
Gegen evtl. Durchfall empfehle ich "Immodium lingual" zu Hause zu haben. Verabeichnung gem. Verpackungsbeilage.

Also im Vorfeld bitte folgende Medikamente vor Beginn der Therapie zu Hause haben:
Novalgin-Tropfen, Paracetamol-Tabletten, Paspertin-Tropfen, (Zofran würde ich mir erst dann besorgen, wenn Paspertin nicht hilft), Immodium lingual, Alkohol zur Kühlung, ausreichend Hautpflegeprodukte. Ich selber habe immer noch "Lasix" im Hause, damit ich ggfls. bei unzureichender Urinausscheidung "nachhelfen" kann. Ich weiss allerdings nicht, ob das für Dich so ratsam ist. Vielleicht solltest Du im Falle von zu hoher Bilanz lieber den Hausarzt kontaktieren und gezielt danach fragen.

Bei Jürgen wurde seinerzeit nur ein 8-Wochen-Zyklus Immun-Chemo durchgeführt. Man ging davon aus, dass es sich zu diesem Zeitpunkt um einen Krankheitsstillstand handelte, ungeachtet eines Lymphknotenpaketes im Mediastinum, das bereits im vergangenen Jahr zu sehen war. Man hat anschließend Jürgen auf eine Erhaltungstherapie eingestellt, die wird alle 8 Wochen verabreicht, besteht nur aus Interferon und Interleukin (5-FU fällt also weg). Und das Interferon und Interleukin wird auf 5 aufeinanderfolgenden Tagen gespritzt. Diese Therapie wird alle 8 Wochen wiederholt. Jürgen hat sich jetzt allerdings entschlossen, das Lymphknotenpaket im Mediastinum entfernen zu lassen: Es stellte sich als eine Metastase des bekannten Nierenzellkarzinoms heraus. ABER: Lt. patologischem Bericht konnte man in dieser Lymphknotenmetastase AUSGEPRÄGTE REGRESSIVE VERÄNDERUNGEN feststellen. D.h. die Krebszellen sind von der Therapie angegriffen worden und waren auf dem Weg, sich zurückzubilden. Die Therapie hat also angeschlagen! Aus diesem Grund sind wir gerade wieder dabei, zumindest einen weiteren 8-Wochen-Kurs durchzuziehen (eine Woche haben wir gerade um). Soweit mir bekannt ist, zieht man eigentlich 2 bis 3 dieser 8-Wochen-Kurse mit jeweils einer Erholungspause dazwischen hintereinander durch und stellt erst danach bei Krankheitsstillstand oder totaler Remission auf eine Erhaltungstherapie um. Wir hatten das damals vielleicht etwas verfrüht gemacht. Nach Beendigung eines solchen 8-Wochen-Kurses (ca. 4 Wochen später) wird in der Regel ein Kontroll-CT bzw. -MRT durchgeführt, um den weiteren Krankheitsverlauf zu begutachten. Danach wird man in der Regel entscheiden, was weiter zu tun ist.

Ich möchte Euch an dieser Stelle mit diesem pathologischen Resultat von Jürgens Lymphknotenmetastase auch Hoffnung machen. Die Therapie lohnt sich trotz aller evtl. Nebenwirkungen und Unbequemlichkeiten. Und es gibt ein Phänomen, dass ich im Laufe meiner Tätigkeit als Krankenschwester entdeckt hatte und das mir auch heute vom Mann meiner besten Freundin (auch Krankenpfleger auf einer urologischen Station) immer wieder bestätigt wird:

Wenn der Organismus mit Fieber reagiert (so schlimm das auch für den Patieten sein mag) REAGIERT der Körper mit einer IMMUN-ANTWORT auf die Therapie. Ich kann Dir zwar nicht garantieren, dass es stimmt, aber wir haben immer wieder festgestellt:
Je besser (ohne Nebenwirkungen) die Therapie vertragen wurde, um so weniger hatte sie Erfolg. Deshalb hier ein Appell an Euch: Haltet durch.

Ich möchte noch anmerken, dass ich hier mit den Nebenwirkungen, die ich geschildert habe, mich speziell in erster Linie auf die eigenen Erfahrungen mit Jürgen bezogen habe. Es können immer mehr oder auch weniger Nebenwirkungen auftreten. Eines ist allerdings immer vorhanden:
Fieber, mehr oder weniger hoch - Gliederschmerzen, totale Abgeschlagenheit (wir nehmen das jedoch mittlerweile als positives Ergebnis, weil wir dann wie gesagt davon ausgehen, dass der Körper positiv reagiert!). An therapiefreien Tagen sollte Deine Mutter wenn möglich versuchen, ihren gewohnten Lebensrhythmus soweit wie möglich einzuhalten. Vielleicht ein wenig spazieren gehen oder sich anderweitig "leicht" betätigen (....einmal ums Haus rum ist manchmal schon eine schöne Quälerei und Leistung .....), um nicht ganz "abzuschlaffen". Und Gott sei Dank gibt es die Spritzen ja immer am späten Nachmittag, sodaß ein Großteil der Nebenwirkungen in die Nacht fällt.

Ich hoffe zweierlei.
Erstens: Es war nicht zuwenig, d.h. ich habe nichts vergessen
Zweitens: Es war nicht zuviel, d.h. Du hast bis zum Ende ausgehalten und bis zum Ende gelesen und überlebt (...nur Heino kann mit drei Worten alles sagen, wozu ich tausend brauche ....)

Solltest Du noch Fragen haben oder mir z.B. zum Versenden des Bilanzbogens lieber privat Deine email-Adresse oder Wohnungsadresse bekannt geben wollen, maile mir bitte unter "incocare@gmx.de" -oder ruf mich an. Ich gebe Dir hier nochmal unsere neue Telefonnummer: 09164-968888 (nur noch diese bitte).

Sollte ich was vergessen haben und es fällt mir noch ein, melde ich mich nochmals.

Liebe Grüße auch an Deine Mutter und viel Erfolg bei der Therapie (und die Kraft, es durchzuhalten)

Ulrike und Jürgen

Hallo Ulrike,

vielen Dank für die ausführliche Beschreibung, diese Infos sind ganz wichtig für mich: denn die Ärzte können nur weitergeben, was sie kennen bzw. was sie gelernt haben. Manchmal ist es eben ganz schön wenig, wie in meinem Fall. Keiner hat mir bis jetzt empfehlen können, was ich machen sollte
1992 wurde mir die rechte Niere herausgenommen, da von Tumoren befallen. Ich hatte Glück, keine Metastasen. 9 Jahre lang ging´s gut, immer wieder die Kontrollen bis 2001 wo die linke Niere einen 3cm großen Tumor hatte, der in der Berliner Charité-Krankenhaus herausgeschält wurde. Und 2 Jahre später, trotz der immer werdenden Kontrolluntersuchen (alle 6 Monate), wieder mal einen Tumor an der linken Restniere.
Die Ärzte der Charité sind der Meinung, es muss noch eine erneute Operation durchgeführt werden, aber sie wollen wieder herausschälen. Daher meine Unsicherheit, denn ich habe deine Berichte gelesen und weiß, dass es diese Tumorablation gibt, die anscheinend sehr effektiv ist.

Ist das Berliner Charité Krankenhaus /Urologie Prof. Loening das richtige Krankenhaus? Ich habe gestern mit einer Dame von dem Krebsinformationsdienst gesprochen, die mir nicht sehr viel über andere Krankenhäusern sagen konnte.

Daher meine Frage an Sie und an die Leser: ist jemand in dieser Situation bzw. gewesen? Was wurde gemacht, und welche Operation wurde durchgeführt ? Wie sieht es aus mit der Nachsorge ? Viele Fragen, aber zu wenig Antworte
Danke für irgendewelche Infos.
Gruß Berti

Liebe Berti,
persönlich kenne ich die Charité in Berlin nicht, habe allerdings bisher nichts Negatives von dort gehört.
Meiner Meinung nach ist es o.k., wenn der Tumor definitiv aus der Niere geschält werden kann ( = Tumorenukleation )und die Restniere mit ausreichender Funktion erhalten werden kann. Eine Tumorenukleation ist seinerzeit bei meinem Mann nicht möglich gewesen - er hätte mit über 90%iger Wahrscheinlichkeit die Niere verloren und wäre damit dialysepflichtig gewesen.
Man muß immer davon ausgehen, daß es generell wichtig ist und auch gut, wenn ein Operateur das OP-Gebiet mit eigenen Augen sieht. So kann er auch Veränderungen in der Umgebung, z. B. Lymphknoten makroskopisch beurteilen und auch entfernen, wenn es noch nicht bei der vorhergehenden OP geschehen ist. Bei Tumoren der Niere sind häufig auch die umliegenden Lymphknoten von Krebszellen befallen ( = Lymphknotenmetastasen ) , die dann ihrerseits über die Lymphbahnen metastasieren.
Ist eine operative Tumorenukleation NICHT möglich oder sehr wahrscheinlich nicht möglich, gibt es die Möglichkeit der Thermoablation, die ich in meinen früheren Beiträgen hier geschildert habe. Denn die zweite Niere verlieren hieße dialysepflichtig zu werden und ggf. weniger Chancen bei einer Immun-Chemo-Therapie zu haben.
Die Thermoablation ist sicher eine sehr gute Variante, aber bei einer Möglichkeit, den Tumor separat unter Erhalt der Niere mit ausreichender Funktion operativ zu entfernen, und wenn der Eingriff für den Patienten nicht zu gravierend ist, würde ich die Thermoablation immer an die zweite Stelle setzen und die OP aus den oben geschilderten Gründen vorziehen.
Von der Nachsorge her wundert es mich sehr, daß Du nur alle 6 Monate zur CT oder MRT-Kontolle musstest. Generell sollte man in der ersten Zeit alle 3 Monate CT-Kontrollen durchführen lassen. Die Kontrollen sollten generell den Bauchraum betreffen ( denn auch in der Nierenloge der bereits entfernten Niere setzen sich gerne wieder Rezidive fest )und AUCH den Brustbereich ( Lunge und auch Lymphknoten im Bauch und Brustbereich ). Und für diese Kontollen ist ein Sonogramm oder Röntgenbild der Lunge definitv zu ungenau - also bitte auf einem CT oder MRT bestehen!
Und noch eines würde ich Dir empfehlen: sprich bitte Deine Ärzte auf eine Immun-Chemo-Therapie nach der OP an. Du hast mittlerweile 2 Rezidive Deines Nierenzellkarzioms gehabt und da sollte m. E. doch noch etwas zusätzlich gemacht werden. Auch wenn bislang keine Metastasen festgestellt wurden. Bist Du sicher, daß bei den beiden vorhergegangenen OP's auch keine Lymphknoten befallen waren?
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiter helfen. Solltest Du noch Fragen haben, melde Dich ruhig.
Alles Liebe und Gute,
Ulrike

Hallo Ulrike,

ich hoffe, Du bist immer noch so oft im Forum vertreten!?
Ich habe folgende Frage: was hat man zu Deinem Mann gesagt, als damals diese Diagnose (beidseitiges Nierenzellkarzinom) feststand? Hat man sofort eine Behandlung vorgeschlagen, wurde ihm damals Hoffnung gemacht?
Vielen Dank im voraus für Deine Antwort!
Sabine

Liebe Sabine,

kann Dir leider erst heute antworten, da wir mit unserem PC ein paar Schwierigkeiten hatten. Aber ich denke, es ist noch nicht zu spät, oder?

Als bei meinem Mann das beidseitge Nierenzellkarzinom festgestellt wurde, haben wir in der Klinik, wo der Befund per Zufall diagostiziert wurde, sofort erst mal rigoros mitgeteilt bekommen: "Beide Nieren müssen sofort entfernt werden". Die Untersuchung, die Mitteilung der Diagnose und die für den hier tätigen Urologen feststehende operative Therapie mit der Sicherheit der anschließenden lebenslangen Dialyse wurde - gelinde ausgedrückt - mit dem Feingefühl eines Metzgers von diesem Urologen meinem Mann mitgeteilt. Dieses "Gespräch" gipfelte damit, als daß man meinem Mann noch nicht einmal die Gelegenheit gab, Fragen zu stellen und es auch offensichtlich überhaupt kein Interesse gab, mit dem betroffenen Patienten ( und erst recht nicht mit mir als Ehefrau und Krankenschwester )über weitere evtl. Möglichkeiten zu reden.
Zu erwähnen sei an dieser Stelle allerdings, daß es sich um eine urologische Konsilaruntersuchung handelte, da mein Mann derzeit in dieser Uni-Klinik wegen einer Herz-OP stationär war, also nicht in erster Linie in urologischer Behandlung. ( Man hatte im Vorfeld dieser Operation die beiden Nierentumoren entdeckt.) Mein Mann hatte für solche Fälle wie der oben geschlilderte immer einen sehr passenden Spruch, der hier absolut zutreffend war: "Das Einzige was hier stört, ist der der Patient". Aufgrund dieses ärztlichen Verhaltens war klar, daß in diesem Hause mit Sicherheit für meinen Mann KEINE urologische Therapie in Frage kam.

Nach der Herz-OP sind wir dann in MEHREREN verschiedenen großen Kliniken vorstellig geworden, haben mehrere niedergelassene Ärzte konsultiert, um uns einfach einen Eindruck zu verschaffen und uns zu informieren über verschiedene Möglichkeiten der Behandlung. Ich hatte als Krankenschwester zwar schon recht viel Wissen aufgrund meiner langjährigen Klinikerfahrung. Aber hier ging es ja nicht nur um EINE Niere, sondern um beide, die gleichzeitig befallen waren mit recht großen Tumoren ( und das kommt relativ selten vor ). Ich wußte um die Immun-Chemo-Therapie und um die eigentlich standardmäßig erforderliche operative Entfernung der Niere, die notwendig ist um eine Immun-Chemo vorzunehmen ( denn nach Tumorreduktion hat diese Therapie weitaus größere Chancen ). Mir war auch bekannt, daß man evtl. an einer der beiden Nieren eine Tumorenukleation vornehmen könnte ( den Tumor also nur separat aus der Niere entfernen und die Restniere stehen lassen ) - diese Möglichkeit ist leider jedoch nicht immer gegeben. Sie ist abhängig von der Lage des Tumors, seiner Größe etc. und vor allen Dingen in schwierigen Fällen auch von der Geschicklichkeit des Chirurgen, da dies in vielen Kliniken keine alltägliche OP ist.

In der Zwischenzeit sind zunächst sämtliche weiteren Untersuchungen durchgeführt worden, um die Ausbreitung der Krebserkrankung einschätzen zu können ( CT, MRT, Knochenszintigramm etc. ).

"Hängen" geblieben sind wir dann zunächst in der Uniklinik Würzburg. Hier wurde uns der Vorschlag unterbreitet, daß man zunächst die stärker befallene Niere ( also die mit dem größeren Tumor ) komplett entfernt, um sich ein Bild vom Ausmaß der Erkrankung an dieser Niere zu machen, dann ggf. über die andere Niere weiter nachdenkt und auch über eine Immun-Chemo-Therapie. Es war zu diesem Zeitpunkt bereits klar, daß eine Tumorenukleation der anderen Niere - wenn überhaupt möglich - nur sehr schwierig durchführbar wäre und somit zumindest die "Gefahr" der anschließenden Dialysepflicht bestand. Es war also wichtig, zunächst einmal das Stadium der Erkrankung näher beurteilen zu können, ehe man evtl. einen Patienten für den Rest seines Lebens an die Dialyse hängt und ihm damit eine reichlich eingeschänkte Lebensqualität bietet, die evtl. in keinem Verhältnis zum Stadium der Erkrankung steht!

Nach der Nierenentfernung einschließlich Nebenniere und umliegender Lymphknoten stand fest, daß der Tumor hier bereits
in EINEN Lymphknoten gestreut hatte und somit eine Metastasierung vorlag. Der Krebs hatte also die Möglichkeit gehabt, sich über das Lymphsystem zu verbreiten. Es gab auf der anderen Seite aber keinen sicheren Nachweis für Organmetastasen - in der Lunge gab es zwar drei oder vier winzige Rundherde, die aufgrund der Größe aber nicht zugeordnet werden konnten. Es könnten Metastasen gewesen sein, sie könnten aber auch eine ganz andere Herkunft haben. Knochenmetastasen und Hirnmetastasen konnten ausgeschlossen werden.

Bzgl. der Therapie der anderen Niere wurde uns dann vom Urologen in Würzburg mitgeteilt, daß eine Tumorenukleation zu 90 % nicht durchgeführt werden kann, daß also anders herum mit 90 %iger Sicherheit die Niere nicht zu retten wäre, was dann Dialyse heißen würde. Man sagte uns allerdings auch, daß man in diesem Stadium der Erkrankung die andere Niere schon operieren würde, auch mit der Gefahr der wahrscheinlichen anschließenden Dialysepflicht. Auf der anderen Seite bot man uns hier an, zunächst eine Immun-Chemo versuchsweise durchzuführen ( allerdings wegen der fehlenden Tumorreduktion mit geringerem Erfolg )um dann die andere Niere ggf. später zu entfernen. Bezeichnenderweise wurden uns diese beiden Möglichkeiten genanntzu freien Entscheidung. Vom Arzt wurde in der Situation KEINE Empfehlung ausgesprochen, er war eher recht zurückhaltend ( für mich verständlich, für meinen Mann nicht - er sprach in dieser Zeit immer von "SB-Krankenhäusern" ). Die Entscheiung lag also ganz allein bei uns: bei OP wahrscheinlich Dialyse - maximale Einschränkung der Lebensqualität mit einer metastasierenden Krebserkrankung, von der niemand weiß, wie sie weiter fortschreitet, oder die Einzelniere samt Tumor behalten und eine Immun-Chemo zu versuchen, von der man weiß, daß sie zwar 30 - 40 % Erfolg hat, allerdings nach größtmöglicher Tumorreduktion.

Wir baten uns wieder Bedenkzeit aus und haben wieder angefangen auf Informationssuche zugehen - diesmal mit der Zielsetzung: Was kann man tun, um den Tumor aus der Niere zu entfernen und die Niere trotzdem zu erhalten. Für meinen Mann war in dieser Zeit auch sehr wichtig, mehr über die Dialyse zu erfahren, falls er doch die Entscheidung treffen müsste: OP ja oder nein. Wie es dann weiter ging, hast Du sicher hier von mir gelesen. Mein Mann hatte sich schon schweren Herzens zur OP entschieden, als wir dann wieder aus anderer Quelle erfuhren, daß bei Dialysepatienten die Immun-Chemo häufig nicht greift (wurde übrigens im Nachhinein von anderen Ärzten, die ich dann gezielt darauf ansprach auch bestätigt, aber seltsamerweise erst dann ). Gleichzeitig wurden uns in München Großhadern mehrere Vorschläge gemacht, u. a. die Thermoablation, von der ich zuvor zur Behandlung von Nierenkrebs nur aus den USA gehört hatte ( war derzeit hier in Deutschland bei Leber- und Knochentumoren bekannt aber meines Wissens nicht bei der Niere ).

Du siehst also, daß es extrem wichtig ist, sich mehrere Meinungen einzuholen, um den persönlichen richtigen Weg zu finden. Bei Tumorbefall EINER Niere ist die Entscheidung sicher nicht so schwierig, aber bei bilateralen Nierentumoren.....

Wurde uns Hoffnung gemacht?

Schwierig zu beantworten. Ich weiß auch nicht, ob man jemandem in der Situation richtig gehend Hoffnung "MACHEN" kann. Ich denke, die Hoffnung muß aus einem selbst heraus kommen. Ich glaube nicht, daß das von außen möglich ist, wenn der Patient selbst sich erst mal in einer hoffnunglosen Situation sieht. Und das tun ja die meisten, wenn sie mit der Diagnose Krebs konfrontiert werden. Ich denke, das braucht seine Zeit, um sich mit der Situation vertraut zu machen, genügend Informationen zu haben etc. Irgendwann sollte dann auch der Faktor Hoffnung da sein und Glaube an sich selbst.
Liebe Grüße Ulrike
N.B.: Vielleicht möchtest Du mir die näheren Umstände erläutern, die zu Deiner Fragestellung geführt hat ?

Ab hier ein paar Worte vom "Objekt" Patient selbst:mir hat meiner Erinnerung nach als Erster -nachdem die "Hoffnung" der anderen Ärzte so aussah: natürlich können wir operieren .........- der Oberarzt in München-Großhadern echte Hoffnung gemacht. u.a. mit Worten wie: In diesem Zustand gibt es noch mehrere Möglichkeiten, wir können die Thermoablation, evtl. die Embolisation machen, danach kann man die Immun-Chemo machen, evtl. -falls die Erfolge sich nicht einstellen, mit dendritischen Zellen arbeiten,und das alles in einem Hause. Er hat bestätigt, dass ich in Würzburg bei einem der besten Chirurgen gewesen bin. Und die Hoffnung auf den Erhalt der Niere bei Tumorenukleation hat er auch nicht gehabt und das ganz deutlich auch gesagt. Und was für mich ganz wichtig war: Er hat "Empfehlungen" ausgesprochen, was man in welcher Reihenfolge tun sollte und er war auch der Erste und damals zunächst der Einzige der gesagt hat, dass die Immun-Chemo unter Dialyse so gut wie keine Chancen hat. Und er hat mir gesagt: In Ihrem Alter, Ihrem Zustand sehe ich da gute Chancen, dass Sie evtl. noch viele Jahre mit dieser Erkrankung leben können.

Liebe Grüße Jürgen (Patient und Ehemann von Ulrike)

Liebe Ulrike und Jürgen!

Vielen Dank für Eure Antwort! Es ist eine große Hilfe (sicherlich für alle Forum-Benützer) daß Du Dir die Zeit für solch ausführliche Antworten nimmst!
Ich möchte Dir gerne diesen Fall näher erläutern: Es geht um meinen Onkel in den Niederlanden. Bis vor 14 Tagen hatte er keine Schmerzen und keinerlei Anzeichen für einen Krebs. Einen Tag nach seinem 60. Geburtstag, hatte er Blut im Urin. Zuerst dachte der Urologe an einen Blasenpolyp. Nach der Ultraschalluntersuchung stellte er fest, daß sich in beiden Nieren Tumore befinden,(wie groß ist mir nicht genau bekannt), sowie Metastasen in den Nebennieren. Der Urologe ist genauso ein Metzger wie Du beschrieben hast und hat meinem Onkel und meiner Tante (die vor 15 Jahren einen Eierstockkrebs besiegt hat) an den Kopf geknallt, daß dies sein Todesurteil sei. Es wurde einige Tage später noch eine CT-Untersuchung angeordnet bei dem laut Urologen alles kleine Kugeln (Metastasen) im Bauch seien. Die weiteren Organe dürften frei von Metastasen sein.
Erst nach Drängen (lt. Urologen würde eine Behandlung nicht viel bringen) hat mein Onkel nun am Donnerstag einen Termin in der Krebsklinik in Amsterdam erhalten. Nach der "einfühlsamen" Überbringung der Diagnose durch den Urologen hatten mein Onkel und meine Tante ursprünglich so gut wie keine Hoffnung. Nachdem sie selber und auch wir in Österreich im Internet herumgesucht haben, hoffen wir doch, daß es noch Möglichkeiten gibt. Falls in der Klinik in Amsterdam nichts gemacht wird, werden mein Onkel und meine Tante wahrscheinlich in die Charité nach Berlin gehen, meine Mutter hat im Internet einen Bericht über neue Therapiewege im fortgeschrittenen Nierenzellkarzinoms gefunden, ob dort auch eine Thermoablation gemacht wird, wissen wir nicht. Da mein Onkel und meine Tante in Berlin auch eine gute Unterkunftsmöglichkeit durch einen Freund haben, wäre Berlin daher am einfachsten für sie. Lieber noch wäre Ihnen eine Klinik möglichst nahe an der holländischen Grenze, aber wir wissen eigentlich alle nicht, wo welche Therapien gemacht werden. Sollte man meinem Onkel in der Klinik in Amsterdam diese Thermoablation in Deutschland empfehlen, würde er sicher überall hinfahren. Die größte Angst, die sie derzeit haben ist, daß man meinen Onkel einfach zum Sterben heimschickt. Da er keinerlei Beschwerden hat, ist die Vorstellung daß er wahrscheinlich nur mehr ein 3/4 Jahr zu leben hat, unbegreiflich.
Euer Beitrag hat uns aber sehr geholfen, da man in Holland (soviel wir wissen) nicht mit der Thermoablation arbeitet, und somit immer noch die Möglichkeit besteht, daß ihm in Deutschland geholfen werden kann.
Mein Onkel ist ein sehr guter Mensch, er hat seiner Frau während ihrer schlimmen Krebserkrankung sehr liebevoll beigestanden (es waren damals auch drei Kinder zu versorgen) und er hat es einfach nicht verdient. Es ist schon klar, daß es viele "gute" Menschen mit diesem Schicksal gibt, aber es wäre sehr schön, wenn ihm geholfen werden könnte.

Liebe Grüße und nochmals vielen Dank!
Sabine

Liebe Sabine,

ich hoffe für euch, daß Ihr eine geeignete Therapieform für Deinen Onkel findet. Die Immun-Chemo-Therapie bestehend aus Interleukin / Interferon / 5 FU ist z. B. eine bei den Schulmedizinern gängige Therapiemassnahme beim metastasierten Nierenzellkarzinom. Sie sollte eigentlich an allen großen Kliniken durchgeführt werden, zumal es die einzige Therapie ist, die die Schulmedizin derzeit zur Verfügung hat ( mit 30 - 40 % nachgewiesener Erfolgschance ). Prof. Atzpodien aus Münster hat sie damals mitentwickelt und ist auf dem Gebiet führend.
Bzgl. der Metastasen im Bauch könnte ich mir vorstellen, daß es sich um befallene Lymphknoten handelt. Vielleicht könnte davon auch im Vorfeld einiges herausoperiert werden?! Die Thermoablation ist sicher nicht bei jedem Tumor durchführbar ( abhängig von Lage und Größe des Tumors ), aber es ist sicher eine Frage wert, ob zumindest mit einer Niere hermit etwas erreicht werden könnte. Und auch die Nebenniere könnte evtl. mit der Thermoablation therapiert werden. Vielleicht ist auch Lasertherapie eine Möglichkeit. Die wird meines Wissens an der Uniklinik Frankfurt / Main bei Prof. Vogel durchgeführt. Ansonsten bliebe nur die OP: Entfernung der kompletten Niere samt Nebenniere und umliegender Lymphknoten oder aber, falls möglich, die Tumorenukleation.
Mit der Charité in Berlin habe ich keine persönlichen Erfahrungen, aber bisher auch nichts Negatives davon gehört. Aus einem Bericht von Berti ( etwas weiter oben auf dieser Seite ) konnte ich entnehmen, daß die dort auf jeden Fall auch Tumorenukleationen vornehmen. Und die werden mit Sicherheit auch die Immun-Chemo-Therapie kennen. Ob sie die Möglichkeit der Thermoablation haben, ist mir nicht bekannt. Das gab es im vergangenen Jahr nur an einigen wenigen großen Unikliniken in Deutschland. Wichtig ist auf jeden Fall, daß man möglichst versucht, soviel Tumormasse zu entfernen, wie es nur geht, bevor man mit der Immun-Chemo-Therapie beginnt.
Mit holländischen Kliniken kenne ich mich leider gar nicht aus, kenne auch nichts in Grenznähe. Da kann ich Dir leider nicht helfen. Aber holt Euch auf jeden Fall mehrere Meinungen ein - manche Ärzte sind leider sehr schnell bereit, bei einem Patienten im fortgeschrittenen Stadium einer Krebserkrankung nicht mehr viel und vor allen Dingen kostenträchtige Therapien anzubieten. Schlimm, aber so ist es leider. Dein Onkel ist körperlich fit, wie Du schreibst, und da sollte es doch eine Möglichkeit geben! Lasst Euch nicht abwimmeln. Manchmal braucht man halt bei den Herren in Weiß viiiiiel Geduld, muß nachbohren, beharren, immer wieder fragen und sollte vor allen Dingen auch ein möglichst kompetenter Gesprächspartner sein, um eigene Fragen und Vorstellungen einbringen zu können. Sie werden zumeist etwas vorsichtiger, wenn sie merken, daß man sich mit der Materie auch selbst befasst hat.

In diesem Sinne alles Gute für Euch,

Ulrike

Liebe Ulrike!

Ich glaube auch, daß es immer wichtig ist bei den "richtigen" Ärzten zu sein und ich denke schon, daß in dieser Klinik in Amsterdam (auf Krebs spezialisiert) kompetetente Personen sind, die meinem Onkel mehr Informationen und Möglichkeiten geben, als der Urologe im Krankenhaus.
Ich habe noch eine Frage an Dich: Du hast geschrieben, daß Jürgen eine Herz-OP hatte, hatte er dadurch Schwierigkeiten im Laufe Seiner Therapien? Mein Onkel wurde vor ca. 1 1/2 Jahren am Herzen operiert aufgrund von Herzmuskelstörungen. Seitdem geht es ihm wieder gut, er muß aber soweit ich weiß noch ein Medikament dauerhaft einnehmen.

Viele Grüße!
Sabine

Liebe Sabine,

nein, Jürgen hatte keine Probleme wegen der Herz-OP ( Bypass-OP ) unter den Therapien. Die Dosierung der Immun-Chemo wurde allerdings reduziert aufgrund der Niereninsuffizienz. Er hat ja nur noch einen Teil einer Einzelniere, die nicht zu stark belastet werden darf. Die Dosierung wurde also angepasst. Und so wird man denke ich immer verfahren, wenn die Risikofaktoren zu hoch sind.
Bei den Möglichkeiten einer Therapiemassnahme für Deinen Onkel habe ich übrigens die Embolisation der Nierentumore vergessen. Auch das ist eine Variante, nach der man die Ärzte fragen könnte.

Alles Gute für Euch.
Liebe Grüße,
Ulrike

haLLo
wer hat infos zum bauchwandkrebs óp unmöglich da tumor zu groß chemo wird neu zusammengestellt da sie allergien hervorgerufen hat meine nichte hatte zuvor vor 3 jahren unterleibskrebs gebärmutter, blinddarm, eierstöcke wurden entfernt jetzt wurde der bauchwandkrebs diagnostiziert wer hat alternativ möglichkeiten der heilung oder des stillstandes? tumor ist 11 cm groß
danke info an ewolf2004@web.de

Hallo Jürgen und Ulrike,

ich habe einiges von Euch gelesen und hoffe, Ihr könnt mit weiterhelfen.

Meine Mutter hat schon seit über 2 Jahren Krebs.
Zuerst wurde Brustkrebs festgestellt, der aber warscheinlich vom "nicht festgestellten" Nierenkrebs ausgelöst wurde. Dann wurde der Tumor in der Niere gefunden und die Niere entfernt. Danach bekam sie Blasenkrebs und ihr wurde auch noch die Blase und Gebährmutter entfernt.

Und jetzt nun, ist wohl auch noch die andere Niere befallen. Mama hat unregelmäßig Blut im Urin und die Kernspinn zeigt einen Tumor, oder eine Zyste oder einen Bluteinschluss. Das "Ding" ist aber in den letzten 6 Wochen gewachsen.

Die Ärzte sagen, sie müssen operieren (d.h. aufmachen, Gewebeprobe entnehmen und dann bei postivem Befund: auch die 2. Niere rausnehmen).
Mama möchte das aber nicht!!! Sie will nicht an die Dialyse bis zum Ende!!! Das wäre kein Leben mehr für sie!!!

Eine Organ-Transplantation (evtl. aus der eigenen Familie) sei bei dieser Vorgeschichte nicht möglich. Die Krankenkasse würde das nicht bezahlen!!!

Mama sucht nun nach alternativen Therapien, wie z.B. Thermoablation / Immun-Chemo / etc.
Welche Kliniken bieten dies an?
Woher bekomme ich weitere Informationen?

Darf ich fragen, wo Jürgen geholfen wurde?

Ich bin schrecklich verzweifelt, denn ich habe auch schon meinen Mann 2002 (wg. Leukämie) verloren. Ich brauche meine Mama noch!!!

Danke schon im voraus für Eure Hilfe !!!

Manu

Hallo Manu,

zunächst einmal ist es für mich ein wenig unverständlich, dass man im CT nicht erkennen kann, ob es sich um eine Zyste, einen Bluteinschluss oder einen Tumor handelt. Zumindest der Unterschied zwischen Zyste und Tumor sollte per CT klar zu definieren sein. Außerdem gibt es die Möglichkeit eines Angio-MRT's. Ein Tumor zeichnet sich u.a. in der Regel dadurch aus, dass hier eine vermehrte Durchblutung stattfindet. Bei einem Angio-MRT werden die Gefäße u.a. relativ klar dargestellt, sodaß man zumindest mit dieser Untersuchung m.E. einen Tumor definieren können müßte. Außerdem ist eine Zyste im Gegensatz zum Tumor immer scharf umgrenzt. Vielleicht holt Ihr Euch diesbezüglich noch einmal eine weitere Meinung ein.

Desweiteren ist mir der Zusammenhang der verschiedenen Tumorarten Deiner Mutter in Verbindung mit dem Nierenzellkarzinom nicht bekannt. Ich habe noch nie gehört, dass ein Nierenzellkarzinom in die weibliche Brust metastasiert.

Bezogen auf den Tumor in der zweiten Niere kann ich Euch zunächst nur empfehlen, abklären zu lassen, ob es mit größter Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen ist, diesen Tumor aufgrund seiner Lage organerhaltend operativ zu entfernen. Dies ist zwar keine alltägliche OP, aber in großen Kliniken mit geschickten Operateuren ist sie auch schon an der Tagesordnung. Der Operateur sollte anhand der CT-Bilder erkennen können, ob eine solche organerhaltende OP, in der also NUR der Tumor entfernt wird, bei Deiner Mutter möglich ist oder nicht. Bei Jürgen war es seinerzeit aufgrund der Lage des Tumors nicht möglich. Es hätte zumindest nur eine ca. 10 %-ige Chance für eine organerhaltende OP gegeben.

Von einer Biopsie des Tumors ohne Freilegung der Niere kann ich persönlich nur abraten: Meines Erachtens ist die Gefahr von Verschleppung von eventuellen Tumorzellen zu groß. Eigentlich wird das nach schulmedizinischer Meinung nicht mehr durchgeführt. Und trotzdem gibt es noch einige wenige Kliniken, die Nierenbiopsien bei Tumorverdacht vornehmen.

Sollte sich der Tumor in der zweiten Niere eindeutig bestätigen,
bleibt abzuklären, ob dieser Tumor mittels Thermoablation (wie bei Jürgen) oder Laserung entfernt werden kann. Auch dieses ist abhängig von der Lage und zum Teil auch von der Größe des Tumors. Hierzu müßtet Ihr Euch die CT-Bilder besorgen und sie zu einer konsilarischen Untersuchung in eine Klinik, die diese Verfahren anbietet, mitnehmen. Zuständig ist hierfür m.W. in der Regel die Radiologie. Bei Jürgen wurde die Thermoablation in der Uniklinik München-Großhadern durchgeführt. Sie ist immer dann eine gute Alternative, wenn die zweite Niere eines Patienten befallen ist, der Tumor nicht organerhaltend operiert werden kann oder der Zustand des Patienten eine OP nicht zuläßt.

Desweiteren gibt es die Möglichkeit der Embolisation. Bei Jürgen ist beides vorgenommen worden: Zunächst die Embolisation und dann die Thermoablation. Bei der Embolisation werden die blutzuführenden Gefäße des Tumors "verstopft", sodaß der Tumor weder Blutzufuhr noch Nahrung und Sauerstoff erhält. Bevor diese Therapiemaßnahme eingeleitet werden kann, wird mittels Angiographie (Gefäßdarstellung) festgestellt, wo und wie die blutzuführenden Gefäße des Tumors verlaufen.

Beide Eingriffe, sowohl die Thermoablation als auch die Embolisation, sind minimal invasive Eingriffe. Sie erfordern also keine OP und keine Freilegung der Niere. Beide Maßnahmen werden unter CT-Kontrolle durchgeführt und unter lokaler Betäubung bzw. "Rückenmarks-Betäubung" (wie die sogenannte "schmerzlose Geburt").

Der Arzt, der bei Jürgen die Thermoablation und Embolisation in Großhadern durchgeführt hat, ist mittlerweile Chefarzt an der Uniklinik Lübeck - Radiologie (Prof. Dr. Thomas Helmberger). Soweit mir bekannt ist, hat er diese Therapiemaßnahmen in Verbindung mit OA Dr. Hofmann an der Uniklinik München-Großhadern (Radiologie) durchgeführt. Vielleicht setzt Du Dich mit beiden Ärzten mal in Verbindung und versuchst einen konsilarischen Termin dort zu bekommen. Manchmal reicht es auch aus, die CT-Bilder zunächst per Post zur Ansicht zu senden.

Weitere Kliniken, die diese Therapie anbieten, sind u.W. Uni Hamburg-Eppendorf und Uniklinik Frankfurt/Main - hier Prof. Vogl. Letzter bietet auch die Lasertherapie von Nierentumoren an. Ob die anderen Kliniken ebenfalls lasern, ist mir nicht bekannt.

Vielleicht nimmst Du zunächst einmal Kontakt mit Prof. Dr. Helmberger an der Uniklinik Lübeck auf. Vielleicht kann er Dir weiterhelfen bezüglich einer Adresse, die in Eurer Wohnortnähe ist, falls Lübeck bzw. München und Frankfurt (zu) weit für Euch wären.Aus unserer Erfahrung wissen wir, dass die entsprechenden Ärzte sich alle kennen und Prof. Helmberger immer sehr entgegenkommend und hilfsbereit war. Kontakte machst Du am besten über das Sekretariat der einzelnen Ärzte.

Übrigens: Eine Organtransplantation wird entfallen. Leider auch von Familienangehörigen, die ein Organ zur Verfügung stellen würden. Lt. Ethikvorschriften in Deutschland ist Grundvoraussetzung für eine Nierentransplantation zumindest eine 5-jährige absolute Tumorfreiheit. Und auch dann stünde Deiner Mutter zunächst einmal die Warteliste bevor. Bei einer Krebsdiagnose weigern sich die Ärzte in der Regel ein gesundes Organ eines gesunden Familienangehörigen einem krebskranken Patienten zu transplantieren. Auch wenn es der Wunsch des Familienangehörigen ist. Ohnehin wäre eine Transplantation relativ unsinnig, da das Nierenzellkarzinom nach bisherigem Kenntnisstand der Wissenschaft nur durch das körpereigene Immunsystem erfolgreich bekämpft werden kann. Bei Organtransplantation werden immer Immun-Suppressiva verabreicht werden müssen, d.h. das Immunsystem wird "heruntergefahren", um das transplantierte Organ nicht abzustoßen. Damit würde also das Gegenteil erreicht werden, von dem, was man braucht, um die Krebserkrankung bekämpfen zu können.

Eventuell wird bei Deiner Mutter eine Immun-Chemo-Therapie durchgeführt werden. Ich schreibe hier in diesem Fall "Eventuell", da ich nicht weiß, welche Therapiemaßnahmen bei den verschiedenen Krebsarten Deiner Mutter vorrangig ist. Falls eine Immun-Chemo-Therapie zur Bekämpfung eines Nierenzellkarzinoms durchgeführt werden sollte, so sind die Chancen, dass sie anschlägt, unter Dialyse sehr schlecht. Auch aus diesem Grunde wäre es sehr wichtig, abzuklären, ob es eine der obengenannten anderen Möglichkeiten gibt, ehe man an eine Nierenentfernung denkt.

Ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig weiterhelfen und wünsche Euch viel Erfolg. Vielleicht konnte ich Euch ein wenig Hoffnung geben und einen Weg zeigen, der vielleicht Chancen bietet. Wir wünschen es Euch von ganzem Herzen.

Liebe Grüße und alles Gute

Ulrike und Jürgen

Hallo Ulrike und Jürgen,

vielen herzlichen Dank für Eure Hilfe und Eure Informationen.

In der Zwischenzeit hatte meine Mama ein Gespräch in der Klinik, in der bisher alle Eingriffe vorgenommen wurden. Die Ärzte werden nächste Woche den Tumor mit Laser (ein Spezial-Laser wurde nun extra dafür bestellt) entfernen. Ich hoffe, das funktioniert auch wirklich.

Vielen Dank nochmals und auch alles Gute für Euch.

Manu

Hallo, Manu,

das klingt doch sehr gut. Hoffe nur, das eine solche Laserung in der Klinik, in der Deine Mutter ist, schon vorgenommen wurde. Dass die Ärzte also Erfahrung damit haben. Es verunsichert mich ein wenig, dass dafür extra ein Laser bestellt werden muss.

Ich drücke Euch die Daumen. Aber überstürzt bitte nichts. Falls in der behandelnden Klinik wenig Erfahrung auf diesem Gebiet ist, habt Ihr durchaus noch Zeit, eine weitere Meinung einzuholen.

Alles Gute für Euch.

Ulrike

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
wir haben uns das erst mal in dem Forum 1. Niere raus, 2. Niere nun auch befallen. HILFE !, getroffen.
Nun ich wusste ich habe Eure Geschichte mit Australien irgend wo hier gelesen und heute auch gezielt danach gesucht.
Ich wollte euch noch sagen, dass mein MRT heute ohne Befund war. Du Jürgen kannst das bestimmt körperlich nachempfinden. Ist so alle 4 Monate wie ein bisschen neu geboren. mein Mann hast fast geheult, da ich auch die letzten tag nicht wirklich gut zu haben war.
Jetzt kann der Urlaub kommen und ich bin schon ganz im Packstress, da wir nur 12kg nach Botswana mit nehmen dürfen. Ist hart für eine Frau aber nicht unmöglich.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Gesundheit und viele schöne Tage. Bis bald

Elke

Liebe Elke,

(ist es nicht schön, wenn hier im KK wieder mit einer persönlichen Anrede und einem persönlichen Gruß am Schluß des Beitrages geschrieben wird? Wir sind's halt so gewohnt und werden dabei bleiben.)

Wie sehr können wir beide, Ulrike und ich, Deine "Wiedergeburt" nachvollziehen. Jedesmal, wenn der Termin näher kommt, denk ich: "Diesmal müßte es doch einfacher sein, Du hast es doch schon so oft gemacht" ... aber es ist immer wieder die gleiche Angst - mit ihren Begleiterscheinungen. "...nicht wirklich gut zu haben"... wäre bei mir dann eine sehr freundliche Umschreibung meines Zustandes.

Aber trotzdem und gerade deswegen: WIR FREUEN UNS RIESIG MIT EUCH. Und ich darf Dir und Deinem Mann versichern: Wir haben oft genug vor Erleichterung geheult, wenn wir einen solchen Befund bekommen haben.

Jetzt heißt es, alles hinter sich lassen - und nur die kommende Zeit genießen. Vielleicht können wir später mal von Euch etwas mehr über Südafrika erfahren. Interessiert uns riesig. (Ulrike war vor Jahren mal in Kenia/Ostafrika). Vielleicht können wir uns da über die beiden Kontinente SA und Australien etwas austauschen.

Aber jetzt nochmal:

Wir wünschen Euch die schönste Zeit Eures Lebens für die nächsten Wochen, möglichst unbeschwert - und 12 kg sind sehr viel, wenn man sie 50 km schleppen müßte. Aber als Gepäck ist das wirklich kaum der Rede wert.

Nochmals liebe und herzliche Grüße und kommt gesund wieder.

Liebe Grüße aus Mittelfranken

Ulrike und Jürgen