Sarkom im Bauchfell

[Britta-Marieta]

Hallo, ich bin neu hier. Nach Ostern hat man mir mitgeteilt, das der Männerfaustgroße Tumor der mir Anfang März entfernt wurde, nicht der Krebs an sich ist, sondern es sich nur um eine der vielen Metastasen handelt. Man findet eine Menge Informationen über Karzinome, aber bitter wenig über Sarkome. Sie können mir bis heute nicht definitiv sagen was für ein Krebs es ist, nur das es ein Sarkom ist das auf meinem Bauchfell siedelt. Wo der Ursprung ist können sie auch nicht sagen, nur dass ein Sarkom eben kein Karzinom ist, und seine Metastasen da belässt wo es angefangen hat. Das scheint die gute Nachricht zu sein. Meine Ärzte kümmern sich rührend, mein Gewebe wurde durch ganz Deutschland geschickt um heraus zu bekommen was für ein Sarkom es ist. Was mein Chefarzt aus der Klinik hofft, das es GIST ist, weil es da ein hochwirksames Medikament gibt. Fakt ist, operieren wollen sie Gott sei Dank nicht noch mal. Und inzwischen ist sicher, ich muss nicht weit weg in irgendeine Spezialklinik fahren. Behandeln können und wollen sie mich Vorort. Sie suchen nur noch die richtige Chemobehandlung. Ich hoffe dass es kein GIST ist. Habe im Bericht des Arztes aus Jena gelesen, dieses Sarkom soll es nicht sein. Also eigentlich weiß ich nichts, und die Ärzte auch nichts, was ja beruhigend sein kann, denn es macht sie so menschlich. Aber irgendwie ist es für die Seele nicht so toll, nicht zu wissen, wie es weiter geht und wann. Ich kann nichts mehr wirklich planen. Erschüttert hat mich der Bericht von dem behinderten Bruder, wo man die Angehörigen wie die Idioten da stehen läßt. Aber die Ärzte stehen leider oft auf dem Standpunkt, der ist sowieso geistig nicht da, da erzählt man den Angehörigen am Besten so wenig wie möglich. Ich habe festgestellt, das gute Ärzte zugeben wenn sie etwas nicht wissen, denn wie im wirklichen Leben ist es nun mal so wir wissen eigentlich nur, das wir nichts wissen. Ich hoffe ich habe alles richtig gemacht, und habe niemanden jetzt verletzt. Würde mich über Kontakte freuen.

[Tina37]

Hallo Britta,

Dein Chefarzt hofft, dass es Gist ist, du hoffst es nicht. Ich schließe mich allerdings deinem Chefarzt an. Denn er hat recht, Gist ist sehr gut zu therapieren mit Glivec. Es gibt zu Gist viele medizinische Studien, es wird viel geforscht, man macht auf diesem Gebiet eines seltenen Sarkoms super tolle Fortschritte in der Wissenschaft. Bei Gist brauchst du keine Chemo und keine Bestrahlung. Gist lässt sich relativ schnell - sogar über einen Schnellschnitt während einer OP - bestimmen. Dein Gewebe sollte in die Pathologie der Uniklinik Bonn, da sind m. E. einige der fähigsten und erfahrensten Pathologen.


Warum ist es Fakt, dass sie nicht noch mal operieren wollen? Oder trauen sie sich nicht ran? Darüber bist du froh? Hm... dein Posting macht mir echte Sorgen, ich hoffe, dir ist bewußt, was ein Sarkom bedeutet. Das ist eine aggressive Tumorart, noch dazu selten, hier muss man handeln und nicht abwarten.

Mir wäre eine Spezialklinik lieber, in der sich die Ärzte mit Sarkome wirklich auskennen.

Ich wünsche dir alles Gute.
Martina

[aw31]

Sie suchen nur noch die richtige Chemobehandlung. Ich hoffe dass es kein GIST ist. Habe im Bericht des Arztes aus Jena gelesen, dieses Sarkom soll es nicht sein.

Hallo Britta,

immerhin haben deine Ärzte einen Referenzpathologen zu rate gezogen, da die meisten Krankenhauspathologen ein Sarkom nicht näher, bzw. nicht so genau bestimmen können. Es liegt wohl am Seltenheitswert der Sarkome. Ich wünsche Dir nur, daß dich deine derzeit behandelnden Ärzte im bestehenden Sarkomnetzwerk vorstellen und sich auf den Rat der Experten/Spezialisten (Zentrum für Weichteilsarkome an der Universität Tübingen; Prof. Hartmann) dort verlassen. :megaphon: Bitte weise deine Ärzte darauf hin, daß es in Deutschland ein Sarkomnetzwerk gibt.

Ich selber bekomme zur Zeit eine Chemotherapie für mein spindelzelliges Sarkom G3 (mit hohem MPNST-Anteil).

Eine Chemo kann deine Lebenserwartung bei einem Sarkom erhöhen,... Wichtig ist für dich später, wenn Du an einer Chemo teilnimmst, daß Du sie wirklich willst und trotz aller Nebenwirkungen hinter der Chemo stehst. Man (v)erträgt sie dann "leichter".

Weißt Du schon dein Sarkomyp, es gibt ca. 15 unterschiedliche Untergruppen in den die Sarkome eingeteilt sind.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Zoe]

Hallo Britta,
es kann nicht sein, dass deine Ärzte "nur noch die richtige Chemobehandlung suchen" wenn sie noch nicht wissen, was für ein Sarkomtyp du hast. Du wurdest Anfang März operiert - da wäre es schon an der Zeit, dass ein Ergebnis vorliegt. Gibt es wirklich keinen Befund oder kennst du ihn nicht? Finde heraus, wo das Gewebe hingeschickt wurde. Man kann ohne Befund keine Entscheidungen über die weitere Behandlung treffen - ob Chemo oder Operation ........ Und wo hast du denn weitere Metastasen? Welche Untersuchungen wurden gemacht? War von Sarkom schon vor deiner OP die Rede?
Es ist wirklich so wie die Vorschreiber schon betont haben: Sarkome sind sehr selten, auch große Kliniken haben da oft sehr wenig Erfahrung. Es ist wichtig, dass du in erfahrene Hände kommst, es kann lebenswichtig sein, du solltest keine Unbequemlichkeit scheuen. Das Forum hier ist eine gute Anlaufstelle für Infos. Es geht um dein höchstes Gut - deine Gesundheit - jede Mühe lohnt sich! Alles Gute für Dich - Zoe

[sonjaM]

Hallo Britta,

kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen. Erkundige Dich genau, was Du hast. Ein Sarkom sollte in der Spezialklinik behandelt werde. Meine Mama hatte ein Sarkom ausgehend vom Bauchraum, die Ärzte meinte Bauchfell. Sie ist in einer Spezialklinik, da andere Kliniken sich hier nicht auskennen. Lass Dir den Pathologie-/Histologiebefund zusenden, da steht alles wichtige drin. Wende Dich damit dann bitte an eine Klinik, die sich darauf spezialisiert hat. Haben denn die Ärzte den Ursprung des Tumors nicht bei der OP gesehen? Drücke Dir die Daumen, dass alles gut verläuft. Lass nicht nach, immer wieder nachzufragen. Es ist Deine Gesundheit und Dein Leben! Sobald Du genau weißt, was es ist, gib uns hier doch Bescheid. Dann ist der Austausch leichter. Gib doch dann auch Deinen Wohnort an, dann findet sich hier sicherlich jemand, der Dir eine Klinik empfehlen kann.
Liebe Grüße
sonja

[Britta-Marieta]

Vielen Dank für die vielen Antworten. In dem Bericht, den mein Hausarzt nach Ostern erhalten hat, steht nur das es ein unidentifiziertes Sarkom ist. Meine Probe wurde nach Jena geschickt, und dann laut des Chefarztes in weitere erfahrene Kliniken in ganz Deutschland. Er hat mit der Klinik in Hannover Kontakt aufgenommen. Diese haben ihm nun mitgeteilt, dass ich bei ihnen nicht behandelt werden soll oder muss. Klinik Hannover meint, das können die hier in Rendsburg auch. Ich bin verwirrt. Zumal ich jetzt wieder warten muss. Ich weiß nicht was für ein Sarkom es ist, und allmählich drängt sich mir der Verdacht auf, dass mich alle hinhalten! Ich habe noch einen sechs Jahre alten Sohn um den ich mich kümmern muss. Vielleicht ist hinhalten nicht unbedingt das richtige Wort, sagen wir ehe beschwichtigen. Zu Zoe: Ich wurde im letzten Jahr im März zweimal operiert. Einmal eine Laproskopie wg. unklarer Blutung im Bauchraum. Die Abteilung Innere hat null Plan und lies mich 1,5 Liter Blut verlieren ehe ich den ratlosen Ärzten sagte dass ich wollte ein Gynäkologe solle mich untersuchen da ich ja auch noch eine Spirale trage und es sich um eine Bauchhöhlenschwangerschaft handeln kann. Fakt: Frauenarzt findet Flüssigkeit im Bauchraum, wurde vor bei Selbsteinlieferung und Untersuchung nicht festgestellt obwohl ich tierische Schmerzen hatte. Die Einlieferung war Donnerstagabend, Montagmittag wurde ich als kritischer Patient in den NotOP geschoben. 4 Konserven Blut, Blutungsquelle nicht gefunden. MRT, dann zweiter OP in nur 10 Tagen. Laparotomie, weil bewegliches Weichteil zwischen Milz, Magen und Bauchspeicheldrüse gefunden wurde. Dann alles okay. Objekt sei verkapseltes Blut gewesen, kam aus der Bauchspeicheldrüse. Befund: Kein Krebs, Objekt gutartig.
Knapp ein Jahr später tierische Schmerzen im Unterbauch. Hausarzt schallt sofort das Abdomen und läßt mich einliefern. (bin zu Fuß hingegangen, waren ja nur knapp 1000 Meter). Dann CT, Diagnose blute in den Bauchraum. Das war am 05.03.07. Dann am Dienstag nach Überwachung in der Intensivstation, zwei Konserven Blut und eine Untersuchung durch die Arterien, heißt glaube ich Angeographie. Dann Mittwoch der OP. Bauchschnitt vom letzten Jahr vergrößert, 5 Tage keine Nahrung zu mir genommen und total abgenommen. Im Krankenhaus sagte man nur, man hätte einen Tumor entfernt und der hätte bösartig ausgesehen. Der Chefarzt sagte mir aber noch, der Befund sei in die Pathologie geschickt worden, es dauert ein paar Tage bis man mir sagen könnte ob gut oder bösartig. Das habe ich dann ja nach Ostern erfahren. Dort im Befund stand nur das was es nicht ist, und das es ein unidentifiziertes Sarkom ist. Jetzt wird meine Probe noch mal in Berlin untersucht. Nochmals danke für eure Antworten. Muss jetzt meinen Jungen abholen, das Leben geht weiter. Grüße Britta

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,

leider Schade, dass man sich hier immer unter solchen Bedingungen kennenlernen muss. Andererseits auch gut, da man sich endlich auch mal mit Betroffenen unterhalten kann und Erfahrungen austauschen kann. Es ist oft sehr hilfreich.

Ich habe auch mit einem Sarkom seit 5 Jahren zu kämpfen. Ich kann Dich nur ermutigen, unbedingt nach einem Spezialisten zu suchen. Meine Erfahrungen waren nicht immer gut, eben gerade deswegen, weil sich viele Ärzte damit nicht auskennen. Mir hat man auch gesagt, es käme nur dort wieder, wo man operiert hat und es würde nicht streuen. Nun bin ich eines besseren belehrt!
Inzwischen habe ich eine Spezialisten gefunden und kann sagen, dass ich mich dort wohler und vor allem besser betreut fühle.
Versuche so viel Meinungen einzuholen, wie es geht und ich meine, dass es auch sehr wichtig ist, mit zu entscheiden, welche Therapien angewandt werden.
Eine Chemo hilft z.B. auch nicht unbedingt bei allen Sarkomen.
Wenn Du Unterstützung von Familie und Freunden bekommen kannst, nutze Sie wo es nur geht.

Alles Gute

Steffi

[Britta-Marieta]

hallo Steffi!
Ich bin nur manchmal wie im Leerlauf und mag gar nicht darüber nachdenken was da in mir ist und versucht mein Leben zu zerstören. Ich habe einen sechs Jahre alten Sohn, an den muß ich auch denken. Deshalb fahre ich erst in eine Spezialklinik wenn mein Arzt aus dem Krankenhaus sagt das es dort eine bessere Behandlung gibt als hier. Der Chefarzt der sich seit der OP um mich kümmert, hat alle Ärzte in Deutschland eingeschaltet die sich auf Sarkome spezialisiert haben, bzw. sich mit den bekannten Sarkomen 'auskennen'. Meine Probe ist noch mal nach Bonn geschickt worden. Es heißt also noch ein paar Tage warten.
Ich habe den Chefarzt noch mal kontaktiert, er wartet auf Antwort und meldet sich dann sofort bei mir.
Vielen Dank für Eure Hilfe.
Britta

[Birgit 69]

Hallo Britta


Es tut mir schrecklich Leid was du Grade mit machst kann dir nur raten dich in eine Spezialklinik überweisen zu lassen. Mein Mann hatte vor zwei Jahren einen ca.12cm großen Tumor auf dem rechten Bauchmuskel.Wir haben den Fehler gemacht und mein Mann wurde in einem örtlichen Krankenhaus operiert.Jetzt wo es leider zu spät ist wissen wir wie wichtig es ist in eine Spezialklinikzu gehen.Er bekam schon zweimal Chemo leider nicht angeschlagen das zweite mal neue Metastasen .er hatte auch schon Rezediv im Dünndarm soviel zu dem er streut nicht ist blödsinn.Bin so aufgeregt darüber und kann kaum schreiben weil jetzt ist es zu spät neue Metastasen im ganzen Bauchraum nich mehr heilbar. nimm bitte den Rat von den anderen an und begib dich in eine Spezialklinik.Ich hoffe ich konnte dich ein bisschen überzeugen wie wichtig es ist sich in eine Spezialklinikzu überweisen.wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft

[Tina37]

Hallo Britta,

habe in dem anderen Thread gelesen, dass du nun doch Gist hast?

Liebe Grüße
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Tina,
ja das ist richtig. Gestern rief mich der Chirurg an, der mich Anfang März 2007
operiert hatte. Er hatte den Tumor entdeckt, der sich als Metastase entpuppte. Die war schon so entartet, deshalb dauerte es so lang. Donnerstag habe ich einen Termin mit dem Onkologen im Krankenhaus. Laut
Info meiner Ärzte, soll ich jetzt Glivec bekommen. Werde die Internet-site besuchen die du mir aufgeschrieben hast. Ich bin gespannt. Habe mir schon Fragen notiert, mal sehen. Ich bin total aufgeregt.
Ich muss also nicht in eine Spezialklinik. Das beruhigt mich erst einmal. Habe immerhin einen sechs Jahre alten Sohn (hast du sicherlich gelesen) der soll jetzt eingeschult werden. Dazu gehört jetzt auch ein Kennenlern-Seminar.
Wäre doch schade wenn ich dort gefehlt hätte.
Gruß Britta.

[Tina37]

Hallo Britta,

moment... ein Tumor, der sich als Metastase entpuppte... Wo ist der Haupttumor? Bist du schon mal operiert worden?

Ich würde mich mit Gist NUR in die Hände ERFAHRENER Medizinier geben, die sich mit Gist gut auskennen. Dafür kann es sein, dass du eine etwas weitere Anfahrt auf dich nehmen musst. Es gibt wenige Gist-Spezialisten, aber es gibt sie.

Liebe Grüße
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Martina,
In meinen vorigen Antworten habe ich geschrieben, dass ich schon operiert worden bin, sonst hätte man den Gist überhaupt nicht entdeckt!!! Nur weil ich Anfang März ins Abdomen geblutet habe, und weder CT noch Angiographie die Blutungsquelle zeigen konnten, haben sie mich operiert. Dabei haben sie dann die Metastasen im Bauchfell gefunden. Mein Onkologe hat mit Fachärzten gesprochen, deren Wahl ist Glivec. Das soll ich ab Dienstag einnehmen.(Medikament ist nicht vorrätig!!) Der Onkologe hat regelmässigen Kontakt zu einem Gistspezialisten aus Bonn.
Und der Haupttumor konnte bisher nicht!! ausfindig gemacht werden. Sie wollen erst mal das das Glivec seine Arbeit tut. Der Onkologe hat alles ausführlich mit mir besprochen. Man sagte mir ausserdem Gist ist zwar ein Weichteiltumor aber kein Sarkom. Gist sei eine seltene und eigene Krebsart, die genetisch mit einem Blutkrebs (haben mir gesagt wie das heißt, habe ich vergessen.) verwandt sein soll. So das wärs erst mal von mir.
Gruß Britta

[Tina37]

Liebe Britta,

Du hast geschrieben, dass dir der männerfaustgroße Tumor Anfang März entfernt wurde und das das angeblich eine Metastase war. Wie kommt man denn auf sowas? Gist werden so groß und sogar noch größer, das könnte durchaus der Haupttumor gewesen sein. Und dieser Primärtumor hat dann vielleicht ins Bauchfell gestreut.
Gist-Tumore sind anhand ihrer Größe gut im MRT oder CT auszumachen, mich wundert, dass die nichts finden? Es kann nicht so schwer sein, den Magen-Darm-Trakt danach zu untersuchen. Notfalls mit einem PET-CT!

Informiere dich selbst und vor allem gehe zu einem Arzt, der GIST-Spezialist ist und der dich evtl. auch in eine medizinische Studie bringen kann.


Liebe Grüße
Martina

[Zoe]

Hallo Britta,
bei Dir wurde GIST diagnostiziert und nun über die Behandlung entschieden (Glivec). Daher ist es schlichtweg nicht vorstellbar für mich, dass der Arzt gesagt hat, dass es sich um kein Sarkom handelt. Und es ist sicher nicht so, dass er "keine Ahnung" hat. Ob er viel Erfahrung hat mit dieser seltenen Krankheit, das ist eine andere Frage. Es ist sehr wichtig, dass Du alles kritisch verfolgst, was mit dir passiert und Du auf keinen Fall den Ärzten blind vertraust. Also nerven und nachfragen, wenn Du was nicht genau verstanden hast. So kommt es mir nämlich vor - ich finde Deine Schilderung bzgl. Primärtumor/Metastasen nicht schlüssig. Aber das ist jetzt kein bisschen bös gemeint, es ist völlig normal, dass man in den ersten Arztgesprächen Schwierigkeiten hat zu folgen, alles ist neu, die ganzes Fachausdrücke und man ist emotional aufgewühlt. Man wird nicht über Nacht zum Experten. Alles Gute für Dich, kümmer Dich weiterhin gut um Deinen Sohn aber genauso gut um Dich selber, um Deine Gesundheit. Nimm die Erfahrungen der Leidensgenossinnen hier ernst, viele beschäftigen sich seit Jahren mit der Krankheit. Viele Grüße - Zoe

[Britta-Marieta]

Hallo,
und hallo Martina!
:winke:
Ich habe jetzt sämtliche Korrespondenz der Ärzte. Stinkesauer bin ich. Haben mir doch nicht wirklich alles gesagt. Habe inzwischen den Onkologen aus dem Krankenhaus mit einem Onkologen mit eigener Praxis getauscht. Der Onkologe im Krankenhaus hat null Plan von GIST. Er weiß zwar was es ist, erklärt mir aber die Behandlung aber anhand CML(chronisch-myelische Leukämie). Ich sollte mir so einen mehrseitigen Bogen durchlesen, was alles passieren kann wenn man ein Chemotherapie erhält?!? :confused: Also wirklich jetzt reichts.
Der andere Onkologe hatte innerhalb eines Tages Zeit, fragte mich, ich konnte ihn Fragen. Er hat meine Fragen kompetent beantwortet. Inzwischen war ich ja auf der Internetsite vom Lebenshaus und weiß mehr, ich habe den ganzen Sonnabend vor dem Muttertag zwischen Wutanfällen und heulen verbracht. Also, dieser GIST ist ein E-GIST, der Primärtumor wurde tatsächlich nicht gefunden. Ich zitiere einmal wörtlich: ' in der Gesamtschau kommen wir zu der Diagnose eines gastrointestinalen Stromatumors offenbar ohne Beziehung zum Gastrointestinaltrakt und somit als extragastrointestinaler Stromatumor vom epitheloiden Subtyp zu bezeichnen. ....Die Tumorzellen sind c-kit (CD-117)negativ.'
Inzwischen habe ich mich auch mit dem Lebenshaus in Verbindung gesetzt. Es handelt sich hier um eine ganz seltene Art von GIST.
Erstaunlicher Weise sind unsere normalen Apotheken fähig das Medikament Glivec innerhalb von vier Stunden zu beschaffen. Das Krankenhaus braucht von Donnerstag bis Dienstag dazu!!!!!! Bisher habe ich keine großen Nebenwirkungen feststellen können, habe nur mehr Durst als sonst, ein bisschen Übelkeit und etwas Blähungen. Also nochmals danke für eure Hilfe und Ratschläge. Martina, dein Fachmann vom Lebenshaus sagte meine OP wäre keine R0 gewesen, sondern eine R1. Er ist sehr nett, hat zugehört und ich bin jetzt dort angemeldet. Ich setzte jetzt alle Hoffnung in das Glivec.
Gruß Britta :( ;) oder :confused:

[Tina37]

Hallo Britta,

klar, R1 ist immer, wenn noch was da ist und nicht vollständig entfernt werden konnte. Chemo brauchste bei Gist nicht, wenn das der Arzt nicht wußte weiß man schon woher der Wind weht: keine Ahnung.

Über E-Gist weiß ich eigentlich gar nicht viel, nur dass er noch seltener ist, als Gist eh schon sind. Also hoffen wir mal, dass das Glivec gut anschlägt.

lg
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo,
nehme das Glivec jetzt fast eine Woche. Die anfängliche Übelkeit ist weg.
Fühle mich sonst wohl. Habe gestern einen monstermäßig dicken Umschlag vom Lebenshaus bekommen. Darin habe ich erst einmal gestöbert.
Inzwischen weiß ich immer mehr. So kann ich wenigstens die Unwissenden Ärzte aussortieren. Soll jetzt alle 14 Tage mein Blut abgeben, zwecks Kontrolle. Ach, so Martina: 'dein' Herr Wartenberg war ein kompetenter Gesprächspartner, der mir nur bestätigte das der eGIST den ich habe wirklich extrem selten vorkommt, und dass es durchaus vorkommen kann das der Primärtumor nicht gefunden wird. Mein eGIST gilt als Hochrisikoläsion.
Na, toll!
:mad:
Das wärs erst mal von mir...
Gruß Britta
P.S. Ich werde nicht aufgeben!

[Steffi2503]

Hallo Britta!

Ich klinke mich hier auch mal ein.....

Aufgeben:shocked: ???? Nein! Auf keinen Fall! So einfach können wie es dem Krebs nicht machen:D !
Drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du Glivec weiterhin so gut verträgst und die allgemeinen Nebenwirkungen gering bleiben(mir ist es leider das erste Jahr nicht geglückt:o )!

Liebe Grüße und fühle Dich gedrückt!
Steffi:winke:

[Tina37]

Hallo Britta,

willkommen im Club derer, die alle 3 Monate durchs CT/MRT müssen :D - oder musst du nicht? Glivec vertragen wir alle mal mehr mal weniger gut. Ich habe momentan wieder mit Durchfall zu kämpfen, aber ich weiß auch, dass ich in ein bis zwei Tagen wieder meine Ruhe hab für 2 Wochen :D . Meine Kur und damit die ersehnte Erholung rückt in greifbare Nähe.

lg
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Martina und hallo Steffi
schön das ihr euch meldet.
@ Martina habe jetzt Montag noch einen Termin beim Onkologen, sind nämlich noch Fragen meinerseits aufgetaucht, zumal er von CT gesprochen hatte, will jetzt in Ruhe klären wann und wo, evtl. will er auch einen Ultraschall machen.
Ob das was bringt? Schicke dir noch eine PN. Hoffe du hattest frohe Pfingsten. Werde hier inzwischen der Seele wegen von einer ambulanten Hilfe
'betreut', die haben uns und andere am 21ten eingeladen um nach Hamburg zu fahren. Wir wollen dann in Hagenbecks Tierpark. Da freue ich mich doch auf ein wenig Abwechslung.
@ Steffi
lieb das du dich hier einklinkst. Habe auch schon viele deiner Nachrichten an andere gelesen.
Tut mir leid dass du es nicht so gut vertragen hast. Habe vielleicht Glück im Unglück. Und hoffe natürlich dass es hilft.

Tja, morgen wollen wir mit dem Lütten nach Kiel ins Aquarium.
Hoffe nur dass ich ausreichend Kraft habe, direkt nach dem Hagenbeck Termin
am Freitag abend lerne ich dann was über Eurythmie. Dann am Samstag ab 14.00 Uhr dass volle Programm mit dem Lütten in der Waldorfschule.

Die Kinderpsychologin von Richard ist ja die volle Kelle. Okay dass die natürliche null Ahnung von GIST hat ist ja klar. Aber so ne Frage zu stellen wie:"Wissen Sie denn was genaues wie lange sie noch leben?" :twak:
Sie will dann am 18ten mit Richard sprechen. Der kann an einigen Tagen nämlich gar nicht mit der Erkrankung um. Sogar seinen Berufswunsch hat er jetzt festgelegt. Er will Arzt werden, aber keine Patienten behandeln. Er will ein Mittel erfinden dass alle Krebsarten heilt. Tja, mein kleiner Held!
Habe jetzt den Kurantrag vollständig abgegeben. Warte jetzt.
Gut das wärs jetzt erst mal von mir, bin inzwischen besser drauf. :D
Gruß Britta

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr,
Hallo Martina,
warte noch auf Antwort von der Krankenkasse. Habe ausserdem mal nachgekakt, als chronisch krank gelte ich bei denen erst EIN JAHR nach Feststellung der Erkrankung. :twak: Ist doch wohl nicht wahr, oder?
DANKE nochmal an alle die so nett und informativ geantwortet haben. Hätte mir klar sein müssen, dass mein einer Hausarzt (meiner hat eine Gemeinschaftspraxis) null Plan hat. Wieder typisch für Ihn, nicht wirklich etwas wissen, aber 'nen blöden Spruch tun und verunsichern. Inzwischen bin ich auch bei einer Psychoonkologin in Behandlung. Das tut richtig gut!
Ansonsten hoffe ich, dass es euch allen soweit gut geht. Mir geht jetzt wieder gut, letzte Woche hatte ich berichtet, hatte Schmerzen in den Nieren.
Gut das war es erst einmal!
Noch mal an dich Martina, hattest du meine PN bekommen? Habe keine Antwort von dir darauf erhalten...
:grin: Gruß Britta

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr Lieben,

ich war am Mittwochabend überraschend im Krankenhaus.:mad:
Tierische Schmerzen im oberen linken Teil meines Abdomens. Also da wo der Magen sitzt. Dort verläuft auch meine Narbe. Jedenfalls hab ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten, und hatte vor allen Dingen tierische Panik
ob vielleicht doch schon was nachgewachsen ist, und das Glivec nicht hilft. Ich hatte richtig Angst dass ich schon wieder ins Abdomen bluten würde. Mein Freund hat dann den Krankenwagen geordert und die üblichen Fragen...
GIST was'n das? :huh:
Sie legten mir einen Tropf an und gaben mir Novagil gegen die Schmerzen und
Buskopan gegen die Verkrampfung. Dann haben sie mich mitgenommen.
Vorort ein Gefäßchirurg in der Notaufnahme, der sagte GIST, klar das kenn ich.:rolleyes:
Er holte sich sofort meine Unterlagen, holte die CT-Crew die auf Bereitschaft war und ich bekam mein CT zwei Tage vor Termin.
Schnellbefund. Keine Blutung!:D Und an der Stelle wo sie im März die riesige Metastase entfernt hatten ist noch nichts wieder nachgewachsen. Die kleinen Metastasen die sich im Bauchfell meines linken, kleinen Beckens befinden sind zu klein um sie im CT zu sehen.
Der Arzt wollte mich zur Sicherheit über Nacht dabehalten. Ich bekam noch was damit die Verdauung etwas schneller läuft und einen weiteren Tropf. Die Nachtschwester ist voll die Kelle gewesen. Das hier ist der einzige Kommentar dazu: :twak:
Dann um zwei Uhr morgens, ich hatte etwas geschlafen brachte sie mir noch mal novalgin gegen die Schmerzen, habe mich aber sofort nach der Einnahme übergeben.:smiley11:
Dann hatte ich Ruhe. Die Nachtschwester hing noch einen Tropf mit Novalgin,
leider hat sie ihn nicht kontrolliert. Er lief nämlich gar nicht mehr großartig ein.
Jedenfalls bin ich dann in einen tiefen Schlaf gefallen und wurde zur üblichen Weckzeit meines Kindes wach. 6.30 Uhr.
Ich wurde weiter mit Zwieback und Tee versorgt. Der 'Chef' der Station, ein alter Bekannter, Dr. Isik. Das war der der mir nicht mal mit vernünftigen Worten erklären konnte das ich Krebs habe. Ne' der ließ mich im März mit dem Kommentar stehen, 'also das was wir da entfernt haben sah sehr bösartig aus. Sie müssen noch bleiben.'
Solche Ärzte sind mir ein graus.
Auch diesmal hatte er keinen trifftigen Grund mich länger da zu behalten, ich ging gegen Mittag. Auf eigenen Wunsch. Gesund werde ich zu Hause alle mal besser, zumal ich keine Magen-Darm-Grippe hatte. War wahrscheinlich nur die Anspannung vor dem CT-Termin und zuviel vom Brokkoli.
Gut, nächste Woche kontaktiere ich meinen Onkologen. Aber die Hauptsache ist, bis jetzt ist erstmal nichts zurückgekehrt. :D
Liebe Grüße an alle,
und gebt nicht auf.
Gruß Britta

[sonjaM]

Liebe Britta,

gut, dass sich auf dem CT nichts schlimmes ergeben hat. Kann mir Deine Angst vorstellen und schlimm ist es immer, wenn man dann noch an einen Arzt kommt, der nicht viel Ahnung hat. Sicherlich handelt es sich dann "nur" um Narbenschmerzen. Das CT-Ergebnis ist doch gut und lässt hoffen, dass Glivec hilft.
Weiterhin alles Gute.
Sonja

[GIST]

Hallo Britta-Marieta

Habe deine Geschichte gelesen und kann alles sehr gut nachvollziehen.

Bei mir wurde Gist im Juli 06 festgestellt. Tumor am Dickdarm und Dünndarm, dazu Metastasen im Bauchfell und im Becken. Ich dachte damals, das war's.

Ich bin dann nach Hamburg-Eppendorf und habe mich dort von einer Onkologin, die Erfahrung mit Gist hat, behandeln lassen. 400mg Glivec täglich. Bis Dez. 06 hatte ich Tumorschrumpfung, zum Teil sehr deutlich, so daß man mich im April 07 dann doch operieren konnte. :cool2:

Man konnte alles entfernen (Hallelujah) und seitdem nehme ich wieder mein Glivec weiter.

Momentan geht es mir gut und ich freue mich des Lebens.

Ich kann dir nur sagen: Kopf hoch. Auf diesem Gebiet wird sehr viel geforscht. Es gibt immer mehr und mehr Menschen, die Gist nun schon mehr als 6 oder 7 Jahre überlebt haben!!

Also, nicht unterkriegen lassen!! :winke:

Wenn du magst, setz dich einfach mit mir in Verbindung.

Dein Leidensgenosse
Hermann

P.S.: Komme aus der Nähe von Bremen

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,
habe Deine Zeilen vom 20.08. gelesen. Du erwähnst das PET.
Ich hatte im Januar PET CT machen lassen, allerdings aus Eigeninitiative, da mein damaliger Arzt nichts unternommen hatte. Dort hat man u.a. auch 2 Lungemetastasen festgestellt, die sonst keiner über normale Röntgenuntersuchung od. MRT gesehen hätte. In dem Moment mein Glück!
Mein jetziger behandelnder Arzt in Berlin ist aber trotzdem der Meinung, dass das PET nicht immer ausschlaggebend sein muss.
Sicher muss man auch die Tumorarten unterscheiden, bei mir ist es kein GIST, sondern ein Stromasarkom.
Aber was soll man machen, einfach alles ausschöpfen, was geht.
Was haben wir denn für eine Wahl!
Ich drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen :knuddel:

Viele Grüße Steffi

[Britta-Marieta]

Hallo Hermann, hallo Steffi,
hallo ihr Lieben! :D
Mein Kleiner ist jetzt schon wieder da, geht inzwischen auch schon fast eine Woche zur Schule. Habe den Lehrer informiert, soll den 'Kleinen' normal behandeln. Er meinte man könne ja ein bisschen dafür sorgen, dass es ihm besonders gut geht in der Schule. Ich meinte alles soll normal sein, nur wenn ich halt mal wieder im Krankenhaus wäre oder so...dann wäre Stärkung von dieser Seite natürlich schön und wünschenswert. Richard mag es nämlich gar nicht wenn andere von meiner Krankheit wissen oder ich auch noch darüber mehr erzähle.
@Martina, wenn du mal wieder rein schaust, schick mir doch bitte an meine Email deine Anschrift wegen der versprochenen CD mit meinem Auftritt beim NDR.

Ach so, weswegen ich neulich im Krankenhaus war, war kein Helius. Was genau nun war weiß ich nicht steht auch nicht im Bericht, da gabs nur einen fürs CT und das war Gott sei Dank zur Zeit okay.

@ Hermann, wie du vielleicht gesehen hast, komme ich von weiter nördlich,
aus Rendsburg. Ursprünglich komme ich aber aus Hamburg, bin also ne
Hamburger Deern, wie man so sagen würd. Ich nehme seit Mai 2007 Glivec 400mg und vertrage es recht gut. Die Übelkeit ist fast weg, die Krämpfe in den
Beinen sind auch fast weg und grossartig Wasser einlagern, tu ich auch nicht.
:D

Meine Mutter-und-Kind-Kur sollte ich ja im November in Cuxhaven verbringen,
da rief mich doch letzte Woche meine KK an und sagte die Klinik verweigere die Aufnahme, warum könne sie mir nicht sagen. Tja da hat sie dann auf die schnelle was gesucht und zum Glück auch eine Klinik gefunden die uns nimmt.
Meine KK hat nämlich keine Kurklinik die auf Krebskranke eingestellt sind.
Mein Hausarzt hat dann aber auch gesagt die Krankheit würde nicht im Vordergrund stehen, sondern dass ich mich mal vom Alltag erholen könne...
Der hatte von der Klinik Cuxhaven mitbekommen die hatten nur das eine Arztschreiben vom KKH gelesen und danach den Rest nicht mehr und gleich geurteilt: unter anderem aufgrund der Sätze
'Patientin und Familie nicht voll informiert' 'High-Grade-Tumor unheilbar' 'Patientin hat auf eigenen Wunsch das KKH verlassen'
Da kann mans mal wieder sehen, nur das Lesen wollen und verstehen wollen...
die hätten mich doch wie den Unmündigen Patienten behandelt...Danke Schön
:twak:
Nun fahren wir schon am Tag der Deutschen Einheit und dann auch nur nach
Grömitz. Ist per Luftlinie nicht weit von mir, aber mit dem Zug muss ich Kreuz und Quer...
Aber was tut man nicht alles für ein bisschen Wellness....

Allen den es im Augenblick nicht so gut geht, nicht aufgeben, ich denke an Euch. :knuddel:
Und denen den es zur Zeit gut geht, geniessen, mitnehmen, auftanken.
:rolleyes:
Grüße
Britta

[Britta-Marieta]

So,
während einige von Euch neue Dinge über GIST erfahren, sich kennen lernen,
oder mal wieder sehen, bin ich voll im Stress. Letzte Planungen laufen, am Mittwoch beginnt meine Mutter-Kind-Kur.:D
Ich hoffe, ich kann mich ausreichend erholen, mal nicht an die Krankheit denken,
einfach auftanken und die Zeit geniessen...
So, dann bis in vier Wochen...
:winke: Gruß Britta

[Britta-Marieta]

:mad: :mad: :mad:
also das mit der Wellness war dann wohl nix, der GIST wächst munter in mir weiter. Also mich macht das nicht heiter!!!:mad:
Hallo...
jetzt erst mal das Gute meine Rente wegen Erwerbsminderung ist bis 2009 durch!!!! Und es ist soviel dass ich erst mal gut leben kann....
:D :D :D
Jetzt zu dem anderen:
Also Kurantritt 03.10 lustig und schön...
Krankenhausaufenthalt 08.10. und OP 10.10. Mir wurde der Blinddarm entfernt
weil bereits knotenförmiger Tumorablagerung versehen. Auch sonst hat man noch wieder drei Metastasen entfernt. Und weitere Metas sitzten überall im Bauchfell. Hatte danach Probleme beim Kostaufbau...und anschließend eine Wundheilstörung...also Narbe wieder aufgemacht. Die spüle ich jetzt zu Hause selber und verbinde sie auch. Die Wunden sind auf der linken Seite etwa 6-7 cm lang und ca. 2 cm tief. Rechts ist sie nur drei cm groß. Dass muss jetzt von unten hoch wachsen...
Mein GIST hat einen PDGRF alpha Exxon 18. Das weiß mein Onkologe seit 06/2007, erfahren habe ich erst per Zufall jetzt im Oktober. Im Schreiben an ihn stand auch dass Glivec hier nicht dass Mittel der Wahl ist und Sutent besser wäre...
Also dass was man als Hoffnung so hat wie alt man so werden könnte... ist ja riesig. Mit so einer Diagnose schrumpft dass dann doch gehörig. Aber jetzt ist da irgendwie fast nix mehr...
Ich bin in ein so tiefes Loch gefallen und dieser Horror was wird denn ich werde irgendwann nicht mehr da sein und die beiden die bleiben da einfach allein...
Ich kann nicht mehr es ist einfach zuviel...er ist überall in meinem Bauchfell...
überall

Meinen Onkologen erschlag ich sowie ich wieder die Kraft dazu habe. Kein Wort, keine Info kein...wissen Sie wir müssen reden wir sollten mal überlegen..
und von vielen Ärzten hab ich gehört MRT wäre besser als CT allein schon wegen der Strahlen...
Mein Kleiner blieb zwei Tage allein auf Kur bis mein Lebensgefährte dass endlich schaffte dass jemand mit Auto half...während ich im OP lag. Irgendwie ist einfach zu viel schief gelaufen, dass darf einfach nicht wahr sein...
Britta

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,
was ich da von Dir höre, das ist ja´n Hammer! Mensch, lass Dich ganz doll knuddeln :knuddel: !!!
Versuche wirklich bei einem Spezialisten unterzukommen, manch anderer Arzt ist einfach nicht in der Lage. Leider! Da könnte man wirklich manchmal vor Wut platzen :aerger:
Ich drücke alle Daumen!

Liebe Grüße Steffi A.

[sonjaM]

Liebe Britta,

es tut mir so leid. Es ist einfach zum Verzweifeln. Immer wenn die Hoffnung steigt, kommt eine Keule hinterher. Ich hoffe, die Infos von Martina machen Dir Mut und Du lässt Dich nicht entmutigen. Es ist wichtig weiterzukämpfen. Bist Du bei einem Sarkomspezialist?
Ich hoffe, die Behandlung wird schnell angefangen.

Alles Liebe und viel Kraft
Sonja

[Britta-Marieta]

Hallo ihr Lieben,
ich habe ja noch eine Schwester die in Norwegen lebt und kein Deutsch spricht
also Unterhaltung immer auf Englisch. Vor ein paar Tagen habe ich sie erreicht und ihr versucht zu erklären was los ist....
Sonst habe ich ja nur noch meinen kleinen und meinen großen...
Mir geht es trotz Wundheilstörung langsam besser, laufe jeden Tag draussen eine
größere Strecke, bin aber noch Meilenweit entfernt von meiner alten Fitness.
Von den Ärzten habe ich noch nichts gehört obwohl gestern Tumorkonferenz war, aber ich will jetzt vor dem Wochenende gar nicht wissen was ist. Montag frage ich nach, was denn nun rausgekommen ist, wie schnell das Wachstum ist usw. Mein Onkologe wusste dass mit dem Exxon 18 sehr wohl, da aber dass CT so positiv ausfiel, ging er genau wie ich davon aus dass Glivec wohl hilft.

Tja, das gute ist, die rechte Wunde, also die kleinere beginnt sich langsam zu schliessen, und der Hausarzt ist zufrieden, die Wunden sähen gut aus. Auch über meine Selbstversorgung ist er erstaunt und begeistert.
Ich versorge die Wunden ja selber zweimal am Tag. Das heißt Verband ab,
und unter der Dusche die Tupfer aus den Wunden ziehen. Wunden ausspülen,
abdecken mit Mulltüchern, dann den Rest abtrocknen und ab ins Schlafzimmer.
Da wird dann von mir alles ausgebreitet auf einem sterilen Tuch, zwei kleine Tücher 5x5 und 7,5x7,5 werden mit Octenisept getränkt. Dann sterile Handschuh an und ab mit den getränkten Tüchern in die Wunde hinein...
Danach abdecken mit Vliwazell und fertig.
Richtig duschen ist zur Zeit nicht drin, denn 'Dreck' vom Oberkörper darf nicht in die Wunde gelangen. Ganz schön nervig, die eine Hälfte reinige ich (oben) mit Waschlappen und Haare über der Badewanne, der Rest (unter der Wunde) darf richtig geduscht werden.
Heute habe ich das erste Mal wieder Wäsche zusammengelegt.
Ich weiß ist alltag, aber nach dem ich erst eine Woche wieder zu Hause bin erfüllt es mich mit Stolz, dass meine Kraft wieder wächst.
Und ich werde nicht aufgeben, niemals....
Gruß Britta
Und vielen Dank für eure Anteilnahme...:pftroest:

[sonjaM]

Liebe Britta,

diese Nachricht hört sich ja schon viel besser an. Jeder kleine Fortschritt ist ein Schritt in die richtige Richtung. Es ist ein Erfolg, wenn man die Dinge des Alltags wieder tun kann. Freut mich, dass Du so schnell wieder zu Kräften kommst. Ich hoffe, dass Ergebnis am Montag ist auch zufriedenstellend und die Zukunft sind dann wieder positiver aus. Die Daumen hier im Forum sind mit Sicherheit für Dich gedrückt. Kann mir vorstellen, dass es sehr schwierig ist, wenn man nach außen immer zuversichtlich sein muss. Deinem Sohn willst Du sicherlich auch keine Angst machen und darfst Dich nicht hängen lassen. Dies ist eine verdammt schwierige Situation. Hier findest Du sicher jederzeit jemanden zum Reden.

Alles Liebe
Sonja

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr Lieben,
also ich war in der UNI-kiel und der Chef-Arzt hatte nicht mal Zeit für mich.
Jedenfalls musste ich mit nem gewöhnlichen Onkologen vorlieb nehmen. Der erzählte mir dann die Ergebnisse aus der Tumorkonferenz vom 01.11.2007.
Sie sind sich nicht einig! Da die Tumore zwar gewachsen sind, aber nicht so schnell und enorm (eigentlich haben sie ja gar keine Vergleichswerte!) soll dass Glivec doch was bewirkt haben. Jetzt soll aber alles sehr genau und engmaschiger Beobachtet werden. Obwohl gewöhnlicher Onkologe hat er hier wohl die richtige Info vom Fach erhalten und macht jetzt mit mir ein MRT nächste Woche. Sie hoffen etwas zu sehen und so ein Bild zu haben, an dass sie sich 'anlehnen' können um die Wirkung von Sutent (das ist der große Bruder vom Glivec) sehen zu können.
Schön wenn man aus Fehlern lernt!!!:megaphon:

Ich bin inzwischen zu meinem Onkologen zurück, der hält nämlich immer Rücksprache mit den Spezialisten, und die meinten Exxon 18 okay, dass CT zeigt kein Fortschreiten, also hilft das Glivec in diesem Fall doch.
Blöd dass sie sich geirrt haben.
Aber ich habe den OP-Bericht ergattert:
1,7 Liter älteren, flüssigen Blutes fanden sie in meiner Bauchhöhle. Wie ich es hasse Recht zu haben!
Ich zitiere:
'lediglich am kaudalen rechts lateralen Leberrand findet sich ein kleineres, ca
5x3 cm durchmessenes Koagel. Eine Metastase, bzw. Raumforderung der Leber ist werder Tast-noch sichtbar. In der gesamten Peritonealhohle finden sich vor allem am Dünndarmmesenterium, schwerpunktmäßig jedoch im kleinen Becken zwischen den Ovarien, zahlreiche tumorsuspekte Knötchen, welche sich überwiegend glatt begrenzt in Linsengröße etwa wie kleine Nebenmilzformtaionen darstellen. Hier werden zahlreiche Tumore entfernt und zur Histologie aserviert. Infrahepatisch rechts findet sich auf der vetralen Nierenkapsel ein fransiges Tumorgebilde von ca. 1 cm Durchmesser., welches umittelbar dem oben beschriebenen Hämatom benachbart lag. Diese ebenfalls
tumorsuspekte Läsion ist die mutmaßliche Blutungsquelle und wir mitsamt des parietalen Peritoneums exzidiert und zur Histologie eingesandt. Da die Hauptbefunde im kleinen Becken zwischen den Ovarien zu tasten und zu sehen sind, erfolgt hier die Probeexzision und Einsendung zum Schnellschnitt. Dieser kann jedoch keinen Nachweis eines malignen Tumors ergeben. Hierduch ist jedoch nicht die Metastase eines Stromatumors ausgeschlossen. Nach Rücksprache mit Prof. Maas hinsichtlich der möglichen konsequenz, sollte es sich um ein metastasiertes Ovarialkarzinom handeln, wird aufgrund der fehlenden Aufklärung eine umittelbare operative Konsequenz ausgeschlossen. Diese wäre vielmehr nach Vorliegen der definitiven Histologie und eingehender Besprechung mit der Patientin zu ziehen.'
Danach steht da nur noch was über die Wundversorgung und die Entfernung des Blinddarmwurmfortsatzes.
:confused: :confused: :confused:
Bin morgen beim Hausarzt,
die Wunden schließen sich schön schnell.
Mehr Infos am nächsten Montag.
Gebt nicht auf, ich tus auch nicht....
Gruß Eure Britta
P. S.
Danke an euch alle....
Tut mir leid wenn ich heute nur infos los werde bin völlig erschlagen.:schlaf:

[Britta-Marieta]

noch mal zur Info:
Dadurch dass meine Metastasen immer eine blutige Aszites(so die Ärzte) auslösen und ich dann durch den plötzlichen Blutverlust zum 'Notfall' werde und sich dass bisher auch erst durch Schmerzen bemerkbar machte, hatte ich nie die Chance einen Sarkomspezialisten vorgestellt zu werden. Mein Onkologe hat permanent in meinem Fall Kontakt mit einem Spezialisten. Jede Veränderung wird mit dem Besprochen, dann teilt er mir die Ergebnisse mit. Um für die Zukunft vergleichsbilder zu haben, haben sie ja extra ein MRT angeordnet.
Und mein Onkologe sonographiert mich wegen der Aszites jetzt alle 14 Tage.
Sutent beginnt ab Morgen erst mal mit 12,5 mg. Dann soll nach einer Woche auf 25 mg erhöht werden und dann eine Woche weiter auf 37,5 mg. Voraussetzung ich vertrage es ohne große Nebenwirkungen.
Ach so ich hoffe ich schaffe es dir die DVD noch vor Weihnachten zu schicken.
Rechte Wunde, also die kleinere ist fast zu, und links fehlen nur noch wenige Milimeter in der Tiefe und in der Länge etwa 2 cm.
Von wegen es läge an mir das ich 'ne Wundheilstörung habe.
Wie gehts dir denn so? So weit ich es verfolgt habe, läuft bei dir das Glivec demnächst aus, Studie beendet. Wie geht es dir mit dem Gedanken. Ich finde das grausig...:(
Das wärs jetzt erst mal von mir...
Britta:D

[Britta-Marieta]

Hallo ihr lieben,
Mein Onkologe behandelt seit fünfzehn Jahren Patienten mit Sarkomen.
So unerfahren ist er nicht. Er holt sich immer eine zweite Meinung ein, hält Kontakt zu mir. Auch das langsame herantasten an die 37,5 mg ist inzwischen 'normal'. Ich vertrage das Medikament erstaunlicher Weise recht gut, habe aber Nebenwirkungen wie extrem trockene Haut, und muss viel Trinken, weil der Mund sonst oft trocken ist.
Mit der Übelkeit das ist inzwischen zum Glück weg, kommt nur noch hin und wieder und geht meist mit einem leeren Magen einher.
Für mich steht an erster Stelle das ich mich gut aufgehoben fühle, und dass ich meinem Arzt vertrauen kann. Mein Arzt ist gut informiert, und hält Kontakt mit den Spezialisten.
Das MRT hat natürlich nicht wirklich was gebracht. Haha.
Aber dass wusste ich ja vorher. Nach wie vor finde ich es schade dass alle gegen ein PET sind, wenn ich richtig informiert bin sieht man es dann leuchten, wenn der GIST noch aktiv ist. Hat das SUTENT ihn ruhig gestellt dürfte man nichts sehen. Aber nach wie vor ist das Problem, das PET wollen die Kassen nicht bezahlen. Das werde ich mit dem Onko noch mal klären wenn die nächste Untersuchung im Februar ansteht.
Leuchten oder nicht leuchten, das ist hier die Frage. (Frei nach Shakespeare)
Ich habe jetzt eine neue Kur beantragt, will zu einer Spezialklinik die auf GIST Patienten eingerichtet ist, und Mutter-und-Kind anbietet. Meine KK wollte doch lieber dass ich eine REHA mache, aber ich sehe dass nicht ein, mein Kleiner muss schon durch genug durch, und so verschaffe ich meinem Mann auch mal Luft.
Inzwischen ist Richard 2 1/2 Nachmittage in einem Jugenddorf untergebracht, da ist er mit anderen Kindern (Problemkinder wg. Eltern/Schule etc.). Richard kann dort essen, Hausaufgaben machen und spielen. Einmal in der Woche geht er Schwimmen. Mir verschafft das zwei ruhige Tage, an denen ich zu den Ärzten gehen kann ohne dauernd auf die Uhr zu blicken. Oder einfach mal schlafen kann, ein Buch lesen, spazieren gehen...einfach mal das machen wozu man sonst keine Zeit hat. Dadurch bin ich dann entspannter kann Kräfte sammeln. Kommt und allen zu Gute.
So das wärs erstmal.
Ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und ein glückliches Neues Jahr
2008 wünsch euch
Britta
P. S. Hoffentlich können wir alle zu Hause bei unseren Lieben sein...

[Tina37]

Nach wie vor finde ich es schade dass alle gegen ein PET sind, wenn ich richtig informiert bin sieht man es dann leuchten, wenn der GIST noch aktiv ist. Hat das SUTENT ihn ruhig gestellt dürfte man nichts sehen. Aber nach wie vor ist das Problem, das PET wollen die Kassen nicht bezahlen. Das werde ich mit dem Onko noch mal klären wenn die nächste Untersuchung im Februar ansteht.

Hallo Britta,

mein Gist-Spezialist fährt bei mir jedes Jahr ein Pet-CT, ohne dass es mich etwas kostet (und auch meine KK zahlt keinen Cent). Das könnte ein Vorteil sein bei den Gist-Spezialisten in den Unikliniken. Ich denke, das machen mehrere so. Bei einer geplanten OP können dir erfahrene Gist-Chirurgen nützlich sein. Wichtiger finde ich jedoch, dass man sich grundsätzlich in die Hände eines Gist-Spezialisten begibt, und zwar erst recht dann, wenn man Sutent nimmt.

Das langsame Herantasten an 37,5 mg wird grundsätzlich in der Uniklinik Großhadern bei meinem Spezialisten nicht gemacht. Ich habe gefragt bei meinem letzten Termin dort.

Aber gut... das Thema ist durch :D .

Ich wünsche dir ein schönes Fest!

Liebe Grüße
Martina