Morbus Waldenström (NHL)

Hallo, ich bin die Gisela aus Cottbus, bin 51 Jahre und würde gern mit Betroffenen in Kontakt treten. Seit 4 Jahren weiß ich von dieser Krankheit und bin in ständiger ärztlicher Kontrolle. Inzwischen ist das Stadium IV erreicht und ich weiß relativ wenig über diese Krankheit, nur daß das Knochenmark betroffen ist und daß es mir viel schlechter gehen müßte. Ich bin für eine klinische Studie vorgesehen und sollte ärztlicherseits eigentlich schon damit beginnen. Ich fühle mich aber noch viel zu gut, bin noch voll berufstätig und fahre jetzt erstmal zum Wintersport. Ich will das normale Leben noch so lange wie möglich genießen.
Wenn mir jemand Hinweise und Informationen über diese Krankheit geben könnte oder einfach mit mir in Kontakt treten möchte, würde ich mich freuen. Vielleicht bis bald!
Gruß Gisela

Hallo Gisela,
gib doch mal bei "google" den Suchbegriff "Morbus Waldenström" ein, dann bekommst du einiges an Infos.

Tschau
Miri

hallo gisela
geh mal unter www.myelom.de. unter "neues" findest du einen link zu vorträgen über plasmozytom/multiples myelom. dort findest du auch etwas über waldenström.
mein mann leidet auch unter multiplem myelom.
wünsche dir alles erdenklich gute
liebe grüsse
susy

Hallo, ich danke Euch für die Antworten. Ich versuche, irgendwo was für mich rauszufinden. Mal sehen, ob es klappt.
Tschau Gisela

Hallo Gisela,
mein Onkel (65) leidet an Waldenström. Ich versuche mich auch gerade über diese Krankheit zu informieren. Finde leider nur dürftige Informationen. Interessiere mich für alternative Heilmethoden. Werde jetzt auf internationaler Ebene weitersuchen. Hast du Interesse dich mit mir auszutauschen ? inesstein@gmx.de

[Brikette]

Hallo Gisela,
bin auch 51 Jahre und habe voraussichtlich Morbus Waldenström. Da man bei mir dies relativ früh entdeckt hat, finde ich nichts über Frühsymtome. Bei mir ist momentan das IgM bei 8,14g/L. Das einzige was ich bis jetzt hatte, war eine Erkältung die ich über 3 Monate mitgeschleppt hatte und mir dadurch alles weh tat. Nach einer Immunglobuline-Therapie ( 2* ) geht es mir wieder besser. Wäre super, wenn du mir ein paar Tips geben könntest.
Gruß
Brikette






Hallo, ich bin die Gisela aus Cottbus, bin 51 Jahre und würde gern mit Betroffenen in Kontakt treten. Seit 4 Jahren weiß ich von dieser Krankheit und bin in ständiger ärztlicher Kontrolle. Inzwischen ist das Stadium IV erreicht und ich weiß relativ wenig über diese Krankheit, nur daß das Knochenmark betroffen ist und daß es mir viel schlechter gehen müßte. Ich bin für eine klinische Studie vorgesehen und sollte ärztlicherseits eigentlich schon damit beginnen. Ich fühle mich aber noch viel zu gut, bin noch voll berufstätig und fahre jetzt erstmal zum Wintersport. Ich will das normale Leben noch so lange wie möglich genießen.
Wenn mir jemand Hinweise und Informationen über diese Krankheit geben könnte oder einfach mit mir in Kontakt treten möchte, würde ich mich freuen. Vielleicht bis bald!
Gruß Gisela

[Barbara_vP]

Hallo Brikette

ich hab den Waldenström und bin in 2004 therapiert worden Mein IGM ist nach Therapie immer so zwischen 6 und 10. War auch ein Zufallsbefund. Eigentlich bin ich nie Infektfrei.
Meine symptome waren Nachtschweiß Fieber Schlappheit und Gewichtsverlust obwohl dieser auch durch eine gewollte Diät überdeckt war. Allerdings war mein IGM bei 50.

Obwohl ich damals in Düsseldorf wohnte bin ich zurTherapie nach Heidelberg gefahren, weil ich dort an einer Pilotstudie (PCR)teilgenommen habe mit besseren Erfolgen als die normle RChOP.

Bis auf die Schlappheit und die ständigen Infekte mit Fieber geht es mir Waldenström mäßig relativ gut

Barbara