Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Toni 1902
08.05.2007, 11:39
Hallo zusammen,
gerade habe ich die Registrierung im Forum hinter mir, bin Neuling und man möge mir die Formfehler evtl. verzeien...
auch die Rechtschreibung ... bin sehr aufgeregt
Seit ca. einem guten Jahr hatte meine Frau immer wieder und eigentlich gleichbleibend ein geschwollenes rechte Knie..
der Othopäde weigerte sich, ein MRT zu machen..
auf eigenen Wunsch meiner Frau wurde dann wenigstens eine Athroskopie gemacht, jedoch ohne nennenswerten Befund .. eben leichter Verschleiß
Gewichsabnahme im letzten drittel des letzen Jahres - ca. 10 Kg
Im Januar (29.) diesen Jahres wurde bei meiner Frau am linken Oberschenkel ein LIPOM ambulant entfernt, stellte sich jedoch nach histolog. Befund aus Jena als LIPO SARKOM dar. ca. 4x5,5 cm..
Also geht die große "Walze" der Untersuchung, Behandlung etc. los...
Natürlich der Schock für uns, da meine liebe Frau als Krankenschwester einigen mediz. Einblick aus Ihrem langjährigen Berufsleben hat.
Einweisung in das Klinikum Suhl - Chirurgie
Nach CT, MRT usw. zunächst die Nachricht (Schock Nr. 2)
tumoröses Gewebe am Herz links außen ca. 2 x 3 cm
Nach MRT beider Beine - (Schock Nr. 3!!!)
im rechten Oberschenkel ein Sarkom G3 mit Ausdehnung von ca. 10x18 cm und der Nachricht ...dies sei der Haupttumor und die anderen beiden Lokalisationen seien Metastasen.
Dann OP des rechten Beines - KEINE Nachoperation des linken Beines.
Im rechten Bein habe man alles entfernen können, allerdings NICHT mit Sicherheitsabstand.
28.02.2007 - Entlassung aus der Klinik mit Hinweisen auf Folgetherapie:
PET-CT in Bad Berka
falls keine weiteren Metastasen da sind - OP am Herz
danach Chemo, Bestrahlung und ???
21.03.07 Befund vom PET -CT - außer am Herzen keine weiteren Tumore
leichte Aktivität an den Beinen, sei allerdings postoperative Aktivität
Mitte April - Vorbereitung auf Herz-OP im SRH Suhl
(Herzkatheder usw.)
23.04.07 Einweisung in Uniklinik Jena zur Herz-OP
24.04.07 - man sagte uns, daß der TUMOR am Herz zu groß ist uns meine Frau die OP nicht überleben würde,
also erst CHEMO - dann OP
letztes Wochenende haben wir am rechten Bein wieder etwas getastet
getsern nach der SONO - wieder 4 neue Tumore bis zu 2 cm
heute soll nun die CHEMO beginnen
ich bin verzweifelt und leide sehr...
Wer hat Erfahrungen ???
Hallo Toni,
es tut mir sehr leid, dass Deine Frau nun auch betroffen ist!
Ihr müsst unbedingt in ein Klinikum, das auf Sarkome speziealisiert ist. "Irgendeine" chirurgische Abteilung kann Euch da wenig weiterhelfen, da Sarkome von Spezialisten behandelt werden müssen. Ohne Sicherheitsabstand zu operieren ist schon sehr gefährlich, Du siehst es ja leider selbst. Bei einem G3 Tumor wird immer bestrahlt, da die Rezidivrate sonst sehr hoch ist, in diesem Fall meine ich das Bein. In einem Sarkomzentrum wäre Euch das eventuell nicht passiert. Deshalb, sucht Euch eine Klinik, die sich gut mit Sarkomen auskennt!
Ich wünsche Deiner Frau die beste Behandlung und Euch alles Gute!
Deine Verzweiflung kann ich sehr gut verstehen, aber Ihr müsst jetzt handeln.
Liebe Grüße
Sanne
Toni 1902
08.05.2007, 12:15
Hallo Sanne,
vielen Dank für Deine Antwort.
...tut gut, daß man noch gehört wird...
Zur Zeit liegt meine Frau auf der onkologischen Station in der Uni-Klinik Jena,
ich dachte eigentlich, daß wir dort gut aufgehoben sind,
die Ärzte arbeiten dort eng mit den Chirurgen zusammen und man hat uns dort
bei einem Gespräch mitgeteilt, daß wir uns bei Spzialisten befinden...
aber es zieht sich alles sooooo lange hin, oder sehe ich das nur so?
Gruß Toni
Hallo oni,
ob Jena die richtige Klinik ist kann ich nicht beurteilen!
Vielleicht kann Dir ein anderer Leser etwas dazu schreiben. Allerdings operiert man immer mit eingehaltenem Sicherheitsabstand, dass gibt mir zu denken.
Ich möchte Dich aber nicht verunsichern. Sarkome sind sehr tückisch, wie jede andere Krebsart auch. Leider!
Ich denke mal, Du bist hier im Forum gut aufgehoben. Sarkome sind sehr selten, aber hier kann man sich gut austauschen.
Und Du hast recht! Es kommt einem wirklich immer so vor, als würde sich alles sooo in die Länge ziehen. Bei meinem Mann ging mir damals auch alles nicht schnell genug und ich habe die Ärzte ziemlich "genervt".
Du wirst bestimmt noch mehr Antworten bekommen.
Ich wünsche Euch alles Gute und starke Nerven!
Liebe Grüße
Sanne
Hallo toni, du hast recht, das ewige Warten ist nervenzehrend. Vielleicht hilft es euch ja, noch eine 2. Meinung einzuholen. Laßt euch ALLE Befunde auf CD brennen und schickt Sie an einen Spezialisten. Müssen die Ärzte, aber machen sie eben nicht gerne.
Anbieten würde sich bei Liposarkomen Freiburg Uniklinik, Bochum Bergmannsheil, UKE Hamburg und Uniklinik Essen. Ansonsten schließe ich mich sanne an, das sie den Sicherheitsabstand nicht eingehalten haben, finde ich auch bedenklich.
Wünsche euch alles gute petra
Toni 1902
08.05.2007, 14:43
Vielen lieben Dank für die netten Beiträge, Wünsche und Grüße.
Das können wir wirklich gebrauchen...
Das rechte Bein konnte nicht weiträumig operiert werden, es war kein Platz mehr da,
alle Venen und Nerven waren an die Außenwände gedrückt worden..
aber die Chirurgen haben vorsichtig gearbeitet - keine Bewegungseinschränkungen oder Ausfallerscheinungen...
das linke Bein wird erst 'mal vernachlässigt!
habe gerade mit meiner lieben Frau telefoniert...
jetzt geht es los...
ab heute 4 Tage a 24 Stunden Chemo,
dann 3 Wochen Pause und alles noch einmal...
hoffentlich geht das alles gut ...?
liebe Grüße an alle, die mir schreiben
TONI
Hallo Toni,
ich wünsche Deiner Frau alles Gute und viel Erfolg bei der Chemo. Kann mir vorstellen, dass es für Deine Frau, gerade als Krankenschwester, noch schwerer ist, mit der Diagnose umzugehen. Sarkomspezialisten sind sehr wichtig, sie haben die Erfahrung und wissen, wie man vorgehen muss. Ich weiß, dass auch in Berlin ein Spezialist sitzt/saß? Hr. Dr. Thun hatte ich Anfang 2006 angemailt, da ich völlig verzweifelt wegen der Diagnose meiner Mutter war. Er führte auch die Studie in Phase III mit durch und hat sich auf meine Mail sofort telefonisch gemeldet. Durch ihn habe ich auch noch die Bestätigung erhalten, dass Heidelberg sich auch intensive mit dem Thema beschäftigt und er in Berlin nichts anderes machen würde.
Wünsche Euch viel Kraft und einen guten Verlauf.
LIebe Grüße
Sonja
Toni 1902
09.05.2007, 08:21
Hallo Sonja,
vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
'war 'ne schlimme Nacht ... für mich, da ich mir sehr viel Sorgen mache, wie meine liebe Frau das alles vertragen wird.
Wenn man ja nur wüßte, ob das alles gut geht und wenigstens ein Erfolg in Aussicht ist...
Im Forum habe ich auch einige Beiträge gelesen, die mich etwas optimistisch werden lassen.
Es ist, glaube ich, die einzige Möglichkeit, das alles zu verarbeiten und zu verkraften...
Schließlich muß ich ja auch stark bleiben, sonst kann ich meiner Frau nicht zur Seite stehen. (ist aber unglaublich schwer !!!)
Sonja, danke für den Hinweis mit Berlin!
liebe Grüße Toni
Toni 1902
09.05.2007, 10:43
Hallo Heike,
vielen Dank für Deine Nachricht.
Als ich dieses Forum gefunden habe, dachte ich,
versuche es einfach, - vielleicht kann jemand helfen.
Hätte nicht gedacht, daß sich die Sache schon heute (1 Tag später)
gelohnt hat.
DANKE an alle für die netten Worte und das Mitgefühl.
Vielleicht hat jemand auch noch ein paar Ratschläge für mich,
wie ich meiner LIEBEN nach überstandener Chemo die nächsten 3 Wochen helfen kann,
Lebensqualität zu erlangen und zu halten...? Blutwerte wieder aufbauen... Vitamine? Obst - welches???
Was kann ich dem Hausarzt "abverlangen" ???
Hab' schon etwas BAMMEL vor den nächsten 3 Wochen nach der ersten Chemo!
Habe für die erste Woche erst'mal Urlaub genommen.
' denke, es ist besser, wenn dann jemand den ganzen Tag da ist.
liebe Grüße
Toni
Hallo Toni,
wie schön, dass Du Dir solche Gedanken um die Zeit nach der Chemo machst!
Deine Frau hat eine große Stütze (Dich) an ihrer Seite und alleine dieses Wissen wird ihr einiges erleichtern.
Ich kann nur von meinem Mann sprechen, wie er die Zeit während und nach der Chemo verbracht hat. Jeder Mensch reagiert anders auf die Chemo.
Erst einmal sollte Deine Frau einen Port gelegt bekommen, damit die Venen nicht zerstört werden. Sicherlich wird Euer Krankenhaus das schon vorgenommen haben.
Mein Mann hat die Chemo eigentlich ganz gut vertragen, bis auf wenige Tage an denen es ihm schlecht ging. An Obst und Gemüse hat er das gegessen, was er Magenmäßig vertragen konnte. Manchmal konnte er nur flüssige Nahrung zu sich nehmen wegen der Übelkeit, aber das war selten der Fall. Eine Woche nach der Chemo werden die Leukozyten stark sinken, dagegen gibt es Neupogenspritzen. In dieser Zeit sollte Deine Frau große Menschenansammlungen vermeiden, wegen der Infektionsgefahr.
Ansonsten war mein Mann in der Zeit zwischen den Zyklen sehr aktiv, hat wirklich viel unternommen, auch um sich abzulenken.
Die Chemo kann auch leichte Depressionen verursachen, dann bist Du ja da um Deine Frau wieder aufzubauen.
Wie gesagt! Das waren unsere Erfahrungen. Mein Mann hat die Zeit gut überstanden, Deine Frau wird es bestimmt auch.
Alles Gute wünsche ich Euch und auf das die Chemo möglichst schnell Erfolge verzeichnet! Jeder Leser hier im Forum weiß genau wie es Dir und Deiner Frau schon alleine Gedankenmäßig zur Zeit ergeht. Aber, es kommen wieder bessere Zeiten!!!
Liebe Grüße
Sanne
Toni 1902
09.05.2007, 12:22
Hallo Sanne,
bin total gerührt .... "schluchz!"
Aber wenn man schon so lange verheiratet ist, ( 25 Jahre) steht man doch auch erst recht zueinander, zumal wir vor 12 Jahren schon einmal vom Schicksal getroffen wurden...
Damals hatte meine Frau bösartigen Brustkrebs!
Mit OP und 30 Bestrahlungen war das Biest aber bis heute besiegt!
-... nichts wieder passiert! .. und wir haben auch damals zusammengehalten!
Wir dachten auch - es war eine einmalige Chance - und wir haben sie nutzen dürfen.
Natürlich denkt man nun bei einer weiteren bösen Sache eher daran, daß man ja seine Chance schon hatte...
Wir werden also abwarten, was die Chemo bringt und dann das Beste daraus machen.
Ich habe Deine Beiträge und auch die von den netten Menschen hier im Forum zu der "Geschichte" von Deinem Mann gelesen.
Freue mich für Euch, daß der Alltag wieder eingekehrt ist.!!!!
Bei meiner Frau wurde gestern ein ZVK gelegt - Sie sagte mir aber, daß es sehrt schmerzhaft sei und daß sie beim nächsten mal froh ist, daß ein Port gelegt wird.
So haben es die Onkologen ja auch gesagt.
Fahr' heute wieder nach Jena, meine LIEBE besuchen und berichte morgen über die ersten 24 Std. der Chemo.
liebe Grüße
Toni
Toni 1902
10.05.2007, 12:27
Hallo Sanne, Petra, Christa CK, Sonja und Heike
Hallo an alle!
Habe ja versprochen, kurzen Lagebericht zu geben...
war gestern meine Frau in der Uni-Klinik in Jena besuchen.
die ersten 24 Std. CHEMO von 4x24 Std. waren überstanden...
-alle Werte bis jetzt im grünen Bereich
-keine Übelkeit
-Essen und Trinken - ganz normal, wie immer
-leicht schläfrig
-etwas Konzentrationsschwächen
-ab und zu leichte Wärmewellen im Körper, aber KEIN Fieber
-keine Schmerzen
Heute Morgen sagte sie mir, daß der Appetit wohl jetzt nachläßt...
Ich bin froh, daß es bis jetzt so "gut" läuft,
aber warten wir ab, aus den anderen Beiträgen habe ich ja erfahren, daß
es ein wenig dauert bis die Nebenwirkungen kommen...
liebe Grüße
Toni
Hallo Toni,
wichtig ist es, aus eigener Erfahrung, daß deine Frau von Dir in ihrer Chemozeit unterstützt wird, besonders während der Zyklen ist familiärer Rückhalt wichtig.
Zu medizinischen Versorgung, bin ich der Ansicht, daß ihr an der Uni-Klinik in Jena gut aufgehoben seit. Was deine Frau jetzt "durchmacht" kann ich gut nachvollziehen. Die Nebenwirkungen kommen ca. in 8-12 Tagen nach dem ersten Chemozyklus: Haarausfall, leichte Müdigkeit und wichtig für dich, man ist schneller gereizt (ich war es zeitweilig).
Die Entscheidung Port oder ZVK, ist nicht leicht, Mediziner raten eher zur ZVK-Anlage am Hals, der komplikationsarmen Variante. Ein Port kann sich schon mal entzünden. Ich habe meine Chemo über den Hals-ZVK bekommen, das Katheteranlegen tut verdammt weh. In den nachfolgenden Chemozyklen wurde ich kurzfristig narkotisiert und die Stelle noch einmal lokal betäubt (s.c.). Danach hielten sich die Schmerzen in Grenzen.
Viele liebe Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit
Ansgar
Toni 1902
11.05.2007, 08:41
Hallo Ansgar,
vielen Dank für die INFO's bezüglich der Chemo!
Deine Beiträge habe ich auch mit großem Interesse gelesen .... und mit Bewunderung Deiner Stärke!
Du hast ja auch einiges durchgemacht seit dem letzten Jahr.
Bisher dachte ich, "man kann nicht in jedem Thema wild herumschreiben" und habe das deshalb auch nicht getan.
Ist aber bestimmt Blödsinn !?!
Was ich irgendwie für meine Frau tun kann, mache ich auch.
Aber Du weißt bestimmt, daß man eigentlich nicht helfen kann, man kann nur zur Seite stehen... Das ist ja das Schlimme für mich.
Wollte auch nicht so lange mit den Behördengängen warten und habe mich zeitnah nach der OP im Februar auch gleich an das Versorgungsamt gehängt!
Gestern war Post da.
Einstufung: GdB 100 G (Ausweis folgt )
Tja und sonst bleibt mir nur: tapfer sein und Stärke zeigen, auch wenn es in mir ganz anders aussieht....(manchmal möchte man einfach losheu...)
Gestern war ja der 2. Tag von 4x24 Std. um...
Da ich nun einmal damit angefangen habe, gebe ich hier auch wieder die Info zur Lage:(vielleicht hilft es auch anderen Betroffenen, etwas über die Wirkungen der Chemo zu erfahren) Ich kenne zwar nicht genau die Medikamente, aber IFOSFAMID? ist dabei.
- starke Müdigkeit
- ein Buch lesen.. ist fast unmöglich, die Konzentration fehlt
-ab Mittags leichte Reaktion der Mundschleimhäute (Citrusfrüchte sind unangenehm)
- ab spätem Nachmittag Übelkeit (mal mehr , 'mal weniger)
- leichte Hitzewellen
- abends - dei Blutdruckwerte sind im Keller
-die Geschmacksnerven wollen nicht so richtig
heute morgen (3. Tag)
- weiterhin Übelkeit (ohne Erbrechen)
-kein Appetit
-leichte Kopfschmerzen
-...und eben müde...
nochmals vielen Dank für Deine Nachricht
auch für Dich alles Gute und weiterhin viiiiiiiel Kraft!
liebe Grüße
Toni
Hallo Toni,
eine Chemotherapie, die Ifosfamid beinhaltet ist nicht ohne; Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, angegriffene Schleimhäute (Mund) und Übelkeit sind mit zunehmender Therapiedauer anstrengend und schlagen zeitweilig auch auf's Gemüt.
Bekommt deine Frau eine Mundspülung? :confused:
Nur Stärke zeigen und nur tapfer sein bringt nichts, der Einbruch kommt bestimmt. Zur Seite stehen, zuhören und den ein oder anderen Wunsch erfüllen reicht völlig aus. Zum losheulen, lass es raus.
Gibt es in der Uni-Klinik einen Psychoonkologen/in? Wenn ja geh zu ihm oder ihr hin, vielleicht findest Du und deine Frau dort Hilfe zur Krankheitsbewältigung.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Toni 1902
12.05.2007, 10:21
Hallo Ansgar,
Danke für die Tipps!
Deine Beschreibung zur Chemo stimmt exakt. Außer dem Ifosfamid erhält meine Frau noch 2 weitere Medikamente.
Welche, schreibe ich Dir noch (und für die anderen natürlich auch!) auf.
ganz kurz der 3. Verlaufstag:
- mehr und mehr Übelkeit
- Blutdruck im Keller
- Freude auf die Mahlzeiten, aber nach 2-3 Bissen Übelkeit ohne Ende
- häufige Rückmeldungen vom Magen (Aufstoßen) seit der letzten Nacht
- kurzzeitige depressive Phasen (Verzweiflung, ob alles so funktioniert)
Ich war gestern wieder in Jena und konnte meine liebe Frau etwas motivieren und aufmuntern.
Hat gut getan...
Für die Schleimhäute im Mund habe ich Panthenol Mundspülung besorgt und Ihr gleich in die Klinik geschafft.
Hoffe, daß es hilft.
Heute Morgen ging es Ihr besser.
Morgen darf ich sie nach Hause holen.
...war im Reformhaus und habe "schwarze" Säfte besorgt (für's Blut!)
schwarze Johannisbeere, Holunder, Preiselbeer und 'ne Ladung Traubenzucker
'mal sehen, was wir damit hinkriegen, Verträglichkeit vorrausgsetzt...
Es gibt in der Klinik einen Psychoonkologen - auf dem Flur ist ein Aushang.
Ich werde Deinem Rat folgen und mit Ihm sprechen.
In 8 Tagen wird dann der Port bei meiner Frau gelegt -
Vorbereitung für den 2. Zyklus
viiiiiele liebe Grüße
Toni
Hallo Toni,
ich fürchte alle Säfte könnten problematisch werden, da die Schleimhäute extrem angegriffen werden. Mein Mann hat nach kurzer Zeit nur noch sehr milde Speisen vertragen. Ifosfamid greift die Schleimhäute sehr stark an. Wenn Probleme mit der Mundschleimhaut auftauchen geht auf jeden Fall noch mal zum Arzt, bei meinem Mann hatte sdich da rasch ein Pilz reingesetzt, was dann zusätzliche Schmerzen verursacht hat.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die Chemo Wirkung zeigt.
Liebe Grüße
Ibo
Toni 1902
12.05.2007, 17:54
Hallo Ibo,
vielen Dank für den Hinweis!
So ist das eben...hätte schiefgehen können. Da müssen wir ganz vorsichtig sein.
Das mit dem Pilz werden wir im Auge behalten. Versprochen !!!
Und für die Verbesserung der Blutwerte ? Was habt Ihr für Erfahrungen?
Heute Mittag war die MRT-Untersuchung der Beine - am Montag war ja bei der Sono im rechten Bein wieder etwas gefunden worden -
hoffe, daß der Befund nicht so lange dauert....
Übrigens:
Schön, zu wissen, daß Ihr alle so gut auf uns aufpaßt! Tut richtig gut!
liebe Grüße
Toni
Toni 1902
13.05.2007, 12:02
Hallo Ibo,
Hallo alle zusammen!
Das mit der Gefahr eines Pilzbefalls hat mich beschäftigt.
Habe dann heute morgen mit unserem Zahnarzt gesprochen und soll morgen in die Praxis kommen.
Ich bekomme dann Mittel und Hinweise zur Prophylaxe....
Nochmals Danke für den Hinweis.
noch kurz zum
4. Tag des Chemo-Zyklus:
- starke Übelkeit sofort nach Essen oder Trinken
- Buch lesen ist wieder möglich
- Müdigkeit etwas weniger
- fühlbare Schwäche bei den kleinsten Anstrengungen
- leichte bis mittlere Kopfschmerzen
- Blutdruck o.K.
- Freude auf zu Hause ...
Die letzte Infusion von gestern auf heute ist veträglicher.
Man hat gesagt, daß diese der Vorbeugung auf zu angegriffene Schleimhäute dient (blutige Blase usw.)
soweit für heute...
an alle ALLES LIEBE, VIIIEL KRAFT und bleibt tapfer!
liebe Grüße
Toni
Hallo Ibo,
Man hat gesagt, daß diese der Vorbeugung auf zu angegriffene Schleimhäute dient (blutige Blase usw.)
Hallo Toni,
dann bekommt deine Frau auch die Mesna-Lösung, keine Sorge die ist gut verträglich und sorgt dafür, daß sich Blase und Harnleiter während der Chemo nicht auflösen. Ich habe die Mesna-Lösung an den Tagen bekommen, an denen die Ifosfamid-Lösung durchgelaufen ist. Direkt nach der Lösung und im Abstand von jeweils 4 Stunden gab es die Mesna-Lösung > pro Ifosfamid-Lösung 3x Mesna.
Das Protokoll, nach dem deine Frau ihre Chemo bekommt, erinnert mich stark an mein Chemo-Protokoll... die Dosierung ist wahrscheinlich eine etwas andere (Alter, Dichte der Zyklen und Verträglichkeit spielen hier eine Rolle).
Euch beiden wünsche ich die Kraft und das Durchhaltevermögen für die kommenden Zeit.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Toni 1902
15.05.2007, 13:51
Hallo Ansgar
und Hallo an alle,
vielen Dank für die Nachricht.
Habe jetzt nachgesehen und schreibe Dir jetzt, welche Medikamente in der Chemo meiner Frau gegeben werden:
Mesna (Du hattest Recht!), Adriamycin, Ifosphamid, DTIC
in vorläufig 3-wöchentlichen Intervallen...
Die Übelkeit haben wir z. Zt. ganz gut im Griff.
Ich habe in eine Beitrag im Forum gelesen, daß eine bestimmte TEE-Mischung gegeben wurde.
Fenchel/Anis/ Kümmel aus dem Supermarkt, und das Ganze mit etwas Honig -
bin dankbar für den Tipp! Essen (mild) ist ganz gut möglich und die Übelkeit ist vorerst im Griff....zur Not haben wir MCP-Tropfen.
Äpfel, Bananen und Birnen machen auch keine Probleme.
Außerdem natürlich auch Kamillentee gut verträglich...(mit etwas Traubenzucker)
Ibo! Du hattest Recht mit den Säften - viel zu aggressive Säuren - sind wirklich bei dieser Chemo nicht zu empfehlen!
Aber reiner Saft von Ananas (in Büchsen aus dem Reformhaus) geht ganz gut!
(bis jetzt)
Tavor haben wir nun auch auf eine 1/2 Tablette (0,5 mg) täglich heruntergefahren.
Zum Wochenende können wir es vorerst ganz absetzen.
Ansonsten ab morgen täglich für's Blut Neupogen-Spritzen ( und der Hausarzt sagte uns - 1/2 Std. nach der Spritze eine Paracetamol 500 Tablette nehmen)
2x wöchentlich zur Blutkontrolle!
Am 29.5.2007 neue Einweisung in die Uni-Klinik Jena zum Legen eines PORTs
und im Anschluß gleich der 2 Zyklus Chemo.
Hoffe, daß alles gut verläuft.
Soviel zu den "Neuigkeiten"...
Liebe Grüße an alle
...und Tapfer bleiben...
Toni
Toni 1902
21.05.2007, 16:10
Hallo zusammen,
wollte mich wieder 'mal bei Euch melden...
Eine Woche nach dem 1.Chemo-Zyklus bei meiner lieben Frau gibt es einige Veränderungen...
- kleinste Anstrengungen enden im "Schwäche-Schweiß"
- ständige Müdigkeit und so richtig schlapp...
- Spaziergänge fallen unheimlich schwer
- Übelkeit ist komplett überwunden
- häufig trockene Schleimhäute
- die Haare fallen jetzt verstärkt aus
- die Blutwerte sind fast an der unteren Grenze, aber noch
einigermaßen...???
.. und die NEUPOGEN-Spritzen zeigen deutliche Nebenwirkungen
in Form von sehr starken Knochenschmerzen ( dagegen hilft Ibutat mit
einer Dosierung von 600 mg)
Oder hat jemand etwas besseres aus eigener Erfahrung mit NEUPOGEN?
...Wir werden weiter kämpfen!!!
'mal sehen, was die Blutwerte von heute zeigen...?
Liebe Grüße an alle
Toni
Hallo Toni,
Deine Frau hat den ersten Zyklus überstanden, dass ist doch schon mal gut!
Mein Mann klagte eigentlich nicht so über Schlappheit, war sogar sehr agil, aber vielleicht war die Chemozusammenstellung eine andere.
Deine Frau will kämpfen, dass ist ein gutes Zeichen.
Mein Mann bekam damals gegen seine "Gliederschmerzen" (überwiegend im Rücken, dachten er hätte einen Bandscheibenvorfall) durch die Neupogenspritzen, Novalgintropfen. Die halfen sehr gut. Aber wenn Deine Frau mit Ibuprofen zurecht kommt, reicht es doch.
Ich wünsche Euch alles Gute und gebt nicht auf!!!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Toni,
ich habe auch Neupogen-Spritzen mir gesetzt, im Gegensatz zur Neulasta- Depotspritze, hielten sich die Schmerzen in Grenzen. Bei der Neupogen-Spritze habe ich, als dann die Knochenschmerzen* eingesetzt haben, die Spritze abgesetzt. Als Schmerzmittel habe ich nach der Neulasta-Spritze Voltaren-Tabletten genommen, sind zwar nicht so magenfreundlich, aber wirken gut.
*) Knochenschmerzen = Bildung der weißen Blutkörperchen
Bei einem Wert der Leukos < 1 habe ich Antibiotika nehmen müssen (Infektionsgefahr)
Deine Frau wird sich daran gewöhnen müssen, daß sie mit dem Beginn der Chemo durch den niedrigen Hb-Wert stark leistungsvermindert ist. Also darfst Du die Rolle der Hausfrau mit übernehmen. Nach ein bisschen Hausarbeit bin ich schnell k.o., ich muss mich den Tag entscheiden was ich mache, entweder bügeln, abwaschen oder Wäsche waschen,... staubsaugen geht nur mit Anstrengung. Aber manchmal will man seine eigene Autonomie nicht aufgeben.
Die Spaziergänge machen, frische Luft tut gut. Langsam und nach Möglichkeit im Schatten (Wald), das langsame Gehen musste ich erst lernen.
Gegen den Haarausfall, ich habe mir die verbleibenden Haare abrasiert, war anfangs sehr gewöhnugsbedürftig, aber dafür gibt es Kappen und Kopftücher...Deine Frau kriegt wahrscheinlich (wenn sie es will) ein Perücke, wir Männer kriegen sie nicht.
Viele liebe Grüße und viel Kraft für die anstehenden Chemos und nicht das Licht am Ende des Tunnels vergessen.
Ansgar
Toni 1902
22.05.2007, 14:44
Hallo Sanne, Hallo Ansgar
und hallo zusammen,
vielen lieben Dank für die netten Nachrichten und die wertvollen Hinweise.
Habe auch heute 'mal eine gute Nachricht...
:rotier2: die Blutwerte sind im normalen Bereich angelangt,
... und die Leukos bei 4,8 ....
jetzt erst'mal keine NEUPOGEN-Spritzen mehr...
Die Schwäche gibt sich auch ein wenig und heute hat meine liebe Frau auch
wieder ein wenig Hausarbeit gemacht, natürlich leichtere Arbeiten.
Auch die Schläfrigkeit ist etwas weniger schlimm...
Lieber Ansgar, Du hast Recht, aber an die Rolle der "Hausfrau" habe ich mich schon gewöhnt, da ich meine Frau ja auch sonst ganz gut unterstützt habe ( ich meine: in "gesunden Zeiten")
... und das mit dem Spazierengehen werden wir weiter versuchen!
Übrigens - die Haare abrasieren müssen wir wohl oder übel schon jetzt, da es
überall in der Wohnung sonst von ausgefallenen Haaren "wimmelt".
Also... meine Frau sagte: "..die fallen sowieso aus..."
dann machen wir es eben kurz...
Die Perücke ist auch schon da, wir haben uns rechtzeitig gekümmert.
Auch Kopftücher haben wir schon organisiert.
Und da wir wußten, was bei der Chemo passiert, ist dies zwar für eine Frau sicher
ein kosmetischer Fehlschlag, aber unserer Meinung nach das kleinere Übel...
wünsche Euch allen weiter viel Kraft und alles Liebe
Toni:winke:
P.S.: melde mich bald wieder!
Hallo Toni, es gibt eine sehr gute Seite im Internet: Biologische Krebsabwehr.
Sitzen in Heidelberg und geben wirklich gute Tips, auch gegen die Nebenwirkungen bei Chemo. Kein Hokuspokus, sondern sehr interessante Ansätze.
Alles Gute
petra
Toni 1902
29.05.2007, 17:53
Hallo Petra,
hallo zusammen
vielen Dank für Deinen Hinweis!
Da werde ich mich "schlau" machen...
Habe heute meine liebe Frau wieder nach Jena gebracht,
morgen wird ein Port gelegt und dann
beginnt der 2. CHEMO-Zyklus.
Hoffentlich geht alles gut :confused:
... und die Nebenwirkungen sind hoffentlich auch nicht so schlimm!
Alles Liebe
Toni
Toni 1902
06.06.2007, 10:02
Hallo zusammen,
habe mich lange nicht gemeldet, doch nun wird es Zeit!
Mir ging es aber auch vergangene Tage nicht gut und ich denke, daß meine Nerven verrückt gespielt haben.
Konnte mich an manchen Abenden seit letzter Woche vor "Heulanfällen" kaum beherrschen und war zum Teil an einem Punkt, an dem ich gezweifelt habe, ob ich das durchstehen kann....
Daß meine liebe Frau nun den 2 Zyklus CHEMO hat, habe ich ja schon erwähnt.
Wie befürchtet (Ansgar hat in senen Beiträgen ja auch davon erzählt)
war es dies'mal viel schlimmer.
1. Tag
nach ca. 10 Stunden setzte die Übelkeit ein :(
2. Tag
Müdigkeit, Konzentration am Boden, völlig schlapp
und die Übelkeit steigert sich :smiley11:
3. Tag
extreme Übelkeit, essen und trinken fast unmöglich
(meine liebe Frau hat dann E NaCl- Infusionen bekommen)
bei jeder Bewegung Erbrechen
Kopfschmerzen und sie fühlte sich ganz elend...:smiley11:
4. Tag
"nur" noch MESNA-Infusion und NaCl
die Übelkeit läßt langsam nach
ein wenig essen geht, trinken fast unmöglich :(
Gestern abend konnte mein Liebe wieder aufstehen und mit mir ein paar Schritte laufen...
Seit den letzten schlimmen Tagen endlich wieder ein wenig positives Lebensgefühl :)
... und heute darf ich sie wieder nach Hause holen...
...wollen hoffen, daß wir die Blutwerte einigermaßen im Griff haben und daß
sie sich wieder erholt...
und vielleicht finde ich auch etwas Ruhe, wenn ich meine liebe Frau wieder bei mir habe...
wie es nun weitergeht, wissen wir noch nicht, ich melde mich aber, sobald wir etwas erfahren haben!
alles Liebe für Euch und bleibt tapfer!
Liebe Grüße
Toni
Toni 1902
14.06.2007, 16:49
Hallo zusammen,
möchte mich kurz melden und die ersten Tage nach der 2.Chemo schildern.
Zunächst schien es so, als hätte meine Frau die 2. CHEMO besser vertragen,
als die 1.
Das allgemeine Befinden in den ersten Tagen zu Hause war soweit o.K.
Auch die körperliche Verfassung in Bezug auf Belastungen war soweit gut.
Leichte Hausarbeiten - kein Problem...
Normales Befinden,
Essen und Trinken völlig problemlos...
Letzten Montag waren die Blutwerte dann aber schon ziemlich im Keller...
Leuko's 2,5, rotes Blutbild im mittleren Bereich !?
Dann täglich etwas mehr müde und weniger Belastbar, Appetit wird weniger
und seit Sonntag spritzt meine Frau wieder NEUPOGEN.
Die Nebenwirkungen (Knochenschmerzen halten wir mit Ibutat 600 in schach)
trotzdem sind leichte Rückenschmerzen da...
Am 21.06. muß sie wieder nach Jena in die Klinik,
dort am gleichen Tag Herz-Echo und MRT der Beine -
um zu sehen, ob die CHEMO wirkt ... und ich hoffe es ganz ganz sehr!
Dann erfahren wir, wie es weiter geht...
.. melde mich dann wieder bei Euch!
Alles Liebe und bleibt tapfer,
Liebe Grüße Toni :winke:
Toni 1902
21.06.2007, 15:48
Hallo zusammen,
wieder ein kurzer Bericht über die vergangenen Tage...
Nach den NEUPOGEN-Spritzen waren die Leukos zunächst auf 43,4!
Die "roten" Blutwerte etwas unten, aber letzten Montag waren die
Leukos bei normalen 8,3 und die "roten" Werte im normalen Bereich.
Habe heute meine liebe Frau wieder in die Klinik nach Jena gefahren.
Nach 2 Zyklen Chemo standen heute die ersten Nachkontrollen an, also wurde heute ein ein Herz-Echo gemacht.
Das Ergebnis war leider ernüchternd.
Die Metastase am Herz hatte vor 6 Wochen Abmessungen von 30x23 mm.
Heute waren die Maße 27x23 mm und der Arzt sagte, daß es auf den Millimeter nicht so genau geht.
Zumindest ist es nicht größer geworden...???:confused:
Hat jemand erfahrung, wie schnell Liposarkome unter Chemotherapie schrumpfen?
Wir sind schon ganz schön enttäuscht... und die Hoffnung ist etwas gedrückt!
Morgen wird noch ein MRT von den Beinen gemacht - mal sehen, ob da etwas gewirkt hat....
Wahrscheinlich ist aber, daß noch einmal 2 Zyklen mit den gleichen Medikamenten gemacht werden.
viiieeel Kraft euch allen
liebe Grüße Toni
Lieber Toni,
auch dir erstmal viel Kraft für die kommende Zeit! Zu Chemo und so kann ich leider nix sagen, da meine Mutter nach ihrer schweren total OP erst wieder zu Kräften kommen sollte, bevor irgendwas in dieser Richtung unternommen wird. Z.Zt. bemühe ich mich, den Scherbenhaufen, den die PSYCHO!ONKOLOGIN :angry: :eek: :mad: :twak: gestern verursacht hat, wieder zusammenzukleben.
Aus erster Hand habe ich die Info von einer Heilpraktikerin, deren Mann (gerade mal über 30... ) Lymphdrüsenkrebs hat, dass bei einer Chemo ruhig auf Arsenicum Album Globuli (hochpontenziert) zurückgegriffen werden soll. Es hilft bei Übelkeit, Erbrechen und allem, was sonst noch in diese Richtung geht. Unterstützend in diesem Fall und auch bei sämtlichen Krebserkrankungen ist Ringelblumentee :prost: - frag in der Apotheke nach.
Ich will mich jetzt hier aber nicht weiter dazwischenfuschen :rolleyes: und wünsche dir und deiner Frau von ganzem Herzen alles Liebe und Gute! Und vergiß nicht: Du MUßT auch dir selber mal ein paar Stündchen Auszeit gönnen, irgendwas Schönes machen, denn sonst gehst du bald selber am Krückstock!
Lieben Gruß,
Yasmin
Toni 1902
21.06.2007, 17:34
Hallo Jasmin,
vielen Dank für Deine Nachricht und die Tipps.
...und von "rumpfuschen" kann nicht die Rede sein...
Ich denke, daß dieses Forum für Betroffene und Angehörige sehr hilfreich ist und somit auch jeder ernstgemeinte Rat oder jede Erfahrung, die hier weitergegeben wird - auch Deine Meinung zählt!
Sicher hast Du Recht, daß man als Angehöriger von Betroffenen auch an sich denken muß.
Ich tue das immer bewußt, indem ich jede Minute, die ich mit meiner lieben Frau verbringen kann, geniese.
Die Zeiten der Therapie in Jena sind eher schwere Zeiten,
- ich weiß, daß sie einiges ertragen muß und weiß, daß auch ich darunter leide
- und man selbst ist alleine
(nach der Arbeit nach Hause - Wohnungstüre auf - Keiner da....)
Auch der Vorsatz, in freier Zeit dem Hobby zu verfallen, schwindet da sehr schnell, da die Gedanken doch immer wo anders sind.
Einen geliebten Menschen kann NICHTS ersetzen!
Ab und zu gelingt es aber doch, wenn auch selten.
So ist das zumindest bei mir.
Aber ich versuche, auf mich aufzupassen.
liebe Grüße
Toni
Toni 1902
21.06.2007, 17:37
Hallo Jasmin,
da ist ein Stolperer in meinem letzten Beitrag - und das könnte falsch ankommen...
ich meine nicht, daß es mir gelingt einen geliebten Menschen zu ersetzen,
sondern daß es mir ab und zu gelingt, mich abzulenken.
liebe Grüße
Toni
Lieber Toni, ich glaube, jeder von uns weiß was Du meinst. Bei mir gibt es auch mal Zeiten, da ich bin ich abgelenkt und auch mal ungezwungen. Diese Momente sind zwar selten, aber sie helfen uns auch weiterhin durchzuhalten. Wir sind zwar nicht direkt betroffen, aber brauchen doch viel Kraft, um für unsere Lieben da zu sein. Dies ist nicht gerade einfach und fordert auch von uns viel. Man leidet mit und ist zum Zuschauen verbannt. Jedes bißchen Hilfe, dass man geben kann, gibt man aus vollem Herzen. Daher kommt Dein Satz nicht falsch an. Du tust viel für Deine Frau! Euch einen schönen Sonntag und hoffentlich gute Behandlungsergebnisse.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Toni,
wie gehts euch im Moment? Deine Frau und du, ihr seid bestimmt sehr angetan von dem herrlichen :eek: Sommerwetter - oder ist es bei euch etwa besser?
Keine Sorge, ich hatte das schon richtig verstanden. Niemand möchte den, den er liebt ein- oder austauschen! Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass du stark bleibst und deiner Frau immer einen guten Halt geben kannst; vielleicht kommt ja auch der Zeitpunkt, wo sie es wieder für dich sein kann.
Wie geht es ihr denn im Moment?
Alles Liebe!
Yasmin
Hallo Toni, habe gelesen, das ihr enttäuscht seit über das Ergebnis der Chemo, aber nachdem was ich hier gelesen, ist 6 Wochen für Chemo eine sehr kurze Zeit, habt noch ein wenig Geduld. Ich weiß aber auch, wie schwer es ist Geduld zu haben und abzuwarten.
Drücke einfach mal die Daumen, das es gutläuft und die Nebenwirkungen auch besser werden. Nein sie sollen sich nicht verbesssern, sondern verschwinden.
bis bald, liebe Grüße
petra
Toni 1902
28.06.2007, 10:12
Hallo Yasmin, hallo Petra, hallo zusammen
Vielen Dank für Eure Nachrichten.
... das Wetter? ist hier auch so bescheiden...- wie bei Euch Yasmin
Petra - Du hast Recht - Geduld ist in dieser Situation wichig, aber verdammt schwer...
Kurz zum 3 Zyklus der CHEMO:
Die Thrapie wird nach dem MAID-Protokoll gefahren und die Medikamente hatte ich ja in vorherigen Beiträgen genannt
Zunächst wurden die Untersuchungen gemacht (Herz-Echo und MRT der Beine)
Ergebnis: Keine deutlichen Veränderungen an Herz und Beinen, aber auch keine neuen Rezidive, Lediglich geringe Größenregreidenz des kleinsten Satellitenherdes im rechten Bein....
Dies begründete den 3. Zyklus, welcher so verlief:
1. Tag
in den ersten Stunden ohne merkliche Änderungen des Befindens
nach ca. 10 Stunden mehr Müdigkeit, geringe Übelkeit :(
2. Tag
deutliche Verschlechterung des Befindens, starke Übelkeit,
keine Lust auf Essen und Trinken, :smiley11:
zur Gewähleistung der Flüssigkeitsversorgung - Infusion von NaCl
3. Tag
essen und trinken unmöglich, smiley11: smiley11:
bei jeder Bewegung Erbrechen, zur Toilette gehen ist ein Kampf mit dem Körper, der nicht will
Blutdruck völlig am Boden
4. Tag
essen und trinken kaum möglich,
immer noch starke Übelkeit smiley11:
nach zusätzlicher Gabe von Mitteln gegen Übelkeit - leichte Besserung
und a Ende des 4. Tages habe ich meine liebe Frau abgeholt - nach Hause
Zu Hause - Besserung mit der Übelkeit
etwas Tee trinken, etwas Suppe essen...
Körperpflege und bewegen in der Wohnung ist wie Hochleistungssport,
besser ich bin dabei und gebe z.Teil Hilfestellung
Das Gemüt meiner Frau ist vom Zustand total am Boden. .. und man fühlt sich mal wieder hilflos...
Die Schleimhäute pflegen wir mit OCTENIDOL Mundspülung.
Vorteil gegenüber anderen Spülungen ist, man kann sie für Langzeitanwendungen nutzen - funktioniert auch sehr gut.
Gleichzeitig bietet dies einen antibakteriellen Schutz.
Wollen hoffen, daß wir die Blutwerte einigermaßen hinkriegen...
heute war die erste Blutkontrolle - mal sehen, wie die Werte sind....
Am 11.07. geht der 4. Zyklus los!
liebe Grüße an alle, viel Kraft und bleibt tapfer!
Toni
Lieber Toni, tut mir leid, dass Deine Frau die Chemo so schlecht verträgt. Meine Mama bekommt diesesmal sehr gute Medikamente gegen das Erbrechen, denn sie hatte damit auch immer sehr starke Probleme. Jetzt gar nicht. Werde morgen mal bei ihr schauen, wie die Tabletten genau heißen. Vielleicht wären die ja auch was für Deine Frau...
Alles liebe für Euch beide.
Sonja
Toni 1902
06.07.2007, 15:39
Hallo Sonja, hallo zusammen,
Sonja - vielen Dank für Dein Angebot bezüglich der Medikamente gegen Übelkeit, - würde mich sehr interessieren, wie die heißen und vielleicht helfen sie meiner Frau auch ... :confused:
Deiner Mama geht es hoffentlich weiterhin besser !!!!
Die Tage nach der 3. CHEMO waren für meine liebe Frau nicht gerade die schönsten...
- Kein richtiger Hunger, die Geschmacksnerven wollen auch nicht so richtig
- zum Trinken von Säften oder Tee mußte sie sich sehr zwingen, da sie momentan eine regelrechte Abneigung gegen Getränke und auch keinen Durst hat...
- die ersten Tage waren auch schlimm beim Toilettengang - hat sehr weh getan...
- und die Blutwerte gingen "in den Keller", zwischenzeitlich waren die Leukos bei 1,3 und die Ery's, Thrombos sowie der HB-Wert ziemlich kurz vor den Grenzwerten
Nach den NEUPOGEN-Spritzen sind nun die Leukos wieder im "grünen" Bereich,
gestern bei 11,2,
allerdings sind wir ziemlich machtlos dagegen, die anderen Werte wieder aufzubessern, trotz frischem Obst und Gemüse usw.
... und die Spritzen haben nach jedem Zyklus mehr Nebenwirkungen bezüglich der Knochenschmerzen!
Vom Allgemeinzustand fühlte sich meine Frau sehr schlapp, ausgelaugt und müde.:( viel mehr, als bei den letzten 2 CHEMOS...)
Spazierengehen an der frischen Luft war bisher unmöglich!
- und wir befürchten, daß es nach dem 4. Zyklus noch schlimmer wird.
Wie schon kürzlich erwähnt, gestalten sich kleinste körperliche Belastungen als "Hochleistungssport".
Gestern hat meine Frau die letzte Spritze bekommem und heute ist der erste schmerzfreie Tag seit dem Beginn der NEUPOGEN-Behandlung nach der 3.CHEMO.:)
Am 11.07. muß sie wieder in die Klinik nach Jena, dann wird nocheinmal ein Herz-Echo gemacht und danach beginnt der 4. Zyklus CHEMO.
...kann ein wenig Daumendrücken gebrauchen, daß es für meine liebe Frau nicht gar so schlimm wird...und vor allem, daß die CHEMO wirkt!
Viel Kraft Euch allen und bleibt tapfer!
seid ganz lieb gegrüßt
Toni :winke:
astrid1911
06.07.2007, 16:19
Hallo Toni,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen und schicke Euch viel Kraft
und wünsche Euch für den 11.07.alles alles Gute.
Liebe Grüße Astrid
Lieber Toni,
schicke Euch ein großes Kraftpacket und für Deine Frau noch mal extra ein Energiepäckchen. Wegen der Übelkeitstabletten: Meine Mama nimmt am Chemotag 3x1 Fortecortin 8mg, am Tag danach 1 Fortecortin und 1 Emend 80mg. Am 2. Tag nach der Chemo 1 Emend. Morgens nimmt sie generell Pantozol, damit der Magen geschützt wird. Diese nimmt sie allerdings immer. Sie hat jetzt noch Tavor erhalten, da sie so starke Unruhezustände dazwischen hatte. Bei der letzten Chemo hat sie ja vor Beginn der Behandlung angefangen zu brechen, so dass sie erst mal mehr Medikamente bekommen hat. Der Arzt hat deshalb Tavor verordnet, wenn sie nochmals diese Unruhe bekommt. Nach der Behandlung mit Taxotere hat sie nämlich 4 Tage nicht mehr schlafen können. Sie hat diese Probleme aber diesesmal nicht. Gott sei Dank. Starkes brennen bei Stuhlgang hat sie aber ja auch. War ja so schlimm, dass zwischendurch nur Blut kam. Dagegen kann man aber wohl nichts machen. Dies ist bis jetzt auch noch nicht. Hoffentlich bleibt es so.
Drücke Euch die Daumen für die weitere Behandlung.
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
09.07.2007, 14:18
Hallo Astrid. hallo Sonja,
hallo zusammen,
Danke! für das Daumendrücken, und die "Kraftpakete" sind auch angekommen.
Sonja, danke für die Hinweise auf die Medikamente, werde mich kümmern, um meiner Frau diese üblen Nebenwirkungen vielleicht etwas zu erleichtern....
Physisch und psychisch ist meine liebe Frau noch immer nicht auf dem Damm...
nach der 3. Chemo dauert die Erholungsphase sicher viel, viel länger...??? :confused:
...und am Mittwoch geht's ja schon wieder weiter...
Sonja, Du hast geschrieben, daß bei Deiner Mutti der Bauch etwas härter ist?
Meine Frau und ich haben auch so ähnliches festgestellt -
und zwar am Bein mit den Rezidiven ist der Bereich sehr geschwollen seit der letzten Chemo,
Bisher war das nach jeder Chemophase so, ist aber in den Folgetagen wieder abgeklungen, dies'mal aber nicht und ich finde, daß es ganz schön sehr geschwollen ist....:(
Ich hoffe, es ist kein schlechtes Zeichen ... z.B. daß die Chemo nicht anschlägt...????
Am Mittwoch nach dem Herz-Echo werden wir ja schlauer sein - hoffentlich positiv!
liebe Grüße an alle und bleibt tapfer
Toni
Hallo Toni,
emend scheint mittlerweile das Mittel der Wahl zu sein, wenn es um Erbrechen und Übelkeit geht, soll auch helfen, wenn die anderen mittel nicht mehr helfen. Kannst es ja mal in die Forensuche eingeben.
Als mein Mann gar nichts mehr zu sich nehmen wollte, habe ich versucht, ihm die Getränke mit Strohhalm zu geben, weil, dann schmeckt man sie nicht sofort. Es wäre vielleicht einen Versuch wert. Auch Getränke in Form einen Eiswürfels gingen.
alles Liebe für dich und deine Frau
petra
Hallo Toni, eine Nebenwirkung der Chemo können auch noch Depressionen sein. Meine Mama kam für den Fall eines zu großen Tiefs bzw. von Unruheanfällen noch Tavor. Sie hat sich das Anwendungsgebiet angeschaut und beschlossen, es nicht zu nehmen. Sie sei nicht psychisch krank und nimmt lieber mal 1/4 Schlaftablette.
Der Bauch ist bei ihr nach der Chemo immer mal dick, dann wieder völlig flach. Ich hoffe, dies bedeutet, dass innerlich alles arbeitet und mit Erfolg angegriffen wird. Bisher hat es, Gott sei Dank, nicht länger als 1/2 Tag angehalten. Meiner Mama geht es bis jetzt nach den beiden Tagen des 2. Zyklus besser, als beim ersten Zyklus. Es muss sich also anscheinend nicht immer steigern.
Wünsche Euch viel Erfolg beim MRT
Viele liebe Grüße
Sonja
Hallo Toni und Sonja,
ich habe persönlich gute Erfahrungen mit einer Tavor 0.5 Tablette (klein rund und blau) gemacht. Ich habe sie nur im Krankenhaus an meinen 4 Chemotagen genommen. Die Tablette hellt ein wenig die Stimmung auf, ich habe mich durch die Tablette entspannen können. Die Entspannung hat den Brechreiz reduziert. Ich habe sie gegen die Unterdrückung des Brechreizes genommen.
In dem Falle ist mir der Beipackzettel egal gewesen,...
@ Toni: Die Beinschwellung bei deiner Frau hängt mit der Wässerung des Körpers mit NaCl und der Chemo zusammen. Ich habe das Problem auch, nach der 3. Chemo begann sich ein Lymphödem im linken (dem betroffenen) Bein auszubreiten. Während meiner Reha habe ich intensiv Lymphdrainage bekommen und trage jetzt einen Kompressionsstrumpf.
Für ein schnelleres Abschwellen hilft eine Hochlagerung des Beines im Bett, Entwässerungsmittel (ich habe im Kkhs. Lasix bekommen) und die Durchblutung im Bein anregen (das Bein durchstrecken und mit dem Fuß winken, es regt die Venenpumpe an oder morgens kalt abduschen). Mir hat es geholfen.
Ich wünsche Dir und deiner Frau für die noch kommenden Chemozyklen alles Gute.
Viele Grüße
Ansgar
Toni 1902
11.07.2007, 16:48
Hallo Sonja, hallo Ansgar,
vielen Dank für Eure Hinweise und Tipps, wir werden versuchen, das zu beachten.
Sonja- bei meiner Frau war der 2. Zyklus der CHEMO übrigens auch nicht so schlimm, wie der erste...(..kann sein, daß das eben so ist?)
Ansonsten ist die Planung der 4. CHEMO nun anders - wir hatten einen Anruf aus der Klinik,
"Betten-Notstand" - somit muß meine Frau am Freitag erst dort sein und dann wird auch gleich das Herz-Echo gemacht.
Ich glaube aber, das mit der Verschiebung ist ganz gut so, denn seit heute geht es meiner lieben Frau erst wieder etwas besser bezüglich der Ausdauer bei bestimmten notwendigen Tätigkeiten wie Körperwäsche u.ä.
Ansgar - Dein Beitrag bezüglich der Schwellung im Bein hat mich etwas beruhigt - vielen Dank!
Bitte dann also die Daumen für Freitag (der 13.) drücken !!!!
bleibt tapfer
liebe Grüße Toni
Hallo Toni, die Daumen sind gedrückt, liebe Grüße
petra
Lieber Toni,
Freitag der 13. ist ein Glückstag! Wünsche Euch heute gute Nachrichten und drücke die Daumen.
Viele Grüße
Sonja
Toni 1902
13.07.2007, 16:19
Hallo Sonja, Petra, Heike und
hallo an alle zusammen,
erst'mal vielen Dank, daß Ihr so lieb seid und die Daumen gedrückt haltet...
..bin gerade von Jena zurück und habe Eure lieben Nachrichten gesehen...
tut echt gut, daß es so liebe Menschen gibt, die an uns denken !!!!!!!!!
Die Herz-Sono ergab :
--- keine Veränderungen zur letzten Untersuchung ---
man kann es positiv sehen: "es ist nicht gewachsen..." :)
man kann es negativ sehen: ".. die CHEMO schlägt nicht an..." :(
Wie auch immer, mit beiden Auffassungen müssen wir nun umgehen können.
Mit meiner lieben Frau habe ich heute gesprochen, daß ich noch andere Meinungen von Onkologen hören möchte.
In einigen Beiträgen habe ich gute Kritiken über Essen gelesen - wie kommt man denn da an die guten Onkologen 'ran?
Kann man per e-mail oder Telefon da mit jemanden Kontakt aufnehmen??? Habt Ihr da Erfahrungen oder Kontaktadressen?
Jetzt müssen wir erst'mal den 4. CHEMO-Zyklus durchstehen....:(
...aber wenn keine Verbesserungen sind, muß man doch nicht immer wieder mit den Medikamenten weitermachen - Oder?
Nochmals vielen lieben Dank für Euer Mitgefühl,
Viel Kraft Euch allen und bleibt tapfer!
...melde mich bald wieder...
liebe Grüße Toni
Hallo Toni,
mein Mann beginnt jetzt eine Behandlung in Essen. Unser Ansprechpartner in Essen ist Dr. Sebastian Bauer. Macht bisher einen sehr guten Eindruck. Der Kontakt dort hin wurde über die Onkologin meines Mannes hier vor Ort vermittelt. Ich drück Euch weiterhin die Daumen, dass Deine Frau einigermaßen mit der Behandlung klar kommt.
Liebe Grüße
Ibo
Toni 1902
16.07.2007, 17:07
Hallo Schmatte, Ibo, Heike,
zunächst erst'mal ein ganz dickes Dankeschöööön an Euch und fühlt Euch gedrückt. :)
...bin überwältigt davon, was da an Hilfsbereitschaft bei uns ankommt - da fehlen einem manchmal die Worte!
Auf den Links von der UNI in Essen habe ich die wichtigen Telefonnummern gefunden und somit kann ich Kontakt aufnehmen!!! (2. Meinung einholen)
(Letzten Freitag abend haben meine Nerven wiedermal nicht so mitgespielt :weinen: )
... aber danach ging es mir wieder besser...
Ich glaube, da bin ich nicht der Einzige, dem das ab und zu so ergeht...
Ich habe mich auch am Sonntag mit einem Onkologen unterhalten, wie es weitergeht...
Wichtig ist jetzt das Ergebnis der 4. CHEMO, danach werden wir besprechen was gemacht werden kann und muß.
Also wird es bis etwa Mitte August dauern....bis wir wieder mehr wissen
Zum 4. Zyklus, welcher seit Freitag läuft gibt es zu sagen,
daß es ganz schön heftig ist, was meine liebe Frau aushalten muß :(
Im Prinzip verläuft alles, wie beim 3. Zyklus, nur ist seit dem 2. Tag Essen und Trinken gar nicht drin, und die Übelkeit ist stärker
deshalb - Flüssigkeitshaushalt des Körpers über Infusionen, Mittel gegen Übelkeit und der Rest muß eben so gehen
Ab heute Abend läuft dann die Mesna- Infusion und wenn alles gut läuft, darf meine Frau morgen abend nach Hause... wie Schöööön! :rotier2:
Bei dem Wetter ist momentan aber auch die Wärme in den Krankenzimmern unerträglich und das macht zusätzlich zu schaffen.
Aber meine liebe Frau erträgt es tapfer.
Ansgar, Du hattest Recht - die Schwellung im Bein hat die Ursache, die Du vermutet hast, die Onkologen haben es bestätigt - Danke noch'mal für den Hinweis.
Also Ihr Lieben, ich werde nicht aufgeben sondern d'ranbleiben.
Ab morgen melde ich mich für 14 Tage in den Urlaub ab und kann mich somit intensiv um meine Frau kümmern, wenn ich sie zu Hause habe.
Ich melde mich wieder mit hoffentlich guten Neuigkeiten.
Bis dahin macht's gut, viel Kraft und bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
ich hoffe, Deine Frau kommt wie geplant nach Hause. Es wird ihr sicherlich gut tun, dass Du dann 14 Tage um sie rum bist. Hoffe sehr für Euch, dass der 4. Zyklus nochmal was bringt, die kleinste positive Veränderung ist schon ein Segen. Daher sind meine Daumen für Euch weiterhin gedrückt. Stillstand sehe ich mittlerweile schon als positiv an, wenn natürlich immer die Hoffnung dabei ist, dass der Tumor kleiner wird. Aber lieber Stillstand als ..... Meiner Mama geht es eigentlich gut, allerdings hat sie seit gestern Nacht wohl wieder Tumor drücken. Sie merkt ihn dann leider wieder und er ist fester. Hoffe, dies sind keine schlechte Zeichen. In 3 Wochen wissen wir mehr.
Deiner Frau und Dir wünsche ich gute Tage, mit wenig Übelkeit, viel Hunger und positive Gedanken. Wir kämpfen gemeinsam weiter. :twak:
Alles Liebe :knuddel:
Sonja
Toni 1902
05.08.2007, 14:26
Hallo Sonja,
hallo zusammen,
möchte mich wieder melden und einige Info's abgeben....
wie bereits erwähnt, war ich 14 Tage zu Hause und habe mich um meine liebe Frau gekümmert - von "Urlaub" kann man, glaube ich, nicht sprechen...
Es war auch gut, daß ich zu Hause war, - die Blutwerte wurden sehr schlecht nach der 4. CHEMO...
Leukos gingen 'runter auf 1,3 und die restlichen Werte gingen unter den unteren Normalwert!
Mit den Neupogen-Spritzen haben sich die Leukos wieder erholt und sind jetzt bei 6,1.
Die restlichen Werte noch immer schlecht...:(
Also reichen die Kräfte gerademal zur Durchführung der Körperhygiene und das auch zum Teil mit meiner Hilfe,
wir wollten eigentlich viel an die frische Luft gehen - Fehlanzeige!
total schlapp, müde und kaputt...:(
...und bis heute ist es nicht besser geworden...
gestern abend dann :shocked: 39,1 Grad Fieber!!!
Ich habe mich schon gesehen, wie ich meine Frau in die Klinik fahren muß...
Wir haben es dann mit Paracetamol 500 mg versucht und heute morgen war das Fieber wieder weg! - Glück gehabt - aber ich war ganz schön fertig mit den Nerven...
Am 03.08. waren wir in der Klinik zu MRT und Herzecho...
MRT wurde planmäßig gemacht, aber Herzecho nicht!
Man sagte uns, nach der 3. CHEMO wurde das bereits gemacht und es waren
keine Veränderungen zum vorhergehenden Befund - also sei das jetzt nicht nötig - vielleicht später... ( was soll das bitte heißen????:confused: )
Die Nerven liegen momentan blank und sind am Boden...
hoffentlich ist der MRT-Befund positiv...!
Am 09.08.07 muß ich meine Frau wieder in die Klinik bringen, dann haben wir ein Gespräch mit dem Onkologen und erfahren, wie es weitergeht....
Sonja, - ich hoffe, Deiner Mutti geht es gut - hattet Ihr nicht auch
zwischenzeitlich Untersuchungen? - habe übrigens auch in Deinem Beitrag über das neue Mittel "Yondalis" gelesen...da gibt es ja auch schon Veröffenlichungen von Juni 2003 im Internet.
(wenn man bei GOOGLE das Wort YONDALIS eingibt, findet man dazu etwas)
Das Mittel soll bei Sarkomen gut ansprechen,
verändert jedoch das Blutbild und kann Leberschäden verursachen...
- werde am 09.08. unseren Onkologen nach seiner Meinung dazu fragen!
Ich hoffe, allen anderen geht es den Umständen entsprechend gut!
Bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni
Lieber Toni,
tut mir leid zu hören, dass es Deiner Frau nicht so gut geht. Ich hoffe, Ihr bekommt am Do gute Nachrichten. Meine Mama ist da auch in der Klinik zum CT. Am Fr. den 10.08. haben wir dann den Termin. Yondalis wurde schon länger in Spanien erprobt. Allerdings sollte es vor 3 Jahren schon auf den Markt, aber da wurden wohl keine ausreichende Zahl von "Studienteilnehmern" erprobt. Werde am Fr. das Thema mal ansprechen.
Drücke Euch die Daumen für Do, bitte drückt sie uns für Fr.
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
06.08.2007, 15:43
Hallo Sonja, hallo Schmatte,
hallo zusammen,
danke für Euer Mitgefühl!!!!
Habe auch Neuigkeiten für Euch und alle, die es wissen möchten...
Zwischenzeitlich hatte ich eine Zweitmeinung eingeholt und heute Post bekommen.
Und zwar habe ich die Unterlagen an die HELIOS-Kliniken Bad Saarow geschickt und um Informationen zur weiteren Therapie gebeten.
Antwort:
-Empfehlung von bis zu 2 weiteren Zyklen CHEMO wie bisher,
da diese Therapie wirksam zu sein scheint.
-regelmäßige Verlaufskontrollen von Thorax und Abdomen
-nach Abschluß der Chemo (intravenös) eine milde orale Erhaltungs- Chemotherapie möglich
-bei erneuter Progression des Sarkomes evtl. Einsatz von Yondalis, welches möglicherweise noch in diesem Jahr zugelassen wird
Am 09.08. werde ich unseren zuständigen Onkologen in Jena daraufhin ansprechen....
Ich möchte jedenfalls, daß meine liebe Frau so wenig, wie möglich unter der CHEMO leidet...und vor allem, daß es hilft!
Bei Interesse - hier sind die Kontakte:
HELIOS Klinikum Bad Saarow
Akademisches Lehrkrankenhaus der Charite`
Zentrum für innere Medizin
Hämatologie und Onkologie
- Sarkomzentrum
Chefarzt: PD Dr. med. P. Reichardt
Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow
(Tel: 033631 7-3527, Fax: 033631 7-3528,
e-mail: peter.reichardt@helios-kliniken.de)
In der Hoffnung, daß dies für Euch hilfreich ist -
viel Kraft und bleibt tapfer
bis bald wieder
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
na also, das gibt doch wenigsten etwas Auftrieb. Hoffe, dass die Therapie anschlägt. Hatte ja den Bericht über Yondalis bereits hier ins Forum gehängt. Soll ja gute Anschlagsraten haben. Wurde ja 2003 nicht zugelassen, da nicht genügend Studien am Patienten durchgeführt wurden. Jetzt ist es aber in Spanien soweit und ich hoffe, Dein Arzt hat recht und es kommt bald zu uns. Hoffe sehr, dass bei meiner Mama die Chemo auch angeschlagen hat und das CT-Ergebnis gut ist. Hoffe, die Lunge ist frei und Liposarkom im Bauch wenigsten etwas kleiner. Werde mit der Ärztin auch mal über Yondalis sprechen.
Deiner Frau alles Gute.
Viele Grüße
Sonja
Hallo Toni, die Daumen sind gedrückt für die Therapie. Hoffe sehr, es hilft.
Bei meinen Mann war ja der Verdacht auf Lungenmetastasen. Habe viel gegoogelt und bin dabei auf "Cyberknife" gestossen. Eine Art Protonenbestrahlung, hauptsächlich gedacht für Knochen- und Lungenmetas, aber auch für Tumore an sehr schwer zugänglichen Stellen. Weis ja nicht, ob das eine Option wäre für deine Frau. Vielleicht mags du es dir ja mal ansehen. Ich fand den Ansatz sehr interessant.
Alles Gute für deine Frau
petra
Toni 1902
08.08.2007, 17:05
Hallo Petra, Sonja, Schmatte,
hallo zusammen,
Petra - Danke für den Hinweis - werde der Sache nachgehen.
...und an alle - Danke für's Daumendrücken...!!!!!
Fühlt Euch gedrückt! :knuddel:
- habe noch gestern in Jena angerufen,
MRT-Befund war da:
1) keine neuen Tumore
2) keine Vergrößerungen der Tumore und METAS
3) die Tumore haben nekrotische Oberfläche
4) insgesamt keine wesentlichen Veränderungen zum letzten Befund
5) die CHEMO wird wahrscheinlich weitergehen....:(
Mal sehen, was das Gespräch in Jena mit den Onkologen morgen bringt?!?
bleibt tapfer
liebe Grüße Toni
Toni 1902
10.08.2007, 07:22
Hallo zusammen,
habe gestern meine liebe Frau wieder nach Jena gefahren ... und ein Gespräch mit dem Onkologen gehabt...:
wir haben viel diskutiert und verschiedene Möglichkeiten besprochen....
zur derzeitigen Lage:
Die Untersuchungen haben insgesamt ergeben, daß mit den 4 CHEMOZYKLEN
erreicht wurde, daß die Tumore und METAS nicht weiter gewachsen sind
und geringfügig (im 3-5 mm - Bereich) kleiner geworden sind.
In der Lunge befindet sich eine ca. 6 mm große Lokalisation, die aber eher nicht auf eine META hindeutet...
die weitere Therapie wird nun etwas anders laufen.
Umstellung auf Erhaltungstherapie, das heißt, Infusion von Ifosfamid alleine und keine zusätzlichen Medikamente mehr (also nicht mehr die "volle Dröhnung")
1. Therapie in Jena - nach einer festgelegten Zeit
2. Therapie ambulant
nach ca. 6 Wochen Nachkontrolle in Jena, ob die Medikament ausreichen, um die Tumore im "Schach" zu halten.
Sollten die Blutwerte wieder so schlecht sein, wie nach dem 4. Zyklus, besteht die Möglchkeit,
in näherer Umgebung ambulant mit Blut-Transfusionen zu arbeiten...
So wird meiner lieben Frau der ewige stationäre Aufenthalt erspart....
Heute soll es los gehen mit der "neuen" Therapie - hoffentlich funltioniert alles so und die etwas "mildere" CHEMO reicht aus, um eine Erhaltung zu erreichen.
bleibt tapfer!
liebe Grüße
Toni :winke:
Toni 1902
13.08.2007, 10:41
Hallo Heike, hallo zusammen,
Heike - vielen Dank! Du hast natrürlich Recht, in erster Linie sind die Befunde
positiv. ... und mit Essen nehme ich Verbindung auf, wenn die Unterlagen von Bad Saarow zurück sind.
Ansonsten:
alles im Therapieplan von letzter Woche wurde geändert!
Die Ärzte sagen, daß meine Frau noch zu jung sei...
Es gibt doch fast die "volle DRÖHNUNG", nur das Doxorubicin wird weggelassen.
Es geht auch wieder über 4 Tage - aber die CHEMO ist jetzt verträglicher.
Meine liebe Frau kann wenigstens normal Essen und Trinken...
Sie ist auch nicht so sehr schlapp und müde...
und die Übelkeit haben die Onkologen mit DEXA... gut im Griff.
...wollen hoffen, daß alles gut geht...
Sonja, drücke Euch gaaaaanz fest die Daumen.
liebe Grüße
Toni
Lieber Toni,
Danke für Deine PN. Diese Therapie hat meine Mama ja letztes Jahr bekommen. Anscheinend kann man diese aber nicht zweimal geben.
Drücke Euch die Daumen, dass Ihr noch eine gute Therapie empfohlen bekommt.
Liebe Schmatte, kannst Du mir eine PN mit der Mailadresse von Essen schicken? Tausend Dank und liebe Grüße
Sonja
Steffi Andrea
19.08.2007, 19:24
Hallo Toni,
habe heute Eure Geschichte gelesen und es macht mich natürlich auch sehr betroffen, immer wieder neue Leute mit solch harten Schicksalen vorzufinden. Euch ein ganz dolles :knuddel: !
Mich hatte es bereits vor 5 Jahren hier herein verschlagen, Gott sei Dank kann ich da nur sagen. Es hat mir sehr geholfen (habe ein Stromasarkom im Unterleib gehabt und seit Jan. Rezidiv + Metas in Lunge), ich konnte mich hier sehr gut austauschen (habe leider -wie viele Andere- sehr viel negative Erfahrungen mit Ärzten sammeln müssen) und habe viele Informationen erhalten, die mir geholfen haben, was die Entscheidung über die neuen Therapien angeht.
Ganz super finde ich den Rückhalt den Du Deiner Frau gibst!!!
Mein Mann hat sich auch Klasse verhalten, kann ich nicht anders sagen.
Wir haben immer über alles offen gesprochen (auch wenn es nicht immer leicht gefallen ist). Wollte ich mal nicht reden, habe ich das zu Verstehen gegeben, wir habe uns immer irgendwie zusammengerauft.
Er wollte natürlich auch so tapfer sein und sich stark zeigen. Irgendwann muss das aber mal raus. Für die Familie ist genauso schwer.
Wir haben das erste Mal gemeinsam einen Psychologen aufgesucht und uns Rat geholt, später jeder getrennt. Einer unserer Söhne hatte ebenfalls einige Sitzungen und es hat uns allen gut getan.
Es ist schon ein sch.... (entschuldige wenn ich das so sage) Spiel, aber hilft sehr dabei, wenn man weis, da ist genügend Rückhalt, selbst wenn man sich einfach nur mal anlehnen will, ohne groß zu reden. Hauptsache man weis, es ist jeder Zeit jemand da, wenn es dringend gebraucht wird.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, wünsche Euch alle Kraft der Welt, dass die Therapien ansprechen, mögliche Op´s gut verlaufen und der "Teufelskerl" in die Flucht geschlagen wird!!
Viele Grüße Steffi
Toni 1902
27.08.2007, 15:43
Hallo Steffi, Schmatte, Sonja, Heike,
hallo allen, die mir sonst noch schreiben
und hallo an alle interessierten Leser,
heute wieder ein paar Infos von uns.
@ steffi - vielen Dank für Deine netten Zeilen und die lieben Wünsche-
und vor allem auch für Dich viel Kraft, alles Liebe und bleib tapfer!!!!
Die Tage nach der letzten Chemo waren für meine liebe Frau wesentlich erträglicher, als bei den Zyklen davor.
Durch die "abgespeckte" Version der Chemo blieb wesentlich mehr Lebensqualität. Wir konnten sogar an den Wochenenden 'mal 'was unternehmen... natürlich gemach - etwas spazieren gehen und endlich frische Luft schnappen.
Die Leukos gingen zwar trotzdem auf 1,7 'runter, haben sich aber am nächsten Tag schon wieder auf über 2 stabilisiert.
NEUPOGEN mußte meine Frau auch nicht spritzen und so hatte sie auch keine Knochenschmerzen zu ertragen.
Und wir hatten Glück - dies'mal auch kein Fieber.
Die Schlappheit ist nach der ersten Woche zu Hause ziemlich verflogen.
'Mal keine Augenränder bis zu den Knien -aber nun gibt es auch gar kein Haar mehr -
Wimpern, Augenbrauen - alles weg....:(
Aber wir können beide damit umgehen...!
Vielleicht soll demnächst eine Biopsie am Herzen (META) gemacht werden, um den Befund histologisch zu hinterlegen und gleichzeitig zu kontrollieren,
ob das Gewebe noch aktiv ist...:confused:
Am 30.08. muß ich meine liebe Frau wieder in die Klinik bringen.
Dann folgt der 6. !!! Zyklus CHEMO.
Herrn Dr. Bauer in Essen habe ich letzte Woche Donnerstag angemailt, aber bis heute leider keine Antwort erhalten....??? :(
Ich warte noch bis zum Donnerstag- dann unternehme ich nochmals einen Versuch!
Die Unterlagen sind schon versandbereit - warte nur noch auf das o.k. von Dr. Bauer.
Soviel zu den Neuigkeiten.
Alles Liebe und bleibt tapfer!
Toni :winke:
Steffi Andrea
27.08.2007, 19:50
Hallo Toni, Schmatte und all die anderen,
Dank natürlich auch dir Toni für die aufmunternden Worte.
Ich habe gelesen, dass Du Kontakt mit Dr. Reichardt in Bad Saarow hattest. Bin seit diesem Jahr bei ihm in Behandlung und bin begeistert von seiner Kompetenz. Hier fühlte ich mich zum ersten Mal seit 5 Jahren gut aufgehoben und beraten, was mein Stromasarkom betrifft.Zumal mit dem neuen Ausbruch der Erkrankung wieder alle hier in Leipzig überfordert waren und zum wiederholten Male diese Hinhaltetaktik im Anmarsch war. Da mussten wir aktiv etwas unternehmen und so bin ich in Berlin gelandet und habe es nicht bereut.
Es ist sicher eine gute Adresse!
Ich drücke Euch weiterhin fest die Daumen und wünsche alles erdenklich Gute!
Herzliche Grüße
Steffi
Hallo Toni,
habe lange mit mir gerungen, ob ich Euch schreiben sollte, da ich auch nicht unnötig für Beunruhigung sorgen möchte. Aber ich halte es doch für sehr wichtig mit meinen Erfahrungen Euch vielleicht etwas weiterhelfen zu können.
Also, mein Vater hatte auch ein Liposarkom mit Metastasen am Herzen. Weil dies so was von selten ist, muß ich einfach dazu etwas schreiben.
Angefangen hatte es vor Jahren mit einem Liposark. im Unterschenkel, welches operiert und bestrahlt wurde. Dann war er 7 Jahre ohne Befund und dachte nicht im Traum daran, dass der Krebs zurückkommen würde.
Und doch war es so er kam zurück, mit Metas am Herzen, Bauchspeicheldrüse und im Gesäß.
Er hat es nicht geschafft, obwohl er in der Uniklinik Greifswald war.
Er hat sich für Greifswald entschieden und wir haben es akzeptiert und mit ihm gehofft.
Er hatte auch mehrere Chemos die nicht angeschlagen haben. Auch ihm sagte man zuerst, dass die Metas nicht gewachsen wären, nach erster Chemo und es wäre nekrotisches Gewebe dort zu sehen. Dies las ich auch bei Euch.
Ich möchte Euch nur dazu ermuntern, weiterhin nach den besten Spezialisten für diese Krebsart zu suchen und Euch verschiedene Meinungen einzuholen, das ist bei dieser so seltenen Sarkomart überlebenswichtig. Hinterfragt alles, laßt Euch nicht abspeisen!
Ich möchte einfach nur helfen und warnen!
Natürlich ist jeder Mensch anders, und individuell und auch, wenn es die gleiche Sarkomart ist, sind sicher auch die Krankheitsverlaüfe, der Sitz und die Größe der Metas unterschiedlich.
Ich wünsche Euch viel Kraft weiterhin!
Hallo Toni,
ich lese schon seit längerem still mit in Deinem Thread und muss Dir jetzt doch auch mal schreiben:
Ich bewundere wirklich, wie klasse Du Deine Frau unterstützt!! Das ist sicherlich die größte Hilfe, Du Dir ihr in so einer Situation überhaupt geben kannst.
Meinem Vater wurde letzes Jahr im Winter ebenfalls ein Liposarkom aus dem Oberschenkel operiert, damals waren zum Glück noch keinerlei Metastasen da, aber das Zittern ist jedes Mal groß, wenn die Nachuntersuchungen anstehen....
LG, mach weiter so und alles erdenklich Gute für Deine Frau!!
Anna
Toni 1902
28.08.2007, 16:38
Hallo Steffi, Sabitz, Anna, Heike und
hallo Ihr Lieben da draußen!
:megaphon: ...habe soeben in Essen angerufen - und ....
habe in ein paar Tagen (12.09.) , weil ja jetzt erst noch ein Zykluss CHEMO laufen wird, -... einen Termin bei Dr. Bauer. :)
...wieder ein Fünkchen Hoffnung mehr!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Danke für Eure Nachrichten!
bleibt tapfer!
bis bald
liebe Grüße Toni
Toni 1902
05.09.2007, 11:17
Hallo Ihr Lieben,
ein paar Zeilen für die, die schon darauf warten und auch für alle Mitleser...
...habe meine liebe Frau nach dem 6. CHEMO - Zyklus :( am Montag abend wieder nach Hause geholt...
Trotz der etwas "milderen CHEMO" war es nicht so gut verträglich.
In den ersten 24 Stunden hat man ihr nicht das richtige Mittel gegen Übelkeit gegeben,:mad:
und daher war es so: :smiley11: :smiley11: :smiley11:
nachdem Meine Frau darum gebeten hat, bekam sie dann auch wieder das DEXA...
... und es wurde etwas besser
...'mal sehen, wie morgen die Blutwerte sind...
Ich hoffe, die "roten" Werte sinken nicht so ab, damit sie sich nicht so schlapp fühlt und die Tage etwas genießen kann...
für den 24.09. ist eine Wiederaufnahme in Jena geplant,
erst'mal wieder Herzecho und MRT und dann ....... wissen wir noch nicht...
ob CHEMO und wie und was ist noch unklar.
Am 12.09. fahre ich erst'mal mit meiner lieben Frau nach Essen zu Dr. Bauer - er möchte sie sehen...
...'mal sehen, was der Dr. vorschlägt...ein bißchen komisch ist mir schon -
Gibt es andere Wege oder nicht ?!?:confused:
Aber die Hoffnung habe ich nicht verloren...
Drückt uns einfach die Daumen - bitte!
Euch allen viiiiiiiiiel Kraft und bleibt tapfer!
liebe Grüße
Toni :winke:
Lieber Toni,
meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt!
Auch wenn ich nicht mehr oft schreibe, so lese ich immer mit.
Unglaublich, dass die Ärzte vergessen haben, Deiner Frau etwas gegen die Übelkeit zu geben. Vielleicht würden die Mediziner es allgemein weniger oft vergessen, wenn sie selber mal eine Chemo über sich ergehen lassen müssten. Mein Mann hatte damals auch so gelitten. Vor lauter Brechreiz kam er mit Herzinfarktsymphtomen ins Krankenhaus.
Ich wünsche Euch mal positive Nachrichten!
Liebe Grüße
Sanne
Steffi Andrea
05.09.2007, 17:13
Hallo Toni,
drücke Euch die Daumen so fest es nur geht!!!!!!!
Wünsche Euch positive Informationen.
Viele Grüße
Steffi :winke:
Lieber Toni,
ich denke oft an Euch und drücke natürlich fest die Daumen. Die Hoffnung darf man nicht verlieren, selbst wir haben sie noch, auch wenn die Ärzte nicht positiv sind. Aber es ist alles was man haben kann und auch die Ärzte können nicht alles vorher sehen. Wunder passieren doch, warum nicht mal bei uns? Meiner Mama ging es währnend dieser Chemo ja auch ziemlich schlecht. Sie war ja nur 3 Tage zu Hause und jetzt ist sie 1 Woche weg. Bin gespannt, was Dr. Bauer sagt, ich hatte ja per Mail schon mal kurz Kontakt mit ihm und werde nach der Chemo evtl. noch einen Termin bei ihm vereinbaren.
Deiner Frau alles Gute und das sie sich jetzt jeden Tag wieder mehr erholt.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Toni,
wie war es in Essen bei Dr. Bauer? Du hast nichts mehr geschrieben, deshalb wollte ich mal nachfragen!
Alles Liebe für dich und deine Frau,
Yasmin
Toni 1902
18.09.2007, 15:45
Hallo Sanne, Steffi, Sonja, Yasmin,
hallo zusammen,
@yasmin - Du hast Recht - ich habe lange nichts geschrieben, sorry an alle, die darauf gewartet haben
@Sanne, Steffi, Sonja und an alle, die es getan haben,
DANKE für's Daumendrücken!
Ja, wir waren am 12.09. in der Uniklinik in Essen, ca. 4 Stunden Autofahrt dorthin und dann waren wir da,
...und haben den Doktor kennengelernt...
... ein sehr netter, junger, engagierter Arzt, der sich sehr für die Krankheit meiner lieben Frau interessiert...
wir haben innerhalb von 5 Stunden mit vielen Unterbrechungen ca. eine halbe Stunde mit dem Dr. reden können, weil er immer wieder weg mußte und dort auf Station "die Hölle" los war...
trotzdem konnten wir wichtige Sachen miteinander besprechen,
einige Unterlagen habe ich noch aus anderen Kliniken von vorhergehenden Behandlungen und Untersuchungen angefordert und nach Essen geschickt...
ab morgen kann ich anrufen und evtl. etwas konkretes erfahren - HOFFENTLICH POSITIV!!!!
Eventuell gibt es einen Weg..., das hängt aber von einem wesentlichen Faktor ab, nämlich, ob es sich bei meiner Frau am Herzen wirklich um eine Meta handelt - bisher ist das noch nicht histologisch hinterlegt...
Wir haben wieder etwas Hoffnung geschöpft!
Ansonsten hat sich meine liebe Frau nach der 6. CHEMO wieder etwas erholt...
Leukos 4,0, HB 7,8 ... ist doch schon ganz gut!!!
... mache mir nur Sorgen, weil in den letzten Tagen der Appetit bei meiner Frau wieder nachläßt...???:confused:
Wenn ich Genaues von Essen weiß, werde ich wieder schreiben...
eigentlich wollte ich das alles erst später schreiben, aber Ihr habt Recht, alle
Informationen sind für jeden von uns wichtig und sollten schnell weitergegeben werden!
Euch allen viiiiiiel Kraft und bleibt tapfer
Liebe Grüße
Toni :winke:
Toni 1902
19.09.2007, 12:05
Hallo Schmatte, hallo zusammen,
hatte heute das Telefonat mit Essen,
Am Montag wurde die Krankheit meiner lieben Frau in der Konferenz besprochen....
Die Kardiologen in Essen möchten unbedingt eine genauere Darstellung der Sache am Herzen...
Es ist wohl anzunehmen, daß es eine META ist, aber ein genaues Herz-MRT sollte mehr Informationen darüber zulassen...
jetzt haben wir noch ein paar Tage Zeit und am Montag muß meine Frau wieder nach Jena zur CHEMO ???????:confused:
... und einige Untersuchungen: Herz-Echo und MRT der Beine...
eben als Verlaufskontrolle...
...und ich muß dort mit den Onkologen reden, wie es weitergeht.
Nächste Woche soll ich wieder in Essen anrufen und berichten und dann erfahre ich auch, wo in der Nähe ein gutes Gerät für Herz-MRT zur Verfügung steht,
sonst wird das in Essen gemacht.
Der Dr. gibt uns dann einen Termin.
Es hängt wirklich alles vom Befund am Herzen ab!!!!:(
Ich hoffe sehr, daß meine liebe Frau eine CHANCE hat...!
@Sonja, ich drücke Euch fest die Daumen. - Denke oft an Euch!
liebe Grüße
Toni :winke:
Toni 1902
26.09.2007, 10:01
Hallo zusammen,
...habe ja meine liebe Frau am Montag wieder in die Uni-Klinik nach Jena gefahren...
Zum 7. !!!! CHEMOZYKLUS
Vormittags wurde ein Herz-Echo gemacht und Nachmittags ein MRT von den Beinen...
- hat sich alles etwas hingezögert mit dem MRT - und der Befund ist auch noch nicht da.
Auch die Infusionen wurden erst gestern Nachmittag angelegt - ein ganzer Tag Verzug!
Ich habe mir ein paar Befunde für die Uni-Klinik in Essen kopieren lassen - und es gibt Leute, die sind nicht sehr begeistert, wenn man sich um eine Zweitmeinung bemüht...???:mad:
Ich habe das bei einem Gespräch mit einem Onkologen deutlich gespürt, trotzdem - ich mache weiter!!!
Mit Essen halten wir regelmäßig Kontakt!
Und nun - Ihr Lieben - endlich 'mal etwas positives :)
Die Therapie scheint bei meiner lieben Frau endlich zu greifen....
Nach dem Herz-Echo haben wir erfahren,
daß die META am Herzen um ca. 10 mm kleiner geworden ist !!!
(von ca. 27 auf ca. 17 mm) - und ich freue mich riesig über diesen Befund!
Hoffentlich sind die Tumore im Bein auch geschrumpft!?!
... bin auf die MRT-Auswertung sehr gespannt.
Bleibt tapfer - Ihr Lieben da draußen -
Liebe Grüße
Toni :winke:
Lieber Toni,
meinen ganz großen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis!
Endlich mal ein Erfolgserlebnis. Da geht man doch ganz anders an den nächsten Zyklus ran, nicht wahr?
Hoffentlich fällt das Ergebnis des Beines ebenso aus. Da drücke ich Euch die Daumen!
Wir hatten damals auch Probleme mit dem Onkologen meines Mannes als wir uns eine Zweitmeinung einholen wollten. Er wollte tatsächlich die Behandlung meines Mannes abbrechen, da er nicht "Zweigleisig" fahren wollte.
Darauf hatte ich mich mit dem KID in Verbindung gesetzt.
Naja, letztendlich hatten wir uns "heimlich" eine Zweit-und Drittmeinung eingeholt.
Ich wünsche Euch alles Gute und auf das die Therapie weiterhin so gut anschlägt!
Liebe Grüße
Sanne
Hallo lieber Toni, hallo ihr lieben "anderen"!
Ja, verstehe das mal einer... Als Arzt legt man den hyppokratischen Eid ab, läd sich Gott weiß was an Verantowrtung auf die Schultern, nur um dann im "rechten" Moment, wenn man ein wenig dieser doch sehr belastenden Verantwortung abgeben könnte, störrisch und beleidigt wie eine Filmdiva zu reagieren. :boese: Das müßte und dürfte nicht sein.
Die meisten Alternativ-Mediziner verstehen sich immer als unterstützendes Beiwerk, lehnen den Kontakt zur Schulmedizin nicht ab und bieten ihre Zusammenarbeit an, damit für den Patienten das Bestmögliche getan werden kann. Wenn es denn erforderlich ist, dann läßt sich das doch alles wunderbar kombinieren?!
Aber es ist wohl doch immer noch so, das man ausschließlich nur den Kopfschmerz als Schmerz behandeln will, und nicht hinterfragt, WARUM kommt es denn überhaupt zu diesem Schmerz?
Der Mensch ist als Ganzes nur so viel wert, wie die Krankenkasse ihn für die Schulmediziner interessant macht, ähem, finanziert... LEIDER! :(
Weißt du, Toni, wir wissen bis heute noch nicht, ob meine Mutter nun eine Metastase in der rechten Herzvorkammer hat oder eher einen Trombus. Die Schwestern und Pfleger tippen auf Trombus, aber weil meine Mutter als Schulmedizinisch austherapiert gilt, war es den Herren vom Uniklinikum denn auch egal. Ganz zu schweigen vom tollen (teuren) Cardiologen, zu dem sie brav wegen früherer Herzbeschwerden 1 - 2 Mal pro Jahr gegangen ist, der aber NICHT festgestellt hat, dass meine Ma Angina pectoris hat! Das muß man sich auf der Zunge zergehen lassen, und nicht laut schreien und sich die Haare ausreißen :eek:
Und wenn man sich so durchs Forum liest, dann zweifelt man ohnehin nur noch an der Existenz KOMPETENTER Ärzte...
Ich wünsche dir und deiner lieben Frau weiterhin alle Kraft der Welt, ganz viel Liebe und Zuversicht! Ich drücke euch per Tastatur und bete, dass Essen euer 2. Standbein wird und euch helfen kann!
Yasmin
Toni 1902
27.09.2007, 14:57
Hallo Schmatte, Sanne, Yasmin,
hallo zusammen,
Habe gestern meine liebe Frau in der Klinik besucht.
Es ging Ihr den Umständen entsprechend....
Die Übelkeit war Dank DEXA... ganz gut im Griff.
...leichte Konzentrationsschwächen und das Kurzzeitgedächtnis leidet etwas (kommt aber vom IFOSFAMID) das wissen wir.
Müdigkeit! :gaehn:
Bis heute aber kein :smiley11:
Wenn es so weiter läuft, wird es einigermaßen verträglich sein...
Am Samstag kann ich sie dann endlich wieder nach Hause holen.
...haben heute telefoniert - die MRT-Auswertung ist da:
- keine neuen METAS :)
- keine Vergrößerungen :)
- Oberfläche der Tumore ist nekrotisch :confused:
Wenigstens scheint die CHEMO die Biester im Schach zu halten!
...und bis jetzt soll es wahrscheinlich noch einen 8. Zyklus geben...:(
Wie es dann weitergeht, wird noch abgeklärt...
Und ein paar Optionen haben wir uns ja auch selbst erarbeitet!
@Schmatte, Sanne, Yasmin - DANKE für Eure Nachrichten - tut gut! :)
Euch allen weiter viiiiiiiel Kraft und bleibt tapfer
liebe Grüße
Toni :winke:
Lieber Toni,
endlich mal gute Nachrichten. Jeder kleine Schritt der Besserung ist ein guter Schritt!! Deiner Frau viel Kraft für diese Chemo. Sie wird es sicherlich schon besser schaffen, denn mit diesen Nachrichten ist es doch schon besser zu ertragen.
Freue mich sehr für Euch.
Yasmin, was macht Deine Mama denn? Gibt es bei der Behandlung in Frankfurt Erfolge?
Ganz liebe Grüße
Sonja
Hallo Toni,
das sind doch mal gute Nachrichten, die Daumen sind gedrückt für den weiteren Verlauf,
alles liebe
petra
Steffi Andrea
08.10.2007, 18:03
Lieber Toni,
schön zu hören, dass es Fortschritte bei Euch gibt und ich wünsche, dass es weiterhin so bergauf geht!
Viel Kraft für die Chemo!!!:knuddel:
Ich finde es super, wie Ihr das meistert.
Herzliche Grüße
Steffi
Lieber Toni,
wie geht es Deiner Frau? Hat Sie den 7. Zyklus soweit überstanden und seid Ihr wieder zu Hause? Hoffe, es geht Deiner Frau nach der Chemo einigermaßen gut und sie hat sie aufgrund des positivem Ergebnisses besser vertragen.
Viele Grüße
Sonja
Toni 1902
13.10.2007, 12:22
Hallo Schmatte, Petra, Heike, Steffi, Sonja,
hallo zusammen,
... ist schon wieder eine Weile her, seit meinen letzten Nachrichten...
Aber erst'mal vielen Dank an alle, die sich hier gemeldet haben.
Die Chemo ohne das Doxorubicin ist für meine liebe Frau wesentlich verträglicher. Sie erholt sich nach den Zyklen relativ schnell und ist auch nicht mehr so sehr schlapp. ( die Haare beginnen zu wachsen...)
Mit Essen und Trinken ist alles o.k. und auch die Schleimhäute sind in Ordnung.
Jetzt habe ich meine Frau erst'mal bis November zu Hause.
Am 05.11. kommt dann der 8. !!!! Zyklus.
Was danach wird, wissen wir jetzt noch nicht.
:megaphon: In Ergänzung zum vorläufigen MRT-Bericht von kürzlich darf ich euch mitteilen,
daß die Rezidive geringfügig kleiner sind ( nicht so viel, wie die META am Herzen) aber immerhin....
Und es steht im Arztbrief, daß die kleinen Satteliten im Bein nicht mehr nachweisbar sind!!! :)
Die Chemo scheint jetzt zu wirken! :D
... und ich freue mich riesig über diese Nachrichten.
...wünsche mir natürlich, daß das alles noch besser wird...
Mit der Klinik in Essen halten wir weiterhin Kontakt.
Wir wollen noch ein MRT vom Herzen machen lassen, damit die Kardiologen noch'mal eine Darstellung haben.
Vielleicht kann man da doch noch was machen :confused:
Soviel für heute und...
Bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni :winke:
Steffi Andrea
13.10.2007, 13:12
Hallo Toni,
das sind ja gute Nachrichten, da kann es nur noch berauf gehen, super.
Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen, um gegen diesen Teufelskerl anzugehen.
Deine Frau ist super tapfer, das alles durchzustehen, schön dass sie Dich an Ihrer Seite hat. Du wirst ihr eine sehr große Hilfe sein!
An Euch Beide ein dickes, dickes :knuddel: :knuddel: :knuddel:
Viele liebe Grüße Steffi
Das sind wunderbare Nachrichten, lieber Toni!!!
Ich wünsche euch beiden einen wunderschönen goldenen Oktober - genießt die Zeit bis es im November wieder losgeht!
Alles Liebe,
Yasmin
Lieber Toni,
es freut mich so, dass bei Euch weiterhin positive Nachrichten kommen. Jetzt sieht es doch Stück für Stück wieder besser aus. Macht weiter so!. Deiner Frau gute Erholung bis zum nächsten Zyklus und Dir hoffentlich jetzt auch wieder etwas Zeit zum Ausruhen.
Ganz liebe Grüße an Deine Frau
Sonja
Hallo Toni, auch bei euch gute Nachrichten, SUPER.
Liebe Grüße auch für dich und deine Frau
Geniesst die Tage zu Hause
petra
Toni 1902
08.11.2007, 16:18
Hallo zusammen,
nach einer längeren Pause 'mal wieder von uns etwas.
Die 5 Wochen "Erholung" haben echt gut getan!
Es ist viel besser, als alle 2 1/2 Wochen wieder weg zu müssen....
Soweit hat sich meine liebe Frau auch ganz gut gefühlt und wir konnten auch ab und zu etwas gemeinsam unternehmen.
Wie gesagt - 5 Wochen waren es...
Auch die "Planer" in der Klinik wußten dies...
trotzdem am 05.11. wieder 3 x telefonieren, weil die Zeit für die stat. Aufnahme noch unklar war.
Dann die Info - gegen 11:00 Uhr da sein - und wir waren da!
Bis 13:00 auf das Bett warten...
gegen 16:00 die Aufnahmeuntersuchung und Blutabnahme
(Infusionen waren natürlich nicht bestellt...)
Am Dienstag gegen 13:30 Uhr dann wurden die Infusionen angehangen...
... eigentlich 24 Stunden umsonst in der Klinik....:(
Die Apotheke hatte auch die Infusionsbeutel falsch beschriftet!:mad:
Statt 24 Stunden bei IFOSFAMID stand darauf 4 Stunden...
Das hätte schief gehen können, wenn meine liebe Frau das nicht gemerkt hätte...!
Und sonst....
So langsam muß man sich etwas einfallen lassen - die Chemo kann man nicht unendlich so fortsetzen...
Nebenwirkungen sind schon da - extremes Schwitzen im Kopf/Nacken-Bereich
Man sagt, das komme, wenn das vegetative Nervensystem schon von der CHEMO geschädigt ist.:confused:
Die Tumore im Bein müßten ja auch 'mal 'raus ...???
...werde in Kürze mit Essen telefonieren...!
Durch den Zeitverlust läuft nun die Chemo bis Samstag statt bis Freitag...:mad:
Nach der nächsten Pause zu Hause folgen dann Herzecho und MRT der Beine, danach soll eine Entscheidung gefällt werden...
@ an alle, die mir zwischenzeitlich geschrieben haben - VIELEN DANK!
Euch allen alles Liebe und bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni :winke:
Steffi Andrea
08.11.2007, 21:18
Hallo Toni,
man muss ständig auf der Hut sein und alles kontrollieren. Damit habe ich auch keider schlechte Erfahrungen machen müssen. Falsche Tabletten, Nachfolgerin meines Krankenbettes mit falschen Daten zur Vorbereitung OP (Narkose), nämlich mit meinen, nur hatte die Dame das 3 od. 4-fache an Gewicht gegenüber meiner Person --> hätte wohl auch sehr schief gehen können, na und so weiter! Man kann manchmal froh sein, noch soweit klar zu sein, um das alles ein bisschen beobachten zu können.
Auf jeden Fall ganz großes Daumendrücken weiterhin, viel Erfolg beim Arztgespräch und den anstehenden Untersuchungen!!!
Viele liebe Grüße an Deine Frau ::knuddel: :knuddel:, tapferes Durchhalten und kämpfen. Mit Dir an Ihrer Seite schafft Sie das!
Steffi A.
Lieber Toni,
schön, dass sich Deine Frau in der Zwischenzeit etwas erholt hat. Es ist leider immer das Gleiche auf den Stationen, es gibt einfach zu viele Patienten und dadurch immer Stress. Mitschauen muss man immer, daher achtet auch meine Mama immer darauf, was sie angehängt bekommt. Wie lange soll sie das denn machen? Was hat Essen denn gesagt??
Deiner Frau weiterhin alles Gute und das hoffentlich bald eine erfolgreiche OP ansteht.
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
13.11.2007, 11:23
Hallo Steffi, hallo Sonja,
hallo zusammen,
@ Steffi und Sonja, - vielen Dank für Eure Nachrichten!
...habe ja meine liebe Frau am Samstag aus der Klinik nach Hause geholt...
und hatten Samstag Nachmittag und auch am Sonntag mit dem "Aufpeppeln"
nach der CHEMO begonnen, ein paar Kleinigkeiten geplant, was wir in den kommenden 5 Wochen unternehmen wollen...
Montag gegen 10:30 hat mich meine liebe Frau an meiner Arbeit angerufen...
völlig außer sich und verzweifelt...
"ich soll schnell kommen, sie sei gestürtzt und könne nicht mehr laufen..."
innerhalb von Minuten war ich bei Ihr (... meine Arbeit ist nicht weit von zu Hause weg..)
Sie lag in der Wohnung auf dem Boden und war völlig verzweifelt :weinen:
... seit einer Stunde lag sie so da, bis es Ihr gelang, ein Telefon zu ergreifen..
Bewegung des Körpers wegen starker Schmerzen - unmöglich!
Sie war ausgerutscht und auf die Hüfte gefallen.
Also an's Telefon: Notarzt und Krankentransport organisieren...
Nach wenigen Minuten war unsere Wohnung "voll" von Sanitätern und einem Notarzt..
meine liebe Frau wurde in die nächszte Klinik gebracht - ich habe die notwendigen Sachen in die Tasche gepackt und bin gefolgt..
Als ich in der Klinik ankam, war die Röntgenaufnahme schon da...
Der rechte Oberschenkel komplett durchgebrochen...:(
Gestern Nachmittag wurde meine liebe Frau noch operiert, ( Nagel in den Knochen und Schrauben..)
- bleibt jetzt für immer d'rin, sagte der Chirurg
gestern abend habe ich sie besucht und war wirklich heilfroh, daß die OP gut verlaufen war!!!
Als ich wieder zu Hause war, haben sich dann meine Nerven auch deutlich! gemeldet ... ( Ihr wißt, wie sich soetwas abspielt)
Nun hoffe ich, daß alles wieder gut verheilt und daß ich meine Frau bald nach Hause holen kann.
Sende Euch allen auch heute wieder ein großes Kraftpaket!
Bleibt tapfer,
liebe Grüße Toni :winke:
Hallo Toni,
ach Du liebe Güte. Das darf doch nicht wahr sein. Deine arme Frau, wenigstens ist die OP gut verlaufen. Ich hoffe doch, dass es ihr den Umständen entsprechend gut geht? Wenigstens braucht sie keine 2 OP, wenn die Schrauben drin bleiben. Muss denn immer noch was zusätzlich passieren? Darf doch echt nicht wahr sein. Kann mir Deine nervliche Situation durchaus vorstellen. Euch beiden ganz viel Kraft und kämpft weiter!
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
22.11.2007, 13:41
Hallo zusammen,
heute 'mal wieder Nachrichten von uns...
@schmatte: ja es ist das Bein mit den Tumoren, welches gebrochen war.
und Dir wünsche ich gutes Gelingen und viel Spaß bei der REHA.
Du bist ja schon fast in der Nachbarschaft - Tabarz ist ja nur 20 Km weg von uns!
@ Sonja und Heike - Danke für Eure Nachrichten! ...und DANKE, daß Ihr für uns da seid!
Nun denn:
Seit der OP am Bein sind nun keine Komplikationen mehr aufgetreten.
Auch die LEUKOS haben sich nach der letzten CHEMO wieder auf Werte über "3" erholt, HB über "6" :)
- die Wunden sind gut verheilt und das Lauftraining macht auch Fortschritte
- gestern konnte sich meine Frau seit der OP zum ersten mal wieder
alleine im Badezimmer waschen und mußte dies nicht im Bett tun.
Das Laufen fällt noch schwer, aber ich denke,
mit Übung wird es immer besser werden.
Heute sind alle Klammern am Bein entfernt worden.
:megaphon: ... und am Samstag darf meine liebe Frau nach Hause!
Ich freue mich riesig darüber!!!
Alles Andere kriegen wir dann schon hin.
Euch allen ein großes Kraftpaket und...
bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
das freut mich sehr :rotier2: Endlich wieder mal bessere Nachrichten. Schön, dass sich Deine Frau erholt. Solange es jeden Tag etwas besser wird, läuft es in die richtige Richtung.
Wie geht es jetzt aber mit der Behandlung weiter? Wie lange muss Deine Frau denn jetzt pausieren?
Wünsche Deiner Frau weiterhin jeden Tag einen kleinen Erfolg bei der Heilung und das sie bald wieder richtig laufen kann. Dir weiterhin Kraft, um sie entsprechend zu Unterstützen.
Liebe Grüße
Sonja
Lieber Toni,
wie geht es Euch? Was macht Deine Frau? Klappt es mit dem Laufen jetzt wieder besser? Wie geht es denn jetzt bei Euch weiter? Sicherlich muss Deine Frau mit weiterer Chemo warten, bis das Bein ganz geheilt ist. Oder? Ich hoffe, es ist soweit alles ok und der Heilungsverlauf geht seinen Gang. Drücke Euch fest die Daumen.
Ganz liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
19.12.2007, 15:08
Hallo Ihr Lieben aus dem Forum,
hallo liebe Mitleser,
@ Schmatte, Sammy, Sonja - Danke, daß Ihr an uns gedacht habt...
und SORRY für die lange Schreibpause! Aber es war in der letzten Zeit sehr viel für uns und was ich so gelesen habe, waren auch einige schlechte Nachrichten in den letzten Tagen...:confused:
Nun denn:
nach etwa einer Woche Pause zu Hause nach dem Klinikaufenthalt hat meine Frau eine ambulante REHA hier im Ort begonnen. Am Freitag sind die 3 Wochen nun auch schon um.
Das Laufen wird immer besser. Nach der Röntgenaufnahme von heute ist der Knochen auch zu 90% zusammengewachsen.
Nun trainiert meine liebe Frau das Laufen mit einer Gehhilfe bzw. ganz ohne Gehhilfen. :)
Tabletten und Stützstrumpf werden wohl auch in Kürze der Vergangenheit angehören.
Es hat sich also in Bezug auf den Beinbruch alles gebessert!
Am Montag waren wir zur Untersuchung in der Uni-Klinik Jena.
(Herz-Echo und MRT der Beine)
Bei der Herz-Untersuchung hat man meiner Frau gesagt, daß die META wieder um wenige Millimeter kleiner geworden ist - man kann es aber in diesem kleinen Bereich am pulsierenden Herzen sehr schlecht messen.
Die schriftliche Aussage war aber genau, wie die letzte Untersuchung...:confused:
Der Befund vom MRT ist noch nicht da, wir denken, daß wir morgen mehr erfahren werden.
Dann wird auch entschieden, wie es weiter geht.
'mal sehen, was dann kommt - man kann ja nicht unendlich lange die CHEMO 'reindonnern... - es muß doch auch andere Möglichkeiten geben...???
Zwischenzeitlich sind ja auch alle Haare, welche schon so schön wieder gewachsen waren, komplett ausgefallen (auch Wimpern und Augenbrauen zum großen Teil) - SCHAAAADE und mit Sicherheit für eine Frau erniedrigend!
Aber meine liebe Frau ist soooo tapfer und erträgt alles mit Würde!
Ich bin soooo stolz auf sie.
Wollen hoffen, daß die kommenden Feiertage uns emotional nicht zu sehr 'runterziehen....
Wünsche Euch allen so weit es geht, schöne Feiertage und bleibt tapfer!
Großes Kraftpaket für Euch und
liebe Grüße Toni:winke:
Lieber Toni,
ich freue mich sehr, dass Deine Frau schon wieder Fortschritte macht. Es ist doch gut, dass man keine Verschlechterung beim MRT gesehen hat, oder? Vielleicht sind sie ja sogar doch noch kleiner geworden. Der Schritt in die richtige Richtigung. Drücke Euch die Daumen, dass es weiterhin jetzt positiv voranschreitet.
Geniest die Weihnachtstage zusammen.
Ganz liebe Grüße auch an Deine Frau
Sonja
Steffi Andrea
20.12.2007, 12:21
Lieber Toni,
ich wünsche Euch besinnliche und ruhige, erholsame Weihnachtsfeiertage.
Alles Liebe und Gute für das neue Jahr, vor allem das es nur noch Bergauf geht, der Gesundheitszustand immer besser wird!!!!!!!
Liebe Grüße
Steff A.
Toni 1902
20.12.2007, 15:18
Hallo Sonja, hallo Steffi,
hallo zusammen,
@Sonja und Steffi - danke für Eure lieben Grüße!!!!!
Wünsche Euch auch alles Liebe und Gute!
:eek: MRT - Befund ist da
leider nicht erfreulich....:confused:
die letzte Untersuchung war am 24.09.07 (VU)
17.12.2007:
...Progredienz der bekannten Raumforderung im Bein nun max. 100mm
(VU war 67 mm)
...Progredienz eines Satellitenherdes von 16x29 mm (VU war 8 mm)
... neuer Satellitenherd von 8 mm
"...Beurteilung: deutliche Befund-Progredienz..."
Ich könnte nur noch :weinen:
Bin derzeit dabei, Kontakt zu Bad Saarow zu bekommen, in Essen erreiche ich niemanden...
... melde mich, wenn ich weiß, wie es weitergeht..!
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
es tut mir leid, dass die Nachrichten nicht gut sind. Hatte so gehofft, dass nicht nur die Metas am Herz zum Stillstand gekommen sind. Die Hoffnung dennoch nicht aufgeben. Ihr werdet es gemeinsam schaffen. Lasst Euch schnell beraten, damit ihr wieder wisst, wie es weiter gehen soll.
Ich hoffe, Ihr könnt das Weihnachtsfest ohne Schmerzen verbringen. Mein Kloss im Hals ist jetzt zur Weihnachtszeit besonders groß. Kann mir vorstellen, wie es Dir geht...
Ganz liebe Grüße auch an Deine Frau
Sonja
Steffi Andrea
23.12.2007, 15:47
Hallo Toni,
bin in Bad Saarow bei Dr. Reichardt in Behandlung und bin super zufrieden.
Es gab sogar jetzt positiven Erfolg unter Einnahme der Femara (Aromatasehmmer), Wachstum gestoppt und 1 Lungenherd kleiner!
Ich wünsche dass ihr recht schnell einen Termin bekommt und auch Deiner Frau bestens geholfen werden kann. Hoffe sehr für Euch, dass dort die passende Therapie gefunden wird!!!!
Alles Liebe
Steffi A.
Toni 1902
07.01.2008, 16:44
Hallo zusammen,
@ Schmatte und Sonja - Danke für die aufmunternden Worte...
tut immer wieder gut, das zu lesen! :)
Schmatte- drücke Dir ganz fest die Daumen für die Therapie - bleib tapfer!
@ Steffi - freut mich sehr, das von Dir zu lesen und wünsche Dir die beste Therapie, die nur bekommen kannst - und vor allem Besserung, alles Liebe und ein riesiges Kraftpaket! Du bist ganz sicher in Bad Saarow in guten Händen! :)
@ Heike, ich verstehe Deine Sorge um uns... :knuddel:
wir haben in den letzten Tagen einiges bewegen können...
Sobald alles spruchreif ist, gebe ich Euch ausführlich Bescheid! :megaphon:
@ an alle -bitte habt noch etwas Geduld - habe Euch nicht vergessen,
melde mich bald - versprochen!!!
Sende ein riesengroßes Kraftpaket und alles, alles Liebe an Euch!
Bleibt weiter tapfer!
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
etwas bewegen können, hört sich schon mal nicht schlecht an. Die Warterei und nicht wissen, wie es weitergeht und was die Ärzte vorschlagen, ist nämlich nervenaufreibend genug. Daher hoffe ich, dass ihr bald klarer seht und es Deiner Frau auch ganz gut geht. Sie hat sich hoffentlich von dem Bruch gut erholt.
Ich wünsche Euch, dass es bald spruchreif wird. Wegen uns hier keinen Streß. Es ist nur gut, ab und zu mal was zu hören. Es ist eben schon so, dass man viel an unsere kleine Gruppe hier denkt und mit jedem mit zittert.
Euch alles Liebe
Sonja
Lieber Toni,
wo seid Ihr denn jetzt eigentlich in Behandlung?
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
09.01.2008, 17:50
Hallo zusammen,
sicher habt Ihr schon auf neue Nachrichten von uns gewartet -
hier sind sie:
1) zum Knochenbruch im Oberschenkel:
nach heutiger Untersuchung und Röntgen - gut verheilt
noch leichte bis mittlere Schmerzen - wird vom Arzt aber als NORMAL eingeschätzt,
da die OP noch nicht lange her ist
Nun gilt es, das Laufen ohne Gehhilfen zu üben und zu festigen.
...ist aber nicht so ganz einfach...
2) die onkologische Situation:
nachdem wir in den letzten Tagen aktiven telefonischen Kontakt mit Essen hatten (Dr. Harkener und hauptsächlich Dr. Bauer - übrigens Suuuuper Ärzte!!!!!)
Gestern war ein Gespräch in Jena in der Klinik.
Es ging um die weitere Therapie. Es ist zur Zeit nicht möglich, zu sagen, welche Medikamente helfen und da die Tumore im Bein trotz CHEMO weiter gewachsen sind - ging es darum, welche Medikamente eingesetzt werden sollen...
Jena schlägt die konservative Art vor...
Die Meinungen von Bad Saarow (aus dem August 2007) und von Essen (aktuell) sind jedoch anders.
Bad Saarow und Essen schlagen eine Behandlung mit YONDELIS vor, welches ja kürzlich zugelassen wurde.
So haben wir uns entschieden, den beiden Zweitmeinungen zu vertrauen und haben den Einsatz von YONDELIS in die erste Linie gerückt.
Die Behandlung erfolgt ambulant über 24 Stunden - man bekommt eine Pumpe an den Port angeschlossen und kann danach gleich nach Hause.
Am nächsten Tag werden die Portnadeln gezogen und der Port gespült.
Freitag ist Gesprächstermin in der onkologischen Ambulanz gleich in der Nähe. (ca. 25 Km)
Das Medikament wurde durch den Onkologen schon bestellt und nächste Woche soll die Behandlung beginnen.
Die von Essen gewünschten wichtigen Untersuchungen sind auch im Gange.
Heute war CT vom Thorax und Abdomen und am Montag wird ein Herz-MRT gemacht. Befunde vom heutigen CT erhalten wir noch...
Eeeeeendlich wieder ein Lichtblick und meine liebe Frau bekommt wieder Medikamente - wir hoffen beide sehr, daß diese gut anschlagen...
...werde Euch berichten - so genau, wie möglich...
soviel für heute,
bleibt tapfer
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
schön, dass es bei Euch jetzt weitergeht. Dann erhält Deine Frau die gleiche Behandlung wie Mama. Sie hat heute den 3. Zyklus mit Yondelis abgeschlossen. Hier ein paar Infos darüber: Es klappt gut mit der ambulanten Behandlung. In 2 Wo. ist MRT und wir werden sehen, was es gebracht hat. Mama hofft sehr, dass es eine Verkleinerung gab und operiert wird, auch wenn die Ärzte in Hd eigentlich nicht denken. Aber, Wunder passieren und vielleicht hat sie doch gut angeschlagen..... Habe aber auch Angst vor dem Ergebnis. Nebenwirkungen von Yondelis hatte meine Mama bei der ersten Chemo relativ wenig. Am Schlimmsten war bei ihr wieder die Schleimhaut im Darm. Extremes Brennen beim Toilettengang, dies ist aufgrund der Darmop. Blutwerte waren kurz unten, aber durch Bluttransfusion gleich wieder stabil. Nach der 2. Chemo, naja, da kennst Du ja die Geschichte. Dennoch hat sie gestern weiter gemacht. Es ging ihr die letzten 4-5 Tage aber deutlich besser. Seit gestern isst sie auch wieder etwas besser. Hoffe sehr, dass der 3. Zyklus nicht so schlimm auf den Darm und die Speiseröhrenschleimhaut geht. Aber bei jedem sind die Nebenwirkungen ja anders. Yondelis soll eigentlich hauptsächlich auf die Blutwerte gehen. Ansonsten weniger Nebenwirkungen als die anderen Chemotherapien, die bei Sarkomen eingesetzt werden, haben.
Ich kann mir vorstellen, dass Deine Frau jetzt froh ist, dass es weitergeht. Was hat denn Jenna vorgeschlagen. Ifosfamid? Ich denke, Dr. Bauer aus Essen und Dr. Reichert aus Bad Saarow kenne sich mit Yondelis aus. Beide Kliniken haben Yondelis in Studien getestet und kennen es daher.
Ich drücke Deiner Frau fest die Daumen und wünsche Ihr von Herzen viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen. Auch hoffe ich, dass sie bald Fortschritte beim Laufen erzielt.
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
15.01.2008, 17:18
Hallo zusammen,
@ Sonja, - DANKE für Deine netten Zeilen. Ja - Jena hätte evtl. Ifosfamid oder ähnliche Medikamente eingesetzt.
Wir haben die Befunde vom CT - Thorax und Abdomen:
***KEINE Auffälligkeiten*** alles i.O.
Wir haben die Befunde vom Herz-MRT:
Im Gegensatz zu Februar 2007 soll die META am Herzen von
3,3 cm auf 4,8 cm gewachsen sein....:confused:
Wir können uns das nicht vorstellen....
Das Herzecho im September sagte ja aus, daß die META um ca. 10-12 mm kleiner geworden war -
und der Befund vom 17.12.2007 sagt aus,
daß es keine Größenveränderung gab (also auch kein Wachstum)
Somit verstehen wir den MRT-Befund nicht so richtig...:(
Morgen beginnt die Therapie mit Yondelis.
Dieses Medikament soll ja gerade für MRCL (myxoides rundzelliges Liposarkom)
gut geeignet sein und Erfolg versprechen.
Wir sind überzeugt davon, daß es richtig war, jetzt diesen Therapie-Weg zu gehen. ...und die Uniklinik Essen bestärkt uns darin.
Drückt bitte die Daumen, daß es hilft !!!
...habe jetzt ein paar Tage Urlaub und kümmere mich um meine liebe Frau.
Das Medikament ist noch so neu und niemand kann die genauen Nebenwirkungen bei jedem Einzelnen voraussagen...
Besser, ich bin ein paar Tage zu Hause.
Wir werden morgen den Onkologen fragen, wie man die Befunde deuten muß.
Bin ab Montag wieder da.
An alle liebe Grüße
und bleibt tapfer!
Toni :winke:
Lieber Toni,
ich drücke Deiner Frau die Daumen für die Behandlung. Hoffe, Sie hat, wie meine Mama auch, zumindest keine Übelkeit bei der Chemo. Die hatte meine Mama nämlich bei Yondelis so gut wie nicht. Ist doch auch schon mal ein kleiner Erfolg. Auch die Haare fallen nicht aus. Sie hat mittlerweile sogar schon wieder ca. 3 cm Haare. Diese gingen trotz der 3. Chemo nicht aus.
Soweit ich weiß, ist beim MRT immer alles ganz deutlich zu sehen. Es ist aber schwierig, CT oder Ultraschallbilder mit einem MRT zu vergleichen. Sicher wird es bei der nächsten MRT Untersuchung dann deutlichere Ergebnisse geben. Davor habe ich nämlich auch Angst. Mama hatte ja die letzten beiden Male immer CT Untersuchung und jetzt wieder MRT. Da bin ich nicht sicher, ob dies wirklich 1:1 verglichen werden kann. Vielleicht ist dies ja die Erklärung? Würde mich interessieren, was Euer Onkologe dazu sagt.
Ich schicke Euch ein Kraftpaket, dass Deine Frau die Chemo gut verträgt und vor allem, dass sie erfolgreich wirkt.
Liebe Grüße
Sonja
Lieber Toni,
deiner Frau alles Gute, damit keine nennenswerten Nebenwirkungen auftreten! Und laßt euch von dem MRT Ergebnis nicht schocken!!!
Dir wünsche ich auch ganz viel Kraft und innere Stärke!!! Dein Job ist, "Fels-in-der-Brandung" zu sein und dafür wünsche ich dir alles an Kraft und Mut, was nur geht :knuddel:
Alles Liebe + Gute und natürlich einen Schutz:engel:,
Yasmin
Steffi Andrea
17.01.2008, 19:08
Lieber Toni,
ein dickes Kraftpaket an Euch und ich wünsche Deiner Frau, dass die Behandlung super guten Erfolg hat.
Steffi A.
Toni 1902
01.02.2008, 09:52
Hallo Sonja, Yasmin, Steffi,
hallo zusammen,
hat etwwas länger gedauert, bis Ihr wieder etwas lesen könnt von uns....
Nachdem mich der Server an 3 veschiedenen Tagen mit "ERROR" aus dem Netz geworfen hat, habe ich keinen Nerv mehr gehabt, zu schreiben...
...heute also ein neuer Versuch...
@Yasmin und Steffi - Danke für Eure lieben Zeilen! - hoffe, es geht Euch soweit gut...
@Sonja - Danke auch für Deine lieben Zeilen - ...und es macht mich unendlich traurig, daß es Deiner Mama so schlecht geht - wünsche Dir und Deiner Mama
Kraft und alles, alles Liebe!!!!
habe leider auch nicht so berauschende Nachrichten von uns:
es ist nun 14 Tage her, daß die Infusion mit Yondelis gelaufen ist -
in den ersten 24 Stunden ohne Probleme.
Einen Tag später stellten sich Schmerzen im Nacken- und Schulterbereich bis hin zu den Ohren ein - und auch Fieber! :confused:
Mehrere Telefonate mit unserem Onkologen und dem Hausarzt -
Mittel gegen Fieber und Schmerzen - und die Medikamente helfen auch gegen die Schmerzen nicht so richtig.
Meine liebe Frau ist völlig geschwächt und nervlich am Ende.
Letztes Wochenende waren wir noch in der Notaufnahme, weil Ihr rechter Arm
so komisch angeschwollen war.
- Diagnose: Thrombose im rechten Oberarm (2 Venen dicht) :eek:
Die Ärzte sagen, daß dies die Ursache für Schmerzen und Fieber sei. :confused:
Die Blutwerte sind aber TOP!
...nur die Leberwerte sind leicht erhöht...
Nun ist die nächste Chemo um eine Woche verschoben worden...
... wollen hoffen, daß nicht der Port auch noch Probleme macht...
Wir bleiben tapfer - und wir schaffen das trotzdem irgendwie!!!
Bis bald
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
tut mir sehr leid, dass es Deiner Frau auch nicht so gut geht. Die Nebenwirkungen sind dann bei Deiner Frau, ganz anders, als bei Mama. Bei Mama war die erste Woche noch relativ gut und dann kamen Knochenschmerzen (immer mal ein tierisches Hämmern in den Knien und Schmerzen in den Knochen im Oberarm und Nacken), also dies war ähnlich, nur zeitverschoben. Fieber hatte sie keins und die Werte sind nie ganz schlecht geworten. Allerdings hatte sie ja Schleimhautprobleme. Anscheinend wirkt die Chemo doch bei jedem anders. Ich hoffe, die Thrombose habt Ihr wieder im Griff.
Deiner Frau von Herzen alles Liebe und Kraft für den nächsten Durchgang.
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
07.02.2008, 08:48
Hallo zusammen,
die Situation mit den Schmerzen hat sich eigentlich nicht verändert...:(
meine liebe Frau leidet noch immer darunter...
nach mehreren Telefonaten und e-mails mit Ärzten haben wir erfahren,
daß die Symptome nicht als typische Nebenwirkungen von Yondelis zu deuten sind.
Möglicherweise hat meine liebe Frau eine Nervenentzündung im PLEXUS (Nervengeflecht unterhalb des Schlüsselbeines), welche auf die Thrombose zurückzuführen ist....:confused:
Nun soll sie andere Schmerzmittel nehmen... 2x tgl. NEUROTIN...
...wollen hoffen, daß jetzt die Schmerzen unter Kontrolle sind und ich denke,
daß sich dann der psychische Zustand bessert, der Appetit wieder kommt und sich das positive
Lebensgefühl wieder einstellt.
Die Entzündungswerte sind zurückgegangen (CRP von 110 auf 56)
das ist zwar immer noch sehr hoch, wenn man bedenkt, daß der normale Wert bei bis 6 liegt, trotzdem wird es besser....
@Sonja: nochmals vielen Dank, daß Du am "Sorgentelefon" für mich da warst!!! :knuddel:
bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
wie geht es Euch? Ich hoffe, es geht Deiner Frau etwas besser??? Melde Dich doch mal, muss oft an Euch denken. Meine Mama hatte ja auch ziemliche Schmerzen in den Knochen. Wundert mich, dass die Ärzte sagen, dass dies nicht von Yondelis kommt. Gut, dass wir uns hier austauschen können, dann sieht man, dass die Nebenwirkungen doch nicht so unterschiedlich sind.
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
13.02.2008, 16:30
Hallo Sonja,
hallo zusammen,
die neuen Schmerzmittel ( in Bezug auf Nervenentzündung) zeigen ihre Wirkung.
Es ist eine deutliche Besserung eingetreten. Seit Sonntag geht es meiner lieben Frau auch insgesamt besser.:rotier:
Wir waren nachmittags ein kleines Stück in der Sonne spazieren. :)
...Ihr habt alle schön die Daumen gedrückt... DANKE!!!
Die Blutwerte sind soweit o.k. -
also hat meine liebe Frau heute die 2. Infusion Yondelis bekommen...
läuft bis morgen - und wir wollen hoffen, daß es in den nächsten Wochen keine schlimmen Nebenwirkungen gibt...sie hat in den letzten 4 Wochen wirklich genug ausgestanden...
@Sonja: drücke Dir und Deiner Mama gaaaaaanz fest die Daumen
... und wünsche auch für Dich persönlich gute Besserung!!!
Ich melde mich wieder!
Bleibt tapfer
liebe Grüße Toni :winke:
Toni 1902
25.02.2008, 08:34
Hallo zusammen,
wollte 'mal wieder kurz die aktuelle Lage schildern....
@liebe Heike - Danke für's Daumendrücken im 2. "Durchgang"
...die guten Zeiten hielten leider nur 3 Tage an, also unmittelbar vor dem 2.
Zyklus mit Yondelis ging es meiner lieben Frau etwas besser, wie damals beschrieben...
am Mittwoch sind es 2 Wochen her, als sie die 2. Infusion erhalten hat...
wider Erwarten stellte sich die gleiche Situation, wie bei der ersten Infusion ein...
Zwar sind die Schmerzen nicht so stark gewesen (meine liebe Frau war ja schon auf diverse Schmerzmittel eingestellt) aber sie zeigten sich gleich wieder...
dazu kam stärkere Übelkeit :smiley11: , als bei der ersten Infusion,
Appetitlosigkeit, Müdigkeit und der Körper wurde immer schwächer...
auch die Nackenschmerzen verstärkten sich. - also weiter Schmerzmittel nehmen...
ca. 1 Woche nach Erhalt der 2. Infusion stellte sich immer gegen Abend
leichter Schüttelfrost und leichtes Fieber ein, welches sich von alleine (ohne Medikamente) nach 1-2 Stunden wieder normalisierte - so ist es bis heute
außerdem treten dazu Glieder- und Rückenschmerzen auf, wie bei einer schlimmen Grippe
... und ca. 2-3 Tage nach der Infusion stellten sich Depressionen ein,
welche täglich auftreten - mal mehr und mal weniger...:weinen:
Wir sind der Meinung, daß dies Nebenwirkungen des Medikamentes sind...:confused:
Jeden Tag hoffe ich auf's Neue, daß sich meine liebe Frau wieder erholt...
z.Zt. können wir nichteinmal spazieren gehen... und sie kann garnichts machen
.... selbst die Körperpflege wird zu einer Kraftprobe...
Ich weiß.. leider keine schönen Nachrichten - hätte gerne mehr Erfreuliches geschrieben...
Bitte Daumen drücken, daß es ein wenig besser wird
bleibt tapfer...
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
drück Dich und Deine Frau ganz kräftig und natürlich drücke ich die Daumen. Es wird besser werden. Kopf hoch. Mehr kann ich Dir leider heute nicht geben. Ich bin auf dem Tiefpunkt, obwohl wir heute gute Nachrichten haben. Yondelis schlägt an und Tumore haben sich verkleinert. Werde etwas in meinem Thread schreiben.
Kann Dich verstehen, es geht eben sehr an die Kraft. Die geht mir irgendwie gerade ganz arg verloren. Bekomme die Schwere nicht mehr aus mir raus. Trotz der guten Nachrichten, stehen wir mit dem Rücken zur Wand.....
Vielleicht baut es Deine Frau ja auf, wenn sie hört, dass bei meiner Mama die Therapie angeschlagen hat....
Ganz liebe Grüße:knuddel:
Sonja
Jessi1981
25.02.2008, 23:46
Lieber Toni,
Ich drücke deiner Frau ganz ganz feste beide Daumen und hoffe für euch mit.
Ihr schafft das!! Ich wünsche euch wirklich alles erdenklich Gute.:knuddel: Bei mir wurde auch ein sehr seltenes epiheloides Sarkom festgestellt. Man bekommt so richtig die füße unter dem Boden weggezogen. Einige Ärzte entmutigen die Betroffenen auch noch, habe es selbst erlebt. Leider!! Ich muss Sanne Recht geben, der Sicherheitsabastand ist sehr wichtig. Ich würde mich freuen, wenn du dich bald wieder melden würdest. Möchte wissen wie es deiner frau und dir geht.
Liebe Grüße Jessi :winke:
Toni 1902
06.03.2008, 15:05
Hallo Sonja, Jessi, Heike,
hallo zusammen,
@Sonja,Jessi und Heike - Ihr seid ganz lieb und ich bin froh, daß Ihr da seid -
Danke für Eure lieben Nachrichten...!!! :knuddel:
Nach etwas längerer Pause - wieder ein paar Nachrichten von uns:
- die letzten 3 Wochen waren relativ schwer für uns...
- die CHEMO hat meine liebe Frau ziemlich geschwächt und auch die Nerven
nicht verschont
- sie hat fast nur gelegen..
- Spaziergänge waren unmöglich, das Wohlbefinden war am Boden...
In den letzten 3-4 Tagen hat sich das sehr gebessert. :)
Endlich war meine liebe Frau 'mal schmerzfrei und hat sich auch insgesamt wieder etwas erholt.
Dafür hat es mich am Wochenende etwas ausgehoben...
- leichte Bandscheibenprobleme (im Volksmund "Hexenschuß")
haben mir doch arg zu schaffen gemacht. Jetzt geht es wieder etwas besser (hatte 2 Tage Auszeit)... und schone mich noch, soweit es geht...
Gestern hat meine liebe Frau die 3. Infusion Yondelis erhalten.
Hoffe, daß dies'mal die Schmerzen nicht wieder kommen und das Allgemeinbefinden gut bleibt.
Am 13.03.08 haben wir dann Nachkontrolle (Herzecho) und die Untersuchung des
rechten Oberarms wegen der Thrombose...
am 04.04.08 soll dann das MRT Aufschluß darüber geben, ob die Tumore im Bein auf das
Medikament YONDELIS reagiert haben...
...bin schon jetzt aufgeregt und wünsche mir sehr, daß alles erfolgreich verlaufen ist und daß
meine liebe Frau, die ja so tapfer ist, nicht umsonst gelitten hat...
Es wird wirklich Zeit, positive Befunde zu erhalten...!!!
Sonja, ich hoffe Deiner Mama und Dir geht es gut!
Jessi, Dir alles erdenklich Gute und ich drücke Dir fest die Daumen!
Heike, nochmals alles Liebe von hier und Danke auch für Deine Unterstützung hier im Forum! Du machst das toll - drücke auch Dir ganz fest die Daumen.
Schmatte, Sanne und all die anderen, die mir immer schreiben - liebe Grüße von hier! und für alle einen Schutz-:engel:
... melde mich wieder
bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni :knuddel:
ich freue mich sehr, mal wieder von Dir zu lesen und vor allem mit gute Nachricht. Endlich geht es Deiner Frau etwas besser. Es ist eben doof, dass es immer dann weiter geht, wenn man sich gerade mal erholt hat. Habe mir schon Sorgen gemacht, komme aber abends so sptä heim, dass ich nicht mehr anrufen möchte. Drücke Deiner Frau die Damen, dass die Chemo jetzt nicht so schlimm wird und vor allem gute Ergebnisse raus kommen.
Dein armer Rücken. Ich kenne das. Hatte schon öfter mal einen Hexenschuss und wurde zig mal eingerenkt. Zurzeit habe ich wieder ziemliche Rückenschmerzen, da ich so viel arbeite.... Egal, jammern hilft nicht, ab nächste Woche wird es zumindest im Geschäft besser.
Ganz liebe Grüße an Dich und Deine Frau
Sonja
Toni 1902
10.03.2008, 16:40
Hallo Heike, hallo Sonja,
hallo zusammen,
@Heike & Sonja - Danke für Eure lieben Zeilen! :) ... und Sonja - paß auf Dich auf!!!!
Kurz zur Situation:
- Mittwoch zu Donnerstag - wie bereits erwähnt - die 3. Infusion Yondelis
- bis Freitag noch einigermaßen gutes Befinden, von der körperlichen
Schwäche 'mal abgesehen...
ab Freitag Mittag zunehmende Übelkeit und auch wieder diese Nackenschmerzen..:(
Samstag - weitere Steigerung des Unwohlseins und häufiges :smiley11:
Essen unmöglich und Trinken - fast unmöglich, dazu stärkere Schmerzen in Ruhe- und Bewegung des Beines mit den Tumoren - sichtbare Anschwellung des Bereiches...
Sonntag - morgens ähnlicher Zustand, der sich aber gegen Mittag besserte und zum Abend immer besser wurde...
- auch die Schwellung im Bein ging nach meiner Ansicht weit zurück...
- seit heute Morgen geht es meiner lieben Frau viel besser - auch Essen und Trinken geht wieder ganz gut - und die Schmerzen sind mit geringen Dosen an Schmerzmitteln zu unterdrücken...:)
... bin gespannt, was bei den Untersuchungen für Ergebnisse erscheinen werden :confused::confused: - aber ich glaube, jeder hier im Forum hat da eine gewisse Angst -
egal ob Angehöriger oder Betroffener...
...melde mich spätestens, wenn ich die Befunde habe
bleibt tapfer und liebe Grüße
Toni:winke:
Lieber Toni,
freut mich, dass es Deiner Frau nach dem 3.Zyklus anscheinend schneller wieder etwas besser geht. Ist doch schon super, wenn sie wieder essen und trinken kann und die Schmerzen im Griff hat. Drücke Euch für Donnerstag fest die Daumen. Es wird bestimmt gute Ergebnisse geben. Wir gehen am Mi nach HD zur Besprechung, befürchte aber, dass die nur die Alternative Chemo geben werden. Mal sehen....
Ich denke auf jeden Fall fest an Euch und schicke Euch einen :engel:, der Euch beschützen möge.
Liebe Grüße und ich drück Euch fest. :knuddel:
Sonja
Lieber Toni,
wie war denn Eure Untersuchung gestern? Habe an Euch gedacht und es wäre schön, wenn Du Bescheid geben könntest. Ich hoffe, es geht Deiner Frau soweit gut und vor allem habt Ihr gute Nachrichten mitgebracht.
Schick Dir ein Kraftpaket. Nachdem jetzt im Geschäft meine Großaktion super verlaufen ist, habe ich zumindest hier wieder etwas Luft zum Atmen. Daher geht es mir jetzt schon mal zumindest geschäftlich wieder besser. Kann daher wieder einen Topf Kraft bereitstellen.:augendreh
Viele liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
17.03.2008, 15:21
Hallo zusammen,
hat etwas mit den Nachrichten gedauert...mußte aber auch etwas zu mir kommen und überlegen...
Die Befunde sind da:
rechter Oberarm: die Thrombose ist noch nachweisbar und meine liebe Frau muß weitere 4 Wochen 2x tgl. Spritzen (jetzt nicht mehr 80 mg, sondern 40 mg Clexane) ... bald ist kein Platz mehr in der Bauchdecke frei...:confused:
.. und jeden Tag den Arm neu wickeln...
Das Herz:
ca. 15 mm runder scharf begrenzter Befund...
das bedeutet: keine Veränderung zur Untersuchung vom Dezember letzten Jahres
Nach anfänglicher Enttäuschung sehe ich es heute positiv - ES IST NICHT GEWACHSEN!!!!
Das MRT an den Beinen wird am 04.04.2008 nach meiner Meinung positive Befunde bringen...
Ich finde, daß das rechte Bein nicht mehr so geschwollen ist....
das Allgemeinbefinden:
...seit dem Wochenende deutlich besser,
Essen und Trinken - deutlich besser und mit Appetit!
Schmerzen - voll unter Kontrolle...
Übelkeit - verschwunden
Ausdauer - ist langsam im Kommen...
... und meine abendlichen Nackenmassagen scheinen meiner lieben Frau gut zu tun...
wenn es sich weiter so bessert, können wir nach so vielen Wochen endlich zu Ostern etwas unternehmen...:augendreh
So! Noch mehr tolle Nachrichten gibt's nicht. Wir wollen ja nicht gleich übertreiben. Glaubt mir - auch mir tut es gut, wenn sich die Dinge positiv entwickeln...
@Schmatte - schön, daß Du wieder da bist! :engel: für Dich!
@Sonja - gute Besserung und viel Erfolg in Essen und ein Schutz:engel: !
@Heike - liebe Grüße an Dich - von hier aus und auch einen :engel:
@Jessi - Drücke Dir die Daumen und sende Dir einen :engel: !
bleibt tapfer
liebe Grüße Toni
Toni 1902
01.04.2008, 14:05
Hallo zusammen,
wollte mich 'mal wieder kurz melden. Ich hatte nach Ostern ein paar Tage Urlaub und muß mich wieder etwas 'reinlesen...
Kaum zu glauben nach den letzten schlimmen Wochen, aber...
uns geht es den Umständen entsprechend GUT! :)
In den letzten Tagen konnte ich mit meiner lieben Frau auch ein paar Unternehmungen machen...
...ein wenig shoppen, etwas schönes Wetter genießen und vor allem 'mal raus an die frische Luft...
Meine liebe Frau hat sich ganz gut erholt und ist physisch wieder etwas belastbarer...- mit einigen kleinen Pausen geht das schon ganz gut.
...auch die Seele hat sich gefangen... :rotier2:
Schmerzen sind voll unter Kontrolle - nur die Thrombose setzt sich noch bitter zur Wehr :( - und ab und zu schwitzt meine Frau ziemlich sehr, was aber nach ein paar Minuten wieder nachläßt...:confused:
Es ist wieder etwas Lebensfreude eingekehrt!
Nun bangen wir vor der Untersuchung (MRT vom Bein) am Freitag 04.04.08
Ich hoffe sehr, daß die Therapie mit Yondelis hier Erfolg hatte.
...brauche Euer Daumendrücken...!!!
... und melde mich dann mit den Ergebnissen wieder!
bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
wie war Eure Untersuchung am 04.04. Habe an Euch gedacht und fest Daumen gedrückt. Wenn Du möchtest, ruf mich jederzeit an. Habe mich sehr über Deinen Anruf letzte Woche gefreut. Hat gut getan, zu wissen, wie ihr bei uns seid. Wollte jetzt nur nicht gleich anrufen. Gib uns mal Bescheid. Hoffe, Ihr hattet ein schmerzfreies Wochenende.
Schicke Dir ganz liebe Grüße :knuddel:
Sonja
Toni 1902
17.04.2008, 10:31
Hallo zusammen,
...die Ereignisse hatten sich in den letzten Tagen einfach überstürzt...
Wir haben den Befund von der MRT-Untersuchung des Beines am 07.04. erhalten - und er war :eek: nicht gerade aufmunternd für uns, -
hatten wir doch in die Therapie mit Yondelis all unsere Hoffnungen gesteckt...
Zur Situation:
Der Befund sagte aus, daß der Tumor im Bein weiter gewachsen ist...
Im letzten Befund vom Dezember sprach mach noch von 3 sichtbaren Tumoren
- jetzt spricht man von einer Lokalisation
- Ausdehnung ca. 14 x 8 cm und ca. 8,5 cm seitliche Ausdehnung :eek:
- die 3 Tumore sind also wahrscheinlich zusammengewachsen...
außerdem hat man im Bereich des Tumores Metas im Knochen gefunden
("mehrere runde Lokalisationen mit gleicher Reaktion auf das Kontrastmittel,
wie der Tumor...")
SCHOCK!!!
Ich habe sofort mit der Uniklinik in Essen Kontakt aufgenommen,
dort hat man uns geraten, eine Knochenszintigraphie machen zu lassen,
um zu sehen, ob an anderen Stellen im Skellett auch noch etwas ist...
Also - habe mich sofort gekümmert und innerhalb von 2 Tagen einen
Termin bekommen...
Ergebnis: außer an bekannter Stelle im Oberschenkel KEINE weiteren METAS!
...Rücksprache mit Essen - und einen Termin in der Tumorsprechstunde vereinbart...
Ging sehr schnell!
Am Montag, 14.04. waren wir in Essen und haben uns vorgestellt...
Nach der Untersuchung haben die Spezialisten den Fall sofort in der
Konferenz besprochen - wir haben zwischenzeitlich auf das Ergebnis gewartet..
Dann die Vorschläge:
es gibt verschiedene Möglichkeiten, etwas zu machen, die ich aber hier nicht alle beschreiben möchte...
Nach Beratung mit den Spezialisten vor Ort wird nun bei meiner lieben Frau
eine lokale Extremitäten-Perfusion durchgeführt.
Man konzentriert sich jetzt ausschließlich auf den Tumor im Bein...
Den Termin haben wir schon: am 07.05.2008 - stationäre Aufnahme in Essen...
Vom Ergebnis dieser Behandlung hängt ab, wie es danach weitergehen soll
Möglichkeiten wären dann evtl. die OP am Bein und den Tumor entfernen oder
weitere Chemotherapie oder Bestrahlung oder....
Eine OP zu jetzigen Zeit würde aber die Funktion des Beines zu stark beeinträchtigen
Nach schweren Tagen in der letzten Woche haben wir nun doch wieder Hoffnung...
Nächste Woche ist noch eine CT-Untersuchung der inneren Organe (Thorax und Abdomen) - hoffentlich ist da kein weiterer Befund ???
Tut mir leid für die lange Schreibpause - aber ich mußte erst'mal wieder etwas zu mir kommen...
Soviel für heute.
Bleibt tapfer
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
wir haben ja schon gesprochen. Ich freue mich sehr, dass Ihr jetzt wieder verschiedene Perspektiven habt, aber dies habe ich Dir ja schon vorher gesagt ;) Schön, dass Ihr so schnell einen Termin bekommen habt. Drücke Deiner Frau fest die Daumen, dass die OP gut verläuft.
Schade, dass wir uns in Essen verpasst haben.
Euch beiden ganz liebe Grüße und einen :engel:
Sonja
Toni 1902
05.05.2008, 09:21
Hallo zusammen,
...haben letzte Woche den Befund vom Thorax- und Abdomen-CT bekommen.
KEINE Auffälligkeiten!
Zum Glück! Alles soweit o.k.
Am 07.05. fahre ich meine liebe Frau nach Essen...
Und am 08.05.2008 wird der Eingriff am Bein gemacht. (die Perfusion...)
Bitte die Daumen drücken, daß alles gut geht und wir Erfolg haben
mit der Behandlung.
...bin ganz schön nervös...
Melde mich bei Euch, wenn es Neuigkeiten gibt.
bis dahin -
bleibt tapfer
liebe Grüße Toni :winke:
Steffi Andrea
05.05.2008, 17:55
Lieber Toni,
Drücke Euch nach wie vor ganz fest die Daumen, dass auch am 08. alles gut abläuft und hoffentlich bald gesagt werden:"Wir haben es geschafft!"
Toi, toi, toi
Liebe Grüße
Steffi A.
Lieber Toni,
ich denke auch fest an Euch. Ihr seid bestimmt in guten Händen und die Ärzte würden keine Perfusion machen, wenn sie sich keinen Erfolg versprechen würden. Deiner Frau ganz liebe Grüße von mir. Ich denke am Donnerstag an sie und hoffe, Du bringst und bald gute Nachrichten.
Hoffe, Du hast ein Zimmer bekommen!
Liebe Grüße und feste :knuddel:.
Sonja
Hallo Toni, auch von mir alles Gute für morgen und die Daumen sind auch gedrückt.
petra
Toni 1902
23.05.2008, 16:38
Hallo Ihr Lieben,
hallo an alle Mitleser...,
Sicher haben schon viele gewartet, daß ich wieder schreibe.
Wollte ich auch wirklich schon früher, aber... wer Angehöriger oder Betroffener ist weiß, daß es manchmal einfach nicht geht...
Am 08.05.2008 wurde bei meiner lieben Frau der Eingriff (ILP) am rechten Bein gemacht.
Eigentlich ist das eine größere Sache und dauert mit OP-Vorbereitung und allem Drum und Dran ca. 7-8 Stunden, wenn alles "normal" verläuft.
Meine liebe Frau war ca. 12 Stunden im OP!:eek:
Es war sehr kompliziert, geeignete Gefäße für die Perfusion zugänglich zu machen...
Danach - auf die Intensivstation und weiter an der Beatmung und am EKG und an......
2 Stunden später - ein Anruf: "Wir müssen Ihre Frau noch'mal in den OP holen...":eek:
Ein Gefäß im Bein war verschlossen, so daß die Durchblutung und der Puls im Bein nicht in Ordung waren...
Also noch eine OP - 4 Stunden später - der erlösende Anruf - alles soweit o.K.
Ihre Frau ist wieder zurück auf der Intensiv.
Dank der hervorragenden Ärzte in Essen konnte Schlimmeres verhindert werden!
Medikamente für den Kreislauf und die Beatmung konnte man am nächsten Tag gegen Mittag absetzen b.z.w. den Beatmungsschlauch entfernen.
Es hatte sich alles soweit stabilisiert.
Freitag Abend (09.05.08) ... am Telefon das erste Wort von meiner lieben Frau
...kaum zu verstehen, weil die Stimmbänder vom Beatmungsschlauch gereizt waren... aber ich konnte sie hören und mir fiel ein Felsen von der Brust...
hatte ich doch in den letzten Stunden furchtbare Angst um sie...
Samstag und Sonntag war ich dann in Essen.
Es war so schön, sie wieder zu sehen!!!!!!!!!!!:1luvu:
Ob der Eingriff erfolgreich war, erfahren wir erst nach ca. 6-8 Wochen.
Danach wird entschieden, wie die weitere Therapie aussehen wird.
Zur Zeit geht es meiner Frau den Umständen entsprechend gut.
Die Wundheilung ist gut und die Klammern können entfernt werden.
"Nur" der Unterschenkel des Beines ist noch ohne Gefühl...
Laufen geht noch nicht. :(
Da wird wohl viel Training notwendig sein.
Vorerst soll eine Schiene stabilisieren und zu Mobilität verhelfen.
Ich hoffe, daß ich meine liebe Frau bald nach Hause holen kann.
Die nächsten Wochhen werden dann hoffentlich ein positives Ergebnis vollbringen....!!!
Allen, die uns so toll die Daumen gedrückt haben, an dieser Stelle vielen lieben Dank! Schön, daß es Euch gibt.
... auch die "Seelsorge-Telefonate" haben mir gut getan - danke an die geduldigen Zuhörer...
Allen ein schönes Wochenende.
Werde mich melden, wenn es Neuigkeiten gibt.
Bleibt tapfer
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
ja, ich bin einfach nur froh, dass es jetzt wieder aufwärts geht. Und wie gesagt, dass Bein kommt auch wieder in Ordnung. Du weißt, bis jetzt hat es immer geklappt, was ich vorher gesagt habe :lach:
Tsja, Du weißt, die Leitung zu mir ist immer offen.
Grüß Deine Frau lieb von mir, Du bist morgen ja wieder dort.
Hoffe, sie kommt bald nach Hause.
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
07.08.2008, 16:19
Hallo zusammen,
nach langer (aber auch notwendiger) Sendepause melde ich mich wieder bei Euch.
Der Krankenhausaufenthalt hat sich doch noch erheblich in die Länge gezogen...
Es sind 5 Wochen geworden...
...und es gab noch'mal eine OP, weil die Wunde sich nicht richtig geschlossen hatte...
Wieder zu Hause begann für meine liebe Frau die Physiotherapie zur Stabilisierung des doch arg in Mitleidenschaft gezogenen rechten Beines.
Außerdem kümmerten wir uns um eine gute Schmerztherapie, da das Bein und der Fuß nach dem Eingriff (Perfusion) lange Zeit Schmerzen bereitet.
Auch heute geht es noch nicht ohne Schmerzmittel...
Zu Hause konnte sich meine liebe Frau endlich etwas erholen und entspannen - jeder weiß - wenn man wieder zu Hause ist, wird es besser....
...und es begann die Zeit des Wartens bis zur Verlaufskontrolle mit MRT.
Am 01.07. wurde dann das MRT gemacht...(in unserer Nähe in einer Klinik)
Nach ca. 3 Tagen der niederschmetternde Befund:
- Vergrößerung des Tumors um ca. 1 cm
- deutliche Vergrößerung der Knochenmetas
... wir haben sofort Verbindung mit Essen aufgenommen und die Befunde geschickt...
ein paar Tage später wieder ein Schock...
"..es sieht bedenklich aus..."
und es gibt 2 Möglichkeiten:
1. Wiederholung der Perfusion im Bein
oder
2. Amputation des Beines
Wir haben uns für die erste Möglichkeit entschieden...
OP-Termin am 17.07. und wir waren dort...
Der Befund vom MRT war jedoch für uns so nicht vorstellbar, sah doch das Bein viel
schlanker aus und der Tumor fühlte sich viel weicher an...
Die Spezialisten in Essen waren unserer Meinung und ordneten unmittelbar vor der OP nochmals ein MRT an.
Ergebnis : KEINE OP!!!
Das MRT zeigte eindeutig, daß der Tumor und die Knochen-METAS kein Kontrastmittel mehr aufnehmen, also (so zu sagen) abgestorben sind!:lach2:
Die Perfusion hatte also vollen Erfolg.:rotier2:
Meine liebe Frau und ich waren sooooo glücklich über diesen Befund!!!
Das weiter Procedere bietet 2 Möglichkeiten:
1) keine weitere OP, sondern Bestrahlung ( dies nimmt allerdings die Möglichkeit, später nochmals zu operieren;
2) OP - den Tumor und alle tumortragenden Bereiche entfernen, eine Kniegelenkprothese einsetzen und somit das Bein erhalten...
ein sehr komlizierter Eingriff....
Momentan sind wir bei der Entscheidungsfindung. Nächste Woche werden wir uns dazu nochmals in der Tumorsprechstunde vorstellen.
WARUM ich das schreibe?
Wir haben viele Monate kaum an einen Erfolg geglaubt - haben doch all die CHEMOS nichts gebracht...
...und wir haben versucht, neue Wege zu finden...
Bitte - seht dies als ERFOLG und gebt bitte nicht auf. Kämpft weiter!
Sucht nach Lösungen und anderen Wegen, um Euch oder Euren Lieben zu helfen...
Mit neuen Nachrichten melde ich mich wieder.
Bis dahin bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni :winke:
Lieber Toni,
ich weiß zwar alles, dennoch möchte ich Dir schreiben. Ich bin so froh über dieses Ergebnis, zeigt es doch, dass es sich zu kämpfen lohnt und ein harter Weg, doch auch mal belohnt werden kann.
In Gedanken bin ich oft bei Euch und weiß, dass Ihr bei uns seid. Darüber bin ich sehr froh.
LIebe Grüße
Sonja
Toni 1902
12.08.2008, 09:53
Hallo zusammen,
1) Danke Sonja für die netten Zeilen...
Wir waren gestern in der Tumorsprechstunde...
14:00 Termin - und wie wir das schon kennen und befürchtet haben -
um 19:30 Uhr waren wir endlich d'ran...(man muß eben Geduld haben)
es gibt neue Erkenntnisse zur weiteren Verfahrensweise...
leider aber nicht so schön....
für das weitere Procedere hat man uns im Prinzip 4 Wege erklärt:
1) abwarten und nichts machen - eindeutig der falsche Weg
2) Bestrahlung, um die Aktivitäten des Tumors einzuschränken-
verspricht gewissen Erfolg, möglicherweise reicht es aber nicht aus und
eine OP ist nach Bestrahlung fast ausgeschlossen...
3) komplette Entfernung des Tumortragenden Gewebes und der befallenen Knochen, Einsetzen einer Prothese im Kniegelenk (übergreifend auf Ober- und Unterschenkel)
Die Funkion und Sensibilät des Unterschenkels wäre aber dennoch nicht mehr da, außerdem müßte ein "Lappen" aus Muskelgewebe und Haut zum Verschließen der Wunde aus dem Rücken entnommen werden...
Fraglich ist, ob das dann alles so heilt und hält...
Da der Tumor alle wichtigen Muskeln im Bereich des Knies "aufgefressen"
hat, wird die Funkionalität im Unterschenkel nicht wieder herzustellen sein,
und es gibt bei solch großen Prothesen eine relativ hohe Entzündungsrate...
funktioniert der Eingriff nicht, muß das Bein amputiert werden...
4) Amputation des Beines im Bereich zwischen Hüftgelenk und Knie
Man hat uns gestern sehr ausführlich die Amputation nahe gelegt, um diesen riesigen Tumor mit Sicherheitsabstand zu entfernen.
Die Perfusion hat zwar eine deutlich geringere Kontrastmittelaufnahme, jedoch keine Verkleinerung bewirkt...
Uns plagen nun die Gedanken, was wir tun sollen und was dann wird...
Es fällt mit im Moment schwer, klar zu denken - scheint doch dieser entsetzliche Schritt unabwendbar zu sein...
Ehrlich gesagt, hatten wir mit so einem Gesprächsverlauf nach der letzten Diagnose nicht gerechnet. Es traf uns wie ein Schlag ins Gesicht...
... melde mich, wenn es eine Entscheidung gibt...
bleibt tapfer
liebe Grüße Toni
Lieber Toni,
auch wenn Du es mir schon gesagt hast, kommen mir doch bei Deinem Bericht wieder die Tränen. Was müssen unsere Lieben doch alles mitmachen. Dies hat kein Mensch verdient! Wir wissen, dass "schönreden" nichts hilft. Kämpfen ist angesagt und bestmöglichst informiert, die eigene Entscheidung treffen. Wir mussten leider schon feststellen, dass man sich auf die Empfehlungen der Ärzte alleine nicht verlassen kann. Bauchgefühl der Betroffenen und Angehörigen zeigt vielleicht manchmal den besseren Weg. Doch, was, wenn man niemand findet, der diesen Weg umsetzt?
Wir werden weiterhin viel telefonieren. Danke, dass Du mir auch immer zu hörst.
Liebe Grüße und festen Drücker für Dich und natürlich Deine liebe Frau.
Sonja
Hallo Ihr Lieben,
leider überbringe ich keine guten Nachrichten.
Toni bat mich, Euch darüber zu informieren, dass seine liebe Frau, am 05.12.08 in Bad-Saarow verstorben ist. Sie hat lange und tapfer gekämpft, doch leider den Kampf verloren. Toni war bei ihr, als sie friedlich eingeschlafen ist. Sie hatte keine Schmerzen, sie hat "einfach" aufgehört zu atmen.
Toni möchte Euch, die Ihr ihm oft durch Tips, tröstende Worte und Kraftpakete geholfen habt, diese schwere Zeit zu durchleben, danken und wünscht allen Betroffenen alles Gute und allen Angehörigen viel Kraft für Ihre Lieben.
Traurige Grüße
Sonja
Lieber Toni,
Du weißt, mein Herz weint. Haben wir doch lange gemeinsam um unsere Lieben gebangt und gemeinsam gehofft. Das Deine liebe Frau, gerade 3 Monate nach meiner Mama stirbt, hätten wir nie gedacht. Leider zeigt es wieder, wie tükisch ein Sarkom sein kann. Trotz der erfolgreichen Perfusion im Bein und der Tumorfreiheit dort, gab es doch noch eine Streuung. Deine Frau hat mit großem Mut die Behandlung in Kauf genommen und sie ist mit Sicherheit stolz auf Dich, wie Du sie in der Zeit unterstützt hast. Ich bin froh, dass Du bei ihr sein durftest, als sie starb. Es ist für uns wichtig zu wissen, dass unsere Lieben einschlafen durften.
Ganz liebe Grüße
Sonja
Lieber Toni,
mein herzliches Beileid zum Tod Deiner Frau :pftroest:.
Mein Mann hatte im Alter von 7 Jahren sein rechtes Bein bis zum Oberschenkel wegen eines Verkehrsunfalls (Autofahrer drüber gefahren + zurück) verloren. War nicht leicht für ihn...
Wir hatten dannn 2004 geheiratet... weil es für immer sein sollte.
Im Oktober 2006 gab es dann die Diagnose...
Ich fühle mit Dir...habe kämpfen auch gelernt.
LG
Morgana
Lieber Toni,
einfach nur ein stiller Gruß
hoffe, du hast liebe Menschen um dich, die jetzt für dich da sind
Petra
Lieber Toni,
ich fühle mit Dir in dieser dunklen Zeit.
Liebe Grüße
Ibo
Toni 1902
04.03.2009, 14:54
Hallo zusammen,
nach langer "Pause" bin ich wieder hier.
Der Anstand gebietet mir, zumindest für alle hier eine Nachricht zu schreiben.
Zuerst aber an alle, die mir geholfen haben, in Gedanken bei uns waren und mitgefühlt haben und an alle, die mir Ihre stillen Grüße gesandt haben, ein liebes DANKE!
Ich war zunächst nicht in der Lage, zu schreiben, was passiert ist - Danke Sonja, daß Du das für mich übernommen hast.
Es ist nun einige Zeit vergangen, seit meine liebe Frau gestorben ist und ich habe noch immer das Gefühl - ich müßte sie in der Klinik anrufen oder besuchen.....
Die Abende sind einsam und sehr oft zutiefst traurig....
Den Tag bringt man an der Arbeit 'rum und ist einigermaßen abgelenkt, aber auch da gibt es Situationen, in denen man sich zurückziehen möchte und weinen ....
Irgendjemand hat einmal gesagt:
"trauern ist, wie wenn man über dünnes Eis geht.
Man bricht ein und stirbt selbst ein bißchen...
man muß loslassen können, um das andere Ufer zu erreichen..."
...und ich kann einfach noch nicht loslassen...
Deshalb ist es mir so schwer gefallen, mich zu melden...
kaum, daß ich mich einigermaßen gefangen hatte, habe ich am 03. Februar meinen Papa auch nach schwerer Krankheit verloren...
Trotz allem....
Ihr Lieben - nochmals vielen lieben Dank für alles und an alle!
Bleibt tapfer und gebt nicht auf!
Ich werde hier ab und zu 'reinschauen.
liebe Grüße
Euer Toni
Steffi Andrea
07.03.2009, 12:05
Lieber Toni,
sei ganz doll umarmt :knuddel:!
Mir fehlen die Worte.
Auch wenn ich nicht mehr so oft geschrieben habe, so war ich dennoch in Gedanken öfter bei Euch!
Ich hoffe, Du hast jetzt Menschen die sich um Dich kümmern und Dir in dieser schweren Zeit beistehen.
Die aller herzlichsten Grüße
sendet Dir Steffi
tama1977
23.10.2009, 13:00
Hallo Toni, i
ch bin auf dem Wege, mich über Krebs ohne genauen Angaben was ich genau suche( Art und Umfang/ Schweregrad...) hier in deinem Blog gelandet, und habe die letzten 5 Std. nichts anderes getan, wie deinen Blog neben meiner Arbeit von Anfang an zulesen, mitzuleiden und mitzufreuen und muß sagen, das was ich da an Infos erhielt und mit erleben durfte ist die reinste Achterbahnfahrt.
Ich bin froh hier gelandet zu sein und möchte hier an dieser Stelle ein ganz großes Lob an dich aussprechen und dir mein Mitleid bekunden.Du hast das alles toll gemeistert und deine Frau schaut sicher stolz auf dich herunter.
Ich bin nicht selbst vom Unheil betroffen sondern mein Opa und ich hatte bisher das Gefühl das meine Großeltern die Augen zu machen und viele Details nicht wissen und nach diesem Bericht bin davon mehr den je überzeugt.
Leider ist es nicht erwünscht das ich Fragen stelle und man teilt mir immer nur kleine Brocken mit- man will wohl nicht das ich bohre aber mich beschäftigen so viele Fragen was mit seiner Krankheit zusammen hängt auch wenn es nur entfernt ähnlich zu deiner Frau Ihrem Fall ist, danke ich dir das du soviel Preis gegeben hast.Es läßt mich doch ein bißchen einblicken und nun gehe weiter auf die Suche.
Ganz lieben Gruß
Tanja
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