Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

[Ferdi]

Hallo,

ich (21) habe einen taubeneigroßen Tumor im linken Oberbauch direkt unter dem Bauchmuskel.
Nach Ultraschall, Computertomografie, Gewebeentnahme habe ich jetzt endlich heute erfahren, dass er bösartig ist. :-(
Sogar die Ärzte in der Pathologie rätseln, was es genau sein konnte. Ich war in 2 Kliniken, und keiner wusste genau Bescheid. Keiner der Ärzte hat sowas je gesehen.

Jetzt vermuten Sie vielleicht, dass der Tumor nur eine Metastase sein könnte und der Haupttumor ganz woanders liegen könnte (Knochenkrebs, Rhabdomyosarkom etc.)
Dann wäre ich doch aber schon im fortgeschrittenem Stadium sein, oder?
Ich fühle mich körperlich fit und habe keine Beschwerden, auch der Tumor der leicht von aussen sichtbar ist, schmerzt nicht.

Es ist schrecklich nicht zu wissen, was man hat und was passieren wird.

Hat jemand mal von einem vergleichbaren Fall gehört?

Gruß,
Ferdi

Hallo,
das CUP-Syndrom (Cancer of Unknown Primary) ist nicht so ganz selten.(gib mal CUP-Syndrom bei google ein)
Es muß auf jeden Fall eine genaue Suche nach dem Primärtumor gemacht werden (Computertomographie, evtl. PET, Ultraschall ), evtl. auch eine zweite Gewebeentnahme, die nochmals untersucht werden sollte, um genau zu wissen, welche Tumoraart vorliegt
Gruß Anna

Hallo Ferdi,

ich bin mal 5 Jahre lang von Arzt zu Arzt gerannt, bis sich schließlich heraus stellte, daß ich einen Tumor in der linken Popobacke hatte. Gott sei Dank stellte sich nach der OP heraus, daß es sich um einen gutartigen Tumor handelte. Aber die Pathologen staunten nicht schlecht, denn es handelte sich bei dem Tumor um einen Gefäßtumor, den man nach Aussage meines behandelnden Arztes nur alle 20 Jahre einmal sieht.
Bis dahin hatte ich von dieser Art von Tumor auch noch nicht gehört.
Ich würde aber auch, wie meine Vorrednerin, auf jeden Fall auf weitere Untersuchungen drängen, um Klarheit zu bekommen.

Viele Grüße
Sabine

Hallo Ferdi,
wenn Dein tumor taubeneigroß ist ( auch in der form), dann wird
es sich vermutlich auch um den tumor und nicht um Metastasen handeln.
Ich selbst habe auch das Cup Syndrom ( also der tumor wurde noch nicht gefunden). Vorhandene Metastasen 3 x 3 cm wurden ( am Hals) operativ entfernt. Danach hatte ich noch 33 Bestrahlungen. Die OP ist nu ca 7 Monate her - und bisher wurden keine neuen Metastasen am CT erkannt.
Mir ist nicht ganz klar, warum du nicht sofort operiert wurdest, wenn doch feststeht, das der tumor bösartig ist. ????
Falls du fragen hast, schreib einfach hier rein.
Ich wünsche dir alles Gute
:-)raipa:-)

[Ferdi]

Hallo,

vielen dank für die Antworten.

@raipa, das ist beruhigend was du schreibst.

@sabine, haben die Pathlologen bei dir auch lange rumgerätselt, oder hast du erst später oder überhaupt eine Punktion bekommen?

Ich frage mich wirklich was ich habe. Die Experten rätseln herum, einmal durfte ich Riesenängste wegen Ewing-Sarkom ausstehen, bis die Pathologen dies ausschliessen konnten. Jetzt vermuten sie wieder ein Weichteil-Sarkom oder ein "Jugend"-Tumor (keine Ahnung was das ist). Deshalb laufen jetzt DNA-Analysen mit dem Gewebe, er wird doch noch nicht herrausoperiert und ich darf weitere 5 Tage bangen.

Auch mit dem Tropeninstitut sind wir und die Klinik in Kontakt getreten, da ich den Tumor in Südafrika entdeckt habe und er vorher zu 90% nicht da war.

Es ist auf jeden Fall Krebs, nur nicht klar welcher. Ich schwanke zwischen Hoffnung und Angst: Wenn es so etwas seltenes/unbekanntes ist, hab ich dann überhaupt gute Heilungschancen? Vielleicht ist es zwar was seltenes, aber da gut abgekapselt, leicht zu operieren?
Ein ewiges Hin und Her.

Es ist jedenfalls ein Albtraum! :-(

Hallo Ferdi,
bei meinem Mann wurde im letzten Jahr maligner GIST festgestellt.
G=Gastro I=Intestinaler S=Stroma T=Tumor . Eine sehr seltene Krebsart.
Dein Gewebe wurde sicher ins Weichteiltumorregister nach Jena geschickt.
Diese Krebsart setzt sich an den Darm, oder Magen oder sonstwo im Bauchraum fest.Der Tumor war auch abgekapselt und anfangs dachte man Blinddarmdurchbruch oder bösartiger Blasentumor. Erst eine CT- Untersuchung hat die Krankheit erkannt.

Bei meinem Mann war er Kindskopfgroß und fast 1 Kg schwer. Er hatte erst später Beschwerden z. B. beim bücken.Diese Krebsart zählt jedenfalls zu den Weichteilsarkaomen. Vielleicht hat Dir das geholfen?
Liebe Grüße Regine

Hallo Ferdi,
bei meinem Mann wurde im letzten Jahr maligner GIST festgestellt.
G=Gastro I=Intestinaler S=Stroma T=Tumor . Eine sehr seltene Krebsart.
Dein Gewebe wurde sicher ins Weichteiltumorregister nach Jena geschickt.
Diese Krebsart setzt sich an den Darm, oder Magen oder sonstwo im Bauchraum fest.Der Tumor war auch abgekapselt und anfangs dachte man Blinddarmdurchbruch oder bösartiger Blasentumor. Erst eine CT- Untersuchung hat die Krankheit erkannt.

Bei meinem Mann war er Kindskopfgroß und fast 1 Kg schwer. Er hatte erst später Beschwerden z. B. beim bücken.Diese Krebsart zählt jedenfalls zu den Weichteilsarkaomen. Vielleicht hat Dir das geholfen?
Liebe Grüße Regine

[Ferdi]

Hallo Regine,

wie gehts es deinem Mann jetzt?
Das mysteriöse bei mir ist, ich habe schon alle Untersuchungen hinter mir, und trotzdem weiss man es nicht.
Ultraschall, Einstich auf Flüssigkeitstest, nochmal Ultraschall, CT, , Röntgen, Punktion, Szintigraphie.

Nichts hat was ergeben, ausser das Verdachte ausgeschlossen werden konnten. Das Gewebe wird auch schon seit knapp 2 Woche untersucht.
Das einzige was noch fehlt ist PET, was aber wahrscheinlich überflüssig ist, da dies laut Pathologen der Primärtumor ist.

Wer hat so eine lange Diagnostik noch durchgemacht, das kann doch nicht wahr sein! Ich kann immer noch nicht fassen, dass ich Krebs habe, da ich nicht weiss welcher.

Hallo Ferdi,
das du Krebs hast ist natürlich eine große Sch....
Aber - andererseits, sei froh wenn das jetzt noch rechtzeitig
erkannt wurde. So wie ich das sehe, kann Dir ja durch eine
( sorry - relativ einfache ) Operation geholfen werden.
Tumor raus - krebs weg - ... und du bist wider ok.
Glaube mir - auch wenn es komisch klingt, es gibt da viel
schlimmere Fälle.
Ich bin auch nicht gerade überglücklich - und die vergangenen
7 Monate wünsche ich keinem - aber seit dieser Woche gehe ich
wieder arbeiten ( ich bin 61 Jahre ) und alles scheint wieder
ins Lot zu kommen. ( Von meinen Strahlennachwehen im/am Hals/Mund will ich mal nicht reden :-))
Also - alles wird gut - lass mal wieder was von dir hören

Liebe Grüße
:Draipa:D

Lieber Ferdi,

nein, ich habe keine Punktion bekommen. Als ich während der 5-jährigen Odysee bei einem neuen Hausarzt war und er ich mich in die Onkologie überwies haben sie dort alle möglichen Untersuchungen gemacht, hauptsächlich aber Ultraschall Untersuchungen. Anschließend hat der Arzt alles mit mir besprochen und er mir auch sagte, daß er über eine Punktion nachgedacht hat. Aber nachdem anhand aller vorhandenen Aufnahmen, die bereits vorher gemacht wurden (Kernspin, Szintigraphie etc.) sind, und den Ultraschall Untersuchungen er auch nicht wußte, was das ist, was in meiner Popobacke war, hat er davon abgeraten; er sagte, daß das unter der sehr sehr ungenauen Diagnose zu gefährlich sei.
Aber das war meine Situation, daß heißt nicht, daß sie in anderen Fällen nicht vielleicht doch Sinn macht.
Es ist immer leichter gesagt als getan aber vielleicht wartest Du jetzt erst einmal den Befund ab auch wenn das Warten sehr sehr schwierig für Dich ist. Aber es reibt an Deinen Kräften!!! Und wenn die Ärzte etwas finden, wirst Du vermutlich noch sehr viel Kraft benötigen. Ich möchte Dich jetzt bestimmt nicht bange machen und ich weiß, wie sehr man sich diesbezüglich gedanklich mit der Thematik auseinander setzt. Aber ich kenne auch aus der eigenen Familie die Kehrseite der Medaille. Versuch Dich im Augenblick, wenn es irgendwie geht, ein bißchen abzulenken.
Ich hoffe, Du verstehst, wie ich die letzten Zeilen meine!!!

Liebe Grüße
Sabine

Hi Ferdi,

ich habe noch die Antwort auf Deine 1. Frage vergeßen Dir zu schreiben. Hier ist sie nun:
Eigentlich habe ich meinen Befund erst bekommen als ich nach der OP wieder bei meinem Hausarzt war, um die Fäden ziehen zu lassen und ihm den Bericht vom Krankenhaus übergab. Diesen habe ich im Krankenhaus erst an meinem Entlassungtag von einer Schwester erhalten, die natürlich nichts weiter dazu gesagt hat und die Ärzte waren kaum ansprechbar. Es war mit ihen eine ziemliche Katastrophe.

Liebe Grüße
Sabine

Hi,

nach einer relativ schweren OP wurde mir das Sarkom jetzt entfernt. Das Ding drückte schon auf den Magen, deswegen musste ein kleiner Teil von diesem auch entfernt werden.
Nach einer Woche durfte ich nach einigem Drängeln sogar schon nach Hause.

Die Histologie ist jetzt fertig und es handelt sich um ein synoviales Sarkom.
Die Onkologen meinen eine Chemo wäre nicht erforderlich.

Weiss jemand wo ich Infos zu dem synovialen Sarkom bekommen kann?

[Monika Caronti]

hallo Ferdi, bei meinem Vater ist es ähnlich sie suchen auch den Primärtumor bin auch total verzweifelt.Gruss Moni

Lieber Ferdi,bei meinem Mann wurden muliple Hirnmetastasen diagnostiziert und alle erforderlichen Untersuchungen gemacht, ohne dass sie den Primärtumor finden.Es wurden Gewebeproben aus den Metastasen entnommen, doch auch die ergeben keinen Aufschluss wo der Tumor sitzt. Wir sind ziemlich verzweifelt.
Wer kennt evtl. Spezialisten auf diesem Gebiet.
Gruss Elke

Hallo,
auch bei mir wurde der Primärtumor nicht gefunden. Die Metastasen wurden rausoperiert ( mit einigem anderen - das schon "befallen" war) danach bestrahlt. Und nun leben ich schon über ein jahr ( nach der OP) und bis jetzt haben sich noch keine neuen Metastasen gemeldet. Also - den Mut nicht verlieren. Wir schaffen das schon.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Liebe Raipa,
bei meinem Mann können die Hirnmetastasen nicht operiert werden, weil es zu viele sind. Die einzige Möglichkeit, die wir noch haben, ist die Bestrahlung. Doch noch sind nicht alle pathologischen Untersuchungen abgeschlossen, deshalb müssen wir noch warten. Wir sind voller Hoffnung, dass der Primärtumor doch noch gefunden wird.
Liebe Grüße und auch für dich alles Gute.
Elke

Der Arzt hat bei meiner Tante einen Tumor im Nervenwasser festgestellt und gibt selber zu, das er hier Ratlos sei. Wer kann mir dazu etwas naeheres sagen.

genau... die krebsart hatte ich auch...

aber am bein.. und mir wurde ein teil der muskulatur mit rausoperiert...

komisch mir sagten sie zwingend, dass grad bei bösartigen sarkomen die Chemo eine pflicht ist, in kombi mit der bestrahlung.

freut mich das du es überstanden hast!

[Tanja7]

Hallo wer kann mir helfen?Bei meiner Mutter ist behauptet worden,sie habe Lungenkrebs,aber alle Untersuchungen auch Punktion zeigen keine Krebszellen!!!Sie hatte aber wohl eine Hirnmetastase die vor eine Woche herausoperiert worden,nun soll sie 15 Bestrahlungen bekommen.
Aber vom Primärtumor ist wieder keine Rede!
Gruß Tanja

hallo leute,

habe diese seite gestern durch zufall entdeckt und einige themen/ "gespräche" mit interesse gelesen. leider gleichen sich einige geschichten doch sehr. was mir wiederum angst macht. angst um meinen vater. kurz zu seiner person/ geschichte:

er ist 66 und hatte vor 3 jahren prostata-krebs. vor zwei wochen hat man herausgefunden, das mit den leberwerten etwas nicht stimmt, was man auch ein paar tage später gut sehen konnte, denn er hat eine unnatürlich gelbe farbe bekommen. seitdem haben sie versucht, den primärtumor zu finden, da die leber nur mit metastasen voll ist. ausgeschlossen werden konnten: lunge, bauchspeicheldrüse, magen und darm. da ich bereits eine kollegin (51) unter ähnlichen umständen verloren habe, auch bei ihr hat man den haupttumor nicht gefunden, macht mir das alles angst und ich weiss auch nicht recht, wie ich meinen eltern helfen kann. man fühlt sich einfach hilflos. handhalten und zuhören, dass ist meist das beste und tut ihm gut, das spüre ich. und das er unter schmerzen, trotz krankenhaus leiden muss, kaum noch was isst, macht mir auch zu schaffen. ich hoffe auf die chemo, die sie jetzt machen wollen, damit nicht noch mehr unnütze zeit vergeht. ich frage mich allerdings, ob sein körper das noch verkraften kann. noch dazu kommt, dass er mir den eindruck macht, als ob er gar nicht mehr wirklich will. was man natürlich verstehen kann, aber trotzdem schwer ist, damit umzugehen.

meine eltern sind 40 jahre verheiratet, haben alles miteinander geteilt. und auch, wenn 66 schon ein gewisses alter ist, wünsche ich ihm doch, dass noch ein paar mehr dazu kommen. aber leider kann ich nicht recht daran glauben. was ich auf keinen fall möchte, ist dass er allein im krankenhaus und womöglich unter schmerzen sterben muss. eher werden wir ihn heimholen. was natürlich eine belastung für alle ist, aber ich denke, zusammen können wir auch das schaffen. hoffe ich jedenfalls.

so, nun gehts mir doch wieder ein wenig besser. sicher, auch ich habe leute, mit denen ich reden kann, aber das kann man ja nicht immer. und wenn ich dran denke, was ich hier im büro alles machen muss. ich funktioniere, kann mich auch konzentrieren, aber immer klappt es nicht. ab und an kullern doch ein paar tränen. vielleicht, weil man einfach angst hat, vor dem was ist und was noch kommen kann. weil man einen geliebten menschen nicht gern verlieren will.

habt sonne im herzen
carmen

Hallo Carmen.

Mein Vater hatte auch Prostata-Krebs der operiert und bestrahlt wurde. Dann bekam er Knochenkrebs. Mehrere Ärzte haben mir gesagt, dass dies sehr oft vorkommt, man hätte besser nicht operiert! Toll wenn man das hinterher erfahren muß. Die Leberwerte meines Vaters waren miserabel, er hatte eine gelbliche Hautfarbe und hat ständig abgenommen. Er hatte schlimme Schmerzen, undefinierbar woher.
Die Ärzte haben erst reagiert (Ganzkörper-CT) nachdem ich Ihnen die Hölle heiß gemacht habe, dann wurde der Knochenkrebs gefunden.
Da mein Vater schon 80 Jahre alt war, haben wir ihn nach Hause geholt. Er hat Morphine gegen die Schmerzen bekommen und so konnte er friedlich, in der gewohnten Umgebung, sterben. Das war nicht nur für ihn, sondern auch für unsere Mutter (sie waren auch ewig verheiratet) und zuletzt auch für uns Kinder (7) und Enkelkinder wichtig. Wir hatten so auch die Möglichkeit uns richtig zu verabschieden.

Ich schreib Dir dies aus 3 Gründen. 1.) vertrau den Ärzten nicht zu sehr, die wissen oft auch nicht was sie machen sollen und tun nur so als ob (ich arbeite seit 25 Jahren mit Ärzten zusammen und weis wovon ich rede)
2.) Wurde Dein Vater auf Kochenkrebs untersucht?. Das soll nach Prostata-Ca oft vorkommen und vieleicht hat er eine bessere Chance wenn man genau weis was er hat.
3.) Setzt Euch mit dem Sterben auseinander. Es gibt gute Bücher die dabei helfen. Es gehört zum Leben dazu, manche trifft es früher, mache später. Wenn ihr die Möglichkeit ignoriert schadet ihr Eurem Vater und auch Euch selbst.

Ich wünsche Euch viel Glück und hoffe, dass ihr die richtigen Entscheidungen fällt.

hallo petra,

vielen Dank für deinen ausführliche antwort. bin schon wieder den tränen nahe. leider weiss ich nicht, ob er auch auf knochenkrebs untersucht wurde. seit gestern weiss ich allerdings auch, dass es jetzt auch egal ist. denn wir haben die prognose bekommen, dass er gerade mal noch ca. 3 tage bis 3 wochen zu leben hat. obwohl man es geahnt hat, tat es furchtbar weh und ich konnte gestern abend nur noch weinen. ausserdem hatten wir immer noch irgendwie hoffnung. weil die werte auch wieder besser waren. aber wahrscheinlich ist das nur das letzte aufflackern. das man so wenig über das alles weiss, macht es auch nicht gerade leichter. naja.

seit mein vater im krankenhaus liegt, habe ich mich mit büchern eingedeckt. nicht bücher über krebs, sondern über menschen, die einen krebstot hautnah mit erlebt haben. das hat mir sehr geholfen. irgendwie tröstlich, weil man sich da wiederfindet. ausserdem noch ein buch (berührungsängste? umgang mit der leiche). weiss nicht, ob du das kennst. hört sich auch grauselig an, aber die autorin wollte damit nur provozieren und einfach klarstellen, das eigentlich nix dabei ist, denke ich mal. und es wird dermaßen normal über das thema gesprochen, dass man es echt empfehlen kann. dort kommen eben einige leute zu wort, die bereits mit toten zu tun hatten. ich weiss nicht, ob andere das verstehen können, aber ich glaube einfach, das ist mein weg damit umzugehen, ängste abzubauen und vieles besser zu verstehen, es verkraften zu können. eigentlich schade, dass wir mit dem thema so verkrampft umgehen. früher war vieles in der hinsicht, meiner meinung nach, besser.

meine mutter übernachtet seit sonntag bei meinem vater. allerdings glaube ich, dass sie daran kaputt gehen wird, weil sie nichts anderes mehr sieht. sie hat ihn rund um die uhr. daher haben wir kurzerhand, mein bruder und ich, ihre schwester gestern kommen lassen. meine mutter hat es ihr gegenüber immer abgelehnt, zu kommen, aber war dann doch froh, dass diese da war. eben nur, um mal mit meiner mutter reden und sie in den arm nehmen zu können. vor meinem vater kann sie nicht telefonieren. glaube, der bekommt mehr mit, als man denkt. und unsicherheiten will man nicht schüren. er hat es schwer genug.

die gelbe farbe hat mein vater auch. stört mich mittlerweile allerdings nicht mehr. was viel schlimmer ist, ist dieser geruch im krankenzimmer. von diesen ganzen medikamenten. gestern morgen war es ganz extrem. da hatte er blut gespuckt. was sich allerdings als offener gaumen herausgestellt hat. denn der gerinnungsfaktor ist wohl nach einer chemo nicht mehr so toll.

das atmen fällt ihm jetzt leichter, da er künstlichen sauerstoff bekommt. allerdings will einfach das wasser (fast 20 kg) nicht so recht abnehmen. Und ich denke, das ist auch eine großer faktor, der dem körper zu schaffen macht. und die temperatur, warum haben die im krankenhaus keine klimaanlage?, machts auch nicht besser.

vorhin hab ich mich mal übers internet erkundigt, was so geht. denn er möchte eigentlich nach hause. das hatten wir auch vor, aber da das aufgrund der versorung mit künstlicher ernährung, morphiumspritzen usw. leider nicht mehr möglich ist, aber die krankenhaus-atmosphäre auch nicht das wahre ist, dachte ich, ob man ihn die kurze zeit, die er noch hat, vielleicht in einem hospiz unterbringen kann. weiss allerdings nicht, wie meine mutter/ vater dazu stehen. aber versuchen werde ich es. denn anhand der bilder hab ich doch einen recht positiven eindruck gewonnen. es ist wesentlich gemütlicher und fast wie zu hause. würde mir das ganze dann natürlich schnellstmöglich noch selber ansehen wollen. auch, um ein gefühl zu bekommen, wie die leute da so sind usw.

das thema ärzte, da hab ich mir auch schon meine gedanken drüber gemacht. alle sind echt nett. von der schwester, bis zur ordensmutter usw. aber irgendwie ist man doch kritisch. und es gefällt mir nicht, dass ich die infos immer von meiner mutter bekomme. habe irgendwie noch so viele fragen gehabt, denke aber, dass es jetzt nicht mehr unbedingt nötig ist, die antworten zu bekommen. leider haben die leute einfach zu wenig zeit, hätte mir gewünscht, dass nicht nur mit meinen eltern über dies und das gesprochen wird. aber wahrscheinlich ist das eben einfach so.

liebe grüße und nochmals vielen dank
carmen

mehr fällt mir im moment nicht ein.

hallo petra,

mist, jetzt ist mein ganzer text weg. tastatur hat geklemmt.

versuche dir morgen nochmal zu schreiben. weiss ja nicht, wann und ob du nochmal "reinschaust".

obwohl ich eine liebe freundin habe, mit der ich über alles reden kann, tut es auch gut, sich alles von der seele zu schreiben. jedes wort, auch die gelesenen haben mir kraft gegeben. und auch die gedanken und gefühle, die ich bisher erlebt habe. ich habe kaum noch angst.

hab sonne im herzen
carmen