Polyneuropathie - Wer kann weiterhelfen?

[Hannelore K.]

Liebe Nutzerinnen und Nutzer,

mich beschäftigt eine sehr dringende Frage: bei meiner Mutter stellte sich nach der 5. Chemo (nach OP wegen EK) eine ganz ausgeprägte Polyneuropathie ein. Die sich darin äußert, dass sie infolge der Nervenschädigungen nicht mehr ohne Hilfe allein stehen oder bzw. laufen bzw. die Hände und Arme nur noch sehr eingeschränkt nutzen kann. Sie ist also massiv gehandicapt, hat zudem schmerzen, Taubheitsgefühl etc. Die Ärzte führen das ganz eindeutig auf eine (ungewünschte) Nebenwirkung der Chemo zurück, die in diesem Falle aber ein sehr seltenes Ausmaß angenommen habe (alles binnen ganz kurzer Zeit). Meine Frage: wer hat ähnliches selber erlebt, kennt vielleicht einen Spezialisten, kann etwas sagen, welche Behandlungen gemacht werden können, ob sich mit der Zeit Besserungen einstellen? Die behandelnden Ärzte sind ziemlich ratlos und können nur Geduld und Physiotherapie empfehlen. Wer kann helfen?
Besten Dank und Grüße, Hannelore

[Gudrun_nrw]

Hi Hannelore,

ich hab grad nen Beitrag von Mosi-Bär gelesen, sprich sie mal persönlich daraufhin an, ich glaub sie kann Dir weiterhelfen.

Im Forum heißt der Titel "Wer kann mir weiterhelfen" geh da mal auf die letzte Seite. Sie hatte es auch bekommen nach der Chemo.

Lieben Gruß Gudrun

[Bessie]

Hallo Hannelore!

Ich hatte 6 Chemos mit Carboplatin u. Taxotere. Ich litt auch unter Symptomen der Polyneuropathie, die sich folgendermaßen äußerten: Ich hatte ein Taubheitsgefühl in den Füßen und Fingerspitzen. In den Fingern ging es so weit, dass ich richtiggehend tollpatschig wurde und beim Kochen (schneiden) sehr aufpassen musste, an den Füßen war es gottseidank nicht ganz so stark ausgeprägt, aber manchmal ging ich wie wenn der Boden vor mir uneben wäre. Diese Nebenwirkungen waren ständig da, jedoch nicht immer in gleicher Stärke. Nach der 3. Chemo spürte ich meinen Kehlkopf, Hals, Zunge und Lippen nicht mehr und hatte dadurch Probleme beim Schlucken und Essen. Das hielt ca. einen Monat an.
Nach Ende der Chemo wurde ich deswegen zu einem Neurologen geschickt, der mich dann ausführlich untersuchte. Die meisten Nebenwirkungen sind von selbst wieder verschwunden und wegen meiner Füße bekam ich ein Medikament, das ich ein paar Monate nehmen soll, dann soll auch das wieder besser werden.
Jetzt sind ca. 4 Monate seit meiner letzten Chemo vergangen und mir geht es eigentlich recht gut. Manchmal bin ich noch etwas tollpatschig, wenn ich Stiegen hinunter steige, außerdem habe ich ein minimales Taubheitsgefühl an den Fingerspitzen und Zehenspitzen - damit kann man aber recht gut leben. Ich wünsche deiner Mutter alles Gute, und dass die Nebenwirkungen bald vergehen mögen.

Schöne Grüsse

Bessie

[marjana]

Liebe Hannelore,

gegen Polyneuropathien wird Vitamin B1 und B6 eingesetzt - auch in Kombination mit hochdosiertem Vitamin C. In welchen Dosierungen, solltet Ihr mit dem Arzt besprechen, da möchte ich keine Angaben machen. Er soll halt mal in seinen Arzneimittelbüchern wälzen.
Im Falle meines Mannes hatten wir damals damit Erfolg und ich wende es ebenfalls mit Erfolg an. Ich setzte es schon von Anfang an präventiv ein und wenn dann doch Anflüge von Polyneuropathien kamen, habe ich die Dosis erhöht.
Wie schnell das in einem so ausgeprägten Fall wie bei Deiner Mutter wirken kann ?

Ich hoffe auf baldige Besserung für sie.

Liebe Grüße

Marjana

[Hannelore K.]

Hallo an alle, die mir geantwortet haben!

Vielen Dank zunächst für Eure Hinweise. Die Vitaminbehandlung wird schon durchgeführt. Nachdem, was ich bislang gelesen habe, scheint bei meiner Mutter ein extremer Fall vorzuliegen. Insofern sind wir eben auch besonders ratlos. Meine Mutter kann aufgrund der Polyneuropathie ja nicht mal mehr alleine stehen, nur ganz wenig laufen (auch das nur mühsam und mit Rollator). Die Frage, die uns bewegt, ist einfach die, genügt es jetzt tatsächlich allein auf Physiotherapie und Vitamine zu vertrauen, stellt sich tatsächlich mit der Zeit die Besserung "einach so" ein? Viele Grüße, Hannelore K.

[Hannelore K.]

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten. Wenn die Besserung 1 Jahr in Anspruch nehmen sollte, dann wäre das immer noch besser, als wenn der gegenwärtige Zustand unverändert anhalten würde. Bin nach wie vor sehr auf der Suche nach Hilfsmöglichkeiten bei ähnlich schweren Verlasufsformen der Polyneuropathie.

Vielen Dank und beste Grüße

Hannelore K.

[bibest]

Liebe Hannelore,

ich hab seit der ersten Chemo sehr schwere und immer andauernde Muskelschmerzen. Die gehen leider auch nicht durch Geduld weg. Ich hab mal den Krebsinformationsdienste angemailt. Die antworten sehr rasch. man kann sie auch anrufen, steht auf derHomepage. Die können Dir Anschriften von Neurologen schicken die in Deiner Gegend sind und Erfahrung mit Chemo/Krebs haben.

Wunder gibts dann auch nicht, aber vielleicht ein bisschen Hoffnung und vielleicht hat ja eine/r auch eine vernünftige Idee.
Ich schlucke tabletten ide die Schmerzen erträglich machen und an manchen Tagen geht es ein bisschen besser (Leider gestern und heute nicht:lach2: da kann man dann nix machen)
Gruß Birgit

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

bisher hatte ich ja fast keine Probleme. Aber jetzt.......

Seid meinem Krankenhausaufenthalt, schmerzen mir meine Füsse. Also nicht der ganze Fuss sondern die Oberfläche. Teilweise schmerzt es wenn ich oben drauf nur anfasse. Und während des Tages habe ich dann so komische stechende Schmerzen (denke mal das das diese Nervenschmerzen sind).

Habe zwar auch so Vitamin-Tabletten bekommen (wieviel soll man davon nehmen?), gibt es da vielleicht noch was anderes was ich mir verschreiben lassen könnte? Irgendwie helfen die nicht wirklich. Könnte manchmal verrückt werden vor Schmerz.

Nach der ersten Chemo hatte ich das in den Beinen, aber nach der zweiten war es wieder weg..........

LG
Anja

[Hannelore K.]

Vielen Dank für den Hinweis mit dem Krebsinformationsdienst. Gehe der Sache sofort nach und werde eine Mail dorthin schreiben. Viele Grüße, Hannelore K.

[Hannelore K.]

Hallo Christine,

danke für Deine Antwort. Du schreibst darin, dass nach einem Jahr die Poyneuropathien völlig verschwunden seien. Könntest Du mir vielleicht sagen, welche Therapien dafür eingesetzt wurden? Was hat man unternommen, oder stellt sich die Besserung tatsächlich "mit Geduld" und "abwarten" ein? Ich wäre sehr froh, wenn Du mir darauf eine Antwort geben könntest.

Vielen Dank und alles Gute


Hannelore K.



Liebe Hannelore

es stellt sich schon eine Besserung ein, die aber sehr viel Geduld fordert. Oft gehen Monate ins Land, bis diese Mißempfindungen nachlassen
Bei einer Bekannten von mir, welche eine Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation bei der Grunderkrankung des Plasmozytoms hatte, waren die Schmerzen teilweise so stark, dass sie sich"krabbelnd" fortbewegte.

In der Schmerzambulanz wurde dann mit Durgesic Pflaster (50mg) und diesen von mir schon erwähnten Inusionen ein erträglicher Zustand erreicht.
Heute ein Jahr danach, sind diese Polyneuropathien völlig verschwunden und sie ist in dieser Hinsicht völlig beschwerde- und schmerzfrei. (leider hat sie aber einen Rückfall ihres Plasmozytoms :( )

Alles Gute
Christine

[Hannelore K.]

Liebe Christine,

das ist wirklich sehr, sehr nett, dass Du noch einmal nachgefragt hast. Den Hinweis mit den Infusionen (Vit. B) werde ich ebenso weiterreichen wie die ermutugende (!) Mitteilung, dass tatsächlich mit der Zeit Besserungen kommen können. Meine Mutter hat einfach Angst, dass sie nicht wieder richtig laufen kann und wird sich deshalb sicher sehr freuen zu hören, dass man mit Geduld auf bessere Zeiten hoffen kann.


Liebe Grüße und alles Gute!

Hannelore K.