Total OP bei zwei kleinen Tumoren?

[mcbeth]

Meine Frau wurde am Montag ein bösartiger 1 cm großer Tumor in der linken Brust im Frühstadium nachgewiesen, nicht bei Mammografie sondern nur auf Ultraschall erkennbar. Es sollte eine brusterhaltende OP stattfinden. Nebenbei wurde auch eine MRT durchgeführt, die leider einen zweiten kleinen Tumor in derselben Brust an anderer Stelle zeigte.
Nun soll eine Amputation gemacht werden. Ist das wirklich nötig? Wie ich las, kann auch bei zwei Tumoren gelegntlich die Brust gerettet werden.
Die OP soll schon am Mittwoch sein!
Sollen wir sie stoppen und eine zweite Meinung einholen?
Der Arzt ist nett und scheint kompetent, aber in so einem gravierenden Fall sollte so viel Zeit wohl sein!
Danke für eine mögliche Antwort! Michael

[Theophanu]

Hallo Michael,

wenn die Tumore in einem Qudrant oder noch besser nebeneinander liegen, ist eine BET u.U. möglich. Wenn die Tumore in verschiedenen Quadranten liegen, nicht.

Ich muss sagen, dass Deine Frau Glück hatte, dass die MRT-Untersuchung durchgeführt worden ist, sonst wäre sie brusterhaltend operiert und der zweite Tumor wäre in der Brust geblieben. Unwahrscheinlich, dass die Bestrahlung ihn hätte beseitigen können.

Alles Gute für Deine Frau,
Theophanu

[Kathi1958]

Hallo Michael,

die Ärzte möchten bei deiner Frau die Brustdrüse wegen 2 Tumoren entfernen. Bei mir wurde dies gemacht, da ich eine kleine Brust habe/hatte. Bei der OP werden ja um den Tumor herum 1-2 cm gesundes Gewebe entfernt (wurde mir so vor der OP gesagt). Bei einer kleinen Brust bleibt dann leider nicht mehr viel übrig.
Eine zweite Meinung einholen, kann nie schaden.

Viel Glück
Kathi1958

[Ulrike008]

Hallo, Mcbeth,

mir liegt in den Beiträgen zu sehr der Schwerpunkt auf der Krebsproblematik.
(Klar ist das das wichtigste, aber....)

Frauen reagieren verschieden, manche ist einfach nur froh, den Tumor loszuhaben und kommt relativ gut über den Verlust der Brust hinweg, für andere kommt zum Schock der Aussage „Krebs“ auch noch der Horror „Brustamputation“ dazu. Immerhin ist es ein komplett anderes Körperbild, der Gedanke an die Asymmetrie schreckt auch ab – wer denkt schon im ersten Schrecken spontan an Prothesen und diverse Brustaufbaumethoden, die es ja heutzutage zum Glück gibt?

Die Zweitmeinung wäre insofern hilfreich, um zu prüfen, ob entweder die Brust doch noch brusterhaltend operiert werden könnte oder evtl. nur teilamputiert werden kann, - angeblich ist dann ein Wiederaufbau einfacher. Die Möglichkeit einer Sofortrekonstruktion könnte dann auch angesprochen werden.

Es ist sicherlich kein Problem, die Operation zu verschieben (habe ich
auch gemacht und es hat mir psychisch sehr gut getan, ich kam mir
dann nicht so "überrollt" von den Ereignissen vor).

Dafür, die Operation am Mittwoch doch schon machen zu lassen, spräche, dass erst mal der Tumor weg wäre und ihr dann alle Zeit der Welt hättet, um euch in Ruhe über Brustrekonstruktion zu informieren , - die kann man auch noch zu einem späteren Zeitpunkt machen lassen -, und auch die Erwartungshaltung , "dass alles wieder so wie vorher sein soll", nicht so hoch wäre wie bei einer Sofortrekonstruktion, wo frau ja den Zustand "ohne Brust" gar nicht hatte und somit immer mit der gesunden Brust vergleicht – und eine wiederaufgebaute Brust ist halt nicht wie die echte.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit

Liebe Grüsse
Ulrike

[Monika Rasch]

Hallo Michael,
nur schnell eine kurze Antwort.
Mir wird es immer etwas unbehaglich, wenn soooo schnell operiert werden soll.
Denn : Brustkrebs ist kein Notfall.
Ihr habt sicher Zeit, um eine oder mehrere Meinungen einzuholen.
Dann hat Deine Frau nicht hinterher immer das Gefühl, etwas verpasst zu haben.
Also, ich persönlich würde mich nicht bereits am Mittwoch operieren lassen.
Ich persönlich würde mir mindestens noch eine sehr kompetente Meinung einholen.
Ich persönlich würde mich schlaumachen, wo in meiner Nähe ein gutes Brustzentrum ist und mit diesem Kontakt aufnehmen wegen der Zweitmeinung.
Die Überweisung muss der Gynäkologe deiner Frau auf ihren Wunsch ausstellen.
Vielleicht schreibst Du mal hier rein, aus welcher Ecke Deutschlands ihr denn kommt.
Ich selber habe mir meine Zweitmeinung in Düsseldorf geholt und habe mich so dann in meine Therapien reingefunden.

Kontakt aufnehmen könnt Ihr z.B. hier

https://www.ebreastcenter.org/index.php?id=125

Ich drücke Euch die Daumen , dass ihr diese Krise gut übersteht.
Habt Euch lieb.
Macht Euch nicht gegenseitig wahnsinnig vor lauter Sorge.
Alles wird gut-es braucht nur seine Zeit.

[mcbeth]

Wir kommen aus der Nähe von Kiel, also ganz im Norden!
Hier gibt es drei Brustzentren, trotz Uni-Klinik (wo wir momentan noch nicht waren) scheinbar kein einziges zertifiziertes!

Vielen Dank an alle, die uns bisher mit guten Wünschen und Anregungen geholfen haben. Wir haben vor, die Sache um mindestens eine Woche zu verschieben und weitere Meinungen einzuholen.
Wenn jemand noch über gute Einrichtungen im Bereich Schleswig-Holstein oder Hamburg Bescheid weiß, könnte ein Tipp nicht schaden.
Gruß
Michael

[Purzel 54]

Hallo mcbeth,

ich hatte vor einem Monat meine Brustop. im Brustzentrum Pinneberg.
Dies ist zertifiziert (glaube ich). Ich habe dort gute Erfahrung gemacht.

Gruß
Purzel

[Marita123]

Hallo Michael,
komme selbst aus Kiel.Mir wurde im März 07 die linke Brust entfernt.2 kleine Tumore verbunden durch eine Straße von Mikrokalk.Alles sehr gut verlaufen.Anschließende Betreuung (ambulante Chemo ) sehr gur.Habe mich in Kiel in der Park-Klinik operieren lassen.Stanze wurde bei den Frauenärzten Prüner Gang gemacht.Man kann aber auch nach Heikendorf gehen ist ein Versorgunszenrtum mit vielen Praxen.Gehe einfach mal auf www.frauenärze prüner gang .de dort kannst Du Dich ein bischen Umsehen.Deiner Frau und Dir alles gute und Kopf hoch es geht weiter.

[mcbeth]

Hallo,
vielen Dank für die erneuten Informationen!
Wir haben gestern endgültig beschlossen, den Countdown für Mittwoch abzubrechen.
Heute morgen haben wir es dem behandelnden Arzt mitgeteilt, von dem wir immer noch glauben, dass es ein guter ist!
Er hat ganz verständnisvoll reagiert, wenngleich wir seine Termine wohl doch ein bisschen durcheinander gebracht haben.
Plötzlich sieht man vieles, was vorher wichtig war, ganz anders, viel lapidarer!
Aber jetzt kommt der Clou:
Wir waren eben noch einmal bei unserem Arzt, um weitere Fragen zu stellen, die sich aus meinen Wochenendrecherchen ergeben hatten.
Er hat sich viel Zeit für uns genommen und ich stellte die aus meiner Sicht vielleicht naiven oder abstrusen Fragen.
Tenor: Wir weigern uns zu glauben, dass es nur schwarz oder weiß gibt, dass also ein zweiter Tumor die Ablatio zwingend zur Folge hat.
Ich fragte nach alternativen OP-Verfahren oder Kombinationen mit Strahlen und Chemo, von denen ich gelesen hatte, die ich mir aus meinem Halbwissen teils selbst zusammengebastelt hatte.
Statt der erwarteten Ablehnung bekam ich völlig unerwartet Zustimmung, das wäre ein gangbarer Weg, der kaum risikoreicher wäre als die Ablatio. Ich bin immer noch ganz perplex und kann es kaum glauben.
Sabine sind Zentner Steine vom Herzen gefallen. Heute können wir wohl endlich mal wieder ruhig schlafen, auch ohne Mittelchen!
Wir wissen, dass die meisten Probleme noch kommen werden.
Die OP wird jetzt brusterhaltend durchgeführt. Der zweite Tumor ist wohl doch bösartig (80%), obwohl noch nicht endgültig klar.
Beide Knoten werden entfernt und dann genauer untersucht. Keine Automatismen! Alles Weitere wird später geklärt.
Keine Option ist dadurch ausgeschlossen.
Gestern wurde mir klar, dass die Ärzte durch ihre Vorschriften verpflichtet sind, ganz bestimmte Vorgehensweisen vorzuschlagen.
Alternativen dürfen scheinbar nicht genannt werden. Erst wenn man selbst aktiv wird und die starren Regeln hinterfragt, werden andere Möglichkeiten diskutiert und praktikabel gemacht.
Ich kann es immer noch nicht glauben!
Wenn eine Frau in ihrem Schock ganz allein ist und gar nicht die Kraft oder das Knowhow hat, in dieser Situation irgendwelche Alternativen anzudenken und zu fragen, ist sie auf Gedeih und Verderb den Paragraphen ausgeliefert.
Das ist ein weiterer Grund, sich nicht unter Terminzwang bringen zu lassen!
Ob's der Königsweg war, wird sich zeigen. Wir wollen auch nicht mit dem Feuer spielen. Nach wie vor ist das Leben am wichtigsten.
Notfalls muss später noch mal anders entschieden werden. Aber jetzt wurden keine vollendeten Tatsachen geschaffen, die unumkehrbar sind.

:winke:
Liebe Grüße
Sabine und Michael

[susaloh]

Hallo, ich bin auch aus der Nähe von Kiel -

eigentlich will ich ja gar nicht mehr dran denken, aber dieser Beitrag rüttelt mich auf: Einem der Frauenärzte der PrünerGang/Heikendorf habe ich zu verdanken, dass mein Tumor erst bei einer Größe von 8x9 cm als solcher erkannt wurde - vorher hat der Arzt den Wald vor lauter Bäumen nicht gesehen - trotz Kontrolle in 6-wöchigen Abständen.... Meine haarsträubende und auch bittere Geschichte könnt ihr nachlesen, wenn ihr auf mein persönliches Profil geht und dann meine allerersten Beiträge nachlest. Der Fairness halber möchte ich aber dazu sagen, dass ich von mehreren Frauen gehört habe, die mit besagter Praxis und auch der Parkklinik sehr gute Erfahrungen gemacht hatten. Ich kann mich darüber aber nur wundern - denn auch die Behandlungsvorschläge des besagten Arztes waren nicht auf dem Stand der Wissenschaft und der Richtlinien - z.B. hat er bei der Biopsie weder Hormonstatus noch Her2neu angefordert, was heute eigentlich Standard ist, und unserer Frage nach einer neoadjuvanten Chemo wies er strikt ab - davon halte er/die Parkklinik nichts - und das bei meinem riesigen Ausgangtumor, wo alle anderen Stellen schon am Telefon bei Beschreibung des Befundes ohne Zögern eine neoadjuvante Chemo empfahlen!!!

Apropos Praxen in der Prüne/in Heikendorf: ein schicksalshafter "Fehler" von mir ist übrigens gewesen, das ich zunächst immer in der Prüne gewesen bin (in der Brustsprechstunde wegen des guten Ultraschallgerätes!!) und das eine Mal, wo er den Tumor hätte entdecken MÜSSEN (schließlich war er schon 5x5 cm groß und eindeutig tastbar!!!), nach Heikendorf ausgewichen bin, um überhaupt einen Termin zu bekommen (außerdem wohne ich da). Und prompt war der Doktor gestresst, hatte natürlich meine Akte nicht da und meinem mündlichen Bericht über die Vorgeschichte hörte er gar nicht recht zu, wischte alles vom Tisch und schickte mich nach Hause ("Man darf auch nicht hysterisch werden aus Angst vor Krebs"). Ich merke, dass ich die Sache doch noch nicht ganz so verarbeitet habe wie ich dachte - das kocht noch immer wieder hoch....

Aber nun was Positives: Die uni-frauenklinik in Kiel kann ich gar nicht genug empfehlen. Ich habe mich vom ersten Moment 100% aufgehoben gefühlt und bin im Laufe der Behandlung vielen ungeheuer fähigen Ärzten begegnet - von dem jungen Arzt, der als Erstes mal den Hormonstatus und Her2neu nachgefordert hat, zur Leiterin des Mammazentrum, die auch auf der anderen Seite einen Tumor entdeckt hat, den kein anderer Radiologe sehen konnte, von meiner jungen Studienärztin, die sich rührend und zu jeder Tageszeit um micht gekümmert hat, über den operierenden Oberarzt, der auch ästhetisch Hervorragendes geleistet hat (Ablatio beidseitig) bis hin zu meiner wunderbar pfiffigen und fröhlichen Radiologin, die mir alle Fragen beantwortet hat, die mir sonst keiner beantworten konnte.....(Wenn Ihr mehr wissen wollt, schreibt mir doch eine PN). Die sind absolut auf dem neusten Stand und machen alles was gemacht werden kann, ohne Zögern!!!! Von diversen Leuten, die es wissen müssen, habe ich gehört, dass diese Klinik sowohl in Deutschland als auch international ganz vorne mitmischt - in der Brustkrebsforschung und -behandlung! Ich weiß die Details nicht mehr, aber ich glaube, von hier aus wurde die Idee der Brustzentren mit entwickelt!! Die müssen doch auf jeden Fall zertifiziert sein!

Ich meine auch, holt euch eine zweite Meinung -

Viel Glück!!!
Susanne

[Brigitte2]

Hallo,
die Uniklinik in Kiel war glaube ich die erste Klinik in Deutschland, die nach den EUSOMA-Richtlinien akkreditiert wurde http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/87835/ . Diese Richtlinien sind strenger als die Zertifizierungs-Richtlinien der Deutschen Krebsgesellschaft. Leider ist es in Deutschland nicht möglich, solche strengen Richtlinien allgemein durchzusetzen.
Ich wünsche Deiner Frau alles Gute, mcbeth.
Brigitte

[Anwi]

Hallo,

operiert wird oft schneller als man denkt. Ich wurde trotz 4 Tumoren in meiner Brust (laut MRT-Bericht alle "höchst suspekt", multifokales und multizentrisches Karzinom) brusterhaltend operiert. Bei der Biopsie, bei der jeder einzelne Tumor bewertet wurde, kam heraus, dass nur ein großer Tumor von 2,5 cm bösartig war. Entfernt wurde dieser große Tumor und ein geringfügig kleineres Fibroadenom. Die anderen beiden Fibroadenome habe ich behalten.

Ich habe keine größeren Beschwerden mit der Brust, dem Arm etc.. Eine Brusterhaltung war bei mir lediglich nach Einholen einer Zweitmeinung möglich. Ich bin froh, dass ich das so entschieden habe, hätte allerdings "im Notfall" auch einer Amputation zugestimmt. Dafür braucht man aber die Gewissheit, dass es nun mal nicht anders möglich ist, das bösartige Gewebe vollständig zu entfernen. Erst wenn man genügend Informationen hat, kann man sich richtig entscheiden und dann auch voll hinter der Entscheidung stehen.

Viele Grüße
Anwi

[mcbeth]

Danke allen, die uns mit ihren Beitägen bisher geholfen haben!
Wie waren letztes Wochenende wirklich völlig ratos und hätten beinahe alles kritiklos gemacht, was uns ärztlicherseits vorgeschlagen wurde. Zwangsläufig Ablatio, nachdem zunächst brusterhaltend geplant war und sich wenige Tage davor der zweite Tumor zeigte! Mittwoch wäre die Brust weg gewesen! ---
Jetzt sind wir in der Uniklinik Kiel, der Befund des zweiten Tumors ist noch gar nicht endgültig geklärt, deshalb noch einmal Biopsie. Außerdem wurden Metallplättchen zur besseren Lokalisation gesetzt. Die Tumore sind wirklich ganz klein (ca. 1cm), Abstand allerdings 6 cm! Wahrscheinlich soll zunächst eine Chemo gemacht werden und die Tumorbetten anschließend brusterhaltend entfernt werden. Allerdings haben wir in den letzten Tagen erlebt, dass plötzlich doch wieder eine andere Entwicklung eintrat. Und das , was jetzt kommt, ist ja auch kein Honigschlecken, wir können es noch gar nicht einschätzen. Momentan sieht es aber ganz gut aus. Wir danken, dass wir aufgrund Eurer Meinung die OP_Vorbereitungem im letzten Moment abgebrochen haben, um noch mal in Ruhe alles zu klären!
Sabine und Michael

[Monika Rasch]

Hallo,
prima, dass ihr euch noch mal gemeldet habt.
Ich wünsche Euch, dass alles gut geplant abläuft und nicht so überfallartig.
Weil man/frau sich auch mit den Therapien anfreunden muss- auch leider manchmal mit der, die man erst nicht wollte.
Aber nur, wenn alle Optionen ausführlich besprochen und erklärt sind.
Ich glaube, ihr seid jetzt auf einem guten Weg.
Wenigstens habt ihr nun die Chance auf eine brusterhaltende Op.

*ToiToiToiaufholz3malgeklopft*

[mcbeth]

Hallo,
ich weiß nicht, ob es jemanden interessieren wird.
Vor gut zwei Wochen überschlugen sich die Ereignisse und ohne dieses Forum wären wir wohl in Lethargie versunken.
Damals kam die OP völlig unvorbereitet auf uns zugerollt, zunächst brusterhaltend wegen eines Tumors, invasiv duktales Ca. mit lobulären Anteilen (G2, 2cm*0,6cm), nach Fund des zweiten Tumors (G1, 0,9cm) sogar als Ablatio geplant.
Nicht zuletzt durch Euch konnte ich mich ein bisschen schlau machen und Alternativen erwägen. Obwohl mir einige Ideen von neulich heute schon naiv vorkommen, hat sich die Zeit gelohnt.
Morgen steht die OP wieder an. Die Nervosität ist etwas besser zu ertragen, für Sabine natürlich nur marginal.
Wir wissen aber jetzt, dass es so wohl gut ist:
Die OP wird zweizeitig durchgeführt. Trotz 6cm Abstand liegen die Knoten wohl in einem Quadranten, also doch bifokal. Dazwischen könnte es aber noch DCSIs geben. Es wird trotzdem zunächst eine brusterhaltende OP probiert.
Danach wird das Gewebe genau in der Pathologie untersucht. Vielleicht hat's geklappt! Vielleicht muss aber doch nachgeschnitten werden. Die Sicherheitabstände müssen stimmen! Wir wollen auch nicht mit Feuer spielen!
Aber Sabine möchte so gern ihre Brust behalten, wenn's dann auch nur noch eine 3/4 Brust sein sollte. Und sie hat eine Sch...-Angst vor morgen!
Wenn's dann doch gar nicht geht mit BET, dann haben wir wenigstens alles probiert! Zwei Uni-Kliniken und ein weiteres Brustzentrum wurden befragt. Nicht alle Meinungen waren gleich.
Vielleicht hilft dieser Beitrag mal jemandem in ähnlicher Situation.
Ich kann demnächst ja mal schreiben, wie's letztendlich ausgegangen ist.
Auf jeden Fall geht's morgen früh los.
Vielleicht drückt uns und besonders Sabine ja jemand die Daumen!
Danke!
Michael

[Ulrike008]

Hallo, Mcbeth,

na klar, drücken wir die Daumen!

Alles Gute deiner Frau (gute Chirurgen, guter OP-Verlauf, schnelle Erholung), viiiiiiiiiel Glück und gar kein DCIS!

Ulrike

[esther2]

lieber michael,

ich drück euch auch ganz fest die daumen,

alles liebe für sabine und dich

[DelphinHH]

Vielleicht drückt uns und besonders Sabine ja jemand die Daumen!
http://smilie-land.de/t/e-h/finger/finger0901.gif Morgen früh - na klar.

Liebe Grüße aus Hamburg und viel, viel Glück
Alexandra (auch eine "Bifokale" mit BET)

[Sabine39]

Hallo Michael,

ich drücke Euch für morgen die Daumen. Vor einem Jahr hatte ich diesselbe OP vor mir, mit drei kleinen Tumoren und einem ausgedehnten DCIS. Ich wurde brusterhaltend operiert, mir wurde ein Viertel der Brust entfernt und in einer zweiten OP musste die Brustwarze entfernt weden. Heute bin ich froh, dass ich 3/4 der Brust behalten konnte und auch keine Prothesen oder ähnliches brauche.

Liebe Grüße
Sabine

[Theophanu]

Hallo Michael,

auch ich drücke Euch die Daumen, natürlich besonders Sabine. Es wäre wichtig, wenn Du schreiben könntest, wie es ausgegangen ist. Wäre schön, wenn keine Nachresektion notwendig wäre!

Alles Gute und viele Grüße,
Theophanu

[Vegi]

Hallo Michael,
alle Daumen sind morgen früh gedrückt.

LG Gertrud

[Denise_W]

Hallo Michael,

alles Gute für morgen. Meine Daumen sind auch dafür gedrückt, dass Deine Frau brusterhaltend operiert werden kann.
Ich weiß, wie man sich vor einer OP fühlt und Ihr tut mir deshalb sehr leid.

Schreib dann bitte mal, wie es gelaufen ist.

LG
Denise:pftroest:

[Birgit1702]

Hallo Michael, hallo Sabine,
auch ich drücke Euch für morgen ganz arg die Daumen.
Alles Gute für Euch.
LG
Birgit

[Ellen 04]

Hallo Michael,

Daumen drücken auch von mir, und ganz viel Glück für Deine Frau !
Ich hatte mich im Jan. diesen Jahres auch gegen eine Amputation entschieden, ich kann mich in Eure Lage sehr gut reinversetzen. Ich denke auch eine vorschnelle Entscheidung und kritiklos hinnehmen was die Ärzte so bestimmen oder vorschlagen, ich meine was weg ist ist weg, da gibt es kein zurück mehr ! Ihr seid genau den richtigen Weg gegangen. Und dass sich dann plötzlich doch Alternativen eröffnen... tja, das macht einen schon fassungslos ! Also ich hoffe sehr, dass bei deiner Frau brusterhaltend operiert werden kann, alles erdenklich Gute !

LG Ellen

[umsel]

bei meiner mama ist es fast genauso gelaufen, bitte schreibt wie es gelaufen ist . und es schön, dass es die Liebe gibt! zusammen halten! das ist so wichtig wie positives denken. lg umsel

[mcbeth]

Danke für die vielen lieben Wünsche! Es scheint geholfen zu haben.
Umfassendes kann man natürlich noch nicht sagen.
Die OP verlief aber ohne Komplikationen.
Die Wächter sind frei von Metas!:) :)
Das verdächtige Gewebe ist raus! Clips waren nach OP dabei!
Im Schnellschnitt wurden die Tumore noch einmal als solche identifiziert.
Ein Quadrant musste entfernt werden.
Alles weitere erfahren wir mit dem genauen Pathologie-Ergebnis!
Nachher fahre ich gleich zu Sabine.
LG
Michael

[Ellen 04]

Lieber Michael,

da muß dir ja nicht nur ein Stein, sondern ein Felsbrocken vom Herzen fallen !
Das sind wirklich gute Nachrichten, Deine Frau wird schnell wieder auf die Beine kommen, da bin ich sicher, wünsche Euch alles erdenklich Gute und für Deine Frau eine schnelle Genesung !

Liebe Grüße, :winke: Ellen

[Regina_Beate]

Lieber Michael !

Wie sagt der Köllsche? Ett is noch immer jutjejange.
Und das hoffe ich für Euch auch sehr ! Ihr schafft das bestimmt.
Für Dich und Deine Frau alles Gute.
Liebe Grüße
Regina Beate:augendreh

[Marita123]

Hallo Michael,
das sind ja mal gute Nachrichten.Deiner Frau einen lieben Gruß und gute Erholung.
Lieben Gruß Marita:)

[mcbeth]

Nur ein kurzer Zwischenbericht von uns:
Einige baten darum und nach den vielen guten Wünschen tun wir es gern.
Sabine ist gestern aus dem Krankenhaus gekommen.
Die OP selbst verlief ohne Komplikationen, allerdings gab's nachts eine Nachblutung, die noch einmal operiert werden musste.
Gestern kamen die ersten Ergebnisse der Pathologie, die sehr gemischt sind.
Sämtliche 15 Lymphknoten sind sauber!!!:rotier2: :augendreh :rotier2:
Viele hier würden bei diesem Befund wahrscheinlich vor Glück die Welt umarmen.

Es ist aber ein DCIS vorhanden, das nicht vollständig entfernt werden konnte.
An einer Stelle ist der "Sicherheitsabstand" nur 1mm, an einer anderen gar nicht vorhanden. :-((
Der Arzt rät zur Ablatio, weil das Feld größer als 4 cm ist, würde auf Wunsch aber auch noch einmal nachschneiden.
Auf die Nachfrage, ob man evtl. bei einer Total-OP die Brustwarze retten und "zwischenlagern" könne, meinte er, dass der Krebs sich ja gerade durch die Milchdrüsen fortpflanze und alle in der Brustwarze enden.
Diese Aussage spricht Bände uns lässt wohl nur einen Schluss zu!
Somit waren wohl alle Bemühungen der letzten zwei Wochen doch umsonst.
Wir sind gerade wieder in einem tiefen Loch!
Komischerweise ich sogar etwas mehr als Sabine, die sich langsam mit dem Gedanken vertraut macht.
Ich habe auch immer gesagt, dass es mir nichts ausmache.
Jetzt, wo es ernst wird, kriege ich aber doch ein mulmiges Gefühl!
Solange man noch kämpfen konnte ...
Jetzt Brustabnahme, Chemo, Haarverlust, vorzeitige Wechseljahre ...
Aber das haben ja schon viele von Euch gemeistert!

Ob das Nachschneiden noch irgendeinen Sinn macht?
Donnerstag wird ein Plan für uns gemacht. Vollständige Histologie liegt dann vor!
Ob der Urlaub Mitte Juli noch möglich ist?
Chemo jetzt wäre wohl sicherer!
Die Tumore sind zwar raus, DCIS kann nicht streuen, es könnten aber Krebszellen von der OP im Umlauf sein?
Alles fürchterlich vertrackt!
Wenn jemand von Euch noch eine Anregung hat?
Ihr hattet uns so lieb die Daumen gedrückt!
"S a b i n e 3 9", die uns geantwortet hatte (3 kleine Tumore mit DCIS und BET): Dein Fall würde uns interessieren. Vielleicht kannst du auf unsere PN antworten?
Dank nochmals für die netten Wünsche und die Anteilnahme.
Falls Bedarf besteht, schreiben wir später noch einmal, wie es weiter gegangen ist.
Jetzt ist es aber wohl eher ein ganz normaler Fall, nichts mehr mit BET trotz Mehrfokalität. :-(
Gruß
(Sabine und) Michael

[Marita123]

Hallo Ihr Zwei,seid herzlich in den Arm genommen denn das hört sich ja leider nicht so toll an.Das Ihr jetzt in ein tiefes Loch gefallen seid ist ganz normal und wird auch immer wieder vorkommen.Bei mir wurde in der Histo. neben den zwei kleinen Tumoren auch DCIS nachgewiesen. In der Brustwarze wurden auch Streuzellen nachgewiesen.
Die Chemo ist heute oft nicht mehr ganz so schlimm.Man bekommt sehr viele Mittel gegen die Nebenwirkungen. Ich bin z.B. nur die ersten 3 Tage nach der Chemo (gehe nachher wieder auf ein paar Coktails hin) etwas müder und kraftloser als sonst. Dann kann ich wieder ganz normal arbeiten gehen wenn ich möchte.Steht mir frei.Aber ich arbeite lieber,ein Stück Normalität eben.Der Haarausfall hat mich ,obwohl ich es wußte das es passieren wird,sehr getroffen.Habe eine Perücke und fühle mich damit recht wohl.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße Marita

[Ulrike008]

Hallo, McBeth,

schade, das tut mir sehr leid für euch.

Bezüglich des DCIS stellt sich für mich allerdings die Frage:
wenn jetzt nochmal nur nachresektiert würde, machen dann nicht Chemo
und Bestrahlung die restlichen evtl. verbliebenen DCIS-Zellen platt?

Aber es ist schon eine schwierige Entscheidung, soweit ich weiß, kann
DCIS auch "springen", d.h. laienhaft gesagt, hier ist ein Stück DCIS, dann nix,
dann wieder was (das ist aber noch nicht das Thema "multifokal"),
deshalb auch meine obige Frage.

Dass dir mulmig ist, ist klar, aber bitte dran denken - es läßt sich alles
rekonstruieren, wenn ihr es wollt.

Aber es gibt hier im KK auch etliche Frauen, die ohne Wiederaufbau gut
zurechtkommen. (Frau gewöhnt sich auch dran...)

Liebe Grüsse
Ulrike

[staufda1]

Hallo Michael,

es tut mir sehr leid dass nun Alles etwas schlimmer ist als erwartet.
Meine Mutter ist vor kurzem an einem Rezidiv in Form eines DCIS erkrankt. Da ihr die Ärzte eine subkutane Mastektomie mit gleichzeitigem Wiederaufbau vorgeschlagen haben und ich damit nicht so einverstanden war (sie ist immerhin 73 Jahre alt und hat Alzheimer im Anfangsstadium), habe ich die Problematik auch mit meinen Ärzten besprochen (bin selbst an BK erkrankt im 2006).
Die Antwort war ganz klar: Im Alter meiner Mutter ist das vorgehen OK aber bei jüngeren Frauen bringt nur die Ablatio die beste Sicherheit. Selbst eine subkutane Mastektomie kann problematisch sein, weil dabei Zellen aus dem Drüsengewebe zurückbleiben können und sich daraus später wieder ein Tumor entwickeln kann. Da bei Deiner Frau offensichtlich auch noch durch das DCIS hindurch geschnitten wurde würde ich nur die Variante mit dermeissten sicherheit wählen, auch wenn dies bedeutet die Brust hergeben zu müssen.

Liebe Grüsse

Daniela

[umsel]

Hallo Michael, ich 46, verfolge euren Fall nun auch seit Beginn und stelle soo viele Parallelen fest. Ich kämpfe zusammen mit meiner Mama 68 , da sie vom internet keine Ahnung hat. Ich schreibe dir mal die Diagnose von ihr und wäre sehr froh und dankbar, ich könnte die von deiner Frau auch sehen (nur wenn es nicht zu privat ist, sonst vielleicht in einer persönlichen Mail??)
TNM Klassifikation:pT1c(m),pNO(sn)(0/3SLK:0/3),Mx,G2,R1(is),L1,VO
wir haben nach der ersten OP drei Meinungen eingeholt und alle raten dringend zur Brustabnahme mit der gleichzeitigen Aussage "es könnte sein, dass in der Pathologie gar nichts mehr gefunden wird."!! Das verwirrt uns schon, aber anscheinend ist ein DCIS nicht berechenbar. Ich suche nun die beste Klinik für die OP und Rekonstruktion, bzw. ein Implantat. Ich wünsche dir und deiner Frau viiiieel Kraft um alles durchzustehen, deine Liebe wird ihr sehr helfen! Gruß UMSEL

[umsel]

Hallo Michael und Sabine, hier nochmal UMSEL, was ich nicht verstehe warum soll Sabine zusätzlich zur Brustabnahme noch eine Chemo machen ?? da muss doch mehr sein als DCIS, davon war bei meiner Mama nie die Rede, es sei denn, sie macht keine Mastektomie. Bei ihr waren doch die Lymphknoten nicht befallen oder habe ich was nicht mitgekriegt? Fragt mal genau nach, warum Chemo nach der OP. Seid lieb gegrüsst

[mcbeth]

Hallo Umsel,
trotz der PN schreibe ich die Aussagen auch noch einmal hier.
Wir sind momentan ziemlich konfus, weil wir inzwischen so viele Infos im Kopf haben, dass wir uns im Kreise drehen. Vielleicht kann hier jemand einen Tipp geben, wie wir jetzt zielstrebig weitermachen können.

Wir wiegen uns in einer hoffentlich begründeten Sicherheit, dass jetzt nichts streut, weil die Tumore raus sind und das DCIS nicht sofort invasiv wird und ohnehin größtenteils wegoperiert wurde, allerdings nicht ganz im Gesunden.
Unser DCIS scheint aber die beiden invasiven Tumore hervorgebracht zu haben. Die Pathologie hat noch einen dritten gefunden. Die Ränder sind nicht im Gesunden. Ich habe irgendwo gelesen, dass in so einem Fall die Wahrscheinlichkeit für ein Wiederauftreten des Krebses bei ca. 30% liegt.

Es wurde nach der TNM-Klassifikation gefragt:
pT1b(m), G2, pN0 (0/3 SN+15) R1 V0 L0, ER8, PR10, Her2/neu: negativ, Ki67: 12%.
Nach der ersten OP waren es doch drei Tumore geworden, alle recht klein (<1cm), einer mäßig differenziert (G2), die anderen gut differenziert (G1), Summenscore: 6,7.

Nach langer Überlegung hatte sich Sabine schweren Herzens zur empfohlenen Amputation entschlossen, aber mit sofortigem Wiederaufbau.

Beim Gespräch mit einer nicht sehr sympathisch wirkenden Onkologin wurde auch noch zur Chemo geraten. Die Onkologin will unbedingt 6x FEC, obwohl die St. Gallener Konsenskriterien es nicht unbedingt verlangen. Als Begründung wird die Multifokalität genannt!
Auch ein Experte aus Österreich stützt uns in der Auffassung, dass in unserem Fall die Antihormontherapie reichen müsse. Es handele sich um einen nahezu ideal endokrin responsiven Fall, der mit einer endokrinen Therapie mit Tamoxifen behandelt werden solle.

Jetzt sind wir ziemlich verunsichert. Sabine will diese Chemo nicht!!!

(Nebenbei gefragt: Man liest immer wieder, heute seien die Chemotherapien schon so auf den Einzelfall zugeschnitten, die Nebenwirkungen seien so gering, verglichen mit früher; man verlöre oft nicht einmal mehr die Haare, die Einnahme erfolge auch schon mal oral.
Davon kann doch bei FEC nicht die Rede sein! Das ist doch schon eine ziemliche Keule - Epirubicin? In so einem Grenzfall muss doch auch die Verhältnismäßigkeit zwischen Nutzen und Risiko gewahrt bleiben! Nach "adjuvantonline"-Programm gewönne Sabine Beim Mortalitätsrisiko 1% mehr Sicherheit durch Chemo und beim Wiedererkrankungsrisiko 4-5%)

Sabine hatte sich nach der geplanten Ablatio für einen Sofortaufbau mit Expander und später Silikon entschieden.

Die Verfahren mit Eigengewebe kamen Sabine doch recht gruselig vor (2. Baustelle, Neben- und Nachwirkungen). Inzwischen hatten wir aber auch zwei sehr positive Erfahrungsberichte.

Jetzt gibt es wohl plötzlich neue Kriterien (Lübecker Brustkrebskongress vor zwei Wochen), die eine Bestrahlung des Thoraxraums auch nach Ablatio vorsehen (verbessertes Überlebensrisiko), so dass der Sofortaufbau unmöglich wird, die gerettete Haut (nach dem Skin-Sparing-Verfahren) schrumpft und nicht mehr ordentlich dehnbar ist!

Sabine ist schon etwas verzweifelt, weil sie das volle Programm treffen soll, obwohl immer betont wurde, wie toll es wäre, dass alles so früh entdeckt wurde, die Tumore noch so klein waren ...

Und jetzt: Brust ab, Bestrahlung mit Problemen für den Wiederaufbau, Chemo mit Haarverlust, AHT mit bestimmt auch einigen gravierenden Nebenwirkungen.

Sabine will nur noch weglaufen bei diesem Glück!:embarasse

Aber die Histologiewerte sind ja eigentlich nicht schlecht!:)
LG
Michael

[Ulrike008]

Hallo, Michael,

seid ihr sicher, dass sich die Bestrahlung auch auf DCIS-Fälle bezieht,
bei denen die Brust amputiert wird? Meines Wissens soll die Bestrahlung
bei DCIS nur nach brusterhaltender Operation obligatorisch sein.

Ansonsten: Bei Sabine sind die Tumore sehr klein gewesen, keine Lymphknoten befallen, die Lymphe ist frei, das gesamte Brustgewebe wird entfernt, also warum bestrahlen?

Üblicherweise wird nach Ablatio nur bestrahlt, wenn der Tumor gross war
(grösser als 4 cm) oder mehr als 3 Lymphknoten befallen waren.

Denkt dran, das letzte Wort habt ihr - ich z.B. habe mich gegen eine Bestrahlung entschieden, obwohl es grenzwertiger war als bei Euch.

Bitte auch dran denken, dass einmal bestrahltes Gewebe nicht nochmal bestrahlt werden kann (also warum sich in einem Grenzfall die Bestrahlung nicht als Reserve aufheben, falls doch noch mal was kommen sollte?) und
dass der Aufbau erst später durchgeführt werden kann (wenn sich die Haut wieder erholt hat).


Lieben Gruss
Ulrike

[Susanne V. S.]

Hallo Sabine und Michael,

zunächst finde ich die Überlegungen von Ulrike sehr vernünftig - und in Bezug auf die (empfohlene?) Chemo würde ich an Eurer Stelle die Entscheidung vom entgültigem (nach Ablatio) histologischem Befund abhängig machen. Wenn hier erwartungsgemäß nicht mehr als ein DCIS mit R0 rauskommt, würde ich mir auch diese Therapieoption für den hoffentlich nicht eintretenden Rezidivfall aufheben.
Sabines Tumor ist doch wirklich ein klassischer Fall für eine wirksame Antihormontherapie.

Alles Gute für Eure Entscheidung

Susanne (V.S.)

[Optimistin43]

Hallo Sabine und Michael,

"Zitat"
Jetzt sind wir ziemlich verunsichert. Sabine will diese Chemo nicht!!!

(Nebenbei gefragt: Man liest immer wieder, heute seien die Chemotherapien schon so auf den Einzelfall zugeschnitten, die Nebenwirkungen seien so gering, verglichen mit früher; man verlöre oft nicht einmal mehr die Haare, die Einnahme erfolge auch schon mal oral.
Davon kann doch bei FEC nicht die Rede sein! Das ist doch schon eine ziemliche Keule - Epirubizyn?)

Nachdem ich gerade mitten in einer FEC Chemo stecke , kann ich euch hierzu ein wenig sagen:
FEC oral ??? ist mir nicht bekannt.
Bei FEC auf jeden Fall einen Port setzen lassen , da die Infusionen die Venen sehr angreifen und es auch sehr gefährlich sein kann , wenn etwas ins Gewebe läuft.
Die Nebenwirkungen sind zwar auszuhalten, aber das ist denke ich sehr stark von der Psyche abhängig. Der Haarausfall ist bei dieser Chemo nicht zu vermeiden.
Ich wünsche euch weiterhin viel Glück. Ihr schafft das !!!!
LG Marietta

[mammarilla]

Liebe Sabine, lieber Michael,

auch mich überrascht der Vorschlag der Onkologin zum „Komplettprogramm“, da schließe ich mich meinen Vorschreiberinnen an. Vor allem auch, daß dies bereits VOR der OP und dem Vorliegen der Histologiebefunde geschieht.
Was sagen die Operateure dazu? Reden Operateure und Onkologin miteinander?

Aus meiner Erfahrung 2005:
Interdisziplinäres Mamma-Board im Klinikum Rechts der Isar der TU München hat sich nach OP und nach Vorliegen aller Befunde im Konsens auf adjuvante AHT (Zola + Tam) geeinigt und mir diese empfohlen. Auch wurde erklärt, warum Chemo und Bestrahlung nicht indiziert sind. Das habe ich auch schriftlich! Im Gespräch wurde zum Verzicht auf Chemo noch erwähnt „nicht gleich das ganze Pulver verschiessen …“ d.h. die Chemo aufheben und hoffentlich nie nie in Anspruch nehmen müssen.

„2. Baustelle“ – auch die verschieden lange Dauer der OP könnte in die Überlegungen einfließen.

Dass in Lübeck zur Bestrahlung neue Erkenntnisse auftauchten erschreckt mich jetzt sehr – das ist aber bitte nicht Euer Problem. Ich finde noch nichts Offizielles darüber im Netz.

Ich wünsche Euch so, daß Ihr bald eine klare Linie für Sabine finden könnt – alles Liebe und Gute, mammarilla

[Ulrike008]

Hallo, Mammarilla,

auch ich fand gestern nichts im Netz darüber, weiss nur, dass nach brusterhaltender Operation bei DCIS grundsätzlich jetzt Standard sein soll, dass bestrahlt wird. Wie gesagt, nach BET! Nach Ablatio bei DCIS (also nicht invasiven Tumorzellen!) macht die Bestrahlung doch auch keinen Sinn, das gesamte Brustgewebe, in dem sich evtl. wieder BK entwickeln könnte, wurde ja wegoperiert, also das Gewebe, in dem Krebsvorstufen waren und das tumorzellenfreie Brustgewebe, sprich die ganze Brust.
Selbst nach Ablatio mit invasivem Krebs, sofern der Tumor nicht riesig war,
wird in der Regel nicht bestrahlt!
Und so "ohne" ist eine Bestrahlung für den Körper nun auch nicht, als dass man das nur zur 150%igen Sicherheit noch therapiemäßig draufsetzt.

Lieben Gruss
Ulrike

[mcbeth]

Liebe Ulrike, Mammarilla, Marietta und Susanne,
vielen Dank für Eure aufmunternden und produktiven Beiträge!
Es ist schön immer wieder zu erleben, wie hier durch ein paar Worte der Mut wiederkehrt, wenn man mal in einer verfahrenen Situation ist.

Manche Argumente sprachen Sabine so richtig aus der Seele, insbesondere dass man einige "Waffen" noch für den hoffentlich nicht auftretenden Wiedererkrankungsfall aufheben könne.

Noch eine Anmerkung zu Ulrike: Momentan sind es nur die Reste des DCIS, die noch vorhanden sind. Aus ihnen waren wahrscheinlich aber die schon in der ersten OP entfernten drei kleinen invasiven Tumore entstanden. Die Ratschläge zu Chemo und Bestrahlung des Thoraxraums beziehen sich auf diese Multifokalität, nicht nur auf das DCIS.

Trotzdem haben Eure Argumente Sabine sehr gut getan: z.B. die Aussagen des Brustzentrums Münchens und der Hinweis doch erst mal die Histologie der nächsten OP abzuwarten. Allerdings hätte Sabine gern einen Sofortwiederaufbau, der das Ganze etwas komplizierter macht.

Die Aussage über die Bestrahlung der Thoraxwand nach Ablatio stammt von unserem Chirurgen, der selbst auf dem Brustkrebskongress (Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Senologie) in Lübeck (21./22.6.07) anwesend war. Dort wurde nicht nur die Senkung des Risikos für ein Rezidiv, sondern auch die Erhöhung der Lebenserwartung durch Bestrahlung bei Multifokalität (auch nach Ablatio) nach Aussagen unseres Arztes propagiert. Ob es darüber bereits Veröffentlichungen gibt und wer die Vorträge gehalten hat, weiß ich leider nicht. Es wurde uns nur so berichtet.

LG
Michael und Sabine

Einen anderen Beitrag dieser Tagung habe ich gefunden:
http://www.aerztezeitung.de/docs/2007/07/10/126a1202.asp?cat=/medizin/krebs

[mcbeth]

Hallo!
Nach längerer Zeit ein kleiner Bericht, wie es bei uns weiterging:
(Einige von Euch hatten uns ja sehr in den ersten Wirren geholfen, uns bei der ersten OP fest die Daumen gedrückt und bei den weiteren Planungen mit Rat unterstützt.)

Nachdem die BET vom Juni zwar die zwei Tumore aber nicht das DCIS ausreichend im Gesunden beseitigt hatte und unsere behandelnden Ärzte merkwürdige Therapievorschläge machten (Chemo, Bestrahlung und AHT) trotz minderschwerer Einstufung nach St. Gallener Konsensuskriterien (T1b, <1cm, G1 bzw. G2, keine Lymphknoten befallen: 0/3 +15, M0, R1, hormonpositiv, Ki67:12%), sind wir etwas genervt Mitte Juli in den Urlaub gefahren, haben die sofort angeratene Ablatio verschoben und die Chemo und Bestrahlung verweigert!

Korsika und Toskana haben uns gut getan!!!

Mitte August hatten wir dann die Amputation mit sofortigem Aufbau anvisiert.
(Expander, später Implantat). Einen Aufbau mit Eigengewebe hatte Sabine zunächst als zu aufwendig empfunden.

Nach der Rückkehr nahmen wir keinen Kontakt mehr zum ersten Operateur auf.
Stattdessen ließen wir uns nach einigen Emails Mitte September in Düsseldorf (ebreastcenter) beraten.

Meine Frau hat sich zur Ablatio mit sekundärem Wiederaufbau aus Eigengewebe entschieden.

Die Amputation fand letzte Woche (18.10.) statt.

Dabei hatte ich sehr gemischte Gefühle, obwohl ja nur indirekt betroffen!
Irgendwie war ich plötzlich sicher, in der Brust sei kein krankes Gewebe mehr. Ich fragte auch mehrere Ärzte, ob es nicht tragisch wäre, wenn später klar würde, dass die Ablatio quasi umsonst vorgenommen worden sei.
Man sagte uns, wir sollten dann froh sein Klarheit zu haben, dass nichts Bösartiges mehr da war!
Einerseits klar und richtig, andererseits aber doch eine schmerzhafte Vorstellung, eine Brust quasi grundlos geopfert zu haben.

Beinahe hätte ich meine Frau noch aus dem OP-Saal heraus geholt!
Viele Zweifel! Aber dann wäre da immer die Ungewissheit geblieben!
Im klassischen Drama nennt man das wohl Tragischen Konflikt!

Sabine hatte sich aber auch innerlich von der Brust verabschiedet, hatte sie zunehmend als gefährlichen Fremdkörper empfunden.

Das Schlimme bzw. das sehr Gute:
Ich hatte Recht - die abgenommene Brust war wirklich frei von krankem Restgewebe! Nun ist aber nichts mehr zu ändern!
Der Verstand hat sich damit abgefunden und Sabine geht es gut!!!!!

Sie hat die besten Chancen wieder ganz gesund zu werden!

Ende März findet dann der Wiederaufbau nach DIEP-Flap-Methode statt.
Die Ärzte hatten Sabine dazu ermuntert und sie hat diese Vorgehensweise für sich als die Richtige angesehen.

Gerne hätte sie den Sofortaufbau gehabt, aus jetziger Sicht auch überhaupt kein Problem, aber die Ärzte waren vorsichtig und bestanden wegen der Eventualitäten auf Zweizeitigkeit.

LG
Michael und Sabine