Aggressive Infantile Fibromatose

[O.Stoeppler]

Hallo!
Bei meinem Kind (28 Monate alt) wurde letzte Woche die Diagnose zu einer in Anfang Mai durchgeführten Biopsie bekannt gegeben. Sie lautet "Aggressive Infantile Fibromatose, Semimaligne". Auffällig wurde der Tumor mitte April, durch eine Geschwulst oberhalb der linken Augenbraun, im Bereich der Schlefe. Neben der Geschwulst weisen die MRT-Bilder den Tumor noch im Randbereich der Augenhöhlen bis zur Innenseite des Schädels nach.
Zur eigentlichen Behandlung habe ich noch keine stichhaltigen Vorgehensweisen erläutert bekommen, aber chirurgische -, sowie auch Chemotherapeutische Maßnahmen sind bei der jetzigen Klinik höchstwahrscheinlich angedacht.
Die Hormontherapie mit zusätzlichen Präparaten ist mir auch schon als mögliche Behandlung vorgeschlagen worden.

Gibt es in diesen Foren Eltern oder Betroffene, die aus Ihrer Erfahrung heraus mir Hinweise und Empfehlungen oder Ansprechpartner nennen können.

Für schnelle Hinweise währe ich Euch sehr dankbar!

Grüße
O. Stöppler

[gewwi]

Hallo, es gibt hier auf der ersten Seite einen Threat: aggressive Fibromatose.Darin wird Prof. Möslein aus Bochum empfohlen.
Vielleicht hilft es dir ein wenig, da mal zu lesen.
Wünsche dir alles Gute für deinen Zwerg
petra

[lotti]

Hallo O.Stoeppler,

Also wir sind selber nicht betroffen, aber eine bekante von mir hat auch ein klein Kind was betroffen war, ich kann dir nur soviel sagen das du den Ärzte sagen muss das der Tumor raus muss, die erzählen dir zwar das es nicht nötig ist, haben sie bei meiner bekanten auch getan,aber sie hat drauf bestanden der kleinen geht es heute wieder gut sie war 2 Jahre als es bei ihr anfing sie hatte den Tumor am hals.
Das sind zwar gut artige Tumore aber die wachsen oft sehr schnell und bilden sich dann an andere stellen wieder, ich will dir keine angst machen aber es wäre wirklich ratsam die OP machen zulassen.
Ich habe im moment auch das Problem bei meinem Sohn 18 jahre alt verdacht auf Lymphdrüsenkrebs, er liegt auch im KH ist Freitag Operiert worden Lymphknoten entnahme aus der Achsel.
Bei meiner Bekanten ist das ganze jetzt 2 Jahre her also die kleine ist 4 und gern gesund.
alle liebe und gute für euch es wird alles gut werden..........Jutta

[O.Stoeppler]

Hallo Petra,
vielen Dank für die guten Wünsche und den Hinweis zu Frau Prof. Dr. Moeslein.
Meine Bemühungen sind soweit, dass ich mit Ihr schon Kontakt aufgenommen habe. Eine weitere Klinik werde ich nach Erhalt aller Unterlagen zu Rate ziehen.
Mir ist es allerdings auch ganz besonders wichtig, Kontakt mit Betroffenen dieser Altersklassen aufzubauen.

Mit freundlichen Grüßen
Oliver

[O.Stoeppler]

Hallo Jutta,
Danke für die guten Wünsche.
Mit dem Entfernen ist es leider nicht so einfach. Der Desmoid ist bis in die Augenhöhle und an die Schädelinnenseite vorgedrungen. Gesundes Gewebe müsste auch entfernt werden. Das wird an dieser Stelle ohne Flurschaden nicht möglich sein.

Kannst du mich und meine Frau an die Bekannten vermitteln, zwecks Erfahrungsaustausch?

Deinem Sohn wünsche ich natürlich auch alles Gute, ich hoffe die Operation hat er gut überstanden und ist Wohlauf.

Toi, Toi, Toi !

Mit freundlichen Grüßen
Oliver