Neuroblastom - Grenzwerte bei 3jährigen?

[Felix 3]

Ich weiß nicht ob mir jemandweiterhelfen kann.
Vor ca. 3Jahren hab ich regelmäßig gepostet (vor allem mit Sigi). Damals erkrankte mein 3Wochen alter Sohn an einem Neuroblastom. Er bekam damals Chemo aber nach 1 Monat konnte mit Chemo aufgehört werden. Seit damals wird regelmäßig kontrolliert. NSE Harnkatecholamine (Dopamin VMA HVA) Seit 2einhalb Jahren sind die Werte immer im Normbereich. Immer ziemlich gleich hoch. Aber sie sollten weiter rückläufig sein. Also jetzt ist Felix 3 jahre und obwohl die werte für einen 2jährigen normal sind, sind sie für einen 3jährigen jetzt zu hoch. nun müssen wir wieder öfter zur kontrolle.
Hat jemand Erfahrung mit diesen werten und hat jemand eine liste der Grenzwerte. (wir sammeln nicht 24h Harn sondern es wird der spontanharn genommen und auf Kreatinin gerechnet)
:confused: lg birgit

[SIGI TROLL]

:winke: Hallo Birgit!
Wir haben sehr lange nichts mehr voneinander gehört! Ich freue mich sehr darüber, dass es deinem Felix gut geht und seine Werte im Normbereich sind.
Unserer Lisa geht es auch sehr gut. Auch ihre Werte sind seid lamgem im Normbereich. Sie ist nun mittlerweile 3 1/2 Jahre und ein richtig kleines Energiebündel. In diesem Sommer kommt sie in den Kindergarten, worauf sie sich riesig freut.
Ich bin etwas irritiert, das die Werte für einen dreijährigen nun zu hoch sein sollen. Bei Lisa waren sie auch immer im Normbereich und es hat mir noch keiner gesagt, das bei dreijährigen ein anderer Wert gilt. Wir müssen alle vier Monate zur Nachuntersuchung. Wie sieht es bei Felix mit den Zeitabständen aus? Wir haben am Mittwoch, den 25.Juli unseren nächsten Termin. Ich bin immer froh, wenn wir ihn dann wieder hinter uns gebracht haben. Wenn du möchtest, kann ich in der KLinik mal nachfragen, was die Grenzwerte in den verschiedenen Altersstufen angeht. Ich freue mich auf eine neue Nachricht von dir. Alles Liebe für Felix.
LG Sigi

[Felix 3]

HAllo Sigi!
Ich freu mich auch dass ich wieder was von dir hör. :) Du hast mich damals oft aufgebaut!
Bei uns hat sich auch viel getan. Unser Felix hat inzwischen ein Schwesterchen bekommen. Sie ist jetzt 4 MOnate. Somit ist Familienplanung erst mal abgeschlossen. Felix kommt auch im September in KiGa. Er ist schon ein sehr wiffer Bursch.
Ende Mai waren wir das letzte mal zur Untersuchung weil im April eben die Werte nicht gepasst haben. Vorher waren wir alle 3Monate.
Wete von Felix im Mai VMA war bei 12, HVA bei 22 und Dopamin bei 1 LAut unserer Klinik sind die GrenzWerte bei 2 jJährigen VMA 17, HVA 35 Dopamin 1,45 und bei 3jährigen VMA 10, HVA 15 und Dopamin 0,95. (es wird nicht 24h Harn angeschaut sondern Spontanharn)
Am 26.Juli müssen wir wieder zur Untersuchung. Ich versuch zu verdrängen. Obwohl ich mir nicht vorstellen kann dass nochmal was kommt hab ich trotzdem immer wieder Angst (gerade jetzt weil die Werte nicht ganz stimmen.)
Wie sieht bei euch die KOntrolle aus ? Habt ihr auch MR oder eine andere bildgebende Untersuchung, oder nur Blutabnahme und Harnuntersuchung?
Unterstützt du Lisa irgendwie (Homöopathie oder dergleichen).
:winke: bis bald Birgit

[SIGI TROLL]

:winke: Hallo Birgit !

[SIGI TROLL]

:winke: Hallo Birgit !
Ich hatte dir gestern schon eine lange Nachricht geschrieben. Habe mich sehr geärgert, das ich diese vor dem Abschicken nicht gespeichert habe. Leider hat es aus irgendwelchen Gründen beim Abschicken nicht geklappt und ich kam auch nicht mehr auf die Krebs - Kompass- Seite. Die Nachricht war dann weg.
Herzlichen Glückwunsch zu Felix seinem Geschwisterchen. Darf ich fragen, wie die Kleine heißt? Habe heute nicht viel Zeit, dir ausführlich zu schreiben. Sorry! Wollte nur schnell nachfragen wie die Untersuchung bei Felix war?
Ich melde mich morgen abend dann wieder.
Also bis dann
Liebe Grüße
Sigi

[Felix 3]

:) Hallo Sigi,
Hab endlich wieder mal Zeit zu schreiben. (Is ja nicht so einfach mit zwei Kindern)
Wie war die Untersuchung am MIttwoch bei euch? Wir waren ja am Donnerstag. Blutabnahme war wieder mal schlimm aber alles andere duldet Felix schon sehr tapfer! (Gab eine Zeit da ist er nicht mal mehr ins Untersuchungszimmer gegangen und hat geschrien). Jetzt heißts wieder abwarten bis Donnerstag dann erfahren wir wieder erst die Werte des Harns und des Blutes. Und dann sagen sie uns wenn wir wieder kommen müssen. :mad:
Bei unserer Untersuchung wird die Leber mit Ultraschall angeschaut (die sieht schön aus) Außerdem wird der Brustaum geröntgt . Sieht ebenfalls schön aus . MR wird nicht gemacht dann könnte man die genaue Größe des RestTumors feststellen. Aber weil die Werte ja nicht ansteigen wird darauf verzichtet. Lisa hat(te) den tumor ja am Hals. Wird dieser entfernt oder ist er zurückgegangen?
Unsere Kleine heißt ANIKA und eine sehr Laute (ein Mäderl hoit sagt der Papa immer). Aber wenn sie lacht kriegt sie auch Papa rum.
Freu mich wieder von dir zu hören.
lg Birgit

[SIGI TROLL]

Hallo Birgit!
Schön, wieder von dir zu hören. Das freut mich, dass ihr die Untersuchung, außer der Blutentnahme, gut überstanden habt. Ja, mit der Blutabnahme ist das auch so eine Sache!
Wird vor der Blutentnahme die Einstichstelle mit einem Pflaster betäubt, um den Schmerz zu lindern? Habt ihr bei der Untersuchung auch immer wieder unterschiedliche Ärzte, die Felix untersuchen? Bei unserer Onkologischen Ambulanz wechseln die Ärzte nach ein paar Monaten ja leider immer wieder. In bezug auf die Kinder finde ich es nicht gerade sinnvoll, da sie, je älter sie werden, ja immer mehr mitbekommen und sich nicht auf eine feste Vertrauensperson einstellen können. Das ärgert mich schon etwas.
Mich würde nur kurz noch mal der jetzige Gesundheitszustand von Felix interessieren. Sieht es so aus, dass der Bauchbereich soweit frei von aktiven Tumorzellen ist und nur der Resttumor aktiv ist? Wo sitzt der Resttumor denn noch mal genau? Wenn ja, wie groß schätzt man ihn den nach der Sonountersuchung ein?
Wird die Röntgenaufnahme bei jeder Untersuchung durchgeführt und mit welcher Begründung machen sie diese? Ich frage aus dem Grunde, weil die Röntgenstrahlung gesundheitlich ja nun nicht gerade unbedenklich ist.

Lisa hat die Untersuchung am Mittwoch sehr gut überstanden. Bei der Sono liegt sie immer absolut ruhig, so dass ich selber schon erstaunt bin. Ich muß aber dazu sagen, dass ich in der Klinik kein Blut von den Ärzten mehr abnehmen lasse. Lisa hat sich bei den ganzen Blutentnahmen immer sehr ruhig verhalten und auch so manches mal souverän zugeschaut, wenn sie die Spritze gesetzt haben. Es waren durchaus auch gute Ärzte dabei, aber sie wird älter und bekommt wie gesagt immer mehr mit. Und es hat einmal nicht so gut geklappt, das sie sogar das erste mal geweint und auch geschrien hatte. Die ganze Situation missfiel mir derart, das ich meine Meinung äußerte und in Zukunft ein niedergelassenen Kinderarzt meines Vertrauens die Blutentnahme übernimmt und zwar auf eine sanftere Methode, wie oben schon erwähnt. Gerade bei kleinen Kindern können sich Ängste sehr intensiv festsetzen. Schließlich werden unsere Kinder ja nun noch öfters untersucht.
Die Sono hatte positive Ergebnisse und es war alles unauffällig. Im gesamten Bauchbereich befinden sich keine aktiven Tumorzellen mehr. Nur der Primärtumor im Halsbereich zeigt noch aktive Zellen und bildet sich langsam zurück. Ansonsten befinden sich alle Werte im Normbereich. Wir müssen auch Spontanurin abgeben, der aber auch im Normbereich ist. Röntgenaufnahmen werden nicht gemacht. Das letzte MRT wurde vor zwei Jahren gemacht.
Wir gehen auch andere Wege, um Lisa so weit wie möglich bei ihrer Genesung zu unterstützen. Sei es zu Beginn durch eine Bioresonanztherapie, durch Reiki, gesündere Ernährung und eine sehr selbstbewusste Erziehung. Lisa ist eine kleine Kämpfernatur und diese stärken wir durch unser Vertrauen, einfach viel POSITIV zu denken, was diese Erkrankung angeht. Ich denke, diese POSITIVE Einstellung sollten wir einfach ständig mit in unsere Gedanken einbringen.
Was wir im Nachhinein als sehr hilfreich empfanden, war die Unterstützung von einem befreundeten Rutengänger, dem wir sehr sehr dankbar für seine spontane Hilfe waren. Er hat uns wieder zu gesunden Schlafplätzen verholfen, was vorher nicht der Fall war. Lisa hat zusätzlich noch eine Neurodermitis und durch Auspendeln der Nahrung und anderen Produkten, wie Pflegemittel, konnten wir vieles wieder in den Griff bekommen. Mittlerweile habe ich mir auch aus diesem Gebiet etwas angeeignet, da es mich unheimlich fasziniert hat, was für Erfolge es gebracht hat.
Ach ja, man verändert sein Leben schon sehr, wenn es dem eigenen Kind zu gute kommt.
Ich freue mich schon , wieder von dir zu hören.
Also, alles gute und ganz liebe Grüße
Sigi

[Felix 3]

Hallo Sigi,
Schön zu hören dass auch ihr die Untersuchung wieder geschafft habt.
Heute hab ich die Werte vom Labor erfahren. Alle Harnwerte wieder im Normbereich (auch für einen 3jährigen). Erstmal durchatmen.
Wenn die Werte weiter angestiegen wären hätten wir wieder einige Untersuchungen vor uns gehabt.
Zum Gesundheitszustand von Felix : Also Sonografisch ist er total unauffällig.(Leber) Der Tumor sitzt im Brustraum und auch der ist sonografisch nicht sichtbar. Weil er hinter der Lunge ist und per Schall nicht erreichbar ist (schon seit 2 Jahren). Die einzige Möglichkeit um die Größe des Resttumors feszustellen ist MR. War das letzte mal im Mai 2005.
Ich finde dieses Röntgen auch unnötig. Anfangs als der Tumor noch größer und Felix noch kleiner war konnte man einen Schatten am Röntgenbild sehen (Tumor) und deshalb machen sie diese Untersuchung routinemäßig dazu.
Auch Felix wird immer von unterschiedlichen Ärzten (meinst Turnusärzte) angeschaut. Und die machen alles wies ihnen laut Plan vorgegeben wird . Hab auch schon mal gefragt ob das Röntgen immer nötig ist. Der Turnusarzt meinte das stünde nun mal so im Plan. Müsste mal den Oberarzt fragen.

Du schreibst dass der Primärtumor im Halsbereich noch aktive Zellen zeigt. Wie wird das festgestellt. Kann man das sonografisch sehen? Es gibt ja auch Neuroblastome die ausreifen. Weißt du wie man da differenziert (ausser einer neuerlichen Gewebsprobe) . Und überhaupt was sagen eure Ärzte zum weiteren Verlauf.
Wie groß ist der Tumor von Lisa noch?

Seit Beginn der Krankheit sind wir bei einem Homöopathen in Behandlung. Er hat sich auf Krebsleiden spezialisiert.
Er sieht den Krankheitsverlauf von Felix sehr positiv. Er war auch mir seelisch eine große Stütze. Jetzt waren wir aber sicher schon ein Jahr nicht mehr bei ihm. Weil Felix eben keine sichtlichen Krankheitssymptome aufweist und ein ganz normal entwickelter Junge ist.

Als nun im Mai die Ärzte uns sagten dass die Werte zu hoch für sein Alter wären fuhr ich nach Niederösterreich zu einem Herrn der mit "Röntgenblick" in den Körper sehen kann. Ich wußte nicht ob ich so etwas glauben sollte.
Wir fuhren also hin und der Mann schaute mit starrem Blick auf Felix (irgendwie unheimlich) und sagte dasss er den Tumor sehe (ca 2cm groß) aber dieser scheint still zu stehen. Also alles ist in Bewegung nur eben der Tumor nicht und in der Leber ist auch noch irgendwas Vernarbtes aber auch nicht aktiv. Weil er aber keinerlei Vergleich hat kann er schwer beurteilen tut sich was oder nicht. Vielleicht fahrn wir irgendwann noch mal hin. Er verlangt nicht viel.
Diese Krankheit hat mich natürlich schon sehr verändert. Ernährung ist nun viel wichtiger. Ich kauf vorwiegend Biologische Produkte.
Psychisch sind wir Felix nicht immer unbedingt eine Stütze muss ich zugeben. Ich find es schade aber die Beziehung zwischen meinem Partner und mir läuft nicht immer harmonisch. Er ist Jäger und zur Zeit verbringt er seine nächte wieder mal im Wald und ich bin halt größtenteils alleine mit den Kindern. Reden kann man dann mir ihm nicht. Er schreit rennt davon - kindisches Verhalten. fÜr ihn steht halt Familie an 2ter Stelle. - Aber unsere Familienangelegenheiten gehören hier nicht her. Ich bin jetzt erstmal froh dass bei Felix die Werte passen. :winke: MAchts es guat Birgit

[Jörißen]

Hallo ihr Lieben
Mein Sohn bekam im Dez 04 die Diagnose ,, neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber,, , damals war er 15 Jahre . NSE damals 44 . Heute geht es ihm gut . Bis Anfang des Jahres lag sein NSE zwischen 7-9 , Grenzwert damals 12,5 . Seit ein paar Monaten hat sich die Labordiagnostik geändert und der Grenzwert für NSE liegt laut Aussage der Ärztin bei 16 , Internet sagt 15,3 .Der NSE Wert von meinem Sohn war im July bei 17,5 , laut Aussage der Ärztin . Wir haben ihn nochmal bei unserem Hausarzt kontrollieren lassen und warten auf die Ergebnisse .

Ich wünsche allen ganz viel Kraft

Lieben Gruß Christiane

[Addas]

Hallo Birgit,

meine Tochter hatte auch ein Neuroblastom und daher kenne ich die ganzen Untersuchungen und die Angst vor den Werten.
Einmal hatten wir erhöhte Urinwerte und der Schreck und die Angst war ziemlich groß. Alles andere war in Ordnung und die Ärzte blieben auch ruhig, nur ich nicht.

Dann bin ich im Internet auf einen Hinweis gestossen, der sich zwar auf den 24-Stunden-Urin bezog, aber auch für den Spontan-Urin gilt: Einen Tag vor der Untersuchung soll auf den Verzehr von Bananen, Schokolade, Kaffee, Ananas, Walnüssen, Vanille und Tee verzichtet werden. Auch Stress oder eine erhöhte körperliche Aktivität kann zu erhöhten Werten führen.

Und damit war bei mir alles klar: Am Tag vor der Untersuchung hatte sich meine Tochter ihren 200g Schokoladen-Osterhasen geschnappt und ihn mit Genuß um mehr als die Hälfte reduziert!

Später stellte sich heraus, dass die "Diät"-Information auch den Ärzten bekannt war, nur wir (die Eltern) wussten es nicht. So extrem sei die Auswirkung auf die Urinwerte nun auch nicht, meinte der Arzt. Das mag vielleicht auch stimmen, wenn man sich normal und ausgewogen ernährt, aber ein riesen Schoko-Hase fällt nun mal aus dem Rahmen und die Werte dann eben auch.
Und das Wissen über den Einfluß von Nahrung auf die Werte hilft eindeutig die Nerven zu schonen, die bei jeder Nachsorgeuntersuchung sowieso schon blank liegen.

Seit diesem Erlebnis gibt es am Tag vor der Urinabgabe bei uns keine Bananen und keine größeren Mengen Schokolade mehr! Und die Werte waren bisher auch alle innerhalb der Norm.

Die genauen Zahlen des Referenzbereichs bei den einzelnen Werte weiß ich auch nicht, aber frage doch die Ärzte explizit danach oder laß dir den Laborausdruck geben. Dort stehen in der Regel auch die Grenzwerte. Und nicht locker lassen! Ein Drucker oder Kopierer ist meist nicht allzu weit weg.

Alles Gute und starke Nerven bei der nächsten Untersuchung!

Astrid