so ein Dreck

[Lucia89]

tut mir leid habe beschlossen diesen beitrag zu löschen

[Melikre]

Ach......Sh*t, du Arme hört sich echt heftig an wie es dir ergangen ist. Ich hatte zum Glück einfühlsamere Ärzte (teilweise) ich hatte nur gesehen, dass mir etwas gewachsen ist an meinem Hals und mein erstes Arztgespräch lief ungefähr so ab :" Ja also.....höchstwahrscheinlich eher etwas bösartiges, hochgradig..." gemurmelt.

"Haben sie sonst keine Fragen mehr haben dann...auf wiedersehen
" Verstehe ich voll, dass du nicht alles wissen wolltest/ willst ging mir auch so eine Zeit lang. Bin 21 und wurde vor ca. einem Jahr aus meinem Studium gerissen, ende Februar bin ich dann wieder eingestiegen (Gott sei dank).
So eine Krankheit reist einen aus allem was man hat- glaubt zu haben. Vergleiche das immer gerne wie in einem Film der gerade gedreht wird. Wir als Schauspieler wissen genau welche szene jetzt kommt und wie es weitergeht......Plötzlich schreit jemand Stopp und dein Leben ist wie eingefrorren. Kann das nachvollziehen.
Natürlich kanst du das schaffen bis September, ich glaub daran (hab ich ja auch geschafft)
Hatte auch schon eine Hochdosis Chemo allerdings keine Fremdspender Transplantation.

Würde mich freuen wenn du mich auf dem laufenden hältst.
Greeeez Mel :rotier2:

[chaosbarthi]

Hi Lucia,

wenn man Ärzte allein nach ihrem Einfühlungsvermögen und nach ihrer menschlichen Kompetenz betrachten würde, wären die meisten bedauerlicherweise wohl als fragwürdig und unfähig abzustempeln. Ich bin mit meinen 47 Jahren deutlich älter als Du. Außerdem habe ich Physiologie im Nebenfach studiert. Manch ein Arzt, der mir gegenüber sitzt, rollt daher mit den Augen, denn nicht jeder liebt informierte Patienten. Es ärgert mich maßlos, zu lesen, wie du von Deiner Leukämie erfahren hast. Und Deine Unterbringung zwischen kleinen Kindern ist (sorry) unter aller S**. Wenn ich so etwas lese, fehlen mir 99 ct am Euro. Das darf ja wohl nicht wahr sein... als wenn Du mit Deiner Erkrankung nicht schon genug zu tun hättest.

Ich bewundere Dich für die Art und Weise, wie Du Dein Schicksal annimmst und ihm begegnest. Das fordert nicht das Mädchen sondern die ganze Frau in Dir. Du bist gut davor. Halte die Ohren weiterhin steif. Ich drücke Dir beide Daumen für die gesamte Zukunft bis ins hohe Alter ... nicht nur für den 18. Geburtstag.

:remybussi Liebe Grüße chaosbarthi

[Kerstin22]

Hallo Lucia!
Es tut mir leid, dass du schon so schreckliche Erlebnisse erfahren musstest.:pftroest: Ich habe auch festgestellt, dass man gut aufpassen sollte was die Behandlung und dergleichen angeht. Trau dich ruhig bei falscher Behandlung Einspruch zu erheben. ich weiß nicht, ob ich es vor einigen Jahren schon geschafft hätte. Das mit dem Rasieren und der Badewanne finde ich ja auch Horror mäßig. :eek: Frage mich, ob mein Krankenhaus das auch bald so mit mir macht (ich habe gerade wieder Haare). Mir steht auch gerade eine Hochdosis bevor.
Liebe Grüße und viel Kraft
Kerstin

[Melikre]

He Lucia,

Ich habe so eine Isolation schon hinter mir und es ist alles halb so schlimm echt. Wünsche dir alles Gute

[maja-s04]

Hallo liebe Lucia!


Heute bist du 18 Jahre jung! Ich möchte Dir ganz herzlich zu Deinem Geburtstag gratulieren! Viel Kraft um wieder schnellst möglich gesund zu werden!

Ich nehme Dich ganz fest in meine Arme und halte Dich fest!

Liebe Grüße
Maja

[Idefix]

Hi Lucia
Bin heute eher per Zufall über deine Geschichte gestolpert und möchte dir alles Liebe zu deinem 18-ten Geburtstag wünschen. Ich wünsche dir, dass die Transplantation gut anschlägt und du bald wieder unter Gleichaltrigen leben und lachen und mit deinen Freunden ausgehen kannst.
Dann feierst du einfach anstatt deinen 18-ten Geburttstag deinen 18-ten und 1/2 Geburtstag im März.
LG Idefix

[Maja08]

Hey Lucia,:winke:

auch von mir alles Liebe zu deinem 18. Geburtstag.

Es ist traurig, was du schon alles mitmachen mußt. Ich drücke dich ganz lieb:knuddel:

Ich hoffe mit deiner Transplantation klappt alles. Drücke dir ganz fest die Daumen und schicke speziell ein Gebet für dich nach oben. (kann sein das, dass nicht dein Ding ist, aber glaube mir es hilft)

Alles Liebe

Maja

[Xella]

Ich habe deine Geschichte mitgelesen, aber nie etwas geschrieben. Aber nun dachte ich mir, dass dein 18. Geburtstag ein guter Anlass ist dir zu schreiben.
Ich wünsche dir alles Liebe und vor allem eine schnelle Genesung.

Den Vorschlag von Idefix find ich übrigens super.

Liebe Grüße,
Alexandra

[diana2007]

hallo,

ich bin erst seit heute hier angemeldet aber ich möchte dir natürlich zu deinem 18.Geburtstag nachträglich gratulieren.Puhhhhhh ich muss ersteinmal tief durchatmen nachdem ich deine Gesichte gelesen habe du bist so tapfer wie alle hier.

[Kerstin22]

Herzlichen Glückwunsch! Schön, dass es dir so gut geht. Und fertig siehst du doch gar nicht aus!
Liebe Grüße
Kerstin

[Maja08]

Hallo Lucia,:winke: :winke:

herzlichen Glückwunsch!!!!

Finde nicht, dass du fertig aussiehst. Aus deinem Gesicht spricht Glück und Freude.

Weiter so!!

Maja

[Maja08]

Liebe Lucia,


:D wirklich klein dein Bild :D

Toll siehst du aus!!!! Gratuliere dir. Bist ein wahrhaft hübsches Mädel ;)

Du hast recht, vielleich geht es dir jetzt so gut, weil du deine Krankheit nicht akzeptiert hast und bestimmt war dein Wille gesund zu werden sehr entscheidend.

Wünsche dir weiterhin alles Gute und Liebe.

Ein schönes Osterfest für dich und deine Familie.

Maja

[pit59]

Hallo,erst einmal freut es mich,dass es dir so gut geht...........die Frisur ist supi.Mein Enkelchen hatte mit 4 das gleiche,also Leukämie.Sie wurde aber nicht transplantiert.Wir hatten aber das volle Programm an Chemo.Heute ist sie 9 und es geht Ihr gut (das auf den kleinen Bildchen ist sie).Ich weis also sehr wohl,was du hinter dir hast.Alles Liebe & Gute für dich
Wir wünschen dir ein frohes "Restostern"
Petra:knuddel:

[cc84]

Hallo Lucia,

hab deine Geschichte gelesen. So ein Mist, dass es dir wieder schlechter geht. Ich bin 23, hab Leukämie und habe die ganze Prozedur der Stammzellentransplantation noch vor mir...

Wie gehts dir denn inzwischen?

Liebe Grüße

cc84

[cc84]

Ich weiß seit Dezember 2007 davon. Hab jetzt schon 3 Chemos hinter mir. ein weiterer Zyklus Chemotherapie ist in Planung, aber ich muss erst wieder warten, dass meine Blutwerte ansteigen. :shy: Und das dauert bei mir leider verdammt lange! Dieses Warten macht mich langsam echt wahnsinnig. Ich muss ja die ganze Zeit im Krankenhaus liegen. Und jeden Tag heißt es nur "Wir müssen warten."!

Naja, und wenn denn nach der nächsten Chemo die Blutwerte wieder okay sind, soll es losgehen mit der Transplanation.
Glücklicherweise hab ich schon nen Spender gefunden. Meine Schwester passt 100%ig. Das soll wohl sehr selten sein.

Hattest du denn auch nen Spender aus der familie oder eine Fremdspende?
Wie ist es so nach der transplantation? Muss man sein Leben komplett umstellen (Ernährung usw.)? So ein bissl was haben die Ärzte hier schon angedeutet, aber so ganz genau hab ich mich damit noch nicht beschäftigt!
Wielange warst du nach der Transplanation in der Klinik?

Das tut mir leid, dass du nun doch nicht mitfliegen kannst! Gibt es denn irgendwie ne Alternative? Sicher nicht oder?

LG

cc84

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Als ich hier das erste Mal schrieb konnte ich noch nicht von einer allogenen Transplantation berichten. Bei meiner Transplantation musste ich 3 1/2 Wochen im Krankenhaus bleiben, was wohl sehr kurz ist. Als ich hörte:"Bis zu einem Jahr kein Restaurantbesuch", dachte ich, dass das ja wohl nur ein Fehler sein muss. Inzwische habe ich mich an das keimarme Essen gewöhnt und herausgefunden, was ich doch essen darf.
Liebe Grüße und alles Gute
Kerstin

[cc84]

Hallo Kerstin!

Und was sind das für Lebensmittel, die du nicht mehr essen darfst?
Gibt es sonst gravierende Dinge, die es nach der Transplanation zu beachten gibt?

LG

cc84

[Kerstin22]

Hallo CC84,
die Kurzform der nicht erlaubten Lebensmittel: Alle Käsesorten außer Scheiblettenkäse/Schmelzkäse, jede Form von offener, nicht verpackter Wurst, nicht durchgekochte Eier, Remoulade, Salatsoße, Mayonaise, rohes Fleisch, roher Fisch, Salate, rohe Kräuter, Rohkost, eingelegte Gurken, Zitrussäfte, Joghurt, Quark, Kefir, alle Frischmilchprodukte, frisches Obst, Nutella, Honig, Schokolade mit Nüssen, Nüsse, Gebäch mit Nüssen. Mein Oberarzt hat mir aber eine differenziertere Aufstellung gegeben und ich habe einzelne Lebensmittel erfragt. Zusätzlich zum erlaubten "Dosenfutter" esse ich auch dickgeschältes Obst, geschälte Gurke, abgepellte Tomate, Mozzarella. Inzwischen habe ich eine ausreichende Schnittmenge zwischen den erlaubten Lebensmitteln und meiner normalen, gesunden Ernährung gefunden. Gekocht darf man fast alles essen. Bis zum hundertsten Tag nach Transplantation soll man besonders Menschenansammlungen meiden und mit Mundschutz zum Arzt gehen. Ich bin jetzt so am 60. Tag und gehe inzwischen auch mal zu "Menschenansammlungen", allerdings mit Mundschutz. Man soll nicht im Restaurant essen wegen Keimen, aber einen Latte Machhiatto im Cafe gönne ich mir schon mal.
Liebe Grüße
Kerstin

[cc84]

Ist euch das eigentlich auch mal passiert, dass ihr übel angestarrt wurdet, wegen dem Mundschutz?
Als ich draußen war und mal einkaufen, das hat sich keiner an der Kasse hinter mir angestellt und die haben mich alle angestarrt, als wenn ich ein Gift absondern würde!

Ging euch das auch mal so?
Und wielange nach der SZT muss man sie Maske noch tragen? Zu Hause ja nicht, aber sonst überall?

LG

cc84

[Kerstin22]

Was meinst du wie ich angestarrt werde, wenn ich mit meinem Fahrrad und Mundschutz durch die Gegend fahre. Ist doch nicht unser Problem. :D Mein Oberarzt ich soll bis zum 100. Tag nach Transplantation den Mundschutz tragen. Den trage ich, wenn ich damit rechne viele Menschen zu treffen. Wenn ich aber nur mal kurz raus gehe nicht. Ich bin auch ein Yogi!:prost:
Liebe Grüße
Kerstin

[drowning]

hallo lucia & und die anderen !

habe eure geschichten durchgelesen, und es freut mich immer, wenns jemand anderes auch gut geht.

ich hatte auch eine KMT , aber autolog = eigenspende und blieb nur 3wochen und 3 tage im KH, durfte danach heim.
ich schaute am anfang auch nett aus, mit glatze, aufgedunsenem gesicht ( cortison), weißeste gesichtsfarbe, mit mundschutz und kaputze schaute ich ziemlich furchterregend aus, angeblich.
entweder glaubten sie ich sei nazi, oder kz´ler.
auch meine absichtlichen stöhn und hustenattacken kamen "gut" an *ggg*
bin eher der provokante typ.
ging aber 2 wochen nach heimkommen zu ikea frühstücken an einem samstag ( bekamen letzten sitzplatz) und habe meine anti-vir tabletten genommen ( bis 14.august 2008)
habe mich am anfang strikt daran gehalten, und wurde nachlässig, aber zum glück passierte mir nix ( keine lungenentzündung,....)

es freut mich wenn es euch gut geht !

und der erste termin beim friseur war auch bei mir ein wahnsinn !!

liebe grüße
jörg

PS: mit 35 ein alter mann hier

[Kerstin22]

Liebe Lucia,
tut mir leid deine ewige Lungengeschichte.:pftroest: Ich weiß du hast schon vor "langer" Zeit davon berichtet. Ich bin so am Tag 160 und nehme am Tag 450 mg Sandimmun. Ich weiß, dass es viele gibt die noch länger unterschiedlichste Abstoßungsreaktionen haben. Entweder ich bekomme sie nicht oder sie stehen mir noch bevor. :confused: Schön, dass du trotzdem die Schule schaffst. Eine Freundin von mir studiert auch in Jena Germanistik. Ich studiere ja auch unter anderem Germanistik/Deutsche Philologie. Ich will jetzt im Oktober auch wieder langsam mit wenigen Kursen anfangen. Mal sehen. Richtig kann ich aber leider nicht auf deine Frage beantworten.
Liebe Grüße
Kerstin

[susi-wusi]

ich hoffe dass es euch allen gut geht, lucia ich bewundere deine stärke, du hast ein sehr liebes und glückliches gesicht!

meine oma und meine tante sind an krebs gestorben, daher hab ich etwas angst, dass bei weiteren familienmitgliedern oder mir auch was passieren könnte...etwas hypochondrisch veranlagt ;)

ich wünsche euch viel kraft!!

[Kerstin22]

Hallo Lucia,
herzlichen Glückwunsch. Jeder Fortschritt zeigt dir dass es aufwärts geht. Tut mir leid, dass dein soziales Leben darunter leidet. Mir geht es soweit ganz gut, außer dass ich mich ohne Mundschutz noch sehr unwohl und bedroht fühle.
Liebe Grüße
Kerstin

[cc84]

Hallo Lucia,

wollt mal fragen wie es dir so geht?!
Was gibts neues bei dir?

Liebe Grüße

Christin

[cc84]

Ach Mensch, das hört sich ja alles gar nicht gut an!
Und du gehst nach wie vor zur Schule? Kriegst du das denn hin?

Ich drück dir ganz doll die daumen, das es schnell was wird mit deiner Spenderlunge!
Kannst du denn Weihnachten wenigstens zu Hause verbringen oder hängt das davon ab, ob du eine Magensonde kriegst!?
Ich hoffe so, das du es noch rechtzeitig schaffst, genug an Gewicht zuzunehmen!

Laß bitte wieder was von dir hören!

liebe Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo Lucia,

hab gerade von Dir das gelesen, es ist echt alles ein Mist. Ich bewundere Dich, du bist trotz Deines jungen Alters so tapfer, und eine starke Frau. Man glaubt durch die SZT die Leukämie besiegt zu haben, und dann kommt der nächste Sch.....! Glaub mir ich weiß wovon ich rede, ich hatte meine SZT, wegen AML im Mai 2008, und seit längerer Zeit schon wieder ein Rezidiv. Ich schreibe eigentlich im Leukämie-Forum, weil ich im U 25 Forum zu alt bin mit meinen 28 Jahren.
Ich glaub diese Krankheit macht uns alle stärker als wir bisher waren. Wir kämpfen natürlich und geben nicht auf, ja?

Liebe Grüße Sandy

[piepselmaus]

Hallo Lucia,

ja das mit der Lunge ist echt übel, hab das auch bisher von noch nie jemandem gehört der eine SZT hatte. Aber glaub mir auch das wirst du durchstehen. Wegen dem Nachtschweiss würde ich mich nicht so verrückt machen, das haben auch gesunde Menschen. Die Schmerzen in den Beinen haben sehr viele, das lese ich so oft im Leukämie-Forum.
Also dann trotz aller Sch... Umstände Dir ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Hallo Lucia,

wollte fragen, ob das Daumen drücken geholfen hat!? Hoffe du hast noch ein bissl zugenommen!?
Ich drück dir ganz doll, auch weiterhin, die Daumen!

Laß malwieder was von dir hören!

Liebe Grüße

Christin

[diana24]

hallo lucia,
deine geschichte hat mich sehr bewegt, du scheinst eine kämpferin zu sein.
ICh drücke dir die daumen, das du irgendwann die scheiß krankheit besiegst.
Probier das mit dem hanf aus, es soll appetitanregend sein.
Meine mum hat auch sehr viel abgenommen, leider ist sie nie dazu gekommen die therapie zu testen:cry:.
drück dich diana