Maria51
10.06.2007, 20:08
Hallo!
Ich (56 Jahre) bin neu hier und möchte meine Geschichte zuerst mal schildern.
Anfang Juni 2005 wurde bei mir ein Pl.-Ep. -Karzinom am Mundboden und Unterkiefer diagnostiziert, es folgten in der nächsten Woche vielfältige Untersuchungen. Daraufhin gab es eine Kombination aus 6 Chemotherapien und 6 Bestrahlungen, anschliessend noch 10 ambulante Bestrahlungen.
Mitte August 2005 wurde ich das erste Mal operiert (20 Stunden). Dabei wurden der komplette Unterkiefer, ein Teil der Zunge und große Teile des Kinns entfernt.
Einen Tag später wurde ich wegen Multiorganversagens (man vermutete einen Herzinfarkt, was sich nicht bestätigte) kurzfristig in eine andere Klinik verlegt.
Wieder eine Woche später wurde der Latissimus dorsi - Lappen abgestossen, deshalb musste eine Defektdeckung durch Hautlappenplastik erfolgen.
Seitdem wurde ich bis jetzt noch insgesamt 17 mal operiert, u.a. im November 2006 Transplantation von Wadenbein als kompletten Unterkiefer.
Mitte Dezember 2006 wurde dann endlich die Trachealkanüle , die seit der 1. OP lag, entfernt.
Bei der (vorerst) letzten OP Anfang Mai 2007 wurde die Zunge gelöst und ich hoffte sehr, dass dadurch eine Schliessung des Mundes möglich sein würde um endich wieder Essen, Sprechen und Trinken lernen zu können (zur Ernährung habe ich seit September 2005 eine PEG). Leider ließ sich der Mund aber doch nicht schließen, und man sagte, an den Kiefergelenken müsste noch etwas gerichtet werden.
Bei der letzten Kontrolluntersuchung sagte man mir, dass ich den Mund wohl niemals mehr ganz schliessen könnte, wegen Fehlen der entsprechenden Muskulatur.
Ich bin jetzt also ziemlich genau seit 2 Jahren in Behandlung, ohne dass ein zufriedenstellendes Ergebnis in Sicht ist. Meine Lebensqualität ist durch diesen langwierigen Verlauf auf ein Minimum reduziert. Aus optischen Gründen verlasse ich das Haus nur, um Arzttermine wahrzunehmen, und dann auch nur mit Mundschutz.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir hier - zwecks Erfahrungsaustausch - noch andere Betroffene schreiben würden!
Maria :winke:
Ich (56 Jahre) bin neu hier und möchte meine Geschichte zuerst mal schildern.
Anfang Juni 2005 wurde bei mir ein Pl.-Ep. -Karzinom am Mundboden und Unterkiefer diagnostiziert, es folgten in der nächsten Woche vielfältige Untersuchungen. Daraufhin gab es eine Kombination aus 6 Chemotherapien und 6 Bestrahlungen, anschliessend noch 10 ambulante Bestrahlungen.
Mitte August 2005 wurde ich das erste Mal operiert (20 Stunden). Dabei wurden der komplette Unterkiefer, ein Teil der Zunge und große Teile des Kinns entfernt.
Einen Tag später wurde ich wegen Multiorganversagens (man vermutete einen Herzinfarkt, was sich nicht bestätigte) kurzfristig in eine andere Klinik verlegt.
Wieder eine Woche später wurde der Latissimus dorsi - Lappen abgestossen, deshalb musste eine Defektdeckung durch Hautlappenplastik erfolgen.
Seitdem wurde ich bis jetzt noch insgesamt 17 mal operiert, u.a. im November 2006 Transplantation von Wadenbein als kompletten Unterkiefer.
Mitte Dezember 2006 wurde dann endlich die Trachealkanüle , die seit der 1. OP lag, entfernt.
Bei der (vorerst) letzten OP Anfang Mai 2007 wurde die Zunge gelöst und ich hoffte sehr, dass dadurch eine Schliessung des Mundes möglich sein würde um endich wieder Essen, Sprechen und Trinken lernen zu können (zur Ernährung habe ich seit September 2005 eine PEG). Leider ließ sich der Mund aber doch nicht schließen, und man sagte, an den Kiefergelenken müsste noch etwas gerichtet werden.
Bei der letzten Kontrolluntersuchung sagte man mir, dass ich den Mund wohl niemals mehr ganz schliessen könnte, wegen Fehlen der entsprechenden Muskulatur.
Ich bin jetzt also ziemlich genau seit 2 Jahren in Behandlung, ohne dass ein zufriedenstellendes Ergebnis in Sicht ist. Meine Lebensqualität ist durch diesen langwierigen Verlauf auf ein Minimum reduziert. Aus optischen Gründen verlasse ich das Haus nur, um Arzttermine wahrzunehmen, und dann auch nur mit Mundschutz.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir hier - zwecks Erfahrungsaustausch - noch andere Betroffene schreiben würden!
Maria :winke: