Wie geht es weiter - BITTE um Infos

[Andreas Wü.]

Ich darf mich zunächst vorstellen, auch wenn es ein trauriger Anlass ist, hier zu schreiben. Erstmal gilt mein Mitgefühl allen weiteren Betroffenen in diesem Forum, ob unmittelbar oder direkt.

Möglicherweise findet jemand die Zeit, mir einige Informationen zu geben, mich etwas schlauer zu machen.

Der Sachverhalt ist der, dass bei meinem 78- jährigen Vater ein bösartiges Karzinom hinter der Gallenblase festgestellt worden ist. Vorher die üblichen Dinge wie Gewichtsabnahme, Schmerzen ( wegen eines Gallensteines ) usw.

Dieses bösartige Karzinom war zwar sehr gross, hat aber nicht gestreut ( untersucht wurde per CT und Gewebeentnahme der Leber ) und konnte komplett operativ entfernt werden.
Diese Operation war sehr umfangreich, man hat ein grosses Stück der Leber entfernt und umliegendes Gewebe.

Meine Fragen wären erstmal speziell folgende:
1. Wie muss ich die Lage für meinen Vater von der Gefährlichkeit her einschätzen? Wie sind die Erfahrungen bei vergleichbar Betroffenen?

2. Die Operation hat im AK Hamburg- Harburg stattgefunden. Auf Chemotherapie soll verzichtet werden. Ist das so richtig?

3. Was kann ganz allgemein helfen, was wäre schädlich?

Alles, was mich irgendwie schlauer macht, ist hilfreich.

Wie schon erwähnt, über ehrliche und gute Informationen oder Meinungen von Euch wäre ich sehr dankbar.


Andreas Wü.

[Jeannine***]

Hallo Andreas

Tut mir leid, dass auch Dein Vater davon betroffen ist. Mein Vater ist leider am 2. Juli 07 verstorben. Er war 58 Jahre alt. Bei Ihm wurde auch nach einer Gallenblasen-OP der Krebs festgestellt. In einer grossen OP wurde ihm ein Teil der Leber sowie umliegendes Gewebe entfernt. Die Erleichterung keine weiteren Krebszellen vorhanden. Bei ihm wurde auch keine Chemo vorgeschlagen. Nach 3 Monaten war alles noch i.O. doch leider nach 6 Monate der Schock!!!!!!! Die Leber war voller Metasatsen. Also sozusagen von Null auf Hundert. Werder Chemo noch Mistertherapie haben etwas gebracht. Leider muss ich Dir sagen, dass du die Lage deines Vater als gefährlich einschätzen solltest. Ich will Dir keine Angst machen und Dir vorallem den Mut nicht nehmen, denn gerade hier in diesem Forum gibt es wunderbare Menschen, die diesen Krebs jetzt schon eine ganze Zeit erfolgreich bekämpfen. Ich denke Du solltest Dich mit den Aerzten besprechen und auch nicht davor zurückschrecken eine zweite Meinung einzuhohlen. Ich wiess, dass mit Gemzar und auch mit FU 5 (Chemos) Erfolge erzielt wurden. Wenn du etws im Forum herumstöberst findest Du viele Imputs, die Dir und deinem Vater sicher weiter helfen können. Die A.D. Anderson Klinik in Texas wärde mit Sicherheit auch eine gute Adresse. Wir waren auch in der Tumorbiologieklinik in Freiburg bei Herrn Prof. Unger. Er hat uns eine Antikörpertherapie vorgeschlagen. Nur hat sich der zustand meines Vaters dermassen schnell verschlechtert, dass es dazu gar nicht mehr gekommen ist. Dazu kommt noch, dass wir aus der Schweiz kommen, und die Uniklinik nicht gerade vor unserer Haustüre war. Immer und überall waren wir zu spät. Aber trotzdem bin ich überzeugt, dass gerade diese Therapie etwas geholfen hätte. Ob diese Therapie vorbeugend gemacht wird, weiss ich leider nicht aber frag doch mal nach. Ich bin überzeugt dass Prof. Unger Dir sicher gerne Auskunft gibt. Lasse nichts unversucht!!! Auch mit Alternativmedizin. Auch wenn unsere Aerzte hier an ihre Grenzen stossen bin ich überzeugt dass man diesen Krebs erfolgreich bekämpfen kann. Ich hoffe dass dein Vater seinen Krebs bekämpfen und besiegen kann. Ich wünsche Dir und deinem Vater viel Kraft für die kommende Zeit.

Lebe Grüsse Jeannine

PS: Ich hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen

[Andreas Wü.]

Danke, Jeaninne, für Deine Auskunft und Deine Informationen.
Natürlich habe ich hier schon viel gelesen und mir auch sonst im Internet einige Infos eingeholt. Das Problem ist, dass es für die jeweiligen Lagen oder Probleme keine Patentrezepte zu geben scheint.
Das Problem der Chemotherapie scheint zu sein, dass diese sowohl nützlich, wie auch sehr schädlich sein kann. Bisher deute ich nach allem, was ich gelesen habe, es so, dass eine Chemo erst nach einem Metastasenbefall eingesetzt werden sollte bzw. um einen inoperablen Tumor zu bekämpfen.
Ich möchte alles richtig machen und insofern suche ich derzeit nach Möglichkeiten fernab der Chemo, denn Du weißt ja leider nicht vorher, in welche Richtung so etwas ausgeht....
Das mit Deinem Vater tut mir sehr leid, da fragt man sich, was sich die Natur dabei gedacht hat, als sie den Krebs zuließ.
Jedenfalls danke für Deinen Rat mit der Antikörpertherapie, gibt es hierfür Info - Quellen und/oder Adressen, vielleicht in Norddeutschland, wo so etwas durchgeführt wird?

[Jeannine***]

Hallo Andreas

Da ich in der Schweiz wohne, kann ich Dir keine Adresse von Norddeutschland angeben. Im Internet bekommt mann leider auch nur Häppchenweise Informationen. Aber ich bin sicher, wenn Du bei Dr. Prof. Unger nachfragst, könnte er Dir sicher eine kompetente Adresse in Eurer nähe geben. Leider war es bei meinem Vater so, dass die Chemos mehr geschadet haben als geholfen. Du hast recht diese Situation ist wie verhext. Unsere Aerzte hier in der Schweiz haben uns voll im Stich gelassen! Sie sagten uns (da ging er immer noch 100% Arbeiten): Sie sind Austherapiert, wir können nichts mehr für sie tun, kommen sie wieder wenn sie gelb werden. Von da an ist uns erst richtig bewusst geworden, dass die Aerzte mit diesem Krebs föllig überfordert waren. Und ich denke, das ist nicht nur in der Schweiz so. Aber ich finde es toll, dass Du dich für mögliche Therapien schlau machst.

Uebrigens weden diese Antikörpermedis von der Firma Roche hergestellt. Vielleicht kannst Du näheres direkt von denen erfahren?! Habe leider die Telefonnummer von Dr. Unger nicht zur Hand. Aber wenn Du möchtest kann ich sie Dir besorgen.

Liebe Grüsse Jeannine

PS: Ein Mittel, das mein Vater auch eingenommen hat, ist das MCP (Infos auf www.takecare.ch). Es ist etwas Natüriches und kann Metastasen verhindern oder einkapseln. Das kann sicher auch vorbeugend eingenommen werden. Hierzu könnte Dir auch Dr. Unger mehr erzählen.

[Andreas Wü.]

Danke abermals für Deine lieben Worte.
Die Telefonnummer des Dr. Unger würde mich sehr interessieren, wenn Du sie hast, gib sie mir...offen im Forum oder per E- Mail, bleibt Dir überlassen.
Wenn dieser Dr. Unger tatsächlich einfach so Informationen gibt und sich die Zeit für ein Telefonat nimmt, also aus reiner Hilfsbereitschaft, dann hätte er meinen Respekt.

Ich denke, auf die Situation meines Vaters bezogen, wäre es jetzt das Wichtigste, zu erfahren, was man vorbeugend gegen den Krebs unternehmen kann. Sollte ich da weiterkommen und es sich herausstellen, dass es in dieser Richtung fernab der Chemo etwas Wirksames oder Hilfreiches gibt, dann werde ich das an dieser Stelle für alle ähnlich Betroffenen kundtun.

Ebenso Kontaktdaten von Ärzten in Norddeutschland, die Aufgeführtes anbieten.

Also, freue mich auf Deine Nachricht, Jeaninne.

[Uwe-Klaus]

Hallo Andreas, auch ich bin ein Betroffener, jedoch saß mein Tumor im Gallengang / Übergang zur Bauchspeicheldrüse.
Um Dir vielleicht ein / zwei Hinweise zu geben.

Zu 1. Also Gallengangs- / Gallenblasenkarzinome sind meines Wissens nach neben dem Bauchspeicheldrüsenkrebs die gefährlichsten ( und heimtückischsten happ ich irgendwo im Forum gelesen ), die auch recht selten auf Therapien anschlagen. Ich lasse mich diesbezüglich aber gerne korrigieren und wünsche daß dem so ist ( Tut mir leid:o ).
Weiter, man kann nicht verallgemeinern, es gibt Leute welche gute Erfahrungen gemacht haben und welche mit miesen Erfahrungen. Man muss immer den Menschen als solchen sehen und auch als solchen ärztlich behandeln. Also meine Erfahrungen sind zwiespältig, zur Zeit "schwimme" ich wieder obenauf - meine Tumormarker sind aufgrund Chemo zurückgegangen. Das muss aber nicht viel heissen, in einem Vierteljahr geschieht viel.
Fussnote hierzu: Meine Schwester ( sie ist - na ja - etwas "esoterisch" angehaucht, hat mich jedoch sensibilisiert in Bezug auf - sagen wir mal - ganzheitliche Medizin. Sie empfahl mir ein Buch - 800 Seiten - welches ich während meines Krankenhausaufenthaltes "durchgeackert" habe und ich muss für mich persönlich sagen: Ich fand viele gute Ansätze darin und happ auch einige davon in meinem Leben umgesetzt!
Der Autor heißt "Lothar H i r n e i s e, das Buch "Chemotherapie heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe", ISBN 3-932576-67-5.

Zu 2. Meine Onkologin hat mir - nach dem Anstieg der Tumormarker über den Referenzwert - eine Chemotherapie mit Gemcitabine ( Wirkstoff Gemzar ) verordnet; Resultat siehe oben:) .
O-Ton meiner Onkologin vor Anfang der Chemo: Gemcitabine wirkt bei Gallenblasenkrebs nicht. Darunter - so happ ich verstanden - ist ein Krebs zu sehen, welcher "in oder um die Leber" wuchert. ( leg' mich jetzt bitte nicht auf die exakte Formulierung fest, ich bin kein Mediziner:o ) Wenn das so ist verstehe ich deine Ärzte in HH.

Zu 3.
- Viel Bewegung - soweit möglich - ist immer gut, da hat der Kreislauf was zu schaffen und die Pumpe ( Herz ) ebenso, ausserdem kräftigt es den Körper.
- Dinge tun die man will ( !!!!! ), denn dann steht man auch dahinter. Halbherzigkeit nach dem Motto: Na dann mach ich halt mal; dürfte m.E. nicht gerade förderlich sein.
- Viel frisches Obst und Gemüse ( Rohkostsalate soweit verträglich ), idealerweise NICHT konventionell angebaut, noch besser wäre: wild gewachsen - aber wo bekommst Du das heute her?
- Ich happ im Forum gelesen, daß Leute mit Mistelpräparaten Erfolge bei sich verzeichnen konnten, jedoch das stell' ich einfach mal so 'rein, ich happ die Anwendbarkeit an mir noch nicht geprüft, bzw. in's Auge gefasst.

So das wär's von meiner Seite für heute, ich wünsch' Dir / Euch viel Erfolg!;)


Meine Fragen wären erstmal speziell folgende:
1. Wie muss ich die Lage für meinen Vater von der Gefährlichkeit her einschätzen? Wie sind die Erfahrungen bei vergleichbar Betroffenen?

2. Die Operation hat im AK Hamburg- Harburg stattgefunden. Auf Chemotherapie soll verzichtet werden. Ist das so richtig?

3. Was kann ganz allgemein helfen, was wäre schädlich?

Alles, was mich irgendwie schlauer macht, ist hilfreich.

Wie schon erwähnt, über ehrliche und gute Informationen oder Meinungen von Euch wäre ich sehr dankbar.


Andreas Wü.

[Andreas Wü.]

Hallo, Uwe- Klaus,

danke für Deine Tips. Man greift ja nach jedem Strohhalm, insofern werde ich mir das Buch besorgen.

Wenn ich mir ferner Dein Anmeldedatum anschaue und dann Dein aktuelles Statement zu Deinem ( guten ) Befinden, scheinst Du ja einiges richtig zu machen, Gott sei Dank!

Mein alter Herr ist gerade zur Reha in Mölln, am Mittwoch ist er wieder daheim. Er walkt täglich zwei Stunden und macht in der Tat, was er für richtig hält. Ich denke, eine gute Psyche ist wichtiger, als man so denkt, eines der unerforschten Gebiete der ( Schul )- Medizin.

Dann lass alsbald wieder von Dir hören, bitte.

Andreas

[Uwe-Klaus]

Hallo Andreas, danke für Deine positive Rückmeldung bzgl. "meines Richtigmachens".
Es haben sich einige getroffene Entscheidungen im nachhinein als richtig erwiesen.
Ein kleiner Tipp: Greife NICHT nach jedem Strohhalm! Damit meine ich:
- Mach Dich Schlau!
- Prüfe und lass' immer Deinen gesunden Menschenverstand mit 'reinspielen!
- Selektiere auch 'mal
( ich happ die vom Chirurgen und dem zugezogenen Onkologen vorgeschlagene Chemo mit Gemzar nach Einholung einer Zweitmeinung beim NCT in HD ausgeschlagen und mein damaliger Hausarzt hat dem zugestimmt. Du siehst alle 3 Tipps happ ich für mich beherzigt. Man muss aber im Prinzip individuell die Person / den Kranken betrachten, was bei mir / für mich ok war, ..........)
Schlusswort: Du schreibst - mein alter Herr .... Psyche ....usw.
Dazu gebrauche ich einfach immer mal wieder den Spruch ( sinngemäss ) den ich bei meinem Heilpraktiker gelesen und für mich auch verinnerlicht happ:
Der Körper ist zu viel mehr imstande, als wir ihm zutrauen.
Grüsse

[Andreas Wü.]

Ich darf mich mal zwischenmelden, weil ganz sicher auch einige Betroffene passiv mitlesen werden...meinem Vater geht es derzeit richtig gut.
Nach der operativen Entfernung des Tumors und Teile der Leber hat er sich nach anfänglichen, heftigen Beschwerden, - operationsbedingt -, derzeit sehr gut erholt. Täglich zwei Stunden walken, Gewichtszunahme.

Fast, als ob nichts gewesen wäre.

Wie gesagt, eine vorbeugende Chemo haben wir nicht gemacht, er bekommt lediglich Medikamente.

Ich halte Euch auf dem laufenden.


Andreas Wü.

[Uwe-Klaus]

Das hör' ich gerne, solche Positivas. Es gibt mir auch die Kraft, weiter zu kämpfen gegen diese Krankheit.:)
Dein letzter Beitrag wär' auch gut im Thread "Lebenserwartung" gekommen, wegen dem derzeitigen, guten Befund.
Mach (t) weiter so!:D

[Karen177]

Hallo,
ich habe die Beiträge sehr interresiert gelesen,
besonders die mutmachenden.
Bei meinem Vater 59 J. wurde im Juni 2005 nach 10 Wochen suchen Gallengangskrebs diagnostiziert.Er wurde dann nach Whipple operiert.Nach einer übelst schlechten Wundheilung war er im Frühjahr 2006 fast wieder der alte.Alle Nachsorgeuntersuchungen waren gut,bis auf einen Narbenbruch.

Die Verschlechterung kam jetzt im Juli mit Durchfall,nach einer Blutuntersuchung mit deulich angestiegenen Tumormarken hat er im September Bauchspeicheldrüsen Enzyme und ein Durchfallmedikament bekommen.Kontrolle in 4 Wochen.Doll angeschlagen hat es leider nicht.
Im Oktober waren die Marker nochmal um das doppelte angestiegen und es wurde dann nochmal ein CT gemacht.
Wir haben jetzt die Diagnose rezidives Gallengangskarzinom gestreut ins Bauchfell.
Morgen haben wir den Termin beim Onkologen zum Chemo Vorgespräch und dann schaun wir mal wie es weiter geht.

Karen

[Dirk1973]

Hallo Karen,

schade, dass Du nun auch zu uns gehörst.
Sei auf alle Fälle erst einmal recht herzlich willkommen.

[Karen177]

Ja kein schöner Anlass zu kommunizieren aber es hilft weiter.
Wir waren gestern beim Onkologen zum Chemo Vorgespräch und
da muss er doch bei der Krankenkasse das Medikament genehmigen lassen.
Gezma heisst das glaub ich.Dazu fällt mir doch nix mehr ein.
Hat da schon mal jemand was von gehört?

[Uwe-Klaus]

Hallo Karen, willkommen im "Club", auch wenn's ein trauriger Anlass ist.
Deine Frage:
Das Medikament heisst Gemcitabine, der Wirkstoff Gemzar.
Ich verstehe nicht warum der Doktor dieses Medikament "genehmigen" lassen muss; ich erhielt bisher 17x obiges Medikament.
Grüsse

[Karen177]

Hallo,
am Mittwoch erhielt mein Vater die erste Chemo mit Gemzar.Zum Glück ohne
Nebenwirkungen,der Arzt sagte uns es ist ein sehr verträgliches Mittel.
Ich habe einiges über die Misteltherapie gelesen das möchten wir parallel
machen,hat da jemand erfahrungen mit?Das einzige was mir im moment grosse Sorgen macht ist die irre Gewichtsabname,seid Juli sind das über 10 kg.
Ich habe von meiner Freundin die mit Krebskranken Kindern arbeitet was von Hochkalorischer Kost gehört die es in der Apotheke gibt.Weiss da jemand was von,muss man das mit dem Arzt besprechen?Bin über jeden Tip dankbar.
Liebe Grüsse Karen

[dolores2505]

Hallo Karen,
als hochkalorische Kost gibt es u.a. Fresubin(es gibt noch mehr,weiss leider nur grad die Namn nciht) und es schmeckt wie ein Milch-Shake, gibts auch in versch. Geschmacksrichtungen.Rede doch erst mit dem Arzt,
meine Mutter hat es damals verschrieben bekommen.
LG
dolores

[Jenner]

...was von Hochkalorischer Kost gehört die es in der Apotheke gibt.Weiss da jemand was von,...

Geschmacksneutral und in Pulverform hatte ich MALTODEXTRIN instand genommen oder von -Resource- das MERITENE complete. Das Pulver wird unter das Essen gemengt und ist in der Apotheke erhältlich.

In 200 ml. Portionen und flüssig gibt es von -Resource- das Produkt "Protein".
Auch in 200ml. Portionen von Nutrica / BIOSORB energie.

Natürlich gibt es auch noch andere Produkte!!!



...
... muss man das mit dem Arzt besprechen?...
Ich würde es tun!

[Uwe-Klaus]

Hallo Karen
auch wenn's vielleicht jetzt blöd klingt; ich würde mir wegen der Gewichtsabnahme nur bedingt Sorgen machen, mich stören eigentlich mehr die Begleitumstände welche zu dieser Abnahme führten.
Zur Info: auch ich happ eine Whipple-OP hinter mir (31.07.2006) und happ vor bzw. in den Wochen nach der OP ca. 20 kg verloren (Zeitraum insgesamt ca. 2 Monate)!
Seitdem ist mein Gewicht mit +/- 3kg relativ stabil.
Ich drück' Dir (Euch) die Daumen und hoffe, daß die Chemo - so wie bei mir :D - anschlägt. 's wird schon werden.

Hallo,
....
Das einzige was mir im moment grosse Sorgen macht ist die irre Gewichtsabname,seid Juli sind das über 10 kg.
....
Liebe Grüsse Karen

[Andreas Wü.]

So, wir schreiben den 20.03.2008 und es gibt leider keine gute Nachrichten.

Meine letzte Nachricht verfasste ich, nachdem gleich zwei Ärzte getrennt voneinander Schmerzen meines Vaters im Bauch als " Narbenschmerzen " abgetan hatten. Ein voller Monat verging, aber der alte Herr ging noch zu einem dritten Doc, eben jender, der ihn im AK Harburg operiert hatte.

Dort, im Krankenhaus, stellte man Metastasen fest.

So wurde also erst sehr spät chemotherapiert, die erste Chemo vertrug er verhältnismäßig gut, jedoch schlug sie nicht an.

Die zweite brach mein Vater bereits nach der zweiten Sitzung ab, weil er diese überhaupt nicht vertrug.

Man greift nach jedem Hoffnungsschimmer - im Fernsehen lief ein Bericht über Magnetfeldtherapie im Krankenhaus Magdeburg, bedeutet, umliegende Organe würden bei einer Bestrahlung nicht mitgeschädigt werden, wie es ja bei einer normalen Bestrahlung der Fall wäre.

Ein Antrag auf Behandlung wurde abgelehnt, weil der Krebs zu sehr gestreut hat, man könne nicht am gesamten Unterkörper bestrahlen und behandeln.

Meine Frage an Euch lautet:

Sind somit alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft oder gibt es noch etwas? Z. B. eine weitere Chemomöglichkeit ?

Derzeit liegt mein Vater im Krankenhaus, er hatte sehr schmerzhafte Verdauungsprobleme und man vermutete schon einen Darmverschluss, welcher sich glücklicherweise nach einer OP nur als Schlinge herausgestellt hat. Das Problem konnte wenigstens operiert werden, womit er diesbezüglich als schmerzfrei demnächst erstmal entlassen werden kann mit voller Magen- und Darmfunktion.

Zur Zeit bekommt er Tropfen gegen die Schmerzen.

Zur Zeit lebt er menschenwürdig, er hält sich tapfer, aber der Ausgang ist absehbar, leider, es sei denn, es gibt da noch weitere Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten. Auch Tips zur Schmerzbekämpfung jenseits von Morphiumgaben wären mir sehr hilfreich.

Danke.

Andreas Wü.

[Uwe-Klaus]

Hallo Andreas
Deine Neuigkeiten hör' ich gar nicht gerne.
Nichtsdestotrotz muss es weitergehen.
Folgende Antwort bzgl. Deiner Frage "weitere Chemotherapien".
1.) Ob und welches Zytostatika bei der Erkrankung Deines Vaters weiterhelfen könnte, müsste Dir eigentlich der Onkologe sagen können, schon aufgrund seiner Fachkenntnis.
2.) Ich happ schon viel über die Biomedklinik in Bad Bergzabern gehört / gelesen, welche mit einer "Hyperthermie" arbeitet. Das bedeutet meines Wissens Chemotherapie während der Körper, bzw. die befallenen Organe auf erhöhte Temperatur gebracht werden. Dadurch soll der Krebs besser angreifbar sein. Ob eine Hyperthermie bei diesem Krebs in Frage kommt, kann Dir am ehesten die Klinik selbst beantworten. Ich - für mein Teil - happ mich noch nicht damit befasst. Anbei Link: http://www.biomedklinik.de/
Viel Erfolg weiterhin und allen im Forum ein schönes Osterfest

P.S. Ich happ auch ganz massive Schmerzen ( hauptsächlich im gesamtem Brustkorbbereich und bin z.Zt. in einer Schmerztherapie in Speyer am Stiftungskrankenhaus. Negativ bei der ganzen Sache ist aber, daß wir ( trotz bis jetzt 3-maliger Erhöhung der Schmerzmittelgaben ) meine Schmerzen nicht in den Griff bekommen. Ich schlafe seit ca. 6 Wochen nachts im Sitzen auf dem Sofa:mad: da ich auf keiner Seite + auf dem Rücken länger als 5 - 10 Minuten liegen kann.

[miau]

Hallo Uwe-Klaus,

mit Interesse habe ich deine Erfahrungen gelesen. Erschautert hat mich, dass du 20 kg abgenommen hast. Mein Mann ist ja jetzt nur noch Haut und Knochen und hat schon über 10 kg abgenommen. Wie bist du mit deinem neuen Aussehen klargekommen?

Mein Mann wurde Ende Febr. an einer Whipple-OP operiert und ihm geht es immer noch mehr schlecht als recht. War dies bei dir in der ersten Zeit nach der OP auch so und wann hat sich das gegeben? (bei ihm war der Gallengang zugewachsen von einem Papillen-Karzinom, ich denke, dass das ähnlich ist, wie bei dir gewesen).

Dann habe ich heute festgestellt, dass er immer noch so "gelbes Zeug" erbricht. War das bei dir auch so?

Ich wende mich an dich, weil ich für jeden Strohhalm dankbar bin, der mir eine Richtung gibt: Ja es geht wieder aufwärts.

Liebe Grüße miau

[Uwe-Klaus]

Hallo Miau.
Obwohl ich ca. 20 Kg abgenommen habe, trage ich noch einiges zuviel auf den Rippen. Nur soviel, Mein Body Mass Index ist jetzt kleiner 30!:o
Also meine Krankengeschichte lief so; 2 Wochen nach Whipple-OP Entlassung aus dem Krankenhaus ( August 2006 ). Mitte Oktober REHA. Mitte November wieder zu Hause. Ende November Versuch Wiedereingliederung ( 4h pro Tag )im Geschäft über Zeitraum von 5 Monaten - Erhöhung der wöchentlichen Arbeitstunden war leider nicht möglich aufgrund meiner körperlichen und psychischen Verfassung. Danach OP (Leiste), anschliessend Chemo ( 17x ).
Nach Ende der II. Kur habe ich Erwerbsminderungsrente bentragt ( Dez.2007 ).
Meine körperliche Entwicklung nach der OP war eigentlich recht gut, 2 Wochen 2 Krücken, 2 Wochen eine Krücke, ab Mitte September 2006 dem Krankheitsverlauf entsprechend. Grosse Sprünge machen war nicht d'rin, aber täglich spazieren geh'n, auch 'mal einkaufen, Essen für die kpl. Familie zubereiten, bischen im Garten bosseln, ..... und dann kam die REHA.
Ich habe in meinem ganzen bisherigen Krankheitsverlauf niemals gebrochen / gespuckt, bei einigen Chemogaben rumorte es "im Gedärm" / Speiseröhre.
Du schreibst Dein Mann ist Ende Februar operiert worden. Weißt Du wie gross diese OP war und was Ihm alles 'rausgenommen wurde? Das muss sich alles erst einspielen. 4 Wochen sind bei dieser OP nicht viel. Lass' Ihm Zeit, auch seinem Körper. Es spielt sich alles wieder ein, langsam, aber es wird, da bin ich mir sicher.

[miau]

Hallo Uwe-Klaus,

danke für deine Antwort.

selbst gebe ich schon meinem Mann Zeit, nur die Reha liegt uns ständig im Nacken. Der erste Termin war 2 1/2 Wochen nach der OP. Wieso war deine Reha erst 2 Monate später? Morgen hat er wieder einen Termin, bin gespannt ob der Hausarzt dies verschiebt, oder ob er in seinem derzeitigen Zustand (der nicht so toll ist wegen des Penicillins) hin muss.

Bei der OP wurden herausgenommen: Gallenblase, Gallengänge, 15 cm Zwölffingerdarm, die halbe Bauchspeicheldrüse und die örtlichen Lymphknoten. Darin war schon eine Metastatse vorhanden (jedoch mikroskopisch klein).

Hast du ein eigenes Geschäft? Dass du so schnell wieder arbeiten konntest, macht mir (und meinem Mann erst) ganz viel Hoffnung. Es ist ein Lichtblick am Horizont. Chemo hatte er noch nicht, das geht erst nach der Reha, wenn es ihm wieder gut geht.

Liebe Grüße miau

[Andreas Wü.]

Ich darf mich nun mal wieder mit Mut- machenden Worten melden.
Meine bisherigen Einträge waren im Prinzip die in Worte gekleideten Ergebnisse von Krankheitsetappen und diesbezügliche Ärzteauskünfte des AK Harburg sowie zweier anderer Ärzte.

Nach dem heutigen Stand der Dinge lässt sich für alle, die an diesem Krebs arbeiten und sich behandeln lassen, sicher so viel sagen:

Es gibt erhebliche Unterschiede in der Qualität der Ärzte und Kliniken, sowohl in Beratung, Diagnose und Behandlungseffizienz!

Der letzte Stand der Dinge bei meinem Vater war, dass er heftige Schmerzschübe in immer kürzeren Zeitabständen hatte.

Der Operateur und Arzt im AK Harburg riet ihm nachdrücklich ab, sich operieren zu lassen ( zuvor war eine Kontrastmitteluntersuchung ergebnislos verlaufen IM AK HARBURG ).

Da mein Vater es nicht mehr aushielt vor Schmerzen und er ferner eine heftige Unterleibsschwellung wahrnahm, ließ er sich kurzfristig vom Professor im Krankenhaus LÜNEBURG, Onkologie, untersuchen.

Und nun wurden die Unterschiede überdeutlich:

Das AK Harburg stellte keine Diagnose wegen der Schmerzen nach der Kontrastmitteluntersuchung, weil zu wenig Kontrastmittel verwendet worden ist ( lt. Auskunft der Ärzteschaft in Lüneburg ).
Mein Vater wurde in Lüneburg annähernd 4 Stunden lang untersucht, man stellte als Schmerzdiagnose EINE DARMSCHLINGE fest, die gleich am Folgetag erfolgreich operiert werden konnte. ( Der Darm war am Krebsgewebe nach der ersten OP in Harburg angewachsen, bei der OP in Lbg wurde schlicht Darm und Gewebe getrennt und Darm neu vernäht).

Erst hier in Lüneburg stellte man der Verbreitung des Krebses betreffend nun auch eine absolut gegensätzliche Diagnose zu Harburg!

Man konnte freilich durch die OP alles in realen Augenschein nehmen und stellte nur zwei kleine Tumore fest, die Streuung ist also lt. Professorenauskunft glimpflich verlaufen und fernab des Zwölffingerdarms.

UND:

Man offerierte meinem Vater eine weitere Chemotherapiemöglichkeit, die er ab kommender Woche beginnt. Also, es besteht gedämpfte und vorsichtige Hoffnung, in jedem Fall geht es ihm gut derzeit, absolute Schmerzfreiheit und somit psychisch wieder obenauf.

Ich denke, aus alldem wird deutlich, dass man in jedem Fall den richtigen Arzt und das richtige Krankenhaus auswählen muss. Eines dieser Krankenhäuser und einen dieser Ärzte ( Professoren ) habe ich hiermit genannt.

Überflüssig zu sagen, dass Zimmerkomfort und Freundlichkeit des gesamten Krankenhauspersonals von meinem Vater als sehr, sehr gut wahrgenommen wurde!

Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden, habt Mut und kämpft!

Andreas Wü.

[Uwe-Klaus]

Hallo Miau
Um Deine Fragen zu beantworten:
nur die Reha liegt uns ständig im Nacken. Der erste Termin war 2 1/2 Wochen nach der OP. Wieso war deine Reha erst 2 Monate später.

Eigentlich sollte ich gleich im Anschluss an meinen Krankenhausaufenthalt in Reha gehen ( AHB nennt sich das. ). Mir wurde vom Krankenhaus und einem zugezogenen Onkologen eine "adjuvante" Chemo angetragen. Kur / Reha und Chemo - ich sag's 'mal so - vertragen sich nicht ( Übelkeit, Unlust, Schmerzen etc. d.h. Du kannst nicht an den Übungen, Massagen etc. teilnehmen! ). Ich war damals auch der festen Überzeugung, daß mein Operateur ALLES (!!!) entfernt hatte. Nach RSP mit dem Nationalen Tumorzentrum in HD ( Zweitmeinung ) habe ich mit meinem damaligen Hausarzt eine "adjuvante" Chemo abgelehnt. Dieser Zeitraum belief sich auf ca. 2-3 Wochen. Danach war eine AHB ( direkt vom Krankenhaus zur Kur ) nicht mehr möglich! Ich happ dann mit der Krebshilfe eine Kurantrag gestellt, welcher auch innerhalb 4-5 Wochen genehmigt war. Im Nachhinein hat sich diese Verzögerung als goldrichtig für mich erwiesen, denn ich konnte an sämtlichen "Schwimmübungen" teilnehmen. Das wäre gleich im Anschluss ans Krankenhaus gar nicht möglich gewesen - ich durfte mit ärztlicher Erlaubnis am 16.09.2006 wieder "ins Wasser" und happ dann gleich eine ganze Stunde ein Bad genommen.;)

Bei der OP wurden herausgenommen: Gallenblase, Gallengänge, 15 cm Zwölffingerdarm, die halbe Bauchspeicheldrüse und die örtlichen Lymphknoten. Darin war schon eine Metastatse vorhanden (jedoch mikroskopisch klein).

Bei mir wurden entfernt; Teile des Magens und der Bauchspeicheldrüse ( weiss nicht wie viel, schätze jedoch jeweils die Hälfte ), Zwölffingerdarm kpl., Gallenblase, der befallene Gallengang, sowie insgesamt 20 Lymphdrüsen - 8 + 6 aus dem umliegenden Gewebe, sowie 6 an der Aorta - davon befallen mit Metastasen waren 9. :mad:

Hast du ein eigenes Geschäft?


Nein, ich bin technischer Sachbearbeiter in der Sparte Pumpen bei einem Schweizer Konzern.


Dass du so schnell wieder arbeiten konntest, macht mir (und meinem Mann erst) ganz viel Hoffnung.

Tja, mir ging es nach der Kur eigentlich recht prächtig, ich will nicht sagen, daß ich vor Kraft gestrotzt hätte, aber irgendwie wollte ich mir beweisen, daß ich der Alte sei.

Also, alles Gute weiterhin und viel Erfolg:winke:

P.S.
Ich komme mir im Forum beim Ansprechen ( sollte eigentlich besser heissen: Anschreiben ) manchmal etwas komisch vor, wenn ich anderen Usern versuche weiterzuhelfen, Mut zu sprechen, selbst Fragen stelle, ... und muss sie dann mit Ihrem "User-Kennwort" anschreiben. Mir persönlich wäre es lieber, ich hätte einen Namen unter dem Beitrag, anstatt - tschulligung - Miau, oder Löckchen, Sternchen, Männlein, .... Ich würde mich einfach besser fühlen.:)

[miau]

Hallo Klaus-Uwe,

gestern früh ging mein Mann doch nach Absprache mit dem Hausarzt zur Reha. Der Arzt dort meinte, er könne zwar nur an wenigen Angeboten teilnehmen, aber er würde für ihn extra ein Programm fertig stellen. Ins Wasser darf er auch, daheim hat er schon ausgiebig gebadet. Das hat ihm richtig gut getan.

Nach dem, was du schreibst, ging es dir nach der OP völlig anders, als es meinem Mann derzeit geht. Eine Zweitmeinung haben wir nicht eingeholt. (Ich hätte auch gar nicht gewusst, an wen wir uns wenden können/sollen.

So wie es mir vorkommt, macht meinem Mann sein knochiges "Gestell" schon zu schaffen, da er scheinbar schon von ein paar Kurgästen darauf angesprochen wurde, auch dass er nicht so essen kann wie früher. Wie ging es dir damit?

Liebe Grüße miau (Michaela)

[Uwe-Klaus]

Hallo Michaela, bei jedem Menschen kommt die Krankheit, bzw. die Umstände, Begleiterscheinungen anders raus. Also macht Euch deshalb nicht verrückt!
Bzgl. Zweitmeinung; ich habe damals - nach RSP mit meinem Hausarzt eine Zweitmeinung eingeholt; 1.) riet er mir dazu um "auf die sichere Seite zu kommen" und 2.) ich hatte eine gehörige Portion Respekt vor der Chemo - Stichwort Zerstörung der körpereigenen Zellen, etc..
Zum Appetit kann ich folgendes sagen; mein Operateur gab mir folgende Massgabe mit auf den Weg: Herr...., sie haben einen stark verkleinerten Magen, da passt nicht mehr soviel hinein, also essen Sie mehrmals in kleineren Porionen, vor allem, essen Sie auf was sie Gelüste haben. Das happ ich dann auch getan, bzw. tue es noch. Am Anfang sollte ich diverse Dinge meiden, Kohl, Zwiebeln, Pilze, Bratkartoffel, alles was Blähungen verursachen könnte!
Nach ca. 1/4 Jahr befreite er mich von dieser Vorgabe. Er gab mir aber folgendes mit auf den Weg: Probieren Sie was Ihnen schmeckt, jedoch z.Z. noch "verboten" ist. Aber fangen Sie bitte mit kleine Portionen an und beobachten Sie die Reaktion Ihres Körpers. Das happ ich dann auch getan.
Das Einzige mit dem ich am Anfang Schwierigkeiten hatte, waren Pilze; heute kann ich wieder alles essen. Oberste Prio ist aber, ich esse in Maßen, nicht mehr in Massen.:D
Liebe Grüsse und noch einen schönen Sonntag, vielen Dank auch für den Namen :)- ich fühl' mich viel wohler dabei.

[regina01]

Hallo !

Schön ist es zu hören, dass es auch Ärzte gibt, die diese Krankheit bereits in einem früheren Stadium erkennen können. Meiner Mutter ist so viel Glück leider nicht beschieden worden. Sie starb am 04.02.2008 im Alter von nur 68 Jahren. In der Uni-Klinik Essen ist sie noch operiert worden. Die Ärzte dort haben mir die Op genau erklärt. Allerdings bin ich mir nicht mehr so sicher, ob sie auch so durchgeführt worden ist. Meiner Mutter haben sie dort nur gesagt, dass man ihr nicht mehr helfen kann. Der Rest unserer Familie hat dies allerdings erst am 14.01.2008 erfahren. Meine Mutter hat uns wohl nichts gesagt, um uns nicht aufzuregen. So konnte sie ihre Zeit in Ruhe und Harmonie verbringen. Nach der Op ist sie sogar noch Auto gefahren. Die schleichende Verschlimmerung ihres Zustandes hat sie immer mit den Nachwirkungen der OP abgetan. Jetzt wissen wir, was wirklich der Grund war. Die letzten drei Wochen habe ich mit meiner Mutter verbracht. Es war schwer mitansehen zu müssen, wie sie immer weniger wurde. Ich war "fast" bis zur letzten Minute bei ihr. Die Trauerrede habe ich selbst verfasst und vorgetragen.

Ich kann hier nur allen sagen, KÄMPFT so gut ihr könnt, es gibt immer Hoffnung. Doch sollte die Zeit kommen, haltet zusammen und redet miteinander.

Liebe Grüße Regina

[Andreas Wü.]

Hallo erstmal....

mein Vater ist nun wieder im Krankenhaus, er hat mit punktuellem Schmerz zu kämpfen in der Magen- Darmgegend.
Hierfür bekommt er ein Schmerzmittel, Tropfen, die aber nur gegen diesen Schmerz helfen.

Nun hat er neuerdings das Problem, dass der Tumor am Darm " andockt " und anderweitige Schmerzen verursacht...

Mein Fragen an Euch lauten:

Gibt es ein wirksames Schmerzmittel, also ein universelleres, welches einen Herr seiner Sinne bleiben lässt, also nicht alles in Dir betäubt wie z. B. Morphium?

Wie geht man am besten mit diesem permanenten Anwachsen des Tumors am Darm um?
Ständige OPs wären eine Möglichkeit, aber nicht auf dauer durchführbar. Was gibt es für Alternativen?

Würde mich über gute Tips freuen.

Andreas

[Andreas Wü.]

Ich melde mich hiermit ein letztes Mal, weil ich mich von Euch verabschieden möchte.

Man agiert hier zwar anonym, trotzdem half mir dieses Forum und besonders die Ausführungen des einen oder anderen, diese Krankheit besser zu verstehen und mich auf all die Dinge vorzubereiten, die die letzten 10 Monaten meinem Vater widerfuhren.

Leider ist es so, dass keine einzige Chemo bei ihm angeschlagen hat.

Er liegt im Krankenhaus, der Tumor, zunächst als " langsam wachsend " eingestuft, überlegte es sich plötzlich anders und wucherte binnen zwei Wochen so sehr, dass nun der gesamte Bauchraum sowie als erstes Organ die Leber betroffen ist.

Für eine Stentlegung ist er jetzt zu schwach, er wird in Kürze aus dieser Welt scheiden und Gott sehen.
Vielleicht gibt es den einen oder anderen Christen unter euch, der mit mir für ihn betet, obwohl ihn niemand von euch kennt.

Trotz all des vordergründigen Übels - ich glaube daran, dass ein früher Tod in seiner jetzigen Situation eine Gottes Gnade darstellt und ich wünsche euch allen, also alle Betroffenen dieser Krebsart, dass ihr gute Ärzte findet, Chemos besser anschlagen und vor allem immer liebe Menschen in Eurer Nähe habt.

Liebe Grüsse an Euch alle und danke für den Austausch.

Andreas Wü.

[dolores2505]

Hallo Andreas,
ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Zuversicht, und Deinem Vater eine gute Reise in eine Welt ohne Schmerzen und Krankheit !
Liebe Grüße
von
Dolores

[Andreas Wü.]

Vielen Dank, Dolores, für diese warmen Worte.

Mein Vater hat gestern um 13 Uhr seine letzte Reise angetreten...seine Frau und ich waren bis zuletzt bei ihm, dies war für ihn sehr wichtig. Er schlief ganz friedlich ein, es war eine Erlösung.

An dieser Stelle meinen Dank an das Krankenhaus Lüneburg, speziell die lieben und warmherzigen Krankenschwestern, die mein Vater selbst totkrank noch mit seinem Charme beziercen konnte. Sie waren da, wenn man sie brauchte und nahmen auch persönlich Anteil. Es hat uns und vor allem meinem Vater sehr geholfen, das Bewusstsein, DORT sterben zu dürfen.

Auch ein DANKE an den behandelnden Professor und die Ärzte, die sich bis zuletzt gekümmert haben, immer die richtigen Entscheidungen trafen, damit mein Vater am Ende menschenwürdig ins Jenseits wechseln konnte.

Alle haben sich rührend gekümmert, dies ist nicht selbstverständlich.

Er hat ein volles Jahr geschafft und zum Glück weiß niemand vorher, welchen Verlauf es nimmt. Insofern wiederhole ich meine guten Wünsche an alle Betroffenen und Angehörigen, die dieses hilfreiche Forum nutzen und ja, den Spendenaufruf zum Erhalt desselben habe ich gelesen!


Spendenkonto Nr. 172 525 00
Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Groß-Gerauer Volksbank eG
BLZ 508 925 00

- KOMMT!

Andreas Wü.