Glivec Imatinib

hallo,
suche DRINGEND infos über glivec imatinib..... nebenwirkungen..... erfahrungen!!!
chemo seit 8 wochen, 4 x 100 mg Hartkapseln morgens!

DANKE!!!!

[rot_uwe]

Hallo,
ich nehme wg. GIST seit 4 Tagen Glivec.
Bisherige Nebenwirkungen:
- vorher zu wenig gegessen, dann das Medikament, danach Schwindelgefühle
- etwa 30 Min. danach Unwohlsein,
sonst noch nix
MfG
rot_uwe

[Juls]

Hallo...
Ich nehme jetzt seit drei Wochen Glivec und würde von euch gerne erfahren, wie die ersten Nachuntersuchungen gelaufen sind. Und wie es mit den Nebenwirkungen auf Dauer aussieht...

Liebe Grüße Julia

[Tina37]

Hallo,

welche Nebenwirkungen hast du denn? Wassereinlagerungen bei den Augenlidern? Sind bei mir bald verschwunden. Wassereinlagerungen ansonsten bleiben aber (nehme Glivec schon 1 Jahr), dagegen helfen Entwässerungstabletten. Was ich noch habe sind Krämpfe, teilweise ist Glivec dafür verantwortlich. Ich versuche viel zu trinken, bekomme dennoch Krämpfe an den unmöglichsten Stellen (Rückenmuskulatur z. B.).

Wieso bekommt man Glivec bei Leberkrebs?

lg
Martina

[werner trompertz]

Hallo

Habe das gerade gelesen, konnte aber auch keinen Zusammnehang mit einer Leberkrebserkrankung sehen in Bezug auf das Medikament. http://www.zeit.de/online/2006/30/glivec-nebenwirkungen-herz?page=1

Werner

Ausserdem ist Dein Arzt verpflichtet Dich über sämtliche Nebenwirkungen zu informieren, beziehungsweise den Prozess zu überwachen.

[Tina37]

Hallo,

in Fachkreisen wird widerlegt, dass Glivec das Herz schädigt...

lg
Martina
(Patientenkontakt www.daslebenshaus.org)

[Tina37]

Alleine schon der letzte Absatz des Artikels:

"Bereits jetzt wird mit Glivec eine Tumorerkrankung des Magens behandelt, und schon bald soll das Mittel eine Reihe weiterer Krebserkrankungen kurieren".

Tumorerkrankung des Magens - Schwachsinn im weitesten Sinn. Der Schreiberling dieses Artikels hat nicht gut genug recherchiert. Meinte wohl den Gastrointestinalen Stromatumor, der betrifft bei weitem nicht nur den Magen... "Bereits jetzt..." klingt ja wie "Seit einer Woche...", dabei geht das schon Jahre gut mit Glivec.

Ich mag solche Artikel nicht sonderlich, sie sind einfach zu oberflächlich und sensationslüsternd.

lg
Martina

[J2K]

Im Folgenden eine Liste von Krebsarten, bei denen Imatinib in klinischen Studien in den USA getestet wird (ohne Anspruch auf Vollständigkeit):


Chronic Myeloid Leukemia
Breast Cancer
GIST; Sarcoma
Thyroid Cancer
Adenoid Cystic Carcinoma of the Head and Neck
Hypereosinophilic Syndrome
Medullary Thyroid Carcinoma
Hypereosinophilic Syndrome; Systemic Mastocytosis; Chronic Myelomonocytic Leukemia; Dermatofibrosarcoma
Thymic Carcinoma
Chordoma
Glioblastoma
Pancreatic Cancer
Adult Anaplastic Astrocytoma; Adult Anaplastic Oligodendroglioma; Adult Brain Tumor; Adult Glioblastoma; Mixed Gliomas
Unspecified Adult Solid Tumor, Protocol Specific
Recurrent Adult Brain Tumor
Adult Acute Erythroid Leukemia; Adult Acute Monoblastic and Acute Monocytic Leukemia; Adult Acute Myeloid Leukemia
Stage III Melanoma; Stage IV Melanoma; Recurrent Melanoma; Unspecified Adult Solid Tumor, Protocol Specific
Stage III Renal Cell Cancer; Stage IV Renal Cell Cancer; Renal Clear Cell Carcinoma; Recurrent Renal Cell Cancer
Male Breast Cancer; Stage IIIB Breast Cancer; Stage IIIC Breast Cancer; Stage IV Breast Cancer; Recurrent Breast Cancer
Adult Acute Lymphoblastic Leukemia in Remission
Non-Small Cell Lung Cancer; Lung Cancer; Recurrent Lung Cancer; Metastatic Lung Cancer
Hypereosinophilic Syndrome; Chronic Eosinophilic Leukemia (CEL); Myeloproliferative Disorders
Adult Acute Erythroid Leukemia; Adult Acute Monoblastic and Acute Monocytic Leukemia; Adult Acute Myeloid Leukemia; ...
Chronic Idiopathic Myelofibrosis; Polycythemia Vera; Essential Thrombocythemia
Desmoid Tumor
Epidemic Kaposi's Sarcoma; Recurrent Kaposi's Sarcoma
Stage III Merkel Cell Carcinoma; Recurrent Merkel Cell Carcinoma; Stage II Merkel Cell Carcinoma
Recurrent Adult Soft Tissue Sarcoma; Stage III Adult Soft Tissue Sarcoma; Stage IV Adult Soft Tissue Sarcoma; Adult Fibrosarcoma; ...
Adult Fibrosarcoma; Recurrent Adult Soft Tissue Sarcoma; Stage III Adult Soft Tissue Sarcoma; Adult Malignant Fibrous Histiocytoma; ...
Gastric Adenocarcinoma
Prostate Cancer
Colon Cancer; Colorectal Cancer
Dermatofibrosarcoma Protuberans; Newly Diagnosed or Recurrent


Quelle: http://www.clinicaltrials.gov/ct/search?term=imatinib&submit=Search

Dabei darf man nicht vergessen, dass imatinib nur ein Vertreter aus einer ganzen Wirkstoffklasse (genannt Tyrosinkinase-Hemmer) ist. Und es werden monatlich mehr...schon beeindruckend!

Bleibt zu hoffen, dass diese Wirkstoffe bei anderen Tumorarten den gleichen Durchbruch bringen wie bei CML und Gist...

[Tina37]

Für Gist ist es schon lange zugelassen, auch bei uns. Allerdings nur für inoperablen und metastisierenden Gist.

[Steffi2503]

Hallo zusammen!

Nehme seit Okt ´05 Glivec(GIST-Dünndarm)! 4x 100mg!
Habe mitlerweile kaum noch Nebenwirkungen...

Anfangs waren es schon einige:
-Wassereinlagerungen Augenlieder u Körper(Am Körper ist es leider geblieben. Habe es aber mit Akupunktur im Griff. Komme mit den Wassertabletten nicht klar)
-Durchfälle und Krämpfe
-Kopfschmerzen
-Abgeschlagenheit und Müdigkeit
-Antriebslosigkeit
- kurzzeitige Depriphasen

Allerdings kann man damit gut umgehen und sie legen sich nach ner Zeit!

Also nur Mut!

Liebe Grüße
Steffi

[Optimist_1966]

Hallo,

ich nehme seit knapp 14 Tagen Glivec 400mg bei Diagnose CML.
Nach 8 Tagen Muskelkrämpfe in den Waden (nachts), seit gestern starke Muskelschmerzen in den Oberschenkeln. :embarasse

Hat irgendwer sonst noch diese Erfahrungen gemacht? :confused:

Liebe Grüße
Arno

[Wickie]

Hallo zusammen,

habe seit Juni 07 die Diagnose CML, und nehme täglich 1 Tabl.Glivec.

Wer kann mir eigene Erfahrungen über Nebenwirkungen mitteilen. Hatte
Anfangs schreckliche Angst, was ich lt. Beipackzettel alles bekommen könnte.
Hatte die ersten Wochen ziemlich mit Haarausfall zu kämpfen, was mich
sehr frustiert hat. Inzwischen hat sich das gelegt. Auch Wasseransammlungen
haben sich eingestellt, die ich aber mit Tabletten wieder in den Griff bekommen habe.
Seit 3 Wochen habe ich auch ab und zu so ein "beklemmendes" Gefühl, das
mich aufeinmal überkommt.
Was sehr auffällig ist, dass ich ab ca. 13 Uhr teilweise sehr müde werde,
und ich auch sehr unkonzentriert bin. Man kan es auch so beschreiben, dass
man "sich so langsam" fühlt im Kopf.
Merke einfach, dass ich nicht mehr das bin, was ich "voher" war.
Habe meine Arbeitszeit reduziert von Vollzeit auf 77 %, kann aber erst
nächste Woche sagen, wie ich das jetzt mit dem beruflichen Streß auf die
Reihe kriege. War bis jetzt Zuhause, mit anschliessendem langem Urlaub...

Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Glivec gemacht???

Viele Güße
Wickie

[GunterMarion]

Hallo,

ich bin im September operiert worden. Diagnose Gist. Stromatumor im Magen. 4/5 Magen wurden entfernt. Der Tumor soll nicht gestreut haben und ich bin laut Aussage des Arztes als geheilt entlassen. Ich bekomme keine Chemo. 3 Wochen AHB liegen hinter mir. Am 01.11.2007 war ich das erstemal zur onkologischen Sprechstunde. Dort wurde mir angeboten auf grund meines Krankheitsbildes event. an einer Studie teilzunehmen, wo das Medikament Glivec (Imatinib) verabreicht werden soll, damit der Tumor nicht wieder auftritt. Ich habe eure Beiträge gelesen und bin nun sehr verunsichert. Wer hat ähnliche Erfahrungen, wer kann was dazu sagen?

Gunter

[müffelchen]

Hallo Gunter,
herzlich willkommen hier. Bei den Weichteilsarkomen findest du mehr Infos über Gist und Glivec. Wie alt bist du, wenn ich fragen darf und aus welcher Ecke kommst du?
Kurz zu mir: ich bin Angehörige, mein Mann (39) hatte auch ne Magen OP (2/3 Resektion) wegen einem Magengeschwür, welches sich als Gist herausstellte. Und ich kann dir nur empfehlen, nimm an der Studie teil, wenn du es angeboten bekommst. Mein Mann wurde nach der Op im Mai 2006 als geheilt entlassen und es wurde gesagt, der Tumor war gutartig (völliger Blödsinn, wie sich später rausstellte). Bei der Nachsorge ein halbes Jahr später wurden dann Metastasen in der Leber entdeckt. Danach fing er mit Glivec an. Die Nebenwirkungen hat mein Mann so gut wie gar nicht. Ich kann dir das http://www.daslebenshaus.org/ sehr empfehlen, dort kann und wird man deine Fragen alle beantworten.
Natürlich auch hier, aber vielleicht wechselst du besser zu den Weichteilsarkomen.
LG
Anja

[GunterMarion]

Hallo, Anja,

wir sind dir sehr dankbar für deine Antwort. Für uns ist das auch alles Neuland.
Momentan sammeln wir sämtliche Informationen. Doch die Angst lähmt uns noch zu sehr. Nun sollen wir uns innerhalb einer Woche wegen dieser Studie entscheiden, doch diese Beiträge aus dem Forum haben uns nur mehr verunsichert. Nun zu deiner Frage: ich bin 54 Jahre und komme aus Sachsen-Anhalt, genauer aus Teutschenthal. Ich bin seit 1996 erwerbsunfähig wegen meiner Wirbelsäule. Seit April 2007 habe ich ein Schulterleiden, was sich Frozen Shoulder (Gefrorene Schulter) nennt. Wegen einer Medikamentenumstellung wurde mir laufend übel, über mehrere Wochen. Das wurde so schlimm das meine Frau Marion ( 41 J. )mich an einem Sonntag im September in die Notaufnahme in das Krankenhaus brachte. Nachdem ich eine Woche auf einer orthopädischen Station verbrachte, wurde dann auf mein Drängen hin eine Magenspiegelung durchgeführt und dabei wurde ein faustgroßer Tumor entdeckt. Da dieser sehr bösartig war, wie sich während der OP heráusstellte, wurden mir statt 2/3 dann doch 4/5 des Magens entfernt. Doch ich gelte bis heute als geheilt, da der Tumor nicht gestreut haben soll. Nun waren wir bei der onkologischen Sprechstunde und sind dort aufgeklärt worden, dass die ganze Sache eben nicht beendet ist. Die Ärztin konfrontierte uns mit dieser Studie und gab mir bis 12.11.2007 Zeit mich dafür oder dagegen zu entscheiden. So haben wir im Internet recherchiert und sind eben auf dieses Forum gestoßen. Jetzt sind wir dir erst einmal sehr dankbar für deine Antwort. Wie lange nimmt dein Mann dieses Medikament schon? Hat er schon erste Ergebnisse ?

Liebe Grüße!

Gunter

[müffelchen]

Hallo Gunter,

hier findest du immer Antworten auf deine Fragen, und es hilft euch ganz bestimmt, die Sache etwas klarer zu sehen. Es gibt einige "Gistler" und der Austausch tut richtig gut. An dieser Stelle noch mal ein herzliches Dankeschön an alle und den ganzen KK.

Also mein Mann nimmt Glivec seit Ende Januar diesen Jahres. Mittlerweile ist beim MRT, welches alle 3 Monate gemacht wird, zu sehen, dass eine Metastase ganz weg ist, zwei sind kleiner geworden und zwei weitere sind unverändert. Nun ja, diese Diagnose ist schon ein Schock am Anfang, das war es für uns auch. Vorallem weil uns keiner gesagt hat, dass GIST Krebs ist. Das erfuhren wir erst nachdem wir im Januar zu einem Onkologen geschickt wurden, weil das Krankenhaus nicht mehr weiter wusste. Und genau deshalb ist es sehr wichtig, dass du dich mit einem Gist-erfahrenen Arzt in Verbindung setzt. Eine Liste findest du hier:
http://www.daslebenshaus.org/d/2506/
Du kannst dich auch bei den Weichteilsarkomen mit Tina37 in Verbindung setzen, sie ist Patientensprecherin bei einer GIST Selbsthilfegruppe und selbst betroffen. Noch was zu Glivec. Man bekommt es im Moment nur bei inoperablem oder metastasiertem Gist verordnet. Oder aber in einer Studie, wie sie dir angeboten wurde. Tina37 steht kurz vor dem Ende Ihrer Studie. (Tina37 , ich hoffe, das ist so richtig:) )
So nun muss ich ins Bett, ich wünsche eine gute Nacht

LG Anja

[GunterMarion]

Guten Abend, Anja,


danke für deine Antwort. Wir werden deine Empfehlungen beherzigen.Leider sind wir im Umgang mit dem Forum noch nicht so vertraut. Außerdem macht uns die Vielzahl der Informationen noch sehr zu schaffen. Wir versuchen uns durchzuwusseln. Zunächst sagen wir danke und wünschen dir, deinem Mann und allen anderen Forumteilnehmern alles Gute und wir hören uns bestimmt wieder!!!

Schönen Abend!

Gunter & Marion

[natha89]

Hallo Zusammen,
ich bin 18 Jahre jung und habe vor einigen Tagen erfahren,dass ich an CML leide.Es war ein großer Shock für mich,denn damit habe ich sofort Krebs verbunden.Die Ärzte hat es auch gewundert,dass ein Mensch in meinem Alter so etwas hat,üblich ist es ja erst ab Mitte 30.Bekomme morgen Glivec,und habe schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen die dabei auftreten können.Krämpfe,Müdigkeit oder Kopfschmerzen sind ja nicht das Schlimmste,vielmehr macht mir Sorgen,dass Glivec das Herz schädigen kann indem es toxisch auf die Herzmuskelzellen wirkt.:sad:

p.s. weiß jemand was es mit der Tagesdosis von Glivec auf sich hat.habe gelesen,dass eine Tagesdosis von 400mg angebracht währe,aber bei 800mg erkannte man eine schnellere "Heilung",hat das irgendwelche Risiken wenn man eine doppelt so hohe Dosis einnimmt?

Liebe Grüße
Nathalie

[Tina37]

Hallo Nathalie,

nein, Glivec schädigt nicht das Herz. Was es für Nebenwirkungen gibt erfährst du, wenn du diesen Thread durchliest, das trifft es schon so ziemlich. Mit Glivec kann man sehr gut leben. Bei doppelt so hoher Dosis werden die Nebenwirkungen vermutlich etwas stärker werden. Hier ist aber nicht jeder gleich, manche Leute vertragen 400 mg sehr gut und 800 mg machen ihnen auch nix aus und manche haben mehr Nebenwirkungen bei 800 mg. Das kann man nicht pauschal sagen. Über Glivec findest du hier so einiges: www.daslebenshaus.org - wenn auch in Zusammenhang mit einem Weichteilsarkom (Gist), bei dem Glivec sehr gute Erfolge erzielt.

Ich kenne viele Leute, die 800 mg Glivec sehr gut vertragen. Ich denke nicht, dass du dir hier viele Sorgen machen musst.

Alles Gute!

@müffelchen: Ja, meine Glivec-Studie ist Anfang Dezember ausgelaufen. Das stimmt schon so :D .

lg
Martina

[Wolff]

Hallo- ich bekomme
seit 9/2007 2x 400mg Glivec täglich ( 1-0-1)
gegen Lungenmetastasen eines Ohrspeicheldrüsenkarzinoms.

Nebenwirkungen :
Morgens Übelkeit ca 1-1,5 h nach der Tablette.
Ich kann allerdings morgens nicht wirklich toll frühstücken.
Gegen die Übelkeit nehme ich Vergentan schon am späten Abend
und komme so morgens gut über die Phase der Übelkeit weg.

Ansonsten keine Nebenwirkungen bei mir ( 34 Jahre alt )
Ich bin echt dankbar über diese Therapie,
weil ich es als wesentlich angenehmer empfinde als
den Chemostress in einer Klinik.

Gruß Wolff

[Tina37]

Hallo Wolf,

wenn du nicht viel frühstückst, dann nehm die Glivec doch abends nach dem Abendessen. Dann hast du die Übelkeit nicht mehr und sparst dir die anderen Tabletten.. Viel Wasser oben drauf. Mir wurde grundsätzlich schlecht mit Glivec auf leerem oder fast leerem Magen.

lg
Martina

[Wolff]

Hallo Martina,
das geht leider nicht, da ich die Höchstdosis 800mg nehme.
Also 2x400. Morgens und abends.
In einem Rutsch am Abend geht es nicht.

Ich bin aber total glücklich, das nur die morgentliche Übelkeit
mich als Nebenwirkung belastet.
Meine Blutwerte sind relativ konstant.

Gruß Wolff

[Gremmlin]

Hallo,

ich nehme seit knapp 14 Tagen Glivec 400mg bei Diagnose CML.
Nach 8 Tagen Muskelkrämpfe in den Waden (nachts), seit gestern starke Muskelschmerzen in den Oberschenkeln. :embarasse

Hat irgendwer sonst noch diese Erfahrungen gemacht? :confused:

Liebe Grüße
Arno

Hallo Arno,nehme seit okt 2007 glivec wegen gist diagnose im magen nieren leber usw.Habe auch diese wadenkrämpfe meistens nachts und morgens vor dem aufstehen.Habe aber auch seit einigen tagen ausschlag an beiden armen und juckreiz am ganzen körper bekommen.Meine lippen sind aufgerissen und es ist alles total rauh um meinen mund herum.Gegen die wadenkrämpfe hatt mein artz mie kalzium und magnesium tabletten gegeben und es funktioniert seitdem ganz gut.Gegen dass jucken hatt er mir jetzt ein antiallergikum gegeben und es stellt sich langsam ein.Hinzu habe ich seit einigen tagen Ränder und Falten unter beide Augen bekommen.Hab kein plan ob sie bleiben oder wieder weggehn?Nehme glivec immer zum mittagessen ein und dann gehts mit der übelkeit.Bin nur hinterher immer total schlapp aber wenn ich es übergehe geht es.Hoffe es wird nicht noch mehr.Also kopf hoch,augen zu und durch.Wass uns nicht tötet macht uns nur Härter.Lieber Gruß Freddy

[schwesterchen]

Hallo Freddy,

herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn`s kein erfreulicher Anlass ist.
Wenn Du 400mg Glivec nimmst bei GIST, dann versuche doch abends Deine Tablette zu nehmen.
Mein Bruder hat auch GIST und hat Glivec am Anfang immer morgens eingenommen und war immer müde und ihm war öfter übel.
Jetzt nimmt er Glivec abends und es geht ihm besser.
Mein Bruder hat Wassereinlagerungen in den Augenlidern, vielleicht hast Du das auch (Augenränder)?
Aber das vergeht meistens nach ein paar Monaten wieder.

Wo bist Du denn in Behandlung? Sarkomspezialist?

Schau doch mal hier im Forum bei Weichteilsarkome/Gist vorbei.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/forumdisplay.php?f=31

Alles Liebe

LG
Heike

[Gremmlin]

Hallo Heike:knuddel: Danke für deine liebe antwort.Ja habe diese augenränder auch seit ein paar wochen bekommen aber dass jucken überall ist viel schlimmer.Na dann probiere ich es mal abends aus wenn ich abendesse.Übelkeit geht aber eigentlich,aber werde dann immer schlapp.Wadenkrämpfe hab ich auch langsam in den griff bekommen.Nehme kalzium und magnesium tabletten.Hoffe nur dass jukken geht bald wieder weg sonst werde ich noch wahnsinnig.Na wir schreiben uns morgen oder die tage mal ok.Lieber gruß bis dann Freddy:remybussi

[Sando]

hallo ihr lieben,

ich habe mich hier angemeldet um mich mit euch hier ausszutauschen.
im dezember wurde bei mir ein bösartiger tumor am darm entdeckt, er liegt im kleinen beckenbereich und konnte noch nicht operiert werden da er wohl noch zu groß und ungünstig liegt.
jetzt werde ich mit glivec 400 behandelt, ich nehme diese tablette morgens nach dem frühstück mit sehr viel wasser und danach pfefferminztee, es tritt eine kurze übelkeit auf und dann geht es
ich nehme glivec nun erst 5 tage, und wünsche mir das es so bleibt wie es ist,,außer das ich sehr oft müde und schlapp bin geht es mir relativ gut..., ich verfolge hier alles recht genau und würde mich freuen mich hier mit euch auszutauschen
ganz liebe grüße und allen einen schönen tag

carmen

[müffelchen]

Hallo liebe Carmen,
herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Ich habe gesehen, dass dir noch niemand geantwortet hat. Dann will ich mal die Erste sein.
Also wie du in meinen wenigen Beiträgen lesen kannst, nimmt mein Mann auch 400mg Glivec und verträgt es sehr gut, allerdings nimmt er sie abends nach dem Essen. Man sagt, dann wäre die Verträglichkeit besser.
Darf ich fragen wo du herkommst und wie alt du bist? Und weiss man schon um welche Art Tumor es sich bei dir handelt? vielleicht kann man dann mehr dazu sagen. Wo wirst du behandelt? Ich hoffe, es sind nicht zu viele Fragen auf einmal, wenn du willst, kannst du auch über PN antworten.

viele Grüße
Anja

[Sando]

liebe Anja,

ganz herzlichen dank für deine nachricht,ich habe mich so gefreut:):)

also, ich bin 48 jahre und wohne im raum hannover, bin ein sehr humorvoller mensch und dachte das ich nach vielen wehwechen endlich ein normales leben führen kann...und dann bin ich zur kontrolle nach einer gebärmutter entfernung gegangen..und siehe da ..da wächst etwas was nicht
dazu gehört, so hat man mich in die röhre geschickt und einen tag vor heilig abend mit dem ergebnis gist, bösartiger tumor am darm entlassen-dann wurde ich im januar zur op ins siloah kkh hannover eingewiesen, mir dem ergebnis das der tumor zu groß sei und es erst mit glivec 400 für 3 monate behandelt werden müßte um zu sehen ob eine op dann möglich sei.
nun nehme ich also glivec und habe morgen nach 10 tagen die erste besprechung bei meinem arzt in neustadt am rübenberge, wo ich einen sehr netten arzt gefunden habe der mich behandelt
natürlich bin ich sehr wachsam geworden was diese thema angeht, darum habe ich mich auch hier angemeldet um mich gerne auszutauschen, freue mich sehr das du dich gemeldet hast,,,ich hoffe wir bleiben am ball

freue mich sehr
ganz liebe grüße und winke winke
carmen

[müffelchen]

Hallo Carmen,
ja GIST hat bzw. hatte mein Mann auch. Und da die Medinziner hier bei uns davon keine Ahnung hatten, lief einiges schief. Mittlerweile hat er Lebermetastasen und nimmt Glivec seit 2 Jahren. wie haben die denn GIST festgestellt? haben sie Proben entnommen?
Ich bitte dich, bitte besuche mal die Seite vom Lebenshaus und dort gibt es auch eine Liste von GIST Experten, zu denen du unbedingt Kontakt aufnehmen musst. Lass dich von einem Spezialisten betreuen, das ist sehr, sehr wichtig. Ich schicke dir mal den link zu den Ärzten.

http://www.lh-gist.org/d/2506/

Du kannst auch jederzeit beim Lebenshaus anrufen und dir dort Hilfe und Unterstützung holen, die sind echt klasse.
Ein Gist zählt zu den Weichteilsarkomen und deshalb hat dir vielleicht hier auch keiner geschrieben, eigentlich halten wir (Gistler) uns in dem Weichteilsarkomtread auf.
Ich hoffe, das war jetzt nicht allzuviel auf einmal, aber Kopf hoch, du schaffst das. Gist ist mittlerweile sehr gut zu behandeln. Übrigens ich bin 40 und mein Mann ist 41 Jahre alt.

Liebe Grüße
Anja

[goodwill1974]

hallo Carmen, ich bin seit 3 jahren in einer adjuvanten glivec studie und bin super zufrieden :lach:
ich nehme 400mg abends, teils vor, teils nach dem essen und hab wirklich keinerlei probleme...eine zeitlang hatte ich krämpfe in füssen und händen aber die hab ich dank hochdosiertem magnesium (aus dem drogeriemarkt) super in den griff bekommen...ansonsten geht es mir gut, ich mach alles, was ich auch vor der erkrankung gemacht hab...selbst grapefruitsaft gönn ich mir ab und an aber das nur in geringem maße...alkohol is auch kein problem ( ich bin 35 jahre alt und mag einfach nicht auf alles verzichten :rotier2: )
ich hoff, ich kann dir ein wenig mut machen, bei mir haben die ärzte auch am anfang von teilweise massiven nebenwirkungen gesprochen...ich hab anscheinend glück gehabt und bin super froh das es dieses medikament gibt...
Lg
Claudi

[Rebecca80]

Hallo zusammen,

meine Mutter hat GIST im Zwölffingerdarm. Sie nimmt seit über einem Jahr GLIVEC (400 mg). Sie geht regelmäßig zum CT und mittlerweile wird überlegt, die Dosis zu verdoppeln.
Sie kämpft leider sehr mit den Nebenwirkungen:

sie ist aufgeschwemmt, v.a. im Gesicht
sie hat starke Nervenschmerzen, v.a. in den Händen
sie hat starke Hautrötungen, v.a. im Gesicht
seit einiger Zeit hat sich täglich Durchfall (nach jeder Mahlzeit)
nimmt sie nichts um den Magen zu schützen, hat sie heftige Erbrech-Krämpfe

Endlich hat sie sich einen neuen Onkologen gesucht, der ihr mehr Infos gibt, v.a. auch hinsichtlich der Nebenwirkungen und wie man die bekämpfen kann.
Ich bin nur Angehörige (die Tochter) - ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es ist, in ihrer Haut zu stecken.
Hinzu kommen leider noch zunehmende Tumor-Schmerzen im Bauchbereich
Geht es jemandem ähnlich? Wie kann ich einen so leidenden Menschen motivieren oder aufheitern?

Danke fürs Zuhören.

[Marina73]

Hallo,

ich nehme Glivec seit 2008 wegen GIST. Am Anfang waren es 1 Tablette am Tag nach der OP, doch nach 1 Jahr fand man Tochtergeschwüre in der Leber deshalb nehme ich jetzt 2 am Tag. Seitdem wurde nichts mehr gefunden und ich muss alle 3 Monate ins Krankenhaus zur Kontrolle.
Nebenwirkungen sind bei mir Wassereinlagerungen an Beinen und den Augen. Krämpfe und Übelkeit. Meine Haut ist sehr trocken vor allem im Gesicht und ab und zu richtig rot.

Hoffe ich konnte helfen.