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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Speiseröhrenkrebs, minimal-invasive OP in Ffm


Holgo
13.08.2007, 17:17
Hallo zusammen,
bei meinem Vater wurde, noch relativ frisch, Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Ein CT steht noch aus (morgen, am 14.08.07) aber nach den ersten Untersuchungen geht man davon aus, dass die Speiseröhre komplett entnommen werden muss und auch ein Stück vom Magen.

Nun sind wir am überlegen, und werden das auch in der Uni-Klinik Frankfurt am Main abklären lassen, ob man das minimal-invasiv machen kann.

Hat bei ähnlicher Diagnose schon jemand hier Erfahrungen, die uns evtl. weiterhelfen können?

Würde mich über alle Infos freuen.

Vielen Dank,

Holgo :confused:

Donar
14.08.2007, 00:54
Hallo Hogo,

heute seit Ihr sicher schon über die OP-Möglichkeiten von der Klinik
aufgeklärt worden.

Im Forum Speiseröhrenkrebs oben unter Internetlinks, dann - Umfangreiche Info - gesundheitpro.de - werden die üblichen OP-Methoden beschrieben.

Mir wurde auch die gesamte Speiseröhre mit einem 3 Höhleneingriff und
Magenhochzug entfernt. Da es sich hier um einen sehr großen Eingriff
handelt, kann er nicht minimal-invasiv durchgeführt werden.

Ich wüsche Dir und Deinem Vater viel Kraft und alles Gute für
die Behandlung.

Viele Grüße
Donar

peter3
14.08.2007, 07:43
Hallo
Versuche es mal in Heidelberg die bieten eine OP mit Roboter an wie das genau funktioniert kann ich Dir auch nicht sagen aber rufe doch einfach mal dort an
Alles gute Peter

estella
14.08.2007, 22:32
Lieber Holgo,

mein Vater hat ein Adekarzinom in der Cardia, also im Übergang zum Magen. Er liegt im Virchow, der Uni-Klinik Berlins. Mittlerweile wird hier SPK zunächst mit einer Chemotherapie, dann mit einer OP und dann wieder mit einer Chemo behandelt. Der Grund: eine Studie aus England, die vor fast 2 Jahren publiziert wurde, zeigte, dass die Patienten, die so behandelt wurden, größere Heilungschancen hatten (die Studie heißt MAGIC). Gerade wurden die Ergebnisse auf einer Onkologie-Tagung in Chicago bestätigt - auch in den USA konnte man mit der "Chemo-OP-Chemo" Methode mehr Patienten das Leben retten.
Ich war überrascht, dass zumindest in Berlin die Behandlung von SPK je nach KH sehr unterschiedlich ist. Es gibt sicher bei vielen Patienten gute Gründe nicht wie mein Vater behandelt zu werden, aber Unwissenheit sollte kein Grund sein. Interessanterweise habe ich festgestellt, dass durch die Seltenheit der Krebsart, nicht jedes KH gleichermaßen gut informiert ist. Wenn alle Untersuchungen gelaufen sind, solltest du die Ärzte auf die MAGIC-Studie ansprechen (im Netz kann man auch Infos darüber lesen).
da ich keien Ärztin bin, kann ich lediglich das weitergeben, was wir in Erfahrung gebracht haben - jeder sollte seinen Weg finden mit der Krankheit umzugehen. dazu gehört auch die Behandlungsmethode.
Liebe Grüße und viel Glück für die CT Ergebnisse!
estella

Holgo
15.08.2007, 09:10
Hallo,

erstmal vielen Dank für die bisher geposteten Infos und Eure Anteilnahme!

Nach der CT wurde uns mitgeteilt, dass bereits Lymphknoten befallen sind und dass zuerst eine relativ aggressive Chemo durchgeführt werden muss, bevor man operieren kann. Das war schon mal etwas, was wir nicht unbedingt hören wollten :embarasse

Jetzt wollen wir morgen (wir haben die "Fotos" von der CT) trotz allem mal nach Frankfurt fahren, nur um uns deren Meinung anzuhören, wenn auch die Hoffnung auf die minimal-invasive OP mittlerweile sehr geschwunden ist. Mal hören, wie die dort die Sache angehen würden und dann werden wir wohl entscheiden, wo wir was machen lassen.

Übrigens, bisher wurde mein Vater zunächst im Enddarmzentrum Mittelhessen untersucht, im Rahmen einer Magenspiegelung das Karzinom entdeckt und dann ist alles weitere in der Uni-Klinik Gießen erfolgt.

Vielen Dank nochmal und Euch allen auch toi, toi, toi für die Zukunft!

Holgo

PrinzessinAqua
16.08.2007, 13:18
Hallo Holgo,
tut mir sehr leid für dich das dein vater auch diese Krankheit haben muß.

Bei meinem Vater konnte man es nicht Operieren und hat daher nur Chemo + Bestrahlung gemacht. Es hat alles angeschlagen allerdings konnte die 2 Chemo nicht gemacht werden, da mein dad die Chemo nicht vertragen hat.

Aber die bestrahlung hat seine Wirlkung soweit gezeigt. Ich denke es ist sehr gut wenn ihr euch noch eine 2.te Meinung zu allen einholt und auch dann die Klinik wählt, wo ihr das Gefühl habt das er am besten aufgehoben ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute.

Viele Grüße

Manu

Holgo
16.08.2007, 20:31
Vielen Dank noch mal an Euch alle für Eure Anteilnahme und die Tipps.

Heute waren wir also in Frankfurt am Main in der Chir. Poliklinik, um dort eine 2. Meinung einzuholen.

Zunächst muss ich sagen, dass wir uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt haben. Zunächst war eine sehr nette Assistenzärztin für uns zuständig, die schon mal eine eigene Anamnese durchgeführt hat und uns dann, auf grund der von uns vorgelegten Untersuchungsbefunde der Uni Gießen mitgeteilt hat, dass auch sie in der Uni Frankfurt vor der OP die neoadjuvante (? ich hoffe das ist so richtig) Radio/Chemotherapie empfehlen und anschließend eine minimal-invasive OP.

Zu der OP hat man uns gleich gesagt, dass es leider noch keine Studie gibt, die sich mit der minimal-invasiven Technik befasst und das es definitiv ein sehr großer Eingriff ist und bleibt. Es hätte jedoch die Patienten bisher nach eigener Erfahrung schon davon profitiert und es sei wohl auch seltener zu den "üblichen Komplikationen" gekommen. Einige Patienten hätten sich auch sehr schnell wieder erholt, was bei der offenen OP in dieser Form nicht möglich gewesen sei.

Wenn ich das richtig verstanden habe, dann wird die OP von deren Spezialisten, Herrn PD Dr. Wullstein durchgeführt, der dort geschäftsführender Oberarzt ist. Sowohl er, wie auch die Assistenzärztin Frau Dr. Ottermann waren sehr sehr nett und auch bemüht und haben uns wirklich recht umfassend informiert und aufgeklärt. Insbesondere haben sie sich, trotz ständig pfeiffender Piepser, sehr viel Zeit genommen und wir hatten das Gefühl, wirklich ernst genommen zu werden und nicht nur ne Nummer zu sein. Das alles hat uns dazu bewogen, trotzdem wir in Gießen wohnen, die OP in Frankfurt durchführen zu lassen, auch wenn das für einen längeren Klinikaufenthalt schon deutlich "unbequemer" ist. Aber das soll ja nun wirklich das geringste Übel sein.

Also, so sieht es im Moment aus und wir sind schon mal froh, dass das mit der minimal-invasiven OP doch möglich ist, trotzdem wir es mittlerweile eigentlich schon abgeschrieben hatten.

Sollte es hier jemanden geben, der vielleicht schon Erfahrungen mit der Uni-Klinik Ffm gemacht hat, dann wäre ich sehr dankbar für entsprechende Infos.

Ich halte Euch auf dem Laufenden,

Holgo

_Viola_
16.08.2007, 21:16
Hallo Holgo,

es ist schön, dass Ihr in Frankfurt so gute Erfahrungen gemacht habt. Ich finde immer, der erste Eindruck ist der Beste. Wichtig ist, dass sie sich viel Zeit für Euch genommen haben. Das ist ja heute nicht mehr die Norm.

Ich hätte mich auch für diese Klinik entschieden. Der Weg bis dahin ist zweitrangig. Wichtig ist, dass Deinem Vater dort geholfen werden kann.

Mein Vater wurde in Magdeburg operiert. Wir sind jeden Tag 160 km gefahren. Aber uns war es egal. Zu der Zeit dachten wir, dass wir die richtige Wahl getroffen hatten. Bei uns hat es sich im nachhinein allerdings als falsch erwiesen. Ich wollte damit aber nur sagen, dass die Entfernung keine Rolle spielt. An erster Stelle steht Dein Vater.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt, dass die OP gut klappt und Dein Vater diese Krankheit ohne große Komplikationen bekämpfen kann.

Liebe Grüße
Viola

estella
17.08.2007, 00:40
Lieber Holgo,

ich schließe mich zunächt Violas Worten an: das Wichtigste ist, dass ihr in der wahl der Klinik ein gutes Gefühl habt!! Gratuliere schon mal zu diesem Schritt und der Entscheidung deinen Vater in Frankfurt behandeln zu lassen.

Ich habe eine Frage zu der OP: wie soll diese minimal invasiv gemacht werden? In Berlin erklärte man uns recht eindrücklich, dass die Speiseröhre deswegen schwer operieren sei, weil man quasi den Körper nicht so weit öffnen kann, um problemlos an die SPR "ran" zu kommen. Die Operartionen dauern ua auch deswegen so lange und es braucht ua auch desegen eines guten Chirurgen, der den Eingriff oft gemacht hat. Bin sehr neugierg, wie der Eingriff in Frankfurt gemacht wird! Was genau bedeutet im Fall einer Op an der Speiseröhre minimal-invasiv? Wißt ihr Details, oder ist es zu früh?
Die Chemo (bzw Radiotherapie) soll VOR der Op gemacht werden, sehe ich das richtig?

ich hoffe, dich mit meien Fragen nicht zu belästigen, aber mein Vater soll Ende des Monats operiert werden und wenn es schoenendere methoden gibt, als die üblich eOP, die ca 6 Stunden geht, dann bin ich froh, etwas darüber zu erfahren!

Vielen dank und viel Glück weiterhin,
estella

Holgo
17.08.2007, 16:18
Hallo Estella,

es ist wohl richtig, dass es eine sehr schwere OP ist. Trotzdem gibt es aber einige Kliniken, so z.B. auch Köln, die das mit minimal-invasiver Technik machen.

Uns erklärte man, dass man im Bereich des Bauches 5 kleine Einschnitte machen müsste und ebenfalls im unteren Bereich auf der rechten oder linken Seite weitere 3 Einschnitte, um dort jeweils die Geräte einführen zu können. Damit würde dann von dort aus alles soweit präpariert und vorbereitet. Eine weitere Sache die uns mitgeteilt wurde war, dass einer der Lungenflügel für die Dauer der OP kollabiert würde, was dann wohl auch Platz bringt. Ich weiß jetzt leider nicht, ob dies auch bei der offenen OP erforderlich ist.

Das ist im Prinzip das, was man uns gestern erläutert hat. Zum Entnehmen der Speiseröhre würde dann, falls erforderlich noch ein etwas größerer Schnitt seitlich am Hals auf der rechten Seite ausgeführt. Dies sei nicht immer erforderlich, aber manchmal halt schon.

Man hat uns auch klar darauf hingewiesen, dass es noch keine Studie gebe, die beweise, dass es die für die Patienten weniger belastende Art der OP sei. Man führt aber in Ffm diese Art seit ca. 2 Jahren durch und hat dort wohl sehr gute Erfahrungen gemacht. Man hat uns aber auch klar gesagt, dass es trotzdem ein sehr großer, gefährlicher und belastender Eingriff bleibt.

Wir sind jedoch schon der Überzeugung, dass es jedenfalls weniger belastend sein muss, wenn nicht der ganze Oberkörper kreuz und quer mit riesigen Schnitten geöffnet wird und dann mit ganzen Händen darin gearbeitet wird. Deshalb haben wir uns auch dafür entschieden und hatten auch einen sehr guten und kompetenten Eindruck von Herrn Dr. Wullstein.

Die Radio/Chemotherapie wird zunächst vor der OP gemacht, um den Tumor zu verkleinern. Das wollte auch die Uni in Gießen so tun. In Frankfurt sagte man uns weiter, dass das derzeit für den vorliegenden Befund die Standardmaßnahme sei, ohne die man eher nicht operieren könne.

Ansonsten wünsche ich Dir und Deinem Vater natürlich auch alles Gute und drücke feste die Daumen.

Solltest Du noch Fragen haben, die ich vielleicht beantworten kann, dann lass es mich einfach wissen.

Holgo

Holgo
17.08.2007, 16:25
ich hoffe, dich mit meinen Fragen nicht zu belästigen, aber mein Vater soll Ende des Monats operiert werden und wenn es schonendere Methoden gibt, als die übliche OP, die ca 6 Stunden geht, dann bin ich froh, etwas darüber zu erfahren!


estella

Hallo nochmal, da hätte ich doch fast noch was vergessen:

Zunächst einmal empfinde ich Deine Fragen nicht als Belästigung. Man ist ja hier im Forum, um anderen seine Erfahrungen weiterzugeben, und um selbst andere Erfahrungen mitgeteilt zu bekommen. Von daher also: immer nur gefragt!!!

Die OP dauert wohl auch recht lange, vielleicht sogar noch etwas länger, als eine offene OP. Trotzdem stelle ich mir die o.a. minimal-invasive OP schonender vor, da halt "nur" mit feinem Werkzeug im Körper gearbeitet wird und nicht alles offen liegt. Ist allerdings meine Meinung, gestützt durch die Aussagen des Operateurs, der versichert hat, dass man auf diese Art operiere, weil man es erfahrungsgemäß für die schonendere Methode hält, bei welcher auch weniger von den sonst wohl relativ häufigen Lungenentzündungen usw. als Komplikationen auftreten.

Hoffe, jetzt zunächst mal umfassend geantwortet zu haben.

Holgo

estella
17.08.2007, 16:31
Lieber Holgo,

danke dir!! Ich kann mir jetzt ein gutes Bild darüber machen, worin die Unterschiede liegen. Es hört sich wirklich einfacher für den Patienten an. Mein Vater bekommt den ganzen Magen entfernt und "nur" ein kleines Stück der Speiseröhre, denn der Tumor liegt im Übergang zum Magen und ist ein Adenokarzinom. Ich weiß nicht, ob eine Magenentfernung auch minimal-invasiv gemacht werden kann, aber es ist interessant, dass man in Frankfurt SPK so operiert.
Danke für die lieben Wünsche und viel Glück auch euch für die weiteren Schritte!!!

estella

Holgo
17.08.2007, 17:05
Hallo nochmal,

Estella, ich würde denken, es kostet zunächst nur einen Anruf dort, in der Hoffnung, Herrn Dr. Wullstein kurz an den Apparat zu bekommen. Vielleicht würde es sich ja lohnen!?!

Wenn ihr natürlich in Berlin wohnt, dann ist das ne ganz schöne Unannehmlichkeit, die man auch erst meistern müsste. Aber meines Wissens nach gibt es auch in der Charité die Möglichkeit der minimal-invasiven OP. Bin mir aber nicht ganz sicher.

Viel Erfolg,

Holgo

Donar
18.08.2007, 08:24
Hallo Holgo,

ich finde es toll von Dir, daß Du uns trotz der belastenden Situation bei Euch, so umfassend über diese OP-Methode berichtest.

Ich drücke Deinem Vater ganz, ganz fest die Daumen.

Ein schönes Wochenende wünscht
Donar :winke:

PrinzessinAqua
18.08.2007, 11:28
Hallo Holgo,
wie ich so lese seid ihr wircklich sehr gut infomiert und auch wie du schreibst steigert mein Eindruck da sihr vollstes Vertrauen in die Klinik habt.

Das ist wircklich sehr sehr wichtig, mein Dad lag erst in einem normalen KH wo sie eben nicht darauf spezialisiert wahren und ich habe mich da nicht wohkl gefühlt das hat sich auf mein dad übertragen und er wurde auch unruhig, ich war froh wo er endlich in die Spezialklinik kam und alles den gewohnten gang ging.

Ich wünsche dir, deiner Familie und auch deinem Dad das alles sehr gut verläuft und vor allem auch ein ganzes Packt Kraft, den das werde ihr die Nächste Zeit oft brauchen. Den es wird leider auch neben den Hoch viele Tiefs geben und da brauch er euch.

Viele Grüße

Manu

Holgo
18.08.2007, 13:55
Und wieder mal vielen Dank Euch allen für die guten Wünsche und die Anteilnahme. Es tut gut, etwas Zuspruch zu bekommen.

In der Tat ist es momentan nicht leicht, mit der ganzen Situation zurecht zu kommen. Aber ich denke mal, das werdet ihr alle selbst auch gerade erfahren, bzw. schon erfahren haben. Und von daher weiß ich auch, dass es sicher ernst gemeint ist und nicht "nur" die übliche Floskel für solche Fälle.

Das ich das wenige, was ich im Moment weiß, hier gerne weitergebe halte ich, wie schon erwähnt, für selbstverständlich. Ich habe mich kürzlich hier angemeldet, um Informationen zu erhalten, was mir auch gelungen ist. Wenn ich jetzt allerdings meine Infos vor lauter Selbstmitleid für mich behalte, dann würde ich ja das Forum nur als Eigennutz ansehen, und das hielte ich für unfair.

Also bleibt mir im Moment nur, Euch allen nochmals zu danken und Euch ebenfalls alles erdenklich Gute zu wünschen, für das was Euch oder Euren Lieben bevorsteht.

Eine Frage fällt mir da gerade auch noch ein:

Hat jemand von Euch einen guten Tipp, was man zur Schmälerung der Nebenwirkungen der Radio/Chemotherapie tun kann. Gibt es irgendwelche Medikamente oder sonstige Tipps, vielleicht auch schon vor Beginn der Behandlung?

Bis demnächst wieder,

Holgo :winke:

Übrigens:

Ich habe sogar gestern eine Mail an die beiden Ärzte geschickt, die sich am Do. so viel Zeit genommen und soviel Mühe gegeben haben. Es war mir einfach ein Bedürfnis, auch mal ein Lob auszusprechen, wenn es sich jemand redlich verdient hat. Mit Beschwerden ist man ja normalerweise immer schon mal eher bei der Hand, was ich immer unfair finde. Da ich das auch an der Arbeit so mache, jemanden für gute Arbeit zu loben und das nicht als selbstverständlich hinzunehmen war ich gestern der Überzeugung, auch die beiden haben sich das verdient, da ja die Ärzte auch nicht wirklich einen leichten Job haben.
Vielleicht macht das der eine oder andere sonst noch und ich bin überzeugt, das könnte, gerade in großen Kliniken, einiges verbessern, wenn die Ärzte neben ihrem Stress auch mal ein nettes Wort bekommen!

So jetzt ist aber genug,

bis bald!

estella
18.08.2007, 14:58
Lieber Holgo,

vielen Dank für die Idee in Frankfurt mal anzurufen - manchmal sieht man das Naheliegenste nicht! Leider kann ich dir,was Medikamente zur verträglichkeit einer Chemo angeht nicht helfen, da mein vater die Chemo super durchschritt. Aber Ulla hat von Selen geschrieben und wenn du ein bißchen im Forum ließt, wirst du sicher auf ihren Selentip stossen.
Der Onkologe, der meinen Vater behandelt, kündigte im Falle einer Nichtverträglichkeit eine Reihe von Medikamenten an: ich bin sicher, dass sie deinen Vater mit allem, was es gibt, unterstützen werden.
Wir hatte große Angst, dass mein Vater stark abnimmt - aber da er nur den dritten Zyklus gespürt hat, kam es kaum dazu. Er nahm ab, allerdings nicht in dem befürchteten Maße. Er brauchte nicht einmal aufbauende Zusatznahrung - aber wenn man nicht viel essen kann, sollte man die Trinkprodukte einnehmen. Man kriegt sie übrigens verschrieben.

Jeder, der im Forum ist WEISS was du durchmachst. Ich wäre in den ersten Tagen nicht in der Lage gewesen so hilfreich mein "Wissen" weiterzugeben, denn am Anfang kann man kaum begreifen, dass das Leben sich so verändert. Deswegen schließe gerade ich mich Donars Worten an und danke dir erneut für deine Hilfe.
Ich wollt ich könnte euch, gerade nach den Erfahrungen meines Vaters, ein wenig die Angst vor einer Chemo nehmen, aber jeder Körper reagiert anders. Dein Vater ist in guten Händen und das ist das Wichtigste im Moment.
Übrigens finde ich es sehr gut, dass du die Ärzte durch dein Lob ermunterst. Wir haben oft Grund zur Klage (einige haben wirklich Schreckliches erlebt in den KH), um so schöner, wenn man positiv überrascht wird! Auch Ärzte brauchen Lob - wie wir alle. Das motiviert weiterhin gute Arbeit zu leisten und freundlich zu sein!
Liebe Grüsse,
estella

ulla46
18.08.2007, 16:01
Lieber Holgo,
wegen der möglichen Nebenwirkungen der Chemo würde ich mir zunächst keinen Kopf machen. Zum einen ist die Verträglichkeit sehr unterschiedlich. Einige spüren kaum was und andere leiden sehr. Zum anderen ist dein Vater in guten Händen und zur Chemo gehören standardmäßig schon Medikamente gegen Nebenwirkungen. WIchtig ist, deinem Vater einzuimpfen, dass er nicht den Helden spielen darf, sondern sofort sagt, wenn die Übelkeit zu stark wird, wenn er Schmerzen durch Schleimhautveränderungen hat usw., damit die Ärzte reagieren können. Ansonsten wird jeder Patient immer vor jeder Chemo durchgescheckt (Blutbild, Abhören, Wiegen usw.) um Komplikationen zu vermeiden.
Ich wünsche deinem Vater, dass er auf die CHemo anspricht und sich alles positiv entwickelt!
Ulla

PrinzessinAqua
18.08.2007, 18:56
Lieber Holgo,
ich kann mich auch nur den Worten meiner Vorredner anschließen. Jeder verträgt die Chemo anders.

In der Zeit wo mein Vater nun die Krankheit hat, habe ich in der Klinik viel gesehen und auch mit bekommen. Jeder Patient ist anders. Viele überstehen die Chemo auch ohne Nebenwirkungen, es kommt immer auf den Körper an und wie viel Kraft er zu der Zeit hat. Ob da sso ist weiß ich nicht, abe rich denke es mir eben so nach dem was ich alles gesehen und erlebt habe.

Ein beispiel mal am Rande mein Vater hat das Rauchen aufgehört und auch kein Bier mehr getrunken, ein Zimmerkollege von ihm hat geraucht wie ein Schlott und dazu Bier getrunken. Dieser hat die Chemo ohne Nebenwirkungen überstanden.

An diesem Beispiel wollte ich dir nur zeigen, das man vorher besseer gar nicht drüber nachdenkt und sich verrückt macht, sondern alles in ruhe auf sich zukommen läßt und wenn was ist dann aber handeln kann.

Das wichtigste ist das dein Dad vertrauen zu den Ärzten und auch zu euch hat und eben nicht den Starken spielen will. das hat mein Dad zum Glück nie er sagt immer gleich wenn was nicht in Ordnung ist.

Viele Grüße

Manu

Ps: macht euch bitte nicht jetzt schon fertig mit den vielen negativen Gedancken, Den ihr braucht noch viel Kraft.

_Viola_
18.08.2007, 19:36
Lieber Holgo,

es ist schön, dass Du Dich in diesem Forum gut aufgehoben fühlst. So ging es mir auch immer. Es ist gut, wenn man in dieser schwierigen Zeit Unterstützung von Gleichgesinnten hat.

Ich kann Dir hier nur die Erfahrungen, die mein Vater mit Chemo und Bestrahlung gemacht hat, weitergeben. Bei den ersten 32 Bestrahlungen hatte mein Vater gar keine Nebenwirkungen, nicht mal Mundtrockenheit. Bei den letzen 10 war es allerdings anders. Es waren allerdings Tiefenbestrahlungen und die wird Dein Vater jetzt nicht bekommen.

Ich würde Euch raten ein Mittel gegen Mundtrockenheit zu besorgen. Uns wurde es gleich vor Beginn der Bestrahlung verschrieben. Zum damaligen Zeitpunkt haben wir es zwar nicht gebraucht, aber zur Sicherheit hatten wir es da. Gegen die trockene Haus hat mein Vater Bepanthen Lotion genommen. Das hat wunderbar geholfen.

Der erste Chemozyklus war bei meinem Vater sehr heftig. Aber nur, weil er nicht die entsprechenden Medikamente bekommen hat. Zu dieser Zeit kannte ich mich weder mit Krebs, noch mit den jeweiligen Behandlungen aus. Durch dieses Forum erfuhr ich dann, was andere für Medikamente bekommen hatten. Nachdem ich mich in der Klinik dann ziemlich aufgeregt hatte, bekam mein Vater Zofran und noch ein anderes (leider weiß ich den Namen nicht mehr) bekommen. Es war ein Kombipräparat mit Cortison. Das hat dann auch geholfen.

Nachdem mein Vater zum zweiten Mal diese Metastase hatte, hat er vor der Behandlung mit einer Misteltherapie angefangen. Ich habe es ihm 3 mal in der Woche gespritzt. Und es hat bei ihm wirklich was gebracht. Er hatte mehr Appetit und sein Allgemeinbefinden war deutlich besser. Zusätzlich hat er noch Selen (Selenase) genommen.

Bei der 2. Chemo hatte er fast gar keine Nebenwirkungen. Da bekam er Zofran über Tropf und in Tablettenform. Er hatte am 3. Tag schon wieder Appetit, da wäre bei der ersten Chemo gar nicht daran zu denken gewesen.

Wichtig ist, dass er viel trinkt. Das wurde meinem Vater immer wieder gesagt. Es war für ihn oft nicht einfach, aber er hat versucht so viel wie möglich zu trinken.

Dass Du Dich bei den Ärzten bedankt hast, finde ich gut. Das habe ich auch gemacht. Auch als mein Vater gestorben ist, habe ich eine Email an die Klinikleitung geschickt. Es war mir ein Bedürfnis mich für die mitfühlende und aufopfernde Betreuung zu bedanken. Wie Du geschrieben hast, wenn man Kritik übt, dann sagt man das ja auch. Ich habe von der Klinik eine sehr liebe Email zurück bekommen. Sie waren sehr erfreut und haben auch geschrieben, dass es nur selten vorkommt, dass sich jemand bedankt. Das finde ich traurig. Gerade in der heutigen Zeit ist es nicht mehr die Norm, dass sich Ärzte und Pflegepersonal so nett um die Patienten kümmern und vor allen Dingen, dass sie sich die Zeit nehmen. Auch auf unserer HP habe ich einen Extralink mit Dankesworten.

Alles Gute für Deinen Vater!!!

Liebe Grüße
Viola

Holgo
21.08.2007, 16:05
Hallo mal wieder,

heute hatten wir noch eine Gastroskopie in Frankfurt, da man dort sagte, wenn sie operieren sollen, dann möchten sie sich selbst ein Bild machen und sich nicht auf Ausdrucke der Uni-Gießen verlassen.
Dafür hatten wir natürlich vollstes Verständnis und ich persönlich finde das absolut richtig und okay.
Auch bei dieser Gastro war wieder der vermutlich späterer Operateur, der Herr Dr. Wullstein anwesend, um sich das ganze gleich selbst anzusehen, auch wenn es auf Video aufgenommen wurde.
Das ganze Team war auch wieder, so wie wir es schon letzte Woche festgestellt haben, sehr bemüht und freundlich. Man fühlt sich dort wirklich wohl.

Für Donnerstag war eigentlich eine Besprechung in der Strahlenklinik in Gießen anberaumt. Unsere Hausärztin jedoch meinte, Strahlenklinik der Uni Gießen, nein, das würde sie nicht empfehlen, da sie von dort in der letzten Zeit immer wieder verbrannte Patienten hätte.
Also fragten wir sie nach der Alternative und sie meinte, wir sollte in die Klinik in Wetzlar gehen. Die dortige Radioonkologie sei derzeit sehr gut. Dort hat sie uns dann auch über den Chefarzt angemeldet und der hat darum gebeten, zuvor noch einen Kardiologen aufzusuchen und das Herz und die Lunge zu testen. Gesagt getan, auch das wurde gestern gemacht und der Kardiologe meinte, das Herz sei sehr stark und die Lungen ebenfalls. Von diesen Seiten würde einer Behandlung einschl. OP nichts entgegenstehen.

Zur neoadjuvanten Radiochemotherapie wird mein Vater dann zunächst mal 10 Tage stationär aufgenommen werden. Wenn er dann alles gut verträgt usw., dann geht es ambulant weiter. Die Besprechung dafür ist am kommenden Montag.

Derzeit sind wir entsprechend ganz positiv gestimmt und die Uni-Klinik in Frankfurt hat daran maßgeblichen Anteil. Ich bin überzeugt, wenn dort die OP so gründlich und sorgsam durchgeführt wird, wie alles andere abläuft und gehandhabt wird, dann ist mein Vater in allerbesten Händen :)

Derzeit macht sich also großer Optimismus breit, was nach den vielen Tagen der Ungewissheit und des Grübelns jetzt mal so richtig gut tut. Man kann mal wieder durchatmen.

Okay, soweit mein kleines Update.

Ich hoffe bei Euch ist auch alles im grünen Bereich und ich drücke Euch allen auch die Daumen,

Holgo

_Viola_
21.08.2007, 19:43
Lieber Holgo,

was Du schreibst, hört sich sehr gut an. Es ist wichtig, dass man das Gefühl hat, gut aufgehoben zu sein. Und so wie ich das lesen konnte, sind sie in Frankfurt sehr gründlich.

Gut finde ich auch, dass die ersten 10 Tage stationär ablaufen. Das ist auf jeden Fall besser. Somit kann jederzeit sofort reagiert werden, wenn irgendwelche Nebenwirkungen auftreten.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und hoffe, dass er alles gut und ohne Komplikationen hinter sich bringt.

Liebe Grüße
Viola

estella
23.08.2007, 09:11
Lieber Holgo,

was du schreibst klingt gut. Es freut mich SEHR, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt und dass ihr gut informiert werdet.

Die Magenentfernung kann man wohl nicht minimal invasiv machen. Am 25 ist "unser" Chirurg zurück und ich werde es noch man mit ihm besprechen. Mein Vater fühlt sich sicher im Virchow, er kennt den Chirurgen, Dr. Schumacher, von mehreren Visiten und war von seiner Art und der Kompetenz sehr angetan - er will auf jeden Fall hier operiert werden.

Drücke euch die Daumen!!!!

estella

Holgo
08.09.2007, 07:20
Hallo mal wieder,
ich war jetzt längere Zeit nicht mehr hier. Hatten viel um die Ohren mit Fahrten zu Untersuchungen vor der Radio/Chemotherapie und dann denkt man auch über vieles nach und ich hatte einfach keinen Zug dazu, hier im Forum zu lesen und/oder zu schreiben.

Mein Vater ist jetzt jedenfalls seit letztem Montag (03.09.) in der Strahlenklinik in Frankfurt am Main und bekommt dort die "neoadjuvante Radio-/Chemotherapie" verabreicht. Offensichtlich verträgt er die recht gut. Bis Donnerstag hatte er überhaupt keine Probleme und ab da ist ihm sein Appetit etwas geschwunden. Aber er zwingt sich, wenigstens etwas zu essen, damit er möglichst nicht abnimmt. Das haben die Ärzte für ganz wichtig erachtet. Heute Abend kann ich ihn dann abholen und für die nächsten 3 Wochen muss er dann an jedem Werktag zur Bestrahlung gefahren werden. Glücklicherweise zahlt die Krankenkasse die Taxi-Kosten dafür, denn es sind dann jeden Tag ca. 130km. Wäre ja von den Kosten letztendlich egal, aber wir wüssten nicht, wer ihn da wie fahren sollte. Er meinte zwar, da könne er doch alleine fahren, aber das war uns allen irgendwie nicht so richtig geheuer. Man weiß ja doch nie, was mal passieren kann.

Nach diesen 3 Wochen kommt nochmal eine Woche stationär, wo dann wieder zusätzlich noch ne Chemo verabreicht wird.

Nach jetzigem Stand soll er dann, ca. 4-6 Wochen nach Abschluss dieser Therapie operiert werden. Minimal-invasiv, und auch in Frankfurt. Momentan geht es uns allen ganz gut, da die derzeitige Therapie doch glücklicherweise recht problemlos ist.

Wir hoffen alle ganz feste, dass es annähernd so positiv weiter verläuft.

So, jetzt habt ihr ein kleines Update erhalten und ich möchte für heute Euch allen viel, viel Glück und viel Kraft wünschen, dass es Euch und Euren lieben gut, bzw. schnell wieder gut geht und dass alle Behandlungen gut verlaufen.

Bis dann mal wieder,

Holgo

PS: Die Uniklinik in Frankfurt kann ich nach wie vor weiterhin sehr empfehlen. Wenn man nicht wüsste, dass das ein Uniklinikum ist und warum man dort hin fährt, dann könnte man meinen, man sei im Urlaub. Das gesamte Personal, mit dem wir bisher zu tun hatten, ist ausgesprochen freundlich, hilfsbereit, bemüht und nett. Und sie sehen sehr sehr viele Dinge, ohne darauf angesprochen zu werden und bieten sofort ihre Hilfe an. Dies gilt für Ärzte, wie auch für das gesamte Pflegepersonal. Dafür hier nochmal ein riesig großes Lob!!!

Holgo
09.11.2007, 11:52
So, hier bin ich mal wieder!

Ich weiß, ich habe lange nichts mehr von mir hören und sehen lassen, aber irgendwie habe ich das wohl doch alles am besten mit mir selbst ausgemacht. Jetzt wollte ich Euch nur mal berichten, dass derzeit alles recht gut aussieht.

Nachdem am 08.10.07 die Radio-/Chemotherapie zu Ende war ist mein Vater am Mittwoch diese Woche operiert worden. Wie vorgesehen haben sie ihn minimal-invasiv operiert. Der Termin war so schnell nach der Chemo, da er sie recht gut vertragen hat und da die Untersuchungen danach auch gezeigt haben, dass der Lymphknoten nicht mehr auf dem CT zu sehen war und der Tumor selbst etwas kleiner geworden ist.

Am Mittwoch dann also OP von 12.00h bis ca. 20.00h. Bei Ankunft auf der Intensivstation hat er schon selbst geatmet, was die Pfleger dort sehr gewundert hat.

Auskunft des Pflegepersonals und auch der Ärzte derzeit ist, dass die OP genau so verlaufen ist, wie man es sich vorgestellt hat. Ein Stück der Speiseröhre wurde entfernt, wie auch ein Stück des Magens und der wurde dann hochgezogen und an die verbliebene Speiseröhre angenäht. Gestern nochmal röntgen, um zu sehen, ob alles dicht ist, was offenbar der Fall war. Man hat überlegt, ihn schon gestern wieder auf normale Station zu verlegen, aber da das Intensivbett nicht unbedingt gebraucht wurde bleibt er auch heute nochmal da.

Wir sind daher derzeit guter Dinge und hoffen, dass das so weiter geht und wir weiter gute Nachrichten bekommen. Ich klopfe dreimal auf Holz!!!

Und jetzt wünsche ich allen weiteren Betroffenen nur das Beste. Haltet die Ohren steif und seid tapfer. Denn ich weiß jetzt auch, durch welche Hölle man geht, wenn die eigene Familie so etwas trifft und ständig wichtige Entscheidungen getroffen werden müssen und schlechte Nachrichten verdaut werden müssen.

Also, Kopf hoch, auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.

Holgo

estella
09.11.2007, 12:26
Lieber Holgo,

das klingt sehr sehr gut!!!!! Ich gratuliere euch allen und freue mich, dass es deinen Vater bereits so gut geht!
Wird er nachdem er sich von der Op erholt hat eine zweite Chemo kriegen? Oder ist diese, das Lyphknoten und Tumor geschrumpft, bzw weg sind (unglaublich...!) nicht mehr nötig?

Ich wünsche euch in jedem Fall viel Kraft für die kommenden Tage und Wochen,

estella

_Viola_
09.11.2007, 19:43
Lieber Holgo,

es freut mich, dass Dein Vater die OP so gut überstanden hat. Die erste Hürde ist genommen und das ist schon mal viel wert.

Ist ja super, dass es ihm so gut geht, dass er schon auf die normale Station kann. Bei meinem Vater hat es eine Woche gedauert.

Du hast Recht, wenn jemand aus der eigenen Familie betroffen ist, dann geht man durch die Hölle. Krebs war in meiner Familie nie ein Thema, bevor mein Vater daran erkrankt ist. Man fällt in ein tiefes Loch und weiß nicht, wie man da wieder rauskommen soll. Alles andere, was vorher wichtig erschien, tritt total in den Hintergrund.

Aber Dein Vater ist auf einem guten Weg. Ich wünsche ihm alles nur erdenklich Gute und baldige Genesung.

Liebe Grüße
Viola

Holgo
09.11.2007, 19:43
Hallo estella,

vielen Dank für die guten Wünsche.

Von einer Chemo nach der OP war bisher nie die Rede. Und dass das alles so super angeschlagen hat, das macht mich auch wirklich sehr, sehr glücklich. Habe vorhin gerade auch mit dem Oberarzt und Operateur, Dr. Wullstein gesprochen. Er ist absolut zufrieden mit dem Verlauf der OP und sagt, für die Schwere der OP sei mein Vater bereits sehr gut drauf.

Was die Chemo angeht, da sagte der Leiter der Strahlenklinik, ein Prof. Dr. C. Rödel, der wohl vor etwa einem halben Jahr aus Erlangen an die Uni Ffm gekommen ist, er habe auf diesem Gebiet sehr große Erfahrung. Vielleicht ist das ja ein Grund, warum es so super angeschlagen hat. Dieser Prof. war auch, trotzdem mein Vater normal gesetzl. versichert ist, während der 2 mal 1 Woche stationärem Aufenthalt täglich zur Visite bei meinem Vater und hat sich auch intensiv bemüht.

Alles in Allem denke ich, wir haben mit der Entscheidung, die ganze Behandlung in Frankfurt machen zu lassen und nicht in der Uni in Gießen, wo wir ja wohnen, alles absolut richtig gemacht.

So, für heute Abend soll es das gewesen sein. Euch allen viel Glück und viel Kraft bei Allem, was ihr so vor Euch habt und was es zu überstehen gilt,

Holgo, der jetzt mal wieder etwas ruhiger schlafen kann.

Holgo
09.11.2007, 19:45
Hallo Viola,

auch Dir vielen vielen Dank für Deine guten Wünsche, die Du wohl gerade gesendet hast, als ich auch meine Antwort an estella geschrieben habe.

Danke und alles Gute,

Holgo

irmgard05
10.11.2007, 17:28
Hallo Holgo, das klingt ja ganz toll! :smiley1: Ich wünsche insbesondere deinem Vater alles, alles Gute und weiterhin eine so glückliche Entwicklung! Schön, dass du jetzt wieder besser schlafen :schlaf: kannst! Alles Gute weiterhin!!! Irmgard