Chorionkarzinom [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

C.Wittmann

09.08.2006, 13:54

Hallo, habe zufällig mal wieder reingeschaut ....
ich schätze dass ich zu dem Thema Chorionkarzinom leider genug beitragen kann. Bin auch daran erkrankt und habe insg. 8 Zyklen Chemo und eine OP (Lunge) hinter mir :sad:
Waren harte 2 Jahre, aber im Moment sieht es sehr gut aus. Alle Metastasen sind entweder operiert oder durch die Chemo gekillt worden. Es ist NICHTS mehr sichtbar und mein Tumormaker, der HCG ist auch i.O.

Was für eine Chemo bekommst Du denn ?? Bestimmt wirst Du auch stationär behandelt, oder ?? Schreibe doch etwas mehr über Dich und Deine Behandlung - ich würde mich sehr freuen Dir einige Fragen beantworten zu können denn ich weiß wie das ist wenn man irgendwie im Dunkeln tappt :cry:
Thema Übeklkeit .... so bald Du ein wenig Übelkeit merkst im Krankenhaus sag`gleich Bescheid und meine nicht dass das schon besser wird - wird es nämlich nicht. Laß`Dir lieber noch einen Tropfer dranhängen und bei mir war es zumindest so dass die Übelkeit immer erst ein paar Tage nach der Chemo kam - zuhause und ich habe vorbeugend schon was vom Krankenhaus mitbekommen (Emend oder Anemed, Tabletten).

Hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen und Du meldest Dich wieder,

Gruß Claudia

Snowy

14.08.2006, 09:15

Hallo Claudia, schön dass sich jemand gemeldet hat.
Bin gerade in meinem 2. Zyklus. Ich bekomme die MTX-Therapie. Beim ersten Zyklus ist es mir super gegangen, einige Male in der Woche Pause war mir schlecht, aber jetzt ist mir ständig schlecht. Man hat mir Kytril für den Fall gegeben, die ich aber nicht ständig nehmen soll, also habe ich im KH gefragt, was ich sonst tun kann, denn ohne ist es, wie du wahrscheinlich weißt, sehr unangenehm, sein "normales" Leben weiterzuführen. Ich kann mich nicht ständig hinlegen, da ich einen 4jährigen Sohn habe, der auch genügend Aufmerksamkeit braucht. Am Wochenende genieße ich dann schon mehr Ruhe, wenn mein Mann zu Hause ist. Dann habe ich letztens andere Tabletten bekommen, die ich bereits vorbeugend nehmen kann, weiß aber jetzt nicht auswendig, wie die heißen. Ich bekomme die Chemo in Form von Spritzen jeden 2. Tag und muss nur dafür ins KH, sonst bin ich zu Hause. Ich werde im Wiener AKH behandelt. Bin an und für sich von Niederösterreich (Hollabrunn, ca. 50 km von Wien entfernt) und unser KH hat mich an die UniKlinik verwiesen, da die Ärzte so etwas nur aus der Theorie kennen. Dürfte wirklich etwas seeeehr seltenes sein.
Was hast Du für eine Therapie bekommen, und hattest Du schon Metastasen an der Lunge?

Würd mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben!
LG Alexandra

C.Wittmann

14.08.2006, 11:03

Hallo Alexandra :winke:

schön dass Du Dich gemeldet hast.

Ich hatte 2002 eine Blasenmole (Ausschabung des "Kindes in der 12. Woche) und bekam auch MTX, allerdings in Tablettemform. Als mein Wert dann kleiner 5 war (also im Normalbereich) mußte ich noch 2 mal danach zum Blutabnehmen und dass war es dann.

2005 dann blieb meine Regel aus, ich mich gefreut, endlich hat es geklappt, aber auf dem Ultraschall war nichts ersichtlich. Wieder vorbeugend Ausschabung und Eileiterspiegelung.
Nun wurde erstmals festgestellt dass mein Krebs bereits in die Lunge gewandert ist.
Ca. 6, 7 Metastasen von ein paar mm bis 1,5 cm groß.
Tja, wieder MTX, schlug aber nicht mehr an.
Onkologie überwiesen, 4 Zyklen Chemo im Krankenhaus stationär (5 Tage Chemo, 14 Tage nach Hause .... wie gesagt dass Ganze 4 mal).
Ein halbes Jahr war dann alles okay und im Januar dieses Jahres stieg der Tumormaker wieder an.
Da bis zu dem Zeitpunkt kein Gewebe entnommen wurde und die Ärzte drauf drängten (um eine andere Krebsart auszuschließen) habe ich mich dann aufschneiden lassen.
3 Metastasen wurden dabei entfernt.

Diagnose: Chorionkarzinom !!!

Noch mal 4 Zyklen Chemo (eine Ähnliche wie letztes Jahr, nur etwas stärker :(

Seit Anfang Juni bin ich nun fertig damit und im CT ist
NICHTS mehr sichtbar.

Mein größter Wunsch ist nun dass es so bleibt und ich auf Dauer gesund bleibe.

Hast Du auch Metastasen in der Lunge ??
Schreib mal ein wenig mehr ......

Wenn Du magst kannst Du auch mailen ...
cj.wittmann@freenet.de

(Bis Donnerstag bin ich noch da, dann bin ich 3 Wochen im WOHLVERDIENTEN Urlaub :cool:

Bis Bald,
Gruß Claudia

Heja

16.08.2006, 16:27

Hallo

Auch ich habe wieder mal ins Forum reingelesen.

Erfahrung mit Chorionkarzinom und Blasenmole habe ich leider auch.

Bei mir wurde Anfangs Februar 2006 Blasenmole diagnostiziert. Es folgten eine totale Entfernung der Gebärmutter inkl. Tumor in Faustgrösse. HCG-Wert vor der Operation von über 670‘000.0! Kleine Ableger in der Lunge. Leber und Hirn zum Glück ohne Befund.

Anschliessend 22 Wochen Chemotherapie. Diese ist nun seit Anfangs Juli (2 Zyklen nach HCG Wert unter 5) abgeschlossen. Der HCG Wert bleibt bis jetzt sogar unter 2.0. Die Kräfte kommen zurück. Das metallische Gefühl im Mund ist weg, das Uebelkeitsgefühl auch. Ich hoffe sehr, dass es so bleibt.

Gerne helfe ich bei Erfahrungsaustausch.

Herzliche Grüsse an alle, die in diesem Forum Kraft schöpfen.

Heja

Snowy

26.08.2006, 15:43

Hey!
War jetzt 1,5 Wochen wieder im AKH, da ich einen Darmvirus aufgeschnappt habe und es mir echt dreckig ging. Dabei wurde mir auch gesagt, dass mittels MTX der Wert nicht erwartungsgemäß sinkt. Deshalb ist die Therapie von der schonenderen Form jetzt umgestellt worden auf eine viel intensivere Chemo namens Emaco. Da bekomme ich jeweils am Tag 1,2 und 8 Infusionen dann ist eine Woche Pause und dann beginnt der nächste Zyklus. Einstweilen habe ich noch Haare, aber in den nächsten 14 Tagen werde ich sie verlieren. ich fürcht mich schon!! Wie habt ihr das geschafft mit dem Haarverlust umzugehen. Ja, ich weiß sie wachsen wieder nach, aber speziell für eine Frau ist das schon hart. Irgendwie denke ich mir auch, dass man sich daran gewöhnen kann, an die Übelkeit aber nicht, also nehme ich (falls man sich das aussuchen könnte :)), den Haarverlust.

Ich habe sonst zum Glück keine Metastasen. Durch ein Schädel MR, Becken MR, CT und sonstige Untersuchungen wurde das ausgeschlossen. Mein HCG Wert liegt momentan bei ca. 4.200.

LG
Alexandra

Heja

30.08.2006, 11:36

Liebe Alexandra

Bei mir wurde von Anfang an die Emaco Therapie angewandt. Nach 11 Zyklen (jeweils Tag 1,2 und 8) wurde die Chemo abgestellt.

Die leidige Frage Haarausfall, und der Umgang damit, stellte sich auch bei mir. Fachpersonen der Onkologie rieten mir unbedingt einen ersten Termin beim Perückenmacher unbedingt zu verabreden, wenn ich noch meine "normal" Frisur tragen würde. Da ich aber eher eine Chaotin bin, kam für mich eine Perücke nicht in Frage (nichts Schlimmeres als ungepflegte Kopfbedeckung). Meine Tochter brachte mir ein wunderschönes Tuch und instruierte mich, wie es gebunden werden kann... Nun bin ich halt nicht mehr 15 Jahre alt und jede Variante sah bei mir eher aus, wie wenn mir Putzeimer und Lappen fehlen würde.... Also hiess es für mich abwarten was passiert.

An einem sonnigen Sonntag Anfang April, war ich es leid, dass bald mehr Haare nach der Dusche an meinem Körper waren, als auf dem Kopf und ich forderte meinen Mann auf, mir die Kopfhaare zu rasieren. Ein ungewohntes, aber befreiendes Gefühl. In der folge, begann ich mich ganz langsam damit anzufreunden. Zuerst schaute ich nur in leicht spiegelnde Fensterscheiben, bevor ich es wagte mich dem echten Spiegel zu stellen. Auch den folgenden Montag blieb ich noch zuhause und freundete mich langsam mit meinem neuen Aussehen an.

Am Dienstag hiess es für mich, mich dem Alltag zustellen. Ich habe in der Schweiz einen Glasperlenladen und so täglich Kundenkontakt. Natürlich kamen die Reaktionen. Alle übrigens positiv! Auch sprachen mich einige Personen an, die selber eine Chemotherapie hatten und mir Mut und Ausdauer wünschten. Einige davon kamen immer wieder und unterstützten mich durch Zuspruch und ab und an auch einem kleinen Blumenstrauss.

Mir persönlich hat der "Mut", mit dem ich mich diesem Problem gestellt habe geholfen. Die Antwort auf die Krankheit musste ich den Fachleuten überlassen aber meine persönliche Antwort auf eine Nebenwirkung konnte ich selber in die Hand nehmen. Das war mir wichtig!

Interessanter Weise hatte ich mehr Probleme auf den Verlust der Wimpern zu reagieren. Lange konnte ich meine Kontaktlinsen nicht mehr tragen. Ein völlig neues Gefühl nach mehr als 20 Jahren.

Heute, 2 Monate nach Therapieende, habe ich eine "frechen Bubikopf" und niemand spricht mich mehr konkret an. Die Wimpern schützen wieder die Augen. Und auch alle andere Körperbehaarung kommt schüchtern zurück. Leider ist es wirklich so, dass ALLE Haare wieder kommen.

Uiii ein ausführlicher Bericht, aber mir hat es gut getan, dies niederzuschreiben. So oder so, fühl in dich hinein und entscheide nach deinem Gusto. Ich denke, das hilft am meisten.

Herzliche Grüsse an Dich und an alle, die daraus ihre persönlichen Schlüsse ziehen.

Helena

Snowy

02.09.2006, 09:00

Danke für Deine netten aufmunternden Worte, liebe Helene.
Darf ich Dich fragen wie alt Du bist, und warum es bei Dir zu dieser Diagnose kam, etwa auch nach einer Fehlgeburt oder Geburt? Hab ich richtig verstanden, dass Du aus der Schweiz bist? Wie alt ist/sind Dein Kind/Kinder? Bist Du weiterhin arbeiten gegangen, oder hast Du währenddessen etwas zurückgesteckt?

Wie hast Du ansonsten die Chemo vertragen, bezüglich Übelkeit und Schwächegefühl?

So ein Erfahrungsaustausch tut einfach gut. Danke dafür.

Alexandra

Heja

05.09.2006, 11:06

Hallo Alexandra

Gerne gebe ich dir weitere Informationen.

Anfänglich wollte ich dir alle Fragen ausführlich beantworten, dabei merkte ich, dass es einfach zuviel wird. Wohl auch zuviel auf einmal für alle, die das lesen und daraus Kraft schöpfen sollen.

Also machen wir es Häppchenweise, vielleicht auch für dich besser, da ja auch die Chemo derart gestaltet ist. Vielleich etwas Aufbauendes das die „Keule“ der Therapie etwas ins Gleichgewicht bringen kann.

Ich werde am Donnerstag 50 Jahre alt. Mein Geburtstag habe ich früher immer intensiv und mit viel Begeisterung gefeiert. Dieses Jahr verschwindet er in anderen, mir viel wichtigeren Daten. Etwas, was mein Mann fast nicht glauben kann.

Meine Kinder (Alessandra und Patricia) sind 16 und 13 Jahre alt. Also Mitten in der Pubertät und Berufsfindung (sprich Zukunft anpeilen und auch darauf vertrauen).

Etwas ganz Wichtiges für mich möchte ich heute gerne sagen.

Nach Recherchen in allen mir zugänglichen Infos über meine Erkrankung las ich, dass überall die Chemotherapie als die Therapie mit dem besten Erfolg beschrieben wurde. Dies half mir, diese anzunehmen und alle damit verbundenen Schwierigkeiten zu akzeptieren. Ich suchte nie nach Alternativen, sondern passte mich mir möglichen an. Ich steckte zurück bei der Arbeit und liess auch alles mir Unwichtige unerledigt. Wichtig war, GESUND zu werden und unter allen Umständen durchzuhalten.

Die Müdigkeit habe ich angenommen und habe wann immer es möglich war geschlafen. Rückblickend hatte ich einen Rhythmus von 3 Stunden. wach sein und 3 Stunden schlafen. Etwas, was du mit einem 4-Jährigen wohl kaum machen kannst. Vielleicht findest du jemanden, der dir in dieser Zeit etwas abnehmen kann (Omi, Opa, Patin, Götti). Habt ihr in eurer Gegend einen „Mütterverein“, Kindertagesstätten, Horte......)

Gegen das Uebelkeitsgefühl fand auch ich kein wirklich wirksames Mittel. Dieses ewige metallene Gefühl im Mund war schlimm. Was ich gut essen konnte war, Joghurt, Eiscreme und Ovomaltine eisskalt mit viel, viel, viel, Ovo, etwas was mir geholfen hat den ständigen Gewichtsverlust zu stoppen.

Liebe Alexandra, ich wünsche Dir für jede Stunde viel Kraft und bin in Gedanken mit dir.

Herzliche Grüsse

Helena

C.Wittmann

07.09.2006, 10:13

Hallo Alexandra,

wie geht es Dir ??????

Ich bin total erholt aus dem Urlaub zurück. Es war traumhaft !! Endlich mal wieder was andres sehen und abschalten können. Da ich ja nicht auf Kur wollte nach meiner Chemo war das für mich praktisch wie eine Kur :rotier2:

Zum Thema Haarausfall wollte ich noch was loswerden. Es gibt wunderschöne "Kopfbedeckungen". Ich habe mittlerweile eine ganze Sammlung davon. Das erste mal als mir die Haare ausfielen habe ich mir eine Perrücke gekauft und auch ständig aufgehabt.
Da es aber dieses Jahr als mir die Haare ausfielen sehr heiß war habe ich das Teil weggelassen und "Schlapphüte" u.ä. aufgesetzt. So bin ich auch in die Arbeit, zum Einkaufen und und und. Fühlte mich damit wohler.
Als mir die ersten "Haare" ausfielen habe ich sie mir auch von meinem Mann alle abrasieren lassen und habe dabei geheult.
Für eine Frau ist das echt total schlimm.

Ein Trost --- nach der Chemo wachsen sie ziemlich bald wieder und sie sind schöner (dicker) als vorher.
Ich hatte sie vorher blond und glatt und jetzt sind sie fast schwarz und kringeln sich. Seit dem Urlaub laufe ich wieder ohne Mützen rum. Sind jetzt ca. 2 cm.

Gruß Claudia

Snowy

16.09.2006, 08:30

Hallo!

Also der Haarausfall geht massiv voran, aber ansonsten habe ich keinerlei Nebenwirkungen, d.h. bin nicht müder als sonst, es geht halt alles ein bißchen langsamer. Seid dieser Woche gehe ich auch wieder arbeiten, jedoch weniger als vorher, aber mit meinem Chef läßt sich das ganz gut vereinbaren,kann auch einiges zu Hause machen, Haushalt und Garten geht auch. Wenn ich arbeite dann habe ich die Perücke auf und zu Hause trage ich Tücher, denn in unserer Ortschaft wissen die meisten Leute Bescheid, da ist es auch angenehmer. Mit den Tüchern und deren Bindetechniken bin ich noch nicht so vertraut, da muss ich noch üben. Auch, dass ich mir noch einige in Baumwolle besorge, denn sonst unter Seide oder Kunstfaser schwitzt man sehr.
Wenn wer möchte, kann auch privat mir eine e-mail schreiben: a.goll@aon.at

Ich danke Euch, dass ihr immer wieder zurückschreibt.

LG und schönes Wochenende
Alexandra

Snowy

16.09.2006, 08:31

Ach ja das wichtigste zum Mitteilen habe ich vergessen. Mein HCG Wert ist nach der 2. (neuen) Chemo auf 19. Darüber bin ich so happy:)

Alexandra

C.Wittmann

16.09.2006, 15:39

;) ;) Hallo Alexandra,

schön dass es Dir soweit ganz gut geht !!

Laß`Dich nicht unterkriegen und denk`dran ... Deine Haare sind wenn sie nachwachsen viiiiiel schöner als vorher ;)
Toll dass Du so einen verständnisvollen Chef hast. Ist auch nicht selbstverständlich !!

Ich wünsche Dir alles alles alles Gute und halte mich auf dem Laufenden.

Lieber Gruß, Claudia

C.Wittmann

16.09.2006, 15:42

Hallo nochmal,

ist doch spitzenmäßig. HCG von 19. Das bedeutet doch dass Du es bald geschafft hast.
Weiterhin ganz viel Kraft wünsche ich Dir !!!!!

Claudia

Heja

20.09.2006, 13:31

Liebe Alexandra
Liebe Benützer dieses Forums

Eine Bemerkung zum leidigen Haarausfall muss ich doch noch loswerden.

Nachdem meine Haare jetzt wirklich wieder wachsen und keine Rückschlüsse auf meine Gesundheit mehr zulassen, realisiere ich, dass ich die "Nebenwirkungen" des Haarausfalles zu wenig genossen habe. Es hat ja auch Vorteile keine Haare an Beinen und Achselhöhlen zu rasieren...... Zugegeben, nichts wirklich wichtiges, aber immerhin.....

Watch the donut - not the hole - smile

Liebe Grüsse

Helena

PS - Der Wert kleiner 5 HCG wird kommen, 2 Zyklen unter 5 sei wichtig wurde mir gesagt!!! Auch wenn es mich schwer ankam, ich bin froh, habe ich es durchgehalten......

Snowy

28.09.2006, 16:06

Hey!

Also ich kann vom Haarverlust an Beinen und Achseln noch nichts bemerken, hi, hi! Tja mir ist im Moment eigentlich weniger zu lachen. Ich denke jetzt beginnen bei mir die mehr oder weniger kleinen Wehwehchen. Letzte Woche hatte ich soooo extreme Gliederschmerzen am Rücken und in den Knien. Dann haben Sie mir im Krankenhaus eine einzige Infusion gegeben und wie von Zauberhand waren die Schmerzen verschwunden. Zum Glück!

Aber seit Sonntag plagt mich meine Mundschleimhaut. Ich habe das Gefühl, als hätte ich lauter Stacheln im Mund und bin total geschwollen. Hat das jemand von Euch auch gehabt? Was habt ihr gemacht? Geht das wieder weg?

Im Krankenhaus haben sie mir einige Mundspülungen und so ein klebriges Zeug zum betäuben gegeben. Aber manchmal tut es sooo extrem weh, dass es mir die Tränen rausdrückt. Noch dazu bin ich ein Typ, die immer hungrig ist und auch viel nascht, und das kann ich jetzt alles nicht. Seit Sonntag ernähre ich mich so gut wie nur flüssig, Suppe, Suppe, Suppe. Das wird auch schön langsam fad.

Schreibt mir doch Eure Erfahrungen.

LG von einer hungrigen Alexandra:undecided

C.Wittmann

02.10.2006, 16:20

Hallo Alexandra,

erst mal super dass Dir Deine Haare noch erhalten bleiben :augendreh

Zum Thema Mundschleimhaut kann ich Dir folgendes raten (meine Schwester hat mir das damals empfohlen, sie ist gelernte Krankenschwester) ... Salbeitabletten zum Lutschen und Mundspülung dazu nach jedem Essen. Mir hat es geholfen. Habe mich auch teilweise nur von dieser "Astronautennahrung" ernährt, aber das geht relativ schnell vorbei. Bei mir war´s zumindest so :tongue

Wie verträgst Du es denn sonst so ??

Gruß Claudia

Heja

03.10.2006, 11:59

Liebe Alexandra, liebe Benützer dieses Forums

Salbei wurde auch mir empfohlen, Mundspülung mit Tee und anderen Salbeipräparaten. Ausprobiert habe ich Sie, aber wirklich geholfen haben sie nicht. Immerhin war es etwas, was man tun konnte. Ausgeliefert fühlte ich mich eh schon genug. Rückblickend muss ich sagen, dass Ernährung halt doch etwas Zentrales ist. Viel geht halt durch den Magen....

Bei mir war es so, dass ich jeden Tag ca. 1 kg weniger auf die Waage brachte. Meine "Reserven" waren bald aufgebraucht und mein Mann meinte, das drängendste sei, genügend Energie bereitzuhalten, damit während der Chemo der Körper mindestens genügend Kalorien zugeführt bekomme, damit er sich gegend die dauernde "Keule" wehren könne. Wie schon erwähnt, bei mir was das mittels Ovomaltine und Icecream jeder Art.

Mit den Anfällen von "LUST" musste ich lernen umzugehen. Ein Käsefondue schmeckte bei mir nach Papiermachée (die Essrunde bezeichnete es als perfektes Moitié - Moitié), Erdbeerkuchen war bei meinem Gaumen ungeniessbar, etc.

Im Zyklus der 14 Tage zeigte sich, dass ich in der ersten Woche absolut keinen Salat (der mit Essig zubereitet) essen konnte. Das erholte sich aber in der zweiten Woche. Bei einem Besuch bei Freunden bekam ich aber einen wundervollen Salat mit Ingwer, wenig Essig, Honig und Sonnenblumenöl vorgesetzt. Max musste seinen ganzen Salatvorrat rausrücken bis ich endlich genug hatte. Uebrigens eine Salatsauce die sich auch bei unseren Freunden (ohne Chemotherapie - hihi) als Renner erwies.

Mein Mann, ein wirklich guter und einfallsreicher Koch, verwöhnte mich mit Saucen mit vielen Kräutern, speziell Zitronen-Thymian genoss ich, da ich dadurch Säure ohne das Beissen im Mundbereich zu mir nehmen konnte.

Und nochmals, Glace...Eis...kühle Yoghourt... etc. war ein Genuss.

Jetzt ist das alles vorbei und wie alles im Leben, Rückblickend ist es nicht mehr so schlimm..... aber, wenn man mitten drin ist, ist es halt das ZENTRALE an sich und dabei bleibt es.

Liebe "hungrige Alexandra" füll Deinen Kühlschrank und hör auf Deine Lust.

Herzliche Grüsse

PS - mein Onkologe meinte, dass Patienten, die ab und zu ein Glas Wein geniessen, weniger Nebenwirkungen hätten.... wer weiss....

Snowy

16.10.2006, 22:23

Hey!

Ich bin sooooo happy. Habe erfahren, dass mein Wert auf die erforderliche Höhe von "unter 1" ist, und ich jetzt nur mehr 2 Zyklen Chemo benötige. Juhuuuuuuuu! Ich hab's wirklich bald geschafft. Zwar kommen die Probleme im Mund regelmäßig, aber in einem Monat müsste es dann ja wegbleiben, wenn ich keine Chemo mehr bekomme.:lach:

LG
Alexandra

Heja

17.10.2006, 09:32

JUHUII!!!

Herzlichen Glückwunsch aus tiefstem Herzen. Jetzt nur noch die 2 Zyklen und dann wirst du sehen, dass du dich schnell erholen wirst.

Ich habe das nie geglaubt, da ich während der Chemo immer müde war. Aber es war tatsächlich so - innert kurzer Zeit bedankte sich mein Körper dafür, dass die dauernden Chemokeulen nicht mehr da waren.

Halt dich mit der Vorfreude stark!

Nochmals meine Gratulation, ich freue mich mit dir.

LG

Helena

Gerzi

29.10.2006, 22:36

hallo ihr lieben!
ich bin neu hier,wollte irgendwie nach gleichgesinnten suchen. Diagnose chorionca erfuhr ich anfang juni 2006 und anfang juli begann ic für 10 wochen die chemo mit dem emaco schema.als "schlimmste" nebenwirkung empfand ich diese extreme müdigkeit,ansonsten hatt ich alles relativ gut vertragen.gegen die schleimhautprobleme im mundbereich bekam ich vorbeugend folsäure gespritzt.hab jetzt noch alle monat blutkontrolle für ein jahr,wobei der ß-hcg wert am 16.10 bei 1.9 lag. da hab ich mich das erste mal getraut, aufzuatmen.nächse ko hab ich am 13.11 und wenn alles paßt,werd ich schön langsam wieder ins berufsleben einsteigen . freu mich schon wieder darauf. habe im moment kecke kurzhaarfrisur,genieße noch den krankenstand und bemerke, daß die kraft, die durch die chemo zerstört wurde, wieer zurückkommt. der körper verzeiht einem einiges!

Gerzi

29.10.2006, 22:43

C.Wittmann

30.10.2006, 08:46

Hallo Gerzi,

auch ich sitze hier mit einer flotten Kurzhaarfrisur :D
Habe mich mittlerweile schon dran gewöhnt und wenn einem die Leute sagen dass einem das auch noch besser steht .... was will man mehr.

Meine letzte (HOFFENTLICH) Chemo war im Juli und ich mache momentan eine Wiedereingliederung in meinem Job. Solltest Du Dir auch überlegen.
Vollzeit hätte ich niemals gepackt und so fängt man langsam an und steigert dann von Monat zu Monat. Eine klasse Sache ;)

Gruß Claudia

Snowy

31.10.2006, 11:13

Hey!

Bin gerade in meiner letzten Chemo, die insgesamt 5. nach Emaco Schema. Jetzt habe ich nach 2 Wochen die Probleme in den Mundschleimhäuten so halbwegs hinter mir, und jetzt kommt der totale Erschöpfungszustand, wobei ich nicht müde bin, sondern einfach nur geschwächt. Das mit dem Arbeiten habe ich jetzt auch wieder gelassen und hoffe, dass meine Kraft und Energie in einigen Wochen wieder vorhanden ist.

Folsäure bekomme ich nur in Tablettenform nach der Chemo für 2 Tage und nicht so wie Du, Gerzi gespritzt.

Ich bin das nächste Mal am Freitag im Krankenhaus und da sagen sie mir auch, wie das mit den Blutkontrollen in Zukunft sein wird.

Freu mich auch schon auf eine nette Kurzhaarfrisur, wollt ich schon immer mal ausprobieren. Aber ich hatte immer lange Haare und traute mich sie nie abschneiden. Tja, das hat sich somit von selbst ergeben.

Liebe Grüße und allen alles Gute.
Alexandra

C.Wittmann

01.11.2006, 12:21

Hallo Alexandra,

super, Du hast es geschafft :)

Du mußt Deinem Körper einfach Zeit geben. Auch die "Erschöpfung" geht vorbei. Dauert einfach....

Wünsche Dir dass Du Dich gut erholst und normalerweise wird der HCG-Wert alle 4 Wochen überprüft.
Bei mir ist das so !!

Alles Gute,
Gruß Claudia

Heja

01.11.2006, 18:49

Hey

Auch von mir mal wieder eine Nachricht, zudem eine Positive.

Jetzt, 4 Monate nach Therapieende bleibt mein Marker im Normwert. Die letzte Kontrolle ergab den Wert 0.9. Zeit sich mit der Normalisierung zu beschäftigen. Ich plane, mir die Entferung des "Ports" als Weihnachtsgeschenk zu machen. :)

Laut meinem Mann passieren die Rückfälle in den ersten 4 Monaten nach Ende der Chemo. Bis jetzt konnte ich mich immer genau auf seine Erfahrung verlassen und selbst er (eher zurückhaltend, wenn er sich als Arzt bei der Behandlung von mir einmischen mussste) gibt jetzt grünes Licht für meine Entscheidung. Ich freue mich drauf, meinen Körper nach mehr als 3/4 Jahren von diesem Fremdkörper befreien lassen zu dürfen. Obschon ich jedem für die Dauer der Chemotherapie, diese Massnahme ohne Einschränkung empfehlen würde.

Ich kann Claudia nur beipflichten, die Müdigkeit geht kurz nach Ende der Chemotherapie zurück und das Gefühl wieder über alle Kräfte nach eigenem Gutdünken zu verfügen ist genial.

Vieles normalisiert sich wieder, was mir persönlich bleibt ist, dass ich mich wichtiger nehme und mehr im hier und jetzt bin. Etwas, was mir sehr wertvoll ist.

Allen Kraft und viel Genuss am Schönen

Helena:winke:

Gerzi

06.11.2006, 20:57

Hallo ihr lieben!
Nächste woche hab ich wieder Blutkontrolle.mir ist gesagt worden,für ein Jahr hat man jedes Monat Blutko.Bin schon wieder etwas nervös.Wenn alles paßt ,werd ich ende Nov wieder zu arbeiten beginnen. aber vorerst nur halbtags.Also ca drei Monate nach ende der letzten chemo.
Es stimmt, daß die kraft relativ rasch wiederkommt,vorallem,weil ich sachen mach, die ich vor meiner Erkrankung nie machte(walken,Sauna,..)
Was noch anders ist ist, daß ich sehr ruhebedürftig bin (zB nach Veranstaltungen,oder Familienfeiern,überall,wo viele menschen um mich herum sind)da hab ich dann das dringende bedüfrnis, mich zurück zu ziehen.
Wünsch euch allen alles Liebe und viel Kraft,
Lg Gerda

Snowy

08.11.2006, 10:43

Hey alle miteinander!

Ich hab's hinter mir und noch dazu habe ich mir den letzten Tag 8 auch noch erspart. Meine weißen Blutkörperchen haben nämlich nicht gepasst und so haben sie mir die letzte Chemo nicht geben können und auch gleich weggelassen. Stattdessen habe ich mir irgend so eine Spritze geben müssen und muss am Fr. wieder zur Blutkontrolle.

Was ist eigentlich, wenn man Fieber hat! Hatte diese Woche einen Tag bis zu 39 Grad Fieber und dann wars wieder weg. Hatte aber weder Schnupfen noch Husten nur Fieber. Komisch!!

Schön, dass es Euch gut geht und die Kraft wieder da ist. Das mit dem Walken hab ich mir auch schon überlegt anzufangen, ist glaube ich eine gute Idee.

Da hab ich noch eine Frage. Durch das Kortison hab ich ein kugelrundes Gesicht bekommen. Normalerweise bin ich eher schmal im Gesicht und so fragen mich halt die Leute, die mich nicht so oft sehen und die auch nicht über meine Krankheit bescheid wissen, ob ich zugenommen hätte. Wann normalisiert sich denn das wieder oder muss ich jetzt damit leben. Habt ihr das auch gehabt?

Schöne Zeit
Alexandra

C.Wittmann

08.11.2006, 21:25

Hallo Alexandra,

wegen Deines runden Gesichts mußt Du Dir keine Gedanken machen. Hatte ich auch immer. War aber innerhalb weniger Tage wieder weg, wobei mein Kortison ziemlich niedrig dosiert war.

Das mit dem Fieber weiß ich bis heute nicht. Im Krankenhaus haben sie nur gesagt unbedingt 2 x am Tag messen und sobald man über 38 ° hat gleich in`s Krankenaus ....

Schön dass es Dir gut geht und das bleibt bestimmt auch so ;)

Gruß Claudia

Gerzi

10.11.2006, 09:45

Liebe Alexandra!
Gatuliere zur bestandenen Chemo!Die Nebenwirkungen des Cortisons verschwinden glaub ich bald. Ich hatte zwar kein rundes, dafür aber ein feuerrotes, heißes Gesicht davon.Das Fieber kann glaub ich auch mit den weissen Bltkörperchen zusammenhängen,ich würd es jedenfalls dem Arzt melden.Du wirst merken, wie deine Kräfte Tag für Tag wieder mehr zurückkommen. Trotzdem brauchst du nichts überstürzen-Ich war ein paar Wochen nach ende der Chemo etwas enttäuscht,daß nach wie vor Schwächen und Müdigkeit vorhanden war,und daß nach wie vor nicht alles so geht wie früher.
Alles Gute und ab jetzt gehts bergauf!
LG Gerda

C.Wittmann

22.11.2006, 08:26

Hallo ihr Lieben,

mal eine gute Nachricht zwischendurch :cheesy: ...

hatte meine 3. Nachsorgeuntersuchung und es ist alles Bestens !
Hoffe Euch geht es auch gut und es ist alles im grünen Bereich ?!

Gruß Claudia

Snowy

27.11.2006, 10:54

Hey!

Wie schaut's den aus mit dem sportlichen Kräfteaufbau. Denn ich habe das Gefühl, dass meine Muskeln überhaupt nicht mehr vorhanden sind. Glaubt ihr kann ich schon wieder ein bißchen sporteln und so? Der positive Nebeneffekt wäre dann ein paar Kilos an den ungünstigen Stellen zu verlieren. Habe nämlich in den letzten Monaten etwas zugenommen. Habt ihr auch die Erfahrung gemacht?

Also, freu mich schon auf eure Antworten, und allen alles Gute.

Ciau
Alexandra

C.Wittmann

27.11.2006, 11:04

Hallo Alexandra,

leider kann ich zu dem Thema Sport nichts sagen denn ich war noch nie sportlich und werde es wahrscheinlich auch nicht mehr werden :tongue
Aber wenn Du Dich gut fühlst probiere es doch einfach aus. Dein Körper sagt Dir dann schon wenn er genug hat und Du vielleicht kürzer treten solltest.

Zum Glück habe ich nicht zugenommen sondern eher 4, 5 Kilo verloren die ich bis heute auch nicht mehr drauf habe.

Wünsche Dir alles Gute und berichte mal wie Dir die sportliche Betätigung bekommen ist.

Gruß Claudia

Gerzi

06.12.2006, 22:07

Hallo ihr lieben!
also mir tut das walken sehr gut,vor allem auch,weil ich viel im Wald bin,und es gut tut, wenn man an der frischen Luft ist ,und man von mal zu mal mehr belastbar wird.
Hab seit 4.12.(also drei monate nach letzter Chemo) wieder zu arbeiten begonnen.Zwar anstrengend,aber es symbolisiert irgendwie das Ende der krankheit!sehr schönes Gefühl. Hat von euch jemand Erfahrung mit der Misteltherapie? hab vor einer Woche begonnen,und mein Körper reagiert kommt mir vor relativ stark darauf.Möchte wissen, ob die Reaktionen immer so bleiben
Alles Gute euch Allen
Gerda

C.Wittmann

12.12.2006, 13:06

Hallo an Alle,

wollte nur eine frohe Nachricht mitteilen:

Gestern hatte ich meine Nachsorgeuntersuchung und es war alles BESTENS ! Sprich keine Metastasen !!!!!

Man was war ich froh !

Wünsche Euch alles Gute,
Claudia

Snowy

22.12.2006, 10:47

Hallo an alle!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein schönes neues Jahr und das es auch bei Euch weiterhin bergauf geht bzw. weiterhin gut läuft.

Super Nachricht das mit deiner positiven Nachsorgeuntersuchung, Claudia, gratuliere.

Hatte gestern Weihnachtsfeier von meiner Firma und die Ansprache von meinem Chef, auf mich bezogen, hat mich (aber auch ihn selbst) sehr berührt. Er ist immer eher der schroffe und harte Typ, der mir gegenüber eher kein Mitleid gezeigt hat und mich auch immer in die Arbeit miteingebunden hat, auch während der Chemo. Und gestern hat er mir gestanden, dass er insgeheim sehr berührt war über meine Krankheit und mir gesagt, dass ich eine starke Frau bin, dass ich das alles überstanden habe und mitgemacht habe - schluchz :weinen: . War doch irgendwie schön, das zu hören.

Alles Liebe
Alexandra

C.Wittmann

22.12.2006, 14:54

Hallo Alexandra !!!

ich wünsche natürlich auch ein schönes Weihnachtsfest und ein paar besinnliche Stunden ;)

Das Wichtigste ist natürlich vieeeel Gesundheit !!!

Finde ich super dass Dein Chef so eine schöne Ansprache gehalten hat. Macht ihn sehr menschlich :D

Viele liebe Grüße,
Claudia

Snowy

29.01.2007, 22:10

Hey!

Wie gehts Euch allen so? Alles paletti!

Ich habe am Freitag, nach 2 Monaten, meine erste Nachuntersuchung und bin schon ziemlich nervös und hoffe natürlich, dass alles in Ordnung ist. Bin schon gespannt, wie oder was sie untersuchen.

LG
Snowy:)

C.Wittmann

30.01.2007, 14:24

Hallo Alexandra !!

Das glaube ich Dir dass Du Muffe hast vor Freitag !
Geht mir auch immer so.
Angeblich soll es von mal zu mal besser werden :augendreh
Bis jetzt habe ich allerdings noch nichts gemerkt !

Ich drücke Dir gaaaanz feste die Daumen und halte mich bitte auf dem Laufenden.

L.G.
Claudia

Snowy

02.02.2007, 17:49

Hey!

Gott sei Dank war heute bei der Untersuchung alles in Ordnung. Also Untersuchung kann man das ja fast gar nicht bezeichnen. Das war eher nur ein Abtasten, nicht mal ein Ultraschall wurde gemacht. Aber sonst ist alles bestens. Blutwerte passen auch.

LG
Alexandra

C.Wittmann

07.02.2007, 11:03

Hallo Alexandra !

:D Suuuper das alles okay ist !!
Der Blutwert ist schon sehr aussagekräftig. Was mich allerdings wundert ist, dass kein Ultraschall gemacht wurde. Warum denn nicht ?? Bei mir wird immer CT, Ultraschall und eine Röntgenaufnahme gemacht !

Dir weiterhin alles Gute,
Gruß Claudia

Gerzi

06.03.2007, 21:29

Hallo ihr lieben!
Möchte euch sagen,heut vor einem halben Jahr war meine letzte Chemo- und Blutwert noch immer voll ok!!!(<2.0). Bei mir wird ubrigens auchnur alle drei Monate ein Ultraschall gemacht.
Schön langsam hat mich der Alltag wieder.
Und toll,daß bei euch anscheinend auch alles passt!:rotenase:
Liebe Gruße und weiterhin viel Kraft wünscht Gerda

C.Wittmann

07.03.2007, 08:10

Hallo Gerda,

suuuuuper dass scheinbar bei jedem von uns alles okay ist :D
Meine letzte Chemo liegt 9 Monate zurück und langsam fange ich wirklich an zu glauben dass ich es überstanden habe.
Trotzdem habe ich immer eine große Angst vor den Untersuchungen alle 3 Monate :eek: Wird wahrscheinlich auch immer so bleiben.

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin,
l.G. Claudia

PS: Gehst Du arbeiten ?

Heja

09.03.2007, 11:05

Ein herzliches Hallo an alle

Bei mir liegt die letzte Chemo jetzt auch schon 7 Monate zurück. Seit dem wird mein Blut monatlich auf den ß-HCG Wert kontrolliert. Dieser lag bei der letzten Kontrolle bei 0.5 (juhuii - mit 50 Jahren könnte er theoretisch bis 5.0 im Normbereich sein!) Andere Untersuchungen brauche es nicht meint mein Mann, da dieser Marker genüge.

Vor Weihnachten machte ich mir selber das Geschenk, den im März 06 eingesetzten Port-A-Cath entfernen zu lassen. Das war für mich persönlich ein wichtiger Schritt. Das definitive Ende dieser Erkrankung! Auch mit OKAY des betreuenden Arztes.

Der Schock, dass auch ich nicht gesundheitlich erschütterbar sein kann hat mich tief getroffen. Daran knabbere ich noch etwas.....

Liebe Grüsse und Wünsche an alle, die dies lesen

Heja

Gerzi

14.03.2007, 19:52

Hallo!
zur frage:ja ,ich geh schon wieder arbeiten seit dezember(also drei mo nach letzten chemo),aber ich habe auf halbtags reduziert,und dabei wirds auch längere zeit bleiben.Genieße nämlich die zeit, die ich für mich alleine hab-hab nämlich zu reiten begonnen,was eine große herausforderung für mich ist.
Alles liebe, und ich freu mich ,da wir alle anscheinend schon sehr viel überstanden haben!weiter so ! :smiley1:
LG Gerda

Snowy

26.03.2007, 22:18

Hallo ihr alle!

Wenn wir schon alle in der Vergangenheit schwelgen, meine letzte Chemo ist jetzt auch schon wieder 4 Monate her und ich fühl mich echt super. Aber was mich immer noch verwundert, es vergeht kein einziger Tag, an dem ich nicht zurückblicke und dankbar bin, dass es zum Glück recht schnell sehr gut für mich geendet habe. Meist denke ich auch daran, wenn ich mit meinem kleinen Sohn schlafen gehe. Da kommen mir manchmal vor Glück die Tränen. Erst heute habe ich einen Bericht in einer Zeitschrift gelesen, wie man Kindern diese schreckliche Diagnose beibringen kann/soll. Mein Kleiner hat das wirklich gut aufgenommen und verkraftet.

Alles Liebe an Euch alle und dass es weiterhin für uns alle nur bergauf geht.

Alexandra

C.Wittmann

07.04.2007, 13:25

Hallo ihr Lieben,

meine letzte Chemo liegt mittlerweile auch schon 10 Monate zurück und manchmal kann ich es kaum fassen dass alles vorbei ist.
Da geht es mir wie Alexandra - man könnte vor Glück heulen.

Letzte Woche hatte ich wieder ein CT und es ist nichts mehr sichtbar.
Was haben wir doch für ein Glück !!! :o

Ich wünsche Euch schöne Ostern und dass es jetzt nur noch bergauf geht.

Liebe Grüße,
Claudia

Snowy

24.04.2007, 09:47

Hey!

Ich habe letzte Woche all meinen Mut zusammengenommen und bin zum Frisör gegangen. Hatte eine wahnsinnig nette Frisörin, die mich toll beraten hat und mir eine flippige Frisur mit Farbe verpasst hat. Was sagt ihr und seit dem gehe ich ohne Perücke bzw. Tuch. Manchmal fühle ich mich zwar sehr nackt, aber jetzt habe ich es geschafft.
Etwas schwer fiel mir noch der Freitag. Ich arbeite nämlich für eine Zeitung und am Freitag war in unserer Stadt eine riesige Veranstaltung, wo alle Personen dort waren, die sowohl politisch als auch gesellschaftlich etwas zu sagen haben. Tja bekam zwar hauptsächlich Lob zugesprochen, aber manche haben sich bei mir neu vorgestellt, weil sie mich nicht wieder erkannt haben.

Aber was solls.
Wie habt ihr diesen Schritt gewagt. Erzählt mal.

Allen liebe Grüße
Alexandra

C.Wittmann

27.04.2007, 07:44

Hallo Alexandra :)

Ja ja, der erste Frisörbesuch - ein Traum !!!!!

Ich habe meine Perrücke nach der Chemo letztes Jahr im Schrank gelassen.
Bin nur mit "Mützchen" rumgelaufen. Es wußte ja eh jeder und ich habe mich einfach wohler gefühlt. War auch nicht so warm auf dem Kopf ;)
Bin sogar so in die Arbeit.

Als meine Haare so 1 1/2 cm waren habe ich sie mir blondiert und bin so rumgelaufen. Ein wenig Gel rein und ich muß sagen es hat mir irgendwie gefallen. Hatte sie vorher ja lang und jeder hat gemeint diese kurzen pfiffigen Haare stehen mir gut.
Ein halbes Jahr später bin ich das erste mal zum Frisör. Wieder kurzer Schnitt und blonde Strähnen.

Momentan versuche ich gerade sie wachsen zu lassen.
Mal schauen, irgendwie gewöhnt man sich dran wenn man nur mal mit dem Handtuch kurz drüber fährt, Gel rein und fertig.

Das war meine "Geschichte" :D

Dir liebe Alexandra und natürlich allen anderen weiterhin alle alles Gute und dass wir jetzt endlich unsere Ruhe vor diesem sch ... Krebs haben !!!!

Liebe Grüße,
Claudia

Heja

27.04.2007, 13:31

Es scheint Frisörbesuchszeit zu sein.

Auch ich war am Dienstag da.

Kurz!!!! wollte ich sie. Ich orientierte die Coiffeuse über meine Vorstellung. So wie die von der Sängerin von Roxette sollte die Frisur sein. Das hat sie auch so hinbekommen und ich geniesse die Luft um die Ohren und die Kürze im Bad. Das Leben bietet noch soviel anderes, was sich ja meist ausserhalb des Badezimmers abspielt. :)

Heja

Gerzi

03.05.2007, 21:41

Hallo ihr Lieben!
letzte chemo ist mittlerweile acht monate her, Blutbild nach wie vor in ordnung!
zum thema frisur:hatte eigentl beschlossen, mal bei meiner naturfarbe zu bleiben, aber mittlerweile bin ich wieder bei einem dunkleren rot gelandet,aber glaube zumindest, daß auch ich vorerst mal bei einer kurzhaarfrisur bleiben werde!
Ansonsten hat mich ein gewisser alltag wieder. Schönes Gefühl;schön,daß ich meinem Sohn(61/2 Jahre) sagen kann:es ist schon fast ein ganzes jahr her, daß ich krank war!
Allen mitlesern wünsch ich das allerbeste
:rotier2:
Lg Gerda

C.Wittmann

04.05.2007, 07:47

Hallo zusammen !!

Auch von mir gute Nachrichten :D

War die Woche wieder zur Nachsorge (Röntgen, Ultraschall und Blutbild)
und es ist alles prima.
Letzte Chemo ist fast ein Jahr her !!

Es scheint dass wir es alle geschafft haben :grin:

Wünsche Euch allen weiterhin alles Gute !!

Claudia

C.Wittmann

04.05.2007, 07:50

Hallo zusammen !

Auch von mir gute Nachrichten :D

War die Woche wieder zur Nachsorge (Röntgen, Ultraschall, Blutbild) und es ist alles prima !!
Meine letzte Chemo ist fast ein Jahr her.

Sieht so aus als hätten wir es alle geschafft ! Das ist einfach nur super-klasse :grin:

Wünsche Euch allen dass wir nur noch positive Dinge hören !

Gruß Claudia

Snowy

11.05.2007, 22:10

Hey Leute!

War auch letzte Woche bei der 3-monatigen Kontrolluntersuchung und es ist alles in Ordnung.
Aber, ich habe seit ca. 2 Monaten Schmerzen in der Hüfte, war jetzt schon einige Male bei den verschiedensten Ärzten und Untersuchungen (Röntgen und MR) und die Diagnose lautet jetzt Hüftgelenksnekrose. Das heißt, dass sich der Knochen zersetzt. Der Orthopäde im AKH meint, dass das aufgrund der Chemo gekommen ist, wegen dem Kortison. Im schlimmsten Fall bekomme ich eine Hüftprothese. Ich bin wieder einmal sehr verzeifelt, denn so etwas hatte mein Opa, aber nicht jemand der gerade mal 30 ist. Habt ihr davon schon mal gehört?

Von Eurer heulenden
Alexandra :weinen:

C.Wittmann

13.05.2007, 11:56

Hallo Alexandra !

Mensch, das ist aber vielleicht ein sch .....
Ich habe davon noch nichts gehört.
Kann Dir leider keinen Rat geben !
Da sieht man mal wieder was wir für Hammer bekommen haben !

Der Krebs ist weg, dafür hat man was andres !

Ein vielleicht kleiner Trost - Ein Bekannter von mir hat mittlerweile das 2. künstliche Hüftgelenk. Ist um die 40 Jahre und er hat 6 Wochen nach der OP schon wieder das Tanzbein geschwungen und ist happy dass alles so gut gelaufen ist !

Laß`den Kopf nicht hängen und vielleicht gibt es ja doch eine andere Alternative ?

Liebe Grüße,
Claudia

Gerzi

31.05.2007, 20:46

Liebe Alexandra!
das mit deiner Hüfte ist total schlimm. Viel kann ich dir dazu auch nicht sagen;nur ich bin Physiotherapeutin, und wir haben zwar wenige so junge Patienten mit Hüftgelenksprothese,aber auch fast allen älteren Patienten geht es sehr gut nach so einer Operation,da das Hüftgelenk eigentlich am besten von allen großen Gelenken einheilt und gut therapierbar ist.vor allem würd ich nach einer op wenn möglich auch eine Rehab in anspruch nehmen!:rotier2: Kopf hoch ! alles liebe weiterhin an alle
Lg gerda

Snowy

04.06.2007, 10:07

Hey ihr Lieben!

Habs schon hinter mir! Und zwar hab ich jetzt keine neue Hüfte bekommen, sondern die Ärzte meinten, dass es ev. eine andere Möglichkeit gibt, den Knochen zum Durchbluten zu bringen. Vor zwei Wochen hatte ich die OP, wobei der Hüftkopf angebohrt wurde, dabei die Flüssigkeit abgesaugt wurde und eine gewisse Druckentlastung erzielt werden kann. Ob diese Art wirkungsvoll ist, sieht man jedoch erst nach einigen Monaten. War eine Woche im Krankenhaus und jetzt muss ich noch 4 Wochen mit Krücken humpeln, da ich auf keinen Fall das Bein belasten darf. Das heißt ich komm alleine gar niergends hin, weil ich nicht Auto fahren darf. Bin in meinem eigenen Haus gefangen. Aber was solls. Man hält schon einiges aus, nicht!! Höre jetzt immer öfter davon, dass so etwas nach einer Chemo auftreten kann. Erst kürzlich von einem 20jährigen jungen Mann, der Leukemie hatte und gleichzeitig an beiden Hüften neue Gelenke bekommen hat.

Also falls von Euch jemand Schmerzen an Hüfte oder Knie bekommt, geht sofort zum Arzt und lasst ein MR machen, denn bei mir dauerte der Termin aufs MR einfach zu lange und die nicht Durchblutung setzte sich fort.

An sonsten alles Liebe
Alexandra

C.Wittmann

04.06.2007, 12:46

Hallo liebe Alexandra !!

Du Ärmste ..... ich drücke feste die Daumen dass Du ganz schnell wieder hergestellt bist ! Stimmt schon, leider muß man oft sehr viel aushalten !

Warum sagt einem der Arzt eigentlich nicht dass so etwas evtl. nach der Chemo auftreten kann ????

Alles Gute für Dich,
liebe Grüße
Claudia

Gerzi

13.09.2007, 20:26

Hallo wieder mal!
heute vor einer woche hatte ich meinen ersten jahrestag.dh genau vor einem jahr bekam ich meine letzte chemo.und es ist alles in bester ordnung.Konnte richtig aufatmen. jetzt muß ich nur mehr alle vier monate zur blutkontrolle. ich hoffe, bei euch ist auch noch immer alles in ordnung?!(was macht deine hüfte,alexandra?)alles liebe wünscht gerda;)

C.Wittmann

16.09.2007, 09:22

Hallo Gerda,

herzlichen Glückwunsch zum Jahrestag ;)

Bei mir sind mittlerweile schon 1 1/4 Jahre vergangen und es ist alles in bester Ordnung !

Ich gehe allerdings alle 4 Wochen zur Blubildkontrolle.

Alles Gute weiterhin für Euch alle,

Gruß,
Claudia

Snowy

01.10.2007, 21:20

Hey alle miteinander!

Gratuliere zum Jahrestag und wünsche dass er sich noch hundertmal wiederholt. Bei mir ist auch alles in Ordnung, jedoch habe ich noch immer Schmerzen in der Hüfte und die Ärzte sagen immer nur "das dauert". Diese paar Worte kann ich schon nicht mehr hören. Haben seit einigen Wochen ein kleines Kätzchen und er ist uuuuurrr lieb.

Also noch alles Gute an alle.
Alexandra

Julia R.

27.10.2007, 01:50

Hallo zusammen!
Ich bin 25 Jahre alt und vor 1 Jahr vom Chorionkarzinom durch mehrere Chemotherapien geheilt worden.. Es hat alles durch eine Fehlgeburt angefangen. Dann die Diagnose: Blasenmole.. 1. Küretage, einen Monat später die 2. Durch einen Autounfall ist dann auch noch mein Vater gestorben.. und zum Abschluss die Diagnose: Chorionkarzinom.
Wenn ich das letzte Jahr betrachte mit vielen Nebenwirkungen und fehlgeschlagenen Chemotherapien, Haarausfall, Depressionen, Müdigkeit... Kommt es mir vor als wär dies alles ein Film gewesen.. Ich habe damals alles über mich ergehen lassen und alles ganz locker genommen. Man hört dann später oft: "Mensch, Du hast das so gut überstanden, Du bist so stark.."
DAS HAT MICH STOLZ GEMACHT
Nachdem ich wieder gesund war bin ich noch schnell zur Anschlussheilbeh. und sofort zurück in den Job.. als Eventmanagerin..
Und nun kommt die Quittung für mein überstürztes Handeln.. Burn out Syndrom.. Nun kommt aufeinmal die Zeit, in der man sich Gedanken macht, was man eigendlich durch gemacht hat... Das ist das erste Mal das ich solch eine Seite besuche.. Noch nie hab ich mit gleichgesinnten gesprochen.. Ich glaub, das tut gerade sehr gut hier rum zu stöbern und andere Erfahrungen zu lesen.. Vielen Dank dafür!

Ach noch eins, hat jemand damit Erfahrung gemacht die Müdigkeit nicht los zu werden?

Auch über E-mail würde ich mich freuen.

Gerzi

29.10.2007, 20:34

Liebe Julia!
bei mir ist auch das ganze programm,(Blasenmole,2kürettagen,Diagnosechorionca ,chemo,..)schon über ein Jahr her.auch ich hab alles ziemlich gut weggesteckt,trotzdem besuche ich immer wieder dieses Forum,hier hab ich das gefühl,man versteht mich.
auch bei mir kehrte wieder alltag ein-nur vergessen kann ich das alles nicht;eigentlich denke ich täglich an diese zeit.das mit der müdigkeit kenne ich.nur ich wehre mich nicht gegen mein schlaf-und ruhebedürfnis,weil ich glaube,daß mein körper genau das braucht. hatte vorher nämlich ein so temporeiches leben,und ich glaube ,daß mein körper u mein geist jahrelang zu kurz gekommen sind,sich auszuruhen.ich bin z..B auch nur mehr halbtags in meinen job wieder eingestiegen -und genieße es so sehr!
Vielleicht versucht du es ja mal mit einem langsameren tempo als früher !:rotier2:
aber jedenfalls gratulier ich dir,daß du das alles überstanden hast.können echt stolz sein auf uns!
lg gerda

Snowy

29.10.2007, 23:00

Hey Ihr Alle und auch hallo liebe Julia!

Bei mir jährt sich nun alles. Kommenden Samstag vor einem Jahr hatte ich die letzte Chemotherapie. Natürlich denke ich beinahe täglich an diese Zeit, vor allem bei Ereignissen, wie Geburtstage oder Veranstaltungen, die ich auch während der Zeit erlebte und besuchte, wo es mir ziemlich dreckig ging. Für meine Mitmenschen scheint diese Zeit einfach vorbei zu sein, aber für mich eben nicht.

Geht es Euch auch ähnlich, dass man immer wieder auf die schlechtesten Zeiten zurückblickt?

Erst kürzlich hatte ich wieder so ein Erlebnis. Erntedankfest in unserer Pfarre. Vor einem Jahr konnte ich nichts essen und hatte durch die Bläschen im Mund so derartige Schmerzen. Das ist mir dort alles wieder hoch gekommen und ich wollte am liebsten nur mehr nach Hause.

Julia, was tust Du nun gegen dieses Burn-Out?

Müdigkeit kannte ich zwar währenddessen, aber die ist mit der Zeit wieder verflogen. Mir ist an mir nur aufgefallen, dass ich nicht mehr so leistungsstark wie früher bin, sowohl beruflich als auch privat. Ich brauch für vieles einfach länger. Ganz besonders blöd ist das bei der Hausarbeit.

Der Austausch unter Gleichgesinnten hat mir während dieser Zeit, aber auch jetzt immer sehr viel gebracht, denn meine Familienmitglieder möchte ich nicht immer mit meinen Poblemen belasten.

Also alles Gute Euch allen und ich werde für mich am Samstag feiern.
Alexandra
:zunge:

C.Wittmann

31.10.2007, 14:23

Hallo Alexandra, hallo alle anderen :)

Ich kenne das auch Alexandra .... man denkt oft: mensch, heute vor einem Jahr da lag`ich im Krankenhaus .... damals da war ich noch kahlköpfig .... usw.
Schätze dass wir immer an diese schreckliche Zeit denken müssen. Vielleicht nur nicht mehr so häufig wie jetzt.
Bei mir ist die Chemo ja auch erst seit knapp 1 1/2 Jahre beendet aber vergessen werde ich das nie.

Ich bin einfach froh dass es mir heute und jetzt gut geht und hoffe nie mehr durch diese Hölle durchzumüssen.
Meine Untersuchungen bis jetzt sind alle okay. Tumormaker passen und die Metastasen sind auch verschwunden.

Wünsche Euch allen nur das Beste,
liebe Grüße,
Clauida :winke:

Snowy

24.12.2007, 11:06

Hey ihr alle!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen Rutsch in ein gutes und viel besseres Jahr.

Alles Liebe und Gute wünscht
Alexandra & Family

C.Wittmann

26.12.2007, 13:40

Hallo alle zusammen,

ich wünsche auch, wenn auch etwas verspätet ;) noch einen schönen 2. Weihnachtsfeiertag und einen guten Rutsch in`s neue Jahr !!
Auf dass wir nur noch gute Nachrichten bekommen in Zukunft !!

Liebe Grüße,
Claudia

Gerzi

02.01.2008, 20:41

Liebe Leute!
auch von mir allles erdenklich Gute für das heurige und alle darauffolgenden Jahre!
eine frage hätt ich: meine letzte chemo war im sept. 06, habe einen siebenjährigen Sohn und werde heuer 30. Lange Zeit dachte ich, meine Familienplanung ist nach meinem ERlebnis abgeschlossen. Aber irgendwie kommt doch wieder das Verlangen nach noch einem Kind. Möchte gern eure Meinung dazu hören, ob ich überhaupt noch mal soetwas riskieren soll, ob ich das meiner Gebärmutter noch mal zutrauen kann. Möchte gerne wissen was ihr dazu denkt, da ihr euch am besten in meine Lage hineinversetzen könnt.
Alles Liebe Gerda

C.Wittmann

03.01.2008, 13:30

Hallo Gerda,

ich habe meine Onkologin gefragt wie es mit einer Schwangerschaft nach der Krankheit aussieht und sie meinte: mindestens 2 Jahre warten nach der Chemo.
Wie hoch das Risiko ist wieder ein Chorionkarzinom zu bekommen konnte sie mir leider nicht sagen. Denke dass es da einfach zu wenig Erfahrung mit gibt.

Da ich noch kein Kind habe und auch "erst" kurz über 30 bin spiele ich auch mit dem Gedanken. Aber noch sind meine 2 Jahre nicht rum.

Frag`doch mal Deinen Onkologen was der dazu meint .... wenn Du mir die Antwort mitteilen könntest wäre ich Dir sehr dankbar :)

Liebe Grüße,
Claudia

karmina

04.01.2008, 15:29

Hallo allerseits,
ich bin neu hier und habe die gleiche Krankheit, wobei die Ärzte sich nicht genau entscheiden können, ob es sich dabei um Blasenmole oder Chorionkarzinom handelt.
Bei mir hat alles mit dem Kinderwunsch angefangen. Nach drei langen Jahren KiWu-Therapie wurde ich im August 2007 endlich schwanger mit Zwillingen. Bis zum 5 Monat war alles ok. Dann hieß es auf einmal, die Plazenta eines der Kinder ist verändert und es handelt sich dabei um eine Blasenmole. Den Kindern ging es aber weitgehend gut. Sie waren bisschen kleiner, als sie hätten für diese SSW sein sollen, aber nach der Fruchtwasseruntersuchung waren beide kern gesund. Leider war es so, dass man ihnen im fünften Monat nicht das Leben retten könnte, andererseits war die Schwangerschaft schon zu fortgeschritten, um alles leicht weg stecken zu können, oder an die eigene Gesundheit zu denken und die Schwangerschaft beenden zu lassen. Ich habe es so lange hingezogen, wie es nur mögich war, bis eines Abends mein Blutdruck auf 220/140 stieg, die Trombozyten vom 150.000 auf 40.000 sanken, die Leberwerte sich dramatisch verschlechterten und sonst weisst der Kuckkuck noch was, so dass die Ärzte mich gar nicht mehr gefragt haben und die Geburt eingeleitet haben. Akuter Lebensgefahr - hieß es... Na ja, für sie war es mein Leben zu retten, ich leide immer noch psychisch darunter.
Danach kam die Diagnose - partielle Blasenmole, die mit einer leichen Chemo gut wegzukriegen sei. Ich wurde zum CT geschickt, um Methastasen auszuschließen. In der Lunge waren aber Herde zu sehen. Dann hieß es, na ja, die zwei Diegnosen passen zwar nicht zueinander, aber wir müssen schon davon ausgehen, dass es Fernmethastasen sind und empfehlen die Emaco-Therapie. Dann haben sie aber wieder beschlossen, eine Lungenpunktion zu machen, um auszuschließen, dass diese Herden in der Lunge Ergebnis einer Entzündung sind. Na ja... wieder Mal kann man nicht sicher sagen, ob diese Lungenmethastasen sind oder entzündliche Herden, aber wir gehen mal vom ersten aus. Na, vielen Dank auch.
Dann das lange hin und her, ob die Therapie mit Methotrexat in Frage kommt oder nicht, wie ich meine Fruchtbarkeit behalten kann, ob wir jetzt noch vor der Therapie Eizellen zum Einfrieren gewinnen können (Kinderwunsch ist und bleibt im Vordergrund).
Und jetzt gerade komme ich vom Endgespräch. Schweren Herzens habe ich dem stärkeren Therapie zugestimmt, Eizellgewinnung kam nicht in Frage, da es mit den Eierstöcken nicht optimal aussieht, ausserdem würde das uns viel Zeit kosten, die wir nicht haben. Die Lösung hieß letztendlich die Wechseljahrespritze, die so zu sagen die Eierstöcke einschlafen lässt und sie dadurch schützt. Was mit der Gebärmutter wird, wissen wir nocht nicht. Ob ich es behalten kann, oder sie entfernt werden muss, wird man nach der Therapie entscheiden, wobei ich ausdrücklich gesagt habe, dass ich es nicht zulassen werde.

@Claudia
Mein Arzt meinte auch, wenn dann mindestens zwei Jahre nach der Therapie warten, wenn die Werte schön da bleiben, wo sie hingehören und die Eierstöcke aufwachen. Haben Dir Deine Ärzte dazu geraten, die Gebärmutter zu entfernen? Hast Du während der Therapie die Eierstöcke geschützt? Und wie sieht es mit der Regelblutung aus? Kriegst Du sie wieder? Fragen über Fragen. Über die Nebenwirkungen frage ich nicht, denn die werde ich bald genung selbst erleben.

LG karmina

PS: Übrigens, habe gerade meinen Arzt gefragt, welche Auswirkung eine spätere Schwangerschaft auf die Krankheit haben könnte, ob die Krebszellen dadurch wieder belebt werden können. Er meinte, das eine hat mit dem anderen nichts zu tun, da brauche ich keine Angst zu haben. Es sind zwar die gleichen Zellen, die das gleiche Hormon produzieren, aber die durch eine Schwangerschaft verursachte HCG erregt die Krankheit nicht wieder. Wir würden zwar zu einer Risikogruppe gehören, was das Wiederholungsrisiko angeht, aber dass es so etwas noch einmal passiert, ist eher unwahrscheinlich.

C.Wittmann

05.01.2008, 10:09

Liebe Karmina,

habe Dir eine PN geschickt !

Claudia

Gerzi

15.01.2008, 22:19

Liebe Mädels!
War gestern wieder us untersuchung u Blutabnahme.Gebärmutter sehr schön ,Eierstöcke scheinen aktiv zu sein, Blutwert erfahr ich morgen, aber es scheint alles bestens zu sein. Meine Gynäkologin hat gesagt, sie macht sich auf der Uniklinik Graz schlau wg eventuellen Studien usw für Ss nach unserer Krankengeschichte.Werde euch bescheid geben ,sobald ich was weiß. Ich hab keine Eizellen einfrieren lassen, mir war das in diesem Moment ehrlich gesagt egal,hauptsache gesund werden war damals meine Deviese.
Deine Geschichte, Liebe Karmina ist auch nicht ohne. Aber diese Behandlung mit Mtx ,bzw Emaco scheint echt super zu wirken! (meine Gebärmutter hab ich übrigens noch!)
Melde mich ,sobald ich genaueres weiß!
Alles liebe weiterhin :winke: Lg Gerda

karmina

16.01.2008, 17:32

Liebe Gerda,
Dein Bericht ist wie Licht am Ende des Tunnels. Meine größten Ängste sind nämlich, ob die Eierstöcke wieder erwachen und die Gebärmutter sich erholt. Bitte, sagst Du mir Bescheid, was Deine Ärztin über Schwangerschaft nach so einer Krankengeschichte herausgefunden hat? Hoffentlich kann sie etwas positives sagen.
Herzlichen Glückwunsch für die schöne Untersuchung und bis bald.

LG karmina

Ida29

26.01.2008, 10:22

Hallo an alle,

werde mich jetzt mal zu Euch gesellen. Ich hätte letzten Mittwoch auch diese Chemo bekommen sollen, da mein HCG-Wert seit Oktober 2007 zwischen 5000 und 6000 schwankt. Hatte eine Partialmole. Habe die Chemo aber noch nicht machen lassen, weil man da echt Angst bekommt wenn man das so liest in dem Forum...:cry: muss mich erst mal an den Gedanken gewöhnen...nichts desto trotz werde ich um die Chemo wohl nicht rumkommen und voraussichtlich nächsten Mittwoch damit beginnen. Lunge, Niere und Leber waren ohne Befund und ein Chorionkarzinom sind bei mir nicht diagnostiziert worden. Woran erkennt man denn ein Chorionkarzinom??

Liebe Grüße Yvonne

karmina

26.01.2008, 18:33

Hallo Yvonne,
ob es sich um eine Blasenmole oder Chorionkarzinom handelt, sagt die pathologische Untersuchung vom Gewebe aus. Wobei beide reagieren auf diese Art der Chemotherapie sehr gut. Ich habe auch eine Blasenmole, habe gerade den ersten Zyklus hinter mir und der HCG Wert ist um mehr als 2/3 gesunken. Ausserdem habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen. Nicht einmal vom Haarausfall merke ich etwas, aber das wird noch sicherlich kommen. Also, von der Therapie selbst hätte ich an Deiner Stelle keine Angst. Meine größte Angst ist was danach passiert. Ob ich wieder meine Tage kriege und ob ich wieder schwanger werden kann. Dafür tue ich jetzt alles, damit diese verdammte Krankheit erst mal weg geht.
Welche Art Chemo wirst Du denn kriegen? Emaco?

LG karmina

Ida29

27.01.2008, 13:24

Hallo Karmina,

eine Blasenmole hatte ich 2004 auch schon mal. Aber da waren die Werte nach der 2. Ausschabung ohne Chemo zum Glück wieder auf 0. Jetzt haben Sie bei mir eine Partialmole diagnostiziert. Habe deswegen im Oktober eine Ausschabung bekommen. Daraufhin sind die HCG-Werte von 80.000 erst mal auf 2000 gesunken, dann aber wieder bis 6000 angestiegen. Als weitere Therapie sollte ich nochmals zur Ausschabung - die aber nicht möglich war, da es gleich als sie angefangen haben so stark zu bluten angefangen hat, das sie nicht weiter machen konnten. Da die Ärzte bei uns (Bayern - Oberfranken/Oberpfalz) keine Erfahrung mit der Erkrankung haben wurde mir geraten erst mal abzuwarten...was ich auch bis letzte Woche getan habe.
Bin jetzt auf drängeln von meiner Familie an die Uni nach Erlangen gefahren und habe dort erfahren, dass ich eine Chemo mit Methotrexat (i.m.) und anschl. Infusionen machen soll. (Hätte ich letzten Mittwoch sofort beginnen sollen) Habe ich aber nicht getan weil ich mir nicht sicher war/bin ob es wirklich das richtige ist...:confused: und Angst habe ich auch unheimlich davor...ich habe noch keine Kinder und natürlich habe ich auch Angst davor, nie welche haben zu können!!!:cry: Auf die Frage, ob ich nach der Chemo wieder schwanger werden kann oder nicht, konnte mir dort auch keiner wirklich sagen. Das Problem bei mir ist, das man kein Gewebe entnehmen kann um zu sagen inwieweit meine Erkrankung fortgeschritten ist wegen der Blutungsgefahr sonst verlier ich meine Gebärmutter vielleicht ganz und dann ist es gar aus mit Kindern...
Wie alt bist Du eigentlich und woher kommst Du? Zu welcher Chemo haben sie Dir geraten und warum genau? Wo lässt Du Dich behandeln??

LG

karmina

27.01.2008, 14:55

Hallo Yvonne,
ich habe Dir gerade eine PN geschickt.

LG karmina

C.Wittmann

28.01.2008, 13:20

Liebe Yvonne,

ich möchte Dich nicht beunruhigen aber das Schlimmste bei dieser Krankheit was man machen kann ist abwarten.
Wenn Dein HCG steigt ist das ein Zeichen dass etwas absolut nicht stimmt.
Dieser Wert steigt leider auch sehr schnell und je geringer er ist desto schneller bist Du mit Chemo fertig.

Erlangen ist eine gute Adresse.
Wenn Du eine 2. Meinung einholen willst kann ich Dir Nürnberg, das Nordklinikum empfehlen. Da war ich auch zur Chemo.

Gruß,
Claudia

Ida29

28.01.2008, 20:02

Hallo Claudia,

beunruhigt bin ich eh schon - wobei Karmina mir schon einen großen Teil meiner Beunruhigung wieder genommen hat mit dem was sie mir geschrieben hat. Das Abwarten nicht unbedingt das richtige ist habe ich jetzt schon des öfteren gehört. Deshalb bin ich auch nach Erlangen gefahren und werde auch am Mittwoch mit der Chemo beginnen. Das HCG wurde mir trotz Abwarten ständig abgenommen und der Verlauf beobachtet. Während ca. 2 Monaten ist er nicht überaus schnell gestiegen. Im Gegenteil, der letzte Wert ist sogar auf 4500 gesunken, deshalb wollte ich auch noch warten um zu sehen ob er noch weiter sinkt...

Ich denke ab und zu sollte man sich auf sein Gefühl verlassen...;) was aber sicher nicht immer richtig ist...:confused:

LG Yvonne

C.Wittmann

29.01.2008, 10:38

Hallo Yvonne,

da bin ich aber beruhigt ;) Wenn der HCG immer kontrolliert wird dann ist das sehr gut und auch sehr wichtig !
Machst Du die Chemo in Erlangen ? Was für eine ist das genau ? Nur Methotrexat ?

Darf ich fragen wie alt Du bist ?

Ich wünsche Dir jetzt schon mal alles Gute für den kommenden Mittwoch. Ja nicht unterkriegen lassen. Du hast hier viele Beispiele dass man es schafft und es einem danach wieder gut geht !!

Liebe Grüße,
Claudia

Ida29

29.01.2008, 16:14

Hallo Claudia,

ja die Chemo mach ich in Erlangen. Nur Methotrexat (i.m. und anschl. Infusion)...
ich werde dieses Jahr 30 und wie alt bist Du? Bist ja ein alter Hase was die Erkrankung angeht...Da kann ich Dich gleich mal was fragen was mir noch eingefallen ist. Du hast doch auch schon die Therapie mit Methotrexat in Tablettenform gemacht. Wo ist da eigentlich der Unterschied zwischen Spritzen und Tabletten?? Bekommt man davon Haarausfall??
Bin etwas nervös wegen morgen...:( ich hoffe ich werd nicht schlapp und müde...muss doch meine beiden Ponys versorgen...:(

LG Yvonne

C.Wittmann

30.01.2008, 08:35

Hallo Yvonne,

ich bin 33 Jahre alt.

Du bekommst also MTX über einen Tropfer und was dann noch für Infussionen ?

Leider bin ich ein "alter Hase". Meine erste Behandlung war ja MTX in Tablettenform. Die Haare gehen Dir davon nicht aus. Da kannst Du schon mal beruhigt sein.

Ich habe Tabletten bekommen weil mein Frauenarzt das so gemeint hat. Leider hat er die Therapie gemacht. Jetzt würde ich zu einem Onkologen gehen. Die Nebenwirkungen der Tabletten waren furchtbar. Ich hatte einen total offenen Mund, konnte nur mit Müh und Not Flüssigkeit zu mir nehmen. Richtig essen ging gar nicht. Denke mal das hat man nur bei den Tabletten und nicht wenn man das Zeug in die Vene bekommt.
Eine weitere Nebenwirkung waren bei mir Bauchkrämpfe ohne Ende. Es war so arg dass ich sogar geheult habe.

Da waren die 8 Zyklen Chemo die noch folgten ein Spaziergang dagegen.

Das alles soll Dir aber keine Angst machen. Jeder verträgt es anders und bei Infussionen sind die Nebenwirkungen sicher nicht so arg.

Hast Du denn eine Familie und Freunde die hinter Dir stehen ?

Ich drücke ganz feste die Daumen für heute !!

Liebe Grüße,
Claudia

Ida29

30.01.2008, 21:02

Hallo Claudia,

danke für Deine ausführliche Antwort. Das ist alles sehr interessant. Ich hätte auch bei meinem FA die Tabletten bekommen sollen. Bin dann aber von mir aus nach Erlangen gefahren. Schön zu hören, dass das die richtige Entscheidung war :) Ich war heute wieder dort...und habe die Therapie schon wieder abgelehnt...:confused: da mein Wert von 4500 auf 2600 gesunken ist :) :) :) ich wollte noch warten ob er noch weiter sinkt. Ich glaube die Ärzte sind schon voll genervt von mir...am Montag soll ich wieder hin...

Ja ich hab zum Glück einen ganz lieben Mann, der heut mit mir nach Erlangen gefahren ist und eine ziemlich große Familie, die alle mit mir fiebern...meine Mutter hat heute mit mir geschimpft, weil ich Dickschädel nicht mit der Therapie angefangen hab...

Wie stehst Du das alles durch??

LG Yvonne

C.Wittmann

30.01.2008, 22:58

Hallo Yvonne,

das MTX nicht in Tablettenform zu nehmen war ganz sicher die richtige Entscheidung. Würde ich niiiiieeee mehr machen :eek:

Dass Dein Wert sinkt ist natürlich super. Vielleicht kommst Du um eine Chemo ja wirklich rum ..... noch dazu weiß man ja bei Dir gar nicht ob es "nur" eine Blasenmole ist oder ein Chorionkarzinom.
Ich kann mir absolut NICHT vorstellen dass der Wert bei einem Chorionkarzinom von ganz alleine sinkt. Also abwarten und schön dran bleiben ;)

Wie ich das alles durchgestanden habe frage ich mich selbst manchmal. Chemos, dann ein Rezidiv, Op, wieder Chemo. Im Nachhinein ist das unbegreiflich aber es ging irgendwie.
Ich schätze mal dass mir mein Überlebenswille und Kampfgeist da schon geholfen haben. Keine Sekunde habe ich daran gedacht dass ich daran sterben könnte. Nicht mal 30, da stirbt man nicht !!!!!!!!!!!

Mein Mann, meine Stiefkinder, meine Eltern, Schwester, Freunde und meine beste Freundin haben sich alle rührend um mich gekümmert, waren immer da. Das hat mir natürlich auch Kraft gegeben.

Ich würde mich sehr freuen wenn Du mich auf dem Laufenden hälst und ich drücke Dir ganz feste die Daumen für die nächste Blutabnahme !!

Liebe Grüße,
Claudia

Ida29

06.02.2008, 19:09

Hallo Claudia,

war heute das 2. mal bei der Chemo und bisher merk ich wirklich gar nichts :)
Der Wert ist am Montag nicht sehr viel gesunken :( und deshalb hab ich endlich angefangen...

Wie geht es Dir so??

Gruß Yvonne

C.Wittmann

06.02.2008, 19:18

Hallo Yvonne,

mensch, wenigstens von Dir gute Nachrichten !!!! :D

Klasse dass Du die Chemo so locker wegsteckst. Mein Arzt meinte immer dass das Wahnsinn ist wie gut es mir dabei ging ;) Vielleicht lag es auch an dem relativ jungen Alter ? Egal, hauptsache es geht Dir gut !

Bei mir ist alles Bestens !

Leider habe ich heute von einer Bekannten gehört dass ihr HCG gestiegen ist. Sie hatte auch ein Chorionkarzinom. Diese Nachricht war natürlich erst mal ein Schock :eek:

Dir weiterhin alles Gute und vor allen Dingen ganz viel Kampfgeist !

Liebe Grüße,
Claudia

Ida29

12.03.2008, 12:00

Hallo,

hab mittlerweile meinen 3. Zyklus Chemo hinter mir und mein letzter Blutwert war auf 10. Am Donnerstag geh ich wieder zur Blutentnahme und hoffe das der Wert dann auf 0 ist. Die haben mir in der Klinik gesagt, dass ich nach einem 0-Wert noch 2 Zyklen machen muss...:confused:
Weiß jemand warum das so ist??
Hab momentan eine Brustfellentzündung (Pleuritis)...hat jemand sowas schon mal gehabt? Also kann das mit der Chemo zusammenhängen?

Liebe Grüße

karmina

14.03.2008, 11:49

Hey hallo, lange von Dir nichts gehört. Wie geht es Dir? Wie verträgst Du die Chemo? HCG 10 bedeutet Du hast es bald geschafft, Gratulation. Das mit den 2 zusätzlichen Zyklen solltest Du auf jeden Fall machen. Das ist zu Deiner Sicherheit, damit man weiss, dass auch alle Zellen gekillt worden sind. So wird auch die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs geringer.
Von Brustfellentzündung (Pleuritis) weiss ich leider nichts, was ist das eigentlich?

Was mich angeht, so war mein Wert letztes mal auf 21. Ich hoffe auch, dass es bei der nächsten Butabnahme unter 5 sein wird und dann bleiben mir auch noch die 2 zusätzlichen Zyklen. Hoffen wir das beste.

LG karmina

Ida29

18.03.2008, 17:52

Hallo Karmina,

Naja bis auf die wahrscheinlich überstandene Rippenfellentzündung geht es mir ganz gut. Die Augen brennen mir halt ständig...und mittlerweile bin ich ganz schön angenervt von der vielen Fahrerei. Fast jeden 2. Tag 280km fahren dann muss ich immer sehr lang warten und brauch ja eigentlich nur 2 Min. für die Spritze...
Gestern habe ich meinen Wert erfahren. Der lag bei 1 :confused: eigentlich gut aber auch schlecht, weil es immer noch kein 0-Wert ist und ich jetzt noch einen Zyklus mehr machen muss...:mad:

Wieviele Zyklen hast du denn schon hinter dir? Und haben die das auch mit dem 0-Wert gesagt? (Nach einem 0-Wert noch 2 Zyklen)
Wie geht es Dir eigentlich so? Und wie war Dein Blutwert?

Eine Pleuritis ist eine Entzündung des Rippenfells, das den Brustraum auskleidet und starke Schmerzen im Brustkorb und in der Herzgegend beim Ein- und Ausatmen verursacht. So eine schmerzhafte Erkrankung hatte ich noch nie...is echt ganz schön übel und wünsch ich niemanden...:mad:

Freue mich über Deine Antwort :)
LG Yvonne

C.Wittmann

19.03.2008, 10:15

Hallo Yvonne,

schön mal wieder was von Dir zu lesen ;)

Diese Entzündung hört sich echt übel an. Ein Glück hast Du es überstanden !!

Wie viele Zyklen hast Du jetzt schon gemacht ?

Ein Wert von 1 ist mehr als gut.
Dass er bei 0 sein muß ist quatsch !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mein HCG ist immer kleiner 2,5 und das ist total in Ordnung. Wie genau er bestimmt werden kann kommt auf das Labor an, aber alles was unter 5 ist, ist in Ordnung.

Nach der 3. Chemo z.B. war er kleiner 5 und dann wurde sicherheitshalber noch eine 4. Chemo gemacht !

Liebe Grüße,
Claudia

karmina

20.03.2008, 12:33

Hallo Yvonne,
Claudia hat Recht, das mit dem 0 Wet ist völliger Quatsch. Solange HCG unter 5 ist, gilt das als Normalwert. Meine Ärztin sagte, auch wenn der Wert 5,etwas sein sollte, würde sie das schon als negativ bezeichnen, und wir machen dann die weiteren 2 Zyklen zur Sicherheit.
Bei mir war der Wert beim letzen mal (nach 4 Zyklen) auf 10. Ich hoffe schwer, dass der Wert beim nächsten mal schon unter 5 ist und ich dann nur noch die zwei zusätzichen Zyklen kriege.
Das mit den Augen habe ich auch. Es ist sehr schwer vor dem Computer zu sitzen. Auch beim fern qucken tut es schrecklich weh. Ansonsten habe ich die ersten drei Tge nach der Chemo mit der Übrlkeit zu kämpfen. Die Begleitmedikamente helfen da nicht wirklich. Ab dem dritten Tag geht es eigentlich wieder.

@Claudia
Nach der 3. Chemo z.B. war er kleiner 5 und dann wurde sicherheitshalber noch eine 4. Chemo gemacht

Hast Du nur einen Sicherheitszyklus gekriegt? Ich überlege das immer wieder, vor allem, weil ich die Chemo echt nicht mehr aushalte, habe aber Angst, dass es zu Rückfall kommen kann, wenn ich die zwei Zyklen nicht mache. Dann denke ich, lieber jetzt einen Zyklus mehr auszuhalten, als später das ganze noch mal mitmachen zu müssen.
Ich bin froh, wenn ich es endlich hinter mir habe. Langsam kann ich echt nicht mehr.

LG karmina

C.Wittmann

21.03.2008, 15:49

Hallo Karmina,

ja, ich habe nur noch einen Zyklus gemacht nachdem der Wert kleiner als 5 war. Meine Ärzte überlegten ob der überhaupt nötig ist !
Ich wollte ihn aber machen. Zu meiner Sicherheit. Von 2 Sicherheitszyklen habe ich zwar gehört aber erst nach meiner Chemo.

Meine Freundin, die die Krankheit auch zum Glück hinter sich hat wurde sogar bei einem Wert von über 5 schon mit Chemo aufgehört, da die ja nachwirkt und der Wert normalerweise noch sinkt.

Ich wünsche Dir dass Du es bald geschafft hast !!
Übel war mir übrigens auch immer die ersten 3, 4 Tage und kein Mittelchen hat was gebracht. Muß man sich scheinbar dran gewöhnen :mad:

Liebe Grüße,
Claudia

Ida29

21.03.2008, 17:51

Hallo Ihr zwei :)

finde es echt gut, sich mit jemand unterhalten zu können, die die gleiche Erfahrung machen oder gemacht haben. :)

Karmina Du schreibst:
"Ich überlege das immer wieder, vor allem, weil ich die Chemo echt nicht mehr aushalte, habe aber Angst, dass es zu Rückfall kommen kann, wenn ich die zwei Zyklen nicht mache. Dann denke ich, lieber jetzt einen Zyklus mehr auszuhalten, als später das ganze noch mal mitmachen zu müssen.
Ich bin froh, wenn ich es endlich hinter mir habe. Langsam kann ich echt nicht mehr."

Mir geht es nämlich genauso. Halte das auch nicht mehr aus. Obwohl es mir gar nicht soooo schlecht geht wegen der Chemo. Würde endlich gerne wieder einen geregelten Alltag nachgehen...überlege deshalb auch ob ich die Chemo abbrech...hab jetzt bald den 4. Zyklus hinter mir und wenn ich nachdem gehe was Claudia sagt, habe ich ja schon einen Zyklus nach einem Wert unter 5. Vor einem Rezidiv habe ich eigentlich keine Angst, weil ich denke, wenn man ein Rezidiv bekommt, dann bekommt man es! Egal ob man jetzt einen Zyklus mehr oder weniger gemacht hat...
Vor allem ist es ja dann auch noch nicht rum...dann kommt noch die Ausschabung...:mad: das kann sich alles noch ewig ziehen...:( wenn ich daran denke könnte ich heulen...:weinen:

Na jedenfalls drück ich Dir die Daumen Karmina, dass Dein Wert nächstes mal unter 5 sein wird und wünsch Dir ganz viel Durchhaltevermögen für den Endspurt!!! :pftroest:

Bis bald Yvonne ;)

C.Wittmann

23.03.2008, 16:18

Hallo Yvonne !
Du sollst also insgesammt 6 Zyklen Chemo bekommen ? Das ist aber sehr viel. So weit ich weiß sind 4 Zyken normal. Vielleicht solltest Du Dir mal eine zweite Meinung einholen ? Noch dazu wo Dein Wert ja schon in Ordnung ist. Also ich würde mir da noch eine Meinung holen bevor ich weitere Chemos mache.

Chemos sind bei Krebs nötig, das ist klar aber jede Chemo greift ja auch die gesunden Organe an. Mehr als Nötig muß man ja nicht machen.
Ich wünsche Euch BEIDEN dass ihr bald durch seit und das normale Leben weitergehen kann.

Es ist nur eine Frage der Zeit, ihr schafft das. Ich dachte auch oft dass ich das alles nicht mehr packe ... aber es geht !!!!

Liebe Grüße und noch schöne Ostern,
Claudia

dinokira

06.04.2008, 17:12

Hallo alle zusammen,

bei mir wurde im September 2005 ein Chorionkarzinom nach einer Fehlgeburt in der 22. Woche entdeckt. Ich war in der UNI-Klinik Düsseldorf in Behandlung. Ich habe dort 10 Zyklen Chemo bekommen, bis März 2006. Bei mir war es auch so, dass der Wert auf 0 sein musste und dann noch 3 Zyklen zur Sicherheit. Die ersten 3 Zyklen hab ich super vertragen. Die restlich 7 waren einfach nur sch....
Mittlerweile sind meine 2 Jahre mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen um und ich bin sehr froh, dass nie wieder etwas aufgetaucht ist. Im Anschluss an die Chemo bin ich direkt zur Kur gefahren. Letzten Monat hab ich nochmal eine Kur beantragt. Ist auch von der Arge-Bochum genemigt. Nur möchte ich meine Kids mitnehmen. Bei dem Kleinen (4 Jahre) ist es keine Problem nur bei dem Großen (12 Jahre). Die Kosten soll ich selber tragen - 55,50 Euro/Tag. Wucher. Weiß jemand, wie ich auch ihn kostenlos mitkriege? Wenn ich selber zahlen soll, sage ich die ganze Kur ab.
LG
Kirsten

Gerzi

14.04.2008, 21:31

Hallo ihr Lieben!
Wollte schon öfter antworten,aber das Forum hat irgendwie nicht geklappt.
Also zu mir haben die Ärzte auch gesagt, bei dem HCG wert:alles unter 5 ist ok. und dann noch zur sicherheit zwei Zyklen. Das waren insgesamt fünf,also zehn harte Wochen ,aber ich würd die zwei Sicherheitszyklen unbedingt noch machen!!!!!!Das schlimmste habt ihr schon geschafft.Und ich hab mir immer gesagt:wir sind jung ,und unser Körper wird das schon wegstecken!

Meine letzte chemo ist mittlerweile 11/2 Jahre her -es geht mir gut.Meine Gynäkologin hat sich erkundigt,über eine erneute Schwangerschaft(einen 7-jährigen Sohn hab ich ja schon),und ich habe vor einem Monat die Pille abgesetzt.Schaun wir mal,was kommt!

Kopf hoch an alle, die noch Chemo haben:Ihr habt es bald geschafft!
Wünsch euch alles Gute und schick euch viel Kraft:rotier2:
Lg Gerda

C.Wittmann

25.06.2008, 17:35

Hallo zusammen !!

Auch von mir etwas Erfreuliches :D !

Meine letzte Chemo ist mittlerweile 2 Jahre her und es ist alles Bestens !!

Euch auch noch alle erdenklich Gute !

Claudia

Kaddi*

18.07.2008, 16:46

Hallo!

Ich hoffe, dass es Euch gut geht.

Ich bin ganz neu hier und hoffe sehr, dass ich meine Frage nicht ganz unpassend stelle... Ich hatte eine FG in der 9.SSW, nun wurde festgestellt, dass mein hcg-Wert noch viel zu hoch ist. Allerdings scheint er im Moment auch nicht mehr zu steigen (wird erst seit 1 Woche kontrolliert), aber der Wert fällt nur sehr, sehr langsam. Da wurde auch das Thema Chorionkarzinom angesprochen - jetzt weiß ich nicht, wieviele Sorgen ich mir machen muss... Ab welcher Höhe sind die hcg-Werte denn bedenklich? Woran würde man einen auffälligen Ultraschall erkennen?

Lieben Dank für Eure Antworten.

Viele Grüße,
Kaddi

C.Wittmann

21.07.2008, 08:10

Hallo Kaddi,

wie hoch ist denn Dein HCG ? Bekommst Du Medikamente dass er abfällt oder wird abgewartet ?

Ganz wichtig ist, dass der Wert regelmäßig engmaschig kontrolliert wird.
Wenn er abfällt ist das schon mal ein gutes Zeichen.
Der Wert muß am Schluß kleiner als 5 sein.

Liebe Grüße,
Claudia

Kaddi*

21.07.2008, 18:24

Hallo Claudia,
lieben Dank für Deine Antwort!

Die Ausschabung ist jetzt knapp 4 Wochen her. Der erste Bluttest (vor ca. 10 Tagen) ergab einen Wert von ca. 4000, nach einer Woche und weiteren 2 Tests war er um gerade mal 400 gefallen, also bei 3600. Ich habe leider keine Ahnung, um welche Dimensionen es bei einem Verdacht auf einen Tumor geht, aber meine Ärztin hat das Thema eben angesprochen. Ich weiß von keiner weiteren Maßnahme im Moment, ich denke, sie will erstmal abwarten. Am Mittwoch ist wieder eine Woche rum, da soll nochmal getestet werden.

Kann man den Wert denn mit Medikamenten senken?

Wir haben auch nochmal einen Ultraschall gemacht, aber laut Ärztin war dieser nicht wirklich auffällig. Sie hat einen kleinen schwarzen Fleck entdeckt, ich glaube 3,6mm x 4,4 mm groß war er, sie sagte, das könnte auch altes Blut sein. Sonst sah alles ok aus. Ich denke, dass vielleicht auch nochmal kontrolliert wird, ob er wächst...

Schön, dass bei Dir alles wieder gut ist... Wenn nach 2 Jahren nichts mehr gefunden wird, gilt man als geheilt, oder?

Liebe Grüße,
Kaddi

Kaddi*

21.07.2008, 18:35

Etwas wichtiges hab ich noch vergessen: Bei der Untersuchung des bei der Ausschabung entnommenen Gewebes wurde festgestellt, dass das Plazentagewebe verändert war. Aus diesem Grund kam die Empfehlung, den hCG-Wert zu kontrollieren...

Kaddi*

26.07.2008, 09:43

Wollte mich nochmal kurz melden. Der hcG-Wert ist jetzt innerhalb von einer Woche um 1000 gestiegen. Ich muss am Montag erneut zur Ausschabung. Mit ein bisschen Glück ist damit wieder alles ok - vorausgesetzt, die Gewebeuntersuchung ergibt, dass die Partialmole (so lautet die Diagnose) nicht bösartig ist.
Euch auch weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße.
Kaddi

C.Wittmann

26.07.2008, 13:35

Hallo Kaddi,

ich war im Urlaub und melde mich daher erst so spät !

Mist ist dass, das Dein Wert so arg gestiegen ist.

Ich drücke Dir für die Ausschabung ganz feste die Daumen und hoffe dass Du danach alles überstanden hast.
Als mein Wert nach der Ausschabung nicht gefallen ist habe ich Methotrexat bekommen aber vielleicht und hoffentlich bleibt Dir das erspart !!

Alles alles alles Gute !

Claudia

PS: Meine Onkologin sagte mir dass man nach 5 Jahren als geheilt gilt !

Kaddi*

29.07.2008, 10:16

Hallo Claudia,
Danke fürs Dauemndrücken, das ist wirklich lieb!
Ja, das Methotrexat wäre bei mir auch der nächste Schritt, so der Arzt im KH gestern. Aber: die Ausschabung scheint ganz gut gelaufen zu sein. Sie haben Gewebe gefunden und entfernen können, mit ein wenig Glück war es alles. Erster Bluttest ist am Donnerstag, dann alle 3 Tage. Na ja, und das Gewebe muss natürlich gutartig gewesen sein. Aber ich bin jetzt erstmal optimistisch. In ca. 10 Tagen weiß man sicher mehr!
Ganz liebe Grüße!
Kaddi

P.S.: Oh, erst nach 5 (!) Jahren? Das hätte ich nicht gedacht... Dann drücke ich die Daumen, das weiterhin alles gut bleibt - wird es aber bestimmt!!!

C.Wittmann

08.08.2008, 21:41

Hallo Kaddi,

hast Du denn in der Zwischenzeit Neuigkeiten ??

Ja, 5 Jahre sind eine lange Zeit ..... aber da muß man durch.

Gruß,
Claudia

Kaddi*

09.08.2008, 10:58

Hallo Claudia,
ja, danke der Nachfrage!
Es sieht so aus, als hätte ich Glück gehabt. Die AS ist gut verlaufen. 3 Tage nach dem Eingriff war der Wert von ca. 6000 auf 700 runter, nochmal 4 Tage später auf 200. Am Montag gehe ich wieder zur Blutabnahme. Auch das Ergebnis der Gewebeuntersuchung war ok. Nichts bösartiges. Allerdings haben sie noch einmal Reste der Partialmole gefunden. Ich hoffe jetzt, dass dieses Mal alles mit raus ist. Aber die Werte machen Mut.
Ich hoffe, Dir geht es auch gut.
Viele liebe Grüße!
Kathrin

C.Wittmann

11.08.2008, 04:13

Hallo Kathrin,

das sind wirklich gute Neuigkeiten !!!!

Bitte schau nur drauf dass wenn der Wert unter 5 ist er noch öfter kontrolliert wird. Das habe ich damals nicht gewußt und es ist echt sehr sehr wichtig.

Drücke nach wie vor die Daumen ;)

Gruß, Claudia

PS: Ja Danke, mir geht es Bestens :lach2:

Kaddi*

11.08.2008, 20:25

Liebe Claudia,

das klingt immer so, als hätte es bei Dir auch so angefangen...?

Hab auch schon gelesen, dass der Wert weiter kontrolliert werden soll für mind. 3 Monate. Allerdings macht meine FÄ da wenig Anstalten. Hab sie auch schon darauf angesprochen, aber sie ist da eher nicht so hinterher, habe ich das Gefühl. In welchen Abständen sollte denn weiter kontrolliert werden? Sonst geh ich ins KH zur weiteren Blutkontrolle, da wurde ich jetzt bei der letzten AS vom Oberarzt betreut, der scheint das genauer zu nehmen.

Danke und viele liebe Grüße!
Kathrin

Kaddi*

11.08.2008, 20:41

Liebe Claudia,

habe gerade Deine Geschichte weiter vorne im Thread nachgelesen... Puh! Da hast Du echt einiges mitmachen müssen...

Wenn Du MTX bekommen hast, haben sie denn damals bei der ersten AS bei Dir bösartiges Gewebe gefunden, oder hat das gar nichts zu sagen, wenn das entnommene Gewebe aus der Gebärmutter nicht bösartig ist? (Der Arzt im KH meinte, MTX wäre auch in meinem Fall der nächste Schritt, wenn irgendwas nicht ganz richtig verläuft).

Schönen Abend und bis bald!
Kathrin:winke:

karmina

12.08.2008, 18:41

Hallo allerseits,

nun auch einiges von mir... Nach der letzten Chemo Mitte Mai ist der Wert immer weiter gesunken, bis er gestern >0,1 war. Buhhh... da war ich erleichtert. Auch alle anderen Werte sind vollkommen in Ordnung, sogar die Hormone Östradiol, LH und TSH... Alles im grünen Bereich. Ich habe sogar gleich im nächsten Monat nach der Chemo, also im Juni, die Tage bekommen, womit niemand rechnete. Ich wurde ja immer wieder darauf vorbereitet, dass es womöglich Monate ja ein Jahr dauern kann. Stattdessen krieg ich regelmäßig meine Tage und habe Eisprung :D:D:D:D:D...

Es waren so harte Monate - seelisch wie körperlich... Auch jetzt drehe ich manchmal durch und schicke meinen Mann Sonntags durch die ganze Stadt in die Apotheke, um SST zu kaufen, weil ich das Gefühl hab, da stimmt was nicht. Da spielen eben die Psyche oder die Angst immer noch Streiche mit mir. Daran merke ich, es wird noch einige Zeit dauern, bis der Schreck der vergangenen Monate verarbeitet ist....

@Kathrin
Es ist ja schön, dass der Wert von alleine runter geht. Nur aus der Erfahrung und allem, was mir die Ärzte alles erzählt haben (ich hatte das "Glück" von einem der Besten hinsichtlich dieser Krankheit behandelt zu werden) würde ich meinen, dass der Wert nicht von alleine, das heißt ohne zumindest MTX, negativ werden wird. Ich will bestimmt nicht Spielverderber sein, aber an Deiner Stelle würde ich noch mal mit den Ärzten reden, was sie dazu sagen, oder einen anderen Arzt, der sich speziell mit der Krankheit auskennt, kontaktieren. Auch wenn es per Telefon oder E-mail sein sollte. Da hast du einfach Deine Sicherheit. Diese verdammte Krankheit, die uns erwischt hat, ist nämlich ziemlich heimtückisch... Wenn Du willst, schicke ich per PN die Kontakte von meinem Arzt.

LG karmina

C.Wittmann

14.08.2008, 12:56

Hallo Kathrin !

Liebe Kathrin,

mein entnommenes Gewebe damals war nicht bösartig.

Mein Frauenarzt hat, als der Wert kleiner 5 war (nach dem MTX) gesagt dass alles in bester Ordnung ist.
Der HCG wurde danach nicht mehr kontrolliert.
Ich wußte nicht dass er noch mindestens ein halbes Jahr lang kontrolliert werden muß.
In welchen Abständen ? Ich würde sagen alle 3 Wochen.

Wenn mein Arzt damals das Ganze nicht so locker gesehen hätte dann wäre mir mit Sicherheit einiges erspart geblieben.
Darum ..... ES IST SEHR SEHR WICHTIG. Da mußt Du drauf bestehen !!!!!!

Hallo Karmina,
schön mal wieder was von Dir zu hören und noch schöner dass es so positive Dinge sind :augendreh
Mach`weiter so !

Gruß,
Claudia

Kaddi*

14.08.2008, 18:25

Hallo Claudia und Karmina!
Danke für Eure Antworten.

Habe extra gestern nochmal im KH angerufen und mit dem Oberarzt gesprochen, der mich behandelt hat. Er sagt, das hCG sei sehr gut runter gegangen (am Montag war es auf 37) und er geht davon aus, dass es jetzt gut wird. Er war auch bei der OP dabei, deswegen hoffe ich, dass er es einigermaßen einschätzen kann. Er war auch vor der OP noch sehr, sehr vorsichtig, deshalb vertraue ich ihm eigentlich schon. Die nächste Kontrolle ist dann erst in 2 1/2 Wochen, und ich hoffe, dass es dann auf 0 ist. Habe explizit nachgefragt, wie es dann mit weiteren Kontrollen aussieht. Er hat gemeint, dass es seiner Meinung nach ok sei, wenn der Wert auf 0 runter geht, und dass das hCG dann eigentlich nicht weiter kontrolliert werden muss. Mit dem Kinderwunsch soll ich halt jetzt erstmal mindestens 3 Monate warten. Trotzdem möchte ich natürlich auch nichts anbrennen lassen. Ich hab auch mal im Internet gestöbert. Bei einer Partialmole steht als Empfehlung, dass der Wert noch 3-6 Monate kontrolliert werden soll. Ich werde in drei Monaten auf jeden Fall nochmal kontrollieren lassen. Und dann entscheiden, wann wir es wieder versuchen. Der Kinderwunsch ist schon recht groß, aber die Gesundheit geht auf jeden Fall vor.

Ganz liebe Grüße,
Kathrin

karmina

15.08.2008, 00:34

Hallo Kathrin,
na ja, mein Arzt meinte damals, der Wert würde nach Ausschabung und MTX rasch runter gehen, aber nicht negativ werden. Deswegen musste ich richtige Chemo machen. Tja, meine Geschichte ist allerdings etwas anders als Deine. Vielleicht wird der Wert bei Dir auch von alleine negativ werden... Frag aber für alle Fälle nach. Die Gefahr ist nämlich, auch wenn der Befund nicht bösartig ist, der kann es immer noch werden, deswegen geh bitte auf Nummer sicher...
Die Kontakte von meinem Arzt schicke ich Dir gleich per PN...

Alles Gute!

LG karmina

C.Wittmann

15.08.2008, 12:43

Hallo Kathrin,

ich kann mich Karmina nur anschließen.
Bitte geh`auf Nummer sicher und laß`den HCG noch ein paar mal kontrollieren. Tut ja auch nicht weh ;)

Das mit dem Kind läuft Dir doch nicht weg.
Das aller Wichtigste ist die Gesundheit (aber das weißt Du ja).

Ich drücke feste die Daumen dass das alles schnell vorbei ist bei Dir !

Liebe Grüße,
Claudia

Kaddi*

15.08.2008, 18:32

Hallo,

Danke! Das hoffe ich auch.
Ich denke, nach dem nächsten Bluttest wird sich entscheiden, ob ich möglicherweise doch MTX bekommen muss. Der Test ist ja erst in 2 1/2 Wochen, ich hoffe, dass der Wert bis dahin negativ ist. Keine Ahnung, wie schnell der fallen kann/soll... Das wäre dann von 37 auf <5 in drei Wochen.

Karmina, vielen Dank für die Kontaktdaten!

Wünsche Euch alles Gute! Melde mich dann mal, wenn ich das nächste Ergebnis hab...

Liebe Grüße!

Kaddi*

03.09.2008, 11:12

Hallo Claudia und Karmina,
war am Montag nochmal zur Blutabnahme beim Arzt, heute kam das Ergebnis: hCG ist auf 1,2, also negativ. Mir fällt ein Stein vom Herzen...
Allerdings habe ich weiterhin vor, so in ca. 2 Monaten noch einmal einen Test machen lassen, bevor wir dann einen weiteren Versuch wagen.

Ich hoffe, Euch beiden geht es gut!
Ganz liebe Grüße,
Kathrin

C.Wittmann

08.09.2008, 09:17

Hallo Kathrin !!!!

Suuuuuuuuuuper !!!!
Dass Du in 2 Monaten nochmal kontrollieren lassen willst halte ich für Richtig !
Danke der Nachfrage, bei mir ist alles Bestens :tongue

Gruß,
Claudia

Snowy

27.10.2008, 22:14

Hallo alle zusammen!

Nachdem meine Chemo schon fast 2 Jahre her ist, wollte ich eigentlich mit diesem Thema völlig abschließen. Ist mir auch eine Zeit lang ganz gut gelungen. Aus diesem Grund hab ich auch nur mehr hier gelesen und keine Antworten mehr gegeben.

Nun habe ich leider wieder einen Schlag bekommen und fühle mich sehr wohl, meinen KUmmer hier niederzuschreiben.

Ganz zufällig, ohne Hintergedanken und ohne Hinweis eines Arztes ließ ich kürzlich eine Mammographi durchführen. Total geschockt, beinahe wie tod lag ich auf dem Ultraschallbett, als mir der Arzt mitteilte, einen Knoten zu sehen, der unbedingt raus muss. In Sekundenschnelle lief der Film der letzten Chemo, Diagnose usw. wieder ab. Nun muss ich nächsten Montag eine Biopsi durchführen lassen und hoffe, dass ich nicht den ganzen Schlamassel wieder durchmachen muss.

Alles Liebe und bis bald
Snowy

C.Wittmann

29.10.2008, 12:38

Hallo Alexandra !!

Deine Nachricht hat mich umgehauen !!!!!!

Bei mir ist die letzte Chemo auch schon über 2 Jahre her und ich habe eine Gänsehaut bekommen als ich Deine Zeilen las ....

Bitte halte mich auf dem Laufenden !!!!!!

Ich drücke ganz feste die Daumen dass es etwas Harmloses ist !

Liebe Grüße,
Claudia

Gerzi

07.11.2008, 21:31

Liebe Snowy!
Auch bei mir ist die Chemo schon über zwei Jahre her. Gestern hatte ich seit langem wieder mal Lust und Zeit ,zu sehen, wie es euch geht. Deine Nachricht hat mich total getroffen. Irgendwie wiegt man sich so in Sicherheit nach so langer Zeit,und dann das...Ich denk ganz viel an dich und halt dir ganz viel die Daumen. Halt uns auf dem Laufenden, wenn du Lust hast.
Alles erdenklich Liebe von Gerzi

Snowy

12.11.2008, 20:46

Hey!

Heute ist in Wien ein ganzer Felsbrocken von mir abgefallen, als ich den Befund nach meiner Brustbiopsie erhielt. Es ist ein gutartiger Tumor mit dem Namen Granularzelltumor. Schon mal irgendjemand was davon gehört? Eh wurscht. Ich bin heute sooooo happy, denn die letzten Wochen waren die reinste Katastrophe. Jetzt muss nur mehr abgeklärt werden, ob bzw. wann ich diesen Knoten operativ entfernen muss. Aber die erste Hürde ist einmal gut ausgegangen.

Liebe Grüße Euch allen
Snowy:prost:

karmina

14.11.2008, 17:45

Hallo Snowy,
einen ganz herzlichen Glückwunsch zu Deinem Befund ;). Echt toll, dass alles harmlos ist. Musst Du nach der OP noch vorsorglich was nehmen, oder wäre das alles?

Leute, ich hätte mal einige Fragen an Euch, muss echt Euere Meinung wissen.
Erst einmal, was habt Ihr mit Euerem Port gemacht? Wann habt ihr das entfernen lassen? Meine Ärzte meinen, ich kann das jederzeit entfernen lassen bzw. auch drin lassen, falls man es irgendwann wieder brauchen sollte. Nun, ich muss sagen, der Gedanke, dass ich es irgendwann wieder brauchen werde, ist mir so ungeheuer, dass ich es am liebsten gleich entfernen lassen würde, zumal es ja auch mal juckt, mal schmerzt...

Der nächste Punkt. Meine Ärztin sagte was komisches zu mir, und zwar, dass ich mich mit dem Kinderwunsch nicht Zeit lassen, sondern das so schnell wie möglich angehen und dann die Gebärmutter entfernen lassen soll :shocked: Mach für mich echt keinen Sinn. Sie sagte, ich sollte mir keine Gedanken wegen Genen und Chemo machen, denn meine Eizellen wurden ja vor meiner Geburt angelegt und hätten folglich keinen Schaden durch die Chemo getragen. Das sagte sie nicht nur ein mal. Auch der Stellvertretende Vorsitzende des Krankenhauses, von wem ich eigentlich behandelt wurde, meinte, wir müssen jetzt noch mal eine CT machen, um sicher zu gehen, dass es mit der Lunge weiterhin alles in Ordnung ist, denn wenn ich schwanger bin, kann man das nicht mehr kontrollieren. Na ja, ich hatte es mir schon vorgenommen, die zwei Jahre abzuwarten, muss aber gestehen, dass es sehr verlockend ist, die Verhütung weg zu lassen. Ich versuche auf jeden Fall zu widerstehen.
Klingt das alles nicht schräg? Andererseits, die müssen ja wissen, wovon sie reden. Was meint ihr?

LG karmina

C.Wittmann

15.11.2008, 13:28

Hallo Alexandra, hallo Karmina !!!!

Alexandra, meinen aller aller aller herzlichsten Glückwunsch :prost: Ich kann mir vorstellen was für ein Stein Dir vom Herzen gefallen ist !!!!!!!!

Karmina, über die Aussagen mit dem Schwanger werden bin ich mehr als geschockt :augen: !!!
JEDER Arzt und Onkologe hat mir gesagt dass man mindestens 2 Jahre warten soll, besser noch 3. Auch der Professor bei dem ich wegen einer 2. Meinung war. Noch NIEMALS habe ich so etwas gehört.
Das kann nicht stimmen. Ist für mich auch nachvollziehbar dass man warten muß und es stimmt garantiert auch !!!!!!!!

Zu dem Port ist es schwer einen Rat zu geben. Ich hatte eh keinen. Von einer Freundin weiß ich dass sie ihn erst nach 4 Jahren entfernen hat lassen. Sie sagte immer dass man ja nie weiß ob man ihn nochmal braucht.
Ehrlich, ich habe es nicht verstanden.
Glaube ich hätte ihn spätestens nach einem halben Jahr entfernen lassen. Man wird ja auch immer dran erinnert wenn man das Teil sieht aber das muß jeder für sich selbst entscheiden !!

Liebe Grüße an Euch,
Claudia

jhoana

01.12.2008, 21:29

Hallo zusammen,

Bei mir wurde im Juni auch eine Blasenmole diagnostiziert. Bei dem Versuch auszuschaben hat der Arzt versehentlich durch die Gebärmutter gestochen und das Gewebe gelang so in den Bauchraum und hat sich mit dem Blutkreislauf im gesamten Körper verteilt.

Habe 8 Chemos mit Methotrexat bekommen und dann eine mit Actinomycin D. Der HCG Wert schwankt seit Wochen zwischen 200 und 300. Nach der Woche Actinomycin D ist er von 305 nur runter auf 260, weshalb mir die Ärzte ab morgen folgendes geben wollen:

EMA/CO
Tag 1

Etoposid
Methotrexat
Actinomycin-D 100 mg/m² i.v. (über 30 min)
300 mg/m² i.v. (über 12 h)
0,5 mg i.v. (Bolus)

Tag 2
Etoposid
Actinomycin-D
Folinsäure* 100 mg/m² i.v. (über 30 min)
0,5 mg i.v. (Bolus)
2 x 15 mg p.o. (Beginn 24 h nach MTX)

Tag 3
Folinsäure* 2 x 15 mg p.o.

Tag 8
Vincristin
Cyclophosphamid 1,4 mg/m² i.v. (Bolus) (max. 2 mg)
600 mg/m² i.v. (über 30 min)
Wiederholung nach 6 Tagen Pause

Hat das jemand von Euch so bekommen?

Ein Professor einer anderen Klinik hat mir heute gesagt es wäre bei mir zu früh eine 3 Phasen Chemo zu machen, jetzt weiß ich nicht ob ich das morgen durchführen lassen soll?

@Heja, falls Du noch ins Forum schaust bzw. an andere, denen es genauso ging: Warum wurde bei Euch die Gebärmutter entfernt??

Viele Grüße,
jhoana

C.Wittmann

07.12.2008, 07:49

Hallo jhoana,

hast Du denn nun die Chemo so durchführen lassen ??

Ich habe Etoposid, Cisplatin und MTX bekommen.
Auch die Gebärmutter wurde bei mir nicht entfernt.

Wenn sie entfernt wird dann vorsorglich, dass sich da nichts mehr festsetzen kann.

Bei mir meinten die Ärzte auch dass es eigentlich besser wäre aber da ich noch einen Kinderwunsch habe habe ich mich "geweigert".

Ich wünsche Dir alles erdenklich gute !!!!!!

Claudia

jhoana

09.12.2008, 21:19

Hallo Claudia,

Ja, bin gerade raus. War ganz schön heftig & die nächsten Tage nutz ich erstmal zum regenerieren. Hab jetzt 21 Tage frei, juhu ...

C.Wittmann

10.12.2008, 10:01

Hallo jhoana,

erhol`Dich gut !! So eine Chemo schlaucht ja doch sehr !! :augen:

Alles Gute,
Claudia

jhoana

11.12.2008, 12:12

Oh ja, das stimmt. Ich brauch auch noch ein paar Tage, im Moment kann ich noch nicht viel machen. Kann ich Dich noch was fragen, wann sind Dir Deine Haare ausgefallen, nach dem ersten Zyklus mit den Medikamenten (s.o.)? Hast Du davor auch Methotrexat bekommen?
Viele Grüße,
J.

C.Wittmann

13.12.2008, 05:28

Hallo jhoana,

mir sind die Haare ziemlich bald ausgefallen.
Kurz vor meinem 2. Zyklus PEB fing das an.
Als ich merkte dass sie mir ausgehen habe ich mir damals von meinem Mann alles abrasieren lassen.

Ich bekam als erste Chemo nach meiner Blasenmole MTX. In Tablettenform über ein halbes Jahr.

Dann PEB !

Dann hatte ich ein Rezidiv und wurde erst an der Lunge operiert (Herde wurden entfernt) und anschließend zur Sicherheit noch eine Chemo mit Paclitaxel, Cisplatin und Etoposid im Wechsel und MTX in den Rücken (dass sich im Kopf nichts festsetzt).

Würde mich freuen wenn Du mich auf dem Laufenden hälst !

Liebe Grüße,
Claudia

jhoana

14.12.2008, 21:03

Hi Claudia,

Hab Dir mal ne PN geschrieben!
LG
jhoana

Kathi03

27.02.2009, 13:22

Hallo alle zusammen,

ich war auch an Chorionkarzinom erkrankt.
Es wurde nach der Geburt meines Sohnes festgestellt,
und da war ich sehr froh das ich schmerzen hatte, sonst wäre es vieleicht zu spät gewesen.
Meine Frauenärztin hatte mich nicht richtig untersucht (kontrolle des HCG- Spiegels). Als ich ins Krankenhaus kam hatte ich einen Beta-HCG-Spiegel von 2,9 Mio Einheiten, außerdem Lungen und Knochenmetastasen.
ich habe 11 monate Chemo bekommen.
Inzwischen sind fast drei Jahre nach meiner letzten Chemo vergangen, letzte Woche war ich dann zu Nachsorge (zum ersten mal), ich hatte Angst vor dem Ergebnis. Es ist alles in ordnung, ich bin so froh.
Nun kann mir aber kein Arzt sagen wie es mit einer zweiten schwangerschaft aussieht, ob das risiko groß ist es nocheinmal zu bekommen, oder ob es keine bedenken gibt. Weiß vieleicht einer von Euch wen ich da fragen könnte, einer der sich da auskennt?
Würde mich freuen!

lG Kathi

charphi

27.02.2009, 20:25

Hallo Kathi03 !

Ich war auch vor drei Jahren an einem Chorionkarzinom erkrankt.
Ich wurde im AKH Wien behandelt. Die Professoren haben gesagt, dass eine erneute Schwangerschaft kein Problem ist. Nach der Chemo sollte man nur ca. ein halbes Jahr verstreichen lassen.
Meine Bedenken sind nur, das hcg steigt während einer Schwangerschaft, und
somit hat man eigentlich keine Kontrolle über seinen Tumormarker.
Auf der Webside www.gynonko.at findest du Spezialisten auf diesem Gebiet.
Ich hoffe, ich konnt dir weiterhelfen.lg

Kathi03

28.02.2009, 13:23

Hallo Charphi,

danke für die Information.
Ich habe gleich eine Mail hin geschickt.
Wenn das Chorionkarzinom sehr schnell streut dann ist es doch auch gefährlich für das Kind. Ich möchte nicht das ein Arzt in der Schwangerschaft sagt, etweder Ihr Kind oder Sie.

lG

charphi

01.03.2009, 19:49

Hallo Kathi03 !

Ich freu mich, dass ich dir ein bißchen helfen konnte. Meld dich doch mal, wenn du weitere Informationen hast. Und ob sich jemand auf deine Mail meldet. Natürlich nur, wenn du möchtest. LG

Kathi03

01.03.2009, 20:44

Hallo charphi,

ich habe heute eine antwort bekommen:

die empfohlene wartezeit beträgt 2 jahre, sie haben natürlich ein höheres risiko wieder ein chorionkarzinom zu entwickeln im vergleich zu frauen, die so eine erkrankung noch nicht hatten, aber insgesamt ist es viel wahrscheinlicher, dass sich alles normal entwickelt.

Jetzt gehts mir schon viel besser.
Könnte ja sein das man mit medikamenten die dem kind nicht schaden, verhindern kann das es sich nicht wieder entwickelt.

lg

Gerzi

20.06.2009, 21:49

so,ihr lieben!
ich war im mai 2006 an chorionca erkrankt, und bekam einen sommer lang fünf zyklen von dem EMACO-schema.seit vorigem jahr spielte ich wieder mit dem gedanken, noch ein zweites kind(sohn alexander ist bereits acht) zu bekommen.leider hatte ich einen abortus in der 8.woche,und ich war darüber sehr traurig.Aber meine behandelnden ärzte entmutigten mich nicht!
Und jetzt zu meiner heutigen Lage:
Ich bin wieder schwanger!!!!und zwar in der 21.Woche.und vorige woche war ich beim organscreening, und das Mädchen ist(natürlich soweit man das beurteilen kann)"pumperlgesund"!!!!
Auch meine gebärmutter scheint in ordnung.
Mir ist ein riesen stein vom herzen gefallen.
Hoffe,dass ich euch mit dieser nachricht ein bißchen mut machen konnte!
alles liebe eure gerzi

karmina

22.06.2009, 16:09

Hi, Gerzi,
das ist ja eine suuuuper Nachricht. Ich bin so froh zu hören, dass es auch nach so einer Krankheit doch noch möglich ist schwanger zu werden. Ich wünsche Dir alles, alles erdenklich gute und noch eine schöne Schwangerschaft!

LG karmina

Emilym

18.07.2009, 12:01

Hallo zusammen,
bei mir wurde letzte Woche ein Chorionkarzinom festgestellt - ich hatte schon ein bisschen damit gerechnet, nachdem ich in der Woche davor die Diagnose Blasenmole bekommen hatte und das Ultraschallbild auffällig war (viel Gewebe).

Jetzt stehe ich also am Anfang und habe erstmal ganz viele Arzttermine: Lunge röntgen und Oberbauchsonographie und am Dienstag das Vorgespräch wg. der Chemotherapie.

Jetzt habe ich ganz viele Fragen an Euch: :)
- Wurden bei Euch auch noch andere Untersuchungen vorgenommen, um Metastasen auszuschließen?
- Welche Chemptherapien habt Ihr bekommen?
- Mein Mann und ich haben noch keine Kinder und wollen gerne welche. Der Arzt sagte mir, dass ich mind. 1 Jahr nach der Chemo abwarten solle und dass die Eizellen "wahrscheinlich" nicht dauerhaft geschädigt werden könnten. Wie seht Ihr das?

Schon mal ganz herzlichen Dank für Eure Hilfe und liebe Grüße
Emily

karmina

20.07.2009, 11:57

Hallo Emily,
ich hatte vor einem Jahr Chemo wg. invasiver Mole. Ich wurde zum CT geschickt, um Metastasen auszuschließen, und zwar Lunge, Bauchraum und Hirn. Danach hatte ich 8 Zyklen Chemo mit Emaco Schema.
Kinder habe ich auch noch nicht, deswegen hatte ich noch vor der Chemo einige Gespräche mit dem Kinderwunschexperten im KK, um die Eierstöcke während der Chemo zu schützen. Nach der Chemo habe ich erstaunlich schnell die Tage wieder bekommen, und zwar bereits nach einem Monat nach der Chemo. Kann ich nicht sagen, ob diese Spritzen zum Schutz der Eierstöcke so gut geholfen hatten, oder wäre das in jedem Fall so gekommen. Das hängt so bisschen vom Körper, Alter usw. ab.
Mit dem Warten nach der Chemo waren meine Ärzte sowohl Gynekologen als auch Onkologen ziemlich entspannt und meinten nach knapp einam Jahr, es spreche nichts dagegen, wenn ich jetzt schon wieder an Kinderwunsch denke. Ich denke, mindestens ein Jahr für Deine eigene Sicherheit - egal, was die Ärzte sagen - solltest Du schon warten, natürlich vorausgesetzt, dass die Therapie gut einschlägt und alles gut aussieht. Danach, wenn Du gutes Gefühl hast, kannst langsam wieder an Kinderwunsch denken. Bis dahin sieh aber erst mal zu, dass Du wieder gesund wirst.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit. Wenn Fragen hast, melde Dich ruhig auch per PN.

LG karmina

Emilym

20.07.2009, 17:57

Liebe Karmina,

danke für Deine Hilfe! Das hilft mir schon sehr weiter. Morgen habe ich den Termin bei dem Onkologen und frage dann gleich mal nach. Heute hatte ich die Röntgenuntersuchung der Lunge, zum Glück alles ok. Morgen ist dann der Bauchraum dran ...
LG Heike

maryna3

23.07.2009, 19:10

Guten Tag Ihr Lieben,

ich war auch an diese Krankheit erkrankt. Alles hat im September 2006 angefangen, dann Chemoterapie. Es ist schon fast 2 Jahre vergangen. Ich fühle mich gut. Ich gehe jede 3 Monat zur Blutkontrolle und jede 6 Monat zur Lungenuntersuchung, da ich da Metastasen gehabt hatte. Jedes Mal sieht die Ärztin 2 Narben. Die Ärzte meinen, dass es nach Metastasen geblieben ist. Ich freue mich, dass ich dieses Forum gefunden habe und von Euch Nachrichten lesen kann.
Ich wünsche Euch Allen alles Beste und wichtigste immer GESUND bleiben.

Lg.

nic1515

26.10.2009, 16:28

Hallo zusammen,
ich hatte einen Plazentabetttumor. Das ist die harmlosere Variante. Kann aber auch streuen. Bei mir wurden auch Aufnahmen von Lunge und Gehirn gemacht.Alles ohne Befund. Leider half MTX nur am Anfang,dann der Umstieg auf ActinomycinD.Habe ganz schlimm unter den Nebenwirkungen gelitten. Jetzt ist der Beta Hcg seit September im Normbereich und ich befinde mich im letzten Zyklus. Dann heißt es hoffen, dass keine Zelle übrig geblieben ist. In einem Jahr fangen wir dann vielleicht langsam wieder an, über Schwangerschaft nachzudenken. Wenn jemand Tips oder Hilfe braucht, schreibt mir gerne.

Haltet alle durch!
Nic

Himmy

18.11.2009, 11:43

Hallo alle im Forum
Ich weiß seit letztem Freitag, dass ich an einem Chorionkarzinom high risk erkrankt bin. Habe aber noch keine Metastasen in der Lunge und der Leber. Die Diagnose vom Gehirn steht noch aus. Die erste Runde Chemo mit EMA hat den HCG Wert auf 300050 einheiten sinken lassen. Das stimmt mich vorsichtig optimistisch. Ich habe trotzdem noch wahnsinnig große Angst,dass es nicht so gut läuft.Schreibt mir doch mal bitt über eure Prognosen und wie ihr sie verarbeitet habt. wie habt ihr euch immer wieder Mut gemacht? Und wie habt ihr eure Kinder versorgt? Ich bin ziemlich schwach und werde meinen Zwerg wohl in fremde Obhut geben müssen.
Himmy

mac1977

30.11.2009, 22:56

Hallo, wer kann mir denn helfen!

Kurz zu mir: Bin 32 Jahre alt und habe einen 10-jährigen Sohn.
Etwa zwei Monate nach der Geburt meines Kindes (Jan.2000) bemerkte ich eine Schwäche bzw. ständiges Kribbeln im rechten Arm. Bei der klinischen Abklärung fand man zwei Metastasen im Kopf und im Thorax-CT dann auch vier Metastasen in der Lunge. Man sagte mir, es seien Metastasen eines Chorionkarzinoms. Sofort wurde für mich eine Chemotherapie zusammengestellt und ich sollte am Kopf bestrahlt werden. Nach dem zweiten Kurs der Chemotherapie hatte ich dann allerdings zwei Krampfanfälle hintereinander bei denen ich das Bewusstsein verlor und erst am nächsten Tag auf der Intensivstation wieder erwachte. Zu diesem Zeitpunkt war mein rechter Arm vollständig gelähmt und das rechte Bein hatte ich auch schon nachgezogen. Man eröffnete mir dann, die Metastasen seien so schnell gewachsen, dass sie mich nun doch am Kopf operieren wollten und ich willigte ein. Nach der sechsstündigen Operation, die Gott sei dank komplikationslos verlief, konnte ich bereits gleich nach dem Erwachen auf der Intensivstation meinen rechten Arm schon wieder viel besser bewegen. Es folgten dann noch sieben weitere Kurse Chemotherapie nach dem EMACO-Schema, dass es auch den Metastasen in der Lunge an den Kragen ging. Die ganze Prozedur dauerte ca. sechs Monate.

Warum ich mich aber hier angemeldet habe ist folgender Grund:
Ich bin auf der Suche nach Frauen, die nach einem Chorionkarzinom mit Metastasierung ein gesundes Kind zur Welt gebracht haben! Ich nehme seit der Zeit des Chorionkarzinoms Tabletten gegen generalisierte Krampfanfälle ein. (dreimal täglich Zentropil). Auf Grund dieser Medikation konnte ich im Jahr 2003 mein zweites Kind nicht austragen und musste es abtreiben lassen. (es hätte wohl Mißbildungen oder gar eine Totgeburt passieren können.) In der gleichen Sitzung habe ich mich sterilisieren lassen, weil ich mir geschworen habe das Thema "Kinder kriegen" ein für alle mal zu beenden .

Heute, sechs Jahre später, lebe ich mit meinem Sohn (10) und meinem Lebensgefährten (28) zusammen. Mein Partner offenbarte mir am Sonntag seinen unerfüllten eigenen Kinderwunsch. Ich war und bin natürlich zutiefst verletzt, weil ich ihm nicht das geben kann, was er gern hätte, aber vor allem weil er mich jetzt nach zwei Jahren unserer Beziehung damit konfrontiert. Was aber leider auch dabei zum Vorschein kam, war, dass ich feststellen musste, dass dieses Thema auch von mir selber nie verarbeitet, sondern nur verdrängt worden ist. Ich wollte immer zwei Kinder haben, aber nachdem ich mein zweites ungeborenes Kind nicht behalten durfte war ich die letzten Jahre so verletzt, dass ich mich mit dem Thema einfach nicht mehr auseindersetzen wollte und mir eingeredet hab, es geht einfach nicht mehr. Jetzt habe ich für mich den Entschluss gefasst, die Sache ein für alle mal für mich zu klären. Ich habe mir einen guten Gynäkologen empfehlen lassen, bei dem ich morgen Nachmittag schon einen Termin bekommen habe.

Ich würde gerne jemanden hier finden, der mir in meiner Situation ein paar Ratschläge und Tipps geben kann. Oder vielleicht hat ja jemand das selbe Stadium mit Metastasierung gehabt und kann mir sagen, wie lange er die Medikamente einnehmen musste und über welchen Zeitraum sie dann ausgeschlichen wurden????

Ich würde mich sehr freuen, wenn es jemanden in diesem Forum gibt, der mir meine Fragen beantworten kann.

Wenn jemand noch mehr über Chemotherapie und dergleichen wissen möchte, fragt mich einfach.

Lg Mac

Himmy

09.12.2009, 20:47

Hallo mac
ich würde dir mit deinem Problem wegen des Nachwuchses gern helfen. Aber für mich ist die Sache abgeschlossen. Ich lass mir sobald es möglich ist, den Uterus entfernen. Ich hoffe, du hast inzwischen einen guten, vertrauenswürdigen Arzt gefunden, der dir weiter helfen konnte.
Ich bin jetzt bei der dritten Runde EMACO und habe keine Haare mehr. Aber die Werte sind schon unter 50 000.
Ansonsten habe ich noch keine Probleme mit der Therapie. Hast du auch einen Port gehabt? Ich trage einen, habe aber ein ungutes Gefühl dabei. Weißt du noch, wie hoch dein Anfangswert vom Hcg war und wei schnell er gesunken ist?
Würde mich freuen, zu hören, wie es mit deiner Nachwuchsplanung voran geht.
Gruß Himmy

mini80

11.12.2009, 15:58

Ich fange ab Montag mit Emaco an.
Wie sind so die Nebenwirkungen?
Wann sind Euch die Haare ausgefallen?

Vielen Dank schon mal...

Gerzi

13.12.2009, 18:01

Himmy

16.12.2009, 00:01

Hallo mini
Ich habe außer dem Haarausfall und einer sehr trockenen Nasenschleimhaut keine weiteren Nebenwirkungen. Bin jetzt im dritten Zyklus und habe im zweiten angefangen die Haare zu verlieren. Denke,dass ich bald eine kompette Glatze habe. Aber damit kann man leben, ist ja eh Mützenzeit. Ansonsten geht es mir noch gut. Muss ja auch ein 9 Wochen altes Baby versogen.
Wie hoch ist dein Beta.HCG? Hast du einen Port? Der ist sehr sinnvoll.
Gruß Himmy

mini80

16.12.2009, 08:47

Hallo!!!

Mein HCG-Wert war am Anfang bei 860.000!!!

Habe dann 3 Monate MTX bekommen.
Und seit Montag bekomme ich EMA-CO.

Wie war Dein Wert,und wie ist er jetzt der Wert???

Habe bis jetzt noch keinen Port.

Kannst Du mir mehr darüber erzählen, wie das genau bei Dir war???

LG
mini

mini80

16.12.2009, 17:59

sorry, habe noch Fragen an Dich:

Wo kommst Du eigentlich her und wie alt bist Du?

Wie wurde es bei Dir festgestellt?

Wo und wie wirst Du genau behandelt? mußt Du stationär bleiben
am 1. und 2. Tag???

Himmy

16.12.2009, 23:22

Hallo mini
mein Beta Hcg Wert war bei 585000. Ich wurde sofort mit EMACO behandelt. Habe an einem Wochenende damit angefangen und gehe jetzt immer für zwei Tage am We ins Krankenhaus. Inzwischen ist mein Wert auf knapp 700 Einheiten gesunken. Das mit dem Port ist eine feine Sache, du bekommst halt nicht an jedem We eine Vene zerstochen. Und ich habe die Flexüle schlecht vertragen. So ganz ohne Risiken ist so ein Port natürlich auch nicht.
Die trockene Nasenschleimhaut zu ertragen, ist nicht lustig, aber sicher noch eine der angenehmsten Nebenwirkungen.
Ich bin schon 39 und habe vor neun Wochen mein zweites Kind zur Welt gebracht. Ich habe also meine Familienplanung abgeschlossen und werde mir im Januar den Uterus entfernen lassen.
Festgestellt wurde das Ca weil ich drei Wochen nach der Entbindung fast verblutet wäre. Dann hat man eine Abrasio gemacht und noch nichts gefunden. Erst zwei Wochen später ist mal jemand auf dei Idee gekommen, einen Bluttest auf das Schwangerschaftshormon zu machen.In der Plazenta fand man bei einer Nachuntersuchung auch schon Krebszellen.Ich hätte eigentlich schon fünf Wochen früher behandelt werden können. Gott sei Dank hatte ich noch keine Metastasen. Und du?
Wie ist das bei dir gelaufen? Wie sind deine Werte jetzt? Hast du schon Kinder?
Ich wohne übrigens im schönen Bundesland Brandenburg im Städchen Cottbus.
LG Himmy

mini80

17.12.2009, 10:31

Hi Himmy!

Bei mir wurde am 16.07. eine Ausschabung vorgenommen (nach Fehlgeburt).
Habe noch keine Kinder und bin 28 Jahre.

Nach ca. 4 Wochen wurde eine 2. AS vorgenommen, da ich starke Blutungen hatte.

Bei dieser AS wurde festgestellt, daß sich da was gebildet hat, was da nicht hingehört.
Gewebe wurde eingeschickt und eine Woche später wurde mir gesagt, daß es
sich um ein Chorion-CA handelt.
Danach CT und MRT. Beim MRT wurden dann kleine Metastasen in der Lunge festgestellt.
Eine Woche später bekam ich die Mono-Therapie mit MTX. (HCG-Wert bei 860.000) und das 3 Monate.
HCH-Wert nun bei 280.000 aber Gewebe in der GM nicht kleiner geworden, deswegen nun Chemo nach EMA-CO.
Habe am Montag meine Erste nach EMA-CO bekommen.
Fühle mich ziemlich schwach und müde und heute fangen die Schmerzen im Hals an. Übelist mir bis jetzt noch nicht,nehm aber auch Tabl. dagegen.
Hast Du Tipp's für mich.???

LG
mini

Himmy

17.12.2009, 23:03

Hallo mini
heute geht es mir auch nicht so gut, mir ist reichlich schwindelig. Ich leg mich dann halt oft hin. Habe mir auch noch eine Erkältung eingefangen. Die Schmerzen im Hals sind immer mal unterschiedlich stark.Meistens ziehen die sich bis ins Ohr hoch. Die versuch ich einfach zu ignorieren. Man bekommt ja schon so mehr Mittelchen gegen die Nebenwirkungen als das eigentliche Medikament.
Wichtig ist vor allen Dingen, viel zu trinken und ganz viel Ruhe.
Wieviel Tage bist du im KH? Die haben ja wirklich lange gewartet mit dem EMACo.
Ich bin froh, dass man sich bei mir so schnell für die harte Tour entschieden hat. Hast du noch Metastasen?
LG

mini80

18.12.2009, 08:29

Moin!

Ja mir ist auch schwindelig und bin halt total schwach auf den Beinen.
Frag mich dann dauernd,ob das normal ist.Aber am schlimmsten ist der Hals.
Was machst Du gegen die Halsschmerzen???
Erkältung ist natürlich total scheiße,oder???
Bin immer Mo. und Di. im KH, und komme Di.mittags nach Hause.
Und die Woche drauf bekomme ich Mo.in der Praxis.
Wie ist das bei Dir?
Linke Lunge ist frei von Metastasen und Rechte nur noch 2 Kleine Metastasen.
Wie groß war bei Dir das Gewebe in der GM?
Wie lange bekommst Du noch EMACO?

LG
mini

p.s.
ALLES GUTE FÜR'S WOCHENENDE

Himmy

17.01.2010, 14:42

Hallo
bin endlich wieder online,
ich habe keine Halsschmerzen mehr und auch sonst kann ich nur noch über gelegentliche Schwindelanfälle klagen. Sind deine Haare schon ausgefallen? Habe zu Weihnachten ein paar Mützen bekommen, jetzt brauch ich keine Perücke mehr. Ich bin überraschend am 29. Dez operiert worden. Der Tumor war noch mandarinengroß hat man mir gesagt. Der Arzt hatte Angst vor einer Zytostatikaresistenz. In der Lunge habe ich keine Metastasen, aber der HCG-ist noch nicht so gesunken, wie er sollte. Jetzt muss ich mind eine Runde Chemo mehr machen, nach wert unter 5 muss man noch zwei SIcherheits runden Chemo machen. Wie sieht es inzwischen bei dir aus?
Liebe Grüße

mini80

17.01.2010, 16:08

Hallo!

Eine gutes neues Jahr erstmal...

Morgen ist mein 3. Zyklus beendet.
Mein HCG Wert war letzten Montag bei 984!!!
Anfang der EMACO Chemo war er bei 316.000.
Nach der 1. Woche bei 174.000 und in der 2. Woche bei 9.000. und dann bei 2.200.

Bin gespannt, wie es weiter geht. morgen bekomme ich wieder.
Halsschemerzen sind auch nicht mehr so schlimm,allerdings waren meine Leukos so im Keller, daß ich mir jetzt Neupogen selber spritze.
Nebenwirkung sind tierische Rückenschmerzen...
Haare gehen auch aus, aber es ist noch nicht sooo schlimm.
Habe sie deswegen auch noch nicht abrasieren lassen.
Wie war Dein weiterer Verlauf? Wie ist Dein HCG Wert?
Hast Du die GM raus operieren lassen???
Wie geht's weiter?

LG
Mini

Himmy

21.01.2010, 21:54

Hallo mini
habe gestern den 2. Tag vom 5.Zyklus geschafft. Bin jetzt bei Wert 5. Jetzt müssen die Ärzte entscheiden,ob ich noch eine Zusatzrunde drehen muss. Ansonsten stehen mir nur noch drei Wochen Chemo bevor. Anfangs sind Werte
bei mir auch so rasend schnell gesunken, dann geht es doch etwas langsamer.
Meine Leucos fallen auch ab und zu rapide ab, aber selber spritzen musste ich noch nicht. Ich muß mich wegen der Blutgerinnung spritzen. Hast du einen Port?
Ich habe mir die Haare abrasieren lassen, um nicht überall welche zu finden. Die Augenbrauen fallen auch langsam aus.
Meine Gm wurde am 29. Dez operiert. Der histologische Befund hat gezeigt,dass der Tumor vollständig zerstört ist. Ich hatte sehr großes Glück gehabt, der TUmor war schon in der Kaiserschnittnarbe. Wie groß ist dein Tumor in der Gm? Du wirst deine sicherlich behalten wollen. Ich habe ja schon zwei Kinder.
Viele Grüße Himmy

Jessica1984

26.01.2010, 13:33

Hallo Zusammen

Zuerst will ich euch allen ein grosses Dankeschön aussprechen. Ich habe soeben erfahren, dass meine Schwester eine Chemo-Therapie machen muss. Sie hatte eine Blasenmole. Und obwohl anfänglich ihr HCG-Wert rapid sank nach der Auskratzung, ist er jetzt seit 3 Wochen auf enem Werk von 35 und die Ärzte haben Beschlossen mit einer Chemo weiterzufahren.

Wie das bei den Ärzten im Spital so üblich ist, kann uns niemand irgendwlche brauchbaren Infos geben und wir wurden an die Onkologie-Abgeschoben wo wir nun auf einen Besprechungs/Behandlungs-Termin warten.

Ich habe mich dann sofort im Internet schlau machen wollen und bin auf dieses Forum gestossen. Es ist bewundernswert, wie ihr alle trotz dem grossen Leiden und den Schmerzen noch die Zeit und Kraft findet, hier eure Gedanken und Erfahrungen kund zu tun. Und jemand wie ich, der hilflos hiersitzt und nicht mehr weiterweiss schätze das sehr.

Nun bin ich natürlich dankbar, über alle Infos die ihr mir geben könnt. Egal was..

- Was ist gemeint mit "Zyklus" in Bezug auf die Chemo-Therapie?
- Wie lange wart ihr in Behandlung?
- hat jemand erfolgreich anschliessend noch Kinder bekommen?
- Wie gross sind die Chancen auf eine vollständige Heilung?
- Wie gross sind die Chancen die Gebärmutter trotzallem zu behalten und eventuell doch noch Kinder zu kriegen?
- Wie schnell ist es gegangen, bis euch die Haare ausgefallen sind?

Bitte schreibt mir, ich bin am verzweifeln und weiss nicht weiter. Zu allem will sich meine Schwester nicht wirklich helfen lassen.

Danke für Eure Hilfe

Jessica

karmina

27.01.2010, 10:36

Hi Jessica,

es ist natürlich schockierend, wenn man vom heiteren Himmel solche Nachrichten bekommt. Es ist aber alles halb so wild. Die gute Nachricht für Dich ist, die Krankheit ist heilbar. Auch das Rückfallrisiko ist sehr gering. Also, erst einmal mit der Angst fertig werden, mit der Krahkheit wird Deine Schwester sicher fertig. Ich meine, die meisten von uns hier haben HCG Werte in einer Höhe gehabt, so etwas sehen die Ärzte nicht jeden Tag. Und trotzdem geht es den meisten jetzt wieder sehr gut. Wenn Du im Forum bisschen rumliest, wirst Du sehen, dass die eine oder andere auch nach der Chemo wieder schwanger werden und Kind bekommen konnte. Das ist aber natürlich eine sehr individuelle Sache. Das hängt immer jeweils vom Körper, Vorgeschichte, Alter und, und, und... ab.

Was mit Zyklus gemeint ist, hängt von der Art der Therapie ab. Wenn es EMACO sein wird, dann sind es Tag 1-2 (stationär) und Tag 8. zusammen ein Zyklus. Das heißt, man bekommt die Medikamente ab dem ersten Tag über Nacht in den nächsten Tag hinein, dann noch am achten Tag die Fortsetzung. Und das so lange, bis der Wert weniger als 5 ist, also wieder negativ und dann raten die meisten Ärzte, noch 2 Sicherheitszyklen zu machen. Das hängt davon ab, wie die Voraussetzungen waren, ob es sich beispielsweise schon Metastasen gebildet haben usw.

Meine Gebärmutter habe ich nicht entfernen lassen, obwohl es mir dringend geraten wurde. Das ist aber eine Entscheidung, die jeder für sich selbst treffen muss. Ich habe großes Risiko auf mich genommen. Die Ärzte hielten das für eine tickende Bombe. Für mich hat es sich gelohnt und ich würde mich jederzeit wieder so entscheiden. Nach meiner Chemo sind jetzt schon zwei Jahre vergangen. Es sieht alles gut aus und wir denken wieder über unseren Kinderwunsch nach.

Also, Deine Schwester wird es schon schaffen. Kopf hoch und nicht verzweifeln.

Was die Ärzte angeht, so lieber alles immer wieder mal nachfragen, auch bei anderen Ärzten, sich andere Meinungen einholen und dann entscheiden. Trifft bitte keine spontane Entscheideungen, denn sie können für's ganze Leben sein.

Alles Gute, und wenn noch Fragen, schreib einfach.

LG, karmina

Himmy

28.01.2010, 14:17

Hallo zusammen
also liebe karmina, ich beglückwünsche dich zu deinem Entschluss, deine Gebärmutter nicht entfernen zu lassen. Viele haben Angst vor einem Rezidiv, obwohl wie du schon sagst, die Chance sehr gering ist. Für mich gab es da keine Diskussion, ich habe meine Familienpanung abgeschlossen. Ich durfte vor der Diagnose noch ein gesundes Kind zur Welt bringen.
Das Stöbern im Forum hat mir sehr geholfen, besonders in der Anfangszeit der Therapie. Meine Haare sind sehr schnell ausgefallen, jetzt stagniert es etwas.
Ansonsten geht es mir jetzt ganz gut.
Liebe Jessica,wenn deine Schwester einen Wert von 35 hat, dann muß sie vielleicht gar nicht das große EMACO-Programm durchlaufen,sondern kann mit einer Monotherapie Metho behandelt werden. Das ist nicht so belastend. Ich bin mit EMACO seit November in Behandlung, aber mein Wert lag bei 585000.Bei deiner Schwester kann es also nicht so lang dauern.Schau dich mal im Forum um, wie hoch die Werte bei den anderen waren und wie viele wieder über ein Kind nach denken. Auf jeden Fall wird deine Schwester wieder vollständig gesund.
Mein Arzt sagte mir, dass von den 6 Frauen, die in seiner bisherigen
Laufbahn ein ChorionCa hatten, sich nur eine die Gebärmutter entfernen lassen hat.
Lasst euch nicht unter kriegen -alles wird gut
LG

C.Wittmann

17.02.2011, 14:18

So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda

Liebe Gerda !!!!

Erst mal ganz ganz herzlichen Glückwunsch zu Deiner Tochter !
Es tut so gut zu hören dass nach so einer Krankheit eine Schwangerschaft noch möglich ist !!!!

Ich spiele auch mit dem Gedanken ein Kind zu bekommen.
Meine letzte Chemo war im Jahr 2006.
Nun meine Frage ... hast Du Dich, bevor Du Dich dazu entschlossen hast schwanger zu werden irgendwie ärztlich behandeln lassen ? Irgend etwas beachten müssen ?

Es wäre sehr schön wenn ich von Dir hören würde !

Liebe Grüße,
Claudia

Stine2

28.03.2011, 21:29

Hallo Zusammen,

knapp 3 Monate nach der Geburt wurde im November 2010 bei mir ein Chorionkarzinom diagnostiziert. Ich hatte ein beta-HCG von 463.000. Neben dem Tumor in der Gebärmutter wurden auch Metastasen in der Lunge festgestellt. Die Chemo (EMA-CO) wurde unmittelbar begonnen. Nach 7 Zyklen lag das beta-HCG bei 7-8. Die Gebärmutter wurde vor 3 Wochen operiert. Seit dem ist der Wert unter 5.

Die beta-HCG Werte werden derzeit in 2 verschiedenen Laboren bestimmt, wobei das eine einen Normwert von 2,9 und das andere einen Normwert von 5-10 hat

Jetzt geht die Chemo weiter. Nach den 1. beiden Tagen des 8. Zyklus sind die Werte bei 4,6 (Normwert 2,9) und 2,6 (Normwert 5-10).

Ist es realistisch dass das beta-HCG auf 0 sinken muss oder reichen 2 Sicherheitszyklen unter 5?

Wie waren eure letzten beta-HCG-Werte nach Therapieende und später?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Danke Stine

C.Wittmann

29.03.2011, 14:29

Hallo Stine !!

Es wäre besser, den HCG immer im gleichen Labor untersuchen zu lassen. Eben aufgrund der unerschiedlichen Normwerte.

Bei mir war es so dass der Wert kleiner 5,0 sein muß. So weit ich informiert bin ist das auch immer so.
Er lag bei mir nach der Chemo und bis dato immer kleiner 2,0.
Das ist absolut okay, denn einen Wert von 0 gibt es nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Gruß, Claudia

simone11

17.06.2011, 21:18

Hallo zusammen,

ich bin auf dieses super forum gestoßen und habe in den letzten 4 Wochen hieraus allemöglichen informationen gezogen wofür ich euch allen sehr dankbar bin :)

jetzt hab ich mir gedacht schreibe ich auch mal einen beitrag hinein und hoffe dass ihr mir mit eurem wissen weiterhelfen könnt.

Vor vier Wochen hat meine Mutter (52Jahre) die Diagnose Chorionkarzinom High Risk bekommen (HCG >1.000.000) - es folgte Ausschabung, CT, MRT und daraufhin wurde festgestellt das durch das fortgeschrittene Stadium der Krebs schon gestreut hat und sich zwei Metastasen in der Lunge gebildet haben und ebnso wurde der Tumormarker Beta HCG-Wert auch im Liquor (Gehirn/Rückenmark) gefunden was eine zusätzliche Therapie erfordert. Man hat sich wg. High Risk gleich für die EMA-Co Variante entschieden Zyklus wie ihr auch beschrieben habt 1.2. Tag dann Pause und am 8.Tag nochmal Chemo insgesamt ein Zyklus 14 Tage - und am 8.Tag eben zusätzlich für das Gehirn eine extra chemo (Punktierung des Rückenmarks).

Jetzt sind zwei Zyklen überstanden, Port wurde gesetzt, und heute wäre eigentlich die dritte losgegangen (Chemo findet im Krankenhaus statt) - der Arzt hat uns heute aber eröffnet das heute keine Chemo stattfinden kann wg. den Leukozyten. Normalwert 4-10Tausend und Sie hat einen Wert von 2.000 und da übernimmt der Arzt nicht die Verantwortung für die Chemo - Sie soll am Montag nochmal kommen da wird Blutbild gemacht und dann evtl. mit dem 3. Zyklus angefangen...

Hat von euch jemand Erfahrung mit schwachen Leukozytenwerten? ich habe im Forum bereits etwas von Spritzen gelesen Granozytespritzen und Neupogenspritzen was ist hier der Unterschied gibt es hier Nebenwirkungen und sind diese Sprizen zwingend anzuwenden? oder glaubt ihr man kann ernährungstechnisch dazu beitragen dass der wert besser wird oder evtl. ganz anders?

Hat jemand von euch Erfahrungen gemacht bei EMA-CO mit einer verschiebung des ersten chemotages? bislang war immer der freitag der erste tag jetzt soll es ja hoffentlich der Montag werden.. ich glaub pausen bzw. eine verschiebung ist nicht gut oder :confused: ?

Bislang hat Sie die zwei chemos gut vertragen - nebenwirkungen haben sich auch schon herauskristallisiert - von dem Punktieren des Rückenmarks bekommt sie immer starke kopfschmerzen richtung migräne mit erbrechen und der darm spielt verrückt - hatt jemand von euch auch schon eine Punktierung bekommen? jetzt gehen dann wahrscheinlich bald die haare aus aber wir haben uns schon mit perrücke und tüchern ausgestatten :)

Wie ist die Behandlung der chemo mit Ema-co eigentlich bei euch abgelaufen? habt ihr diese im Krankenhaus bekommen seit danach entlassen worden oder habt ihr einen Onkologen gehabt bei dem ihr ambulant die chemos durchgeführt habt?

Ich würde mich sehr sehr freuen wenn ihr mir antwortet viele liebe grüße simone

C.Wittmann

31.08.2011, 08:17

Hallo alle zusammen !!!

Ich wollte mal was sehr Positives hier einstellen und vielleicht gibt das dem einen oder anderen Kraft !

Ich hatte 2006 meine letzte Chemo und bis dato ist alles Bestens und ich bin beschwerdefrei.

Das damals war meine erste Schwangerschaft und diese mußte ich aufgrund der Krankheit vorzeitig beenden.

Nun bin ich SCHWANGER (im 7. Monat) und alles ist Bestens und gesund und munter.
Hatte große Ängste anfangs dass sich das von Damals alles wiederholen könnte aber wir haben den Schritt gewagt und freuen uns nun auf eine Zukunft mit unserem Nachwuchs.

Gruß an alle, die mich noch kennen !!

Claudia

dunkelbunt

14.11.2011, 22:20

hallo forum
:) mal sehen ob hier noch jemand 'aktiv' u interessiert ist.

bin 52.
chorionkarzinom im frühjahr 2011 bei mir festgestellt.
high risk sagten sie mir. heißt metastasen (lunge, gehirn).
über 2 mio - mein beta-hcg wert. nicht mehr messbar hoch.
seit 6 monaten viele chemos hinter mir.
übermorgen gehe ich auf ne reha.
die metastasen sind kleiner geworden. 4 mm noch.
es beunruhigt mich, dass sie nicht völlig verschwunden sind.

der beta-hcg wert ist unter 5. laut den ärzten soweit sehr gut.
sozusagen für sie 'geheilt'.

alle 4 wochen kontrollen als vorgabe für die nächste zeit.

tja, wenn sich ein rezidiv einstellt, was dann?
warum sind noch 4 mm metastasen da, obwohl beta-hcg unter 5?

ich war jetzt 6 monate lang ein optimist.
seltsam, dass grade jetzt sich dieses unruhe-gefühl einstellt.

lieben gruß
gabi

C.Wittmann

14.12.2011, 04:32

Hallo Gabi !

Du mußtest ja auch einiges mitmachen ....

Also dass Du noch 4 mm Metastasen hast und der Wert aber unter 5 ist erstaunt mich.
Bei mir war es immer so dass der Wert höher war wenn noch Metastasen da waren. Könnte es sich evtl. um Narbengewebe handeln ? Bist Du operiert worden ?

Total wichtig ist dass der HCG kleiner 5 ist und regelmäßig kontrolliert wird (läßt Du ja machen).
Wenn da alles paßt würde ich mir keine großen Gedanken machen !

Ich wünsche Dir ganz viel Erholung auf Reha !

Gruß, Claudia

C.Wittmann

14.12.2011, 04:38

Hallo zusammen !!

Ich möchte eine ganz ganz freudige Nachricht loswerden ...
Am 21.11.2011 ist unsere kleine Maus geboren. Gesund und munter !!

Trotz etlichen Chemos, Rezidiv, OP !

Sie ist unser schönstes Geschenk, das ich eigentlich nicht mehr für Möglich gehalten hätte !

Drum an alle die gerade noch kämpfen ... nicht aufgeben, es lohnt sich !

Liebe Grüße,
Claudia

Kaathi

04.05.2012, 19:36

Hallo Zusammen,

möchte mich kurz vorstellen bei Euch.

Ich bin Kathi, 31 Jahre jung und seit 16.02.2011 ganz vernarrte und stolze Mama von unserer kleinen Romy die nun 15 Monate ist. Ich bin glücklich verheiratet und lebe im Münsterland.

Am Montag hatte ich meine erste Chemo EMACO, also Tag eins und zwei, Tag 8 ist am Montag, also da geht es weiter. Diagnose Chorion Karzinom mit Metastasen in der Lunge. hcg Wert bei 11.000.
Am Donnerstag du'rfte ich Heim. Bin sehr müde aber sonst (klopf schnell auf Holz) geht es mir so ganz gut. Mein Mund brennt ziemlich, frage dazu; hat jemand von euch einen tollen tipp, habe Caphosol verschrieben bekommen aber vielleicht gibt es ja noch was anderes was ihr mir empfehlen könnt??? War heute mit meiner Mama eine Perücke aussuchen. Mh....:embarasse weiß nicht so recht. Hab sehr viel Angst vor dem Tag wenn die Haare futsch sind.

Habt ihr mal was von Collagen oder granatapfelsaft gehört, begleitend zur Chemo???

Ich find es toll, dass es hier so eine tolle Platform gibt um sich auszutauschen. Meine Schwester berichtete mir davon und alles was ich laß machte mir so so so viel Mut !

Ich Kämpfe auch ganz dolle, Sage immer Weihnachten hoffe ich, sitze ich zwar noch mit pfiffi (Kosename für meine Perücke) auf dem Kopf am Tisch aber habe hoffentlich die meisten Chemos hinter mir und feiere mit meiner Familie und vor allem mit meiner kleinen Romy ein Weihnachtsfest wie nie zu vor :1luvu::):):).

Gaaaaanz gaaaanz liebe Grüße an Euch alle , weiterhin viel Kraft und ich freue mich wenn ihr mir was zu meinen Fragen schreiben mögt.

Liebe Grüße aus dem Münsterland

Kathi

C.Wittmann

04.06.2012, 16:09

Hallo Kathi,

es ist wirklich toll dass es so ein Forum gibt.

Als ich noch krank war war ich hier sehr oft "unterwegs". Man fühlt sich mit der Krankheit nicht mehr so alleine.

Zu Deinen Fragen:
Mein Mund war auch total offen und ich habe mit ganz normalem Kamillentee gespült. Hat mir geholfen.

Von Collagen oder Granatapfelsaft habe ich noch nichts gehört.

Vor dem Zeitpunkt an dem die Haare ausfallen hatte ich auch total Angst :megaphon:
Ich hatte auch eine ziemlich teure Perücke allerdings fast nie getragen. Ich habe Tücher und Mützen bevorzugt. Da fühlte ich mich wohler.

Ich wünsche Dir dass Du diese schwere Zeit bald überstanden hast.
Ganz viel Kraft !!
Claudia

Kaathi

17.06.2012, 13:21

Hallo Claudia,

Wenn Du schreibst, macht mir das immer ganz viel Mut. Habe nun die dritte Chemo hinter mir und mein Wert liegt bei 8. Hattest Du auch Metastasen in der Lunge? Lag sein Wert hinter her bei 0?

Ich hoffe, ich habe es bald geschafft. Meine kleine Romy fängt gerade an zu laufen undich würd so gern mal wieder mit ihr richtig toben, spazieren gehen und und und. Bin so schlapp momentan. Morgen habe ich Tag 1u2 von der Vierten Chemo. Bin gespannt auf meinen Wert.

Mal an alle ne Frage: hattet ihr Euere Periode währen der Chemo? Ich habe zu Beginn ganz lange Blutungen gehabt . Nach der 2. Chemo hörten diese dann auf. Nun habe ich das Gefühl als würde ich meine Periode bekommen, aber es passiert nix. Komisch. Hoffe, das heisst nix schlechtes

Liebe Claudia, würd mich über deine Antwor sehr sehr freuen und wünsch Dir weiterhin alles alles liebe und vor allem gaaaaaanz viel Freude mit deiner kleinen Maus. Das ist so was Schönes, genieße es ... Auch wenn's manchmal bissl anstrenged ist ...aber man bekommt auch so viel zurück.

Drücker

Kathi

C.Wittmann

01.10.2012, 19:20

Hallo Kathi,

1000 mal Entschuldigung dass ich mich nicht gemeldet habe. Es war alles so stressig.

Sicher haben sich alle Deine Fragen erledigt, ist ja schon ganz lange her.

Wenn Du möchtest dann kannst Du mir gerne eine Mail schreiben da ich hier eigentlich gar nicht mehr reinschaue.
claudi.mies@web.de

Viele liebe Grüße

Astrid110

23.10.2012, 23:01

Hallo Zusammen,

ich suche betroffene Frauen zu dieser so seltenen Krankheit!

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, welche Therapie....mit oder ohne Erfolg,? Wie sieht es mit Kinderwunsch aus?

Mehr zu mir und diesem Exot unter:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57060

Wer möchte kann mir auch mailen unter: schnuffel_110@hotmail.de

Lieben Gruß Astrid aus Berlin

Emilym

02.07.2013, 23:30

Hallo zusammen,

nach knapp vier Jahren melde ich mich wieder, um etwas Positives zu berichten und Mut zu machen:

Ich hatte vor vier Jahren ein Chorionkarzinom nach einer Blasenmole. Keine Metastasen, vier Zyklen Methotrexat.

Nun bin ich seit knapp einem Jahr Mutter eines gesunden Sohnes und sehr happy!!!

Musste mir in der Zwischzeit zwar auch von einem Arzt, der offensichtlich keine Ahnung von dieser Krankheit hat, anhören ich solle meine Gebärmutter rausnehmen lassen, aber das ist natürlich Quatsch.

Liebe Grüße
Emilym

Kaathi

30.07.2013, 21:46

Hallo Ihr Lieben,

Am 3.08. 2012 hatte ich meine letzte Chemo EMACO. Also in wenigen Tagen ein Jahr rum. Ich freue mich gaaaanz doll darüber. Mittlerweile trage ich ne Flotte Kurzhaarfrisur. Bin wieder fitter und sehr sehr glücklich immer mehr Abstand dazu zu bekommen. Meinen Port trage ich noch. Wann habt ihr Euch denn euren entfernen lassen?
Ich Drücke uns allen von ganzem Herzen die Daumen, dass alles gut wird und vor allem gut bleibt. Wir können ganz ganz stolz auf uns seien, dass alles durchzustehen ist unbeschreiblich. Mir fehlen gerade die Worte! Immer wieder habe ich in der schweren Zeit hier gelesen und es hat mir so viel Kraft gegeben. Gerne schreibe auch ich immer wieder hier rein um zu berichten, wie es aufwärts geht.

Küßchen an Euch Alle!

Kathi

lemonade

12.09.2013, 15:22

Hallo ihr,

ich folge schon einige Monate diesen Thread (und auch der von Teufelsmama) - das hat mir geholfen (hilft immer noch) mit meiner Diagnose von Chorionkarzinom umzugehen... Bei mir wurde in Mai Chorionkarzinom festgestellt nach einer Ausschabung aufgrund einer gestörten Frühgravidität. Mein Mann und ich haben schon einen Sohn, der bald 20 Monate alt sein wird :-) Nichtsdestutrotz hatte ich (und habe ich manchmal immer noch) viele Probleme mit der Ausschabung bzw der Verlust eines... befrüchtetes Häufchen Zellen... Da ist unser große-Familie-Wunsch geplatzt, und es tut einfach nur leise weh.
Bei mir ist es eher unwahrscheinlich, dass das Chorionkarzinom aufgrund einer Blasenmole enstanden ist. Wahrscheinlicher ist, dass es sich um einen blöden Fehler bei der Zellteilung ging... Allerdings ging bei mir das ßhcg nach der Ausschabung von alleine von 30 000 auf 13 runter. Es war 13 am ersten Tag der Chemotherapie mit MTX. Ich habe einsgesamt 5 Zyklen gekriegt. Seit 7 Wochen bin ich damit fertig und gehe somit ab und zu zur Blutabnahme zur Kontrolle. Soweit alles i.O.... ich hoffe, dass es so bleibt, aber Angst habe ich trotzdem.

Erst war für mich ganz klar, dass ich vielleicht keine Kinder mehr wollte, obwohl mein Mann und ich immer von einer große Familie geredet und getraumt haben. Zurzeit traume ich nachts nur noch von kleinen Babys und schwangere Bäuche - nicht einfach, abends so schlafen zu gehen bzw morgens so aufzuwachen.

Was meint ihr? Können wir es eines Tages noch mal versuchen? Ich weiß, dass Gerda und Claudia (wenn ich richtig bin) beide noch ein Kind bekommen haben nach Chemotherapie und Allem... vielleicht ist es für mich auch noch drin. Ich hoffe es, auf jeden Fall. Aber erst mal abwarten, ob ich gesund bleibe...

Manchmal fällt es mir leicht, mit Allem umzugehen. Manchmal aber auch so schwer :-(

Viele Grüße und ich hoffe weiterhin auf gute Nachrichten euereseits!

- Lemonade

lislchen

11.10.2013, 12:20

Hallo Ihr Lieben,
Ich wollte jetzt auch mal mitmischen und hoffe dass noch jemand antwortet.
Erst mal vielen Dank!!! An alle die ihre Geschichte hier niederschreiben. Ich suche seit 2 Jahren jemanden der auch sowas durchmachen musste. (auch wenn es nicht schön ist ):undecided
Hatte Ende2010 eine Blasenmole die Ausgeschabt wurde. Danach wollte der Wert nicht so fallen Und ist dann wieder gestiegen. Tja dann Mtx ,und das ich glaube 9 Zyklen lang. Nach einem halben Jahr rezidiv und MTX versagen. Dann actynomicin D .
Tja wieder rezidiv und Jetzt wieder actynomicin D bis vor 2 Monaten.
Habe mittlerweile sogar meine Periode bekommen :lach2:
Tja meine Ärzte sagten mir dass Ich ein so besonderer Fall bin und Sie wissen auch nicht warum bei mir alles so schief geht. Und Jetzt...:eek: Ich bin Ja garnicht so besonders! Und so schlimm das auch ist, ich bin enorm erleichtert.
Jetzt weis ich dass ich wirklich noch hoffen kann! Habe einen wirklich enormen Kinderwunsch! Hatte ich schon immer! Hört sich komisch an denn Ich bin erst 23 jahre aber gerade deshalb hatte ich Angst meine Gebärmutter zu verlieren.
Also ich wollte mal fragen wer denn auch so oft ein rezidiv hatte und wo dann doch irgendwann alles vorbei war. Habe nämlich wirklich Angst dass es wieder losgeht.
LG

SRE85

18.12.2013, 10:02

Hallo
ich war auch an einem Chorionkarzinom erkrankt mit Metastasen in der Lunge. Habe insgesamt ein halbes Jahr Chemotherapie bekommen u.a. eine Hochdosischemo. Mir sind nach dem ersten Zyklus langsam und sehr vereinzelt die Haare ausgefallen, so dass ich sie mir dann im Krankenhaus vom Pfleger hab abrasieren lassen. Im Januar hab ich das positive Ergebnis bekommen das der Tumormaker im Normalbereich ist und dann habe ich noch zwei Zyklen Chemo bekommen. Nun ist fast ein Jahr um und mir geht es gut. Seit August gehe ich wieder arbeiten, ich trage eine schicke Kurzhaarfrisur und war sogar letztens das erste Mal wieder beim Friseur weil sie mir zu wust waren :-)

Wie ging es euch während der Therapie? Hattet ihr eine ambulante oder stationäre Therapie? Welche Nebenwirkungen hattet ihr? Wie sieht es bei euch mit Kindern aus? Welche Prognosen gibt es von den Ärzten? Gerade nach einer Chemo?

grissi

23.04.2014, 14:14

Ich hatte im Februar 2014 eine Fehlgeburt wegen partieller Blasenmole- nach Kürettage steigt der hcg wert noch immer kontinuierlich nach oben - musste Lungen Röngen MRT und CT gestern im KH machen nun muß ich auf Montag warten wegen der Befunde ob die Blasenmole gestreut hat- und dann eben auf die Chemo ich würde mich sehr freuen wenn es Erfahrungsberichte besonders wegen der Chemo gibt
Die Untersuchungen haben ergeben das es nicht gestreut hat - aber die hcg Werte sind extrem hoch - erste Chemo Methotrexat letzte Woche Dienstag vor Ostern erste Werte nach dem 1 Zyklus in 7-10 Tagen

sabine.flavia

28.04.2014, 22:50

Hallo
Habe soeben deinen Beitrag gelesen. Ich bin in der gleichen Situation wie du. Hatte im Februar eine Fehlgeburt, im April eine Auskratzung und vor ca zwei Wochen den Befund Chorionkarzinom. Habe nun den ersten Zyklus Mtx hinter mir. Morgen sollten die Werte des hcg's da sein. Wie geht es dir? Hoffe, du liest meine Nachricht noch.

grissi

02.05.2014, 11:39

Tut mir leid hatte nur das Handy mit während des 2 Chemo Zyklus (stationär im KH) und auf dem habe ich das Passwort nicht gespeichert und ist mir nicht eingefallen jetzt konnte ich nicht antworten
- bin gerade beim 2 Zyklus - die Werte sind gesunken aber da sie astronomisch hoch waren sind sie natürlich noch länger viel zu hoch - und da ich hier gelesen habe das die Werte unter der Chemo wieder angestiegen sind und es ein auf und ab sein kann - bin ich durch gesunkene Werte noch lange nicht erleichtert
- ist für mich ein zittern auf die nächsten Chemo Zyklen und die Werte - wird sich wohl nicht bessern bevor die Krankheit nicht wirklich ausgestanden ist und das kann ja noch dauern..... aber die sagen ja immer man muß während der Chemo positiv denken ... und obwohl die gesagt haben das es nicht gestreut hat ist der Tumor dennoch ziemlich groß und durch die Gebärmutter gewachsen noch dazu habe ich etwas Angst das die auf den Bildern etwas übersehen haben könnten und es doch gestreut hat.... naja alles in allem ist es eine schreckliche Krankheit man wollte Leben schenkn und wird plötzlich mit dem eigenen Tod konfrontiert undd wie vergänglich ein Leben sein kann - am Anfang sind mir nur schreckliche Dinge durch den Kopf gegangen und es hat sich alles ums sterben gedreht - ich habe mich etwas beruhigt - ich kann ja eh nichts machen es kommt wies kommt

sabine.flavia

06.05.2014, 22:08

Ich bin im auch gerade am 2. Zyklus. Muss nun wieder jeden zweiten Tag ins Krankenhaus. Ich kriege das Medi via Vene und habe immer 4 Behandlungstage, jedoch ambulant. Danach wieder 1 Woche Pause. Mein Wert steigt immer noch, auch nach dem 1. zyklus. Bin nun gespannt auf die neuen Blutwerte. Wie hoch ist bei dir der hcg Wert?

Für mich ist es noch immer wie in einem schlechten Traum. Kann mir nicht vorstellen, dass etwas Schlechtes in meinem Körper wächst. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Werte weiterhin sinken.

Ich hoffe, wieder von dir zu hören. Es ist komisch zu wissen, dass nur sehr wenige Menschen davon betroffen sind.

grissi

08.05.2014, 10:58

Mein Hcg Wert vor der ersten Chemo lag bei 211.000 er ist gesunken aber im oberen 5 stelligen Bereich - natürlich viel zu hoch und ich trau mich auch erst Werte schreiben die sich nicht so hoch sind wahrscheinlich im 3 oder 2stelligen Bereich mag ich das dann mal sagen... ich bekomme dieselbe Methotrexat Therapie - aber die ersten 2 Zyklen stationär erst ab dem nächsten ambulant - fährst du selber nach der Chemo mit dem Auto? da steht ja das man das nicht sollte in der Aufklärung - naja brauch ich halt das "Mama Taxi". Wie alt bist du hast du bereits Kinder? -oder war es der erste Versuch? Ich habe noch keine Kinder hatte allerdings nie wirklich Kinderwunsch - aber eines wäre halt doch schön, naja ich bin schon 34 Jahre- und wenn Chemo klappt und nach der 1 jährigen Verhütungszeit und Kontrollzeiten oder so bin ich sicher 38 J alt :( . Naja aber ich will nicht rumjammern ich bin ja schon froh wenn ich überhaupt diese Krankheit wegkriege :o - Hast du sehr niedrige oder hohe Hcg Werte? - PS ich komme aus Österreich - du bist wahrscheinlich wie die meisten hier aus Deutschland?

sabine.flavia

11.05.2014, 20:50

Mein Hcg Wert vor der Auskratzung war bei 101'000 und ist dann auf 3700 gesunken. Ich hatte schon die Hoffnung, dass es weiter nach unten geht und ich gar keine Behandlung mehr brauche. Leider ist der Wert dann weiter angestiegen, auch nach dem 1. Zyklus. Bei der letzten Messung (vor Zyklus 2) war ich nun bei 24'000 und hoffe, dass es weiter so nach unten geht.
Ich fahre immer alleine mit dem Auto nach Hause. Habe diese Aufklärung nie bekommen. Oje, was steht da bei dir?
Ich bin 33 Jahre alt und habe bereits eine 1 1/2 jährige Tochter. Wir hätten eigentlich gerne noch ein zweites Kind und haben uns schon über die Schwangerschaft gefreut. Dann die Nachricht der Fehlgeburt und kurz darauf die Diagnose Krebs. Jetzt gilt es zuerst wieder gesund zu werden. Ich hoffe aber trotzdem noch darauf, dass ich nochmals schwanger werden kann. Es tut mir leid, dass es bei dir beim ersten Kind passiert ist. Bei mir stellt sich irgendwann auch die Altersfrage.
Ich komme aus der Schweiz :)

grissi

22.05.2014, 18:37

hm überall wo ich über das Chorionkarzinom :mad: lese steht das es destruierend in die Gebärmutter einwächst :eek: - das verunsichert mich sehr- ist danach eine Schwangerschaft überhaupt jemals wieder möglich???? - oder ist es das Ende vom Lied. Vielleicht kommt es ja auf die Tumorgröße an? - werde den Frauenarzt wohl vor der nächsten Chemo Löcher in den Bauch fragen

grissi

24.05.2014, 12:37

Bei mir sind die Werte nie von selbst gesunken vor der ersten Kurtettage waren sie 3000 - danach 80000 :eek: nach der 2 Kurettage stiegen sie auf 200 000 :gaehn: also ständig steil bergauf - erst mit der Chemo sinken sie (hoffentlich weiterhin) und da die Werte so hoch waren werde ich ziemlich viele Chemos brauchen :mad:

lemonade

24.05.2014, 20:44

Hallo Grissi und Sabine,

ich habe gerade erst euere Nachrichten gelesen. Selbst hatte ich letztes Jahr eine gestörte Frühgravidität und nach der Kürettage kam dann die Diagnose Chorionkarzinom. Ich hatte bereits einen Sohn (der ist jetzt 2 Jahre 4 Monate :-D) aber genauso wie Du, Sabine, wünschten mein Mann und ich uns noch ein weiteres Kind. Ich habe 5 Zyklen MTX bekommen. (Ich hatte recht viel Glück, dass mein Frauenarzt alles so gut und früh erkannt hat.) Man hat nach der chemo (auch wenn es 'nur' MTX ist) recht auf Krankentransport (in Deutschland zumindest), aber ich bin immer Zug gefahren. Ich habe das MTX ziemlich gut vertragen. Meine letzte Kontrolle war vor knapp 2 Wochen, da war die Ultraschall-Untersuchung gut und der ßhcg-Wert <1.

Ich habe damals viel im Netz gerecherchiert und mit einem Professor aus London geschrieben und telefoniert. Der war ganz nett und kennt sich mit den ganzen bösartigen Trophoblastkrankheiten inkl. Chorionkarzinom halt super gut aus (Prof. Dr. Seckl von der Centre for Trophoblast Disease in Charing Cross Hospital, London). Die Empfehlung dort ist nach low-risk Chorionkarzinom mindestens 1 Jahr nach Ende der Chemotherapie warten bevor man wieder versuchen darf, Schwanger zu werden. Regelmäßigen ßhcg-Kontrollen sind nötwendig, und man soll darauf achten, dass das richtige Verfahren benutzt wird um der ßhcg-Wert zu bestimmen, da nicht alles ßhcg Tests alle Varianten des ßhcgs nachweisen können (wenn ihr dazu mehr Infos haben möchtet, gerne über PN). Andere Ärzte raten vielleicht zu längere Wartezeiten, aber da musst ihr selbst gucken, wie es euch geht und wie gut ihr euch bei euere Ärzte ausgehoben fühlt.

Ich habe auch viel gelesen hier im Forum und kann euch sagen, dass es mehrere Frauen gibt, die nach Chorionkarzinom und Chemotherapie ein gesundes Kind zur Welt gebracht haben. Sogar auch nach Rezidiv (lest mal nach hier im Forum). Also kopf hoch, gebt den Mut nicht auf auch wenn es grad eine sehr schwierige, unsichere Zeit ist für euch.

Ich drücke euch die Daumen und wenn ihr fragen habt, dürft ihr mir ruhig auch ne PN/E-Mail schreiben, denn sonst guck ich hier recht wenig rein im Forum...

Lemonade

Hoffnungsträgerin

02.06.2014, 13:18

Hallo alle zusammen,

ich weiß nicht ob ich lachen oder weinen soll, das ich endlich ein Forum mit Personen gefunden habe, die genau das selbe durch gemacht haben oder durch machen. "Wenn man das Gefühl hat, man kann nicht mehr, kann man dann wirklich nicht mehr oder gibt man einfach auf?"

Kurz zu mir:

Ich bin 27 Jahre im Februar stellte man bei uns die Fehlgeburt fest, von Anfang an hatte ich ein komisches Gefühl. Die Welt brach zusammen, hatten wir es doch schon ewig probiert. Wir dachten schlimmer kann es nicht werden. Nach der Ausschabung unregelmäßige Blutungen. Im März rief mich meine Frauenärztin an ich solle in die Praxis kommen. Ich wusste, das ist kein gutes Zeichen. Von diesem Moment an wussten wir, es kann schlimmer werden. Von einer Sekunde auf die nächse ist man nicht das paar, was gerade ihr kind verlor sondern eine Krebspatientin. Viele Utersuchungen im KH und steigen ßHCG im KH und zusätzlichen Verdacht auf Eileiterschwangerschaft später, stellte sich raus, das es in die Lunge gestreut hat. Also begann ich mit dem ersten Zyklus im April. Zunächst stieg der Wert und ich wollte nicht mehr. Doch dann fing der Wert super an zu Fallen. Gerade habe ich Zykluspause. Donnerstag geht es weiter und der nächste Wert wird erwartet. Ich bin ziemlich nervös und habe Angst. Meine Venen machen nicht mehr mit, dieses ständige stechen macht mich wahnsinnig und zert mehr an mir als alles andere. Jetzt bekomme ich auch noch Krankengeld, die Finanzielle Belastung ist zu der ganzen Therapie enorm. AM Donnerstag habe ich ein Termin mit der Sozialarbeiterin vom Krankenhaus. Leider wurde man vorher nicht aufgeklärt, welche Möglichkeiten man überhaupt hat.

Bis heute weiß ich nicht so richtig wie es Aussieht mit einer erneuten Schwangerschaft, ob der Krebs dann wieder streuen kann? Ich habe ziemlich Angst. Ich will leben, ich will aber auch eine Familie.

Wie ist es euch in zwischen ergangen? Was sagen eure Werte? Vielleicht könnt ihr mir noch Tipps geben. Das erstemal seit der Diagnose fühle ich mich dank eurer Erträge nicht alleine. Es ist für mich ein Segen, auch wenn es für uns alle eine Strafe ist.

Würde mich freuen von euch zu lesen.
Liebe Grüße

grissi

05.06.2014, 13:00

ich hatte diese Woche den 4 Chemo Zyklus bisher lief alles glatt aber diesmal Fieber bis 39,5°C und in der Blutkultur einen Keim gefunden Antibiotikum über den Port und jetzt zu Hause als Tablette :mad: außerdem sind die Leberwerte jetzt aufeinmal angestiegen aber die Onkologen kennen das alles ja schon und beruhigen einen auch gleich wieder -naja wenn der Keim bis zum nächsten Zyklus noch vorhanden ist muß der Port raus - ausgerechnet bei einem Angsthasen wie mir :eek: :cry: aber ich mag dann keinen neuen mehr auf der anderen Seite :boese: lieber halt mal mit den Venen probieren. Welche Hcg Werte hast du Hoffnungsträgerin und hattest du schon 1 Chemo Zyklus? welche Chemo bekommst du?

Hoffnungsträgerin

05.06.2014, 18:34

Hallo Grissi,

Ich sitze gerade beim 5. Zyklus. Mein ßHCG von heute........ 6,8. Also hoffe ich nur noch einen 6 Zyklus machen zu müssen, denn ich kann einfach nicht mehr. Das hört sich ja bei dir auch echt schlimm an und ich dachte schon ich habe zu leiden. Ich kann dir das mit den Venen nicht empfehlen, es ist purer Nerventerror. Wenigstens war ich heute bei der Sozialarbeiter in wegen voraussichtlich einer Kur im Anschluss. Ich freue mich sehr über die Werte und doch habe ich Angst, das noch irgendwas schief geht.

Ich drück dir die Daumen.

grissi

09.06.2014, 15:59

du hast ja super hcg werte wow - hätte ich auch gern. naja vielleicht wird ja der Port noch gerettet mit dem Antibiotikum - aber vom Gefühl her denke ich das die Bakterien zu stark sind hat auch immer schon etwas gebrannt das Ding unter der Haut und die Schulter tat auch schon weg- vom Gefühl her glaub ich das er nächste Woche rausoperiert wird- und das immer nur lokal betäubt man spürt zwar nichts aber es ist irgendwie komisch. Das einzig gute bisher ist wohl das ich in der Zeit mit Krebs gelernt habe mit mir selbst besser umzugehen und nicht immer auf andere zu hören sondern wirklich nur noch auf einen selber-irgendwie hat Krebs aus mir einen entspannteren Menschen gemacht - seltsam ist aber so! :D Mich stört der Port eh überall trau mir keine 10 kg mehr heben und ansehen oder berühren beim Duschen diese Beule finde ich auch immer sehr ekelhaft. Ich hoffe das es schneller geht mit den Werten - weil es doch für alle anderen Organe eine große Belastung ist dieses Methotrexat =Leber, und Niere davor habe ich zur Zeit etwas Angst sogar mehr als vor Krebs :augen:

Hoffnungsträgerin

10.06.2014, 10:54

Hallo Grissi,

Ja ich habe tolle Werte und so richtig kann ich es auch noch nicht glauben, aber ich habe es mir auch wirklich verdient. Obwohl du es dir auch echt verdient hast. Wie sehen denn deine Werte aus? Das mit dem Port hört sich echt übel an. Ich glaube dann bin ich fast doch froh über meine zerstochennen Venen und das danebenlaufen. Am Ende ist es alles mist, schon alleine für die Einzigartigkeit. Ich wünsche dir weiterhin Kraft, das du auch bald so tolle Werte hast.

Liebe Grüße

grissi

10.06.2014, 11:35

natrülich hast du deine Werte und Gesundheit verdient! Meine Werte bisher 1)200.000-2)70.000-3)8000 und den nächsten Wert muss ich erst sehen - sie sinken ja aber 8000 ist noch so hoch bei mir werden einfach soviele Zyklen nötig und das ist halt scheiße

Hoffnungsträgerin

10.06.2014, 13:21

Meine Werte sahen so aus, da waren zwei große Sprünge drin, 98000, 63000, 53000 auf 1000 und dann auf 50 und dann 6,8. Ja da hast du noch was vor dir. Aber vielleicht machen deine Werte auch endlich mal einen Riesen Sprung. Ich drücke dir jedenfalls die Daumen.

sabine.flavia

13.06.2014, 22:01

Hallo ihr 2, sorry ich war schon lange nicht mehr im Forum. Ich habe zur Zeit den 4. Zyklus vorbei und starte am Montag mit dem 5. Bei mir gibt's auch jedes Mal wieder eine Infusion und meine Arme sehen schon richtig verstochen aus :( Finde es immer unangenehmer auch wenn es nie extrem schmerzt.

Bei mir sind die Werte zum Glück auch immer noch brav am Sinken. Evtl reichen 6 Zyklen, das wird dann am Montag auskommen. Hoffe dann einfach sehr, dass ich nach Behandlungsende keinen Rückfall erleide :o davor habe ich Angst. Während der Chemo weiss man zumindest, dass bei sinkenden Werten alles ok sein sollte...

Wie geht es euch beiden? Das mit dem Port tönt sehr unangenehm. Ich hoffe, es geht dir wieder besser.
@ Hoffnungsträgerin: deine Geschichte tönt auch sehr schlimm. Ich freue mich für dich, dass deine Werte so schnell nach unten sind!
Ich denke oft an euch und hoffe fest, dass wir alle die Krankheit bald hinter uns lassen und dann nach vorne blicken können.

Ich war auch sehr erleichtert, dass andere in diesem Forum noch Kinder hatten. Bei mir im KH hatte es vor 8 Jahren auch 2 Patientinnen, welche heute beide Kinder haben. Das sind doch gute News!

Drücke euch die Daumen und bis gespannt auf eure Berichte.
Liebe Grüsse

Hoffnungsträgerin

20.06.2014, 08:42

Hallo alle zusammen, ich ziehe gerade mein hoffentlich 6 und für immer letzten Zyklus durch. :lach2: Mein ßHCG lag gestern bei 2,1. Der Witz ist vor zwei Wochen lag er bei 6,8 und ich verstehe nicht warum die klecker Werte nicht endlich auf 0 gehen, auch wenn es angeblichbwie 0 ist. Ich habe einfach Angst, das nochmal machen zu müssen, oder das der Wert wieder steigt. Erst in über einem Jahr darf der Wert aufgrund einer gesunden Schwangerschaft steigen. Das würde ich mir sehr wünschen und wäre eine ganz tolle Belohnung. Ich habe viele Menschen in dieser Zeit kennen gelernt, die mein Leben bereichern und meine Devise ist eh, alles hat ein Sinn im Leben, auch wenn es erstmal Sinnlos erscheint. Am Anfang wollte ich sterben, da war die Fehlgeburt und dann die Diagnose. Doch jetz denke ich, es hat mich, meine Beziehung, meine Famielie, meine Freunde gestestet. Nicht alles Situationen haben den Test überstanden. Dafür habe ich tolle neue Menschen dazu gewonnen. Ich will weiter kämpfen und irgendwann hier schreiben, das wir eine tolle kleine Familie sind und ich gesund bin. 2015 wird ein besseres Jahr, ich habe mir das Fest vorgenommen. Ich weiß das wir das alles schaffen. Ich glaub an euch.

Liebe grüße und Umarmung

grissi

29.06.2014, 19:01

Wenn ich über Methotrexat lese steht überall das es sich nicht mit Koffein verträgt - aber die Ärzte erwähnen soetwas nicht komisch morgen geht der nächste Zyklus an und ich hab Angst es geht mir nicht so gut während der Zyklen - hattet ihr die Periode während der Methotrexat Chemo? Wird bei euch nach der Chemo Narbengewebe operativ entfernt? - bei mir hieß es letztes Mal es gibt da keine OP nach Chemo außer Gebärmutterentfernung gibt es keine OPs bei dem Tumor danach - ich hatte jetzt eine längere Pause zwischen den Zyklen weil ich nach dem letzten Zyklus ein Häufchen Elend und überall Schmerzen hatte - ich habe so viel Angst das die Chemo andere Organe stark beschädigt oder sogar mehr.... ich hasse das herumgliege im Krankenhaus die ganze Woche aber ich hab jede Woche etwas neues Fieber - Leberwerte hoch - Schmerzen im Rücken und im Bauchbereich - wahrscheinlich kommt wieder ein MRT - letztes Mal bekam ich eine Morphium Spritze (übrigens hört sich Morphium so schlimm an aber gegen die Schmerzen kanns auch nicht so viel wie man denkt) gegen die Schmerzen in den Oberschenkel jetzt die letzten paar Tage vor dem nächsten Zyklus war es wieder besser mit den Schmerzen aber mit der nächsten Chemo kommen die wieder - vielleicht weil mein hcg auf 210.000 war und ich deshalb eine besonders hohe Dosis bekomme vertrage ich den Scheiß so schlecht - ich will keine chemo meee
eeeeeeeeeeeeeeehr Scheiße

sabine.flavia

06.07.2014, 18:23

Hallo Grissi

Vom Koffein weiss ich auch nichts. Sie haben mir im Spital sogar schon Kaffee angeboten. Ich hoffe, dass es bei dir bald besser geht und deine Werte fleissig sinken. Ich habe morgen die letzte Infusion und hoffe dann fest, dass der Wert nicht mehr ansteigt.

Kannst du ihnen nicht sagen, dass du die Behandlung ambulant machen möchtest. Da würde es dir vielleicht besser gehen. Immer so lange da bleiben ist ja enorm mühsam, da fühlt man sich sicher kranker als Zuhause.

Kann deine Unlust auf Chemo verstehen und ich hoffe ganz fest, dass es nicht mehr ewig geht mit der Behandlung.

Ich kann dir leider betreffend Periode nicht viel sagen. Nehme wieder die Pille und damit habe ich die normalen Blutungen (evtl ein wenig schwächer...)

Liebe Grüsse und viel Kraft, denke oft an dich

grissi

17.07.2014, 16:58

ab morgen ambulant - aber eher vom Onkologen aus weil ich den immer mit Fragen nerve :D kommt nicht gut an bei dem wenn ich über Leberwerte oder sostiges jammere kriege ich die Antwort ohne Chemo wären sie schon längst tot :D man soll die Götter in weiß auch nicht zuviel nerven - die Werte sind jetzt so um die 1000 rum und der meinte er erwarte nächstes Mal Werte so um 800 das hcg sinkt immer langsamer - ich tippe jetzt schon auf 15 Chemozyklen - jetzt habe ich den 7en - aber wenn man Angst wegen irgendwelcher Werte hat und Fragen hat was dieser Blut Wert bedeutet und warum der so ansteigt - muss man im Internet rumlesen und bekommt dann wieder Ärger :twak: weil man lauter Scheiß rausliest und man die Informationen nicht richtig filtern kann wie ein Arzt- ja Scheiß drauf - dann wüsste ich bis heute nicht was manche Blutwerte für eine Bedeutung haben.
Könnt ihr schreiben wie es mit den Labor- also Blutwerten bei euch nach Methotrexat weitergeht? in einer privaten Nachricht nur ob die wieder auf Normalwerte zurückgehen oder nicht?

grissi

30.07.2014, 16:16

jetzt ist die kacke am dampfen die Werte sind während der Chemo gestiegen von 1300 auf 1400 noch en Zyklus Methotrexat dann vielleicht umsteigen
es läuft grad beschissen

Lena Su

09.09.2014, 00:05

Hallo meine lieben. Ich möchte euch berichten das ich in nur 1 Woche es besiegt habe. Habe vor 7 Wochen mit einer normalen Geburt meine Tochter auf die Welt gebracht. (Tochter kerngesund) 5 Wochen nach der Entbindung hatte ich zuhause sehr starke Blutungen. So stark das sogar mein Badteppisch in den Müll musste. Ich ging sofort ins Krankenhaus. Mir wurde gesagt das da evtl. noch reste sind von der Schwangerschaft. Daraufhin wurde bei mir eine kurtage gemacht mit Vollnarkose. Während der Kürtage bemerkten die Ärzte das da was nicht stimmt, sie konnten nicht alles entfernen. Deshalb wurde es zum Patalogen geschickt. Diagnose Chorion karzinom, bösartig. Nach Untersuchungen hatte es bei mir nicht zerstreut. Ich hatte echt Glück weil es sehr früh erkannt wurde. Meine Ärztin sagte Metro Chemo. Ein tag spritze ein tag foliotablette im wechsel. Nach einer Woche wurde ich wieder untersucht und es war weg. Mein Arzt konnte es nicht glauben er wiederholte sich zich mal mit Unfassbar, unfassbar. :-) normalerweise sagt man ja mind. 4 max. 12 Wochen metrochemo. Aber bei mir war es in nur einer Woche weg. Also Kopf hoch 99 prozent heilungschancen. :-)