adenoid zystisches Karzinom am Hals

Hallo!!!!!!!!!!!!

Bei meinem Vater wurde ein adenoid zystisches Karzinom entfernt.
Was ist das genau und wie hoch sind die Aussichten auf einen Therapieerfolg ?
Hat da jemand schon Erfahrungen gemacht?

Danke und Servus
Carsten.

Hallo Carsten,

bitte melde Dich, wenn Du magst, unter der E-Mail hansi.braun@t-online.de

Gruß,
Angela

Lieber Carsten,

Unter der Diskussion 'adenoidcystisches Carcinom' im Krebskompass findest Du schon mal viele Infos in Deutsch. - Wenn Du Englisch verstehst, findest Du eine super Infosite unter
http://www.orgsites.com/ca/acco/
Die Gruppe hat ueber 550 Mitglieder, die sich in einem Emailforum rege austauschen. Ich empfehle Dir, Dich dort anzumelden.

Ich bin selber von Adenoid Zystischem Karzinom (linker Sinus, Operation 7/03, gefolgt durch 56Gy Photonbestrahlung) betroffen, kurz ACC genannt. ACC ist eine aeusserst seltene Krebsart, sehr aggressiv, aber auch langsam wachsend. Es gibt relativ wenig Forschung dazu, und damit auch kaum gemeingueltige Aussagen zu Therapieerfolg und Ueberlebensdauer. Wichtig ist, dass Dein Vater einen Arzt hat, der schon mal ACC behandelt hat oder zumindest bereit ist, sich intensiv darueber zu informieren oder einen ACC Spezialisten hinzuzuziehen. ACC verhaelt sich naemlich ausgesprochen unterschiedlich zu den meisten anderen Krebsarten - zB in Radioresistenz, Wiederauftretensrate, Chemoresistenz, Wachstumsgeschwindigkeit.

Gruss, Swizzie (swizzie7320@yahoo.com)

Mein Mutter (heute 45 Jahre alt) erkrankte im Jahre 94 an einem adenoid-zystistischen Karzinom an dem rechten Lymphknoten. Danach wurde sie mit Neutronen und Photonen bestrahlt. Lange Zeit war sie "geheilt". Jetzt kämpf sie mit den "Nebenwirkungen" der Bestrahlung so zu sagen hat sie nun Osteoadionekrose: Zerfall des Kieferknochens, offene Schleimhäute, offene Wunden am Zahnfleisch etc. als sie sich endlich für die bevorstehende OP entschieden hat (Austauch des Unterkieferknochens, Aterienverlegung, Verpflanzung von Muskelgewebe sowie von Haut) wurden neue Metastasen in der Lunge entdeckt. Deshalb wurde von der OP abgeraten. Jetzt waren 2 Jahre Stillstand, und vor ca. 3 Wochen hat man festgestellt, daß diese gewachsen sind und 2/3 der Lunge befallen habe. Lt. Ärzt OP sinnlos, da Metastasen auf dem Lungenstrang sitzen und bei Chemo liegen die Chancen unter 30%. Letzte Woche neuer Befund: Verdacht auf Metastasen in den Nieren sowie im Halsbereich.
Hat jemand Erfahrung, mit der Torax-Klinik in Heidelberg. Wir hätten letzte Woche eine Termin gehabt, der uns leider wg. Personalmagel abgesagt wurde.
Die Ärzte sehen keine Chance mehr; sie soll all ihre persönlichen Dinge, sobald als möglich klären, das war der einzige Rat, den wir bekommen haben.
Hat jemand einen ähnlichen Krankheitsverlauf? Wurden auch nach Jahren neue Metastasen entdeckt?? [email]Tanja.Seibt@gmx.de

Hallo Tanja!
Habe auch ACC (erst im Kehlkopf u. seit 3 Jahren Metastasen in der Lunge! Der Kehlkopf wurde 1986 mit Neutronen bestrahlt und der Tumor ist auch zurückgegangen. 15 Jahre war ich "geheilt", 2001 erneut aufgetreten mit Metastasen in der Lunge. Diese wurden mit 3 verschiedenen Chemos "behandelt" - ohne Erfolg.
Z.Zt. bekomme ich eine Antikörpertherapie - Erbitux. Nach anfängl. erneutem Wachstum ist jetzt ein Stillstand eingetreten. Aber keine weiteren Metastasen. Ich bin jetzt seit 10 Monaten damit in Behandlung (1x/Woche) und wir machen jetzt mit 2x/Woche weiter.
Die Nebenwirkungen sind gering, anfängl. hatte ich einen heftigen Ausschlag, den ich mittlerweile aber in den Griff bekommen habe.
So weit ich weiß gibt es noch ein ähnl. Therapie. Aber die ist glaube ich in Deutschland noch nicht zugelassen.
Ich wünsche dir für deine Mutter alles Gute
Kerstin

Hallo Kerstin,

vielen Dank für die Antwort. Mittlerweile hatten wir den Termin in Heidelberg, wobei die Ärzt auch diesmal die Lunge nicht operieren wollen, allerdings wäre es ein Versuch, die anderen Metastasen in den Nebennieren, sowie im Halsbereich zu entfernen. Eine Chemo soll erst dann angewandt werden, wenn gar nichts mehr geht (sozusagen Lebensverlängernd). Mit dieser Diagnose fuhren wir nach München zurück und unterbreiteten es dem behandelnden Artz im Krankenhaus. Dieser weigert sich diese OP durchzuführen.
Ich danke dir vorallem mit dem Tip der Antikörpertherapie, vielleicht ist dies ja bei meiner Mutter anwendbar.
Auch ich wünsche dir viel Geduld und Durchhaltungsvermögen...
Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja!
Eine Chemo bei dieser Tumorart würde ich nicht mehr anwenden! Versuche einen Arzt zu finden, der sich mit ACC auskennt! Mein neuer Arzt, der auch sehr gefragt ist, sagte auch, dass bei mir die Chemos unsinnig gewesen wären!
Da diese Antikörpertherapien immer öfter angewendet werden, gibt es dort immer mehr Erfolg - die Medizin wird immer besser von Jahr zu Jahr!
Wenn euer Arzt nicht operieren will, holt euch eine zweite Meinung ein!
Alles Gute weiterhin
Kerstin

[peick]

meiner Frau wurde gerade die Speicheldrüse mit einem adenoid zystischen karzinom entfernt. Hat jemand Erfahrungen mit der weiteren Behandlung.
Es ist noch nicht untersucht in wieweit das Karzinom bereits gestreut hat.
Das soll in der kommenden Woche passieren, aber unabhängig davon will der Arzt alle Lymphknoten im Halsbereich entfernen.
gruß Peter

[Wolff]

Hallo Peter,
Du bist hier richtig.
Ich empfehle diesen Thread zu lesen:


http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=20540

Welche Speicheldrüse betroffen ist, ist bei der Behandlung
nicht entscheidend.
Ihr bekommt dort jede Menge Informationen und könnt alles fragen,
was Ihr wissen wollt.

Fahrplan ist allgemein :
1. OP
2. eventuell Bestrahlung des OP-Gebietes
3. bei Metastasen Chemotherapie

Die Entfernung von Lymphknoten, an der betroffenen Seite
sehe ich aus eigener Erfahrung als wichtig an.
Eine Behandlung in einer Uniklinik kann ich nur empfehlen.

Alles Gute für Euch & bis bald
Gruß Wolff

[peick]

Hallo Wolff,
zunächst Dank für Deine schnelle Reaktion.
Der Befund lautet adenoid-zystisches Karzinom der linken Glandul submandibularis von 1,2 cm Größe mit Haemangiosis carcinomatosa und perineuraler Tumorinfiltration, jedoch ohne organübergreifendes Wachstum.
Tumorklassifikation: pT1, V1, lokal R0.
Kannst Du dazu etwas sagen?
Gibt es die Möglichkeit micro-chirurgischer Eingriffe zur Entfernung der Lymphgefässe?
Hast Du Erfahrungen mit dem Krebszentrum/Uni-Klinik Heidelberg(Prof Dr Debus)?
Gruss
Peter

[Wolff]

Hallo Peter,

hier eine kleine Übersicht :
http://de.wikipedia.org/wiki/Glandula_sublingualis

Man kann durchaus auf eine Speicheldrüse verzichten,
ohne zu merken, dass man weniger Speichel zur Verfügung hat.


Gibt es die Möglichkeit micro-chirurgischer Eingriffe zur Entfernung der Lymphgefässe?

Die Entfernung der Lymphknoten heisst Neck-Dissection
http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection

Es ist eine Vorsichtsmassnahme um ein Wandern der Karzinoms an den Lymphbahnen
oder über das Lymphsystem des Körpers zu verhindern.

Ich würde das machen lassen, bei mir waren schon 3 von 43 entfernten
Lymphknoten betroffen.
Ich bekommen seitdem 1x Woche eine spezielle Massage, die Lymphdrainage
genannt wird und habe dadurch keine Schwellung.

Ob man dabei um eine Narbe rumkommt, kann ich nicht sagen,
wir reden über eine lebensbedrohende Erkrankung. Ich würde mir darüber
keine Gedanken machen.

Zum Thema Klassifikation des Tumors :
http://de.wikipedia.org/wiki/TNM-Klassifikation

Im Fall Deiner Frau :

pT1, V1, lokal R0.

bedeutet :
T1 der Tumor ist sehr klein und wurde sehr früh entdeckt.
Das ist sehr positiv !
V0/1/2: Invasion in Venen (keine, mikroskopisch, makroskopisch)
dazu kann ich nichts sagen
lokal R0 Ein Rezidiv ist eine Wiederkehr des Karzinoms, in diesem Fall
ist die "0" wieder positv, weil kein Rezidiv.

Ich habe mit Heidelberg keine Erfahrung, bin in Münster stationiert.
Ich bin aber sicher, dass Ihr gut aufgehoben seid.

Eine Untersuchung des Thorax und Abdomen wird jetzt sicher gemacht und gibt Euch Sicherheit.

Mein Tipp:
Werdet Experten für die Krankheit, besorgt Euch jeden Zettel,
lasst Euch alles erklären und stellt jede Frage, die Euch einfällt. Z.B hier im Forum.

Zum Schluss :
Der Tumor wurde sehr früh entdeckt, das ist eine gute Nachricht für Euch !

Alles Gute, viele Grüß an Deine Frau & bis bald

Wolff

[peick]

Hallo Wolff,

vielen Dank für Deine ausführliche Stellungnahme.
Ich habe bezüglich der Frage nach Microchirogie natürlich nicht die Narbenbildung oder sonstige Äußerlichkeiten gemeint, sondern um es nach meinem jetzigen Wissenstand klar zu formulieren:kommt nur die klassisch-radikale oder eine selektive Neck-Dissection in Frage?

Soeben habe ich meine Frau zu weiteren Untersuchungen für einige Tage ins Krankenhaus gebracht.
Danach wird kurzfristig über die oben gestellte Frage zu entscheiden sein.

herzliche Grüße
Peter

[Wolff]

Hallo Peter !

Ich fürchte ich kann das nicht beantworten.

In meinem Fall wurde während der OP beschlossen,
wie weit die Neck dissection gehen wird und nachträglich konnte
man dann feststellen, wie viele Lymphknoten befallen waren.

Leider ist das nicht während der OP möglich,
der Pathologe braucht dafür ein paar Tage.

Aber auch hier gilt. Ich bin Laie und Patient, kein Arzt.
Also ohne Gewähr.

Alles Gute für Euch weiterhin !
Grüße von Wolff