Angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom

Bin seit Juni 2001 daran erkrankt.
Nach 6 maliger Chop-Therapie,Rezidiv.Danach
Hochdosischemotherapie mit Stammzelltransplantation. Zur Zeit Interferon-Therapie. Ich bitte um Erfahrungsaustausch. Danke

Hallo akki,
habe die gleiche Diagnose.
Bin diese Krankheit seit 03/03 los.
Habe 5x CHOEP + 2xAntikörper sowie HD BEAM
bekommen.

Viel Glück
Silvia

Hallo Silvia
Aufgrund der seltenen Diagnose habe ich schon
mit einer Reaktion nicht mehr gerechnet.
Ich bin Übriegens ein "62" Baujahr. Mußte
Interferron-Therapie Abbrechen wegen Nebenwirkungen. Was meinst du mit "Antikörper sowie HD BEAM". Auch dir viel Glück.
Axel

Hallo Axel,

habe nach meinen 5 CHOEP-Therapien zwei
Campath-Antikörpertherapien bekommen,
die sehr gut geholfen haben, natürlich mit Nebenwirkungen (hohes Fieber und Schüttelfrost
für wenige Stunden). Danach waren keine Krebszellen mehr nachweisbar.
3 Wochen später erhielt ich dann die Hochdosis
BEAM mit Stammzelltransplantation.

Nach meinem Klinikaufenthalt wollte ich unbedingt mein Immunsystem wieder aufbauen,
welches ja durch die vielen Medikamente
(jetzt noch vorbeugend Antibiotika) total gelitten hat, aber alle Ärzte (am Wohnort wegen Seltenheit) nehmen Abstand und sind
überängstlich mir etwas zu verschreiben.
So habe ich begonnen ein pflanzliches Präparat,
welches hauptsächlich aus Vitaminen besteht
einzunehmen und mache der Tage eine angenehme Erfahrung.
Habe ständig mit Juckreiz und Durchfall zu tun, seit dem ich den Saft nahm wurde es immer weniger.
Nun wollte ich die Einnahme für eine Woche unterbrechen und schon ist alles wieder verstärkt vorhanden. Falls du Interesse hast,
laß es mich wissen.

Kopf hoch, Du wirst es schaffen!
Silvia

Hallo Silvia
Mit Juckreiz und weichen Stuhl habe ich seit
meiner Hochdosis Chemo auch zu tun.Hast du übrigens gans genau dieselbe Diagnose?
""Angioimmunoblastisches Lymphom"
Wo hast du deine Therrapie gemacht?
Wie ist dein Blutbild?
Mein ist seit meiner Milzentnahme nicht so gut.
Zuviel Leukozyten.
Freu mich auf antwort.
Axel

Hallo Axel,
meine Diagnose lautet "Angioimmunoblastische Lymphadenopathie mit Dysproteinämie (AILD)",
betrifft CD3- und CD4+ Zellen.
Meine Therapie habe ich im Virchow-Klinikum(Charite) Berlin gemacht.
Wegen der Seltenheit meiner Krankheit hatte ich in der ersten Zeit nur Professoren um mich rum, einer davon war spezialisiert auf Lymphome.
Meine Milz wurde mir nicht entnommen.
Kleine Blutbilder mache ich hier zu Haus, bei meiner Hausärztin. HB liegt im Normalbereich (habe über 70 EK's bekommen , Leukos liegen seit Einnahme des Saftes schon über 4 sonst 0,9 - 2,5. Leberwerte liegen auch fast im Normalbereich.

Morgen, am 16.07. muß ich wieder nach Berlin zur Kontrolle, mal sehen wie das große Blutbild dort aussieht.
Bekomme den Befund immer rückwirkend,
nur wenn es akut ist, sofort nach einer Woche.
(War bisher noch nicht der Fall, Gott sei Dank.)

Ich versuche immer positiv zu denken,
geht manchmal auch in die Hose,
aber im großen und ganzen klappt es ganz gut.

Warte auf Antwort
Bis dann
Silvia

Hallo Leidensgenosse
In deiner Nachricht vom 10.7 schriebst du von einem pflanzlichen Präparat,das dir gut
geholfen hat.Worum handelt es sich da?
Wie war deine Kontrolle in Berlin?Meine Therapien habe ich in Essen (Werden)gemacht.
Warst du schon in einer Anschlußheilbehandlung oder Kur,wegen deiner
Erkrankung? Ich war letzte Jahr auf "Föhr",
ende August fahre ich nach "Bad Salzuflen"
Du schreibst das du immer versucht positiv zu denken.Finde ich eigentlich ganz gut!
Aber auch gefährlich,denn wen man dann wieder "Fällt" ,ist das aufstehn wieder
doppelt schwer.
Ich bin übrigens 41 Jahre,verheiratet habe
2 Kinder (4 und 7)und keinen Hund.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
Bis dann
Axel

Ps.Möchtes du mein e_mail Adresse?

Hy Axel,
nun hat es uns wohl doch auf dem gleichen Fuß getroffen, aber egal es ist nicht zu ändern,
wir haben eine zweite Chance bekommen und die werden wir in unserem Interesse nutzen.
In Berlin war erst einmal alles in Ordnung, nun muß ich noch die Durchflußzytometrie (heißt das so?), na jedenfalls die Untersuchung des Blutes nach CD3- und CD4+ Zellen abwarten.
Kommt nach einer Woche kein Anruf der Klinik, dann ist alles in Ordnung. Abwarten.
Habe Ärzte und Schwester auf der Station besucht, wo ich ein dreiviertel Jahr
fast wie zu Hause war, alle haben sich riesig mit mir gefreut.
Buchtip: Gesundheit für Körper und Seele von Louise L. Hay und Kraftzentrale Unterbewußtsein
von Erhard F. Freitag - diese beiden Bücher sind meine ständigen Begleiter.
Diese handeln unter anderem vom positiven denken,aber es gibt auch viele andere Dinge,
über die es sich lohnt nachzudenken.
Das pflanzliche Präparat heißt "Cellagon aurum"
mußt du allerdings allein bezahlen.
Es ist ein Saft, der alle Vitamine und Mineralien enthält, die man braucht.
Wurde mir von einer Krebspatientin empfohlen,
diese hatte es wiederum von ihrem Doc.
Zur Kur war ich noch nicht, ist aber eingereicht.Wollte nicht in den Ferien fahren, da ich einen 10jährigen Sohn habe.

Habe auch keinen Hund, aber Krokodile im Gartenteich. Ha,ha war ein Scherz, es sind nur Mulche.

Nun erst einmal genug von mir, wie geht es Dir?

Du kannst mir deine e-mail Adresse gern mitteilen.

Freu mich auf Antwort von Dir.
Machs gut
Silvia

Hy,Hy,Hy Silvia
(ich liebe den Namen)
Heute nur kurz,bin eben erst nach hause,war auf Partie,
Als Fußballer habe ich immer versucht meine
"Chance" zu nutzen.Im eigenem Intresse.
Aber der Ball kann auch "VORBEIGEN"
Freue mich für dich das es dir so gut geht!
Oder "DEUTE" ich deine Worte Falsch?
Komme aus Großstadt"Was sin Mulche?
Machs besser!!!
Axel

Hy Mulch,(Spaß)

ja mir geht es eigentlich top, nicht eigentlich,
sondern es geht mir top.
Dir scheint es aber auch nicht gerade sehr schlecht zu gehen, oder liege ich da falsch?
In welcher Großstadt kennt man keine Mulche?
Mulche sind kleine Echsen, die bsp. zwischen
Mauerspalten leben oder so änlich, unsere leben unteranderem im Gartenteich.

Machs hübsch!
silvia

An Frau Topp
neue Anschrift
Maecnulli@aol.com

Hey,
was soll der Blödsinn.
Ich bin nicht Frau Top

Hey Silvia
Habe mir mit Frau "top" nichts besonderres
dabei gedacht.Habe dir meine email Adresse
geschrieben .(Um zu Kommunuzieren)Ich komme
übriegens aus Duisburg,ob hier jeder Mulche kent,weis ich leider nicht.Du hast eigentlich recht, mir gehts auch nicht schlecht.Frau mit Kinder in Kur."Sturmfreie Bude" Hast du dein"cellagon aurum" aus der
Apotheke?

Bis bald und tschüß
Axel

Hallo,

ich habe gerade erfahren, dass meine Mutter (66 j.) wahrscheinlich AILD hat. Sie wird noch nicht therapiert (keine Chemo, bekommt cortison, Antibiotika und Elektrolyte). Ihr Allgemeinzustand ist schlecht: Wasser im Körper, Nasenbluten, Herzschwäche, pfeifendes Atmen, keine Kraft, Fieber, kann kaum essen... Leider ist sie machmal auch geistig nicht auf der Höhe.Ist das "normal" bei der Krankheit? Verschwindet das mit der Chemo? Wie sind ihre Chancen? Danke euch.Michael

Hallo Michael
Das mit deiner Mutter tut mir sehr leid.
Wie ihre Chancen sind?Ich bin kein Arzt.
Ich glaube aber auch,das nichtmal ein Arzt Dir das sagen kann.Der schlechte Allgemeinzustand wird mit einer Chemo nicht
besser,sondern eher noch schlechter weil der Körper noch mehr geschwächt wird.
Ich wünsche deiner Mutter und Dir alles
Gute
Macswell

Hallo Michael,

deine Mutter hat viele Anzeichen, die ich nicht kenne.
Ich hatte zu Beginn meiner Krankheit erst nur Juckreiz und einen dicken Hals (wie halskrause).
Fieber stellte sich 3 Wochen später ein und weitere 2-3 Wochen später wurde dann das Blutbild sehr schlecht.
Die Krebszellen haben meine roten Blutkörperchen
ständig aufgefressen.

Euch alles Gute
Silvia

Hallo Silvia

Hattest Du auch ein T-Zell Lymphom?
Wie gehts dir heute?
Gruss Macswell

Hallo Macswell,

ja ich hatte auch ein T-Zell Lymphom.
Habe im Februar 03 eine HD BEAM bekommen und wurde am 31.03. als geheilt entlassen.
Seit dem bin ich gesund, beschäftige mich zu Haus aber sehr viel mit L.Hay, Simonton und Freitag.
Was hattest Du für ein Lymphom?

LG
Silvia

Hallo
Hatte wie akki 27(siehe oben)ein Angioimmunoblastisches T-Zell Lymphom.Bist du die Silvia die sich oben mit akki 27 unterhalten hat?Was ist" L.Hay,Simoton und Freitag"??????????
Haben die Ärtzte bei deiner entlasung wirklich behauptet Du wärst jetzt geheilt?
LG
Macswell

Hy,
ja ich bin die von oben.
L.Hay ist eine Amerikanerin die sich per Kopf
vom Krebs befreit hat. Ebenfalls Freitag, er ist ein Therapeut in München, er hat sich im Endstadion Magenkrebs per Kopf vom Krebs befreit.
Simonton hat ein Krebsforschungsinstitut in Amerika und hat Untersuchungen angestellt, wie weit man kopfmäßig die Genesung beeinflussen kann.Es gibt von jedem Literatur.
Nein man hat nicht behauptet ich wäre geheilt,
jedoch waren keine entarteten Zellen mehr nachweisbar und ich gehe davon aus, ich bin geheilt und hoffe das es so bleibt.

Mit welchen Therapien wurdest Du behandelt und wie lange ist das schon her?

LG
Silvia

Hallo Silvia

Meine Therapien sind zimlich genau diesselben wie bei (akki 27).Warum meldet er sich nicht mehr?Weiss du das?Aber zu deiner Literratur!Man kann sowas ja lesen und es vieleicht auch versuchen daran zu glauben!Aber ich glaube nicht an so ein Hokus-Pokus!Tut mir leid das so schreiben zu müssen ,aber so ist es nun mal.

LG
Macswell

Hallo Macswell,

jeder kann an das glauben, was er für richtig hält.
Jedenfalls haben wir diese Erkrankung und auch ein Schulmediziner kann uns nicht sagen, woher sie kommt. Ich kann mich mit vielen Dingen, die in diesen Büchern beschrieben werden identifizieren, wie es zu dieser Erkrankung kam.
Oder kannst Du mir anders helfen, nehme jeden Ratschlag gern entgegen.
Ich weiß auch nicht warum akki sich nicht mehr meldet.
Habe seit dem nichts mehr von ihm gehört.

LG
Silvia

Hallo Axel,

habe lange nichts mehr von Dir gehört.Wie geht es Dir?
Melde Dich doch bitte, ich würde mich freuen.

LG Silvia

Hallo Silvia
Vieleicht war ich mal wieder ein wenig
zu "Unsensibel"mit meiner Meinung über bestimmte literratur über unsere Erkrankung.Natürlich soll jeder an das glauben was er für richtig hält.
Du schreibst du kanst dich mit vielen Dingen identifizieren die da beschrieben sind,bzw.wie es zu dieser Erkrankung kam.
Kannst du mir da ein Beispiel geben??
Ein Ratschlag kann ich dir leider nicht geben!!"Bin ja selber auf der Suche"

LG
Macswell

Hallo Macswell,

in diesen Büchern geht es nicht um Krebs,(wird nur nebenbei erwähnt, das sie auch mal einen hatten) .(Freitag und Hay.) Ja o.k. Simonton im gewissen Maße schon. Die anderen beiden waren genauso auf der Suche wie wir.

Der Freitag arbeitet viel mit dem positiven denken und der Beeinflussung des Unterbewußtseins. Vielleicht schaust Du mal auf seiner Internetseite nach. www.e.freitag.com

L.Hay macht auf Punkte wie: sich selbst anerkennen, oder in Harmonie leben, Probleme die unser Unterbewußtsein beeinflussen, aufmerksam.
In Ihrem Buch hat sie viele Krankheiten (Bsp. Akne,Gürtelrose u.u.u.)aufgelistet und deren evtl. Entstehung.So steht beispielsweise bei Hodgkinsche Krankheit beschrieben: Selbstvorwürfe und mächtige Angst, nicht gut genug zu sei.
Wahnsinniger Wettlauf, sich zu beweisen, bis das Blut nicht mehr genug Substanz hat, sich selbst zu erhalten. Die Freu´de am Leben gerät bei dem Wettlauf um Anerkennung in Vergessenheit.
Oder einfach nur bei Krebs: Tiefe Verletzung. Lange bestehender Groll. Tiefes Geheimnis oder Trauer, die am Selbst nagen. Trägt Haß in sich.
Empfindet Sinnlosigkeit.

Sicher muß man sich die Dinge heraussuchen, die auf jedem einzelnen passen.
Ich jedenfalls kann die komplette Palette so wie sie ist akzeptieren.

Wenn Dir meine letzten 5 Lebensjahre bekannt wären, würdest Du sicher anders darüber denken. Wie steht oben beschrieben, das Blut hat nicht die Kraft sich selbst zu erhalten, ich habe über 70 Ek`s bekommen.

Ich hoffe es Dir ein bischen verständlicher gemacht zu haben.

Im übrigen, ich war nicht sauer, das Du mir Deine Meinung gesagt hast, die steht jedem zu und die muß ich akzeptieren.
Stell Dir vor wir hätten alle die selbe.

LG
Silvia

Hallo Silvia
Du hast es mir nicht nur verständlich gemacht,sondern hast jetzt auch meine neugier auf mehr geweckt.Besonders von besagter"L Hay".Kannst du mir genauen Titel und Verlag schreiben?würde mich sehr freuen.Du schreibst von 70 Ek`s.Was ist das??Nimmst du noch das Cellagon aurum?Wie war deine eigentlich deine Kur?
LG
Macswell

Hallo Macswell,

freut mich, daß ich Dich neugierig gemacht habe.
Louise L. Hay "Gesundheit für Körper und Seele + Wahre Kraft kommt von innen" Doppelband
Weltbild ISBN 3-8289-1979-0

70 Ek`s sind Blutkonserven.

Das Cellagon aurum nehme ich noch und werde die Einnahme so schnell auch noch nicht freiwillig beenden.

Meine Kur im Schwarzwald war nicht so berauschend. Die Klinik hatte von Lymphome keinen blassen Schimmer. Sportlich habe ich mich überanstrengt und kopfmäßig konnten sie mir auch nicht helfen, im Gegenteil öfter dachte ich sie bräuchten mich. Sorry

LG
Silvia

[Dr. Rieder]

Liebe Forenbenutzer,

als Arzt aus Regensburg suche ich Patienten mit AILD, die bereit sind mit einem hiesigen Patienten über Ihre Erfahrungen, den Krankheitsverlauf, Komplikationen usw. zu sprechen. Ich freue mich sehr über Antworten.

Vielen Dank.
Florian Rieder

[Peter Kld]

Hallo, melde mich erstmals in diesem Forum.

Am 9.2.06 wurde mir die Diagnose bekannt gegeben: „Angio-immunoblastisches T-Zellen-Lymphom“ AILD; T-NHL.

Zur Vorgeschichte:
am 10 10. 2005 suchte ich meinen Hausarzt auf, da ich einen geschwollenen Lymphknoten am Hals entdeckt hatte. Sensibilisiert war ich durch den Umstand, dass meine Schwester vor 25 Jahren an Hodgkin verstarb.
>> Überweisung an den HNO Arzt; Antibiotika >>> Ganzkörperausschlag
>> absetzen des Antibiotika
sehr schlechtes Blutbild : Senkung 110/100; GG 445; CRP: 7; sonstige Symptome: Geschwollene Lymphknoten, deutlich am Hals und Leiste; Atritis an beiden Händen; gelegentlicher Nachtschweiß; unklares Fieber; Gelenkschmerzen an Beinen und Armen; leichte Gewichtsabnahme. Kein Juckreiz!
Einweisung ins Krankenhaus: CT ; Knochenmarkdiagnistik; LK-Histologie alles ohne eindeutigen Befund.
Dann die Meldung „akute Hepatitis A“. am 26.10 von der Hepatitis geheilt entlassen.

Verschlechterung des Allgemeinzustandes bis zum 30.11.2005. Mit Vorhofflimmern erneut ins Krankenhaus eingewiesen.
3 Wochen Diagnostik: Kliniasche Chemie CT; MRT; Röntgen-Thorax; Oberbauchsonografie alles ohne eindeutigem Befund. Nach drei Wochen Cortison Behandlung. Arbeitshypothese: Parvo Virus B19. Symptome wesentlich verbessert.

Bis 5.1.2006 ausschleichen des Cortisons. Am 16.01.2006 erneute Einweisung in das Krankenhaus mit gleichen Symptomen und erneutem Vorhofflimmern.

Einstellung des Herzens mit Betablocker. Erneutes MRT und LK-Histologie mit obiger Diagnose: AILD. Wie Ihr seht ein sehr lange Zeit der Diagnistik!!!!!

Die ganze Krankheit traf mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel! War immer sportlich und bin seit 10 Jahren sehr intensiv in einem Fitnessclub: Dance Step, BBP; Tae Bo; Rückengymnastik, kurz gesagt, ich war Anfang Oktober noch Top fit! Lebensführung hat, so wie ich bereits gelesen habe, keinen ursächlichen Zusammenhang mit der Erkrankung!!
Einziger Vorteil, mein Allgemeinzustand ist auch jetzt noch relativ gut.

Am 19.02.2006 erste systemische Chemotherapie nach dem CHOP-Protokoll!!
Habe bis jetzt die Therapie erstaunlich gut vertragen, keine Übelkeit, nach wie vor guter Appetit. Ich hoffe es bleibt so.
Mit Prognosen halten sich die Ärzte sehr zurück. Mit der Diagnose bin ich, so weit ich mich bis jetzt informiert habe,ein rechter Exote!! Deshalb bin ich sehr an einem intensiven Informationsaustausch mit Leidensgenossen interessiert.
So interessiert mich z.B. sind die nächsten Zyklen problematischer?
Bitte meldet Euch!!

Peter Kld

[Micha280568]

Hi bin Micha und bin 37 Jahre alt,
Peter mich würde mal interessieren wie alt du bist ?
Bei mir war ein nicht ganz so langer leidens und Diagnoseweg das kommt wohl daher das ich sehr schnell einen guten Arzt hatte der mich gleich nach 2 Monaten suche was es sein könnte nach Kiel geschickt hat.Kiel ist wohl eine der besten behandlungsstätten die es im Bundesgebiet gibt für AiLD.
Habe auch fast den selben lebenslauf wie du Fitness usw.
Bekomme zur zeit CHOP14 und soll jetzt Montag den 3 von 4 Zyklen bekommen .
Kannst mir ja mal berichten wie es bei dir weiter geht !!!
Gruss Micha

[Micha280568]

Achso ,
hier in Kiel sagen Sie das ich nach 2 Zyklen sehr gute Teilremission habe und wenn alles gut läuft eine Stammzellentransplantion geplant ist.
Die aber musste ich mir sagen lassen nicht so angenehm ist wie unsere CHOP behandlung d.h. sehr starke Chemo mit langeren aufenthalt in KH( 3 Wochen).
Mit aller hoffnung und allem Gück kann man dann als geheilt das Krankenhaus verlassen aber wie gesagt mit allem nur erdenklich Glück usw..
Also nnicht zu hoch fliegen mir soll meine junges alter zugute kommen sagte man mir noch !!

Mein behandelder Azt ist Prof.Dr.Dr. Kneba an der UKSH
Gruss Micha