Gist

[Alina2510]

Hallo,
ich bin erst seit einigen tagen in diesem Forum.
Mein Vater liegt seit Sonntag abend im Krankenhaus, und es wurde ein Tumor gefunden. Die Diagnose lautet GIST, wobei die Ärzte dort meinen er sei gutartig. scheinbar stabilisieren sie ihn jetzt für die bevorstehende OP.

Ich weiss momentan nicht was ich glauben soll... Aber das Problem ist das ich meine Mutter davon überzeugen muss, denn sie ist heute extra nochmal zur Ärztin hin nachdem ich mit ihr gesprochen habe.
Aber sie blieb dabei das das ding gutartig ist, und auch das es sich um GIST handelt.

Ich würde nicht so zweifeln wenn genau diese Ärzte nicht vor zwei tagen gesagt haben das sie sich damit nicht auskennen u es besser wäre mein vater suche sich eine andere Klinik.
Über die Bemerkung, mein vater solle sich im Internet erkundigen was GIST ist, will ich mal gar nicht sprechen:twak:
Ich bin leider noch etwas weit ab vom geschehen...ich werde aber am Dienstag zu ihm fahren. schlimm fand ich heute, das ich gemerkt habe das mein Vater kein stück aufgeklärt wurde über alles...er weiss gar nicht wirklich was er da hat.

Danke schonmal fürs zuhören...

LG,Alina

[Tina37]

Liebe Alina,

Sollte dein Vater Gist haben, ist es nicht gutartig. Gist ist ein Sarkom, also aggressiver Krebs. ABER sehr gut zu behandeln mit Glivec. Wenn sich der Gist noch dazu gut operieren lässt, hat dein Vater die besten Chancen!

Wie kommen die Ärzte denn auf Gist? Der lässt sich nur dann eindeutig bestimmen, wenn er pathologisch untersucht wurde. Viele Krankenhäuser bzw. Ärzte kennen sich mit Gist nicht aus. Von daher ist es wichtig, dass dein Vater in ein Krankenhaus mit erfahrenen Gist-Ärzten geht, dort ist dann sichergestellt, dass der Gist in der Pathologie auch richtig identifziert wird und noch wichtiger: richtig operiert wird.
Nur weil ein Tumor einseitig ist, muss er nicht gutartig sein. Gist gehen u. a. von der Magenwand aus und infiltrieren die Magenwand nicht unbedingt. Je nach Größe des Gist kann es sein, dass der Magen komplett entfernt werden muss.

Dein Vater muss begreifen, dass er - sofern es Gist ist - sich unbedingt operieren lassen muss. Er soll sich nach erfolgter OP nach Studien erkundigen, falls diese für ihn in Frage kommen.

Liebe Grüße
Martina

[Alina2510]

Hallo ihr lieben,

vielen, vielen Dank für eure Antworten.
Ich habe im Bereich "Magenkrebs" schon von den neuigkeiten berichtet und tue es auch hier noch einmal..
Es ist alles so schwierig und kompliziert:-(

Es gibt jetzt auf einmal Spezialisten in diesem Krankenhaus, die allein dieses Jahr schon 8 Gist-OPs durchgeführt haben...
Fragt mich nicht wo die auf einmal herkommen...es hat sich ein Chirurg bei meinem Vater vorgestellt...zu dem hat mein Vater vertrauen..
Dieser Chirurg arbeitet wohl auch mit der Uniklinik Bochum und Münster zusammen.
Das reicht meinem Vater scheinbar...
Und es heisst ja auch immer noch es ist gutartig.

Ob das ganze jetzt wirklich pathologisch untersucht wurde weiss ich nicht. ich bekomme fast tgl etwas anderes gesagt...erst wurde gesagt es wurde eine Probe eingeschickt...dann wieder nicht...jetzt wieder doch und die sei gutartig.
Parallel dazu sagt mir mein Vater aber diese Zellteilingsrate wird erst nach der OP ermittelt...wenn der Tumor also raus ist..

Mein Vater kommt übrigens aus Holzwickede...da sliegt bei Dortmund. Seine Sorge ist auch das meine Mutter jetzt nicht so viel und weit fahren muss...wir hatten erst heute morgen einen Todesfall in der Familie. Es kommt zur Zeit halt etwas knüppeldick...

ICh bin wirklich so froh bei euch Hilfe zu finden:knuddel:

Aber ich fürchte ich werde meinen Vater nicht mehr umstimmen können:-(

[Britta-Marieta]

Hallo Alina,
auch von mir ein Willkommen,
ich kann mich den anderen nur anschliessen.
GIST ist immer bösartig.
Ich selber wurde im März operiert und musste knapp zwei Monate auf meine Diagnose warten. Mein Tumor siedelte nicht am Magen noch am Darm, er wuchs
zwischen Magen Bauchspeicheldrüse und Milz, also hinter den Organen. Er machte sich bemerkbar weil in meine Bauchhöhle blutete. So verteilt er dann sein e 'Aussaat'. Da ich Metastasen habe, werde ich wie viele mit dem Medikament
Glivec behandelt.
Verwirrend ist was da an 'Hüh' und 'Hot' erzählt wird. Ein GUTER Arzt wird IMMER
zugeben wenn er sich NICHT auskennt, sich aber auch informieren und dafür sorgen dass der Patient mit dem Arzt zusammenkommt der sich damit auskennt.
Vergiß bitte nicht, dass wir als Patienten die Geldgeber sind. Manchmal sind wir denen trotzdem total egal. Also nimm bitte die Hilfe an und sage deinem Vater was wir dir gesagt haben!:megaphon:
Alles Gute weiterhin für deinen Vater!
Gruß Britta:pftroest:

[Alina2510]

Hallo ihr lieben,

erst mal bin ich wirklich froh ,mich hier austauschen zu können...danke euch allen dafür!

Gestern habe ich mich ja auf den weg nach hause gemacht, und wurde gleich am Bahnhof abgeholt. Wollte ja dann direkt zu meinem Vater ins KH. Dann wurde mir gesagt das er auf der Intensiv wieder ist...es war ein totaler Schock.
Er wurde gestern morgen operiert...und ich wusste nichts davon:-(
Dementsprechend hatte ich angst was mich erwartet.
Es war der totale schock für mich ihn so zu sehen. er tat mir so leid...ich musste nach zwei min wieder raus aus dem zimmer weil mir die tränen liefen...
Da hat er wohl gleich wieder nach mir gefragt als ich kurz draussen war.

Dann hat er immer wieder so schrecklich gezuckt als hätte er schmerzen und gestöhnt:-( Ich hatte total angst bis wir dann eine schwester geholt haben.
Er hatte seine hand am herzen...ich hatte angst er bekommt einen Herzinfarkt:-(
Die schwester meinte es sei alles ok...dann kam eine ärztin...die ihn allerdings nicht operiert hat...sie meinte es sei wohl alles planmäßig verlaufen. ein stück vom Magen wurde auch entfernt. wir kriegen dort aber den Chirurg gar nicht zu fassen:-( wir versuchen es morgen noch einmal.
Heute stellte sich dann heraus das ein schlauch abgeklemmt war...ausgerechnet der für das schmerzmittel...deswegen hatte er gestern solche schmerzen:-(
Und dann sagte er heute auch noch das er gestern wirklich Herzschmerzen hatte in der Nacht...sie haben dann gleich EKG gemacht...aber das war wohl unauffällig.
Man ich hab so Angst um ihn...

Zu allem Übel war heute noch die Beerdigung meines "Stiefopas".

Ach, und von meiner Mutter wurde ich nur blöd angemacht...ich soll doch aufhören hier zu schreiben und zu lesen...
Sie würde daran glauben das papa gesund wird...
Das tue ich doch auch...

lg, ich hoffe euch allen geht es besser als mir gerade:-(

Alina

[müffelchen]

Hallo liebe Alina,:winke:
bitte lass dir nicht von deiner mama rein reden, wenn es dir gut tut hier zu schreiben und zu lesen, dann solltest du das auch machen. Einerseits freut es mich, dass dein Papa das Ding jetzt endlich los ist, andererseits tut es mir sehr leid, dass du ihn so sehen musstest nach der Op. Ich hoffe, er erholt sich schnell wieder von dem Eingriff. Dass die Schmerzmittelversorgung nicht richtig funktionierte, und dein Papa Schmerzen hatte, tut mir auch sehr leid. Bei meinem Mann war das auch der Fall, aber da war der Zugang verstopft und alles lief ihm in das tolle Hemdchen.
So, ich hoffe, es läuft alles in den richtigen Bahnen bei euch und Kopf hoch, wir schaffen das. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. :knuddel: Alles wird gut.
Hallo liebe Martina,:winke:
ich wollte mich bedanken für die Auskunft wegen des Bluttests.
Wir werden den Onkologen demnächst mal fragen, ob es Sinn macht mit Metas da mit zu machen. Ansonsten waren wir auch schon bei Prof. Dr. Hohenberger in Mannheim und er sagte, wir seien gut aufgehoben bei unserem Arzt, er würde alles richtig machen. Aber wenn irgend etwas nicht richtig zu unserer Zufriedenheit läuft oder uns komisch vorkommt, werden wir mit ihm Rücksprache halten.

LG
Anja

[Britta-Marieta]

Hallo Alina,
kommt mir doch irgendwie bekannt vor...
Zu den Schmerzen deines Vaters in der Brust...
die hatte ich auch. So eine OP kostet den Körper viel Kraft. Meistens hat man nach der OP auch noch Drainagen angehängt. Die Schmerzen stärker als die
eigentliche Wunde. Wenn dann auch noch das Schmerzmittel nicht läuft...
Panik und Angst sind wahrscheinlich der regelmässige Begleiter deines Vaters und
da kann das Herz dann schon mal Schmerzen haben. Hatte ich auch nach der OP. Ausserdem liegt der Magen unter dem Herzen (zwar anatomisch nicht direkt,
denn davor kommt noch der Lungenflügel und das Zwerchfell) aber der Schmerz von der OP kann schon mal da hin strahlen.
Weiterhin für dich und deinen Vater und deine Familie alles Gute und nicht aufgeben. :pftroest:
Gruß Britta

[Jacqueline-1]

Hallo Allina, und all die anderen.
Meine Mutter hat mich ganz genauso behandelt, und das bis heute.
Mein Vater Nierenzellkarzinom Fuhrman Grading 3/4 Mai 2006, GIST im DD März 2007 bei einer OP zufällig entdeckt.
Histolgisch abgeklärt in Deutschland.
Mein Vater lebt nun wieder in Kanada, der dortige Arzt empfindet GIST wohl auch als Befund der eher harmlosen Art.
Seits einer OP im März keinerlei spez. Nachsorge mehr, außer ein wenig die üblichen Blutparameter und Blutdruck.
Spezielle Untersuchungen in Kanada null.
Ich sage dazu nichts mehr, jedenfalls nicht zu meinen Eltern.
Dadurch das ich solche Probleme hatte als mein Vater so krank wurde, hat sich der Kontakt merklich abgekühlt.
Mein Vater kommt mit der Krankheit nicht klar, ich glaube er wartet regelrecht auf den Tod.
Meine Mutter beschönigt und verdrängt alles, wie meine Schwester auch.
Und ich bin der Buhmann weil ich ihm helfen will.
Alina, ich glaube das kommt öfter vor als man glaubt.
Lg
jacqueline

[Britta-Marieta]

Hallo Alina, Hallo Jacqueline,

in der Rolle der Angehörigen ist es schwer.

Ich kenne das auch mit dem nicht drüber reden. Ich selber bin ja die Betroffene.
Mein Sohn ist sieben Jahre alt und als Angehöriger mag er es gar nicht wenn ich von meiner Krankheit erzähle. Das ist auch okay so, er ist noch so jung. Wenn aber mein Lebensgefährte am Liebsten so tut als hätte ich noch Jahrzehnte vor mir und im Augenblick ist alles ja gut, lass uns blos nicht drüber reden...
da kann ich manchmal richtig sauer sein.
Natürlich ist es eine Art von Selbstschutz. Sich nicht täglich damit auseinandersetzen zu wollen oder zu müssen.
Versteht eure Eltern in dieser Situation, aber sie sollten eure Art genauso verstehen.
Ich habe schon öfter die Erfahrung gemacht, dass gerade 'ältere' Menschen nicht so genau Bescheid wissen wollen, und das sie glauben, die Ärzte regeln das schon.
Jede/r muss das für sich entscheiden wie viel er wissen will über seine Erkrankung, aber auch ihr habt das Recht euch unabhängig von der Entscheidung des Erkrankten, eure eigenen Information zu holen und euch auszutauschen.
Tut das was für Euch gut ist, es ist für den Erkrankten sicherlich auch gut.
Und ich persönlich bin sowieso der Meinung je mehr ich über die Krankheit weiss desto weniger kann mir irgend ein Arzt der keinen Plan hat Quatsch erzählen, nur damit er sein Gesicht nicht verliert.
Wissen ist Macht!
Aber: zu wissen was wirklich los ist kann einen total aus der Bahn werfen. Das Leben das einem noch so unendlich erschien ist auf einmal endlich. Man weiß, dass man nicht mehr alt und grau und vielleicht über achtzig Jahre wird. Plötzlich schrumpft alles zusammen, und man beginnt anders zu leben, und trotzdem versucht man so zu leben als sei nichts los.
Entscheidet nach eurem Gefühl was für euch gut ist, aber akzeptiert auch die Entscheidungen der anderen wie sie mit dem Wissen um die Krankheit umgehen wollen.
Und niemals aufgeben!!:megaphon:
:D

[Alina2510]

Hallo ihr lieben,

leider funktioniert unser Internet in der neuen wohnung noch nicht:-( Aber ich finde es schön von euch zu lesen wenn ich online kommen kann bei meiner Mutter:-)

Unser Umzug ist soweit gut über die Bühne gelaufen...war sehr anstrengend alles...und um dem ganzen die Krone aufzusetzen hatten mein Freund und ich gestern einen autounfall...an dem mein Freund auch noch schuld ist:(
Wir können von glück sagen das an beiden autos nur ein spiegel fehlt...aber auch die müssen ersetzt werden...mit geld das wir nicht so locker stecken haben:mad:

Meinem VAter ging es soweit ziemlich gut..Er sollte die nächsten 3 Tage entlassen werden. Heute kamen wir ins KH, und sein Bett stand nicht im Zimmer. Er liegt wieder auf der Intensiv...
Verdacht auf Lungenembolie. Aber die Ärztin sagte es könnte auch sein das sich an einem schlauch Keime gebildet haben:-(

Für mich und meine Familie nimmt es zur Zeit kein ende.
Aber wir hoffen auf das Beste:-)

Ich versuche natürlich auch Verständnis für meine Eltern zu haben...dass sie nicht über GIST sprechen wollen.
ICh halte auch meinen Mund dazu...aber es macht mir sorgen...grosse sogar:-(

Ich will das beste hoffen...
Ich drück euch alle...
Ich melde mich sobald ich kann...

LG,Alina

[Jacqueline-1]

Hallo Britta- Marietta, und Alina,
das hast du wunderschön geschrieben.
Ich habe es aufgegeben meinem Vater aktiv helfen zu wollen, da er dies offensichtlich nicht möchte.
Der Tenor meiner Eltern lautet *Nur die anderen sind krank, nicht wir*
Ich muss es akzeptieren, aber was ich trotzdem mache,
ist mich über diese Krankheit zu informieren, ich möchte alles darüber wissen.
Meinen Vater und den Rest der Familie informiere ich nicht mehr darüber, sie wollen es wohl nicht.
Ich finde das persönlich aber schade, weil ich das Gefühl habe mein Vater verschenkt kostbare Zeit.
Ich habe im letzten Jahr in meiner Famile, in meinem Freundeskreis Krebs sehr internsiv erlebt.
Der beste Freund und Klassenkamerad meiner Tochter starb mit 14 an einem Osteosarkom, die Mutter meines besten Freundes, ihre Tage sind leider auch gezählt, mein Vater uswusf.
Aber ich muss das Verhalten meines Vaters akzeptieren, auch wenn ich nicht wirklich gut finde.
Es ist sein Leben und nicht meins, auch meine Mutter muss ich lassen wie sie ist.
Das einzige was mir bleibt ist zurückhaltung diesbezüglich, was natürlich als folge eine gewisse Distanzierung zu meinen Eltern beinhaltet.
Nicht nur räumlich, sie leben in Canada ich in Deutschland.
Ich glaube manchmal das es für Angehörige schlimmer ist als für Betroffene oder sehe ich das falsch?
Ich mache mir Sorgen um meinen Vater, aber ich zeige es nicht mehr.
Das ist vielleicht besser so...oder?
Lg
Jacqueline

[Britta-Marieta]

Hallo Jacqueline,
danke für die Antwort -kleine Anmerkung Britta-Marieta ist mein User,
ich heiße Britta. Danke.
:D