Bestrahlung ja oder nein?

[Kerstin Juretzko]

Hallo zusammen,

wie ich in einem anderen Thread bereits erwähnt habe, hatte ich ein Ependymom II im 4. Ventrikel, dass lt. Aussage meines Neurochirurgen im November 2002 komplett entfernt wurde. Eine weitere Behandlung in Form von Bestrahlung und/oder Chemo lehnt er ab. Ich hab ihm erst mal blind vertraut und mich nicht weiter mit der Materie befasst, auch weil ich sehr stark an den Nachwirkungen der OP leide. Je mehr ich jetzt aber im Internet recherchiere, um so sicherer bin ich, dass dieser Weg der falsche ist. Unter anderem habe ich gelesen, dass die Überlebenswahrscheinlichkeit fünf Jahre nach der Resektion mit Bestrahlung 50% beträgt, ohne Bestrahlung jedoch nur 5%. Ist es sinnvoll, vier Monate nach der OP noch mit einer Strahlentherapie zu beginnen oder ist es eh zu spät? Soll ich eine zweite Meinung von einem anderen Neurochirurgen einholen oder mich gleich an eine Strahlenklinik wenden? Welche Nebenwirkungen erwarten mich bei einer Bestrahlung? (Habe jetzt schon Doppelbilder, Dauerkopfschmerz, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und Tinnitus mit Hyperakusis; ein normales Leben ist nicht möglich, Arbeiten schon gar nicht). Was soll ich tun??
Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin,

auch wenn ich jetzt wieder von verschiedenen Seiten kritisiert werde, aber woher hast du diese Zahlen? Wer sagt dir das mit den 5%? Und was heißt "ohne Bestrahlung"? Bekommen diese Patienten stattdessen Chemotherapie? Oder wurden sie gar nicht weitertherapiert? Oder wurden alternative Therapiemethoden angewandt? Womit wurde hier verglichen? Ich würde bei solchen Zahlen äußerst vorsichtig sein.
Du musst wissen, dass bei deiner Diagnose in der Regel ausgesprochen großzügig bestrahlt wird, und zwar der gesamte Hirnschädel sowie der gesamte Spinalkanal. Dabei werden vor allem (!) gesunde Zellen bestrahlt! Die Nebenwirkungen sind dabei gar nicht absehbar.

Ich hoffe, meine Kritik bringt dich in deiner Entscheidungsfindung etwas weiter. Liebe Grüße und alles Gute. Anja

Hallo Anja,

danke schön für deine Antwort. Die diversen Prognosen (die aber zugegeben ziemlich differenzieren) hab ich auf verschiedenen i-net-Seiten gefunden, als ich "Ependymom" in die Suchmaschinen eingegeben habe. In dem Fall der 5% geht man von Komplettresektion ohne Bestrahlung und Chemo aus (also so wie zur Zeit bei mir). In einem anderen Artikel fand ich den Satz "Die Lokalrezidivrate ist aber auch nach einer vollständigen Resektion so hoch, dass immer eine lokale Nachbestrahlung durchgeführt werden sollte". Dass eine Bestrahlung nicht ohne Nebenwirkungen möglich ist, ist mir bewusst - ist halt ein Abwägen Lebensqualität contra Lebensverlängerung - wobei von "Lebensqualität" bei mir im Moment allerdings auch nicht die Rede sein kann. Was mich auch noch beunruhigt ist die lange Wartezeit bis zum nächsten Kontroll-MRT (6 Monate nach OP, üblich sollen wohl 3 Monate sein). Bin halt im Moment ziemlich nervös und unschlüssig.

Liebe Grüße
Kerstin

Liebe Kerstin,

6 Monate Abstand für das Kontroll-MRT halte ich auch für zu lange. Bei mir wird zwischen 2-3 Monaten kontrolliert. S.

[Kerstin Juretzko]

Hallo S.,

was hast du für einen Tumor? Wurde er komplett entfernt? Ich werde auf jeden Fall am Montag nochmal meinen Neurologen "nerven", ob man den MRT-Termin nicht vorziehen sollte - schon allein für meinen Seelenfrieden, weil im Moment die OP-Nachwirkungen eher schlimmer als besser werden und das spräche ja für ein Rezidiv. Dann werde ich das Thema "Bestrahlung" auch noch mal ansprechen. Ist schon irgendwie Mist, wenn man sich vor der OP kerngesund gefühlt hat und anschließend nur noch ein arbeitsunfähiges Häufchen Elend ist...

Dir alles Gute!
Kerstin

Hallo Kerstin, Hallo S.,

bitte macht Euch nicht "zu" heiß (ich weiß man kanns nicht lassen), schon gar nicht wegen irgendwelchen Statistiken. Ependymome sind ja "relativ abgeschlossene" Tumore, d.h. nicht so verwachsen wie andere Tumorarten. Meine Neurochirurgen sagten auch, daß man heute Grad II Ependymome nicht bestrahlt, wenn es nicht sein muß. Es kommt doch hier auch auf den Wachstumsindex der verbleibenden Tumorzellen an. Und wenn der Tumor ganz entfernt wurde, besteht gar kein Grund zur Bestrahlung oder gar Chemo. Wenn die OP erst im November war, solltest Du nicht so ungeduldig und streng mit Dir sein. Es können ein bis zwei Jahre vergehen, bis Du Dich ganz erholt hast. Außerdem spielen auch Wetterumschwünge eine große Rolle, deren Auswirkungen manchmal sehr heftig sind. Also bitte nicht den Mut verlieren.

Viele Grüße von B

[Ruth Esser]

Hallo Kerstin,
auch bei mir wurde ein E.II im NSeptember 2008 vollständig entfernt und ich habe keine Chemo-, keine Bestrahlung erhalten.Man hielt das in Heidelberg für unnötig, Und bei all meinen Recherchen im Internet ist die Überlebenschance höher als Du angibst. Vielleicht hat sich das im Laufe der Zeit geändert? Wie geht nes Dir denn jetzt?
Alles Gute,
Ruth

[Morgensonne]

Hallo Kerstin,
für den Zeitpunkt der MRT rate ich unbedingt zur Einholung einer Zweitmeinung. 6 Monate klingt mir sehr nach Fallpauschale aus der hochgelobten Gesunheitsreform. Wir haben 2007 ähnliches erlebt, allerdings bei GBM. In Deinem Fall kann das natürlich schon wieder ganz anders sein.
Alles Gute und viel Kraft

Gernot

[silverlady]

hallo ihr Beiden

ihr antwortet auf einen uralten beitrag

silverlady