PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Als Tochter zweite Meinung einholen?


MoniMü
04.11.2007, 17:02
Hallo ihr Lieben, die ihr hier alle schreibt!

Ich bin seit ein paar Tagen stille Leserin, ich freue mich sehr, dass ich dieses Forum gefunden habe. Es ist so schwierig, in diesen speziellen Situationen mit Krebserkrankungen Menschen zu finden, die man ALLES fragen kann...

Mein Vater hat seit einem Jahr Krebs, so wie es aussieht, Rippenfellkrebs, ein Mesotheliom. Denke ich jedenfalls. Er spricht mit uns Kindern (wir sind drei Töchter, im Alter von 41-45) nicht darüber, eher schon mit den Schwiegersöhnen. Nachdem ich hier einige Threads gelesen habe, kommt mir das alles sehr ähnlich vor: Wasser in der Lunge, Verkleben, Asbest-Krebs, Berufsgenossenschaft - das volle Programm.

Mein Vater ist von Anfang an bei EINEM Arzt in Behandlung, dem er wohl voll vertraut. Er soll auch sehr gut auf seinem Gebiet sein. Ich persönlich wohne zu weit weg, um mit zu den Terminen zu gehen, meine Mutter geht immer mit. Mein Vater möchte auch nicht, dass wir Kinder mit zum Arzt gehen.

Die Sachlage ist die, dass er jetzt drei Chemos hinter sich gebracht hat, die erste war wohl sehr stark, er hatte starke Nebenwirkungen. Die zweite und dritte Chemo war sanfter, es ging ihm auch etwas besser damit. Unser (Familien-)Gedanke war nun, es evtl. mit einer Cyber-Knife-Therapie zu versuchen, irgendjemand hat das aufgeschnappt, wir haben uns im Internet schlau gemacht, und wir wollten die aktuellen CT-Bilder dorthin schicken. ABER - die aktuelle CT hat wohl erbracht, dass sich der Krebs explosionsartig vermehrt hat, trotz Chemo, und es für eine punktuelle Bestrahlung zu spät ist :-(

Jetzt habe ich die letzten drei CT´s auf CD-ROM hier bei mir liegen und weiß nicht, was ich machen soll!!! Mein Vater hat ja noch nie eine Zweit-Meinung eingeholt. Hat es noch Sinn, jetzt die CT´s zu irgendeinem Arzt zu schicken, evtl. auch ohne das Wissen meines Vaters? Ich persönlich kann auf den Bildern rein gar keine Veränderung erkennen!!! (Habe auch keinerlei medizinische Kenntnisse!)

Kann ich mich überhaupt einfach an einen Arzt wenden und ihm die Bilder geben? Muss ich das selbst zahlen? Ich hab ja überhaupt keine Verbindung zur Krankenkasse meines Vaters. Außerdem zahlt die Behandlung ja die Berufsgenossenschaft.

WENN ich mit meinem Vater spreche und mit seiner Einwilligung die Bilder zu jemandem schicke, wecke ich dann nicht falsche Hoffnung? Was ist, wenn der nächste Arzt auch sagt - austherapiert? Wie gehe ich bloß mit dieser Situation um???

Ich freu mich sehr über Ratschläge von euch, denn ich bin total ratlos.

Vielen Dank im voraus,

Monika

PS.: Seit einer Woche weiß ich, dass eine Freundin von mir Brustkrebs mit Metastasen hat! Was ist das bloß für eine scheußliche, zerstörerische Krankheit!!!!!

shalom
05.11.2007, 08:52
Hallo Monika,

es tut mir leid, dass Dein Vater von dieser leider noch unheilbaren Krankheit befallen ist.

Es ist nicht empfehlenswert etwas OHNE und GEGEN den Willen des Patienten zu unternehmen. Er /Ihr braucht Vertrauen zueinander und das würde durch unerlaubte Einzelaktionismen unwiderbringlich untergraben. Wohl aber würde ich ein Telefonat /direktes Gespräch mit dem behandelnden Arzt suchen, dem er vertraut. Das verschafft Euch mehr Sicherheit, wie es um ihn steht und gibt dem Arzt Gewißheit, das die Verwandtschaft informiert ist.

Es ist der PATIENT, der die Schrittfolge vorgibt, wie ER sich mit der Krankheit auseinandersetzt oder auch nicht. So schwer es auch für Euch zu ertragen ist, laßt es geschehen, wie ER es möchte. Es sind SEINE verbleibenden Zeiträume, die unwiderbringlich sind. Genießt die Möglichkeiten ihm nahe zu sein und erfüllt ihm erfüllbare Wünsche.

Es ist z. Zt. leider noch nichts in die Hand der Ärzte gegeben, diese Krankheit endgültig zu heilen. Es gibt zwar immer wieder Studien, neue Medikamente und manchmal auch Alternativtherapien, aber sie konnten bislang vielleicht Symptome verlangsamen, die Krankheit in ihrem tödlichen Verlauf jedoch nicht aufhalten. Aber warum sollte gerade euer Vater sich noch ungewissen Experimenten aussetzen, deren Ausgang wirklich unbestimmt ist?

Seid bitte auf alles vorbereitet und gefaßt.

Es ist nachvollziehbar, dass Ihr alles für ihn tun möchtet, aber würde bei dieser noch unheilbaren Krankheit eine evtl. mühselige Alternativtherapie seine Lebensqualität noch erhöhen ? Es geht um IHN, wie ER seine verbleibenden Tage gestalten möchte und weniger um Euch. Sinnvoll ist auf jeden Fall mit den Ärzten abzusprechen was palliativ (schmerzbefreiend) ergänzend für ihn getan werden kann. Im Spätverlauf der Krankheit kommt i.A. zu stechenden Brust-/Rückenschmerzen eine immer stärker werdende Atemnot hinzu, die man mit Sauerstoffzuführung und Morphindosen zu lindern versucht.

Meine eigene Betroffenheit:

Meine erste Frau ist im Jahr 2000 im Alter von 56 Jahren an dieser Krankheit verstorben. Die Krankheit brach im Frühjahr 1996 aus. Erst 1999 war nach einer erneuten Biopsieuntersuchung mit einem Tumormarker (Calretinin) endgültig klar, dass es das Mesotheliom war und nicht ein Adeno-Karzinom. Auf diesen Marker wiesen uns die Ärzte im Rahmen einer Second Opinion (Einholung einer 2. Meinung) – Untersuchung in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg hin, die damals wohl umgerechnet etwa 800 EUR kostete und von uns selbst zu tragen war. Meine eigene Geschichte kann man im Hinterbliebenen-Forum (z.Zt. Archiv 3) nachlesen („Einsame / gemeinsame Wege bei Krankheit“). Auch im Rippenfellforum habe ich manchen Beitrag verfasst.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Mit lieben Grüßen
Shalom

Seagirl
05.11.2007, 09:03
Hallo Monika,

ich kann Shalom nur zustimmen. Ich selbst hätte meinen Dad auch gern zu einem zweiten Arzt gebracht. Aber er wollte nicht, da er seinem Prof. vertraute und nur zu ihm wollte. Das habe ich akzeptiert.

Bei meinem Vater wurde diese schreckliche Krankheit im Feb. diesen Jahres festgestellt und im Juli hat er den Kampf leider verloren. Die Chemos konnte er nicht ab und hatte extreme Nebenwirkungen, so dass das letzte halbe Jahr für ihn eine Qual war. Heute würde ich sagen, bei dieser Krankheit keine Chemo, auch wenn es dann vielleicht früher zu Ende gegangen wäre..aber vielleicht mit ein wenig mehr Lebensqualität in den letzten Monaten.

Monika...ich schicke Dir ein großes Kraftpaket und fühl Dich gedrückt.

@Shalom. an Dich einen ganz lieben Gruß

Heike

shalom
05.11.2007, 09:09
Hallo Heike (Seagirl),

danke für Deinen lieben Gruß.

Wie ist es Dir in den Wochen nach dem Verlust Deines Vaters ergangen ? Wie kommst Du mit Dir, Deiner Trauer zurecht ? Findest Du die Unterstützung und das Verständnis, die Du brauchst ?.


Mit lieben Grüßen
Shalom

MoniMü
09.11.2007, 00:12
Hallo Shalom, hallo Seagirl,

vielen herzlichen Dank euch beiden für die Antworten. Sie haben mir sehr bei meiner Entscheidungsfindung geholfen. Ich werde mit meinem Papa sprechen und fragen, ob er einverstanden ist, dass ich die CT´s noch woanders anschauen lasse. Und wenn er es nicht möchte, dann werde ich es auch so akzeptieren.

Ich werde ihn aber auf alle Fälle darauf ansprechen, denn ich möchte nicht, dass er vielleicht heimlich darauf hofft, dass ich eine Zweitmeinung einhole und er sich nur nichts sagen traut.

Das mit der Zweitmeinung ist sowieso sehr schwierig, weil meine jüngere Schwester eigentlich von Anfang an gefordert hat, zu einem zweiten Arzt zu gehen. Nur leider hat sie eine sehr agressive Art, ihre "Forderungen" hervorzubringen, so dass dies bei meinem Vater eine Art Abwehrhaltung herausgefordert hat - was meiner Schwester jetzt natürlich sehr leid tut. Aber es ist nicht zu ändern. Sie hat natürlich die ganz große Hoffnung, dass es vielleicht doch noch irgendetwas gibt, was das Leben meines Papas verlängert. Schade - die beiden sind sich so ähnlich, hängen sehr aneinander - und haben trotzdem (oder gerade deswegen) oft Streit.

Im Interesse der beiden werde ich also mit Papa darüber sprechen, und dann das akzeptieren, was ER will.

Alles in allem hoffe ich, dass wir dieses Jahr das Weihnachtsfest noch mit ihm erleben dürfen. Er selbst wünscht sich sehnlichst, abends einzuschlafen und einfach nicht mehr aufzuwachen - vor der Atemnot hat er eine sehr große Angst (was ja auch nachzuvollziehen ist!).

Dass er sterben wird, das ist ganz deutlich und uns auch allen bewußt. Gottseidank bin ich ein gläubiger Mensch, und glaube GANZ FEST an ein Leben nach dem Tod! Dieser Gedanke gibt mir unheimlich viel Kraft, auch wenn ich jetzt schon weiß, dass ich meinen Papa furchtbar vermissen werde!

Nochmal Danke für eure lieben Worte - und ganz dicke Kraftpakete an diejenigen, die es gerade am nötigsten brauchen...

Liebe Grüße,
Monika

stefanzh
09.11.2007, 05:50
Hallo Moni

Ich denke mit Ihm sprechen wird sicherlich das Beste sein. So oder so, Eure Zeit zusammen ist begrenzt, also nutzt sie optimal und ich kann mir da ncihts besser vorstellen, als über Gefühle, Ängste und halt persönliches zu sprechen. Sag das auch mal Deiner Schwester. Anstatt halt mit "Forderungen" zu kommen, soll sie ihm halt sagen, dass sie Angst hat, dass man etwas verpassen könnte usw.. Ich bin mir sicher, wenn Sie mit Ihn auf diese Art spricht, dann kann er es nicht falsch verstehen und das Gespräch wird hoffentlich harmonischer ablaufen. Mit Meiner Mutter klappt das jedenfalls sehr gut so (und anderweitig hab ich auch schon schlechte Erfahrungen gemacht).

Zu der Atemnot: die muss in der Tat sehr unangenehm sein (um es mal vorsichtig zu formulieren), aber ich bin mir sicher, dass Dein Vater auf diesem Weg von den Ärzten jede Hilfe bekommt, die nur erdenklich ist und dass ihm die Schmerzmittel diesen schweren Gang bestmöglich erleichtern werden.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass ihr dieses Weihnachtsfest nochamls gemeinsam erleben dürft und die Wünsche Deines Vater in Erfüllung gehen.

MoniMü
15.11.2007, 23:30
Hallo an alle,

wollt euch nur mal auf den neuesten Stand bringen:

Also, mein Vater hat mich direkt darauf angesprochen, ob ich denn nun eine zweite Meinung eingeholt hätte. Daraufhin habe ich ihn direkt gefragt, ob er möchte, dass ich das tue - er hat es bejaht. Ich habe also die CT´s weggeschickt und warte jetzt auf Antwort. Ich habe eigentlich keine Hoffnung, dass man noch irgend etwas tun kann, aber ich habs nicht fertig gebracht, das meinem Vater zu sagen.

Meine Schwester und mein Vater haben in der Zwischenzeit auch wieder miteinander gesprochen, sehr vorsichtig, aber immerhin liebevoll. Es fällt ihr halt sehr schwer, seinen Weg, seine Entscheidungen zu akzeptieren. Aber es bleibt ihr nichts anderes übrig.

Mein Vater hat Ende nächster Woche Geburtstag - wohl der letzte, den er erleben wird. Es tut weh, einen nahestehenden Menschen so stückchenweise zu verlieren! Die Angst, jedes Treffen könnte das letzte sein, das Bewußtsein, nicht helfen zu können, das alles ist schwer auszuhalten... Ich hab ihn doch so lieb...

Liebe Grüße an alle, die hier lesen - und danke, dass ich meine Sorgen hier loswerden kann...

Monika

MoniMü
22.11.2007, 17:43
Hallo an alle!

Muss euch leider die traurige Nachricht machen, dass mein Papa am Montag abend gestorben ist! Alles ging rasend schnell, vom letzten Besuch am Samstag vor einer Woche bis zum vergangenen Wochenende hat er so schnell abgebaut, dass man von Stunde zu Stunde sehen konnte, wie´s schlimmer wird.

Einziger Trost: sein größter Wunsch, im Schlaf zu gehen, ging in Erfüllung. Nachdem mein Papa die Nacht vorher fast nicht geschlafen hatte, bekam er am Sonntag abend ein leichtes Schlafmittel und konnte endlich einschlafen. Er hat dann die ganze Nacht durchgeschlafen, und im Schlaf ging er dann gleich weiter..... Er hatte so Angst, bei Bewußtsein zu sein, wenns zu Ende geht, und wir sind alle dankbar, dass er wirklich ohne Angst und Schmerzen gehen konnte....

Er hats jetzt überstanden, und wartet dort auf uns, wo wir uns alle mal wiedersehen werden!

Traurige Grüße

von Monika

stefanzh
25.11.2007, 14:24
Hallo Monika

Der Tod Deines Vater tut mir sehr leid und wie immer ist es schwer, wirklich die richtigen Worte zu finden. Eine Umarmung zu spenden wäre deutlich sinnvoller als nur zu schreiben, wie sehr ich Dich verstehe und wie unsagbar Leid es mir tut, dass Du Deinen Vater verloren hast, aber leider bleibt mir nur die letztere Möglichkeit offen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute. Die nächste Zeit wird sicherlich unsagbar schwer und wann immer Dir danach ist, Dir etwas von der Seele zu schreiben, sei Dir gewiss: wir sind für Dich da.

Gruss
Stefan

Daddys girl
30.11.2007, 16:10
liebe monika,

alles gute und viel kraft wünsch ich dir. bei meinem dad ist es ähnlich gewesen. Im Mai waren wir noch umgezogen, papa ist noch 200 km mit dem auto gefahren, hat kotletts gegessen und ist mit mir spazieren gewesen. 6 wochen später ist er gestorben.

mein beileid und ich wünsche dir viel unterstützung von freunden und partner.

lg sonja

Seagirl
30.11.2007, 17:42
Hallo Monika,

fühl Dich von mir umarmt. Nun ist auch Dein Dad im Regenbogenland, wo er schützend die Hand über seine Lieben halten wird.

Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket für die kommende Zeit

Heike

Dießner
06.01.2008, 13:57
Meine Pflegemutter hat seit November die selbe Krankheit , ich hatte noch sooo viel Hoffnung auf Genesung, jetzt habe ich hier einiges gelesen und ich bin total geschockt. Rippenfellkrebs ist unheilbar,das hat mir kein Arzt gesagt. Sie hat jetzt die 3. Chemo und ist sehr stark, kann mir denn niemand ein kleines bischen Hoffnung machen???

Siggi

06.01.2008

stefanzh
09.01.2008, 11:27
Lieber Siggi

In der Tat ist diese Art von Tumor nur in den seltensten Fällen heilbar. Allerdings ist man in der Onkologie "geheilt", wenn man 5 Jahre ohne signifikantes Tumorwachstum überlebt. Die 5-Jahres-Überlebensquote beim Pleuramesotheliom ist zwar sehr gering, jedoch häufig aus dem Grund, da der TUmor in einem sehr fortgeschrittenen Stadium entdeckt wird, in welchem Interventionen den Körper derart schwächen, dass der Tumor gerade noch mehr an Oberhand gewinnen würde. Falls man in einem frühen Stadium eine Chemo und eine OP macht, dann hat man aber durchaus die Hoffnung, gering aber zumindest eine reell bestehende, dass man den Tumor zumindest diese 5 Jahre besiegen kann. Die "Heilungschancen" sind also gering, aber sie bestehen. Wichtig ist einfach, dass Ihr gesichert abklärt, ob es tatsächlich ein Mesotheliom ist (das ist nur immunhistochemisch ermittelbar) und wenn ja, welcher Subtyp und in welchem Stadium. Wenn da positive Erbenisse rauskommen, dann besteht durchaus Hoffnung! Also Kopf hoch und denke positiv! Ein Positivum ist schon mal auf Eurer Seite: das weibliche Geschlecht (ist ja Deine PflegeMUTTER) ist schon mal ein prognostisch positiver Punkt!

Lieber Gruss
Stefan

Dießner
09.01.2008, 21:16
Hallo Stefan!
Danke für deine lieben Worte,hat mir ersteinmal sehr viel geholfen! Am 25.01.2007 bekommt sie die 4.Chemo,ihre Blutwerte nach der letzten Chemo waren gut.Ab und zu mußte sie brechen, bekam aber gleich dafür Tabletten die sofort geholfen haben. Ich weiß nicht ob du schonmal von Kosmonautentrinks aus der Apoteke gehört hast (96€).Hat der Arzt empfohlen muß man aber selber bezahlen. Wenn sie mal sehr schwach auf den Beinen ist hilft es Wunder!
Das Problem bei meiner Pf.mutter ist sie finden nicht den Haupttumor.Der Hausarzt hat jetzt ein Termin in einer Uniklinik gemacht wo sie Stück für Stück nochmal danach suchen, Eigenanteil 1000€. Ich kann immer nur das wiedergeben was meine Pf.mutter mir am Telefon erzählt,deswegen kann ich auch nicht viel mit Fachwörtern
anfangen. Wir wohnen 80km auseinander! Heute hatte sie das erste mal kein Wasser in die Lunge ansonsten aller drei wochen ca. 1,5bis zwei Liter.Sie ist aber nicht im Krankenhaus. Ich werde mich mal mit den zuständigen Arzt beim nächsten Besuch in Verbindung sätzen und frage nach dem was du mir geschrieben hast.
Noch alles gute im neuen jahr und danke fürs zuhören
MFG
Siggi

stefanzh
10.01.2008, 23:14
Hi Siggi

Also das mit den Pleuraergüssen (Wasser auf der Lunge) ist weniger gut, wenn das immer wieder kommt, schwächt das die Lunge noch zusätzlich. Was mich etwas erstaunt: warum weiss man noch nicht was der Primärtumor ist? Das ist so etwa die wichtigste Information, die man braucht. Ohne diese Info sollte man nicht mal daran denken eine Chemo zu machen. Solche Chemos sind ja, wie Du gemerkt hast, mit reichlich Nebenwirkungen verbunden, weshalb man die eigentlich nicht so mal als Blindprobe durchführt. Zudem sind die meinsten Chemos gerade mal auf einen TUmor ausgerichtet. Da ist natürlich wichtig, dass man die richtige Chemo für den jeweiligen Tumor macht. Versuch mal über Deine Pflegemutter einen Austrittsbericht vom SPital zu bekommen. Welche Chemo haben sie denn gemacht? Platinol (Cisplatin) und Alimta (Premetrexed)??

Alles Gute und viel Glück
Stefan

Dießner
12.01.2008, 21:09
Hallo Stefan! 12.01.2008
Da man den Primärtumor noch nicht gefunden hat,bekommt sie eine Chemo auf alles also den ganzen Körper.
Habe sie heute gesprochen und hat mir einige Fachwörter von einem Schreiben vorgelesen.
Die Chemo heißt Platinol (Cisplatin) !
Ich denke mal die Diagnose heiß (Pleueitiscarnonatesa) sie wird es nicht ganz Fehlerfrei vorgelesen haben aber ich denke mal du kannst damit was anfangen.Bevor die 4. Chemo beginnt muß sie sich nochmal Wasser abziehen lassen.Es tut ihr dabei immer sehr weh!
MFG
Siggi

13.01.2008

stefanzh
16.01.2008, 19:06
Hi Siggi

Ich denke sie meint eine Pleurakarzinose, was aber kein Mesotheliom ansich ist. Das wäre ein TUmor, der auf die Pleura, also das Brustfell, übergreift. Klassiker wäre da das Mammakarzinom (Brustkrebs), aber auch andere TUmoren können sowas machen.
Das mit den Schmerzen kenn ich von meiner Mutter, aber machen die denn keine lokale Betäubung? Bei meiner Mutter wurde das gemacht. Und ansonsten sollte man mal fragen, ob die nciht wenigstens ein Dormikum geben wollen, dass macht einen schläfrig und man hat danach keine Ahnung mehr, was war....

Lieber Gruss
Stefan

graue Maus
10.02.2008, 23:33
Ich weiß nicht ob du schonmal von Kosmonautentrinks aus der Apoteke gehört hast (96€).Hat der Arzt empfohlen muß man aber selber bezahlen. Wenn sie mal sehr schwach auf den Beinen ist hilft es Wunder!

Hallo Siggi,
das bekam mein Mann von der Hausärztin auf Rezept!
Wir müssen also nur 10 Euro zuzahlen.
Leider verträgt er es nicht, wegen des hohen Zuckeranteils (er ist Diabetiker).
Ich versuche es in ein anderes Präparat ohne Zucker zu tauschen.

Dass man in der Uniklinik 1000 Euro zuzahlen muß, kann ich mir nicht vorstellen. Ob sie da was verkehrt verstanden hat?

Alles Gute für Deine Pflegemutter!

Liebe Grüße
Sabine