Alveoläres Rhabdomyosarkom

Hallo,

Ich habe einen 2,5 jährigen Sohn, der im Alter von 10 Monaten an einem alveolären Rhabdomyosarkom am Handgelenk erkrankte.

Er hat 4 Op`s und 9 Blöcke Chemo hinter sich gebracht und ist nun seit Ende der Chemo (das war März 02) Tumorfrei.

Es geht ihm sehr gut! Alle 3 Monate haben ein Kontroll-MRT , alle 6 Monate Lungen-Röntgen und Herz-Echo. Da kommt dann die Angst wieder hoch, ansonsten geht es uns sehr gut und die Krankheit ist in eine Ecke gedrängt und kaum präsent.

Ich suche andere Betroffe, deren Kinder ein alveoläres RMS aben oder hatten zwecks Erfarungsaustausch.

Ich weiß, dass dieser Tumor selten ist bei Kindern, aber vielleicht hat hier Jemand ähnliches erlebt.

Liebe Grüß
Daniela

Hallo Du!
Ich leite ein Projekt für krebskranke Kinder und Jugendliche. Projekthomepage: http://www.projektbutterfly.beep.de
Ich würde Deinem Sohn sehr gerne eines der Projektmaskottchen schenken und würd mich total freuen, wenn Du Dich mal bei mir meldest!! E-mail: Sunnys-Day@gmx.de
Bis dann, Deine Sunny
P.S.: Viele liebe Grüße auch an Deinen kleinen Jungen!!

Liebe Daniela

Leider kann auch ich Dir keine konkrete Kontaktadresse zu alveolärem Rhabdomyosarkom liefern, ich habe das Internet ziemlich lange durchkämmt in der Hoffnung, dass ich was für Dich finde, aber zum Stichwort alveoläres Rhabdo finde ich von privat nur Deine eigenen Beiträge: Leider.

Aber etwas habe ich doch gefunden: Die Adresse bzw. Telefonnummer der Familie Bastam/Pidun, deren Sohn Moritz 1997 im Alter von drei Jahren an einem Rhabdomyosarkom erkrankt war. Familie Bastam/Pidun hat sich als Kontaktadresse zur Verfügung gestellt für Menschen, deren Kind auch ein Rhabdomyosarkom hat/hatte.
Es steht da leider nicht, welchen Typ Rhabdomyosarkom Moritz hatte, aber ich denke, Du kannst da sicher anfragen. Moritz ist übrigens heute ein fröhliches, gesundes Schulkind.

Die Kontakt-Nummer habe ich der Elternhaus-Zeitung LICHTBLICK des Elternhauses Göttingen entnommen; 11. Ausgabe 4/2002, also noch ganz aktuell.
Versuch es doch einfach mal unter:
Tel.-Nr.: 05321/24456
Viel Glück!
Dir und Deinem kleinen Sohn alles, alles Gute und vielleicht magst Du hier einmal berichten, ob die Familie Dir weiterhelfen konnte.
Das würde mich riesig freuen
Liebe Grüsse
Ladina

Liebe Ladina,

Erstmal vielen Dank, ich werde es versuchen.

Mit embryonalem RMS habe ich Kinder gefunden, nur mit dem alveolären habe ich bisher keinen Erfolg gehabt. Leider! Ich hätte so gerne andere Betroffene Eltern zwecks Austausch, auch wenn die Verläufe ja immer unterschiedlich sind, aber ich habe einfach das gefühl wir stehen damit ganz alleine da.

Ich melde mich nachdem ich Kontakt aufgenommen habe. Der kleine Moritz war ja auch noch sehr jung als er es hatte.

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Daniela

Hast Du schon mal Kontakt aufgenommen zu der Familie?
Lese gerade an andere Stelle, dass wieder ein Kontrolltermin vor der Türe steht und werde fest die Daumen drücken.
Ich durchstöbere gerade das amerikanische Netz nach hilfreichen Links. Geh mal zu Links -> Krebs bei Kindern -> Erfahrungsberichte. Ich habe immer vermerkt, um welche Krebsart es bei den entsprechenden Links geht, ich habe einiges gefunden zu Rhabdomyosarkom. Allerdings ist nicht genau differenziert um welchen Untertyp es sich jeweils handelt.

Eben habe ich auch noch eine weitere Adresse entdeckt, ebenfalls amerikanisch:

http://www.jg-rabdo.com/

Vielleicht entdeckst Du da was Hilfreiches.
Würde mich riesig freuen.

Mit ganz lieben Grüssen
Ladina

Und noch eine Seite, die für Dich interessant sein könnte. Viele Geschichten von Rhabdo-Kindern:

http://www.acor.org/ped-onc/hp/rhabdopages.html

Liebe Grüsse
Ladina

Liebe Dani

Leider beherrsche ich das Speichern von kopierten Links überhaupt nicht. Darum nochmal, vielleicht nicht zum letzten Mal ein Link zu Alveolärem Rhabdo:

http://caringbridge.org/mi/sydney/

Ich denke, Du als Mami hast weniger Zeit wie ich um in all den Links das passende herauszufinden. Hoffe, ich kann Dir damit etwas weiterhelfen.

Krankentagebuch eines Teenagers mit Alveolärem Rhabdo ( Robert Ist noch in der Chemo)

http://www.robert-info.com/

Auch Justin hatte ien Alveoläres Rhabdo und lebt!

http://www.justin-info.com/

Danke Ladina,

Du bist ein Schatz!!!! Wir haben morgen das Kontroll-MRT und ich hoffe einfach dass alles okay ist!
So geht es Julian sehr gut und er´ist ganz fit.

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Daniela

Hab ich doch gern gemacht.
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass alles prima ist beim MRT.

Liebe Grüsse
Ladina

Jaaa! Keine Abweichungen zu den vorherigen Bildern!!!
Und die Lunge sieht auch okay aus, das schauen sie sich aber immer nochmal ganz genau an um nichts zu übersehen, aber es rechnet keiner mit etwas Auffälligem in der Lunge.

Und nun haben wir wieder 3 Monate Ruhe . Juhuuu!

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Dani

Das ist ja wunderbar!!! Freut mich echt, auch wenn ich Euch nicht persönlich kenne.
Weil ich ja auch ein Rhabdo hatte (Embryonal) bibbere ich auch immer bei den Kontrollen und kann das alles schon nachvollziehen.

Ich wünsche Dir und Julian, aber auch dem eventuellen Rest Deiner Familie eine schöne, lebensfrohe Zeit

Ganz liebe Grüsse
Ladina

Liebe Daniela

Ich habe noch eine Website mit einem Erfahrungsbericht zu Alveolärem Rhabdo gefunden, wieder in Englisch.
Von dieser Homepage aus bekommst Du auch Zugang zu einer Support Group zu Alveolärem Rhabdo

http://hope4amanda.com/story.html

www.alveolarspsarcoma.net/

Da ich auch was ganz seltenes habe (Li-Fraumeni-Syndrom) weiss ich auch, wie "gut" es tut, zu erfahren, dass man nicht ganz allein ist damit.

Eine erholsame Nacht wünsche ich Dir nach diesem strapaziösen Tag

Herzlichst
Ladina

Liebe Dani

Ich hoffe sehr, Dir und Julian geht es noch immer prima. Habe eben unter http://www.krebs-im-kindesalter.de im Gästebuch folgenden, zwar schon älteren Eintrag einer weiteren Mutter gelesen, deren Kind ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte und dem es heute gut geht.
Ich kopier Dir das mal rüber, falls Du mit ihr Kontakt aufnehmen möchtest:

Name:
Elke Lickteig
Email:
elkelickteig@web.de
Datum:
07 Jan 2002
Uhrzeit:
10:32:47
Kommentar
Hallo, da habe ich lange suchen müssen, bis ich Sie wieder gefunden habe.Ich habe schon damals (vor ca. 1 Jahr viel in Ihrem Gästebuch gelesen. Mein Sohn Florian ist am 31.12.2000 mit der Chemotherapie fertig geworden. Bei ihm wurde ein alveoläres Rhabdomyosarkom an der Schläfe diagnostiziert und entfernt. Jetzt steht nächsten Monat die plastische Wiederherstellung des Defekts(vollständige Entnahme des Schläfenmuskels) durch körpereigenes Fett bevor. Ich habe schon wieder die Hummeln im Bauch. Auf der anderen Seite sage ich mir, was ist eien aufbauende OP gegen die Angst der damaligen Operationen, bei denen es fraglich war, ob der Knochen mitgefräst werden muß und der Gesichtsnerv vielleicht verletzt wird. Man muß das ganze versuchen positiv zu sehen. Ich denke das können auch nur Betroffene so sehen, oder ? Wir freuen uns auf jeden Fall über jeden, der das Höllental erfolgreich durchschritten hat. Florian gehr es auf jeden Fall bestens. Er ist manchmal vor lauter Power kaum zu bremsen. Wer Lust hat sich mit mir auszutauschen ,kann sich gerne bei mir melden! Auf bald!

Würde mich freuen, wenn Du dadurch eine weitere Kontaktmöglichkeit finden könntest.

Liebe Grüsse und alles Gute für Deine ganze Familie

Ladina

http://www.katyvolin.org/

Salut Dani
Auch Katy hatte ein Alveoläres Rhabdomyosarkom.
Wünsche Dir von Herzen, dass Du bald auch Kontakt zu deutschen Eltern bekommst.

Und wieder ist die Zeit da, in der sich Julian an den beleuchteten Tannen freuen kann und Du mit ihm.

Liebe Grüsse und alles, alles Gute für Euch alle

Ladina

Liebe Ladina,

Ja, Julian ist ganz begeistert von den vielen leuchtenden Tannenbäumen und freut sich sich sehr wenn er sie sieht.

Wir hatten gestern MRT und es ist alles okay, jetzt freuen wir uns auf die schöne Vorweihnahctszeit und das nächste MRT ist Anfang März, genau 2 Jahre nach seinem Chemo-Ende.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Daniela!

Wir haben leider Erfahrungen mit dem Alveolären Rhabdomyosarkom machen müssen. Meine Tochter ist im Alter von 2 3/4 Jahren im letzten Jahr gestorben. Ich will Dir damit nicht den Mut nehmen, denn der Krankheitsverlauf Deines Sohnes ist wesentlich positiver. Bei unserer Tochter war das Rezidiv bereits nach 5Monaten da. Auch die Lokalisation des Ersttumors war anders, nämlich im Brustwirbelbereich. Nur das Alter in dem Sie krank wurde ist gleich - 10 Monate!

Falls ich Dir irgendwie helfen kann - gerne!!

Liebe Grüße auch an Deinen Sohnemann

Stefan

Hallo Stefan,

Es tut mir so leid dass es bei euch nicht besser ausgegangen ist. Ich wünschte wir könnten etwas gegen diese verdammte Krankheit tun und kein Kind müsste mehr daran sterben.

Kannst du darüber reden?

Ich hätte nur gerne mal gewusst wo das Rezidiv auftrat? An der gleichen Stelle wie der Primärtumor?

Entdeckt haben wir diesen Knubbel an seinem Arm als er 10 Monate alt war. 3 Monate hieß es allerdindgs bei uns es sei harmlos und dass obwohl dieses Ei weiter gewachsen ist.

Wir hatten gerade am Montag unser Kontroll-MRT und wenn wir im März das nächste haben dann sind es genau 2 Jahre seit Chemo-Ende.

Ich habe auch Angst dass etwas zurückkommt, klar, aber es geht uns allen im Moment ganz gut.

Wo wurde deine Tochter behandelt? Und auch nach csw-96 /VAIA? Das hat Julian bekommen, es waren bei uns 9 Blöcke und für die Bestahlung war er zu klein.

Falls du mir meine Fragen beantworten möchtest kannst du mich auch gerne unter deybl.huk@t-online.de anmailen.

Ich bin immer auf der Suche nach Erfahrungen mit dieser Tumorart.

Lieben Gruß
Daniela

Hallo Daniela,

ich habe versucht Dir ein email zuschreiben, glaube aber, dass das nix geworden ist (ist bei mir irgendwie zusammengebrochen). Ich versuche die ganze Geschichte nochmals aufzuschreiben. Das kann etwas dauern...

Gruß

Stefan

Danke, es hat Zeit, ich hätte es nur gerne gehört, weil mich einfach interesseirt wo es wiederkam ? Wir haben alle 3 Monate MRT des Arms und alle 6 Monate Röntgen der Lunge. Und der Rest? Kann es da auch kommen? Oder geht man davon aus wo der Primärtumor sass und dann eben als 2.Gefahr die Lunge?

Ich möchte einfach soviel wie möglich wissen .

Es wäre ganz lieb wenn du irgendwann nochmal versuchst mir das mail zu schicken.

Vielen lieben Dank
Daniela

[Ladina]

Liebe Dani

Ich las irgendwo, dass es Julian prima geht. Du weisst ja nicht, wie sehr mich das immer freut.
Habe nochmals ein paar neue links aufgestöbert, alle in Englisch, aber vielleicht gibt es der Hoffnung nochmals Auftrieb.

Liebe Grüsse und viele gute Gedanken für Euch sendet Ladina

Karin hatte ein Alveoläres Rhabdo und es geht ihr wieder gut

http://www2.caringbridge.org/canada/karin/

http://www3.caringbridge.org/tx/garrettburnham/ Auch Garett ist ein Rhabdo-Kind

http://www3.caringbridge.org/tx/jacobf/ Jacob ebenfalls

Hallo leute ich brauche dringend Hilfe, mein Sohn hat das Rhabdomyosarkom im Stadium IV mit Mestatasen im ganzem Körper. Er bekommt jetzt Chemo Terapie, wer hat mehr Erfahrungen mit der Krnakheit die Ärzte sagen nur einem immer es sieht schlecht aus.Ich bitte um Hilfe. Danke
Vesna

Hallo Vesna

Woher kommt ihr? Hast du dich mal mit dem Olgaspital Stuttgart (Studienleitung) in Verbindung gesetzt?
Studienleiter der cws-2002 P ist Prof. Dr. Jörn Treuner.

Wo wird dein Sohn behandelt?

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Daniela wir wohnen in München und mein Sohn 9 Jahre alt wird in der Münchner Universitätts Kinderklink behandelt. Weisst du etwas mehr über die Krankheit? Er hatte eine Schwellung an der Hand so ungefähr Ei größe. Ich habe Ihn zum Ortopäden gebracht er hat Ihn geröngt aber es war nichts gebrochen. Mein Sohn sollte 2 Wochen lang einen Verband mit einer Salbe tragen danach würde es zurück gehen. Als es nicht zurückging sagte er es ist nichts schlimes das geht mit dem Jahren vorbei, es währe nur totes Fettgewebe. So blieb die Hand ca. 3 Monate, dann brachte Ihn mein Mann in die Kinderklink und die haben es entfernt. Als die Nachricht vom Microscp kamm, kamm auch der Schock. Alveoläres Rhabdomyosarkom Stadium 4, es folgten viele Untersuchungen und es kam heraus das er Metastasen in der Lunge im Oberschenkel, Bauch hatt sogar mehrere Op sinlos, jetzt folgte die erste Chemo Terapie. Die Ärzte sagen immer nur Negatives keiner sagt was Positives aber ich gebe nicht auf. Hat jemand so etwas schon mal gehabt? Kannst du mir vieleicht helfen. Englisch kann ich leider nicht. Danke das sich wenigstens einer gemeldet hat, es ist so schwer im moment.
Vesna

Hallo Vesna

Mein Sohn hatte vor 3 Jahren eine 2x1,8 cm große Schwellung am Handgelenk. Damals sagten uns die Ärzte auch 3 Monate lang es sei harmlos. Erst hieß es sei ein Hämangiom , dann eine Zyste und zuletzt (auch nach der Op) glaubten die Ärzte noch es sei ein Lipom (Fettgeschwulst).
Eine Woche später kam die Diagnose : Alveoläres Rhabdomyosarkom. Mein Sohn war damals gerade 13 Monate alt. Wir hatten Glück, es gab keine Metastasen.

Unsere Erstdiagnose war im August 01 und jetzt genau liegt das Ende der Chemo seit 3 Jahren hinter uns. Mein Sohn ist seitdem rezidivfrei.

Seit wann wisst ihr von dem Tumor? Wird dein Sohn nach cws-2002 P behandelt? Im wievielten Block ist er jetzt?

Versuche bitte mal mit dem Olgaspital in Stuttgart Kontakt aufzunehmen (wenn das nicht schon geschehen ist). Ich würde es versuchen, das ist die Studienleitung , rede mal mit denen.

Wie geht es deinem Sohn jetzt?

Einen Gruß nach München, da fahre ich Freitag bis Sonntag hin
Daniela
und wenn du magst mail mich unter deybl.huk@t-online.de an

Hallo Daniela, von den Tumor wissen wir erst seit 2 Wochen, wir haben gerade erst denn ersten Block der Chemo bekommen und der war sehr Erschreckend. Mein sonst Hyuperaktiver kleiner schlief nur die ganze Zeit und sprach nicht mit mir, er hat seit 5 Tagen nichts gegesen und hat 2 Kilo abgenomen. Zum Glück hat er jetzt seit vorgestern angefangen zu Essen nicht viel aber es geht. Er blüht jetzt wieder auf. Ich habe nur von den nächsten Block wieder Angst das er wieder nur schläft und abnimt. Wir haben gestern alle Blut abgegeben ich mein Mann und mein großer der ist 15. Die Ärzte Planen in Mai eine Blutzellen Transplatation an den Kleinen. Weist du was darüber? Ich freu mich wircklich riesig das dein Sohn keine Metastasen gehabt hat und es Ihm richtig gut geht. Ich wünsche es allen. Ich werde mich am Freitag mit dem Olgaspital in verbindung setzen denn dann habe ich auch die CD und die Bilder. Es tut gut mit jemande zu reden. Danke

Hallo ihr alle,
meine verlobte barbara ist am 16 januar an einem alveolären rhapdomyosarkom gestorben - sie durfte nicht einmal 21 werden - bin total am ende.
ich bete jeden tag das wir wieder zusammen kommen - irgendwie irgendwo irgendwann -
christian aus straubing

[Sandra]

Hallo Christian!

Das tut mir sehr leid! Ich weiß, dass Worte kaum helfen... Dennoch, vielleicht hast du mal Lust in den Chat zu kommen. Dort sind auch andere Angehörige von Verstorbenen und es tut einfach gut, mal drüber reden zu können und zu wissen, dass man verstanden wird...!

Lieben Gruß

Sandra

Hallo Christian es tut mir sehr leid das deine verlobte verstorben ist. Das ist auch meine Angst bei meinen Sohn. Er bekommt die Chemoterapie CWS 96.Was hat deine verlobte bekommen, welche Terapie. Hat Sie auch eine Stammzellen Transplatation gemacht? Ich weis das das viele Fragen sind und du vieleicht noch nicht darüber reden kannst, das kann ich verstehen, aber ich bin auch in moment am kämpfen um das Leben meines Sohnen. Hat deine verlobte auch Metastasen gehabt? Wenn ja wo? Wie hat man das bei Ihr festgestellt. Wenn du möchtest kannst du mir auch privat schreiben meine E-mail adresse ist: blue-oci@gmx.de Ich würde mich um eine Antwort sehr freuen. Nochmals es tut mir echt leid es muss sehr schlimm sein. Melde dich bei mir bitte.
Vesna aus München

Hallo Vesna

Dein Sohn bekommt cws-96?? Ich dachte er wäre erst jetzt erkrankt, da gibt es doch inzwsichen schon cws-2002.
Wie alt ist dein Sohn?

Mein Sohn bekam ja auch cws-96 und ist nun seit über 3 Jahren Rezidivfrei

Gruß
Daniela