Rezidiv....Chemosensitivität

[basuhexe]

Hallo Ihr Lieben:1luvu:

ich hatte Euch neulich von meinen unterschiedlichen Meinungen 2er Unikliniken berichtet (http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=29547). Ich hatte danach noch die AGO-Ovar angeschrieben. Die waren auch eher der Meinung nicht zu operieren, da kein eindeutiger Nachweis eines Rezidivs....Ich habe mich trotzdem zu der Laparaskopie entschieden.

DER KREBS WAR LEIDER SCHNELLER/STÄRKER ALS MEIN OPTIMISMUS.....

Ich bin in weniger als ~5 Monaten rezidiviert. Vermutlich/eher wahrscheinlich, habe ich ein platinresistenten Krebs und da konnte auch die MIMOSA nicht viel helfen.
Leider wird wieder in ~2 Wochen eine große Bauch-OP folgen (Angst) mit anschließend Chemo.
Mir wurde auch ein Chemosensitivitätstest angeboten, wobei ich erst das Tumorboard kommende Woche abwarten muß, da die Rede von Topotecan, Caelyx und event. Bevaczizumab in Betracht kommen.
Der Prof. sagte mir das man diesen Test event. selbst zahlen muß und die Kosten sich auf ca. € 1000 belaufen.
Kann mir jemand was zu den Chemosensitivitätstest sagen? Erfahrungen? Nutzen? Genauigkeit?

Ich bin heut erst aus dem KH raus und ziemlich down...ich war bis jetzt immer optimistisch, aber langsam kommen die Zweifel.....ich werde trotzdem versuchen weiter zu kämpfen, auch wenns schwer fällt:cry:

GLG Diana

[Bessie]

Liebe Diana!

Es tut mir sehr leid, dass auch du leider schlechte Nachrichten bekommen hast. :pftroest: :pftroest:

Ich habe dir einen zwar etwas älteren Link aus dem EK-Forum herausgesucht vielleicht sind ja hier auch Informationen enthalten, bzw. kannst du dich mit den anderen betroffenen Damen noch etwas austauschen.

Schöne Grüße

Bessie

[basuhexe]

Liebe Bessie

danke für deine Mühe.
Leider sind viele Links sehr alt (2003-2004) und demnach nicht mehr aktiv. Und zu den Kosten hat leider nur 1 diese von der Kasse bezahlt bekommen. Habe ja auch schon gegoogelt. Aber wie sieht´s mit aktuellen Erfahrungen aus?

LG Diana

[Bessie]

Liebe Diana!

Ich habe auch lange gegoogelt und auch im Chemotherapie-Forum gesucht, leider habe ich nichts wirklich Sinnvolles gefunden.
Mir ist klar, dass der Tread alt ist, aber vielleicht kann er ja wiederbelebt werden.
Vielleicht wissen ja unsere Fachfrauen eine Antwort. :pftroest:

LG Bessie

[Pfingstrose]

Liebe Diana,
tut mir leid, zu lesen, was Du wieder durchmachen musst! Leider kann ich Dir nicht auf Deine Fragen antworten, habe zwar auch etwas geforscht, aber leider nichts genaues gefunden.

Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Optimismus nicht ganz verloren hast und ganz viel Kraft für die bevorstehende Therapie sammeln kannst! Ich denke ganz fest an Dich und schicke Dir Kraftpakete, Zuversicht und diese kleinen Kerle, die auf Dich aufpassen mögen :engel::engel::engel::engel::engel:

Sei lieb umarmt von Katja :pftroest:

[Linnea]

Liebe Diana,

es tut mir so unendlich leid :pftroest:

Auch ich konnte leider keine genauen Angaben zu den Chemo-Sensitivitätstests finden. Ich weiß nur, daß die Testung beim Ovarialkarzinom verglichen mit anderen Krebsarten sehr gut funktioniert. Aber wie hoch die "Trefferquote" dann letztendlich ist, kann ich Dir leider nicht sagen.

Wenn die Ausgangsfrage ist, ob Dein Krebs platinresistent ist oder nicht, könnte der Test möglicherweise für eine Entscheidungsfindung bezüglich der Therapie nützlich sein: Falls das Tumorgewebe sich im Labor dann doch von Platinderivaten beeindrucken läßt, wäre es ja noch mal einen Versuch wert (auch wenn es sich in vitro leider nicht immer so verhält wie im Körper). Ansonsten könnte man sich eine platinhaltige Chemo sparen und gleich auf Topotecan umsteigen.

Wird Deine OP in Frankfurt oder in Jena stattfinden - oder ganz woanders? Falls Du hier in Jena sein wirst und ich irgendetwas für Dich tun kann, schreib mir bitte einfach eine PN...

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles erdenklich Gute! :engel: :engel: :engel:
Deine Linnea

[ricoshiva]

liebe diana

es tut mit leid dass du so eine nachricht erhalten hast.
aber eines musst du jetzt tun, kämpfen, kämpfen, und nochmals kämpfen.
dies ist eine prüfung und die wirst du meistern.
versuche keine angst zu haben, alles geht seinen weg und du wirst den weg mit viel viel tapferkeit gehen.

viel kraft für dich, tina

[HeikeL]

Hallo Diana !
Ich kann gar nicht sagen,wie leid es mir für Dich tut.
Zum Glück hast Du auf Dein Bauchgefühl gehört und die Laparoskopie machen lassen.
Jetzt kannst Du wenigstens noch etwas tun.
Zum Chemosensitivitätstest kann ich Dir auch leider nicht mehr sagen.
Ich wünsche Dir ganz,ganz viel Kraft !!!

Ganz liebe Grüße

Heike

[MM-Tiga]

liebe Diana!
Gut, dass Du nun wenigstens Bescheid weisst! :undecided Ich hoffe sehr mit Dir, dass man jetzt ein passendes Mittel gegen diese zähe Biest findet! Behalte Deinen Mut, Du schaffst die nächste Runde sicher- hast Du die Geschichte von "Gaby06" gelesen?, lädt doch zum Nacheifern ein, oder?;)
Fühl Dich von allen hier gehalten und unterstützt!
Eine gute, erholsame Nacht wünscht Manuela

[basuhexe]

Hallo Ihr Lieben:1luvu:

danke allen für Eure Anteilnahme. Bin noch ein wenig durch den Wind, versuche aber mich auf die OP schon langsam seelisch &moralisch vorzubereiten, denn das ist das schlimmste für mich-vor erneuter Chemo habe ich weniger Angst.

@Linnea meine OP wird mit großer Wahrscheinlichkeit wieder in Jena stattfinden.
Bzgl. des Chemosensitivitättest-ich werd ihn auf jeden Fall machen lassen, egal ob selbst bezahlen oder nicht, man will ja nix unversucht lassen. Auch wenn´s für mich sehr teuer ist, da ich kein Krankengeld oder Rente als Studentin bekomme.

Mir wird vom Prof. angeboten eine CUSA (zur Ultraschallzertrümmerung
von Tumorzellen) an mir durchführen zu lassen http://www.med.uni-jena.de/klinikmagazin/archiv/km406/kmonline/diagnostik.htm. Hat jemand schon damit Erfahrung?

LG Diana

[Mosi-Bär]

Liebe Diana,

im Moment reißen die schlechten Nachrichten einfach nicht ab. Es tut mir so leid für dich und ich bin ziemlich schockiert.

Als ich heute Abend alles nachgelesen haben, was seit gestern Mittag passiert ist hier im Forum, da mußte ich von deinem Rezidiv und dann auch leider von Anjas Rezidiv lesen. Es ist einfach schrecklich!:(

Wenn ich mich recht erinnere, dann wurde bei bailey im August, nachdem man ihr Rezidiv entdeckt und sie operiert hatte, auch ein Chemosensitivitätstest gemacht. In Amerika wurde der Test durchgeführt und sie hat auch ganz ungeduldig auf die Ergebnisse gewartet.

Ich kann mich nicht erinnern, daß sie erzählt hätte, daß sie den Test selber bezahlen mußte. Aber ich weiß es nicht genau. Bailey meldet sich ja im Moment relativ selten, weil sie keinen eigenen Computer hat und ins Internetcafé gehen muß. Aber eigentlich müßtest du sie mal fragen.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und daß die Behandlung Erfolg hat. Ich bete für dich und werde eine Kerze für dich anzünden.

Alles, alles liebe
von einer traurigen Mosi-Bär:weinen:

[vivi2007]

Liebe Diana,

es tut mir so leid für dich, dass der Krebs zurückgekommen ist.
Mein Onkel ist an Darmkrebs erkrankt und hatte diesen Test vor etwa 2Monaten. Ob die neue Chemo nach dem Test besser wirkt, weiß ich nicht. Er ist Kassenpatient und brauchte nichts zu zahlen.
Es wundert mich sehr, dass du zahlen mußt???? Ich bin auch Studentin und 1000,- € ist ganz viel Geld. Bitte frag noch mal deinen Arzt nach.


Alles Gute
Miriam

[vivi2007]

Ich noch mal, ich wollte nur mal sagen, dass manche Ärzte nicht so ganz genau wissen, was die Kasse zahlt oder nicht.

z.B. Meine Mutter hat ein Privatrezept von ihrem Frauenarzt für die Hormone bekommen. Der Hausarzt stellt ihr ein Kassenrezept für die Hormone aus.
Selen und Vit. C bekommt sie auch von ihrem Hausarzt, obwohl ich hier gelesen habe, dass man das selbst zahlen mußt.
Meine Mutter hatte mal ihr Rezept Emend gegen Übelkeit in der Uniklinik liegen lassen. Dann ist sie zum Hausarzt gegangen: der meint wiederum, dass er solche teure Medikamente nicht verschreiben darf!!!Stattdessen hat sie irgendwelche Tropfen bekommen.
Also ich blicke gar nichts durch!!!!

[basuhexe]

Hallo Zusammen :winke:

also wegen den Experten-hab mir ja auch alle Focus-Ausgaben geholt und mein Prof. von Jena steht auch drin. :confused:

Für mich ist es wichtig nach so einer OP "aufgefangen":knuddel: zu werden von Familie, Freunden, Bekannten etc. Auf der einen Seite würd ich sofort zu den Profis fahren, aber ohne seelische Unterstützung, würd ich das glaube nicht schaffen und vertraue eigentlich auch den Ärzten in Jena-sie haben es einmal geschafft mich R0 zu operieren & schaffen es hoffentlich auch ein 2tes Mal.
Es wurden auch an die 100 Fotos während der letzten Bauchspiegelung gemacht, um die OP genau zu planen.
Es ist eine schwierige Entscheidung!!!

Wegen den Chemosensitivitätstest....wir wollen, dass auf jeden Fall erstmal über die Kasse probieren, nur wenn´s halt nicht übernommen wird, dann muß ich selbst aufkommen, aber das ist es mir glaube wert!
Ich muß jetzt eh erstmal auf das Ergebnis von der Pathologie und das Tumorboard abwarten.......WARTEN.............

LG Diana

[Linnea]

Liebe Diana :1luvu:

ja, die elende Warterei - die ist einfach furchtbar :pftroest:

Ganz bestimmt ist die OP-Entscheidung (wo, bei wem?) sehr schwer und niemand kann sie Dir abnehmen. Du mußt sie tragen und ein möglichst gutes Gefühl damit haben können. Vieles spricht natürlich für die genannten Rezidiv-Experten. Aber vermutlich würde ich mich in so einer Situation auch wieder in Jena operieren lassen, falls man mich nicht von dort woanders hin verweisen würde. Ich habe dort immer ein sehr gutes Gefühl gehabt, kann also gut verstehen, daß Du den Ärzten vertraust (und Dein Operateur steht sogar im Focus, meiner nicht ;) ) Aber wie gesagt: es muß Deine Entscheidung sein! Ich kann Dir nur alles erdenklich Gute dafür wünschen!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[maja-s04]

Hallo liebe Diana,


auch ich denke an Dich und drücke Dir die Daumen!
Es tut mir leid, dass Du so viel aushalten mußt!
Auch wenn ich Dir konkret nicht weiterhelfen kann, wünsche ich Dir auch unbekannterweise viel Kraft und Stärke, dass DU alles gut überstehst.

Ich drück Dich ganz lieb
Maja