Plattenep.karzinom Mundboden, Bitte Infos über Radiochemo + über Kliniken in Hamburg

[Ruben]

Hallo,
ich bin neu hier und habe in den letzten Tagen schon viel im Forum gestöbert.
Toll, dass Ihr Euch gegenseitig so prima unterstützt.

Also, ich suche nach Informationen für einen erkrankten Freund. Ich habe in zig-Stunden im Internet gestöbert, viel gelernt, aber nicht alles gefunden. Vielleicht könnt Ihr mir helfen.

Diagnose: Plattenepithelkarzinom des Mundbodens und anderer Bereiche im Rachen, einmal T4 einmal T3. Sonst N1, G2. Leider konnten die Tumoren wegen der besonderen Lage nicht vollständig bei der OP entfernt werden

Es wird eine Radiochemotherapie empfohlen.

Das kann ich nachvollziehen. Dennoch möchten wir selbst noch Informationen zusammentragen um abschließend entscheiden zu können. Leider konnte ich bei meinen Recherchen bisher nicht wirklich eine Auflistung von Empfehlungen, Zusammensetzung, Dauer und Erfolgen finden.

Ich bitte daher um Eure hilfe.

Uns interessieren

a.) Informationen über die Details der verschiedenen Radiochemotherapien
und Erläuterung der Details/Fachbegriffe
(Strahlen: Stärke, Häufigkeit, Dauer;
Medikamente / Chemo: Art und Menge und Häufigkeit)

b.) Informationen über die Wirksamkeit/Erfolge der verschiedenen
Radiochemotherapien

c.) Empfehlungen für die verschiedenen Radiochemotherapien bei dieser
Erkrankung

d.) Eure Tipps und Erfahrungen zur Radiochemotherapie.


Was ganz wichtig für uns ist, ist auch die Wahl des Strahlenzentrums/der Klinik.

Welche Klinik / welches Zentrum / welchen Arzt könnt Ihr in Hamburg
empfehlen?

Ich suche nach allem, was das Internet und andere Quellen hergeben (Berichte, Statistiken, Empfehlungen mediz. Gesellschaften, Links etc) und natürlich nach Euren Erfahrungen.


Ihr kennt es ja sicher alle zur Genüge:
Es wird immer wieder berichtet, dass man sich gerade bei Krebs selbst informieren muß, um nicht falsche Entscheidungen mit unübersehbaren Folgen zu treffen.
Die Situation überfordert uns total.
Deshalb bin ich so dankbar, dass es dieses Forum gibt.
Schon mal vorab vielen Dank für Eure Hilfe.

Gruß

Ruben

[Nicole_H]

Hallo Ruben,
ich kann zwar nichts zum Thema Mundbodenkrebs sagen, ich habe aber selber ein Plattenephitelkarzinom T4 in der Nase gehabt und wurde aufgrund nicht vollständiger Entfernung mit einer Radiochemothearphie behandelt.
Meine Erfahrungen sind daher nicht unbedingt übertragbar - aber vielleicht doch ganz hilfreich für Euch.

Ich bekam eine kombinierte Thearphie: 6 Wochen Bestrahlung, insgesamt 69,6 Gy (Gy ist die Einheit für Strahlendosis). Dafür musste ich 2x täglich zur Bestrahlung (mo-fr). Die Bestrahlung kann ambulant gemacht werden (ich war allerdings aufgrund der Entfernung zum Wohnort stationär). 2x bekam ich eine Woche Cisplatin 20 mg/m3 (Chemo) zwischen den Bestrahlungen. Ich weiß aber von Fällen, bei denen Cisplatin auch anders dosiert und zu anderen Zeitpunkten gegeben wurde. Bei meiner Art des Tumors wird nach wissenschaftlichen Studien die Überlebenswahrscheinlichkeit deutlich verbessert, weshalb ich mich trotz aller Ängste zu der Theraphie entschlossen habe.

Insgesamt war die Angst gerade vor der Chemo ziemlich groß. Glücklicherweise hat sich bei mir dann die Behandlung als gar nicht so dramatisch erwiesen. Im wesentlichen konnte die Übelkeit durch Medikamente vermieden werden. Die Bestrahlung war zwar anstrengend - hatte aber bis auf Hautprobleme (mit denen ich allerdings bis heute kämpfe) keine Nebenwirkungen (Die Hinweise zur Behandlung lesen sich ja ganz schrecklich und man hat das Gefühl anschließend als Krüppel dort raus zu kommen).

Das schrecklichste für mich, war die Phase der Entscheidung: zustimmen zur Radio-/Chemotheraphie oder nicht?


Ich weiß nicht, ob ich Euch mit meinen Erfahrungen eine Hilfe bereiten konnte. Aber ich glaube gerade in der Entscheidungsphase ist Unterstützung durch Erfahrungsberichte unbedingt erforderlich. Plaziere Deine Frage noch einmal unter dem Thema Mundbodenkrebs (allerdings war dort seit Ende Nov. keiner aktiv - aber oft liest man nur still unter seinem Thema mit - die Eröffnung eines neuen Themas wird denke ich manchmal nicht so registriert, weil man gleich den Link zu seinem Thema nutzt)

Gruss
Nicole