Adenoidzystisches Karzinom ohne OP wie lange habe ich dann noch???

[trish]

Hallo ihr lieben (wie soll ich sagen) Leidensgenossen,
vor 14 Tagen habe ich die Schockdiagnose Adenoidzystisches Karzinom im Weich-+Hartgaumen erhalten. Nun raten mir fast alle Ärzte zu einer OP (mir soll der komplette Weich-+Hartgaumen entfernt werden) da es ansonsten keine andere Möglichkeit gäbe mein Leben zu "verlängern". Da ich hier aber inzwischen schon sehr viel von dieser OP und ihren Folgen gelesen habe und mir selbst meine Hausärztin davon abrät wollte ich mal fragen ob es noch Andere gibt die sich diesem Horror nicht unterzogen haben und wie es ihnen inzwischen ergangen ist. Ich bitte dringend um Antworten, aber keíne Überzeugungsversuche es doch zu tun, da ich mich bereits gegen eine OP entschieden habe.
Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen weiterhin viel Mut und mehr Glück im neuen Jahr!
Lieben Gruß Trish

[Wolff]

Hallo Trish,
das wird Dir hier wohl keiner beantworten können.

ACC ist zwar meist langsamwachsend, aber dieser Krebs nimmt sich
alles, was in seinen Weg kommt, geht gerne an den Lymphbahnen und
Nerven entlang.

Sollte er in Deinem Kopf per OP entfernt werden können,
hast Du eine gute Chance noch ein paar Jahre auf dieser Welt zu sein.
Klappt die OP und wird der Tumor komplett entfernt und bestehen noch keine weiteren Metastasen würde ich als betroffener Medizin-Laie
grob mit 5 Jahren rechnen.

Warum ich Dir diese Zahl gebe? Damit Du es Dir vielleicht noch einmal
überlegst.
Ich empfehle in jedem Fall Kontakt zu einer UniKlinik in Deiner Nähe.

Wenn Du weitere Fragen hast, oder sprechen möchtest....PN

Ich wünsche Dir alles Gute
Gruß Wolff

[Maya55]

Hallo Trish,

um auch nur über eine Prognose nachdenken zu können, würde man mehr über die Einstufung deines Tumors wissen müssen.

Ich las mal in einer Studie, dass etwa 65% der Betroffenen nach 10 Jahren noch leben - vorausgesetzt man lässt sich operieren und behandeln.

Ohne OP - ???

Ich kann natürlich verstehen, dass Du Dir viele Gedanken machst. Denn die bei Dir notwendige OP wird starke Einbußen an Lebensqualität mit sich bringen. ... wird Dir aber auch noch viele schöne Momente mit Deinen Lieben schenken.

Eine sehr schwere Entscheidung steht nun an und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du die Richtige für Dich triffst.

Liebe Grüße
Hans

[trish]

Habe mich wohl nicht richtig ausgedrückt. Ich bin schon operiert worden, habe aber zu der Totalresektion meines Hartgaumens NEIN gesagt.
Ich bekommen jetzt die 12 Bestrahlung und man sagte mir in der Uniklinik HH Eppendorf, dass ich mit der Bestrahlung eine 70-80% Chance auf "Heilung" habe. Ich denke das ist doch schon mal was. Auch wenn mir die Bestrahlung sehr zusetzt hoffe ich das danach alles wieder ok sein wird.
Das wollte ich hier nochmal loswerden, an alle die sich nicht dazu durchringen können, sich innerlich verstümmeln zu lassen. Es gibt auch noch einen anderen Weg. Der ist sicher auch kein Spaziergang, aber nach einer OP wäre die Bestrahlung trotzdem noch gekommen. Und ich denke so habe ich auf jeden Fall das kleinere Übel gewählt.