Sind wir die Auskunft?

[Gabi]

Hallo liebe Mitbetroffene

Euch ist bestimmt aufgefallen das Neu-Betroffene meist erst ein
Neues Thema erstellen, um kurz und schnell an ihre Info zu kommen.
Ich finde nur schade dass man dann keine Antwort mehr bekommt,
ob der Betroffene unsere Hilfe oder Tipps gut umsetzen konnte.
Man fühlt sich ja wie die Telefonauskunft oder als wenn man bei
Google angestellt wehre.
Wir haben wohl zu allen Themen Threads erstellt und müssen
immer wieder darauf hinweisen, nicht war Ulla.
Oder sehe ich das falsch. Wie ist eure Meinung dazu?

Liebe grüße
Gabi

[PrinzessinAqua]

Liebe Gabi,
anfangs wollte ich auch schnellst mäglich Informationen zusammen haben, um meinem Papa helfen zu können.
Ich habe aber danach auch weiter geschrieben und acuhw eiter geholfen.

Es gibt manche z.b die Lilly sie schreibt mir nur noch per pm weil es ihr eben acuh schlecht geht. Manche sind nicht in der Lage mehr was zu schreiben. Wir sollten niemals alle über einen Kamm schieben. Klar gibt es viele wo nur Auskunft wollen und sich dann leider gar nicht mehr melden. Das ist zwar schade aber kann man leider nicht ändern.

Denoch denke ich dann vll konnte ich dem helfne und er hat die Tips wahr genommen und ihnen geht es eben wieder besser.

Viele Grüße
Manu

[ulla46]

Liebe Gabi,
ich habe mir abgewöhnt, mich über sowas zu ärgern. Man weiß ja nie warum keine Reaktion kommt. Dahinter muss sich ja nicht immer ein Mensch verbergen, der andere ausnutzt. Wenn ich sowas merke, ist bei mir allerdings Ende der Fahnenstange.
Ich wünsche euch allen einen schönen 3. Advent!
Ulla

[dornschi]

Hallo Ihr Lieben,

ich glaube nicht, dass man die Anfragen der anderen Teilnehmer als quasi Telefonauskunft abtun sollte.

Diese Leute holen sich ganz einfach Informationen und sind froh, diese erhalten zu können.

Man sollte nicht erwarten davon auszugehen eine Antwort zu erhalten, sondern lieber davon einem anderen Menschen in einer bitteren Situation weitergeholfen zu haben.

Genauso ist es ja mit Geschenken. Man schenkt nicht um etwas zurückzuerwarten...

In diesem Sinne frohe und besinnliche Weihnachten

[_Viola_]

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich hatte schon sehr oft, auch als PN Anfragen, die ich gern beantwortet habe. Diese Antworten habe ich gegeben, weil ich helfen wollte. Wer hier im Forum schreibt und fragt, ist oft verzweifelt und denkt vielleicht gar nicht daran, jemanden vor den Kopf zu stoßen. Meine Meinung ist, wenn ich hier helfen kann, dann mache ich es ohne eine Gegenleistung zu erwarten. So bin ich auch im realen Leben, entweder ich mache es gern und aus vollem Herzen oder halt gar nicht.

Ich bin schon seit Jahren in diesem Forum und ich finde, dass es da noch viel herzlicher zuging. Jeder hat jedem geholfen. Alle haben mitgefiebert, wenn es jemandem schlecht ging und sich gefreut, wenn es wieder bergauf ging.

Ich war nie Betroffene, sondern immer nur Angehörige. Aber Angst hatte ich genau wie alle anderen. Es wird immer Menschen geben, die nur "nehmen", aber verurteilen kann ich sie deshalb trotzdem nicht. Auch habe ich mich noch nie als Telefonauskunft ausgenutzt gefühlt. Ich bin immer noch hier und es ist mir ein Bedürfnis anderen zur Seite zu stehen.

In einigen PN's musste ich lesen, dass es einige gab, die sich nicht mehr getraut haben hier zu schreiben, weil sie angegriffen wurden, weil sie viel negatives geschrieben haben.

Aber jeder hat zu diesem Thema sicher eine andere Meinung. Das ist auch in Ordnung.

Liebe Gabi, ich schließe mich Deiner Meinung voll und ganz an. Das Beispiel mit den Geschenken ist gut gewählt.

Ich wünsche allen eine schöne Vorweihnachtszeit und allen Erkrankten gute Besserung!

Liebe Grüße
Viola

[jani1944]

Hallo ihr Lieben,
auch ich sehe dieses Forum nicht als Telefonauskunft an. Hilfe sollte für meine Begriffe ohne eine Gegenleistung zu erwarten erfolgen. Es ist für viele Betroffene und Angehörige schon schwierig überhaupt über ihre Ängste zu sprechen. Auch sind die Meisten erst einmal kopflos und über jegliche Informationen sehr dankbar. Es ist doch schon ein gutes Gefühl wenn man Anderen in einer schwierigen Situation etwas helfen konnte.
Liebe Grüße
Jani

[rike48]

Hallo Gabi,
da Deine Beschwerde kurz nach einer Anfrage von mir erschien zum Lasern, würde ich vorschlagen, dass dann eben ein geschlossenes Forum gemacht wird. Im Hautkrebsforum ist es so, dass es für "Neue" extra einen Thread gibt, "Liebe Neue, bitte keinen neuen Thread eröffnen, Frage hier stellen"
Ich denke, dass die Nutzungsfrequenz im Forum sehr unterschiedlich ist. Ich habe noch ein schwerkrankes Mitglied in der Familie, wo ich hier aus Datenschutz nichts weiter zu schreibe. Dazu bin ich berufstätig, ein Haushalt muss geführt werden etc. Ich bemühe mich auch stets, Infos aus dem Internet zu suchen, die aber oft keine konkrete Aussage haben. Wenn es eine Belästigung ist, dann hier eine Frage zu posten, verzichte ich in Zukunft natürlich gerne darauf.
Ansonsten wünsche ich allen, die als Erkrankte oder Angehörige von dieser schwierigen, schlimmen Krankheit betroffen sind viel Kraft, alles Liebe und Gute und die Kraft, das Weihnachtsfest und die Adventszeit als etwas besonderes auch erleben zu dürfen. Besonders denke ich auch an die, die diese Tage nun alleine ohne einen geliebten Menschen feiern müssen, der in ihrem Herzen weiterlebt.
Rike

[StefanDuss]

liebe gabi,
ich bin froh das ich hier auskunft bekommen habe , so kann man meiner schwester bestimmt helfen aber zu sind wir die auskunft muss ich dir leider sagen das man doch nicht immer irgendwelche gegen forderungen stellen verlangen sollte , wenn ich irgendjemanden helfe oder helfen kann wie auch immer dann freut mich das für mich selber und ich brauche auch keine danksagungen es freut mich ganz einfach das ich helfen konnte und helfen kommt von hilfe . Lg. aus Düsseldorf Stefan

[ela68]

Hallo

ich finde es viel schlimmer das sich hier jede Menge Thread befinden mit der gleichen Überschrift.
Ich finde das SPK-Forum ist sehr unübersichtlich und durcheinander geworden.

LG
Ela

[Gabi]

Liebe Rike und lieber Stefan

Ich will mich bei euch Entschuldigen.
Am Anfang so einer schweren Diagnose hat man nicht die Zeit zu
Berichten. Das versteh ich.
Aber es gibt welche von denen hört man nie mehr etwas und ich würde mich freuen
überhaupt ein Lebenszeichen von ihnen zu hören.


Ich wünsche allen erstmal eine schöne Vorweihnachtszeit und meld mich ab.
Muss am Dienstag noch zur Speiseröhrendehnung ins Krankenhaus für ein paar Tage.

Liebe grüße
Gabi

[rike48]

Liebe Gabi,
das kannst Du hoffentlich möglichst bald lesen, ich hoffe, dass Dein Krankenhaus aufenthalt nicht zu lange dauerte und Du dann zu Hause ein schönes Weihnachtsfest feiern kannst mit lieben Menschen oder wie Du es Dir wünschst.

Da Neulinge wie ich oft die gleichen Fragen stellen könnte vielleicht ein Thread für "Neulinge" eingerichtet werden, wo die dann auch erstmal alles lesen können, was bereits gefragt wurde. So macht jeder ein neues Thema auf und wenn man über die Suchfunktion geht und etwa ein Stichwort eingibt, muss man danach dann in mehreren Threads suchen. Wenn man gerade sehr traurig oder auch geschockt ist, weil die Diagnose SPK dann noch sehr neu ist, möchte man natürlich Informationen in der Hoffnung, wo am besten geholfen werden kann oder man versteht etwas nicht, was der Arzt als Stichwort gab.
Die Krankenhausliste ist so eine gute Idee, wo man kompakt Informationen findet.

Vielen Dank an alle, die geduldig Fragen beantworten, und allen wünsche ich trotz allem eine entspannte Weihnachtszeit.

Rike

[Gärtner]

Liebe Gabi!
Ich verstehe Dich vollkommen. Eine Auskunft sind wir nicht. Jeder hier hat seine eigenen Probleme. Nicht über alle schreibt jeder, aber jeder, der hier ist, ist entweder selbst betroffen oder nahe Angehörige und bedarf deshalb selbst in jedem Fall des Zuspruchs. Dazu gehört auch ein Dankeschön bei erfolgter Hilfe. Das ist doch nicht als Gegenleistung zu verstehen! Dankeschön und Rückmeldung sagen doch: Ich freue mich, dass jemand mir Aufmerksamkeit und Hilfe gibt und ich fühle auch mit ihm. Darum geht es und nicht um Gegenleistung.
Das heißt ja auch nicht, dass wir nicht gerne helfen, aber gestreichelt möchten wir auch gerne werden. Das tut gut.
Ich fühle mich übrigens wohl hier, danke allen, die mir bis jetzt geholfen haben und wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest;
Dir, Gabi noch dazu einen erfolgreichen Eingriff und hoffe, dass Du dann den Festtagsbraten genießen kannst.

[Gärtner]

Übrigens habe ich gerade wieder Dornschis Motto auf mich wirken lassen.
Lao Tse ist doch der Größte! Wie Recht er doch hat!

[reinhold 1956]

erst mal wünsche ich allen hier ein frohes neues jahr,ich bin auch neu hier,und musste mit bedauern feststellen das ich auf ablehnung gestossen bin,wollte hier erfahrungen über speiseröhrenkrebs austauschen,aber so wie es ausieht wird daraus wohl nichts,was schade ist.mfg Reinhold

[jani1944]

Hallo Reinhold,
es ist schade das Du den Eindruck bekommen hast, dass hier nicht gerne auf die Fragen und Ängste der Betroffenen eingegangen wird. Dieses Eindruck hatte ich bisher nicht. Ich hoffe, Du traust Dich trotzdem deine Fragen zu stellen oder deine Gedanken mitzuteilen.
Liebe Grüße
Jani

[reinhold 1956]

hallo Jani,wollte hier ja nur erfahrungen austauschen wie es einem so nach der op geht,zumal man mir die Milz und den halben Magen entfernt hat,von den lymphen ganz zu schweigen,wollte auch mal wissen wie es betroffenen mit dem essen und trinken geht,da ich öffters schwierigkeiten damit habe. reinhold

[_Viola_]

Hallo Reinhold,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir für das Jahr 2008 alles Gute.

Du kannst hier alles fragen. Du wirst hier immer ein offenes Ohr finden. Gerade als Betroffener ist es wichtig Deine Ängste hier los zu werden. Also lass Dich nicht von irgendwelches negativen Aussagen runterziehen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

[reinhold 1956]

hallo Gabi,danke für deine lieben worte,ich werde mich schon an deine worte halten,aber es wird für mich wohl etwas schwer,weil ich es mit dem schreiben nicht so halte,bin eher ein mensch der tat.mfg Reinhold

[irmgard05]

Hallo Reinhold, ich bin an Austausch interessiert. Nur hier im Forum ists halt schriftlich. Ich denke, so ists auch bei vielen anderen hier. Da ich zu deiner Person nichts näher festellen kann, kann man auch nicht anders Kontakt aufnehmen. Grüße Irmgard

[estella]

Lieber Reinhold!

Scheinbar ist, der Eindruck entstanden ist, dass man nicht erwünscht ist, aber ich versichere dir, dass dem nicht so ist!

Ein Forum im Netzt ist wie ein Marktplatz im Leben: man trifft auf Menschen, die heute gut gelaunt sind und am nächsten Tag vielleicht nicht - aber jeder der Anwesenden sucht Informationen, Trost, Hilfe und unterstützt den anderen.

Viola hat sehr recht, gerade als Betroffner ist es sehr wichtig, dass du dich ausdrückst. Du wirst sehen, dass es genügend Mneschen hier gibt, die dich verstehen und die versuchen werden, deine Fragen zu beantworten. Ich neige zur Geschwätzigkeit (wie man an meinem absurd langem thread beurteilen kann....), aber du mußt ja nicht viel schreiben, es genügt, dass du dich mitteilst-nur Mut, es lohnt sich zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Was genau hat man dir entfernt? Du schreibst halber Magen, Milz und Lymphknoten. Wie lange ist das her?
Mein Vater bekam den ganzen Magen und 40 Lymphknoten entfernt. Er ist 73 und mußte auch noch zwei Chemos machen - er ist sehr dünn geworden, aber es geht ihm erstaunlich gut. Er ist sehr tatandurstig und unternimmt recht viel.
Er will eine Kur machen und organisiert das jetzt. Am 10 ist die letzte Untersuchung beim Onkologen. Ich habe natürlich Angst, vor den Ergebnissen - aber das ist normal, denke ich.

Liebe Grüsse,
alicia (die mal wieder zu viel geschrieben hat)

[Gärtner]

Liebe Alicia!
Du schreibst nicht zuviel und hast noch nie zuviel geschrieben.
Das, was Du Geschwätzigkeit nennst, muntert uns auf, ist es doch ein Zeichen von Lebensfreude.