Oropharynxkarzinom

[Stephanie*****]

Wer hat Erfahrung mit dieser Krebsart?

[tanja2007]

Hallo Stephanie! Bin zum ersten mal hier heute,suche nach dem gleichen Wort wie du.Bei meiner Mutter wurde Rachenkrebs T2 diaknostiziert. Zum vorstellen in der Klinik bekamen wir ne Überweisung mit auf der steht Oropharynx-Ca rechts. Kann leider im Forum nix darüber finden.

[Stephanie*****]

Hi Tanja, mir ging es genauso. Deshalb hatte ich mit meiner Frage gehofft, weiter zukommen! Also vielen Dank erstmal für Dein Antworten:-) Habt Ihr (Du und Deine Mutter) schon Therapie-Vorschläge von den Ärzten? Und wie sieht es aus mit Alternativ-Heilmethoden?
L.G.Steph

[Julie C.]

Hallo, Tanja u. Steph !

Auch wenn es immer ein trauriger Anlass ist, der die Menschen hier her führt, möchte
ich Euch ganz herzlich im Forum begrüßen.

Oben in der waagerechten Funktionsleiste findet Ihr das Feld "Suchen". Wenn Ihr dort
drauf klickt und dann ein Stichwort eingebt, seht Ihr die Threads zum Thema
"Oropharynxkarzinom". Ich möchte Euch aber auch diese beiden Threads empfehlen,
in die Ihr Euch gerne einklinken könnt:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=198&page=142&highlight=Oropharynxkarzinom

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=4&page=124

Die Erkrankungen sind durchaus vergleichbar.

[Justine0309]

Hallo,also meine Mum (70) hat auch Rachenkrebs, Stadium T4 N2c M0.
Diagnose war im Frühsommer letzen Jahres.Vorher hat man ihr die Mandeln(Tonsillen) entfernt und man stellte dann fest, die waren schon bösartig.
Das Problem bei diesem tumor ist, das er schon in die Schädelbasis eingewachsen ist.Sie fing im sommer an mit Radiochemo, täglich Beatrahlung und Chemo(Cisplatin 6mg/m2. 35 Stück.Sie wurde immer schwächer, bekam
gleich am anfang eine PEG Sonde, die sie immer noch hat.Die Ärzte in Göttingen sprachen damals von einer 25 % Chance das man sie heilen kann.
Sie wollte übrigens nicht wissen,wie ihre chancen stehen.
Der Zustand wurde immer schlimmer, als sie endlich mit den therapien fertig war.Morphium ohne ende ,Anti depressiva, und beruhigungsmittel,Novalgin und Tramal,mehrmals täglich.
Man hatte übrigens bei der nachuntersuchung gesagt, der tumor sei weg.
Nach dieser aussage brachte ich sie ca .8 wochen wieder nach göttingen und zwar auf die Palliativstation.Dort schob man sie nochmals ins MRT und sah, das der Tumor an der selben stelle wieder da war.
Nun ist sie seit 3 wochen in Offnbach/Main ,wurde dort von innen bestrahlt,
und kommt morgen wieder mit nem Luftröhrenschnitt, d.h sie muß nun auch noch abgesaugt werden.Die Ärzte machen den menschen soviel hoffnung,dabei muß denen doch klar sein, das sie es nicht weg bekommen.
Vor 6 Wochen hatte sie auch noch eine Lungenentzündung, ein Wunder das sie das überstanden hat.sie ist nun nur noch haut und knochen, kann nicht mehr laufen ,schmerzen ohne ende, trägt windeln und hat immer noch hoffnung.Man glaubt gar nicht ,was ein mensch alles durchsteht,natürlich nur unter solch einer medikamentation.
Würde mich freuen, wenn sich betroffene bei mir melden würden.

[Justine0309]

Hallo, habe hier im forum letztes Jahr schon einen beitrag über meine Mutter geschrieben.
Mußt du erst den lesen- soging es dann weiter.
Nach 30 Chemos und 30 Bestrahlungen in Göttingen, lag sie 3 Monate später schon auf der Palliativstation- der Tumor war wieder da.
Dann , aber erst dann hat man ihr geraten nach Offenbach zu fahren- dort gibt es die möglichkeit den tumor direkt zu bestrahlen-man bekommt in einer OP so stäbe in den tumor gesetzt und dadurch wird tägl. direkt bestrahlt.
Man darf wwährend der zeit, wo die stäbe drin sind nicht sprechen.
Die haben es geschafft.Der Tumor war weg und kam bis heute nicht zurück.
Sie ist Krebsfrei- aber....die ganzen nachwirkungen-sie hat immer noch ne Magensonde, kann nicht mehr riechen,Schmecken,alles weg.Akute Mundtrockenheit, kann nichts schlucken, nicht mal flüssiges.Die Ärzte sagen, das wird wohl so bleiben, und sie soll doch froh sein, das der krebs weg ist.
Ja, aber mit welcher lebensqualität ?

[Dini]

Hallo,

mein Papa hat auch ein Oropharynxkarzinom und wird seit September 09 palliativ behandelt. Im Moment befindet er sich im Klinikum, da seine Schmerzmittel nicht mehr ausreichend waren, und nun hoffen die Ärzte, dass sie ihn neu einstellen können.

Problematisch ist, das er sehr untergewichtig ist. Man versucht jetzt unterschiedliche Möglichkeiten, aber so richtig hat noch nichts geholfen.

Ich habe aber ein ganz anderes Problem. Ernährt wird er seit Mai 09 über die PEG. Diese hat sich jetzt bereits das 2.mal eigenständig gelöst (aber immer nur wenn er im Klinikum ist, zu Hause funktionierte alles bestens). Heute soll sie wieder neu verlegt werden, und wir hoffen, dass er das übersteht.

Außerdem hat er schon lange Schwierigkeiten mit seiner Körperhaltung, vor allem Kopf-Hals-Bereich. Gestern hat man durch ein MRT festgestellt, dass sein 3. Halswirbel gebrochen ist!!!!!!! Wie kann das passieren? Nebenwirkung der Bestrahlung?

Die Ärzte wissen nicht ob sie sich trauen ihn zu operieren, das entscheidet man heute erst.

Hat jemand damit Erfahrung??

Ich danke für jeden Rat.

LG Dini

[Atlan]

hallo stephanie und alle anderen,
doch doch in das Forum "Selbsthilfegruppe Zungencarzinom". Das Zungencarzinom gehört auch zu der Gruppe Oropharynxcarzinome. Oft sind die Grenzen zwischen den einzelnen Krebsarten im Mund-Kiefer- und Gesichtsbereich fließend. Ich war selber an einen Zungengrundcarzinom erkrankt, in meiner Krankenakte war aber immer nur von einen Oropharyngx-Ca die Rede. Entscheidend ist nicht so sehr die Lokalisation des tumors im Mund oder Hals sondern die Zellart. Die meisten Tumore sind aber Plattenepithelcarzinome, daher ist die Therapie oft ähnlich.
Liebe Grüsse
Atlan

[marcellito]

Hallo,

mein Papa hat auch ein Oropharynxkarzinom und wird seit September 09 palliativ behandelt. Im Moment befindet er sich im Klinikum, da seine Schmerzmittel nicht mehr ausreichend waren, und nun hoffen die Ärzte, dass sie ihn neu einstellen können.

Problematisch ist, das er sehr untergewichtig ist. Man versucht jetzt unterschiedliche Möglichkeiten, aber so richtig hat noch nichts geholfen.

Ich habe aber ein ganz anderes Problem. Ernährt wird er seit Mai 09 über die PEG. Diese hat sich jetzt bereits das 2.mal eigenständig gelöst (aber immer nur wenn er im Klinikum ist, zu Hause funktionierte alles bestens). Heute soll sie wieder neu verlegt werden, und wir hoffen, dass er das übersteht.

Außerdem hat er schon lange Schwierigkeiten mit seiner Körperhaltung, vor allem Kopf-Hals-Bereich. Gestern hat man durch ein MRT festgestellt, dass sein 3. Halswirbel gebrochen ist!!!!!!! Wie kann das passieren? Nebenwirkung der Bestrahlung?

Die Ärzte wissen nicht ob sie sich trauen ihn zu operieren, das entscheidet man heute erst.

Hat jemand damit Erfahrung??

Ich danke für jeden Rat.

LG Dini

Knochenmetastasen, auch leider ein Zeichen wie weit fortgeschritten das Ganze ist. Aber warum lässt DU zu, dass man deinen Vater am Ende seines Lebens so quält!? Entweder ein Hospiz oder ein Palliativzentrum, wenn die finale Pflege zu Hause nicht möglich ist. Auch in so einem Fall kann die Dosis angepasst und erhöht werden. Allemal besser als in einem KH, in dem man in so einer Situation noch über eine OP nachdenkt.


mfg

[Dini]

@ Marcellito,

das mit den Knochenmetas wissen wir jetzt, und eine OP wird es nicht geben. Man überlegte nochmal Bestrahlung und Chemo, haben wir bzw. vor allem mein Papa erstmal abgelehnt.

Leider lehnt er Hospiz auch ab und eine Palliativstation gibt es in unserem Klinikum leider nicht. Die nächste wäre in einem KH etwa 80 km entfernt und dass will er auch nicht. Was bleibt uns da viel übrig. Wir wollen ihm die letzte Zeit so angenehm wie möglich gestalten. Da wir hier sehr ländlich wohnen und für alles Fahrstrecken von 60 km und mehr haben müssen wir sehr gut überlegen, wohin wir ihn bringen und was es ihm bringt.
Für die Schmerztherapie musste er leider in KH da er zu schwach ist um die Behandlung ambulant zu überstehen. Wir hoffen, dass wir über SAPV dann die Palliativpflege zu Hause für ihn angenehm gestalten können.

Wir werden bzw. haben nicht zugelassen dass man ihn quält sondern hoffen das ihm geholfen wird, das er zumindest schmerzfrei ist für die letzte Zeit.
Er klammert sich noch immer an die Hoffnung dass es Hilfe in irgendeiner Form gibt.

[marcellito]

@Dini,

ländliche Regionen sind natürlich benachteiligt, zumal bei diesem Wetter und den Straßenverhältnissen.

Dass der Papa nicht von zu Hause weg will ist vollkommen logisch und normal. Jeder Mensch hängt am Leben und hofft auf Rettung, auch wenn diese nicht möglich ist. Aber trotzdem würde ich noch einmal einen Versuch wagen und dem Papa möglichst schonend die Situation erklären, vielleicht auch in Etappen. In vielen Hospizen kann ein Angehöriger rund um die Uhr mit dabei sein, wenn er denn will. Und bis der Tag, an dem es zu Hause nicht mehr geht gekommen ist, werdet ihr es ihm sicherlich in seinen eigenen vier Wänden so schön wie möglich machen und das mit der SAPV ist eine gute Sache.

mfg

[Dini]

@ Marcellito

momentan sieht es nicht so aus, dass mein Papa nochmal nach Hause kommt. Sein Zustand hat sich wieder verschlechtert. Die Ärzte sind momentan "hilflos", da er alle Behandlungsvorschläge ablehnt - was ich auch verstehen kann. Er lehnt es aber auch weiterhin ab ins Hospiz zu gehen, geschweige denn darüber zu reden.

Wir müssen jetzt den Montag abwarten, dann wollen die Ärzte nochmal gemeinsam beraten, was sie mit ihm machen können.

An die Halskrause kann er sich gar nicht gewöhnen. Sie soll ihm Stabilität verleihen ansonsten droht im schlimmsten Fall die Lähmung - ich hoffe dass ihm das erspart bleibt.
Seine PEG macht auch Sorgen. Er wurde deshalb gestern zum 4. Mal (!!!) behandelt und die Ärzte hatten ziemliche Schwierigkeiten die PEG zu legen. Ich hoffe dass es geklappt hat und es nicht nochmal gemacht werden muss.

Es tut einfach nur weh ihn so leiden zu sehen, und dass man so hilflos ist.

Das mit dem SAPV hängt noch in der Schwebe - sie prüfen noch, ob sie im Wohnort meiner Eltern tätig werden können, für den Fall dass er nach Hause darf.

LG Dini

[marcellito]

Traurig wie das alles läuft. Die Probleme mir der PEG versteht ich aus der Distanz auch nicht so richtig, ist aber auch egal. Dass mit der Halskrause muss er trotz alledem befolgen, denn sonst droht eine Tetraplegie, also eine komplette Lähmung abwärts des Halses und die verkürzt das Leiden nicht.

Ansonsten könnt ihr nur für ihn da sein und für eine adäquate Schmerzbehandlung und Ruhigstellung sorgen. Ruhigstellung klingt unschön und herablassend, ist es aber in diesem Falle nicht.

Grüße

[welle22]

Hallo,

ich bin hier heute beigetreten weil ich infos suche und mir irgendwie niemand so helfen kann.

Problem:
Mein Vater hat ein Oropharynxkarzinom/Rachenkrebs das Weihnachten 2007 entdeckt wurde; Behandelt wurde es erst ende April 2008. Er konnte nicht operiert werden, weil an einer zu gefährlichen Stelle lag. Er hat dann von April bis August Chemeo und Strahlen bekommen. Er konnte bis Januar 2010 nichts essen hat 35 Kilo abgenommen.
Im Frühling 2010 hat er dann den Befund bekommen das der Krebs wieder da ist (noch größer) diese Mal haben sie Ihn operiert und wieder Chemo und 25 Strahlenbehandlungen bekommen.
Zu Ihm muss man sagen er ist keine Kämpfernatur, hat während dessen und bis jetzt geraucht und trinkt sehr viel Alkohol schon seit bestimmt 25 Jahren.

Sein Körper war schon vor Allem sehr geschwächt und hat sich seit der letzten Behandlung 2008 nicht wirklich regeneriert und jetzt geschwächt in die nächste Behandlung rein. Wie lange hält ein Körper so etwas aus?
Ich habe leider nur sehr wenig Kontakt zu Ihm und weiß denwegen nichts genaues und auch nicht was die Ärzte sagen.

Kennt jemand einen ähnlichen Krankheitsverlauf? Wie länge hält ein geschwächetr Körper eine weitere Behandlung nach geringer Zeit aus?

Vielen Dank für Infos

[Stephanie*****]

Liebe welle22,

ich finde es richtig und auch gut, dass du dich hier angemeldet hast- fühl dich herzlich willkommen.

Es tut mit sehr leid, was mit deinem Vater geschehen ist, und dass er scheinbar nicht so richtig auf die Beine kommt!
Wie alt ist dein Vater? Siehst du ihn denn jetzt in dieser Situation öfter?

Ich schilder' dir kurz, wie es damals bei uns gelaufen ist. Vllt kannst du da etwas herausnehmen, was dir weiter hilft...

Mein Mann erhielt Sept. 2007 die Diagnose. Auch keine OP möglich, da der Tumor sich um die Hauptschlagader gewunden hatte. Man begann mit Chemo und Bestrahlung - erfolgreich.
Mein Mann stellte allerdings sofort nach der Diangose Rauchen und Alkohol ein.
Er verlor stark an Gewicht (er wog Dez.2007 nur noch 40 kg), und konnte nichts essen oder trinken weg. der Verbrennungen. Wir versuchten, ihn dann mit Milchshakes aufzupäppeln (Mousse au Chocolat aus dem Geschäft wegen des Geschmackes, frische Schlagsahne wegen der Kalorien, ein halbes Packerl des hochkalorischen Getränkes, und alles kräftig mixen, oder Rinderbrühe, ordentlich mit Fettaugen)...In solcher Situation sollte man dem Kranken überlassen, auf was er (wenn überhaupt) Appetit hat...

So ganz ganz langsam ging es dann mit ihm bergauf. Er nahm wieder Gewicht zu, gewann wieder neue Kraft und Hoffnung, und ist bis jetzt ohne Rezidiv...
Allerdings wird er die Angst nie wieder los!

Sobald die Frau Doktor irgenwie seltsam guckt, oder nicht ganz mit der Untersuchung zufrieden ist, geht die Sorge wieder von vorne los!

Aber das höre ich von allen Krebskranken...

Liebe welle22,
wenn du Fragen hast, die dir meine Schilderung nicht beantwortet hat (was ich durchaus verstehe), schreib mir - ich versuche gern, dir wieterzuhelfen...

Liebe Grüße und gute Besserung für deinen Vater (du bist nicht allein!)

[Stephanie*****]

Hallo welle22,

gibt es etwas neues zu berichten?

Ich war leider aus zeitlichen Gründen länger nicht mehr hier im Fo, deshalb meine Frage...

Als ich vor einigen Tagen von Mike Dougloas hörte bzw. von seinem Krebs, erinnerte es mich daran, dass ich mal wieder hier nachschauen wollte.

Vor drei Jahren begann bei uns die schwere Zeit, aber es gehört Gott sei Dank zur Vergangenheit, und dafür bin ich sehr dankbar!

Liebe Grüße

Stephanie