Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : FIGO 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?
Liebe Forumsmitglieder,
seit einigen Wochen bin ich hier nur stille Leserin, habe aber über dieses Forum schon viele wichtige Informationen bekommen, vielen Dank! Jetzt wende ich mich an euch in der Hoffnung, dass die vielen erfahrenen und tapferen Frauen hier uns vielleicht weiterhelfen können.
Bei meiner Mutter (68 J.) wurde Mitte August 2007 ein Ovarialkarzinom festgestellt. Die OP Ende August ergab, dass der Tumor schon weit in den Bauchraum gestreut hatte. Laut der Aussage des Chirurgen konnte er gerade mal 50 Prozent der Tumormasse entfernen und dadurch auch nicht die Vorgabe erfüllen, dass die verbliebenen Tumorreste kleiner als 1cm sein sollen. Noch nicht einmal die Gebärmutter konnte aufgrund der vielen Verwachsungen entfernt werden. 2/3 des Dickdarms wurden entfernt, aber der Darm heilte zum Glück ganz gut. Er macht meiner Mutter zwar manchmal mit krassen Durchfällen das Leben schwer, aber das ist im Moment vielleicht auch auf die Chemo zurückzuführen. Metastasen in Lunge oder Leber gibt es zum Glück nicht. Klassifiziert wurde FIGO 3b.
Meine Mutter hat gerade den sechsten und somit letzten Chemotherapie-Zyklus der Primärbehandlung hinter sich, und zwar ausschließlich mit Carboplatin. Ein CT nach der vierten Chemo ergab, dass der Tumor sehr gut angesprochen hat, daher ist man bei Carboplatin geblieben und hat kein Taxol dazugenommen. Der Tumormarker von vormals 3800 ist immerhin auf 500 stark gesunken (Wert nach der 5. Chemo). Sie hat die Chemo auch verhältnismäßig gut vertragen, nicht einmal die Haare verloren (da kein Taxol), was natürlich auch wichtig war für ihre Psyche. Zwischen den Chemos war sie auch immer wieder sehr fit, beschwerdefrei, aktiv und voller Hoffnung.
In drei Wochen soll nun ein abschließendes CT gemacht werden.
Der Onkologe hat meiner Mutter schon vorsichtig erklärt, dass es "leider schon sehr oft vorkommt, dass der Krebs wieder zurückkommt". Das Problem ist halt die verbliebene Tumormasse u.a. auf Bauchfell und im kleinen Becken.
Wir fragen uns jetzt, was wohl auf uns zukommen wird. Was dürfen wir hoffen, womit müssen wir rechnen, was müssen wir befürchten?
Wir wissen, dass die Gefahr eines Rezidivs beim EK grundsätzlich sehr hoch ist, habe aber keine Vorstellung, ob wir bei dem Befund meiner Mutter quasi schon in wenigen Wochen mit einer Progression des Tumors rechnen müssen oder ob wir hoffen dürfen, dass es noch einige Monate (Jahre?) dauern wird, bis der Krebs wieder aktiv wird? Und wenn ein Rezidiv kommt, was passiert dann? Wird sie dann wohl als weitere Chemo doch Taxol bekommen, oder wie geht man üblicherweise bei einem Rezidiv vor? Dann ist noch die Frage wegen dem Tumormarker: Was sagen die Werte 3800 (Anfangswert) bzw. 500 (Wert nach der 5. Chemo) aus? Im Forum habe ich irgendwo gelesen, dass es einen "Normalwert" von 35 gibt. Bedeutet der aktuelle Wert (500) meiner Mutter dann vielleicht verglichen mit diesem Normalwert von 35 eher 50, also wird der Wert mal in Zehnerschritten und mal in Hunderterschritten angegeben?
Wir sind sehr besorgt und wissen nicht recht, auf was wir uns bei diesem Befund einstellen müssen. Müssen wir damit rechnen, unsere Mutter schon bald zu verlieren oder dürfen wir noch auf ein paar Monate (Jahre?) Lebenszeit hoffen?
Ich danke euch allen im Voraus für eure Antworten!
Liebe Grüße
Satin
Liebe Satin !
Erstmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum,auch wenn der Grund dafür für niemanden angenehm ist.
Warst Du bei den Gesprächen mit den behandelnden Ärzten dabei ? Als Patient ist man ja teilweise sehr aufgeregt und 4 Ohren hören mehr als 2.
Die Tumormarker werden eigentlich immer in Zehnerschritten angegeben.Der Wert von 3800 bzw 500 ist auch durchaus realistisch.
Aber die Tumormarker alleine sind nicht nimmer aussagekräftig. Meine waren sowohl beim Primärtumor als auch beim Rezidiv im Normbereich.
Warum die Ärzte die Standardtherapie mit Carboplatin UND Taxol nicht durchgeführt haben,müßtest Du dort erfragen. Kann es sein,dass Deine Mutter zu sehr geschwächt war?
Bei einem Rezidiv wird,wenn der Tumor auf Carboplatin angesprochen hat und mindestens ein halbes Jahr vergangen ist,oft nochmals Carboplatin eingesetzt. Da Deine Mutter aber anscheinend nicht ganz tumorfrei behandelt wurde,ist es eventuell schon wieder eine andere Sache. Ich hoffe,Ihr seid mit guten Ärzten versorgt,die entweder selbst spezialisiert sind,oder aber mit anderen spezialisierten Kliniken zusammenarbeiten.
Prognosen kann,denke ich,niemand von uns hier abgeben(das tun ja meistens und aus gutem Grund noch nichtmal die Ärzte) und ich glaube,das wäre sehr vermessen.
Bei mir z.B. wird nur eine palliative Therapie gemacht.Mein Rezidiv ist fortschreitend (jetzt sind auch die Lymphknoten auch außerhalb des Bauchraumes betroffen) und ich freue mich über jeden Tag,den es mir gut geht. Das ist das einzige,wozu ich Euch raten könnte,das Leben,soweit es geht,zu leben und zu genießen. Wir wissen alle nicht,was alles noch auf uns zukommt,egal wie doll wir darüber nachgrübeln.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz,ganz viel Kraft. Nach der überstandenen Chemo wird sie sicher Kräfte tanken und es wird bergauf gehen
Seid ganz lieb gegrüßt
Heike
Liebe Satin,
alles was es so zu sagen gibt, hat dir Heike L ja schon geschrieben.
Aber (weiß ja nicht, wo deine Mam in Behandlung ist) eine Zweitmeinung kann eigentlich nie schaden.
Ich wünsche euch alles Gute, viel Kraft und Optimismus.
LG Siby
Liebe Satin,
ich bin hier im Forum auch für meine Mutter (69) unterwegs (FIGO IIIc), sie hat zwar die "Standard-Chemo" MIT Taxol bekommen, war aber auch nicht tumorfrei operiert worden und hat nun noch, nach Abschluss der Therapie (letzte Chemo war am 12.12.) weiterhin mit Lymphflüssigkeit im Bauchraum zu tun, der Tumormarker war 3 Wochen nach Therapieende bei 79 (nach der OP bei 256 oder sowas), ist also auch nicht im grünen Bereich, das finden ihr Onkologe und die Gynäkologin auch nicht so optimal :undecided , das Bauchwasser wird grade untersucht, am 21. Januar entscheidet der Onkologe über das weitere Vorgehen, bis dahin wird meiner Mutter halt bei zu hohem Druck im Bauch die Flüssigkeit abpunktiert. Die Ärzte im Krankenhaus hatten meiner Mutter von Anfang an erklärt, dass diese Krankheit in dem Stadium eigentlich nicht heilbar ist, aber dann so wie eine chronische Krankheit möglichst im Griff behalten werden soll, man ist also auf der Hut und meine Mutter sehr zuversichtlich und gut drauf, das ist wohl auch der Vorteil am älter sein, da rechnet man schon eher mit so Sachen....:rolleyes:
Es gibt dann, wie auch die anderen beschrieben haben ja noch eine ganze Reihe weiterer Möglichkeiten, das Leben lebenswert zu halten, darum gehts z.B. auch meiner Mutter, sie ist da ganz cool...:cool:
Wir alle sind jetzt hauptsächlich froh, dass die ganze Geschichte gut beobachtet wird, um dann reagieren zu können, wenns nötig ist. Ich lass mich von der Zuversicht meiner Mutter inzwischen anstecken - Hauptsache, sie fühlt sich wohl! jetzt freut sie sich z.B. schon auf die REHA ! und ich freu mich, wenns ihr gut geht! :rotier2:
Ich werde ihr allerdings - je nachdem, was am 21. herauskommt - auch raten, eine Zweitmeinung einzuholen, einfach zur Sicherheit...
So, genug erzählt :laber: , ich wünsche Dir und vor allem deiner Mutter, dass bald Klarheit herrscht, was getan werden kann und soll, dass alles gar nicht so schlimm ist, wie's grad aussieht und Deine Mutter noch viiiiiieeeeeel Zeit mit Euch verbringen darf! :)
Alles Liebe
Manuela
Liebe Forumsmitglieder,
wir danken euch sehr sehr herzlich für eure schnellen Antworten, die uns ziemlich weitergeholfen haben!
Meine Schwester, mein Bruder und ich waren zum Teil bei den Gesprächen mit dem Onkologen dabei, aber wir wagten oftmals auch nicht, so genau nachzufragen, weil wir im Beisein unserer betroffenen Mutter oder auch unseres Vaters, der eigentlich immer die Verdrängungsschiene fährt, Angst vor möglichen schlimmen Antworten hatten. Gespräche alleine mit dem Onkologen zu führen und ihn dabei konkret nach Prognosen zu fragen, ohne dass unsere Mutter dabei ist, finden wir auch problematisch, da wir es als eine sehr unangenehme und unfaire Situation empfinden, wenn wir Kinder mehr über den Zustand unserer Mutter wissen als sie selbst. Vor allem auch, da unsere Mutter mehrfach ausgesprochen hat, dass sie am liebsten gar nicht über den Krebs nachdenken und sich gar nicht so genau informieren möchte, so lange es ihr ganz ordentlich geht. Und unser Vater betreibt totale Augenwischerei und hat das Gefühl, dass unsere Mutter bald wieder „gesund“ ist... Da sind wir im Moment unsicher, ob wir nicht quasi „verpflichtet“ sind, zumindest meinem Vater ein wenig mehr die Augen zu öffnen, wie ernst die Situation eigentlich ist, damit er auch unsere Mutter und ihre Krankheit angemessen ernst nimmt und sich später nicht vielleicht Vorwürfe deswegen machen muss. Eine sehr schwierige Situation ist das...
Noch einmal zu den Tumormarkern: Wenn ein Wert von 35 U/ml Blut „normal“ ist, dann bedeutet der aktuelle Wert unserer Mutter mit 500 also doch nach wie vor eine massive Erhöhung von fast 15 mal so hoch! Zwar ist er alleine durch das Carboplatin sehr gesunken (von 3800), aber halt immer noch voll erhöht! Das ist unerfreulich, aber wahrscheinlich zu erwarten, bei den vielen verbliebenen Tumorresten. Oder haben wir das mit den Zehnerschritten immer noch nicht begriffen, nachdem bei Manuelas Mutter, die ja FIGO 3c hat, ein Wert von "nur" 256 nach der OP festgestellt wurde und nach der letzten Chemo noch 79??? Ist dann der Wert meiner Mutter wirklich 500 oder vielleicht nur 50, also muss man hinten überall immer die Null wegnehmen?
Es stimmt schon, dass meine Mutter zunächst nur Carboplatin erhalten hat, weil sie eine extrem schwere Operation hatte, aber die Ärzte eben wegen der verbliebenen Tumorreste doch recht schnell mit der Chemo anfangen wollten. Und als sie sahen, dass das Carboplatin sehr gut angeschlagen hat, sind sie dabei geblieben. Der Onkologe hat meiner Schwester auch klar gesagt (ohne dass meine Mutter dabei war), dass dies sicherlich nicht die letzte Chemo sein wird für meine Mutter.... Aber vielleicht kann man es bei einem Rezidiv noch ein weiteres Mal mit dem Carboplatin versuchen, da sie es so gut vertragen hat und es so gut angeschlagen hat! Danke für diesen Hinweis, liebe Heike, das werden wir im Hinterkopf behalten und ggfs. nachfragen. Dass bei dem Ausgangsbefund unserer Mutter die Behandlung wie bei Heike nur palliativ und nicht kurativ ist, war uns (Kindern) eigentlich auch klar. Aber die Hoffnung besteht halt, dass, auch wenn keine komplette Remission des Tumors erfolgte, dass er doch wenigstens für ganz lange Zeit „stillschweigt“ und nicht fortschreitet.
Liebe Christine, vielen Dank für deine Antworten! Wir haben gehofft, dass du dich meldest und sind sehr dankbar für die kompetenten Aussagen! Mit der Second-Look-OP haben wir uns auch auseinandergesetzt. Da habe ich allerdings mehrere Studien gelesen, die immer wieder zum Schluss kamen, dass in den meisten Fällen eine Second-Look-OP letztlich keinen Einfluss auf die Gesamtüberlebenszeit der untersuchten Frauen hatte. Aber ich denke, dass dies im Falle unserer Mutter vielleicht doch in Betracht gezogen werden könnte, da die Ärzte doch so viel Tumorrest übrig lassen mussten, diese Reste sich aber dann durch die Chemo sehr gut zurückgebildet haben. Wer weiß, vielleicht ist das dann doch eine Option? Den Rest doch noch komplett wegschneiden, wenn es möglich ist? In jedem Fall auch danke für den Hinweis auf eine zweite Meinung, auch an dich, liebe Siby!
Dem Link von Christine zur Uniklinik Freiburg werden wir auf jeden Fall nachgehen, zumal Freiburg in unserer Nähe ist. Tausend Dank auch dafür!
Zuletzt auch noch danke für den letzten Beitrag von Manuela, der mir Mut gemacht hat! Es stimmt natürlich, man muss darauf hoffen, dass diese Krankheit, wenn sie schon nicht heilbar ist, mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln so lange wie möglich wie eine chronische Krankheit so behandelt werden muss, dass so viel Lebensqualität wie möglich erhalten bleibt. Wir werden euch wieder berichten!
Alles Gute für jede von euch, Danke und liebe Grüße!
Satin
Guten Morgen, liebe Satin,
ich finde es schonmal sehr gut, dass ihr 3 "Kinder" über alles informiert seid und so auch Eurer Mutter am besten helfen könnt! Jetzt wäre es natürlich schon auch toll, wenn Euer Vater es schaffen würde, sich mit dem Thema soweit auseinanderzusetzen, dass er Eurer Mutter bei wichtigen Entscheidungen beistehen und vor allem mit ihr noch ein schönes gemeinsames Leben führen kann! Vielleicht muss er sich ja erst weiter an den Gedanken gewöhnen und ist dann auch bald soweit?!
Mein Vater war z.B. von Anfang an bei den Arzt-Gesprächen dabei, wusste also genauso viel wie meine Mutter, sie sagt auch immer wieder, wie froh sie ist, ihn zu haben :1luvu: (meine Eltern sind auch schon 48 Jahre verheiratet!), nicht nur für all die Fahrten zu den Ärzten und Chemos usw. sondern vor allem als tägliche Stütze, am Anfang hat er sogar unter ihrer Anweisung gekocht :rolleyes: , hilft jetzt noch mehr im Haushalt, macht aber auch weiter sein Ding (er ist Bildhauer), trifft sich mit seinen Bekannten etc. - das ist glaube ich auch sehr wichtig: dass die Krankheit nicht das GANZE Leben im Griff hat....obwohl es bestimmt für meinen Vater sehr bitter ist, meine Mutter so "mickrich" zu sehn....:embarasse
Auch die Beiträge von hier, die ich, wenn sie mir hilfreich erscheinen für meine Mutter ausdrucke, helfen ihr, oft liest sie auch mein Vater.
Meine Mutter sagte immer wieder mal schon früher, dass sie bestimmt vor meinem Vater sterben wird- wir und vor allem er fanden es sehr blöd sowas zu sagen und haben sie sehr geschimpft :mad: , ich glaube aber, dass meine Eltern schon irgendwie darauf vorbereitet sind, den Tatsachen ins Auge sehen und so nicht wertvolle Energie mit Lügen und Verdrängung vergeuden...neulich sagte sie zu mir, ICH solle mir keine Sorgen machen :lach2: ....nett......
Es gibt hier im Forum ja auch den Thread "wie gehts den Männern" oder so ähnlich, da sieht man auch sehr anrührende Beispiele von beistehenden Partnern...
Ich wünsche Eurer Familie, dass sie gut zusammen steht und Ihr gemeinsam das Beste für Eure Mutter tun könnt, offenen Auges und offenen Herzens sozusagen ;) !
Schönen Sonntag noch und alles Liebe
Manuela
Hallo liebe Satin,
nein leider beim Tumormarker heißt 5oo wirklich 500.
Aber jeder Mensch hat seinen eigenen persönlichen Wert das heißt, die 5oo deiner Ma müssen nicht zwangsläufig bedeuten, daß sehr viel mehr Tumormasse vorhanden ist.
Mein Marker z.B. hat immer sehr wenig rangiert, war beim 1. Rezidiv sogar knapp unter Normwert.
Ich habe Frauen kennengelernt, die hatten bei kleinerem Figo-Wert einen weit höheren Marker.
Also wartet ab, oder wie gesagt die Zweitmeinung, die nie Schaden kann.
Alles Liebe für euch Siby
Liebe Forumsmitglieder,
danke nochmals für eure hilfreichen Antworten! Die Sache mit dem Tumormarker ist jetzt endlich klar. Danke auch für die aufmunternden Worte! Ich habe das Zentrum für Tumorbiologie in Freiburg für eine 2. Meinung bereits kontaktiert und berichte dann wieder.
Bis dahin alles Gute!
Satin
Mosi-Bär
16.01.2008, 15:56
Hallo Satin,
ich wollte dich auch noch hier im Forum willkommen heißen. Ich finde es gut, daß du dich informieren und damit deiner Mutter (und deinem Vater) helfen willst.
Ich habe jetzt nicht so viel Zeit, will nur kurz noch erzählen, wie sich das bei mir mit dem Tumormarker verhielt.
Ich hatte die Diagnose FIGO IV !!!!, hatte nicht nur Flüssigkeit im Bauchraum, sondern auch zwischen den Lungenlappen der rechten Lunge (nicht in der Lunge, ein sogenannter Pleuraerguß).
Mein Tumormarker war bei 157 !!!!! Das ist zwar hoch, aber eigentlich - so die Ärzte - hätte ich bei dieser Diagnose einen Wert von 2500 ! etwa haben müssen.
Also siehst du, daß der Tumormarker wirklich bei jedem anders reagiert und darum solltet ihr euch deswegen nicht zu sehr verrückt machen.
Ich wünsche deiner Mutter alles, alles Gute weiterhin und daß sich alles zum Guten oder wenigstens zum Besseren wendet.
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Mosi-Bär
17.01.2008, 08:15
Hallo Christine,
leider war die Pleuraflüssigkeit mit Tumorzellen durchsetzt!!!
Ich wußte gar nicht, daß ein Pleuraerguß auch anders aussehen kann. Wieder was gelernt und leider festgestellt, daß meine Prognose noch schlechter war, als ich dachte...
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
liebe Mosi,
aber du hast doch sicher chemo etc. hinter dir u. dein tm ist gut. bedenke: im patientenratgeber von prof. du bois steht wortwörtlich, dass ek grundsätzlich in jedem stadium heilbar ist. ich finde, das sind die sätze die in unseren schönen gehirnwindungen haften bleiben sollten!!!!
und dann gibts noch schöne therapien für die beschwerden der verwachsungen wie cranio-sacrale therapie. hilft mir ungemein! nächste woche werde ich meinen netten internisten bitten, mir noch ein rezept zu geben über 10 mal manuelle therapie.
was glaubst du, wie mir der satz dieser therapeutin geholfen hat, ich geb ihn jetzt an dich weiter fürs mrt:
treten sie aus ihrer angst heraus und stellen sie sich die frage, was macht die angst mit uns. angst ist nicht schlimm, sich drauf fixieren wird problematisch sagt sie. diesen satz mit dem raustreten hab ich laut bei meiner gyn vor dem steigen auf den stuhl gesagt (mit dem nachsatz: gar nicht so leicht, frau l...). meine gyn hat auch mit mir gelacht. alles war auf einmal leichter.
liebe, liebe grüße
liebe christine,
wär schön am wochenende zu reden. du musst jetzt doch prothetik machen, las ich? wann und wie? wir hören....
liebe, liebe grüße
von der frieda3
claudi13
17.01.2008, 11:56
Hallo, Ihr Lieben!
Statistiken und Prognosen sind dafür da, daß wir das Gegenteil beweisen.
Liebe Mosi,
die Statistik ist ein Durchschnitt und Du bist die Mosi!
Wir schaffen das!
Mittlerweile habe ich auch die Hoffnung wiedergefunden, denn wann es vorbei ist, entscheiden wir nicht. (danke für den Hinweis, Frieda!).
Und wir haben etwas, was lange nicht alle haben: wir haben hier ein ganzes Forum voller toller, tapferer, mutiger Frauen. Nie vergessen!!!!
Eure
Claudia:winke:
claudi13
17.01.2008, 12:01
Liebe Christine!
Wenn Du Deine Prognose erfüllt hättest.... dann wären wir hier um einen ganz tollen Menschen ärmer.
Gott sei Dank (und das meine ich so, wie ich es schreibe, auch wenn der Spruch abgedroschen ist) gibt es jemanden, der das zu verhindern wusste!
Ich mache mich feste daran, Euch beim Statistiken kaputtmachen zu unterstützen!:cool2:
Deine
Claudia:1luvu:
Mosi-Bär
17.01.2008, 13:24
Hallo liebe Christine, Claudi, frieda,
danke, daß ihr mich aufbaut, aber wißt ihr was? Als ich das heute morgen gelesen habe mit Tumorzellen im Pleuraerguß und mir klar wurde, daß es ja bei mir so war und dann die Prognose....
Erst habe ich mir Gedanken gemacht, aber ganz schnell habe ich diese Gedanken fortgewischt. Mir geht es doch gut, und das schon seit eineinhalb Jahren (am 20. Januar sind die eineinhalb Jahre rum!!!).
Ich habe heute den Termin für's CT gemacht. Am 12. Februar dürft ihr alle die Daumen drücken und am 13. Februar bekomme ich dann alle Ergebnisse. Im Moment bin ich noch total ruhig und cool!:cool2:
Claudi, ja, hilf uns kräftig dabei, die Statistik kaputt zu machen, ich versuch's ja auch und frieda auch und Christine hat's schon lange getan und alle anderen hier, denen es irgendwie möglich ist, versuchen das ja auch.
Ich wünsche allen alles Gute für alle Therapien und Behandlungen.
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Pfingstrose
17.01.2008, 21:04
Hallo, ihr lieben Statistiken-Wettstreiterinnen!!
Ich mach mit, so gerade von mir beschlossen:augendreh Aber am tollsten an den letzten Thread fand ich Claudias Satz:
"Mittlerweile habe ich auch die Hoffnung wiedergefunden, denn wann es vorbei ist, entscheiden wir nicht." Toll, Claudia, dass Du alles so tapfer in Angriff nimmst!!
Liebe Grüße :1luvu: an Euch alle von Katja
Liebe Frauen,
heute melde ich mich wieder, um über unsere Mutter zu berichten. Sie hat heute ihren Bericht vom "Abschluss"-CT gekriegt, das vor zwei Tagen, also ca. 3 Wochen nach der letzten Chemo, durchgeführt wurde, und leider sind die Nachrichten nicht so gut:
Sie hatte ja nach der OP nur sechs Zyklen Carboplatin gekriegt, kein Taxol, und nachdem sie anfangs sehr gut darauf angesprochen hatte (Tumorreste gingen "erfreulich" zurück und Tumormarker ging von anfangs 3800 auf 500 (Wert nach Zyklus 5) zurück), ist der Tumormarker schon wieder auf 600 gestiegen, also praktisch noch unter der Chemo!!!
Außerdem hat sie folgende CT-Befunde: Zwar zeigt sich eine weitere leichte Tumorregredienz, jedoch wurden "kleine pleurale Läsionen beidseits DD narbig in den miterfassten basalen Lungenanteilen" gefunden, aber "kein Pleuraerguss und kein Infiltrat", dafür noch eine "neue zystische Läsion (Durchmesser 3cm) im Bereich des rechten Eierstocks" (sie konnte ja wegen der vielen Verwachsungen nicht komplett operiert werden).
Heißt das jetzt, dass sie noch unter der Platin-Behandlung, die ja anfangs gut angeschlagen hat, jetzt eine Platinresistenz entwickelt hat, wenn der Tumor anscheinend auf einmal doch so fortschreitet und der Tumormarker anfangs zu stark zurückging und jetzt doch wieder gestiegen ist? Ist das ein ganz schlimmes Zeichen für die weitere Prognose? Und was bedeuten die pleuralen Läsionen? Sind das dann gefährliche Lungenmetastasen?
Der Onkologe meinte, man könne vielleicht schon noch 10 -12 Wochen warten, aber dann müsse man wohl mit Taxol anfangen. Hat sie da überhaupt eine Chance, dass dieser Tumor doch wenigstens mal für eine Weile zum Stillstand kommt? Wir wären sehr dankbar um eine Einschätzung aus eurem Erfahrungsschatz.
Sie hat kommenden Mittwoch einen Termin bei der Tumorbiologie in Freiburg, zwecks Second Opinion bzw. einfach weiterer Beratung. Da werden wir wieder berichten.
Im Voraus vielen Dank für euren Rat und alles Gute für euch alle!
Satin
Liebe Satin!
Juhuu, ich bin hier reingekommen trotz Engpässen beim Server-
mir ist nämlich grade eingefallen, dass Deine Mama ja morgen den Termin in Freiburg hat- oder :rolleyes: ?
Dann wünsche ich Ihr / Euch dort gaaaaaanz viel Glück, dass denen noch etwas besseres einfällt für die Mama und sie sich noch nicht geschlagen geben muss :) !
Es muss doch noch eine Lösung geben- vielleicht sind die Ärzte in Freiburg auch mutiger mit den Entscheidungen wie und was und wo...?!
Also ich drücke Euch morgen die Daumen :remybussi !
Alles Liebe
MM-Manuela
Liebe Christine, liebe Manuela, liebe Frauen,
zunächst einmal vielen Dank für eure Antworten und guten Wünsche!
Meine Mutter war heute in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg wegen einer Second Opinion und hatte ein Gespräch bei einem Prof. Unger. Sie war restlos begeistert! An dieser Stelle nochmals tausend Dank für deinen Tipp, Christine!
Der Prof. war sehr nett, kompetent und einfühlsam. Meine Mutter ist entschlossen, für die weitere Behandlung dorthin zu wechseln (sie wohnt ja eigentlich in Basel, Schweiz, aber Freiburg ist nur 60 km entfernt).
Diese Klinik können wir also, genau wie Christine, nur wärmstens empfehlen.
Ihr bisheriger Onkologe hat ja geraten, wegen der komischen "zystischen Läsion" auf dem CT und dem leicht angestiegenen TM maximal noch 10 bis 12 Wochen zu warten und dann mit Taxol zu beginnen (sie hatte ja als Primärtherapie bisher nur 6 X Platin Mono). Der Prof. in Freiburg sieht das anders. Er denkt, diese zystische Läsion sei zunächst einmal vernachlässigbar, man solle ruhig noch einen Zyklus Platin geben (gleich nächste Woche), dann zwei Wochen abwarten und den TM noch einmal messen, ob der wirklich weitersteigt. Er sieht nämlich anhand des CTs nicht unbedingt eine deutliche Progression oder Platinresistenz. Sollte der TM doch weiter steigen, würde er auch nicht Taxol geben, sondern mit Caelyx weitermachen, weil da die Nebenwirkungen viel sanfter sind. Wir wissen jetzt auch endlich, warum meine Mutter nur Platin Mono (und keine Kombi Platin/Taxol) bekommen hat: Bei älteren Frauen, bei denen es um eine palliative Behandlung geht, und nicht um eine kurative, lässt man das Taxol wegen den starken Nebenwirkungen gerne weg und weicht auf andere, besser verträgliche Chemotherapeutika aus.
Bei uns herrscht jetzt erst einmal etwas Entspannung... kein Taxol, das ist für meine Mutter schon viel wert. Hat jemand Erfahrung mit Caelyx? Wg. den Nebenwirkungen? Behält man da seine Haare?
Die Option wegen einer Operation haben wir erst einmal außen vorgelassen. Der Prof. rät, zunächst mit Chemo weiterzumachen. Was der genaue Hintergrund dafür ist (OP zu krass, zu chancenlos, da komplette Heilung eh nicht mehr möglich, etc.??), weiß ich nicht, ich muss erst noch meine Schwester genauer interviewen, die bei dem Gespräch dabei war. Ich berichte wieder und wünsche euch allen in der Zwischenzeit nur das Beste!
Liebe Grüße
Satin
Liebe Frauen,
ich melde mich nach längerer Zeit wieder, um über unsere Mutter (68 J.) zu berichten, und schreibe in meinem alten Thread, damit Interessierte gleich die ganze Geschichte noch einmal nachlesen können.
Meine Mutter ist mittlerweile in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg in Behandlung, bei einem Prof. Unger, von dem wir alle sehr begeistert sind. Den Tipp mit dieser Klinik hatte ich damals von Christine R. bekommen, wofür wir wirklich immer noch sehr dankbar sind!
An dieser Stelle möchte ich auch noch einmal erwähnen, dass ich Betroffenen, die in der Nähe von Freiburg wohnen und auf der Suche nach EK-Experten sind, nur empfehlen kann, sich in dieser Klinik beraten zu lassen, eine Zweitmeinung einzuholen oder sich gleich, wie meine Mutter, dort behandeln zu lassen. Die Klinik ist auf dem allerneuesten Stand in Sachen EK, laut Aussage der Klinik sind dort auch 60 Prozent aller Krebsfälle Eierstockkrebs, so dass man hier wirklich von großer Erfahrung sprechen kann. Prof. Unger hat es bisher immer verstanden, meiner Mutter Mut zu machen und ist eine Art "Kommunikationsgenie", bei dem man sich gleich in guten Händen fühlt. Man merkt, dass er alles daran setzt, bei meiner Mutter, bei der leider nur noch eine palliative Behandlung möglich ist, so viel Lebensqualität so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Er hat beispielsweise nach den ersten sechs Zyklen Carboplatin Mono, die sie in einer anderen Klinik in der Schweiz bekam, nicht gleich auf Taxol umgestellt, wie der Onkologe in der Schweiz es vorhatte, nachdem sich gezeigt hatte, dass das Carboplatin an Wirkung verlor (der TM sank zunächst massiv, nur um nach Zyklus 5 stillzustehen und nach Zyklus 6 bereits langsam wieder anzusteigen), sondern gab erst weitere zwei Zyklen Carboplatin, weil sie das sehr gut vertragen hatte, und konnte dadurch ein paar weitere Wochen gewinnen, weil der TM dann tatsächlich kurzzeitig doch wieder etwas gesunken ist (schlussendlich bei 800, zu Beginn der Erkrankung vor OP bei 3700!)
Trotz der guten Behandlung in Freiburg geht es meiner Mutter aber derzeit nicht gut. Sie hat, nach insgesamt 8 Zyklen Carboplatin Mono, wodurch ein kurzer Stillstand der Erkrankung erreicht werden konnte (ein paar wenige Wochen), nun mit Hycamtin (Topotecan) angefangen, und zwar 5 Tage hintereinander (letzter Tag war vergangenen Samstag). Sie soll dann nur zwei Wochen Pause machen bis zur nächsten Gabe, die wieder 5 Tage am Stück gegeben werden soll. Dann will man weitere 2 Wochen Pause machen und dann zügig schauen, ob das Topotecan auch wirkt.
Das große Problem meiner Mutter sind die starken Symptome und Beschwerden. Sie hat ja einen verbliebenen Resttumor an den Eierstöcken, dier wegen der vielen Verwachsungen nicht entfernt werden konnte (Eierstöcke selbst und Uterus auch nicht). Primärtumor ist also immer noch da, mittlerweile von 7 wieder auf 10 cm angewachsen, außerdem Peritonealkarzinose usw., mittlerweile auch Aszites (Bauchwasser), ca. 1,5 Liter, das ganze Programm. Vom Darm hatten sie ihr bei der OP ja zwei Drittel entfernt, der Darm ist im Moment anscheinend halbwegs in Ordnung, zumindest konnte ein Darmverschluss (Ileus) und auch eine Vorstufe zum Darmverschluss (Subileus) ausgeschlossen werden. Aber sie hat massive Beschwerden, nach jedem Bissen fühlt sie sich vollgestopft bis zum Platzen, hat Dauer-Bauchschmerzen, die sie mit Novalgin-Tropfen bekämpft, aber das wirkt auch nicht immer gleich gut und schnell. Es ist wirklich ein Elend. Das Wasser im Bauch konnten sie nicht punktieren, sie haben es versucht, aber es kam nicht gleich etwas raus, da haben sie es gelassen, es ist bei der relativ geringen Menge Wasser wohl auch nicht ungefährlich, da man etwas verletzen könnte.
Bei ihr zeigen sich also sämtliche Symptome und Schmerzen dieser fürchterlichen Erkrankung im fortgeschrittenen Zustand, und unser großes Problem ist, dass wir im Moment nicht wirklich wissen, wie sie die Schmerzen in den Griff bekommen soll. Wenn sie - dank Novalgin - zwischenzeitlich für kurze Zeit schmerzfrei ist, hat sie Kraft und unternimmt Dinge, geht mit dem Hund raus, erledigt alles in Haus und Garten, kümmert sich um ihre vielen Enkelkinder, etc. Aber es ist im Moment wirklich so, dass die Bauchschmerzen, das Drücken, die Verdauungsbeschwerden (fast immer Durchfall) permanent da sind, so dass sie eigentlich gar nicht mehr essen mag, obwohl sie auch ein normales Hungergefühl hat. Wir sind sehr verzweifelt, weil wir nicht wissen, wie das weitergehen soll. Sie ist, wie beschrieben, eigentlich noch so fit und bei Kräften (wenn die Schmerzen mal grad nicht da sind), dass eine stationäre Dauerbehandlung wegen der Schmerzen eigentlich nicht angebracht wäre, in einer Palliativstation oder gar einem Hospiz, aber wir wissen einfach nicht recht weiter im Moment.
Wir wollten daher bei den ganzen tapferen Frauen hier im Forum, die teilweise ja schon so lange gegen diese Krankheit kämpfen, nachfragen, was sie denn so für Erfahrungen gemacht haben, um diese Schmerzen in den Griff zu kriegen? Wir wären sehr dankbar für jeden Tipp!! Meine Mutter nimmt als starkes Schmerzmittel nur Novalgin, dazu manchmal Paracetamol, Buscopan, Duspatalin (= Spasmo-Granulase), aber wie gesagt, das wirkt alles nur kurzfristig.
Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße
Satin und Familie
Mosi-Bär
10.06.2008, 13:34
Hallo Satin,
es tut mir sehr leid, daß es deiner Mutter nicht so gut geht durch die Schmerzen. Aber die Behandlung selber hat ihr ja bisher einige "Erfolge" gebracht und das ist gut so.
Ich bin kein Experte für Schmerztherapie, aber so wie ich das sehe, ist bei den Schmerzen und Beschwerden deiner Mutter eine Behandlung mit Novalgin, Buscopan, Paracethamol etc. einfach nicht stark genug.
Habt ihr mit den Ärzten in der Klinik darüber gesprochen? Deine Mutter braucht eine richtige Schmerztherapie, vielleicht sogar mit Morphium. Dafür muß sie aber nicht stationär aufgenommen werden, vielleicht nur für eine Zeit, damit die Mittel richtig eingestellt werden können.
Ich habe eine Bekannte mit Brustkrebs und es geht ihr sehr schlecht, weil sie Metastasen in fast allen Knochen im Körper hat. Sie ist Zuhause, also nicht in der Klinik oder einem Hospitz oder auf einer Palliativstation.
Sie bekommt eine Schmerztherapie und wurde damit recht gut eingestellt, aber sie bekommt Morphium. Sie kommt mit dieser Therapie recht gut zurecht.
Vielleicht melden sich hier noch andere, die mehr Ahnung haben. Ich wundere mich, daß die Ärzte in Freiburg noch keine vernünftige Schmerztherapie vorgeschlagen haben, wenn sie doch so erfahren sind mit Krebs, vor allem mit EK.
Alles Gute für deine Mutter.
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Hallo Mosi-Bär,
ich danke dir vielmals für deine Antwort. Es ist halt so, dass sie bis vor kurzem mit den Novalgin-Tropfen halbwegs zurecht kam, sie musste sie nur sporadisch nehmen, vielleicht ein- bis zweimal pro Tag und kam an manchen Tagen sogar ganz ohne aus, aber seit zwei, drei Wochen sind die Schmerzen praktisch Dauerbegleiter. Hängt wohl auch mit den 1,5 Litern Wasser zusammen, die haben sich ja auch erst innerhalb der letzten drei Wochen gebildet. Wegen der starken Schmerzen und den diffusen Verdauungsbeschwerden haben sie in Freiburg auch geprüft, ob die Magen-Darm-Passage gut funktioniert, also durchlässig ist, um einen Darmverschluss bzw. die Vorstufe davon auszuschließen. Dann hieß es, sie solle das Novalgin einfach regelmäßig nehmen und die Dosis steigern, jetzt ist sie bei 4 Mal am Tag 40 Tropfen, was so ziemlich die Höchstdosis ist, glaube ich, aber es hilft halt immer nur kurz und es dauert auch recht lange, bis es überhaupt wirkt.
Wir müssen sicherlich in Freiburg das Thema Schmerztherapie noch einmal ansprechen, weil sich ihr Zustand in dieser Hinsicht wirklich deutlich verschlechtert hat.
Wie ist denn das mit dem Morphium, kann man damit leben und noch halbwegs aktiv sein, ist man da nicht die ganze Zeit völlig benebelt? Gibt es noch ein anderes starkes Mittel, das man ausprobieren kann? Morphium erscheint mir fast als die allerletzte Lösung, aber vielleicht täusche ich mich da bzw. kenne mich zuwenig aus?
Vielen Dank im Voraus und alles Gute für euch alle!
Satin
Mosi-Bär
11.06.2008, 13:58
Hallo Satin,
leider bin ich wirklich kein Experte für Schmerztherapie.
So wie ich das jetzt bei meiner Bekannten und bei meiner Freundin (sie hat auch Brustkrebs) mitbekommen habe, ist Morphium nicht unbedingt die letzte Möglichkeit.
Meine Freundin bekommt aufgrund ihres hormonabhängigen Brusttumors Tamoxifen oder ein ähnliches Mittel (weiß den Namen jetzt nicht). Diese Mittel verursachen meist Glieder- und Gelenkschmerzen, und zwar bisweilen sehr heftig.
Meine Freundin hatte eine Weile so heftige Schmerzen, daß der Arzt ihr Morphium verordnete. Sie konnte damit ein normales Leben führen, weil die Dosis genau eingestellt wurde und vor allem konnte sie damit endlich mal weider richtig schlafen.
Nun hat man ihre Therapie umgestellt und die Glieder-und Gelenkschmerzen haben stark nachgelassen und so wurde die Morphium-Therapie ausgeschlichen und nun nimmt sie dieses Schmerzmittel nicht mehr.
Wie du siehst, ist Morphium nicht "das letzte Mittel". Wichtig ist einfach, daß deine Mutter an Lebensqualität gewinnt und da ist Morphium manchmal einfach die beste Lösung. Aber es gibt, glaube ich, noch andere Schmerzmittel, die gut helfen können, aber das müssen die Spezialisten entscheiden und es muß wohl auch etwas ausprobiert werden.
Alles Gute
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Liebe Satin,
aus der Gruppe der "starken" also der zentral wirkenden Schmerzmittel gibt es eine große Bandbreite an Wirkstoffen. Die können in verschiedener Form verabreicht werden, als Tropfen, als Tabletten, als Pflaster aber auch als Sublingualtabletten, die legt man unter die Zunge, der Wirkstoff wird dann ganz schnell aufgenommen. Sprecht mit den Ärzten ausführlich darüber. Diese Schmerzmittel können zusätzlich zum Novalgin genommen werde und verbessern und ergänzen dessen Wirkung.
Außer Morphium gibt es da wirklich viele Möglichkeiten.
Das solltet ihr ausführlich mit den behandelnden ärzten besprechen, manchmla muß man auch einiges durchprobieren, aber zusammen werdet ihr eine schmerstillende Kombination finden können. Wenn ihr nichts sagt kann natürlich kein Arzt wissen dass die Schmerzmittel nicht reichen.
Alles Gute
Birgit
Liebe Satin,
schade, dass es Deiner Mutter so schlecht geht :( !
Was mich stutzig macht ist die Geschichte mit dem Punktieren des Bauchwassers- können die das nicht nochmal probieren, es bringt schon sehr viel an Erleichterung! (Ich hab da viel mitgekriegt bei meiner Mutter, die ist oft punktiert worden und es half enorm, auch wenn nicht immer alles rausging, mehrmals wurde auch eine Drainageschlauch befestigt, damit alles, was wieder nachkam ungehindert abfliessen konnte .... Sie hatte dann wieder normalen Appetit und vor allem nicht mehr dieses Völlegefühl !...)
Oder sind da zu viele Verwachsungen im Weg???
Aber vor allem wünsche ich Euch, dass man die Schmerzen in den Griff kriegt, es gibt doch auch so Schmerz-Ambulanzen, oder ? Wär das was? Dann kann sie zu Hause leben...
Alles alles Gute und eine baldige Lösung der Probleme :) !
LG MM-Manuela
Liebe Mosi-Bär, liebe Birgit, liebe Manuela,
ich danke euch für eure Antworten. Wir werden diese Schmerzsache jetzt mal gezielter angehen und bei den Ärzten nachfragen, womit man das Novalgin noch ergänzen könnte.
Betr. Punktieren: Das ging anscheinend bei meiner Mutter wirklich nicht, ein Grund könnten sicherlich die vielen Verwachsungen sein, wegen denen der Chirurg ja schon nur 50 Prozent des Primärtumors entfernen konnte letzten September.
Sie hat halt schon regelmäßig sehr schlimme Bauchschmerzen, wobei man immer gar nicht weiß, woher es kommt, von der Krankheit selber, die den Darm angreift, von der Darm-OP letzten September, vom Topotecan, das sie jetzt bekommt. Wahrscheinlich ein Zusammenspiel aus allen Faktoren. Kurz nach der ersten Topotecan-Chemo (1. Zyklus, 5 Tage hintereinander), hat sie dann prompt noch eine schwere Infektion bekommen, fühlte sich elend krank und hatte Durchfälle ohne Ende, aber die hat sie ja sowieso immer. Mit Antibiotika geht es jetzt langsam wieder etwas besser, aber eben, die Bauchschmerzen kommen einfach immer wieder. Es ist zum Verzweifeln.
Ich berichte wieder, in der Zwischenzeit wünsche ich euch alles Gute
Satin
Liebe Frauen in diesem Forum,
ich möchte hier für alle Interessierten ein kleines Update über den Krankheitsverlauf unserer Mutter geben, daher schreibe ich auch in meinem ursprünglichen Thread, und am Schluss möchte ich gerne auch noch ein, zwei Fragen stellen.
Meine Mutter hatte ja, als die Therapie mit Carboplatin Mono ziemlich schnell keine Wirkung mehr zeigte, mit Topotecan angefangen, und zwar an jeweils fünf Tagen hintereinander, dann eine zweiwöchige Pause und ein weiterer Zyklus Topotecan, wieder an fünf aufeinanderfolgenden Tagen. Leider hatte sie beide Male diese sog. Neutropenie, also ihr Immunsystem ist irgendwie „zusammengekracht“ und sie hatte mit schweren Infektionen zu kämpfen, die sich vor allem in krass erhöhten Entzündungswerten, Fieber, einem allgemeinen Krankheitsgefühl wie bei einer schweren Grippe und beim ersten Mal auch in Magen-/Darmbeschwerden und Durchfall äußerten.
Als weiteres – riesiges – Problem bildeten sich (und bilden sich immer noch) trotz der Therapie mit Topotecan immer wieder größere Mengen Aszites (bis zu 3 Litern), die ihr wahnsinnige Beschwerden verursachen, also Druckgefühl im ganzen Leib bis hin zu Rückenschmerzen, totale Appetitlosigkeit, Essen ist kaum möglich, da bei jedem Bissen sofort alles drückt, massives Sodbrennen, sogar nach nur ein paar Schlucken Wasser, Atemnot, etc.
Auch ist der TM nach anfänglichem leichtem Rückgang trotz Topotecan wieder angestiegen, so dass man entschieden hat, dass diese Therapie wohl nicht angeschlagen habe oder nicht mehr anschlagen würde, und ist jetzt – nach zweien solcher Topotecan-Zyklen – umgestiegen. Die Tumor- bzw. Metastasensituation in ihrem Körper, also der verbliebene Primärtumorrest an den Eierstöcken ist zwar mehr oder weniger unverändert, aber eben der Aszites.....
Die durch den Aszites verursachten massiven Beschwerden lassen sich zwar durch Abpunktieren sehr gut lindern – es geht ihr dann jeweils wirklich schlagartig wieder viel besser, sie ist dann gleich wieder richtig fit. Es ist so, dass praktisch alle ihre Schmerzen hauptsächlich von dem Aszites kommen. Wenn sie gerade wieder abpunktiert wurde, braucht sie manchmal fast keine Novalgin-Tropfen, und das Mittel auf der Basis von Morphium, das sie für "Schmerznotfälle" bekommen hat, ist dann überhaupt nicht nötig. Nur - das Wasser kommt leider nach wenigen Tagen immer wieder zurück.
Prof. Unger in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg hat ihr jetzt eine Kombinationstherapie mit einmal Gemcitabin und anschließender fünf Tage dauernder Dauerinfusion mit 5-FU verpasst. Seine Hoffnung ist, die Bildung des Bauchwassers damit besser in den Griff zu bekommen. Diesen ersten Zyklus, bei dem sie fünf Tage am Stück in der Klinik in Freiburg bleiben musste, hat sie jetzt gerade hinter sich, sie hat es zum Glück praktisch problemlos vertragen, aber wir sind etwas verunsichert, und zwar aus folgenden Gründen:
1) Der Onkologe Dr. Knoblich in Lörrach, der ihr von der Tumorbiologie Freiburg empfohlen wurde, damit sie zwischen den Chemozyklen mit Gemcitabin und 5-Fu auch mal ambulant zur Aszites-Punktion gehen kann und dafür nicht extra nach Freiburg fahren muss, hat durchblicken lassen, dass er nicht verstehe, warum sie mit Gemcitabin und 5-FU behandelt wird, er sei der Ansicht, in ihrer Situation sei auf jeden Fall Taxol angesagt.
2) Ebenso hat Dr. Knoblich durchblicken lassen, dass er es für völlig überholt hält, dass man unsere Mutter nur zum Zwecke der Dauerinfusion mit 5-FU stationär für 5 Tage in Freiburg behalten hat, schließlich könne man mit einer Dauerinfusion 5-FU auch nach Hause gehen. Aber es sei ja klar, die Tumorbiologie in Freiburg brauche so viel Geld für die Forschung, dass die immer darauf bedacht seien, ihre Betten belegt zu haben.
Meine Mutter ist jetzt natürlich total verunsichert, weil sie es absolut HASST, 5 Tage stationär in der Klinik bleiben zu müssen und jetzt schon wieder den Horror davor hat, wenn sie in zwei Wochen zu Zyklus Nr. 2 einrücken muss.
Selbstverständlich werden wir in aller Höflichkeit den Prof. Unger in Freiburg fragen, warum er 1) sich für 1 Mal Gemcitabin plus 5 Tage Dauerinfusion mit 5-FU entschieden hat und nicht für Taxol (er wird einen Grund dafür haben), und 2) warum er unsere Mutter 5 Tage stationär in die Klinik „zwingt“ (ihr Allgemeinzustand ist eigentlich recht ok, wenn sie gerade wieder abpunktiert wurde oder grad keine Neutropenie hat....), obwohl sie es hasst und andere Ärzte wie eben dieser Dr. Knoblich in Lörrach sagen, dass man mit 5-FU auch als Dauerinfusion locker nach Hause gehen kann.
Unsere Frage hier an das Forum wäre einfach, ob jemand eine Meinung zu bzw. Erfahrung mit dieser Sache mit der 5-FU Dauerinfusion hat – ambulant möglich, stationär nötig, etc., oder auch die Tatsache, dass sie überhaupt 5-FU bekommt, dieses steinalte Mittel (gibt’s ja schon seit 1961 oder so, unsere Mutter hat sich schon gefragt, warum man sie mit so einem Steinzeitmittel behandelt...), oder aber auch zu dieser Aussage, dass eine Klinik, die viel Geld für die Forschung benötigt, darauf bedacht ist, ihre Betten zu füllen, was ja bei einer Patientin, die sich superunwohl in der Klinik fühlt und unbedingt immer nach Hause will, nicht gerade so toll ist bzw. nicht gerade auf eine Erhaltung bzw. Steigerung ihrer Lebensqualität abzielt.
Wir würden uns sehr freuen, wenn jemand etwas dazu zu sagen hätte! Alles Gute für euch alle und liebe Grüße
Satin
Liebe Satin,
hallo, nach so "langer Zeit"- wobei ich grad gesehn hab, dass es gar nicht soo lange her ist, dass Du hier präsenter warst....es passiert halt so viel ...
Mensch, schade, dass das Topotecan Deiner Mutter so gar nicht bekam :(!-
Meine Mutti (hat leider ein Rezidiv :embarasse ) bekommt das jetzt auch grade, allerdings die aktualisierte Version "Topo-weekly", die wohl wirklich wesentlich verträglicher ist bei gleicher Wirkung, ihr bekommt es eigentlich sehr gut. Wäre gleich eine Frage mehr: warum hat Deine Mutter nicht diese angenehmere Darreichungsform bekommen ?
Und blöd, dass da so eine totale Unklarheit herrscht mit den verschiedenen Therapien und das Vertrauen so zerstört wird :mad: ! Leider kann ich Euch jetzt fachlich garnix schreiben- da gibts aber sicher Betroffene, die sich auskennen!
Das mit dem Aszites hatte meine Mutter ja auch ewig damals im Winter, allerdings waren da erstmal keine Tumorzellen mehr darin, sie wurde auch deshalb doch nochmal operiert- woraufhin das alles erstmal aufhörte. Das mit dem Punktieren ist schon gut, solange nichts verletzt wird und keine Infektionen auftreten und man an die Flüssigkeit herankommt, ohne Gefahr, den Darm o. anderes zu verletzen. Ich hoffe für Deine Mutter, dass sie noch eine gute Weile damit gut zurechtkommt!
Ich denke auch, dass die Lebensqualität jetzt ja wohl die Hauptrolle spielt und solche Geschichten wie 5-tägiger KH-Aufenthalt da sehr kontraproduktiv wären!
Zum Taxol: Deine Mutter hatte ja bei der ersten Chemo nur Carboplatin bekommen- lag das nicht auch daran, dass irgendwas mit Taxol nicht funktioniert hat / hätte ? Entschuldige, ich hab jetzt nicht nachgelesen, was der Grund war, denke jedoch, dass da vielleicht das Problem liegt: Unverträglichkeit oder andere schwerwiegende Einwände...
Ich finde gut, dass Deine Mutter aber wohl Kampfgeist hat und sich nicht alles gefallen lässt und es genauer wissen will- fragen fragen, fragen ist wohl wahnsinnig wichtig, denn jeder "Fall" ist anders und die Ärzte sollen sich schon gefälligst auf diese individuellen Patienten einstellen!
Viel Glück dafür und dass bald Klarheit herrscht und vor allem, dass Deine Mutter die für sie optimale Behandlung bekommt, die auch was bringt!
Alles alles Gute für Euch- toll, wenn sich Deine Mutter wenigstens zwischendurch wohlfühlt und sich "normal" bewegen kann!
Erzähl doch nachher, wie die Sache ausging- das ist schon auch immer interessant, diese ganzen Verläufe, Entscheidungen etc.
Schönes Wochenende noch, :megaphon:Beschwerdefreiheit für Deine Mama!
LG MM-Manuela
Liebe Manuela, liebe Frauen,
zunächst vielen Dank an dich, Manuela, für deine Antwort. Ich hoffe sehr, dass deine Mutter das Topo-weekly weiterhin gut verträgt und vor allem, dass es wirkt!!
Ich weiß nicht, warum meine Mutter nicht diese angenehmere (und eigentlich ja auch „aktuellere“) Darreichungsform bekommen hat, wir werden den Prof. Unger in Freiburg mal fragen. Wie du weißt, ist die Erkrankung bei ihr ja sehr weit fortgeschritten, sie hat noch jede Menge Tumorreste im Bauch, die völlig inoperabel sind, und entsprechend ist ihr TM sehr hoch (weit über 1000). Vielleicht wollte der Prof. mit dem Topotecan ja so richtig draufhauen? Keine Ahnung. Ist jetzt aber auch egal, weil das Topotecan ja sowieso vom Tisch ist.
Ich habe die Leidensgeschichte deiner Mutter noch einmal etwas nachgelesen, bei ihr kam der Aszites ja aus anderen Gründen als bei meiner Mutter und ist mittlerweile zum Glück wieder gut im Griff, oder? Wie stellt sich denn im Moment die Rezidivsituation deiner Mutter dar bzw. wo hat sich das Rezidiv gezeigt? Und kann man schon etwas sagen, ob das Topotecan wirkt?
Bei meiner Mutter kommt der Aszites klassisch durch die Peritonealkarzinose, d.h. da hilft dann auch nur eine Chemo, so sie denn anschlägt.... Wollen wir mal hoffen, dass die Kombi Gemcitabin mit diesem komischen Steinzeitzeugs 5-FU was bringt.... Vertragen tut sie diese Chemo bis jetzt zumindest sehr gut. Wenn nur nicht der Aszites wäre.
Und wegen dem Taxol nochmals: Meine Mutter hatte keine Unverträglichkeit o.ä., der Prof. in Freiburg wollte ihr bis jetzt das Taxol ersparen, wg. Lebensqualität und so. Wahrscheinlich, weil das Taxol ja so nebenwirkungsreich sein soll. Aber mittlerweile ist ihre Lebensqualität wegen dem Aszites dermaßen bescheiden und unter Topotecan hat sie auch sehr gelitten (Neutropenie, Haare jetzt doch auch ausgefallen), dass sie genauso gut Taxol kriegen könnte...
Ich würde mich freuen, bei Gelegenheit zu hören, wie es deiner Mutter geht, Manuela. Und dann noch eine kleine Nachricht an alle hier: Ich empfinde es als recht schwierig, hier in diesem Forum „richtig mitzumachen“. Der Grund ist, dass hier so viele Frauen aktiv sind, deren unterschiedliche Lebens- und Leidensgeschichten in den vielen Threads verstreut sind, was es kompliziert macht, die einzelnen Geschichten richtig zu erfassen und zu verfolgen... Und ich habe das Gefühl, dass ich, um Antworten geben zu können, die Umstände genauer wissen müsste. Und bei den Neuzugängen, die meist verzweifelt sind und drängende Fragen haben, getraue ich mich gar nicht zu antworten, weil ich denke, im Forum gibt es erfahrenere Frauen, die das besser können, bzw. ich möchte auch nicht einfach antworten so nach dem Motto „wird schon werden, nur nicht die Hoffnung verlieren“ o.ä., wo ich doch aus der Erfahrung mit meiner Mutter weiß, dass das eben ganz oft nie mehr richtig gut werden wird... Dann wiederum habe ich manchmal fast ein schlechtes Gewissen, weil ich nur hier rumlese, um mich zu informieren oder um Fragen zu stellen in der Hoffnung auf kompetente Antworten... Langer Rede, kurzer Sinn: Ich werde einfach weiterhin in meinem Thread „Figo 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter“ die Geschichte unserer Mutter erzählen, für alle, die es interessiert und auch als Informationsquelle. Immer im gleichen Thread, damit die Geschichte leicht nachgelesen werden kann. Und wenn mir jemand antworten will, freue ich mich natürlich sehr. Und ansonsten wünsche ich allen hier alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße
Satin
Liebe Satin!
Dass Du einfach weiterhin in "Deinem" Thread bleiben und dort schreiben willst, finde ich sehr gut- da weiss man dann doch genauer, um wen es geht und kann bei Bedarf auch nochmal ohne langes Suchen nachlesen, wie der Verlauf der ganzen (Krankheits)geschichte war... ich kenne das Problem ja auch- wir wohl alle-, dass man irgendwann bei all den Leuten den Faden verliert, wenn halt jeder zu verschiedenen Themen was schreibt- was ja auch wieder klar ist, denn diese Krankheit hat eine Fülle von sehr verschiedenen Aspekten....
Also, Dein Bedürfnis, kompetent zu antworten und möglichst gut über jede Einzelne Bescheid zu wissen, bevor man was schreibt kann ich gut nachvollziehen ! Ich versuch halt so gut wie möglich immer bissl dranzubleiben, schau immer mal rein, wenn ich Zeit hab. Ich denke aber, wenn Du das Gefühl hast, Du könntest jemandem helfen und wenn es nur damit ist, zu erzählen, dass es Deiner Mutter genauso geht wie der anderen o.ä. dann schreib, das ist doch auch ein wertvoller Beitrag, es geht ja nicht immer um fachliche Fragen, bei denen man ein halber Mediziner sein muss. Ich finde grade solche Berichte über ganz persönliche Empfindungen, Nebenwirkungen, Erfahrungen der Frauen hier sehr aufschlussreich und weiss, dass es auch meine Mutter beruhigt, wenn sie bei diversen "Erscheinungen", die mit der Krankheit einhergehen, weiss, dass es "dazugehört" oder, dass andere mit der gleichen Chemo auch die gleichen Nebenwirkungen haben etc., denn natürlich vergleicht man und rechnet sich Chancen aus!
Du wolltest aber auch noch wissen, wie das Rezidiv bei meiner Mutter entdeckt wurde:
Ja, das war am Ende der Reha, da hatte sie einen Asthma-Anfall (oder aus jetziger Sicht war es wahrscheinlich schon die Beklemmung durch Pleuraerguss- sie ordnete es aber als Asthma-Anfall ein, weil sie das schon paarmal (früher) hatte und ja eben Bronchial-Asthma schon lange hat).
Sie kam also schnell in ein Spezial-KH dort, da wurde aber dann der Pleuraerguss festgestellt, der wurde punktiert, die Flüssigkeit untersucht und da kam eben raus: Tumorzellen / Rezidiv. Der TM war da bei 326. Bei der weiteren Untersuchung wurde dann noch festgestellt, dass halt wieder Verwachsungen vorhanden sind (deswegen war sie zwischendurch auch nochmal im KH wg. Vertstopfung und Verdacht auf Darmverschluss- war blinder Alarm, sie muss aber aufpassen, dass alles in Bewegung bleibt).
Allerdings wurden damals keine Metastasen o.ä. festgestellt, sondern "die bösartige Neubildung des Ovars rechts" und "nur" eine gutartige, mit Flüssigkeit gefüllte Zyste, die sie schon lange hat und nicht punktiert werden kann wegen ungünstiger Lage neben dem Darm.
Also, es sieht so aus, als wenn das Rezidiv wenigstens sehr früh erkannt wurde, bei der ausführlichen Untersuchung paar Wochen vorher war nämlich noch nix. Jetzt hoffen wir natürlich, dass die Chemo mit Topotecan ausreicht, das ganze in Schach zu halten.
Im Moment siehts- ganz subjektiv von meiner Mutter so empfunden- so aus -Toitoitoi, dass meine Mutti mal Glück hat :rolleyes: . Wie gesagt, ihr gehts eigentlich trotz Chemo ganz gut, der erste Tag danach ist immer zum vergessen: schlapp und müde, danach schon auch diese Nervengeschichten in den Füssen- unangenehm aber noch erträglich und: es vergeht mehr oder weniger wieder, es bleibt immer nur bissl davon übrig. Haare gehen bisher nicht aus! (Sie hat jetzt 2x 3 Wochen je1x wöchentlich Topotecan bekommen, nach der 3. Woche ist dann immer auch nochmal 1 Woche Pause). Diese Chemo verträgt sie also weeeeeesentlich besser als die Standardchemo - das war damals hart an der Grenze...)
Aber übermorgen, Donnerstag hat sie wieder die ausführliche Untersuchung, wo wohl auch geschaut wird, ob die Chemo wirkt- ich bin schon seeeehr gespannt!
Meine Mutti will dann auch nochmal fragen was der Arzt damals meinte: er hatte nach der Besprechung über die neue Chemo etwas von "Stufenplan" gesagt- jetzt wissen wir nicht, ob er damit diesen Chemo-Zyklus meinte oder ob noch irgendwas anderes im Anschluss geplant ist oder ob er meinte, wenn das jetzt nicht wirkt fangen wir mit dem nächsten Mittel an... :confused:
So, nach diesem langen Roman möchte ich aber vor allem
Deiner Mutter wünschen, dass sie diese Chemo weiterhin gut verträgt und bitte auch die Aszites-Bildung zurückgeht und sie so wirklich wieder eine gute Lebensqualität erhält! Vielleicht ist ja das "Steinzeit-Mittel" genau das Richtige bei deiner Mutter- es wird wohl immer klarer, dass die Fälle derartig verschieden sind, dass die Ärzte wirklich genau hinsehen müssen, was sie wem angedeihen lassen...
Also alles Gute- berichte weiter!
Liebe Grüsse vom
MM-Manuela
Mosi-Bär
05.08.2008, 17:49
Hallo Satin,
es ist doch völlig okay, daß du hier liest und dich informierst und dich nicht unbedingt am Austausch beteiligst, daß du in deinem Thread bleibst und die Geschichte deiner Mama dort schreibst und die Fragen stellst, die du hast.
Wenn du dich nicht so gut zurechtfindest in all den Threads mit den vielen Geschichten, dann konzentriere dich erstmal auf deine eigenen Probleme, bzw. die deiner Mama, und vielleicht findest du dich mit der Zeit besser zurecht. Und wenn nicht, kein Problem.
Ich persönlich habe es viel leichter, hier überall reinzuschauen und überall was zu schreiben, wenn es geht, denn ich habe meine Erkrankung hinter mir und seit 2 Jahren ist alles in Ordnung. Ich muß also keine Fragen stellen und meine Geschichte erzählen. Wäre das so, dann müßte ich mich auch viel mehr auf mich und meine Geschichte konzentrieren.
Und dabei ist es hier im EK-Forum noch vergleichsweise einfach. Da nicht so viele Frauen an EK erkranken (allerdings hat man manchmal den Eindruck, es sind wahnsinnig viele und jeder ist einer zuviel), ist es hier relativ übersichtlich im Gegensatz z. B. zum Brustkrebs-Forum.
Dort ist so viel los und soviele Patientinnen sind dort aktiv.... es ist einfach irre! Ich habe da mal für meine Freundin was recherschierst und gefragt. Ich fand's da total unübersichtlich und vor allem geht's da manchmal richtig zur Sache. Kein Wunder, wenn so viele verschiedene Köpfe zusammenkommen...
Dagegen ist es hier bei uns im EK-Forum richtig übersichtlich und ruhig und vor allem finde ich es toll, daß es hier fast nie böse Worte gibt. Vor ein paar Wochen ging's hier mal heiß her, aber die Sache ist erledigt, der Thread gelöscht, die Userin gesperrt oder abgemeldet.
Ich wünsche deiner Mutter nun, daß die Chemo Wirkung zeigt. Du hast schon Recht, da das Topotecan deiner Mutter so schlecht bekommen ist, sie nun davon auch die Haare verloren hat, hätte man auch gleich Taxol geben können.
Klar, Taxol hat einige Nebenwirkungen, aber ich persönlich habe es ziemlich gut vertragen - Gott sein Dank! Allerdings spüre ich noch heute manchmal so ein Kribbeln in den Fingerspitzen (Polyneuropathie - aber nicht schlimm) und leide noch immer unter leichten Gleichgewichtsstörungen.
Alles Gute
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Hallo Satin,
ich habe mir jetzt auch mal deinen Thread durchgelesen und finde ihn sehr informativ - wie alle hier. Man erfährt immer wieder was Neues, kann sich einiges besser erklären, weiß mehr und manches beruhigt dann einfach auch.
Ich finde es gut, dass du immer wieder schreibst - tue ich ja auch und man erhält doch immer wieder andere Informationen die einem helfen können.
Wie gehts denn deiner Mutter und was wird gerade bei ihr gemacht? Ich hoffe gut und sende dir auch Kraft. Toi toi toi
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, vBulletin Solutions, Inc.