Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Jetzt doch platinresistent!
claudi13
14.01.2008, 17:51
Hallo, Ihr Lieben!
Ich weiss gar nicht, was, wie und ob ich überhaupt schreiben soll...
Ich war heute zum Kontroll-US und bin eigentlich recht entspannt dorthin gegangen. Großer Fehler!
Die Tumore auf dem Blasendach sind seit der letzten Kontrolle um 3 cm gewachsen, daß heißt die fünf Zyklen Chemo, die ich bis jetzt hatte, waren komplett umsonst. Der Tumor scheint platinresistent zu sein.
Und jetzt?
Jetzt möchte Dr. Harter in Absprache mit Prof. du Bois eine absolut experimentelle Therapie ausprobieren: Es gibt seit letzter Woche eine Studie, in der mit einem Doxorubicin gekoppelten LHRH-Antagonisten (AEZS 108) versucht wird, dem Tumor zu Leibe zu rücken. Dafür muss erst eine Gewebeprobe getestet werden, ob sie Bindungsstellen für dieses Hormon besitzt. 80 % der EK-Tumore sind wohl positiv.... also mal hoffen, daß ich jetzt wenigstens dazu gehöre. So viele andere Optionen gibt es wohl jetzt für mich nicht mehr.
Tja, Marker im Normbereich und lauter solche Sachen... und doch voll reingefallen. Bin im Moment ziemlich daneben, weiss nicht, was jetzt kommt...
Eure traurige, enttäuschte und verzweifelte
Claudia
claudi13
14.01.2008, 19:23
Hallo, Christine!
Einentlich habe ich mich heute morgen als erstes entschlossen, gar nichts mehr zu machen.
Aber aufgrund massiver Drohungen von Dr. Harter (ein gaaanz netter) habe ich mich jetzt doch entschieden, an der Studie teilzunehmen, wenn es möglich ist. Ansonsten hat er als weitere Option "Sunitinib"(hoffe es stimmt so) vorgeschlagen. Er ist relativ sicher, daß er mit einem dieser Medikamente eine zumindest teilweise Remission erreichen kann.
Na ja, die Hoffnung stirbt zuletzt.
So ganz langsam kommt auch mein alter Dickkopf wieder durch und ich werde glaub ich erstmal noch nicht aufgeben, auch wenn es verlockend ist.
Danke Dir!:knuddel: :knuddel:
Claudia
Pfingstrose
14.01.2008, 19:23
Liebe Claudia,
bin traurig zu lesen, was sich bei der heutigen Untersuchung herausgestellt hat:cry:
Auch ich wünsche Dir, dass Du ganz viel Kraft und auch Zuversicht aufbringen wirst, die die Dir genannte Option doch bringen mag!! Ich kann mich Christines Worten, nach dem Strohhalm zu greifen, nur anschließen!! Fühl Dich ganz lieb umarmt von Katja :pftroest:
Ich lese gerade von Deinem Entschluß, den Du gefasst hast: Ich bin sooo froh, dass Dein "alter Dickkopf" zurück ist!! Und ganz bestimmt ist Aufgeben nur eine kurze Verlockung wert!! Weiter so!!!
Bluebell
14.01.2008, 19:24
Liebe Claudi
Ich weiss gar nicht was ich schreiben soll, da ich mich mit den verschiedenen Therapien noch nicht auskenne, aber da Du Dich so verzweifelt fuehlst fuehl Dich einfach mal von mir gedrueckt.
Wenn Dir das im Moment bestimmt auch nicht weiterhilft, schicke ich Dir auf diesem Wege einen :engel: ,damit der dafuer sorgt dass Du Kraft hast die richtige Entscheidung fuer Dich zu treffen.
Viele liebe Gruesse und alles, alles Gute, Belinda
himmelblau
14.01.2008, 19:30
Mensch Claudia.....komme gerade von meiner Nachsorge und lese deine traurige Nachricht....drück dich ganz fest und wünsche dir viel Kraft und Optimismus
himmelblau
Liebe Claudi,
auch ich möchte dir viel Kraft und vor allem auch Glück wünschen.
Ich bin froh, daß dein Dickkopf sich meldet. Es wäre schön wenn er sich durchsetzen könnte.
Alles Liebe von Siby
:engel: :engel: :engel: :engel: :engel:
vivi2007
14.01.2008, 19:56
Liebe Claudia,
es tut mir so leid, dass der Tumor gewachsen ist. Sorry, es fehlen mir die Worte. In Gedanken bin ich bei dir und wünsche dir viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße
Miriam
Liebe Claudia :knuddel:
es tut mir wahnsinnig leid! So ein Mist aber auch!
Ich schicke Dir je ein dickes Paket "Zuversicht" und "Hoffnung extra-stark" und drücke die Daumen für gute Behandlungs-Optionen!
Alles erdenklich Gute wünscht Dir
Deine Linnea
Chrimage
14.01.2008, 20:07
"erstmal noch nicht aufgeben..", dazu wünsch ich dir, liebe Claudia, viel Kraft.
Ganz liebe Grüße
Chris
claudi13
14.01.2008, 20:47
Hallo, Ihr Lieben!
Damit ich keinen vergesse, schreibe ich für alle die, die mir soooo lieb geschrieben haben.
Vielen Dank für all Eure guten Wünsche. Es tut so gut.
Viele Glückwünsche für die guten Ergebnisse, die heute auch endlich mal wieder ankamen.
Liebe Grüße
Claudia:winke:
Liebe Claudia,
nun ist es an der Zeit, dass ich Dir den Spruch von "meiner" Brigitte aus Würzburg sende, den sie mir am Schluß der Reha in Habichtswald (Kassel) mit auf den Weg gab als Karte:
Aufgeben ist das Letzte, was man sich erlauben darf.
So, ich glaube wohl doch an irgendwas (außer das der Ball rund ist), denn meine Freundin Katta aus Köln sagt: W i r bestimmen nicht, wann wir gehen. Das bestimmt wer anders.
Es ist also quasi eine Art Pflicht, dass du weitermachst. Denk an Deinen eigenen Spruch, der mir sooo gefällt. Hab mir Christines Link angesehen, klingt doch nach was...
...nochwas: eine aus meiner Blick nach vorn-Gruppe sagte einmal: jedes Jahr, welches wir länger leben, gibts was neues für unsere Behandlung...
Bei mir war die Bestrahlung übrigens gut angeschlagen. Gibts nicht bei euch auch Nr. 10en der Bestrahlung, muss mich mal drum kümmern. Ich steh ja drauf seit meiner Behandlung, denn die Zellen sprechen gut drauf an!
Ich würde bei Du Bois diese Behandlung machen, mein netter Kapitän (der Chefarzt) hat mir mal länger erläutert, dass er die Zukunft der Behandlung in der antihormonellen Therapie....und die bist jetzt eben die erste, die andere davon durch Erfolge überzeugen wird, dass das ein neuer und guter Weg ist...dafür, dass dein Gewebe geeignet ist, schalte ich meine g a n z e Armada von Glückstieren ab sofort scharf...
Wir hören voneinander.
:knuddel: :knuddel: :knuddel: frieda 3
Hallo liebe Claudia !
So ein Mist!!!
Ich hatte mich so über Deinen Tumormarker gefreut und jetzt das.
Mein Onkologe hat mir genau diese Therapie,die Dir jetzt lahegelegt wurde,als weitere Behandlungsoption dargelegt,wenn Carboplatin/Gemzar nicht greifen sollte. Er hatte auch mit dem Prof aus Göttiingen darüber gesprochen,der gesagt haben soll,dass diese Therapie sehr gut verträglich sein soll.
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und schicke Dir ganz,ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Heike
Liebe Claudia
Deine Nachricht hier hat mich wirklich traurig gemacht.
Erst der gute Marker und nun das.Ich kann sehr gut verstehen das du traurig und enttäuscht bist.
Ist ja auch wirklich gemein wenn alles nichts nutzt.
Aber es ist gut wenn dein Kampfgeist wieder erwacht und du die Chance ergreifst die dir anhand der Studie eventuell geboten wird. Ich finde das hört sich recht gut an und ist es bestimmt wert es zu versuchen.
Ich wünsche dir das du in das Chema passt und die Option dir einen Nutzen bringen wird.
Bin in Gedanken bei dir:knuddel:
Dorle
Liebe Claudia:knuddel: ,
es tut mir soooo leid, trotzdem gib bitte nicht auf! Ich hoffe du kannst an der Studie teilnehmen, hört sich nach einer sehr guten Option an.
Meine Daumen sind gedrückt und ich schicke dir ganz viel Kraft und Zuversicht, herzlichen Gruss Nena
Sternschnuppe07
15.01.2008, 12:40
Hallo Claudia,
das tut mir so leid, ich war richtig erschrocken, als ich Deinen Beitrag gelesen habe. Aber Kopf hoch, weiter kämpfen, es wird schon werden. Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen und sende Dir gleich noch einen besonderen Schutzengel.
alles, alles liebe
Manuela :engel:
claudi13
15.01.2008, 14:28
Liebe Frieda, Heike, Dorle, Nena und Manuela!
Hoffe, ich habe keine vergessen ?!
Danke, danke und danke für Eure Aufmunterungen und den Mut, den Ihr mir zusprecht.
Ich habe die Hoffnung nicht wirklich aufgegeben.
Nach allem, was ich vom Arzt gehört habe, muss ich das wohl noch nicht, aber man sollte das alles schon sehr ernst nehmen.
Sollte tatsächlich die Studie in Frage kommen, wäre ich natürlich erstmal zufrieden. Wenn nicht, hat er aber auch noch eine oder zwei weitere in petto.
Irgendwas wird doch hoffentlich mal helfen. Sonst muss ich aber mal böse werden.....:twak:
Nochmal vielen Dank und liebe Grüße
Eure
Claudia
Liebe Claudia,
na das klingt doch schon wieder sehr angriffslustig! :D
ich bin froh, dass es für Dich noch mehrere Optionen gibt! :) Dann kann ich auch hoffen, dass es welche für meine Mutter gibt, falls sie noch Tumor-Reste im Körper hätte....:undecided das bleibt spannend!
Also alles alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Kampfgeist!
Ich schick gleich nochn Knüppel mit! :twak:
Manuela - die "andere";)
Mosi-Bär
16.01.2008, 15:35
Liebe Claudia,
als ich gerade las, was dein US ergeben hat, war ich sehr, sehr traurig und konnte es fast nicht glauben. Der TM war doch so gut! Was haben wir uns gefreut und nun das...
Ich weiß im Moment gar nicht, was ich sagen soll und nun habe ich ein bißchen mehr Angst vor meinem CT-Termin im Februar, den ich noch machen muß, aber ich trau' mich fast gar nicht, im KH anzurufen und den Termin abzusprechen.
Ich lese aus deinen Zeilen, daß dein Kampfgeist nun doch wieder erwacht ist und ich drücke dir die Daumen und bete für dich, daß die Behandlung Erfolg hat!
Alles, alles Gute für dich, liebe Claudi!
Liebe - traurige - Grüße
Mosi-Bär:winke:
Sternschnuppe07
18.01.2008, 12:56
Hallo Claudia,
natürlich darfst Du Deinen Kampfgeist niemals aufgeben, denn wer aufgibt, hat von vornherein verloren und wer kämpft, immer eine sehr gute Chance zu gewinnen. Da bin ich mir vollkommen sicher.
Es ist eine Sch... Krankheit, keine Frage, aber wir sind alle nicht allein damit, das tröstet, macht aber auch ein wenig traurig und ich würde mir wirklich wünschen, das es endlich ein Allheilmittel geben würde, möglichst ohne Nebenwirkungen, was aber auf Dauer heilt. Frommer Wunsch, ich weiß, aber den habe ich nun einmal. :engel:
Mir geht Deine Geschichte aber nicht aus dem Kopf und ich frage mich, wie ist es möglich, dass man das erst nach mehreren Chemos festgestellt hat?
Ist dachte immer, die würden das automatisch untersuchen, ob die jeweilige Chemo angeschlagen hat oder nicht, denn bei mir nehmen sie immer Blut ab, egal ob die Laborergebnisse von meinem Hausarzt vorliegen oder nicht.
Aber offenbar ist das dann doch nicht Routine und vielleicht wird es bei mir auch nicht gemacht. Ich hätte gestern fragen sollen, denn gestern hatte ich wieder eine Chemo, die 6. übrigens, eine folgt noch, das machen sie immer nach einer OP.
Das wäre ja schlimm, da macht man alle Chemos durch und muss dann feststellen, das die gar nicht gewirkt haben, im Gegenteil, das Biest in Dir ist noch gewachsen, besser hat sich ausgebreitet, das ist ja Horror, Du tust mir so leid, aber bitte, bitte, bitte, gib nicht auf ok? Es wird werden, da bin ich mir ganz sicher.
Ja, ich mache mir Sorgen um Dich, denke aber leider auch an mich dabei und an all die anderen, die womöglich so etwas noch vor sich haben könnten.
Was ist, wenn es sich wirklich bei anderen und auch bei meiner Wenigkeit herausstellen würde, das die Chemos gar nichts bewirkt haben? Klar, man hatte mir nach 3 Chemos und einem CT zwar gesagt, dass die Chemo gut gewirkt haben soll, deshalb wurde ich ja auch dann zum 2. Mal operiert, aber nach der Op hatte man festgestellt, das wohl doch noch etwas mehr da war, als sie vermutet hatten. Ich hätte es hinterfragen sollen, aber man traut sich oftmals gar nicht, aus Angst, wieder eine Hiobsbotschaft zu erhalten.
Gut, man hatte bei mir eine Total OP gemacht, Gebärmutter, Eileiter und Eierstöcke entfernt, aber das ist ja Routine. Dann etwas vom Bauchfell, den Rest des Netzes entfernt und etwas von Leber und Milz glaube ich. Es sind noch Tumorreste vorhanden am Darm, kleiner als 2 cm, die will man ja mit der Chemo wegbekommen und ich hoffe und bete, dass sie es bereits geschafft hat, die gute Chemo.
Aber ich weiß immer noch nicht, hat die Chemo nun angeschlagen oder nicht, schlägt sie nun an oder nicht?
Das ist ein blödes Gefühl, auch das Gefühl, dass ein guter Tumormarker noch lange nichts aussagt über den wirklichen Zustand und was ist, wenn man auf dem CT auch nicht alles entdecken kann?
Schade, traurig, erschütternd, aber wir dürfen alle niemals aufgeben, siehe oben. Trotzdem wünsche ich Dir, allen anderen hier und auch mir, das wir es packen, möglichst ohne noch weitere Operationen über uns ergehen lassen zu müssen. :engel:
ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier, die mich stets so wunderbar getröstet haben, immer die richtigen Worte fanden, obwohl das nicht immer so einfach ist, besonders nicht, wenn man selbst gerade Sorgen hat, ich weiß das. Ich glaube aber, das gerade diejenigen, die betroffen sind, mehr dazu sagen können als andere Nichtbetroffene. Diese meinen es zwar auch gut, aber ständig immer nur gesagt zu bekommen, man möge positiv denken, ist auch nichts neues gell? Klar versucht man positiv zu denken, aber gewisse Durchhänger sind leider immer mit dabei, bspw., wenn man hier schlechte Nachrichten lesen muss oder man sieht, das die Frauen, die in der Chemogruppe sind, immer wieder noch weiter zur Chemo müssen oder sogar wieder ins Krankenhaus, das scheint sich wie ein roter Faden durch deren Leben zu ziehen. Und man fragt sich dann, wieso mussten wir eigentlich an Eierstockkrebs erkranken? Eine Krebsart, die in den allermeisten Fällen erst spät erkannt werden kann, während es andere Arten gibt, die man, wenn man aufpasst schon im Frühstadium erkennt und man hat hier deutlich höhere und bessere Heilungschancen.
Aber dennoch, kurz nach meiner Diagnose war ich niedergeschlagen, dachte schon an den nahen Tod, zumal die Antwort der Ärzte in dem 1. Krankenhaus alles andere als ermutigend waren. Ich bekam bspw. zu hören, dass ich im vorherigen Jahr bestimmt noch nicht sterben würde, dann hätte ich gerade mal 4 Monate gehabt, was ist denn das für eine Antwort hm? Es sieht jedenfalls so aus, als würde man den Tod direkt vor Augen haben müssen, grauenhaft. Dann die Zwangspause, bevor ich die 1. Chemo bekommen konnte, das alles hat mich schon arg mitgenommen.
Aber nun habe ich sehr große Hoffnungen, weil ich weiß, es gibt immer Lösungen und Heilungschancen. Sorgen macht mir eben nur das rezidiv, was auftreten kann.
Und wenn ich nun wirklich nach meiner letzten Chemo tumorfrei bin, werde ich wohl in diese Studie kommen, aber hilft diese auch? Außerdem, wusstet Ihr, dass es eine Doppelblindstudie ist? Weder der Arzt weiß, was er spritzt noch die Patientin. 65 % der Frauen sollen den Impfstoff ins Fettgewebe bekommen, der Rest nur Wasser, klasse gell?
Und auch da wieder die Angst. Meine Güte, zieht sich diese wie ein roter Faden durch unser Leben? Trotzdem gebe ich nicht auf, ich will es schaffen und ich will, das alle es schaffen.
So, nun aber wirklich alles liebe
Eure Sternschnuppen Manuela :engel: :engel: :engel:
Pfingstrose
18.01.2008, 14:24
Hallo, liebe Manuela,
ja, diese ganzen Gedankengänge, die Du hast, kenne ich nur zu gut. Es ist manchmal wirklich nicht einfach, damit umzugehen. Ich merke an mir, dass ich mich irgendwie täglich neu sortieren muss....
Aber es gibt auch viele Hoffnungen. An welcher Studie wirst Du denn teilnehmen können? An der Mimosa? Klar, obwohl es eine Doppelblindstudie ist, ist sie doch sehr vielversprechend. Ich nehme ja auch daran teil und meine größte Hoffnung an der ganzen Sache bestand in der optimalen und besten Nachsorge, die mir passieren kann! Das gibt mir ein gutes Gefühl. Und auch, dass ich vielleicht dazu beitragen kann, bessere Chancen für viele andere Frauen voranzutreiben!! So bin ich doch optimistisch, so gut es geht. Wenngleich mir schon bestimmt bald die Klammer vor meinem aufgrund der Studie am 4.2.08 durchzuführenden CT geht... :(
Also, es gibt immer ein Lichtlein für uns alle!
Seid lieb gegrüßt von Katja:engel:
Sternschnuppe07
18.01.2008, 14:48
Hallo Katja,
ich werde wenn alles gut geht, also ich nach meiner letzten Chemo tumorfrei sein werde, an der Mimosastudie teilnehmen, sofern natürlich auch meine anderen Werte ok sind, aber warum sollten sie das nicht sein, man darf nie zu pessimistisch sein. ;)
ganz liebe Grüße
zurück von der Sternschnuppen Manuela :smiley1: :engel:
claudi13
18.01.2008, 17:49
Liebe Manuela!
Die Option mit der Mimosa-Studie ist doch klasse. Das die Studie doppelblind ist, sollte Dich nicht verunsichern. Ich habe das auch gelesen, aber die extrm gute Nachsorge bleibt Dir ja auf jeden Fall, auch falls Du (glauben wir aber nicht) das Placebo bekommst.
Mit der Angst vor einem Rezidiv kann ich Dir mal von mir erzählen:
Ich habe mich sehr unter Druck gesetzt. Das darf nicht passieren, unmöglich! Ich habe alles getan, was mir geraten wurde und versucht, alles auf einmal zu ändern. Ich bin eigentlich ein eher unruhiger Typ und ziemlich schnell
auf 180. Also habe ich mir gedacht, ich muss auf jeden Fall ruhiger werden. Habe mit Yoga angefangen und mich eigentlich eher dazu verpflichtet als wirklich wohl gefühlt.
Ich habe sehr schnell wieder angefangen zu arbeiten(drei Wochen nach der letzten Chemo), weil ich dachte, ich müsste meinen Arbeitskollegen endlich wieder zu Seite stehen. Ich habe sogar mehr Stunden gearbeitet und nie "nein" gesagt, weil ich dachte, jetzt warst Du solange krank, jetzt kannst Du nicht auch noch sagen "ich will nicht".
Als sich mein Rezidiv dann durch eine Hautmetastase bemerkbar machte, wollte mir niemand glauben. Alle haben gesagt "kann man sich auch einbilden", "ist nur ein Pickel" usw. Mir war es eigentlich sofort klar.
So, und jetzt? Das erste und längere Zeit beherrschende Gefühl war "Versager". Ich habe etwas falsch gemacht, etwas nicht gemacht, etwas zu wenig gemacht, nicht genug an meiner Einstellung gearbeitet und so weiter.
Lange Zeit und zwei Gespräche mit Prof. du Bois hat es gebraucht, um mir klarzumachen, daß ich nicht an dem Rezidiv schuld bin.
Will Dir damit nur sagen: nimm es, wie es kommt. Sieh zu, daß medizinisch alles für Dich getan wird, und das wird es ja offensichtlich.
Und ansonsten geniesse das, was das Leben Dir bietet und setz Dich mit nichts unter Druck.
Jetzt kann ich das glaube ich auch
Liebe Grüße
Claudia:)
Sternschnuppe07
18.01.2008, 21:17
Hallo liebe Claudi,
na ja, bis ich an der Studie teilnehmen kann, werden wohl sicherlich noch einige Wochen vergehen, aber ich hoffe natürlich sehr darauf.
Dein Rezidiv hat sich durch eine Hautmetastase bemerkbar gemacht??? Wieso kamst Du sofort darauf? Ich wäre auf so etwas bestimmt nicht gekommen, kann ich mir jedenfalls nicht vorstellen.
Also eins ist sicher, niemand ist daran schuld, wenn es zu einem Rezidiv kommt. Die Einstellung - nun ja, die schwankt leider mitunter wie eine Art Achterbahnfahrt, aber ich glaube, das geht jedem so oder? Sieh mal bitte, ich habe auch Angst vor der nächsten CT Untersuchung. Wenn ich allein daran denke, bei meiner 1. CT Untersuchung konnte man nur die Flüssigkeitsansammlung im Bauchraum feststellen und auch danach, also bei meinem 2. CT in einem normalen Krankenhaus stellte man angeblich nichts fest von einem Tumor. Dann hatte ich 2 x in der Uniklinik jeweils ein CT und ich hatte es seinerzeit nicht hinterfragt, ob man dort etwas vom Tumor sehen konnte, weil ich zu dem Zeitpunkt noch andere Sorgen hatten, nämlich, das meine Nieren wieder auf Vordermann kommen sollten, das kamen sie ja auch Gottseidank sehr schnell, aber danach folgten noch einige Kontrolluntersuchungen, weil ja vor jeder Chemo die Nierenwerte stimmen müssen.
Na ja und dann kam nach der 3. Chemo wieder ein CT und man rief mich an, um mir mitzuteilen, das dieses gut ausgefallen war. Nur, ich frage mich, hatten sie überhaupt Vergleichsmöglichkeiten? Ja, ich hätte es direkt hinterfragen müssen, habe ich aber leider nicht.
Nach der 2. Op dann, sagte man mir, dass wohl doch noch etwas mehr da gewesen sein musste, aber immerhin, man konnte mir viel entfernen, bis auf die besagten Tumorreste am Darm, die kleiner als 2 cm waren und die man durch die Chemo wegbekommen wollte und ich hoffe sehr, dass das auch geklappt hat. Nun aber lese ich von Dir, dass Dein Tumor (war es das Rezidiv), platinresistent war, das macht mir natürlich auch wieder Sorgen. Sorgen um Dich natürlich, aber auch um mich, auch, wenn ich mir nun etwas unsensibel vorkomme, da hast Du so große Sorgen und ich jammere Dich voll
mit meinen, sorry, aber es bewegt mich nun einmal sehr.
Klar soll man jeden Tag geniessen, ich versuche es ja auch, aber es ist nicht immer leicht weißt Du?
Aber ich versuche es in jedem Fall, nicht mit Gewalt aber immerhin.
Dir wünsche ich auf alle Fälle alles erdenklich gute und liebe und denke daran, niemals aufgeben gell?
liebe Grüße
Manuela :engel:
Liebe Manuela!
Die Option mit der Mimosa-Studie ist doch klasse. Das die Studie doppelblind ist, sollte Dich nicht verunsichern. Ich habe das auch gelesen, aber die extrm gute Nachsorge bleibt Dir ja auf jeden Fall, auch falls Du (glauben wir aber nicht) das Placebo bekommst.
Mit der Angst vor einem Rezidiv kann ich Dir mal von mir erzählen:
Ich habe mich sehr unter Druck gesetzt. Das darf nicht passieren, unmöglich! Ich habe alles getan, was mir geraten wurde und versucht, alles auf einmal zu ändern. Ich bin eigentlich ein eher unruhiger Typ und ziemlich schnell
auf 180. Also habe ich mir gedacht, ich muss auf jeden Fall ruhiger werden. Habe mit Yoga angefangen und mich eigentlich eher dazu verpflichtet als wirklich wohl gefühlt.
Ich habe sehr schnell wieder angefangen zu arbeiten(drei Wochen nach der letzten Chemo), weil ich dachte, ich müsste meinen Arbeitskollegen endlich wieder zu Seite stehen. Ich habe sogar mehr Stunden gearbeitet und nie "nein" gesagt, weil ich dachte, jetzt warst Du solange krank, jetzt kannst Du nicht auch noch sagen "ich will nicht".
Als sich mein Rezidiv dann durch eine Hautmetastase bemerkbar machte, wollte mir niemand glauben. Alle haben gesagt "kann man sich auch einbilden", "ist nur ein Pickel" usw. Mir war es eigentlich sofort klar.
So, und jetzt? Das erste und längere Zeit beherrschende Gefühl war "Versager". Ich habe etwas falsch gemacht, etwas nicht gemacht, etwas zu wenig gemacht, nicht genug an meiner Einstellung gearbeitet und so weiter.
Lange Zeit und zwei Gespräche mit Prof. du Bois hat es gebraucht, um mir klarzumachen, daß ich nicht an dem Rezidiv schuld bin.
Will Dir damit nur sagen: nimm es, wie es kommt. Sieh zu, daß medizinisch alles für Dich getan wird, und das wird es ja offensichtlich.
Und ansonsten geniesse das, was das Leben Dir bietet und setz Dich mit nichts unter Druck.
Jetzt kann ich das glaube ich auch
Liebe Grüße
Claudia:)
claudi13
24.01.2008, 10:35
Hallo, Ihr alle!
Habe eben die Ergebnisse von meiner Gewebeprobe bekommen:
die Rezeptoren sind positiv, ich darf an der Studie teilnehmen!!!
Hurra!!!
Bei all dem Mist gibt es doch immer wieder ein kleines Glück!!!
Jetzt aber nicht aufhören mit Daumendrücken, jetzt muss die Therapie auch noch anschlagen!!!!
Bin im Moment erstmal happy.:augendreh
Dank für Eure Unterstützung
Ohne Euch wärs noch schwerer.:1luvu:
Eure
Claudia
Hallo Claudia
Das freut mich wirklich für dich.Das ist doch schonmal etwas.Und die Daumen bleiben natürlich weiterhin gedrückt.
Weißt du schon näheres über die Studie? Ich hoffe du berichtest hier und informierst uns darüber.
Alles Gute Dorle
Liebe Claudia,
Toll :rotier2: ! Schau, es gibt auch immer wieder die optimalen Nachrichten für die jeweilige Situation! ;)
So hast Du sicher die bestmögliche Behandlung und "Überwachung" :D , die in Deinem Fall möglich ist....da kannst Du Dich wirklich freuen!
Bin froh, daß dieses Verfahren schon in dieser Studienphase ist, es klingt finde ich sehr vielversprechend! :)
Alles Liebe, und einen Guten Start bei der Studie!
LG Manuela
Pfingstrose
24.01.2008, 19:24
Liebe Claudia,:remybussi
einfach toll diese Nachricht! Ich freue mich so sehr mit Dir und auf keinen Fall werden die Daumen jetzt lockerer angepackt!! Ich schicke Dir ganz viele :engel::engel:, damit die Therapie anschlägt!!
Liebe Manuela,
ich finde die Option mit der Mimosa-Studie für Dich auch richtig toll! Auch wenn wir nicht wissen, ob Medikament oder Placebo: wir sind optimalst überwacht!!!
Liebe Grüße von Katja
Frohmaus
25.01.2008, 09:13
Liebe Claudia13
Herzlichen Glückwunsch. Freue mich für dich das du es geschafft hast. Drucke dir ganz fest die Daumen am Dienstag. Hab mal eine Frage ist der Dr. Harderer gut. Hab am 7.02 eine Termin bei Ihm,wegen Sodbrennen.
liebe Grüße Frohmaus
claudi13
25.01.2008, 11:25
Hallo, Ellen!
Ich war jetzt schon mehrere Male bei Dr. H. Er ist ein ruhiger, sehr netter Mensch. Arbeitet eng mit Prof. du Bois zusammen und hat sich u.a. auf EK spezialisiert. Er arbeitet auch in den Forschungsgruppen von AGO-Ovar und hat sehr viel Ahnung von unserer Erkrankung. Ausserdem ist er durchaus recht positiv und keiner, der einem irgendwelche Diagnosen so verkauft, daß man nicht damit zurechkommt.
Bis jetzt hatte er bei unseren Gesprächen auch immer so viel Zeit, wie gebraucht wurde, d.h. man wird nicht "abgefertigt".
Am 07. bin ich leider nicht dort, sonst hätten wir uns glatt mal treffen können.
Liebe Grüße
Claudia:)
claudi13
06.02.2008, 16:07
Hallo, Ihr alle!
Ich wollte mich zurückmelden.
Eigentlich war alles ein bisschen anders geplant, aber ich erzähle mal von Anfang:
Montag war ich zum Aufklärungsgespräch für die Studie im Krankenhaus. Dann sollte ich noch "kurz" im Studiensekretariat vorbeischauen, um die letzten Details zuklären. Hier war dann eine Blutentnahme und ein EKG angesagt, welches noch fehlte. Als ich vom EKG wiederkam, großer Schreck: mein HB lag bei 10,7. Ist laut allen Ärzten ein unbedenklicher bis relativ guter Wert, aaaber die Richlinien für die Teilnahme an der Studie schreiben mindestens 11,0 vor. Also Studienausschluss, große Panik.
Dann Rettung in der Not: der behandelnde OA hat beschlossen, ganz schnell noch am Montag ERYS zuzuführen, um den HB zu puschen. Musste gleich stationär bleiben. Hat aber geklappt, der erste Chemo Zyklus ist gestern gelaufen.
Soweit geht es mir gut, konnt heute aus dem Krankenhaus heim.
Jetzt muss die schicke neue Chemo nur noch wirken, gelle!
Nochmal vielen Dank an alle Daumendrücker und immer noch nicht aufhören!;)
Liebe Grüße
Claudia:winke:
Liebe Claudia,
da hast Du ja wieder mal spannende Tage hinter Dir:pftroest:
Hoffentlich verträgst Du die Chemo insgesamt gut und den Krebszellen bekommt sie ganz furchtbar schlecht! Ich drücke weiterhin die Daumen!
Alles Liebe,
Deine Linnea
Liebe Claudia,
dann wünsche ich dir, daß die neue Chemo das Krustentier plattmacht.
Alles, alles Gute, möglichst keine Neben- und Nachwirkungen, so das du auch während der Chemo gute Tage hast!
LG Siby
:engel: :engel: :engel: :engel: :engel:
Liebe Claudia-
super!:augendreh
und toll, daß Deinem Arzt immer was einfällt zu deinen Gunsten!
jetzt muss es bloss noch wirken- alles Gute dafür!
bin heut kurz angebunden, weil nur telefonmodem bei meinen Eltern-
meiner Mama gehts auch gut!
Liebe Grüsse an alle und
Claudia viel Glück!!!!
MM-Manuela
Hey Claudia
Ich wünsche dir das deine neue Chemo gute Wirkung zeigt.
Dorle
Pfingstrose
07.02.2008, 18:08
Liebe Claudia,
super, dass doch alles geklappt hat! Ich wünsche Dir ganz ganz viel Erfolg und Kampf-den-Krebszellen mit der Studie!!
Sei lieb gedrückt von Katja :winke:
Hallo Claudia !
Schön,dass Du noch in die Studie reinrutschen konntest. Ich hoffe,dass sie ebenwirkungsarm (so wie mein Onkologe es mir erzählt hat) ist und dass sie den erwünschten Erfolg bringt !
Liebe Grüße
Heike
liebe claudi,
du hast ja schon angefangen. habe länger nicht mehr reingesehen. ja, nun müssen die chemobiester und meine raubtiere mit ihren fähigkeiten und du, also dein körper, reagieren, so dass die k-gruppen tödlich getroffen umkippen u. vom immunsystem rausgeschleppt werden. wieviele chemos sind geplant, auch erst wieder 6? in welchen abständen?
die cordhose soll mit dir tolle erfolge feiern :cool: .
tja, leichter gesagt..aber wir hoffen alle!!!!
grüße, ganz viele:knuddel:
frieda3
ps: die rebellen aus der 6 haben mich heute aber geschafft, munteres völkchen. jetzt wird pause gemacht:lach2:
claudi13
09.02.2008, 10:36
Liebe Frieda!
Geplant sind 6 Zyklen in 3-wöchigen Abständen.
Nach jedem 2. Zyklus wird ein CT gemacht, um evtl. Progression schnell zu erkennen und die Therapie zu verändern.
Hoffe mal, ich kann die 6 Zyklen progressionsfrei durchziehen.
Dank´Dir für die "Scharfschaltung", und Du weisst ja: wer aufgibt hat schon verloren.
Im Moment geht es mir ganz gut, jetzt warten wir auf die Wirkung....
Liebe Grüße
Claudia
claudi13
10.02.2008, 11:02
Liebe Christine!
Ich denke auch, daß mein Untermieter jetzt "saures" bekommt.:augen:
Danke für Deine liebe Unterstützung und dei vielen guten Gedanken. Die kommen hier immer an, das merke ich ganz genau.:1luvu:
@alle
Euch allen ganz vielen Dank fürs Daumen und sonstiges drücken. Ich mag Euch alle furchtbar gerne. Schön, daß wir uns hier gefunden haben.
Eure
Claudia
claudi13
03.03.2008, 20:28
Hallo!
Ich wollte mich endlich mal wieder bei Euch melden.
Die letzte Zeit war ich irgendwie nicht gut drauf, körperlich und auch psychisch.
Hatte letzte Woche die zweite Chemo, Haare sind alle weg. Na,ja....
Leider ist der Marker zwischen der ersten und der zweiten Chemo auf 66 angestiegen.:eek:
Die Onkologin meinte, das könne vorkommen, kann auch auf Tumorverfall hindeuten. Da die Chemo so ähnlich wirken soll wie Caelyx ist wohl vor der zweiten oder dritten nicht mit einer echten Wirkung zu rechnen. Trotzdem, wenn der Marker steigt, ist dann schon wieder alles umsonst?:confused:
Nur Nebenwirkungen aber gar keine echte Wirkung?
So langsam verlier ich den Glauben an die ganze Sache.
Klar, kann alles sein, vielleicht ist es Tumorverfall, aber was, wenn nicht?
Wie lange kann es denn noch so weitergehen? Irgendwann ist auch bei mir die Kraft alle.
Oh, Mann, jetzt hab ich Euch hier so vollgesülzt, dabei wollte ich mich dochnur mal wieder melden....
Liebe Grüße
Claudia
P.S.: Vielleicht sehe ich ja auch zu schwarz......
Liebe Claudia,
du hast doch keinen vollgesülzt.
Jeder hier kann deine Ängste verstehen und sie sind bei deinen Erfahrungen auch nachvollziehbar.
Versuche doch erst einmal nicht an das "WENN NICHT" zu denken.
Sicherlich ist es so wie die Ärztin sagt.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen, daß alles gut geht und der Marker demnächst nur noch purzelt. :engel:
Außerdem wünsche ich dir daß es bald wieder Berg auf geht. :engel:
LG Siby :knuddel:
Liebe Claudi,
ich versteh deine Gedanken nur zu gut. Ich hab ja letzte Woche auch wieder mit Therapie angefangen. Bekomme jetzt die "alte Chemo" noch etwas weiter aber zusätzlich Avastin. Bin ganz verhalten optimistisch, fühle mich aber total kraftlos. Vor der OP, die nicht stattgefundenen hat, war mein TM auf 150! Und letzte Woche vermutlich noch viel höher. Vor der Chemo hab ich mich an zwei Abenden übergeben müssen. Da hat man echt das Gefühl, das ist das Ende... wenn man von der Chemo k..., da kann man es ja gut erklären. Aber wenn es "nur" von der Krankheit ist... der Körper verweigert einfach die Nahrungsaufnahme.. Sorry. Jetzt hab ich dich zugetextet. Wollte dir nur sagen, kenne die schwarzen Gedanken. Wo man denkt, das ist es jetzt. Kann leider nur sagen, dass du nicht allein bist... würde so gern helfen. Dir wie auch mir... schnüff. Sei einfach lieb geknuddelt...
Mona
Hallo Claudia,hallo Mona
Es tut mir so leid,das es euch zur Zeit so mies geht.
Da braucht man auch mal jemanden der einfach da ist,und wo man ruhig auch mal sagen darf das man sich besch... fühlt. Das ist doch kein herumsülzen.Und wenn ihr hier bei uns kein Verständnis finden würdet ,ja wo denn sonst?
Das wirklich schlimme ist nur ,man versteht,aber man kann nicht helfen.
Ich wünsche euch Beiden das die Chemos ihre volle Wirkung entfalten und eure Markerwerte langsam aber sicher nach unten gehen.
Die Daumen sind gedrückt.
Dorle
Liebe Christine
vielen Dank für deine Unterstützung. Aber zur Info: Der TM ist hochgegangen bevor ich mit dem Avastin angefangen hab. Letzten Mittwoch hatte ich das erste Mal Avastin. Aber immerhin nimmt der Körper jetzt wieder Nahrung an, das tut gut...
liebe Grüße
Mona
Pfingstrose
05.03.2008, 12:27
Liebe Claudia, liebe Mona,
ich zwacke ganz viel von meiner Kraft ab und schicke Euch beiden ein dickes Kraftpaket!! :engel::engel: Liebe Grüße von katja
liebe claudia,
mir würde es genauso gehen. christine hat schon die sachlichkeit (was für ein wort in unserem zusammenhang) reingebracht. dennoch: nach dem spiel ist vor dem spiel, immer noch, immer wieder. wenn das so ist, christine schreibt es, passt dazu die aussage der onkologin (tumorverfall). es gibt viele beispiele in alle richtungen (tm normal, trotzdem was und umgekehrt). lass das rubicin wirken!!!!
ich denke oft an dich, stürze mich in die arbeit, lenke mich ab. beschwerden kommen und gehen, im moment sind sie mal wieder da.
claudia, dich ernstzunehmen ist wichtig, dich aufzubauen aber auch!!!!
:angry:eine supersaure frieda 3 (auf diesen verwirrenden tm)
in der tiefen hoffnung auf wirkung weiterhin
Liebe liebe Katja
vielen Dank für das Kraftpaket. Du hast es aber im Moment mindestens selbst so nötig. Lass uns unsere Kräfte zusammennehmen und vervielfachen!
Wünsch dir alles Gute und gutes Durchhaltevermögen....
lieben Gruß
Mona
Oh man,
ich hab mir heut den Port rausnehmen lassen und das war ja nicht wirklich schlimm.
Da gebe ich euch gern noch ein paar Kraftpakete ab, so daß die sich veracht fachen!
Hoffe ganz doll, daß es hilft! :knuddel:
LG Siby
Liebe Claudia,
es tut mir so leid, daß es Dir so schlecht geht! Es ist nur allzu verständlich, daß Deine arme Seele leidet, wenn zusätzlich zu den Chemobeschwerden und dem Haarausfall auch noch diese TM-Geschichte kommt. Ich denke auch, daß es dafür etwas früh war, aber alles, was nicht eindeutig für einen Erfolg spricht, reißt einen ja leider immer 'runter. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Wohlergehen für die nächste Zeit!!! :knuddel:
Liebe Mona,
ich hoffe, Dein Körper bleibt dabei, daß er Nahrung annimmt! Erbrechen ist so entsetzlich anstrengend! Bist Du wieder am Kakao-Trinken? Auch Dir alles erdenklich Gute und daß Du nicht so viele schwarze Tage erleben mußt!!! :knuddel:
Liebe Katja,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß das Valoron inzwischen wirkt und Du diese Schmerzen nicht aushalten mußt! Die Warterei ist doch auch ohne Schmerzen wirklich schon belastend genug! Ich schicke Dir viele gute Gedanken und eine virtuelle :knuddel:
Liebe Frieda,
ich hoffe Deine Beschwerden sind von der schnell vergänglichen Sorte?! Auf jeden Fall Dir alles Gute!!! Hast Du bald österliche Rebellenferien?
Liebe Siby,
wie schön, daß Du bei der Port-Explantation keine Extra-Probleme hattest! Wie lange hattest Du Deinen Port jetzt? Auf jeden Fall weiterhin gute Wundheilung!
Ganz herzliche Grüße!
Eure Linnea
Liebe Linnea,
mein Port hat mir fast acht Jahre gute Dienste geleistet und ich hatte nie größere Probleme damit.
Ich weiß, daß ich da riesiges Glück hatte, aber man sagt so im Schnitt kann ein Port 5 Jahre drin sein.
Man riet mir in der Charité ihn rausnehmen zu lassen. Da ich das wirklich riesengroße Glück habe nach dem 2. Rezidiv schon seit Ende 2005 Ruhe zu haben, hab ich es machen lassen.
Hab ihn mir als Andenken mitgenommen, ist ein wenig makaber, ich weiß.
Aber irgendwie ist das für mich so eine Art von Abschluss (hoffe ich jedenfalls :rotier2:).
Wünsche euch ganz viel Glück und Kraft :knuddel:
LG Siby
Danke Christine,
so habe ich es auch empfunden und hoffe nun das es in Erfüllung geht! :rotier2:
LG Siby :winke:
claudi13
07.03.2008, 09:49
Hallo!
DANKE an alle!
Jetzt geht es mir auch schon wieder besser. Wenn die Nebenwirkungen weg sind, erholt sich auch die Psyche.
Ich danke Euch für die mutmachenden Worte.
Am Montag ist ein Kontroll-CT, und wenn es keine Progression gibt, dann geht sie Chemo weiter, sonst muss sie halt wieder umgestellt werden.
Aber es gibt noch einige Möglichkeiten, da wird doch wohl eine dabei sein die hilft!:twak:
Liebe Christine!
Das mit dem Marker ist lt. Studie leider so, daß er vor jeder Chemo bestimmt werden muss. Vielleicht sollte ich ihn mir einfach mal nicht sagen lassen. Aber die Neugier ist halt schlimm!
Liebe Grüße und nochmal danke für den Mut und die Kraft, auch wenn sie viele hier selbst brauchen können.:1luvu::1luvu:
Eure
Claudia
claudi13
10.03.2008, 14:43
Hallo, Ihr Lieben!
Habe meinen Thread mal wieder "hervorgekramt", weil ich Euch was zu berichten habe.
Ich war heute zum Kontroll-CT, und es sieht so aus, als ob sich die Befunde "dezent" verkleinert haben. Nach zwei Chemos.... Puhh.....
Heisst also, die Chemo kann weitergehen, sie scheint anzuschlagen.
Dafür habe ich jetzt einen Harnstau Grad 1. Mal schauen, was daraus jetzt wird..:(
Na,ja ist aber das kleinere Übel, der andere Befund hat mich erstmal seeeehr erleichtert.:rotier:
Liebe Grüße
Eure
Claudia
Liebe Claudia :remybussi
das freut mich für Dich, daß sich Erfolge verzeichnen lassen! Weiter so!
Ich hoffe, das Harnstau-Problem läßt sich gut in den Griff bekommen. Diese "kleineren Übel" können einen ganz schön viele Nerven kosten..
Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt von
Deiner Linnea
claudi13
10.03.2008, 16:40
Hallo, Linnea!
Ja, da hast Du recht. Die kleineren Übel summieren sich auch.
Aber teilweise kann ich schon wieder Entwarnung geben: der Chef meiner Cousine (praktischerweise mein Hausarzt) ist Nephrologe und der hat mir gesagt bei Grad 1 ist der Stau so gering, daß kein Handlungsbedarf besteht, Schön weiterbeobachten, sonst erstmal nix.
Drück Dich auch ganz lieb!
Hab in letzter Zeit nicht so furchtbar viel geschrieben, aber ich glaube, jetzt wird alles wieder besser.
Deine
Claudia:winke:
Liebe Claudia!
Ach, da bin ich aber auch sehr froh, dass sich da was bewegt und Du nun vorsichtig aufatmen kannst! juhuu :rotier2: !
Das mit dem Harnstau....hab jetzt nicht mehr im Kopf, wo der bei Dir herkommt....hatte meine Mutti auch, es lag an den Lymphozelen / Verwachsungen und ist nun seit der 2.OP weg....und bleibt hoffentlich lange so....
Ich wünsche Dir ganz feste, dass nun die Chemo weiter durchgreift und alles gut wird!!!
Alles Liebe
MM-Manuela
Pfingstrose
10.03.2008, 18:27
Liebe Claudia,:rotier2:
mensch, das hört sich doch prima an!! Ich drücke Dir doll die Daumen, dass alles weiter so geht.
Wie hat sich das mit dem Harnstau denn bemerkbar gemacht?
Freu Dich über die schöne Nachricht und sei ganz lieb gegrüßt von Katja :winke:
claudi13
10.03.2008, 19:54
Hallo, Katja!
Der Harnstau hat sich gar nicht bemerkbar gemacht, der ist nur dem Radiologen auf dem CT aufgefallen. Na,ja, schaun mer mal...wie sich das jetzt so entwickelt.
Sei lieb gedrückt
Claudia
Mosi-Bär
11.03.2008, 10:05
Hallo Claudia!:winke:
Juhuuuu! Schön, daß sich dezent etwas tut bei dir. Diese Nachricht hat mich wirklich sehr gefreut. Weiter so!
Ich hatte auch mal so einen kleinen Harnstau, kam bei mir von den Verwachsungen. Hat man auch auf dem CT entdeckt. Aber man sah keinen Handlungsbedarf und es hat sich von alleine wieder gegeben.
Das wünsche ich dir auch!
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
claudi13
11.03.2008, 16:17
Hallo, Mosi!
Dankeschön, am allerliebsten würde ich nur noch solche Nachrichten schicken.
Wäre ja schön wenn sich der Harnstau bei mir auch von alleine wieder gibt.
Bin jetzt im Moment ziemlich zufrieden.:rolleyes:
Deine
Claudia:1luvu:
Liebe Claudia,
nach meinem Schweden-Urlaub wieder hier hab ich mich gerade mal bei dir durchgelesen. Ich denke öfter an dich. Die Chemo schlägt an, das ist guuuut. Höre gerade Amy Winehouse (Valery), widme dir schnell dieses Lied. Musik ist ganz wichtig oft, vertreibt trübe Gedanken, lässt einen den Moment bewusster erleben...hatte gestern wieder cranio-sacrale Therapie. Am 7.4. geht meine große Runde wieder los.
Wie isses mit dem Harnstau, weg? Die Cranberrys schruppen den Weg sauber, weisste ja. Ich umarme dich virtuell und werde mich jetzt wieder der Vorbereitung für meine Rebellen widmen...
Liebe Grüße aus dem regnerischen Ruhrgebiet
Frieda3
claudi13
02.10.2008, 15:24
Hallo, Ihr Lieben!
Nach ewigst langer Zeit melde ich mich mal wieder bei Euch.
Wo fange ich denn mal an?
Ich habe Ende April auf eigenen Wunsch die Studie abgebrochen, da die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis mehr zur Wirkung standen.
Seit Mai werde ich parenteral ernährt, weil ich oral leider nicht mehr genug zu mir nehmen konnte.
Anfang August war wieder CT, Ergebnis war eingentlich ganz gut, Stillstand.
Zwei Wochen später kam ich Notfallmäßig ins KH, 40 Fieber und eine dicke "Beule" am Bauch.
Es stellte sich dann als Bauchfellentzündung heraus, die man mit Antibiotika versuchte in den Griff zu bekommen.
Zwei Tage später bin ich morgens aufgewacht mit dem Gefühl in einem "See" zu liegen. Die herbeigerufene Schwester hat dann festgestellt, daß die OP Narbe aufgeplatzt war und große Mengen Dünndarminhalt herausliefen.
Die Oberärzte hatten mich daraufhin schon mal aufgegeben, da eine OP nicht mehr in Frage kommt und eine Chemo bei der Darmsituation auch unmöglich erschien.
Meine Zimmernachbarin haben sie rausgeschoben, damit ich alleine war.....
Die leitende Oberärztin hatte nach einigen Tagen noch eine "letzte" Idee: komplett auf Essen und Trinken zu verzichten, um den Darm völlig ruhig zu stellen und damit evtl. doch noch eine Chemo möglich zu machen.
Was soll ich sagen, es hat geklappt.
Entgegen aller Erwartungen lebe ich noch, es geht mir im Moment sogar richtig gut. Ich bekomme halt mein "Essen" und "Trinken" intravenös über den Port. Ist manchmal hart, weil man ja schon auch Appetit und Durst hat, aber wenn das der Preis ist, dann hält man das schon aus. Vielleicht habe ich ja ein bisschen Glück und kann irgendwann doch noch mal wieder Kleinigkeiten essen.
Aktuell bekomme ich wieder Chemo, Gemcitabine Mono-Therapie. Hatte erst einen Zyklus, daher weiss ich nicht, ob die Chemo diesmal endlich was bringt. Es ist jetzt die vierte, irgendeine muss doch mal helfen....
So, jetzt habe ich mal alles versucht zu schildern, hoffe, der Bericht ist nicht allzu lang geraten.
Ganz liebe Grüße
Claudia
Heiderose
02.10.2008, 15:54
Hallo Claudia,
ich fühle mich von Deinen Zeulen sehr betroffen und wünsche Dir alle Kraft dieser Welt. Ich bewundere Dich für Deinen Mut, Du hast verdient, daß es Dir bald besser geht.
Halte aus und gewinne wieder Kraft.
Alles Liebe
Heiderose:pftroest:
Liebe Claudia !
Bin ich froh, mal wieder was von Dir zu hören.
Ich habe mir schon große Sorgen gemacht, da Du ja gar nichts von Dir hören lasen hast. Kein Wunder !
Das, was Du zu berichten hast ist richtig besch...
Toll, dass du nochmal die Kurve gekriegt und Dich jetzt berappelt hast. Du hast hoffentlich keine Schmerzen !
Ich wünsche Dir ,dass die Chemo bei Dir anschlägt. Ich hatte ja auch Gemzar als Monotherapie und die Metastasen sind in diesem Jahr nicht gewachsen.
Alles, alles Liebe und vor allem ganz viel Kraft wünsche ich Dir.:engel::engel::engel:
Liebe Grüße
Heike
Hallo Claudia
Vielen Dank für deine Zeilen,wir haben uns hier schon Gedanken gemacht.
Leider ja auch zu Recht denn dir ist es ja nun wirklich nicht so gut gegangen.Ich bewundere deine Stärke wie du das alles geschafft hast und auch jetzt die Kraft zum Kämpfen aufbringst.
Ich wünsche dir,das du auch weiterhin diese Kräfte bündeln kannst und die neue Chemo auch etwas bewirkt.
Du hast es dir redlich verdient.
Alles Liebe Dorle
Pfingstrose
02.10.2008, 20:35
Liebe Claudia,
ich bin auch froh, von Dir zu lesen. Ich habe mir ganz viele Sorgen gemacht, so lange nichts von Dir zu hören, aber wie denn auch! Mensch, hast Du einen Sch... hinter Dir!! Aber es ist gut zu lesen, dass es Dir im Moment gut geht. Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und dass die Chemo gut anschlägt und auch, dass Du wieder essen und trinken kannst!
Wie wird denn die Nahrung zugeführt, im KH oder zu Hause? Bist Du weiterhin bei Prof. Du Bois und Co. in Behandlung? Ist denn der Darm jetzt wieder "geheilt"?
Ich umarme Dich ganz sanft und schicke ganz viele :engel::engel::engel::engel:!!
Liebe Grüße von Katja
Liebe Claudia :remybussi
och Mensch, was ein Mist! Es tut mir so abgrundtief leid, was Du in letzter Zeit erleben mußtest und auch jetzt noch erlebst: Nicht essen zu können, wenn man Appetit hat und bei Durst nicht trinken zu dürfen, muß etwas Furchtbares sein! Ich kann nur staunen, wie positiv Du bei alledem klingst!
Hoffentlich ist die Chemo diesmal erfolgreich!
Alles erdenklich Gute, vor allem viel Kraft und Menschen, die Dir gut tun, in Deiner Nähe wünscht Dir
Deine Linnea
Liebe Claudia!
Mit Erschütterung habe ich deine Zeilen gelesen, wow du hast ja Extremes durchmachen müssen. Umso mehr freut es uns dich hier nach deiner längeren Pause zu lesen, hoffentlich schlägt die Chemo jetzt endlich mal besser an.
Liebe, nachdenkliche Grüße
Bessie
Hallo Pfingstrose,ganz liebe Grüsse zu Deinem Geburtstag. :prost:Lass Dich ordentlich Feiern,liebe Grüsse Tina
Liebe Claudi,
da hast Du ja eine fast unfaßbare Berg- und Talfahrt hinter Dir.
Ein Glück, daß die leitende Oberärztin doch noch eine rettende Idee hatte.
Das sollte uns doch allen zeigen, daß eine noch so schlechte Diagnose von heute, schon morgen doch noch um vieles besser ausfallen mag.
Vielen Dank für's Berichten und Hochachtung vor Deinem Mut und Stärke.
Nun hoffe auch ich mit Dir, daß diese Chemo endlich anschlägt und Du auch bald wieder Deine Lieblingsgerichte essen darfst.
Liebe Grüße
Lizzy54
claudi13
10.10.2008, 09:32
Hallo, Ihr Lieben alle!
Vielen Dank für Eure "Mutmach"-Antworten.:1luvu:
So stark und mutig finde ich mich gar nicht. Ich denke mal, jede von uns hängt am Leben und aufgeben ist einfach keine Option.:augen:
Die Tage, wo man sich mal so fragt, was man wohl noch alles aushalten muss, die habe ich auch, wie jede von uns. Ich finde so ein "Heul-Tag" steht einem zu und tut manchmal einfach gut.
Im Moment geht es mir ganz gut, der zweite Zyklus der Chemo hat angefangen. Immer schön weiter Däumchen drücken, daß sie auch wirkt.....;)
Habt alle einen schönen Tag.
LG
Claudia
Hallo Claudia
Die Daumen sind ganz feste gedrückt.Die neue Chemo
wird hoffentlich etwas bewirken.
Ich wünsche dir alles Liebe
Dorle
himmelblau
11.10.2008, 10:28
Hi Claudi.....ich bin richtig froh ..dass es dir gut geht...
Meine Daumen sind ganz fest für dich gedrückt....ich hoffe so sehr....irgendwann eine positive Nachricht von dir zu lesen...
Ein schönes Wochenende
himmelblau
liebe claudia,
wir hatten ja telefoniert. habe im urlaub oft an dich gedacht u. meiner partnerin von dir erzählt. nun ist es zeit, dass der buddha-bauch von meinem golden eye für dich aktiviert wird, ganz doll. werde dich, wenn hier wieder schulmäßig land in sicht ist, wieder anrufen. spricht du bois nicht mehr mit dir? weil du von oberärzten u. einer ltd. ärztin gesprochen hast. ich denke bei dir immer dran, dass es doch peritonalcarcinose-spezialisten gibt. wäre es nicht möglich, dass du dich da mal vorstellst? mosi hatte einen guten operateur. und christine hat doch auch gewisse namen? na ja, ich plappere hier wieder...aber es m u s s einen weg geben:angry:. das ist doch alles zum:smiley11:. war die studie mit doxirubi....? halt dich einstweilen an die kluge dame u. überlass gemzar das weitere....
....bis zum telefon
herzlichst umärmelt von
der frieda3
claudi13
13.10.2008, 15:31
Hallo!
War heute mal wieder zum "Kurz-Gespräch" im KH. Meine betreuende Oberärztin hat mich zum letztenmal kurz vor der Entlassung gesehen und war einigermassen überrascht, wie gut es mir geht. Sie nannte mich ihr "persönliches Wunderkind" :D
Ich hatte mir diesmal fest vorgenommen, nicht nach den Tumormarkern zu fragen, aber heute haben die Tumormarker nach mir gefragt... nein, im Ernst: die OÄ hat sie mir einfach mal gesagt und schau mal an: vor der ersten Chemo waren sie auf 320 und vor der zweiten auf 205!!!
Ich bin ja immer nur sehr verhalten optimistisch, aber das heisst ja wohl, daß die Chemo irgendwas tut.:rolleyes:
Das liegt bestimmt nur daran, daß ihr hier so schön Däumchen drückt. Dafür nochmal ein dickes Dankeschön an alle.:1luvu:
@frieda:
Zu meiner KH-Zeit war der Prof. gerade im Urlaub, aber es passiert gar nichts ohne Rücksprache mit ihm. Denke mal, das geht in Ordnung so. Freu mich schon aufs telefonieren. Wie war Dein Urlaub? :knuddel:
Liebe Grüße
Claudia
Sternschnuppe07
13.10.2008, 17:47
Hallo Claudi, :)
Du das freut mich aber sehr, dass die Chemo offenbar etwas bringt, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das auch so bleibt!!!
Siehst Du, "Wunder" gibt es immer wieder und niemand steckt wirklich im Krankheitsverlauf drin, deshalb sind irgendwelche "Prognosen" auch nicht unbedingt solide. Jeder Verlauf ist anders und jeder Körper auch. Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass wir alle hier es schaffen und zwar für immer oder zumindest für eine lange Zeit!!! Verdient haben wir es wohl alle gell?
Wenn ich allein bedenke, was das letzte Jahr für mich gebracht hat. Diagnose, 2 Operationen, dazwischen eine Sepsis, 7 Chemos, nun die Studie, hoffen, bangen, glücklich und traurig sein, aber es ging bislang immer wieder bergauf. Dass das immer so bleibt wünsche ich allen hier und mir auch!!!
ganz liebe Grüße
Manu :)
Pfingstrose
16.10.2008, 20:35
Liebe Claudi,
ich freue mich so, zu lesen, dass die Chemo doch jetzt am schaffen ist!! Und dass Du Dich so gut fühlst. Ich drücke weiterhin ganz ganz fest die Daumen, dass es weiter bergauf geht!!
Sei lieb umarmt von Katja:knuddel:
liebste claudi,
tränen des glücks rinnen mir über die wangen (du persönliches wunderkind)...(1000 freunde, die zusammenstehn, zusammenstehn, dann wird die claudia nie untergehn....abgewandelt vom schalke 04-lied für dich...la la la). das mit dem herrn professor beruhigt mich. noch was nettes: meine geliebte gyn im kh war auf einer fortbildung bei du bois u. findet ihn sehr charmant u. bemerkte, dass er zu leben versteht. toll fand ich, dass sie sagte, dass bei ihnen in der klinik eben kein fall wie der andere wäre. wenn sie intern unter sich glaubten, dass es jemand eher nicht schafft (das sagen sie dann aber natürlich nicht sooo), kommt es oft genug vor, dass plötzlich sich alles zum guten wendet. auch umgekehrte fallbeispiele gäbe es (eben wie im leben selbst). sie meint jedenfalls, dass, wenn mir ein arzt z.b. ein prognose bis dann u. dann geben würde, sollte ich den meiden (geh da nicht mehr hin). ebendiese bezaubernde ärztin hat mich mal zu einer darmuntersuchung begleitet, die im jahr davor überraschend unangenehm war. nur weil sie dabei war u. wir viel scherzten (angefangen mit einem rolli rennen vorher auf dem flur), war die untersuchung dieses mal komplett harmlos u. schmerzfrei. Naaaa? watt lernen wir draus. ein lob auf die guten unter den ärztinnen und ärzten:megaphon:gaanz laut. sonntag spielt schalke gegen hamburg, zittere schon. der urlaub war toll. am telefon mehr. vielleicht könntest du mir per pn nochmal deine festnetz-nr. geben? nur wenns nichts ausmacht.
auf dass die tm-kurse weiter fallen:prost:
lg
herzlichst umärmelt
frieda3
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