Oligodendrogliome grad 3

Ich habe seit 4 jahren einen gehirntumor,der schon zum 2 mal

entfernt wurde und jetzt mit chemo und strahlen behandelt werden soll,aber vorher hat man mir immer gesagt es könne keine chemo oder strahlen verwendet werden.meine frage dazu:

wer hat ähnliche erfahrung mit dieser tumorart und hat vielleicht doch chemo oder bestrahlung geholfen.

und es konnte mir noch nie so richtig meine röntgen-bilder jemand von den ärzten erklären,
weiß jemand der das kann und sich zeit dafür nimmt ??

mit besten dank im voraus

Jürgen Wawrok
Juergen.Wawrok@t-online.de

Hallo Jürgen
Bei meinem mann wurde im November ein Gliom am stammhirn fest gestellt.Weil mann es nicht enfernen kann mußte er eine Strahlentherapie machen.es dauerte 6 wochen erbekamm 32 Stück.Dann vor 5 wochen waren wir bei der radilogie una da stellte mann fest das der oder ads Gliom kleiner geworden ist Meinem Mann geh esw aber immer noch nicht besser er kann nicht mehr laufen kaum noch sprechen,und ist 22 Jahre alt .Wir haben wor 9 Monaten geheitatet,vor her waren wir richtig glücklich.Ich kann Dir nur raten mach es .Später bereust Du es .Ich wünsche Dir alles gute.......


Nicole
NicoleZech1@aol.com

- Editiert von Nicole Stroh, Krebs-Kompass am 02.06.2001, 23:39 -

hallo Nicole

das tut mir ja leid für deinen Mann und noch soo jung,wünsche ihn alles gute

ich selber bin mit 39 jahren das erste mal operiert worden und gleich rechtzeitig gelähmt
gewesen und die sprache war auch weg,glücklicherweise kann ich wieder etwas laufen
und sprache ist auch wieder gekommen,jetzt bekam ich nach der zweiten op,4 mal chemo
in tabletten form und der tumor kam bis jetzt nicht wieder,im juli ist wieder kernspinn,dann
mal sehen ob es so geblieben ist.

danke das du dich gemeldet hast
alles gute und halte zu ihm
gruß jürgen

Hallo Jürgen
Ich bin es danke das du mir ein bißchen hoffnung machst.Ich gebe nicht auf ich kann doch nicht den Mann aufgeben den ich Liebe Aber erst wieder heute hat so eine blöder arzt mir wieder allen mut genommen.Er sagte ganz cool Ihr mann wird so wie so sterben.Das blöde an der sache mein mann ist Soldat und kann nicht zu jeden Arzt gehen.So ein scheißßßß.Ich lasse den Kopf nicht hängen das darf ich auch nicht.Was würdest Du an meiner Stelle tun? Drei Arzte sagen er hat chancén gesund zuwerden der andere sagte wird nicht wieder gesund?????Ich habe selber schon probleme ...Ich kann nicht mehr schlafen.Muß immer an das eine denken an den Tod.So lieber Jürgen..wenn du lust hast kannst du mir ja auch Mails an meine Adresse schreiben.Es tut gut mit betroffenen zureden.Ich danke Dir .Du bist ein schatz


Bis bald und alles gute sendet Dir Nicole

hallo nicole
habe auf privat geschrieben,wie du mir geschrieben hast,aber mail ist wieder
zurück gekommen,also geht das nicht,oder was hat nicht geklappt,

gruß jürgen

hallo nicole

das habe ich auch alles schon erlebt,das die ärzte sagten,bei mir sei bei der zweiten
op nicht mehr zu machen und ich habe einfach abgewartet und nichts mehr unternommen,
und dann mit notarzt ins krankenhaus und siehe da es ging doch noch was,
ich habe eigentlich kein grosses vertrauen zu ärzten,grad deswegen,weil alle was anderes sagen-schlimm ist das,macht einen ganz fertig-
übrigens,versuch du doch mal auf meine privat adresse zu schreiben,weil das ja nicht bei
dir geklappt hat

ich wünsche euch alles gute und melde dich bald mal wieder
würde mich freun,wenn wir weiter kontakt halten
gruß jürgen

hallo jürgen,ich bin 34 und habe die selbe krankheit seit 2 jahren ich würde gerne mit dir in kontakt treten um sich auszutauschen.bis dahin alles gut sagt
drea

hallo drea,

schreib bitte mal auf meine mail adresse,
möchte auch mal gerne mit dir mich
austauschen,
bis dann
gruß jürgen
freue mich schon auf eine antwort !!!
juergen.wawrok@t-online.de

hallo jürgen
lass deinen Kopf nicht hängen, mein Mann hat das gleiche leider inoperabel. Vor 5 Jahren gaben sie ihm noch 6-12 monate.Da war er 29 Jahre alt.
es folgten 30 Bestrahlung. ergebniss zurückgang.
leider nicht auf dauer. jetzt chemo da sie sich nicht einig sind ob er wäschst oder nicht!Du kannst dich ja melden wenn du Bock hast.

Liebe grüße Ilonaname@domain.de

hallo jürgen
meine schwester ist 58 jahre, man hat ihr vor drei monaten einen lungenflügel wegoperiert, sie kam nach hause und erkannte ihr umfeld nicht mehr konnte auch nicht sprechen oder nur wirres zeug.
sie liegt wieder im krankenhaus dort stellte man drei tumore im kopf fest einer davon im kleinhirn, sie hat sich aufgegeben und möchte sich von uns verabschieden, es tut alles so weh und ich möchte es nicht glauben.bisher hat auch kein arzt auskunft gegeben was es ist und wie schlimme es wirklich ist. ich bin am ende.[rolfinge@web.de
gruß inge

hallo jürgen
meine schwester ist 58 jahre, man hat ihr vor drei monaten einen lungenflügel wegoperiert, sie kam nach hause und erkannte ihr umfeld nicht mehr konnte auch nicht sprechen oder nur wirres zeug.
sie liegt wieder im krankenhaus dort stellte man drei tumore im kopf fest einer davon im kleinhirn, sie hat sich aufgegeben und möchte sich von uns verabschieden, es tut alles so weh und ich möchte es nicht glauben.bisher hat auch kein arzt auskunft gegeben was es ist und wie schlimme es wirklich ist. ich bin am ende.[rolfinge@web.de
gruß inge

Hallo! Ich suche jemanden der die gleiche erkrankung hat wie ich ANGIOSARKOM!
Meldet euch denn bis jetzt kenne ich wenige mit dieser erkrankung es ist sehr seltene Krankheit!

[mekki]

Liebe Nicole,

auch mein Partner hat eine Hirntumor (Astrozytom II) bzw. hatte einen Hirntumor - im März ist er Gott-sei-Dank ohne Schäden von dem Tumor "befreit" worden.
Wenn es aber nach einigen Ärzten gegangen wäre, dann wäre mein Partner links komplett gelähmt oder teilweise gelähmt.
Der 1. Chefarzt sagte: "mit Lähmungen haben Sie auf jedenfall zu rechnen"
Der 2. Chefarzt sagte: "mit Lähmungen haben Sie teilweise zur rechenen"
...und da wir mit keiner der Aussagen zu frieden waren, haben wir weiter gesucht, und einen Arzt gefunden, der sagte "kein Problem, ist knapp am Motorikzentrum, aber das kriegen wir hin".

Was ich damit sagen will:
auch wenn ihr vielleicht durch den Beruf Deines Mannes in der Arztwahl eingeschränkt seid, gebt Euch nicht mit dem Erstbesten Meinung oder Ausage zufrieden. Nur wer in gesundem Maße kritisch bleibt und sich genau über mögliche Therapieformen informiert, kann auf den Verlauf seiner Behandlung auch Einfluss nehmen! Und dank des KK und dem Internet kann man sich auch zu jeder Krebserkrankung wunderbar schlau machen.
Wir haben sogar teilweise die Erfahrung gemacht, dass wir in einigen Dingen besser Bescheid wussten, als die Ärzte.
Zudem hat jeder Patienten das Recht auf eine eigene Meinung und Entscheidung, auch wenn die mal nicht denen der Ärzte entsprechen!

Euch viel Kraft und Geduld auf Eurem Weg...

Mekki