OP, Bestrahlungen, Nicht-Essen-Können: Wie weiter?

[Christina1965]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und habe mich in den vergangenen Stunden durch viele Beiträge gelesen. Jetzt hoffe auf zahlreiche Reaktionen auf meine Zeilen. Ich möchte gerne wissen, ob der momentane Zustand meines Vaters 'normal' ist und wie Eure Erfahrungen mit der ersten Zeit unmittelbar nach den Bestrahlungen war. Meine weiteren Fragen findet Ihr unten.

Zur Situation meines Vaters (z.T. in Stichworten, damit das hier kein Roman wird):

Er (72), Nichtraucher, Nichttrinker, wurde im Oktober 07 mit einem Tonsillen-/Plattenephitelkarzinom (T2 N2b M0) diagnostiziert. OP mit Lymphknotenentfernung beidseitig (50 Stück, davon 22 befallen) und Implantant für den Rachen aus dem Unterarm. Magensonde und Tracheostoma. Kleiner Teil der seitlichen Zunge entfernt. Nach einem Tag Kreislaufversagen und Reanimation. 10 Tage Intensivstation. Insgesamt 6 Wochen im Krankenhaus; kurz vor der geplanten Entlassung wurde ein Abszeß im OP-Gebiet festgestellt. Ca. 10 Tage nach Entlassung Beginn der Strahlenbehandlung mit insgesamt 33 Sitzungen. Zähne und Kiefer sind sämtlich erhalten (bis jetzt). Nach der 28. Sitzung ist er plötzlich umgekippt, im Krankenhaus wurde ein akuter Flüssigkeitsmangel festgestellt und ein viel zu niedriger Natriumwert. Er hat die letzten fünf Bestrahlungen vom Krankenhaus aus gemacht und wurde am letzten Bestrahlungstag entlassen. Ende der Strahlentherapie in der letzten Januarwoche 2008. Reha ab Anfang April für Wyk auf Föhr geplant. Spült den Mund seit Wochen mit Salbeitee.

Sein größtes Problem ist während der ganzen Zeit das Gefühl, daß ihm ein Eisenring den Hals zudrückt. Er wird seit nunmehr vier Monaten über die Magensonde ernährt, weil er überhaupt nichts zu sich nehmen kann, nicht mal Wasser oder irgendeine andere Flüssigkeit. Direkt nach der OP machte er gute Fortschritte mit dem Schluckenlernen (regelmäßige Übungen mit einer Logopädin), das hat sich aber unter den Bestrahlungen alles zurückentwickelt.

Sein aktueller Zustand ist ungefähr folgender:

Ca. 5 kg Gewichtsverlust
Ernährung und Flüssigkeitszufuhr ausschließlich über Magensonde (3 Einheiten zu je 750 Kalorien plus Flüssigkeit)
extreme Schluckbeschwerden und Schwellungsgefühl im Hals
totale Heiserkeit und undeutliches Sprechen
extreme Verschleimung mit Hustenreiz, aber der Schleim kann nicht wirklich abgehustet werden
Anzeichen für ein fatigue-Syndrom, also chronische Müdigkeit und Erschöpfung
ständige Schlappheit
das Gefühl, es wird nie wieder besser oder gar gut


Und jetzt meine Fragen:

Kennt Ihr das?
Ist diese Verschleimung und das Gefühl des Eisenrings normal?
Was habt Ihr nach Ende der Bestrahlungen unternommen, um wieder auf die Beine zu kommen?
Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis Ihr wieder essen konntet?
Von welcher Art von Arzt habt Ihr Euch weiter betreuen lassen? (HNO, Onkologie, Internist, Alternative Heilmethoden, ...)?
Habt Ihr Empfehlungen für gute betreuende Ärzte im Raum DO/HA/LS/MK?
Welche Präparate haben Euch geholfen, wieder zu Kräften zu kommen?
Was hat Euch noch geholfen - und was sollte jemand in seiner Situation besser lassen?


Danke für alle Antworten - und wenn ich darf, hierzu eine Bitte:

Ich habe in den vergangenen Wochen unglaublich viele Berichte gelesen, die zum Teil schon für mich als Angehörige sehr schrecklich waren. Deshalb wäre es wunderbar, an dieser Stelle vor allem Antworten auf meine Fragen sowie Hinweise und Ermutigungen zu bekommen. Danke Euch allen! :)

[gussi59]

hallöchen, habe gerade deinen bericht gelesen.
ich hatte auch ein plattenephitelkarzinom, allerdings in der unterkieferspeicheldrüse.bin im April 07 erste mal operriert worden.
als sich rausstellte das es bösartig war hat man mir anfang Mai auch die lympfdrüsen auf der linken seite entfernt.mein tumorstadion war G2,pT2,
pN2b.anfang juni bekam ich eine peg gelegt . danach bekann die chemo und bestrahlung, insgesamt 30 stk.ich habe wärend dieser zeit ca.12 kg abgenommen und habe 6 wochen nahrung und flüssigkeit nur über die peg zu mir nehmen können. mir ging es wärend der therapie auch sehr schlecht.mach deinem vater mut es wird wieder besser, aber alles braucht seine zeit. ich habe mich vor allem geeckelt,sogar vor wasser.ich hatte im hals immer ein gefühl als stecke ein tennisball dort fest und von außen als wenn mich jemand würgt. den zweiten chemoblock konnte man mir nicht mehr geben, da meine blutwerte so schlecht waren.bekommt dein vater auch eine chemo? und wo wird er behandelt? ich komme aus essen und war im krupp krankenhaus. anfang september war ich für 4 wochen in ahb.auf wyck föhr.da kann dein vater sich drauf freuen,ist echt gut da. ich werde wahrscheinlich im sep. wieder dort hinfahren zur reha.mir geht es mit jeder woche nun besser, auch wenn es noch lange nicht gut ist. l.g.und alles gute für deinen vater sendet dir Gussi:winke:

[Tina M]

Hallo Christina,

wenn du lust hast, schau doch mal bei uns im Tonsillenkarzinom Forum rein. Dort findest du bestimmt viele Infos und Ratschläge. Dort sind viele Betroffene und Angehörige die das selbe durchgemacht haben wie dein Vater.

Viele Grüße Tina

[Spitaki]

Hallo Christina,
ich hatte vor 2 Jahren das durchgemacht, was Dein Vater jetzt durchmacht.
Ich musste auch ein Tracheostoma tragen. Dadurch hatte ich eine große Schleimbildung, die ich aber selber abgesaugt habe. Ich hatte extra dafür eine Maschine geliehen bekommen.
Das Gefühl am Hals, dass man einen Eisenring hätte, liegt vielleicht daran, dass sich Lympfflüssigkeit angesammelt hat. Durch das Entfernen der Lympfknoten staut sich die Flüssigkeit. Das geht mit Lymphdrainagen wieder weg, dauert aber eine Weile.
Essen konnte ich nach ca. 5 Monaten wieder. Musste ich beim Logopäden lernen.
Wenn Dein Vater nach Wyk auf Föhr fährt, ist er dort sehr gut aufgehoben. Man kümmert sich sehr liebevoll um seine Patienten. Ich war schon 2mal dort.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[jesse58]

Empfelung im Raum MK Doktor Fixson in Menden ,Klinik kann ich die HNO Klinik in Hagen empfehlen.
Dort bin ich operiert worden und werde von dort weiter betreut.
mfg
jesse58
Bernd:winke
Diagnose Tonsillenkarzinom 3 Lymphknoten befallen wurden mit entfernt.
Bestrahlung 38 in Hagen.
Mir gehts gut
letzte Bestrahlung März 2007