Tumorreste sollten < als 1 cm sein [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Sternschnuppe07

23.02.2008, 00:26

Hallo Ihr Lieben, :)

vielen, lieben Dank für Eure aufmunternden Worte. Sorry, dass ich so nerve derzeit, aber ich glaube, Ihr könnt mich verstehen gell? Wenn nicht Ihr, wer dann? :)

Klar bringt es nichts, sich verrückt zu machen, das weiß ich auch, aber meine Gedanken machen sich nun einmal leider ab und zu selbstständig. :undecided

Eigentlich mache ich mir zur Zeit weniger Gedanken um ein Rezidiv, sondern vorrangig darum, dass diese Tumorreste restlos weg sind. Vorher hatte ich mir darüber nicht so viele Gedanken gemacht, weil ich dachte, Reste, die kleiner als 2 cm sind, sind nicht so tragisch. Bis ich dann dummerweise auf diesen Link gestossen bin und gelesen hatte, dass diese Ansicht veraltet sein soll. Ok, der Artikel, der sich hinter diesem Link befindet, ist von 2004, also auch nicht mehr ganz frisch, aber es kommt ja leider auf dasselbe heraus.

Was bedeutet R1 Manuela? Auch Tumorreste, die kleiner als 2 cm sind?

Was kommt, kommt sowieso, ich weiß, man kann es nicht wirklich beeinflussen, nächste Woche um diese Zeit weiß ich mehr und ich hoffe, dass ich dann nur gute Nachrichten zu berichten habe. Falls aber nicht, was wir nicht hoffen wollen, meint Ihr, dass die Ärzte auch noch weitere Möglichkeiten finden um mich tumorfrei zu machen?

Wir werden immer mit Ängsten leben müssen, ich weiß, aber als ich das gelesen hatte, dachte ich und eigentlich denke ich das leider immer noch im Moment, dass ich dieses Jahr nicht überleben werde. Warum habe ich aber auch im Internet nachgelesen, selbst schuld.

Wenn die Ärzte davon ausgehen, dass die Chemo die Resttumore entfernen kann, dann werden sie das sicherlich nicht einfach nur so sagen oder? Denn falsche Hoffnungen wecken, das macht kein Arzt, wenn, dann hätten sie mir allenfalls gesagt, dass sie es versuchen wollen. Aber es kam so rüber, als wären sie davon überzeugt, es sollte klappen, so wörtlich. Klar, 100 prozentig, das kann niemand vorhersagen, das weiß ich auch.

Es tut mir ja auch so leid, dass ich so rappelig bin und ungeduldig. Aber daran seht Ihr, das meine ich mit dem Achterbahnfahren, immer zwischen Hoffnung und Ängsten hin- und her.

Vielen Dank also für Eure lieben Beiträge. :)

ganz liebe Grüße

Eure Manu

Sternschnuppe07

23.02.2008, 00:37

übrigens R1 bedeutet Rest < als 1 cm, aber egal. Es bringt nun eh nichts, abwarten heißt die Devise und hoffen. :)

Siby

23.02.2008, 01:02

Oh man liebe Manu,
es ist schon erschütternd, wie so ein blöder Beitrag sich einnisten kann.
Wie kommst du nur darauf, dieses Jahr nicht zu überleben?
Selbst wenn (ich glaube deine Ängste sind umsonst) deine Befürchtungen war werden ist doch die Fahnenstange noch nicht zu Ende.
Es gibt noch viele Möglichkeiten in der heutigen Medizin.
Auch gibt es ja noch andere Chemoterapeutika, die dann zum Einsatz kommen.
Ich hoffe, du kannst dich noch ein wenig ablenken und diese traurigen Gedanken überwinden.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen für dein CT.
Wird sicher alles Gut!
Jetzt kommt bald der Frühling und dann der Sommer und die wirst du schön genießen!
:knuddel: LG Siby

hope38

23.02.2008, 11:00

Hallo, ich nochmal:)!

Zum R1, also bei Darmkrebs bedeutet R nach der OP, daß nicht alle Tumore entfernt werden konnten, aber ob das auch größenabhängig ist, weiß ich nicht. Hmm, aber da es auch R2 gibt, ist es vielleicht tatsächlich so?

Dir, liebe Manu, einen schönen Tag ohne Achterbahn. Kettenkarussel kann auch mal nett sein;)! Und ja, ich verstehe Dich vollkommen!

Liebe Grüße,

Leena

Sternschnuppe07

23.02.2008, 11:24

Liebe Bailey, liebe Bessie, liebe Leena, liebe Mosi, liebe Siby, ( in alphabetischer Reihenfolge und ich hoffe, ich habe niemanden vergessen :) )

Ihr seid alle so lieb, dankeschön für Eure aufmunternden Worte. Ich jammere Euch hier voll, dabei habt Ihr selbst Eure eigenen Sorgen.

Na ja, kommende Woche ist es so weit, dann weiß ich mehr und erfahre hoffentlich nur gutes. Ändern kann man eh nichts mehr, die Würfel sind gefallen und falls meine Befürchtungen sich wirklich bewahrheiten sollten, (was ich nicht hoffe), dann ist die Medizin noch lange nicht am Ende. Kurz, Ihr habt alle recht.

Aber mal eine Frage: Im Vorstellungsthread hatte einmal eine Brigitte geschrieben, bei ihr snd auch sogar mehrere Reste nach der OP zurückgeblieben, die ca. < als 2 cm groß gewesen sein sollen und sie hat wenige Tage nachdem sie den Beitrag geschrieben hatte, ihr 3-jähriges überleben von der Diagnose gefeiert. Wisst Ihr, wen ich meine? Schade, dass sie offenbar nicht mehr registriert zu sein scheint, also nicht mehr schreibt, ich wüsste sehr gerne, wie es ihr geht und auch allen anderen, bei denen eben Reste zurückbleiben mussten. Ich bin mir fast sicher, dass das gar nicht so selten vorkommt. Man konnte mir ja bspw. bei meiner 1. OP auch erst einmal nur das Netz entfernen. Wenn das OP Gebiet zu groß wird, oder an irgendeinem Organ nicht geschnitten werden kann, siehe bspw. Darm und dergleichen, dann wendet man eben Chemo an. Ok, Brigitte bekam nach der OP 6 Chemos, ich habe bislang nur 4 bekommen, da die anderen 3 ja vor der 2. OP anstanden. Doch wenn 3 Chemos mein OP Gebiet schon verkleinert haben, dann werden 4 doch wohl mit dem kleinen Rest fertig geworden sein oder? Ich muss mich eben wieder hochziehen und abwarten, eine andere Möglichkeit habe ich ja sowieso nicht. Eigentlich gut, dass die Untersuchung schon kommende Woche ansteht, sonst würde ich mich womöglich noch länger verrückt machen.
Und dann denke ich an Euch, viele haben auch große Sorgen, sogar größere als ich, aber sie meistern das so tapfer und ich kippe schon beim kleinsten Seitenwind um. :o

Danke noch mal für Eure lieben Wünsche und beruhigenden Worte, nächste Woche um die Zeit weiß ich mehr und hoffentlich nur gutes. Und dasselbe wünsche ich Euch auch, dass sich alles zum guten wendet.

liebe Grüße

Eure Manu

Pfingstrose

23.02.2008, 16:25

Hallo, liebe Manu,
halt Dich daran fest, dass die Chemos Dein OP-Gebiet verkleinert haben, das ist doch toll, da Du weißt, die Chemo spricht an!! Und freu Dich auf die Untersuchung nächste Woche, so doof das auch klingt. Ich jedenfalls war heilfroh, als endlich mein Untersuchungstermin angerückt war nach fast 1 1/2 Wochen Warterei vom CT-Ergebnis!! Das war schrecklich. Jetzt habe ich zwar meine "Quittung", aber ich habe wieder eine Richtung vor mir, die ich einschlagen kann und weiß, wie es weitergeht (zwar nicht so dolle Aussichten :o was alles ansteht, aber ich habe so langsam wieder das Gefühl, mitkämpfen zu können:twak::twak:)!!

Ich drück Dich ganz lieb und vor allem die Daumen, liebe Grüße von Katja :remybussi

Sternschnuppe07

23.02.2008, 18:18

Ach liebe Katja,

siehst Du, das meine ich ja auch damit, hier haben nahezu alle ihr Päckchen zu tragen und ich jammere auf hohem Niveau herum. :laber:

Ja, ich halte mich ja auch daran fest, dass die Chemo vorher gewirkt hat, obwohl ich zwischenzeitlich darüber nachgedacht habe, kann es sein, dass sie nun auf einmal nicht mehr gewirkt haben könnte?? Ja, klingt blöd, meine Oberärztin meinte ja auch, es sei derzeit nicht davon auszugehen, dass meine Tumorreste platinresisdent sind, weil die Chemo ja vorher das Gebiet verkleinert hatte.

Du siehst aber, je mehr man denke, umso verrückter macht man sich.

Klar, ich freue mich zwar nicht unbedingt auf das CT, aber ich bin froh, dass ich dann mehr weiß. Dumm, dass man nicht sofort das Ergebnis mitgeteilt bekomme, aber ich werde einmal fragen, vielleicht geht es ja doch. Spätestens Freitag mittag werde ich es aber wissen, nach dem Gespräch.

Stell Dir mal bitte vor, jeder würde immer Angst haben, dass die Chemo nicht wirkt, wo kämen wir da denn hin???? Du weißt auch nicht, ob es diese Brigitte noch gibt gell? Sie hatte, als sie den Beitrag im Vorstellungsthread geschrieben hatte, kurz danach ihr 3-jähriges Überleben gefeiert und auch Reste von 2 cm zurückbehalten. Gut, sie hatte 6 Chemos bekommen danach, ich nur 4, aber ich hoffe trotzdem, dass diese 4 schon alles gekillt haben. Ob ich ansonsten noch 2 hinterher bekomme weiß ich nicht. Dann käme ich womöglich nicht in die Studie, aber ich werde es erst einmal abwarten, es bringt wirklich nichts, sich den Kopf zu zermartern mit all diesen Dingen. Wenn es so kommt oder so, was dann und all so ein Kram. Es kommt wie es kommt und ich glaube, daran kann niemand etwas ändern. :)

liebe Grüße und alles Gute

Manu :knuddel:

Sternschnuppe07

23.02.2008, 19:27

:)

Liebe Christine,

Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen, jede(r) lebt ein ausfülltes Leben neben diesem Forum hier. :) Danke in jedem Fall für Deine Antworten, die haben mich beruhigt.

Ich hätte nicht so viel recherchieren sollen, das ist eine Unart von mir und je mehr Frau liest umso mehr erfährt sie von Studien und dergleichen. Es ist leider sicherlich richtig, dass man wohl nach neueren Erkenntissen (2004), zu dem Ergebnis gekommen ist, dass Tumorreste die < als 1 cm sind, besser einzustufen sind als größere. Es ist klar, dass kleinere Tumorreste immer besser zu killen sind als größere, wenngleich wenige mm hoffentlich nicht gleich das Ende der Welt bedeuten. Ich finde es nur mitunter hart, wie einige Professoren schreiben. Da wird es knallhart so dargestellt, als ob bei einer Frau, bei der Tumorreste die < als 2 cm sind, die Operation angeblich "umsonst" gewesen sein soll, hat man dafür noch Worte? Umsonst kann keine OP gewesen sein, bei der der allergrößte Teil der Tumorherde entfernt worden ist oder? Man stelle sich vor, das alles wäre noch im Körper, schreckliche Vorstellung. Ich habe doch nach meiner 1. OP, bei der man mir nur das Netz entfernen konnte, heute eine viel bessere Ausgangsbasis als damals oder nicht? Und die Chemo verkleinert ja auch Tumorherde. Du siehst also, ich versuche durchaus, mich selbst wieder aus dem momentanen Tief herauszuziehen. Nur gestern abend ging es mir total mies, ich hatte meine Familie angeschaut und gedacht, ich würde dieses Jahr nicht überleben, das ist ein schlimmer Gedanke, ich weiß, viele, wenn nicht gar alle hier werden solche Gedankengänge vielleicht kennen, sie machen einen in dem Moment verrückt.
Danke für Deine ausführliche Antwort, ganz ist meine Angst zwar noch nicht weg, aber das ist normal, kommende Woche werde ich es erfahren, da ist wohl jede Frau nervöser als sonst. :)

liebe Grüße

Manu :)

hope38

23.02.2008, 20:59

Liebe Manu!
Ich gehe nach dem MRT, das bei mir alle 3 Monate gemacht wird:eek: , nie ohne Ergebnis nach Hause;)! Da bin ich stur;)!

Liebe Grüße und in Gedanken bei Dir,

Leena

Linnea

23.02.2008, 21:17

Liebe Manu :remybussi

wie schön zu hören, daß es Dir ein kleines bißchen besser geht! Eigentlich wollte ich Dir gestern schon schreiben, aber da wollte mein Dödelkopf nicht so richtig...

Es tut mir so leid, daß Du gerade wieder diese Ängste ausstehen mußt! Und der Gedanke an die Kinder ist immer am schlimmsten, nicht wahr? So lange man mit Therapien beschäftigt ist, wird er oft von viel Hoffnung auf Heilung oder Besserung überstrahlt. Aber gerade vor solchen Untersuchungsterminen kriechen die Ängste wieder aus ihren Löchern.

Mir war vor meiner eigenen Erkrankung nicht bewußt, wie besonders diese Krebsangst ist. Jede lebensbedrohliche Krankheit geht natürlich mit Ängsten einher, aber diese scheinen sich stark zu unterscheiden. Meine Herzgeschichte z.B. hat mir gezeigt, wie unmittelbar bedrohlich sich akute Probleme in diesem Bereich anfühlen können. Das ist sehr erschreckend, aber man spürt eben auch ganz genau, wenn sich das Herz wieder beruhigt. Man kann an sich selbst gut wahrnehmen, ob sich das Problem verschlechtert oder verbessert und wird daher bei Nachuntersuchungen wohl eher selten von den Ergebnissen überrascht.

Aber bei Krebserkrankungen ist das ganz anders. Der Krebs hat sich ja zunächst ganz unbemerkt eingeschlichen - gerade im Bauchraum wächst er ja oft schon lange, bevor man etwas davon mitbekommt - und ohne Vorwarnung steht man plötzlich mit einer Krebsdiagnose da. Daß dabei das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung stark erschüttert wird, ist nur allzu verständlich. Aber ohne dieses grundlegende Gefühl, kann man sich den Gedanken "Vielleicht ist ja doch wieder etwas" kaum vom Hals halten. Auch wenn man sich gut fühlt, könnte dieses Gefühl ja trügen.

Es ist unglaublich schwer mit dem Verlust dieses "Urvertrauens" (wie eine Frau aus dem Lymphom-Forum neulich so treffend formuliert hat) umzugehen, finde ich. Oft komme ich mir vor wie jemand, der ein schlimm zugerichtetes Tier anlocken will, das einmal ein Haustier war, lieb, gesellig und vertrauensvoll, das jetzt aber aufgrund seiner traumatischen Erfahrungen immer wieder davonrennt, auch wenn es noch so gerne dableiben und die angebotene Zuwendung genießen möchte. Ich weiß leider auch noch nicht, was da hilft...

Liebe Manu, jetzt bin ich mal wieder ins Schreiben gekommen, dabei wollte ich eigentlich nur sagen, daß ich Dir und den anderen, die jetzt schlimme Wartezeiten erleben müssen, meine besten Gedanken schicke. Diese Warterei ist so wahnsinnig belastend! :pftroest:

Liebe Manu, alles liebe und Gute wünscht Dir
Deine Linnea

Sternschnuppe07

23.02.2008, 22:26

Liebe Leena, :)

na gut, ich werde es versuchen, obwohl ich ja nicht die einzige sein werde, es werden sicherlich mal wieder sehr viele vor mir dran sein. Wartezeiten von 1- 2 Stunden sind also bestimmt keine Seltenheit. Normalerweise geht das Ergebnis ja an die Station, aber mal sehen.....

liebe Grüße und dankeschön

Manu :)

Liebe Manu!
Ich gehe nach dem MRT, das bei mir alle 3 Monate gemacht wird:eek: , nie ohne Ergebnis nach Hause;)! Da bin ich stur;)!

Liebe Grüße und in Gedanken bei Dir,

Leena

Sternschnuppe07

23.02.2008, 22:36

Liebe Linnea, :)

ok, ein wenig schwanke ich noch zwischen besser und schlechter gehen hin und her, besonders als ich bspw. vorhin den Bericht eines Arztes gelesen habe, wieder das Thema mit dem 2 cm und kleiner als 1 cm. :twak:
Konnte bei Dir alles entfernt werden? Oder bleib auch etwas zurück?

Du hast recht, gerade diese Krebsart ist wirklich unfair, man merkt sie nur, wenn sie schon fortgeschritten ist, alles andere ist ein Zufallsbefund. :angry:
Und ich war 3-4 Monate vorher noch bei der Vorsorgeuntersuchung. Es traf mich wirklich aus heiterem Himmel, dann kam alles Schlag auf Schlag, Untersuchungen, 1. OP, Hiobsbotschaft, dass man nur das Netz entfernt hatte, nicht erholt von der OP, Sepsis, Gottseidank kurzes Versagen der Nieren, Uniklinik, wieder auf dem Weg der Besserung aber immer noch tappsig auf den Beinen und immer noch nicht alles im Kopf und seelisch verarbeitet, dann die 2. OP, Aufatmen, denn das allermeiste konnte entfernt werden, guter Dinge bis eben gestern, als ich das lesen musste.
Nun frage ich mich jedoch auch, was war denn vor 2004 hm? Die müssen doch irgendwo ihre Statistiken hergeholt haben, denn nur anhand dieser werden ja diese "Prognosen" gestellt.
Ja, die Ängste, wenn die nicht wären. Was wäre es doch schön, würde es Morgen ein Mittel geben, was uns alle heilt für immer. Gut, wegen meiner darf es auch Übermorgen sein, aber es wäre doch schön oder nicht? Was würde ich darum geben, wieder gesund zu sein, unbeschwert das Leben geniessen zu können, ohne immer diese trüben Gedanken zwischendurch zu haben.
Klar, passieren kann jedem etwas, man braucht bloß über die Straße zu gehen und wird von einem Auto so schlimm erfasst, das man stirbt. Aber wenn man mit dieser Krankheit konfrontiert wird, das ist etwas anderes, niemals hätte ich gedacht, dass es so wird. Aber ich glaube manchmal, das können nur Insider verstehen, Betroffene, Außenstehende wollen es vielleicht begreifen, aber so richtig klappt das wohl nicht immer.

dankeschön für Deine lieben Wünsche

Gute N8

Deine Manu :knuddel:

Liebe Manu :remybussi

wie schön zu hören, daß es Dir ein kleines bißchen besser geht! Eigentlich wollte ich Dir gestern schon schreiben, aber da wollte mein Dödelkopf nicht so richtig...

Es tut mir so leid, daß Du gerade wieder diese Ängste ausstehen mußt! Und der Gedanke an die Kinder ist immer am schlimmsten, nicht wahr? So lange man mit Therapien beschäftigt ist, wird er oft von viel Hoffnung auf Heilung oder Besserung überstrahlt. Aber gerade vor solchen Untersuchungsterminen kriechen die Ängste wieder aus ihren Löchern.

Mir war vor meiner eigenen Erkrankung nicht bewußt, wie besonders diese Krebsangst ist. Jede lebensbedrohliche Krankheit geht natürlich mit Ängsten einher, aber diese scheinen sich stark zu unterscheiden. Meine Herzgeschichte z.B. hat mir gezeigt, wie unmittelbar bedrohlich sich akute Probleme in diesem Bereich anfühlen können. Das ist sehr erschreckend, aber man spürt eben auch ganz genau, wenn sich das Herz wieder beruhigt. Man kann an sich selbst gut wahrnehmen, ob sich das Problem verschlechtert oder verbessert und wird daher bei Nachuntersuchungen wohl eher selten von den Ergebnissen überrascht.

Aber bei Krebserkrankungen ist das ganz anders. Der Krebs hat sich ja zunächst ganz unbemerkt eingeschlichen - gerade im Bauchraum wächst er ja oft schon lange, bevor man etwas davon mitbekommt - und ohne Vorwarnung steht man plötzlich mit einer Krebsdiagnose da. Daß dabei das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung stark erschüttert wird, ist nur allzu verständlich. Aber ohne dieses grundlegende Gefühl, kann man sich den Gedanken "Vielleicht ist ja doch wieder etwas" kaum vom Hals halten. Auch wenn man sich gut fühlt, könnte dieses Gefühl ja trügen.

Es ist unglaublich schwer mit dem Verlust dieses "Urvertrauens" (wie eine Frau aus dem Lymphom-Forum neulich so treffend formuliert hat) umzugehen, finde ich. Oft komme ich mir vor wie jemand, der ein schlimm zugerichtetes Tier anlocken will, das einmal ein Haustier war, lieb, gesellig und vertrauensvoll, das jetzt aber aufgrund seiner traumatischen Erfahrungen immer wieder davonrennt, auch wenn es noch so gerne dableiben und die angebotene Zuwendung genießen möchte. Ich weiß leider auch noch nicht, was da hilft...

Liebe Manu, jetzt bin ich mal wieder ins Schreiben gekommen, dabei wollte ich eigentlich nur sagen, daß ich Dir und den anderen, die jetzt schlimme Wartezeiten erleben müssen, meine besten Gedanken schicke. Diese Warterei ist so wahnsinnig belastend! :pftroest:

Liebe Manu, alles liebe und Gute wünscht Dir
Deine Linnea

MarcoIL

24.02.2008, 15:19

Hallo Sternschnuppe/Manuela,

ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend gut, auch wenn sich deine
Gedanken rund um die Uhr mit deiner Erkrankung beschäftigen und dich nicht zur Ruhe kommen lassen.

Ich habe zufällig deine berichte gelesen, du hast sicherlich schon einiges bewältigen müssen. Aufgrund deiner Ausführungen konnte ich lesen, daß dir das Netz entfernt wurde. Ich würde an deiner Stelle mit den behandelnden Ärzten bereden, ob der Verdacht einer Peritonealkarzinose besteht.
Dies würde die weitere Behandlung sehr stark beeinflussen. Sollte dies der Fall
sein, solltest du weitere Behandlungsmethoden mit einem Spezialisten auf diesem Gebiet ausloten. Ich weiss nicht, woher du kommst, aber es gibt mittlerweile doch einige Fachzentren in Deutschland, die sich der Behandlung
dieser Erkrankung, die bei EK-Patientinnen leider nicht selten ist, angenommen
haben und über entsprechend hohe Fallzahlen sich eine entsprechde Kompetenz erarbeitet haben.
Für die weiteren Untersuchungen alles erdenklich Gute M.

Sternschnuppe07

24.02.2008, 19:33

Hallo MarcoIL, :)

bei mir wurde nicht nur das Netz entfernt sondern auch die Gebärmutter, Eierstöcke und Eileiter sowie Teile des Bauchfells.
Zurück blieben nach der 2. OP Stippchen am Darm, die mit Chemo bekämoft worden sind und ich hoffe sehr, dass das Ziel schon erreicht ist und ich tumorfrei bin.
Von einer Peritonealkarzinose habe ich hier im Forum gelesen, hoffe aber sehr, dass ich das nicht habe.

Vielen Dank für Deine lieben Wünsche, ich kann Glück wirklich gebrauchen.

liebe Grüße

Manu

Hallo Sternschnuppe/Manuela,

ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend gut, auch wenn sich deine
Gedanken rund um die Uhr mit deiner Erkrankung beschäftigen und dich nicht zur Ruhe kommen lassen.

Ich habe zufällig deine berichte gelesen, du hast sicherlich schon einiges bewältigen müssen. Aufgrund deiner Ausführungen konnte ich lesen, daß dir das Netz entfernt wurde. Ich würde an deiner Stelle mit den behandelnden Ärzten bereden, ob der Verdacht einer Peritonealkarzinose besteht.
Dies würde die weitere Behandlung sehr stark beeinflussen. Sollte dies der Fall
sein, solltest du weitere Behandlungsmethoden mit einem Spezialisten auf diesem Gebiet ausloten. Ich weiss nicht, woher du kommst, aber es gibt mittlerweile doch einige Fachzentren in Deutschland, die sich der Behandlung
dieser Erkrankung, die bei EK-Patientinnen leider nicht selten ist, angenommen
haben und über entsprechend hohe Fallzahlen sich eine entsprechde Kompetenz erarbeitet haben.
Für die weiteren Untersuchungen alles erdenklich Gute M.

MarcoIL

24.02.2008, 20:11

Das wünsche ich dir natürlich auch. Aber ich kann dir nur empfehlen, doies dringend abklären zu lassen, um keine unnötige Zeit zu verlieren, oder dies
mal so nebenbei gesagt zu bekommen.

LG Marco

Sternschnuppe07

24.02.2008, 20:55

ich werde es in jedem Fall fragen. Nur weißt Du, manchmal mag ich gar nicht darüber nachdenken, was alles noch kommen könnte und dergleichen. Das zermürbt schon ein wenig, man lebt ständig mit der Angst und würde es am liebsten abschalten, aber leider, geht das nicht so einfach.

Darf ich fragen, aus welchem Forum Du normalerweise kommst? Hier aus dem EK? Habe noch nie etwas von Dir gelesen, deshalb frage ich. ;)

liebe Grüße

Manu

Das wünsche ich dir natürlich auch. Aber ich kann dir nur empfehlen, doies dringend abklären zu lassen, um keine unnötige Zeit zu verlieren, oder dies
mal so nebenbei gesagt zu bekommen.

LG Marco

MM-Tiga

24.02.2008, 21:47

Hallo, Manu + Marco,
ich glaube, wenn es so wäre, würde das im Bericht stehen bzw. wüsstest Du das sicher, liebe Manu....:rolleyes:
also, ich wünsche Dir eine sorgenfreie und erholsame Nacht und einen frohgemuten Wochenbeginn!
Dickes Ge:knuddel: !
LG MM-Manuela :)

Bessie

24.02.2008, 21:48

Hallo Marco!

Bei dem von dir genannten Netz handelt es sich um eine eine Fettschürze zwischen Bauchorganen und Bauchdecke, in der sich Lymphknoten befinden. Dieses "große Netz" wird meines Wissens bei jeder EK-Operation standardmäßig entfernt und hat normalerweise nichts mit dem Verdacht einer Peritonealkarzinose zu tun.

Ich habe zufällig deine berichte gelesen, du hast sicherlich schon einiges bewältigen müssen. Aufgrund deiner Ausführungen konnte ich lesen, daß dir das Netz entfernt wurde. Ich würde an deiner Stelle mit den behandelnden Ärzten bereden, ob der Verdacht einer Peritonealkarzinose besteht.

Schöne Grüße
Bessie

Sternschnuppe07

24.02.2008, 22:58

Hallo Ihr Lieben,

ja, ich gehe davon aus, dass ich das dann wissen würde, wenn es so wäre, aber nach der 2. OP berichtete man mir nur etwas von den besagten, kleinen Stippchen am Darm, die die Chemo wegbekommen sollte und ich hoffe sehr, dass sie das geschafft hat. Na ja und im Bericht steht eben, dass man Resttumorherde erzielen konnte, die kleiner als 2 cm sind und ich weiß wie gesagt, dass es kleine Resttumorherde sind und der allergrößte Teil entfernt wurde.

Es ist lieb von Dir Marco, dass Du Dir darüber Gedanken machst, aber weißt Du, ich mache mich schon verrückt mit meinen Stippchen derzeit, wegen ein paar kleinen mm. Alle Frauen hier sind betroffen von der Krankheit, es ist schlimm genug, dass leider viel zu viele Rezidive hatten oder haben, ich finde es sehr traurig und schrecklich. Aber, wenn man jetzt über alles und jedes nachdenken würde, was man bekommen könnte, ich glaube, mich zumindest könnte man irgendwann irgendwo einliefern. Krebs ist eine sehr schlimme Krankheit, besonders auch die Tatsache, dass es Rezidive geben kann, die auch sehr grausam sein können wie bspw. eben dieses besagte, aber im Moment möchte ich einfach nicht darüber nachdenken, ich wünsche allen Kranken, meine Wenigkeit eingeschlossen, dass wir alle gesund werden, das wäre sicherlich die allerbeste Lösung.

liebe Grüße und gute N8

Manu

MarcoIL

25.02.2008, 09:02

Liebe Manu,

ich wollte dich keinesfalls verunsichern oder verückt machen. Ich weiß, wie schwer es ist, mit deiner Erkankung umzugehen.
Jeder Patient hat seine eigene Einstellung, und auch Ärzte lehnen sich daran
in ihrer Vorgehensweise entsprechend an. Und wenn es dir nun hilft damit zurechtkommen, z.B. die Dinge in Ruhe auf dich zukommen zu lassen, so ist dies
für dich der beste Weg, und den solltest nur du vorgeben.

ich wünsche Dir alles erdenklich Gute Marco

Sternschnuppe07

25.02.2008, 10:55

Lieber Marco, :)

ich weiß, dass Du mich nicht verunsichern wolltest, Du hast es nur gut gemeint, das ist lieb.

Du schreibst, dass jede (r) Kranke für sich einen Weg finden muss, das mag sein. Leider schwanke ich derzeit auch immer noch ein wenig, ich habe natürlich immer noch Angst, nein nicht vor der Untersuchung an sich, sondern vor dem Ergebnis. Ich klammere mich an die Worte der Ärzte, die das ja mit der Chemo wegbekommen wollten und ich hoffe, dass es auch geklappt hat. Wenn nicht, weiß ich auch nicht mehr weiter, zumindest nicht im Moment.

Hätte ich es mal bloß nicht gelesen, dann würde ich womöglich entspannter an alles herangehen aber leider ....

Nun, ich glaube, das es grundsätzlich schwer ist, einen richtigen Weg zu finden, man wird wohl immer schwanken zwischen Hoffnung, Zuversicht und Bangen, damit wird man wohl leider leben müssen.

Es ist nicht einfach.

Dankeschön noch einmal für Deine lieben Wünsche, wie bereits geschrieben, ich kann diese sehr gut gebrauchen. :)

liebe Grüße

Manu

Sternschnuppe07

07.03.2008, 20:57

Hallo Ihr Lieben, :)

ich hoffe, es geht Euch allen gut. Meine CT Untersuchung letzte Woche ist gut ausgefallen, der TM ist auf 25 gesunken, man geht davon aus, das ich tumorfrei bin. :smiley1:
Was mir noch ein wenig Sorgen bereitet sind winzige Restchen, die kaum messbar seien, man geht aber davon aus, dass es Vernarbungen sind.

Nun will ich ja in die Mimosastudie und dafür muss ich kommende Woche Mittwoch zum PET. Ist das normal?

Natürlich ist sie nun wieder da, diese schleichende Angst, denn ein PET zeigt mehr als ein CT oder? Was ist, wenn sie doch noch was finden, wenn sich vielleicht etwas gebildet hat in den 2 Wochen?

Aber da muss ich durch, Kopf in den Sand stecken gilt nicht, ich lenke mich jedenfalls so gut es geht ab. Aber was meint Ihr? Ist das normal mit dem PET vor der Studie und überhaupt, können es winzige Verwachsungen sein?

Na ja, da war da noch die Sache mit dem Kontrastmittel. Klingt nun vielleicht etwas blöd, aber ich musste 2 Flaschen von so einem milchigen Mittel trinken, kennt Ihr ja vielleicht oder? Ich musste gute 3 Stunden warten, weil sie einen Notfall hatten und da bei mir das Trinken von viel Flüssigkeit auch gleichbedeutend mit dem ausscheiden von Flüssigkeit ist, musste ich auch entsprechend öfter aufs WC. Wirkt dann überhaupt noch das Kontrastmittel?
Na ja, sonst hätten sie ja nicht die winzigen Vernarbungen gesehen oder? Ich hoffe es jedenfalls von ganzem Herzen, das es Vernarbungen sind, wie sagen die Ärzte immer so schön: "100 % ig sicher sein, kann man nur, wenn man es wieder aufschneidet." Ich liiiebe den Humor von Ärzten. :smiley1:

Ich weiß, ich mache mir wieder viel zu viele Gedanken, aber so bin ich leider nun einmal. Ich hatte ja auch schon vorgefühlt, was denn wäre, wenn sie noch etwas finden würden, aber da kam nur zurück, dass wir nicht über ungelegte Eier reden sollen. Der Spruch kommt mir doch so bekannt vor....:smiley1:

liebe Grüße

Eure Manu :knuddel:

bailey13

07.03.2008, 21:38

Hallo Manu,

ich habe ja auch (erfolglos!) bei der Mimosa Studie mitgemacht und ich hatte kein PET vorher. Ist also nicht notwendig um bei der Studie mitzumachen.

Ich musste nur bei den ersten beiden CT's Kontrastmittel trinken (ist bei uns im KH aber durchsichtig), seitdem bekomme ich es nur noch gespritzt und muss vorher nichts mehr trinken (kommt mir ganz recht), weil man dann bei mir irgendwas besser unterscheiden kann (Darmschlingen oder was auch immer, ich kann mir nie merken, was die Ärzte mir erzählen, sorry). Aber was ich damit sagen wollte, es ist glaube ich ziemlich egal, ob man das Kontrastmittel vorher trinkt oder nicht. Das Ergebnis ist dann nicht ungenauer oder was auch immer.

Drücke dir die Daumen, das du vielleicht zu denen gehörst die während der Mimosa Studie kein Rezidiv bekommen!

lg,
bailey

Mosi-Bär

08.03.2008, 09:19

Hallo Manuela,

ich kann zwar nichts zur Mimosa-Studie sagen, weil ich da nicht drin bin, aber ich glaube, sie machen bei die ein PET, um sicherzugehen, weil ja da noch irgendwelche Restchen sind. Ich denke auch, jedes KH macht das ein bißchen anders.

Und nun zum Kontrastmittel, denn die wenigsten wissen genau, was es damit auf sich hat.

Das Kontrastmittel, das du trinken mußt, diese 2 Flaschen milchige Flüssigkeit (ich finde immer, das schmeckt irgendwie nach Aprikose, jedenfalls bei uns im KH), ist dafür da, um den Darm beim CT sichtbar zu machen. Das Kontrastmittel ist nämlich im gesamten Darm verteilt. Und keine Angst, auch wenn du oft aufs WC mußt und 3 Stunden warten mußtest, das Kontrastmittel ist sehr resistent.:D

Als ich im September 2006 mein Abschluß-CT hatte, stellte man fest, daß ich wahrscheinlich einen Harnstau im rechten Nierenbecken hatte. Mittwochs war das CT gemacht worden und donnerstags habe ich das erfahren. Nun mußte eine Kontrast-Röntgenuntersuchung der Nieren und Harnwege gemacht werden, aber das ging nicht sofort, weil es Tage dauert, bis das Kontrasmittel aus dem Darm raus ist und dadurch bei den Röntgenaufnahmen nicht genug gesehen werden konnte.

Ich mußte über das Wochenende massiv abführen, damit der Darm leer war und montags wurde die Untersuchung erst gemacht.

Während des CT wird dir ein Kontrasmittel gespritzt (wenn du es verträgst und wenn du nichts mit der Schilddrüse hast) und dieses Kontrasmittel geht dann in stark durchblutete Stellen, wie z. B. Tumore und wenn es dort beim CT dann deutlich zu sehen ist, dann ist es wahrscheinlich ein Tumor. (Sorry, sehr laienhaft erklärt!:augendreh)

So, ich hoffe, ich konnte ein paar Unklarheiten beseitigen.

Bailey, es ist nicht so, daß es keinen Unterschied macht, ob man das Kontrasmittel trinkt oder nicht, aber bei dir scheint man ohne Kontrasmittel einfach mehr sehen zu können. Das ist wohl bei jedem anders.

Manuela, daß man beim PET mehr sieht als beim CT ist nicht unbedingt gesagt. Christine hat uns erklärt, daß man eigentlich ein PET-CT oder ein PET-MRT machen sollte, weil man da wirklich mehr sieht. Ist aber alles bei mir noch nicht gemacht worden.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07

08.03.2008, 20:30

Hallo liebe Bailey, hallo liebe Mosi,

vielen Dank für Eure Antworten.

Na ja, eigentlich sollte ich ja auch zum PET/CT, aber als ich den Termin telefonisch bestätigt hatte, (muss 3 Werktage vorher gemacht werden), meinte man, ich sei am PET angemeldet.

Oh je, also ist das nicht die Norm, na klasse. Man geht zwar davpn aus, dass ich tumorfrei bin, weil es wohl wirklich total kleine Restchen sind, man wollte auch keine Chemos mehr dranhängen, weil man meinte, das sei nicht effektiv für mich, darüber hinaus ist ja auch der TM auf 25 gesunken, also in der Norm, weil es ein CA125 ist.

Du, Mosi meinst also, dass sie vielleicht doch noch nicht ganz sicher sind bzw. sich ganz sicher sein wollen oder? Also wieder Zitterpartie.

Klar habe ich Angst, was ist, wenn da noch was ist, machen die dann denn weiter mit der vorherigen Chemo oder einer anderen? Ich meine, dann wäre es ja so gesehen noch kein Rezidiv oder?

Mensch, wieso hatten die nicht gleich mit der Chemo weitermgemacht, sicherheitshalber 2 Stück noch, dann wären vielleicht diese kleinen Minirestchen auch weg, es sei denn, es sind wirklich Vernarbungen, das kann sein, ich habe mit einem befreundeten Chirugen darüber gesprochen, durch die Chemo können solche Vernarbungen entstehen meinte er, aber er ist Unfallchirug.

Na ja, jedenfalls habe ich jetzt erst mal wieder etwas Angst bekommen, aber andererseits, der TM wäre ja nicht so gesunken, wenn da noch was wäre oder?

nachdenkliche Grüße

Eure Manu

Mosi-Bär

09.03.2008, 16:08

Liebe Manuela,

ich wollte dich nicht verunsichern, weiß aber von den anderen Mädels, die in der Studie waren, daß erst alle möglichen Untersuchunge sein müssen, bevor man mit der ganzen Studie überhaupt beginnen kann.

Sie müssen eben einfach ganz sicher sein. Und ich glaube nicht, daß man bei dir nochwas feststellen würde.

Wenn die Ärzte sagen, daß weitere Chemo-Zyklen für dich nicht effektiv gewesen wären, dann haben sie sicher Recht. Die Ärzte kennen sich aus, du solltest ihrer Meinung vertrauen.

Bei mir wurde nach Ende der Behandlung ja auch noch ein Abschluß-CT gemacht, obwohl doch schon seit Juli klar war, daß ich tumorfrei bin. Das gehört einfach dazu und wenn in eurem KH ein PET Standard ist, bevor man in die Studie kommt, dann ist das so!

Mach dich nicht verrückt, es ist alles gut!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07

10.03.2008, 10:29

Liebe Mosi, liebe Christine, :)

ich weiß, das ich in guten Händen bin. :) Die Ärztinnen gehen wie gesagt davon aus, das ich tumorfrei bin, das es lediglich Vernarbungen sind und dass es in der Medizin leider eben kein 100 % gibt, ist mir auch klar.

Wisst Ihr, die Angst ist natürlich da, aber wem erzähle ich das??? Die wird immer irgendwie da sein und wenn man schon 10 Jahre krebsfrei ist, stimmts?
Es gibt Frauen, die gehen allein deshalb nicht zur Vorsorge, weil sie Angst vor dem Ergebnis haben, als wenn sie dadurch etwas ändern würden? Wenn eine Krankheit da ist, ist sie da, man kann im Gegenteil nur durch eine frühe Vorsorge einiges im Keim ersticken. Gut, ich war auch regelmässig zur Vorsorge, bei mir hat man es da leider nicht erkannt, aber so ist er nun mal leider der EK.

In diesem Fall sehe ich es positiv, trotz der Ängste. Denn wenn wirklich etwas sein sollte, was wir nicht hoffen wollen, dann sieht man es rechtzeitig, kann entsprechend reagieren. Wenn da wirklich etwas sein sollte, dann würde ich es nicht verhindern, indem ich diese Untersuchung absage. Dann würde ich mich lediglich davor drücken wollen, weniger vor der Untersuchung, denn die tut sicherlich nicht weh, sondern vor dem Ergebnis, aber wem hilft das letztendlich? Höchstens der Krankheit, aber mir selbst garantiert nicht.
Es ist nun einmal leider kein Schnupfen, der auch von alleine wieder weg geht.

So sehe ich das und versuche meine Angst zu verdrängen.

Fakt ist, man hatte mir das genauso gesagt, das man eben davon ausgeht, dass da nichts mehr ist, daran halte ich mich fest. Man meinte ja auch, dass ich vielleicht erst einmal etwas Ruhe haben wollte vor ihnen, dann hätte ich in 8 Wochen wieder zur Vorsorge gemusst. Ich meine, würde eine Ärztin so etwas sagen, wenn sie nicht sicher wäre? 8 Wochen sind eine lange Zeit, niemand würde diese Verantwortung auf sich nehmen, wenn man Bedenken hätte oder?

Egal, ich muss da durch, am Ende dieser Woche weiß ich mehr und hoffentlich nur Gutes.

Dasselbe wünsche ich Euch allen auch

liebe Grüße

Manu :)

Linnea

10.03.2008, 17:43

Liebe Manu,

was die Ärzte Dir gesagt haben, klingt gut! Daß Du trotzdem Angst hast, bis Du die Befunde kennst, ist nur allzu verständlich. Ich glaube auch, daß es keinen gibt, der mit oder nach einer Krebserkrankung locker in eine solche Untersuchung geht... dafür ist die Angst, die der Krebs einem beigebracht hat, einfach zu groß...

Aber ich drücke natürlich fest die Daumen für einen wunderbaren PET-Befund!

Alles Liebe,
Deine Linnea

Sternschnuppe07

10.03.2008, 20:16

Liebe Linnea, :)

dankeschön fürs Daumendrücken, das kann ich sehr gut gebrauchen. :)

Ja, es klingt gut, was man mir gesagt hat gell? Daran ziehe ich mich auch immer wieder hoch, damit ich immer bergauf fahre mit meiner Gefühlsachterbahn. :lach:

alles Gute auch für Dich gell

liebe Grüße

Deine Manu :)

Sternschnuppe07

19.03.2008, 15:40

Hallo Ihr Lieben,

habe heute das Ergebnis bekommen von meiner PET Untersuchung. Leider waren es doch keine Vernarbungen sondern winzige Reststippchen vom Tumor am Darm. :( Fakt ist, ich muss nun 8 Wochen warten, dann komme ich in eine andere Studie, in die Ovar 2-11. Ich bin im Moment total niedergeschlagen, weil ich Angst habe und befürchte, es doch nicht zu schaffen.

Dabei sah doch alles so gut aus, der TM war auf 25 gesunken, ich hoffe, das er immer noch da unten ist, aber trotzdem, die Vernarbungen sind leider Tumorreste. Ich hatte ja gehofft, man würde noch 2 Chemos dranhängen, aber genau das wollte man ja nicht, es sei nicht effektiv für mich. Für mich sei nun diese Studie optimal.

Was meint Ihr? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht, ich weiß im Moment leider nicht mehr wirklich weiter.

traurige Grüße

Eure Manu

Anja S.

19.03.2008, 16:12

Liebe Manu,

mir fehlen die richtigen Worte.......ausser, dass ich mit dir Fühle, es mir leid tut und ich dir die Daumen für die Studie drücke. Ich glaube das ist die gleiche Studie wo Bailey und ich mit machen sollen. Sollst du auch Tabletten nehmen?

Es ist ein Sch.... Ergebnis, aber lass den Kopf nicht hängen (ich weiss, ist leichter gesagt als getan......)

Bin in Gedanken bei dir.

LG
Anja

Sternschnuppe07

19.03.2008, 16:19

Liebe Anja,

dankeschön für Deine lieben Worte.

Ich weiß noch nicht, ob ich Tabletten nehmen soll. Ich soll, wie schon geschrieben, 8 Wochen warten, diese Pause müsste sein, sagte man mir, damit die letzte Chemo noch wirken kann, ich wusste gar nicht, dass diese überhaupt noch nachwirkt so lange aber egal.

Ich dachte, dass man für diese Studie, an 5 Tagen in der Woche zur Chemo kommen muss, dann 14 Tage Pause hat und dann geht es weiter?

Ihr habt da also andere Erfahrungen? Du hattest es ja auch alles andere als einfach gell? Hattest Du nicht allein deshalb einen Port in den Bauchraum gelegt bekommen???

Im Moment schwirrt mir eh der Kopf und ich frage mich zum wiederholten Male, wieso die nicht einfach noch 2 Chemos drangehängt haben, ich meine, wenn der TM schon auf 25 gesunken ist und es nur noch winzig kleine Stippchen sind, vielleicht hätten genau diese 2 Chemos diese winzigen Dinger restlos beseitigt.

Sollt Ihr diese Studie erst mitmachen oder habt Ihr schon Erfahrungen damit gesammelt??? Falls ja, Du konntest doch die Chemo so schlecht vertragen oder?

Ach, im Moment weiß ich eh nicht mehr weiter, mir schwirrt alles nur so im Kopf herum. Warum sitzen diese Dinger ausgerechnet auf meinem Darm?
Saßen die bei Dir auch dort, so dass man nicht operieren konnte?

liebe Grüße

Manu

Mosi-Bär

19.03.2008, 16:26

Liebe Manu,

natürlich ist das kein gutes Ergebnis, jedenfalls auf den ersten Blick. Ich wäre genauso niedergeschlagen.

Das Positive an der Sache ist doch aber: es sind wirklich nur noch Reststippchen vom Tumor am Darm und sonst ist nirgends irgendwas gefunden worden und der TM war auch sehr gut (und ist bestimmt nicht wieder gestiegen!).

Dass du jetzt nicht in die Mimosa-Studie kommst, sondern in eine andere... Die Hauptsache ist doch, daß du in eine Studie kannst und daß das dann eine Chance für dich ist.

Wenn es die Studie ist, in die nun auch Anja und bailey kommen... Anja hat, glaube ich erzählt, daß man wohl schon recht gute Ergebnisse damit erzielt hat. Es wäre doch toll, wenn das wirklich deine Chance ist.

Es ist schwierig, die richtigen Wort zu finden, die dir vielleicht ein bißchen Mut machen. Ich drücke dir die Daumen, daß du in den nächsten Tagen deinen Mut und auch das positive Denken wiederfindest.

Alles Gute für dich

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Anja S.

19.03.2008, 16:33

Hallo Nochmal,

also.....das du jetzt erstmal Durcheinander bist ist ja ganz klar, das dauert auch noch ein paar Tage......

Also mit 5 Tage zur Chemo un 2 Wochen Pause weiss ich nix, dann scheint es sich um eine andere Studie zu handeln.

Ja, mir wurde bei der letzten OP speziell ein Bauchport gelegt, habe die Chemo 3 mal mitgemacht aber leider hatte sie ja nicht so dolle gewirkt wie man erhofft hatte und da ich sie auch nicht so gut vertragen habe, möchte der Prof. das ich bei der Studie mitmache.

Die Voruntersuchungen habe ich soweit alle abgeschlossen, ist auch soweit alles in Ordnung bis auf die Blutwerte, sprich, die weissen Blutkörperchen haben sich von der letzten Chemo noch nicht so erholt. Ich soll also nächste Woche nach Ostern mit der Studie anfangen, bis dahin müsste das mit den Werten stimmen!

Wenn du wieder ein etwas "klareren" Kopf hast, dann rufst du nochmal in der Klinik an oder fährst vorbei und fragst nochmal gezielt nach der Studie! Ich denke das mit den Tumorresten hat als "Info" erstmal gereicht heute!

Ach ja, mein Bauch-Tumor lag so blöd, man hätte mir die Blase und den Darm nach aussen legen müssen, das wollte der Prof. mir erstmal nicht antun, daher ist er drin geblieben.......

Kopf Hoch!

LG
Anja

Mosi-Bär

19.03.2008, 16:45

Ich auch nochmal,

da haben Anja und ich gleichzeitig geschrieben.

Wenn das bei deiner Studie mit Chemo läuft, dann mußt du dir ja nun wirklich keine so großen Sorgen mehr machen. Dann können die letzten Stippchen dadurch doch endlich komplett verschwinden, oder?

Aber jetzt erstmal eines nach dem anderen. Erstmal die 8 Wochen warten und die Zeit ohne Behandlungen genießen, das ist nämlich auch wichtig. Und du mußt dann keine Angst haben, daß gerade in dieser Zeit irgedwas wächst oder der TM steigt.

Es es nämlich wirklich so, daß die Chemo noch ganz lange nachwirkt. Nach meiner letzten Chemo haben sie 3 Wochen gewartet, bevor sie das Abschluß-CT gemacht haben und der Arzt hat mir erklärt, daß man mindestens 3 Wochen warten muß und besser wäre sogar, noch länger zu warten, weil die Chemo erstmal richtig wirken muß.

Anja hat ja schon erklärt, daß die Sache mit dem Bauchport und der Chemo, die sie gar nicht gut vertragen hat, nichts mit der Studie zu tun hatte. Erst jetzt, nachdem man weiß, daß das nicht so gewirkt hat, wie erhofft, kommt sie in die Studie und die geht mit Tabletten, nicht mit Infusionen.

Sorry, Anja, daß ich das nochmal erkläre, aber ich denke, liebe Manuela, du bist im Moment ziemlich durcheinander und bevor du noch mehr verwirrt bist, hab' ich es nochmal erzählt.

So, nun beruhige dich erstmal und ordne deine Gedanken.

Alles Gute
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07

19.03.2008, 17:01

Hallo liebe Anja, hallo liebe Mosi,

so, nun habe ich es von der Oberärztin erfahren, es ist wohl ein wenig anders, als man es mir vorher erzählt hatte:

Also, lt. Auskunft der Oberärztin bringt eine Fortführung der Chemotherapie lt. den Daten keinen weiteren Vorteil. Wenn man an der Bildgebung sieht, dass die Herde wieder etwas an Größe zunehmen, dann, aber auch nur dann, sollte man eine neue Therapie einleiten. Deshalb hatte die Oberärztin Frau Dr. Wimberger (ich weiß nicht, kennt Ihr sie zufälligerweise? Ich finde sie sehr nett, sympathisch und kompetent, sie ist in der Uniklinik Essen) in 8 Wochen eine Verlaufskontrolle zu machen, dann wird man weitersehen.

Das klingt einerseits nicht ganz so schlimm wie vorher oder wie seht Ihr das?
Aber andererseits eben auch irgendwie anders, als ich es mir vorgestellt hatte, als es bei vielen anderen gelaufen ist, als würde man bewusst diese kleinen Herde belassen, wenn sie nicht größer werden, als würde man mich irgendwie aufgeben, keine Ahnung.

Man stelle sich vor, ich hätte kein PET gemacht, dann wüsste ich das alles gar nicht, klar würde es nichts ändern, denn die Herde wären so oder so da, auch, wenn man sie fälschlicherweise erst für Vernarbungen gehalten hatte, weil sie eben so winzig sind.

Kurz und gut, ich habe das Gefühl, dass es chronisch ist, habe Angst, dass ich unheilbar bin und dass mein sogenanntes Überleben sich nun wieder verkürzt hat. War es vor einigen Tagen, nach der CT Untersuchung, lt. Auskunft der Ärztin gestiegen, so scheint es jetzt wieder gesunken zu sein.

Verflixt, wieso müssen diese dummen Stippchen ausgerechnet am Darm sitzen? Warum kann alles nicht einfach einfach sein, wieso konnte man mir nicht komplett alles entfernen bzw. ist nicht alles von der Chemo entfernt worden? Zweifel und Fragen. Meine Güte, mit dieser Krankheit fährt man wirklich Achterbahn.

Ach ja, ich habe einmal nachgesehen, die Studie wird in Tablettenform verabreicht, da hast Du recht Anja. "Nett", wie da wieder etwas drin steht, dass man alle 2 Monate untersucht wird bis, so wörtlich zum Tod. Klasse wirklich, wie man durch diese Aussagen so richtig "aufgebaut" wird.

Lange Rede, kurzer Sinn, ganz ehrlich, was haltet Ihr davon? Ich meine von Frau Dr. Wimbergers Aussage? Kann ich wirklich Hoffnung haben oder ist es wirklich jetzt schon chronisch, weil es am Darm sitzt? Du, liebe Mosi, meinst ja, dass der TM nicht steigen wird in der Zwischenzeit, bist Du Dir da wirklich sicher?

Mannomann und ich hatte so große Hoffnungen gehabt, aber ich wusste schon, warum ich gewisse Zweifel hatte, weil eben noch diese widerlichen, kleinen Stippchen zurückgeblieben waren, Hauptsache ist, dass diese nicht weiter wachsen, ich glaube, da bin ich schon zufrieden oder wie seht Ihr das?

liebe Grüße

Eure Manu

Sternschnuppe07

19.03.2008, 17:47

Hallo Mosi, noch mal,

Du schreibst, dass Du erst 3 Wochen nach Deiner letzten Chemo ein CT machen musstest, klar, das musste ich ja auch, inzwischen ist meine letzte Chemo aber schon länger her, genauer, seit dem 7.2.2008, deshalb wundert es mich ja so.

Aber, ich hatte ja den genauen Wortlaut eingestellt, stellt sich nur die Frage, wie seht Ihr das? Positiv oder nicht so dolle?

liebe Grüße

Eure Manu

Sternschnuppe07

19.03.2008, 19:09

Hallo Ihr Lieben,

was ich nicht verstehe, diese Studie 2.11 ist doch eine Rezidivstudie, ich habe doch so gesehen, gar kein Rezidiv oder?

liebe Grüße

Manu

Mosi-Bär

19.03.2008, 19:10

Liebe Manu,

ich glaube, dir fehlt ein bißchen das Vertrauen in die Meinung der Ärzte... stimmt's? Ich meine das nicht böse, verstehe mich bitte nicht falsch.

Versuche einfach mal, den Ärzten und ihrer Meinung zu vertrauen. Wenn sie glauben, daß bei dir weitere Chemo-Zyklen nicht sinnvoll sind, dann wissen sie auch, wovon sie sprechen. Sie haben die Erfahrung.

Daß sich Tumorreste am Darm befinden, ist zwar blöde, bedeutet aber nicht, daß der EK bei dir, wie du sagst "unheilbar" ist.

Weißt du, Krebs ist - jedenfalls über einen sehr, sehr langen Zeitraum von vielen, vielen Jahren - nicht "heilbar". Wenn alles gut läuft, schafft man eine Remission und wenn man ganz großes Glück hat, dann dauert diese Remission ein Leben lang.

Es ist irgendwie nicht so sinnvoll, in unserer Situation von "heilbar" oder "unheilbar" zu sprechen.

Ich glaube nicht, daß sich deine Chancen nun nach diesem PET wieder "verkleinert" haben.

Und die Chemotherapie wirkt wirklich ewig lange noch nach, das hat mir mein Onkologe erklärt, als ich am Ende der Behandlung irgendwie Panik geschoben habe, weil ich Angst hatte, wenn jetzt keine Chemo mehr in meinen Körper kommt, was passiert dann mit den - vielleicht - noch vorhandenen Krebszellen und kommt mein Körper ohne Chemo zurecht.

Ich kann natürlich nicht sicher sein, daß der TM nicht steigen wird in den nächsten Wochen. Man kann bei dieser Krankheit nie irgendwas mit Sicherheit sagen. Es ist nur so ein Gefühl...

Auch die Ärzte können niemals sicher sagen, ob der TM steigt oder sinkt, ob sich ein Rezidiv einstellen wird oder nicht, usw.

Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht entmutigt. Ich denke, du hast mit der Studie eine echte Chance, auch noch diese letzten "Stippchen" loszuwerden. Vielleicht verschwinden sie sogar in den nächsten Wochen von alleine?!?!?! Aber sicher weiß man sowas nie.

Trotz allem wünsche ich dir einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07

19.03.2008, 19:25

Nein liebe Mosi, verunsichert hast Du mich nicht, warum auch? :)

Es ist eben nur blöd, da heißt es erst nach dem CT, alles wäre in Ordnung und nun das. Ich habe auch das Gefühl, man will diese "Stippchen" nur klein halten, denn was sollte sonst die Aussage, dass man nur, wenn diese sich nach 8 Wochen vergrößert haben sollten, eine neue Therapie einleitet? Wäre es nicht besser, man würde lieber darauf setzen, diese Dinger ganz zu entfernen?
Ich meine sofort, bevor sie sich wirklich vergrößern? Das macht mich unsicher weißt Du? Es kommt gerade so rüber, als könnte man sie allenfalls nur klein halten, als würde man sie niemals komplett entfernen können.
Das ist das, was mir Sorgen macht.

Dir auch einen schönen Abend

Manu

Anja S.

19.03.2008, 20:23

Hallo Manu,

ich will dich bestimmt nicht noch mehr verunsichern, aber.............warum die jetzt noch so lange warten wollen, kann ich auch nicht ganz nachvollziehen. Klar sollte man den Ärzten vertrauen, mache ich ja auch, aber dann sollten sie einem sowas schon logisch erklären......(also für mich als Laien, logisch erklären).

Mein Prof. meinte nur zu mir das die letzte Chemo mindestens 3 Wochen zurückliegen sollte bis ich mit der Studie anfangen könnte, bei dir ist das aber schon relativ lange. Habe das Gefühl die wollen noch warten und gucken ob die Dinger noch wachsen ?!? Sorry, ich habe wirklich keine Ahnung, und möchte dich auch nicht verunsichern, aber an deiner Stelle würde ich nochmal genau nachfragen warum, wieso, weshalb..........

In erster Linie solltest du schon den Ärzten vertrauen, aber auch alles hinterfragen, habe ich am Anfang auch nicht so gemacht aber mittlerweile frage ich alles nach. (ausser ich vergesse etwas weil meine Ärztin immer so hektisch ist ).

Wie gesagt, sei nicht verunsichert dadurch was ich jetzt geschrieben habe, und denk dran: Ich hab wirklich keine Ahnung..........

Ganz liebe Grüsse
Anja

Sternschnuppe07

20.03.2008, 08:23

Hallo liebe Anja, hallo liebe Christine,

ich werde heute morgen dort noch einmal anrufen, hatte es gerade eben schon mal probiert, aber da war noch die Besprechung, die sie morgens immer machen.
Ich hatte es bislang auch so verstanden, anhand der Mail, die ich von der Oberärztin bekommen hatte, dass man abwarten will, ob die Dinger noch wachsen und nur dann will man eine neue Therapie einleiten. Klar, mir kommt es doch auch lange vor, das macht mich ja so unruhig. Wieso meinen sie, dass eine weitere Chemo nach den Daten im Moment keinen weiteren Vorteil bringen würde? Sie hat doch so gut angeschlagen bei mir.

Ja, Du hast recht Christine, auf dem CT hatte man zwar die winzigen Restchen gesehen, diese aber für Vernarbungen gehalten, der TM ist ja auch auf 25 gesunken, zumindest zu diesem Zeitpunkt, deshalb dachte man ja auch, ich sei tumorfrei. Hätte ich mich nicht für die Mimosastudie angemeldet, dann würde ich jetzt noch denken, alles sei ok. Dann würde ich auch in 8 Wochen zum CT gehen und wäre es dann gewachsen, würde man es wohl als ein Rezidiv einstufen keine Ahnung und ich wäre in eine andere Studie gekommen. Das war ja die Alternative am Anfang, als man noch nichts davon wusste, entweder Mimosa, oder aber 8 Wochen warten und dann wieder zur Kontrolle kommen, wenn was gewachsen wäre, würde ich in die andere Studie kommen. Ich vermute in die 2-11, zumindest hatte man mir das so gesagt.

Aber gleich weiß ich hoffentlich mehr und hoffentlich nur gutes.

Du meinst, dass man 2 PET Untersuchungen braucht? Eine hat ja wohl leider schon ergeben, dass es noch Tumorreste sind oder? Und dann noch eine, damit man sieht, ob diese gewachsen sind? Ich weiß es auch nicht, mir schwirrt eigentlich immer noch der Kopf, das war Achterbahnfahren pur, mal ganz nach oben, mal steig bergab. Erst angeblich tumorfrei, nun wieder doch nicht und dann noch die Aussage, dass aufgrund der Daten eine Fortführung der Chemo keinen weiteren Vorteil bringen soll. Als hätte man mich aufgegeben, als wäre ich eine Art Sonderfall, denn so etwas habe ich wirklich noch nie gehört.

viele Grüße

Manu

Sternschnuppe07

20.03.2008, 09:13

so, habe gerade eben telefoniert und folgendes ist dabei herausgekommen:

1. Die Chemo hat sogar sehr gut gewirkt!
2. Man will mir lediglich eine Therapiepause von 8 Wochen gönnen und danach ein CT machen, um zu sehen, ob die Reste, die im übrigen nicht am Darm sein sollen sondern lediglich im Bauchfell verteilt, so zumindest hatte ich es verstanden, größer geworden sind. Sind sie größer geworden, will man versuchen, mich in die Studie zu bekommen, was nun wiederum das Wort versuchen bedeuten soll, weiß ich auch nicht. Ich hatte aber auch hinterfragt, ob man auch ohne Studie etwas machen würde, man wird es machen.
Puh, ich weiß, ich nerve, ich weiß, ich bin total aufgeregt gewesen und dementsprechend auch dumm bei meinem hinterfragen, es schwirrt einem der Kopf, man kann nicht klar und cool denken, dass ist das Problem dann dabei.

Aber ich hoffe und glaube, dass es nun nicht mehr so schlimm aussieht wie vorher oder wie seht Ihr das? Therapiepause, ok, wenn es ein Risiko wäre, würde man mir diese bestimmt nicht gönnen oder?
Ich weiß, diese Krankheit ist leider für jede(n) unberechenbar in gewisser Weise, damit müssen wir wohl alle leben, die betroffen sind, nur ich hoffe, es sieht nun besser aus als vorher oder was meint Ihr???

liebe Grüße

Eure Manu

MarcoIL

20.03.2008, 15:39

Hallo Manu,
ich habe gerade deine Zeilen gelesen. Es tut mir sehr leid, daß du kein
besseres Ergebnis bekommen hast. Aber versuche erst mal wieder dich
zu beruhigen und stecke den Kopf nicht in den Sand.

Die bildgebenden Verfahren PET/CT sind eher eingeschränkt aussagekräftig bei Bauchfellmetastasen. Die ist leider mit einer chronischen Erkrankung nicht
vergleichbar. Ich lege dir ans Herz, dich sehr schnell mit einem Zentrum
für Peritonealkarzinose in Verbindung zu setzen( z.B Dr Piso/Uni Regensburg), die evtl. nochmals eine makroskopische Tumorfreiheit zumindest anstreben werden. Besprich dies auch mit deiner Onkologin. Diese Erkrankung spricht nur bedingt auf Chemotherapien an. Wichtig ist nun, eine weitere Ausbreitung zu vermeiden, die Bild gebend gar nicht zu erfassen ist. Dein TM ist ja wie du schreibst noch niedrig, was doch auch erfreulich ist.

Ich hoffe, es geht dir soweit gut und ich wünsche dir ein paar ruhige
Feiertage. Alles Gute M.

Sternschnuppe07

20.03.2008, 19:20

Hallo lieber Marco,

danke für Deine guten Wünsche. Ich habe mich in der Zwischenzeit wieder etwas beruhigt, da ich ja nun mit meiner Ärztin telefoniert habe.
Fakt ist, man legt deshalb eine Pause ein, um jetzt noch nicht alles Pulver zu verschiessen, so wörtlich, weil die Tumorherde Gottseidank sehr klein sind, so klein, dass man sie ja bei der CT Aufnahme für Vernarbungen gehalten hatte. Der TM lag ja zu diesem Zeitpunkt auf 25, also der CA 125 und ich hoffe sehr, das er da immer noch ist und in keinem Fall gestiegen ist.

Anfang Mai habe ich wieder ein CT, dann wird eine Verlaufskontrolle gemacht und wenn die Herde dann nicht gewachsen sind, macht man auch weiterhin keine Therapie.

Regensburg? Ich wohne in NRW, das ist also nicht gerade um die Ecke.

Darf ich fragen, woher Du das alles weißt?

viele Grüße

Manu

MarcoIL

21.03.2008, 13:24

Hallo Manu,

schön daß du dich beruhigt hast. Ich musste mich mit der Perionealkarzinose
leider aufgrund meiner erkrankten Frau auseinandersetzen. Diese wird leider
von den meisten Erkrankten, da sie ja "nur" Folge eines Primärtumores ist,
zunächst unterschätzt. Leider gibt es bisher keine wirksame Standardtherapie.
Diese "Tumorrestchen", wie du sie beschreibst, sind mit den üblichen Chemothp.-Schematas, zu Beginn meist platinhaltig, im günstigen Falle nur im
Wachstum zu hemmen. Oft setzt nach 4-5 Zyklen eine Resistenz ein, beziehungsweise der Körper toleriert keine weiter Gabe. Auch ist der Primärtumor zu berücksichtigen. Dies scheint deine Onkologin auch
zu berücksichtigen. d.h. man wartet ab, und reagiert dann. Inwieweit sich
die PK ausbreitet, ist selbst mit einer Laproskopie nicht genau festzulegen.
Deshalb wird bei bestehender Diagnose auch auf diesen Eingriff verzichtet,
da man den weiteren Verlauf abschätzen kann.
In verschiedenen Zentren versucht man nun mit einer Behandlung bestehend
aus einer spez. OP.Technik ( von einem amerik. Onkologen ) und Hyperthermiebehandlung, diese Erkrankung erfolgreich zu behandeln.
Mittlerwile gibt es über 15 Zentren in Deutschland. Die meisten Fallzahlen
haben sicher Dr.Piso Regensburg sowie Dr. Müller, Würzburg.
Für eine erstes Gespräch und Einschätzung würde ich dir empfehlen,
vielleicht beide aufzusuchen, Beide sind sehr nett, und reagieren sehr schnell
auf deine Anfrage, Kosten fallen für dich dabei keine an, da diese die GKV
trägt.
Was für dich wichtig ist: Für Behandlungserfolg und Prognose ist der Grad der Ausbreitung von großer Bedeutung. Das heißt: keine Zeit verschwenden.
Meine Frau und ich wurden erst sehr spät auf diese Behandlungsmöglichkeit
per Zufall von einem unbeteilgten Arzt aufmerksam gemacht.Leider.

Und auf eine begleitende Chemotherapie kannst du immer noch umsteigen.
Dein Ziel sollte jedoch noch immer Tumorfreiheit sein, wofür ich dir fest
die Daumen drücke. Vielleicht kann dein Mann ja vieles für dich organisieren,
Bayern und Franken ist eine schöne Gegend.

Anbei noch ein paar Links http://www.uniklinikum-regensburg.de/kliniken-institute/Chirurgie/Klinikteam___Mitarbeiter/__rztlicher_Dienst/index.php
http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowPDF&ProduktNr=0&Ausgabe=231290&ArtikelNr=88551&filename=88551.pdf
http://www.surgicaloncology.de/

Gruß M.

Sternschnuppe07

21.03.2008, 23:59

Hallo liebe Christine, hallo lieber Marco,

danke für Eure zahlreichen Infos. Also, wenn das auch in Düsseldorf gemacht wird, werde ich das sicherlich mit in Angriff nehmen.

Das ist doch die Methode, bei der, während der OP Chemo in den Bauchraum geleitet wird oder??? Stellt sich nur die Frage, machen die das 1 x oder mehrere Male?
Düsseldorf ist in jedem Fall eine sehr gute Alternative und nicht so weit entfernt wie bspw. Freiburg.

Was meint Ihr, soll ich meine Onkologin in Essen direkt darauf ansprechen? Es ist natürlich auch möglich, dass sie nicht gerade begeistert darauf reagiert, denn ich würde ja damit sozusagen die Klinik wechseln, aber es geht schließlich um mein Leben und da strebe ich selbstverständlich die absolute Tumorfreiheit an.

liebe Grüße

Manu

Sternschnuppe07

22.03.2008, 00:40

Liebe Christine, bevor ich nun endgültig schlafen gehe, kann kaum noch die Augen offen halten, ist aber wichtig für mich im Moment:

Also Du meinst, dass auch die "Stippchen" am Bauchfell gut auf eine Chemo ansprechen oder habe ich Dich da falsch verstanden?

Ich soll mir genau überlegen, ob ich an der Studie 2.11 teilnehme? Ist die nicht so gut für mich, was meinst Du? Klar ist die allerbeste Lösung immer die mit dem Ziel, alles zu entfernen, nur geht das überhaupt bei mir? Weißt Du, mir schwirrt immer noch ein wenig der Kopf, ich denke sehr viel darüber nach, wäge alles ab, ist doch noch Neuland für mich alles. Dazu immer noch ein wenig die Enttäuschung, dass es doch nicht so ganz geklappt hat, das will alles erst einmal verarbeitet werden.
Wovor ich auch Angst habe ist, dass irgendwann einmal eine Chemo nicht mehr wirken könnte. Ich weiß, an so etwas sollte man nicht denken, aber so bin ich leider nun einmal, brauche für fast alles mindestens einen Plan B.

So, Kopf schwirren hin oder her, ich bin nun leider müde, kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, alles liebe und gute N8 an alle, falls überhaupt noch jemand lesen sollte vor dem Aufstehen. :gaehn::knuddel:

liebe Grüße

Manu :gaehn:

Sternschnuppe07

22.03.2008, 09:06

Einen wunderschönen, guten Morgen liebe Christine und lieber Marco, :)

habe mich nun einmal ein wenig näher mit Euren wundervollen und sehr interessanten Infos befasst, das ist ja wirklich sehr interessant und so vielversprechend. Klasse wirklich. :knuddel:

Da bin ich u.a. auf einen Fall gestossen, der jedoch schon einige Jahre zurück liegt, dort hatte jemand Bauchfellkrebs, schien schon am Ende zu sein, die Ärzte hier hatten ihn als unheilbar eingestuft, aber er hatte sich dann letztendlich an Dr. Sugarbaker direkt gewandt, der ihn operiert hatte. Die Kasse hatte die Kosten übernommen, finde ich toll und nun ist er geheilt. Das liegt nun schon einige Jahre zurück, ich hoffe, das es ihm noch gut geht.
Nun muss man ja offenbar zum Glück nicht unbedingt in die USA reisen, es gibt ja, wie Ihr schon bemerkt habt, auch hier schon viele Operateure, die diese Methode erfolgreich anwenden.

Ich denke, dass ich dahingehend tendieren werde, es klingt sehr vielversprechend und interessant.
Nur in Düsseldorf hatte ich leider einen Professor Maier nicht gefunden, vielleicht ist er dort nicht mehr beschäftigt? Aber man wendet dort diese Methode an richtig? In Deinem Artikel lieber Marco, stand u.a., dass sich auch Kliniken in Witten-Herdecke damit befassen? Oder sind das lediglich "nur" Ansprechpartner? Wie schon geschrieben, ich wäre dankbar für jeden Tipp und ich glaube, dass ich das in Angriff nehmen werde. Man muss sich das einmal vorstellen, da gilt jemand als unheilbar, ist schon körperlich fast verfallen und wird gerettet, wieso arbeiten nicht alle Unikliniken nach diesem Schema? So neu ist es doch offenbar auch nicht mehr, ich begreife nicht, warum sich einige Ärzte dagegen zu sträuben scheinen. Selbstverständlich ist eine absolute Tumorfreiheit die allerbeste Überlebensgarantie. Wenn ich schon 80 wäre, dann könnte ich es ja verstehen, dass man eher dahingehend tendiert, dass man die Krankheit in Schach hält, aber so? Ich bin doch noch viel zu jung, um nicht alles auszuprobieren, was man mir anbieten kann in der Hinsicht oder? Fakt ist, ich werde es in Angriff nehmen, die Krankenkassen scheinen das ja auch zu übernehmen, wo also sollte dann da das Problem sein? Danke noch einmal für Eure wirklich sehr wertvollen Tipps und dass Ihr Euch so lieb Gedanken über meine Sorgen macht. Ihr seid sehr lieb. :knuddel:

ganz liebe Grüße

Eure Manu :knuddel:

Sternschnuppe07

22.03.2008, 12:11

ich bin es noch einmal Christine, :)

je mehr man über dieses Thema liest, umso mehr erfährt man darüber. Was mich aber unruhig macht ist die Prognose, dass die Überlebensrate angeblich nur wenige Monate betragen soll. Ja, ich weiß, wir halten nicht viel von Statistiken, aber so ganz kann man sich diesen leider doch nicht entziehen.

Ich stelle mir nur die Frage, tragen alle Betroffenen dieses Risiko oder ist es nur bei denen der Fall, bei denen eben Metastasen im Bauchfell aufgetreten sind? Normalerweise sollte dieses doch immer dann vorhanden sein, wenn der Bauchraum an sich betroffen ist.
Sieh mal, mir hatte man gesagt, dass ich bspw. viele Jahre mit meiner Diagnose und der vorgeschlagenen Behandlung (in Schach halten), gut leben könnte, hat man mir etwa dabei nicht die Wahrheit erzählt?

liebe Grüße

Manu

bailey13

22.03.2008, 16:13

Hallo Manu,

habe auch Tumorherde im Bauchfell und lebe auch noch. Also so schnell stirbt man auch nicht.

Doch, Prof. Maier (ich vergesse ständig ob der mit a oder e geschrieben wird) gibt es noch im EVK in Düsseldorf. Bei ihm bin ich 2 Mal operiert worden. Das heisst er macht nicht die ganze OP, sondern nur die schwierigen Stellen. Auf jeden FAll ist das so bei Kassenpatientinnen, keine Ahnung ob das bei Privaten anders ist. Ansonsten operiert einer der Oberärzte, die aber auch beide super sind. Im EVK wird aber nicht nach der Sugarbaker Methode operiert. Auf jeden Fall noch nicht letzten Sommer als ich operiert wurde. Habe darüber nämlich mit dem Prof. geredet. Ansonsten ist das Krankenhaus aber auf Eierstockkrebs spezialisiert. Also die Gyn Abteilung meine ich.

Falls du trotzdem die Telefonnummer haben willst, kann ich sie dir gerne per PIN schicken.

Lieben Gruss,
bailey

bailey13

22.03.2008, 16:15

Ich hatte auch mal im Bauchfellforum mitgelesen und dort schrieb eine mehrere Beiträge, da sie sich bei Prof. Müller in Hammelburg nach der Sugarbaker Methode operieren lassen wollte (also sie hatte auch schon ihren OP Termin). Und danach hat sie nie wieder etwas geschrieben... Keine Ahnung, ob da was schiefgelaufen ist oder sie nur nicht mehr ins Forum wollte.

MarcoIL

22.03.2008, 17:07

Hallo Manu,

du hast dich sicher schon sehr viel gelesen, ist es doch so wichtig für deine
weitere Behandlung. Und du hast ja gemerkt, daß du wichtige Entscheidungen
wirst treffen müssen, für die dich sehr gut informieren musst.
Hierzu zählt sicher zuallerst der "Status Quo", d.h. du musst dich von deinen Ärzten umfassend aufklären lassen, ihre Behandlungsoptionen und ehrliche
Prognosen abfragen. Vielleicht kennst du auch Mitpatientinnen mit ähnlichem
Diagnose.
Solltest wirklich eine PK vorliegen (das hast du ja wohl noch gar nicht genau erläutert bekommen) , wird es so sein, daß dir als einzigste Behandlung mit
kurativem Ansatz diese modulare Behandlungskonzept nach Sugarbaker
zur Verfügung stehen wird. Diese Behandlungskonzept hat sich mittlerweile
auch in Deutschland etabliert. Es eigentlich auch gut, daß sich wegen
dem hohen Aufwand die genannten Zentren auf spezialisiert haben, um
durch höhere Fallzahlen das eine hohe Routine zu erzielen, und auch
wirtschaftlich erfolgreich zu sein, ansonsten spielen die Trägergesellschafften
nicht mit. Dies war lange ein Problem. (Deine Kasse wird allle Kosten übernehmen).
Dennoch bevorzugt ein Teil der Ärzte weiterhin eine palliative Chemotherapie,
vielleicht in Verbindung mit einer Teilresektion. ( Dann wird ein Teil des Bauch-
fells entfernt und wieder vernäht, was alsonur bedingt möglich ist.)

Sicherlich sprechen die Zyostatika entsprechend der unterschiedlich an, wie
Christine R. ja auch beschrieben hat. Im Falle ein PK hat aber mir gegenüber
keiner der Professoren, ( das waren schon einige, darunter ein sehr bekannter) den Begriff "hervorragend" gebraucht, eher hierzu sind einfach die Ergebnisse zu ernüchternd, was auch bekannt ist. Selbst die Option der Nichtbehandlung
gegenüber Chemotherapie wurde diskutiert.

Solltest es für dich Ausschlußdiagnosen für eine OP geben, würde ich jedoch
auf jeden Fall eine Weiterbehandlung mittels Chemotherapie versuchen.
Die Entfernung der genannten Kliniken gibt dir zu denken. Das ist ein sehr
wichtiger Punkt, im Falle eines tatsächlichen Eingriffes. Ich kenne ja nicht dein
persönl. Umfeld. Und deine persönliche Einstellung. Da es sich um einen großen
Eingriff handelt, musst du mit einem mehrwöchigen KH Aufenthalt und evtl.AHB
rechnen. Somit werden Krankenbesuche aufwendig und entsprechend geringer
ausfallen. Manche bekommen in dieser Zeit ein starkes, ich nenn es Mal Heimweh. Aber jeder Mensch ist anders gestrickt. Ich hab z.B eine Patientin aus Bonn kennengelernt, die ganz alleine schon mehrfach zur Behandlung
da war, mit 2 Besuchen über Wochen, und die das als angenehm empfand.

Ich schreibe nicht so gerne über Prognosen, diese hängen in deinem Fall
von dem PCI Index ab, den Dr. Sugarbaker aufgrund seiner Erfahrungen
entwickelt hat. Das heist, je früher, je besser.
Eine Laproskopie wird wahrscheinlich vor dem Eingriff zu genaueren Diagnose
nicht vorgenommen, aufgrund der Risiken, sondern eher zu Beginn der OP.
Diese sei zwar aufschlußreich, aber könne auch nicht alles so darstellen.
Deshalb wolle man dies sich ersparen.
So jedenfalls wurde es uns mehrfach erläutert.
Welche Ärzte du vorziehst, entscheide nach einem persönlichen Gespräch.
Die von mir genannten haben unbestritten die größte Erfahrung.
Ich habe mir selbst Hannover/Regensburg(Piso), Wiebaden, Ulm, Hammelburg (Müller)
angeschaut. Ich bin ja auch kein Arzt, und mir steht daher keine Beurteilung
zu. Diese machten alle einen guten Eindruck. Dr. Müller hat ja die Rhön AG
verlassen und ist in einer Praxis in Würzburg tätig. Operiert wird in Frankenhausen. Dieses KH kenne ich selbst nicht.
Für eine Beratung wäre er aber für mich neben Piso erste Wahl, weil er viele Patientinnen mit Eierstockkrebs hatte. Wenn du nicht in der PKV bist, sollte
nicht unerwähnt bleiben, daß zumindest in Hammelburg seine Patienten ( waren komischerweise meist Frauen), diese von Ihm persönlich, ausnahmslos
alle gleich, sehr menschlich,offen und respektvoll behandelt wurden. Das gleiche galt im Umgang mit den Angehörigen, die immer per mail und Telefon informiert waren. In größeren Einheiten habe ich dies schon anders erlebt.
Ob Prof. Link (Wiesbaden) aktuell gesetzlich Versicherte behandelt, musst du erfragen.
Zu dem Kh in Witten kann ich dir nichts sagen, schau es dir doch einfach mal an. Würde mich auch interessiere. Daß in Düsseldorf eine Möglichkeit besteht,
wie Christine R. schrieb, wäre neu für mich. Die Charitee ist sicher sehr weit
für dich.
Ich kann mir vorstellen, daß es Dir unangenehm ist, mit deinen Ärzten über
eine evtl. Behandlung bzw. Zweitmeinung in einer anderen Klinik zu reden. Dies sollte für diese Alltag und kein Misstrauen sein, und gute Ärzte stellen sehr schnell die benötigten Unterlagen zusammen, ohne beidigt zu reagieren.
Wie Christine R. schrieb, kommt es je nach PCI Index und Tumor, trotz OP
dennoch wieder zu Rezidiven. Dies ist leider oft genug der Fall.
Beim Ovar-Ca.sind die Ergebnisse jedoch recht erfreulich- und vielleicht
gehörst du zu den glücklichen, denen sich eine neue Chance auftut.

Die alles Liebe zu Ostern M.

Sternschnuppe07

23.03.2008, 09:36

Liebe Bailey, liebe Christine, lieber Marco,

zunächst erst einmal ein frohes und gesegnetes Osterfest, :knuddel:

vielen, lieben Dank für Eure Antworten. Es tut mir ja auch so leid, dass ich zur Zeit offenbar wieder einmal einen meiner "Durchhänger" habe, es ist eben ganz einfach nur so, ich bin enttäuscht, dass die Chemo eben doch nicht alles wegbekommen konnte, aber so ist das Leben leider.

Ich gebe zu, ich war und bin nach wie vor begeistert über die Möglichkeit sich operieren zu lassen, aber ich denke nun auch an Deine Worte liebe Christine, dass es auch eine Einschränkung der Lebensqualität sein kann. Klar, jede radikale OP fordert auch ihre Einschnitte und ich kann von Glück sagen, dass bei mir nicht so radikal operiert worden ist im November vergangenen Jahres sondern eher standardmäßig, Gebärmutter, Eileiter, Eierstöcke, Netz und vielleicht Teile des Bauchfells, genau weiß ich das letztere aber nicht. Wenn ich da anders so sehe, die haben viel mehr weggeschnitten bekommen, Darm und dergleichen, sicherlich auch alles andere als einfach für die Armen.

Ihr schreibt ja auch, dass es nicht unbedingt eine Garantie dafür gibt, wenn man sich operieren lässt, das ist leider wahr, eine Garantie gibt es bei Krebs sowieso nicht, machen wir uns nichts vor, es ist keine Blinddarmoperation, wo man weiß, ok, man hat die OP hinter sich, danach kommt in der Hinsicht nichts mehr.

Ich habe mich bspw. auch einmal mit der Studie 2.11 befasst, so wie ich das verstanden habe, zielt diese lediglich darauf ab, dass die Tumorherde nicht weiter wachsen, also nicht auf eine komplette Remission. Ich habe mich auch einmal mit der Wirkungsweise von diesem Sudent (habe ich das jetzt richtig geschrieben) befasst, allerdings wurde hier die Wirksamkeit für ein Nierenkarzinom beschrieben. Da steht, das der Tumor nach ca 6 Monaten dennoch weiter wachsen kann, das er auch immun werden kann gegen dieses Medikament und was kommt dann?

Wenn man so etwas liest, dann fragt man sich allen Ernstes, wieso wollen die mich ausgerechnet in diese Studie stecken und warum meint man, dass es das optimalste für mich sei???? Versteht Ihr, ich will mich einfach nicht damit abfinden, das es jetzt schon chronisch sein soll und genau darauf zielt es doch letztendlich ab oder wie sehr Ihr das? Und das alles nur, weil ein paar winzige Stippchen übrig geblieben sind??? Deshalb schon aufgeben. Ja, es ist für mich eine Art indirektes Aufgeben, ein abfinden mit der Krankheit, dazu bin ich in der Form noch lange nicht bereit.

österliche Grüße
von Manu :engel:

Sternschnuppe07

23.03.2008, 11:45

Liebe Manu

Angelogen hat dich bestimmt niemand. Keiner weiss wie der Ausgang dieser Krankheit ist. Ich habe schon Betroffene erlebt die nach Dr. Sugarbaker 2 x operiert wurden und es nicht geschafft haben, und kenne viele Betroffene die mit div. Chemos und immer wieder Pausen dazwischen mit dieser Krankheit wie einer chronischen Erkrankung umgehen.

Liebe Christine, :)

natürlich weiß niemand genau, wie der Ausgang einer Krankheit im allgemeinen ist, es handelt sich hier ja nicht um eine simple Erkältung. Insofern sitzen wir wohl alle auf einer Art Pulverfass, damit kann ich schon leben, auch, wenn es andersherum schöner wäre.

Also Du kennst viele Betroffene, die mit diversen Chemos und immer wieder Pausen dazwischen wie mit einer chronischen Erkrankung umgehen? Haben diese dieselbe Diagnose wie ich???

liebe Grüße

Manu

MarcoIL

23.03.2008, 13:00

Guten Morgen Manu,

die Gedanken, die du dir zur der genannten Studie machst, kann ich gut nachvollziehen.

Zu der genannteb Op nach Sugarbaker: Wenn dir schon Teile des Bauchfells entfernt wurden, wird wird diese Konzentration auf Hauptherde evtl nicht mehr
möglich sein, es geht dir einfach dein Bauchfell aus, und du bist hinterher nicht
tumorfrei. Dies würde nur zur Linderung akuter Beschwerden Sinn machen.

Leider wirst du mit Chemotherpie die Krankheit keinesfalls "chronisch" bekommen.
Hierfür ist die PK viel zu tückisch. Denn du musst bedenken, das der Tumor
Zugang zu den umliegenden Organen, dem Lymphsystemen , zudem ist das
Bauchfell sehr stark durchblutet. Es ist daher meist nur eine Frage der Zeit,
bist die Krankheit den nächsten Schritt macht. Im Volksmund wird nicht ohne
Hintergrund gerne vom Streukrebs gesprochen.

Um die Op nach Sugarbaker wird meines Erachtens vieles aufgebausch. Dieser Arzt hat im Grunde doch nur ein Besteck entwickelt, mit dem man in Kleinarbeit den Tumor ähnlich der Rasur abtragen kann, und gleichzeitig die Blutung durch Verödung stoppt. So lassen sich alle sichtbaren Teile entfernen. Das war so bis dato nicht möglich. Hinzu kommt im Anschluss die hyperth. Behandlung.
Eine Einschränkung durch die Peritonektomie an sich ist im Grund nicht gegeben. Die ist jedoch eine große und sehr lange Op ( bis 9h )

Entscheidend für den Verlauf und Reskonvalenz sind neben dem allg. Zustand,
die Situation die sich im Bauchraum vorfindet. Was ist also noch zu entfernen.
Wie weit ist der Krebs fortgeschritten.

Nach der OP sind die Patienten ca. 4 Tagen auf der Intensivstation und
werden dann auf der Normalstation wieder aufgebaut und mobilisiert.
Nach 14 Tagen wird meist der künstl. Ausgang, der aus Sicherheitsgründen
wegen der Hochdosischemo angelgt wird, wird rückverlegt und nach 3
Wochen erfolgt dann normal die Entlassung. Leider ist es so, daß bei
fortgeschrittenem Tumor und entsprechender Schwäche dann immer neue
Komplikationen die Genesung behindern , speziell bei Patienten ohne Magen
der Kostaufbau schwierig wird. Von daher gibt es sicherlich einen Punkt,
ab dem Patienten von der OP nicht mehr profitieren werden, und man pallliativ
weiterbehandeln sollte. Dies müssein Arzt und Patient gemeinsam entscheiden.
Ab einem gewissen Punkt wird der Arzt die OP auch gleich ausschließen.
Ich habe mich gefreut zu sehen, wie speziell eine ältere Dame, wo ich mir
so meine gedanken machte, nach drei Wochen und überglücklich, sehr dankbar
über eine neue Chance nach Hause fuhr. Sie sagte selbst, sie wisse nicht was
kommt, aber sie war ohne Hoffnung gekommen, aufgegeben, und dürfe nun
wieder hoffen, bei Ihrem Mann zu bleiben. Aber auch das Gegenteil musst ich erfahren.

Dennoch gibt es zur Zeit keine andere Alternative als diese Behandlung ,
um die PK erfolgreich zu therapieren.Mit einer normalen Rezidiv-Op ist die
Tumormasse leider nicht zu entfernen, ebensowenig mit Einsatz einer Chemotherapie. Leider, ich wollte dies auch nicht glauben, wähnte die
Medizin deutlich weiter.

Natürlich operieren nicht nur Piso und Müller nach dieser Methode und mit
dieser Ausstattung.

Verfahren und Vorgehensweise vor ,nach und während der Op sind erprobt und standardisiert, und sind sicherlich bei entsprechender Ausstattung von
jedem interessierten Chirurgen, der sich damit beschäftigt und entsprechend fortbildet, anzuwenden. Er muß das Rad ja nicht neu erfinden.

Für denjenigen, der für diese Behandlung in Frage kommt, ist sie sicherlich
eine große Hoffnung.

Liebe Manu, schau dir die Sache nüchtern an und wähle dann den Weg,
der dir der Richtige für dich erscheint. Zunächst aber scheint eine Bestandsaufnahme gemeinsam mit deinen Ärzten als erstes sinnvoll zu sein.
deinen Ärzten eine Bestnad

Alles Gute M.

Mona66

23.03.2008, 16:04

Leider wirst du mit Chemotherpie die Krankheit keinesfalls "chronisch" bekommen.
...
Dennoch gibt es zur Zeit keine andere Alternative als diese Behandlung ,
um die PK erfolgreich zu therapieren.Mit einer normalen Rezidiv-Op ist die
Tumormasse leider nicht zu entfernen, ebensowenig mit Einsatz einer Chemotherapie. Leider, ich wollte dies auch nicht glauben, wähnte die
Medizin deutlich weiter.

Hallo Marco
du stellst da sehr klare Aussagen auf. Wie bist du zu diesen Erkenntnissen gekommen? Soweit ich verstanden habe, bist du kein Mediziner? Hast du dich von einem Onkologen oder von einem Chirurgen oder von vielen Ärzten, die alle dieser Meinung waren, überzeugen lassen? Hast du nie einen Arzt getroffen, der anderer Meinung war? Wie viele Ärzte waren es? Wie viele Krankheitsverläufe hast du beobachten können? Wie viele Patienten sind nach der Sugarbaker gestorben? Und wie viele Patienten waren nach der Sugarbaker langfristig (> 5 Jahre) geheilt? Wie viele Patienten mit Chemoerfahrungen hast du verfolgt? Wie war die Überlebensrate zwischen Sugarbaker und Chemo im Vergleich? Mich würden auch die Erfahrungen deiner Frau, durch die du ja offensichtlich zu dem Thema gekommen bist, interessieren. So wie du schreibst, gehe ich davon aus, dass ihre Sugarbaker OP jetzt ca 10 Jahre hinter ihr liegt. Dass ihre Krankheit vorher durchaus fortgeschritten war und dass sie mittlerweile geheilt ist und eine gute Lebensqualität lebt. Ist das richtig?

viele Grüße
Mona

Sternschnuppe07

23.03.2008, 22:19

Hallo Ihr Lieben, :)

es klingt sehr pessimistisch, das, was Du da schreibst Marco, so, als gäbe es langfristig gesehen überhaupt gar keine wirkliche Hilfe, so kann es aber nun auch nicht sein sorry.

Jeder Fall ist individuell, das sieht man allein schon an diesem Forum hier. Mir fällt es auch schwer zu begreifen, wieso ausgerechnet die PK problematischer sein soll als andere Tumorherde, zumal, wenn diese sich im Abdomen befinden. Übergreifen können diese Dinger allemal auch auf andere Organe, egal ob sie im Bauchfell sitzen oder anderswo im Bauchraum oder sehe ich das falsch?
Streuen kann jeder Krebs, egal, wo er seinen Ursprung hatte oder hat, dass ist ja gerade mit das Fiese an dieser Krankheit.
Ich werde mir alle Dinge durch den Kopf gehen lassen, mache ich ja eigentlich schon die ganze Zeit und dann entscheiden.

Christine, Du hast ja selbst geschrieben, das Du viele Betroffene kennst, die sehr gut schon einige Jahre damit leben, dasselbe hat mir u.a. auch meine Onkologin gesagt, würde sie das machen, wenn es nicht so wäre?

liebe Grüße

Manu :engel:

romanodigarda

24.03.2008, 08:53

Guten Morgen ,

bin zur Zeit nur stille Leserin, wollte aber diese Info loswerden :

lt. Beitrag vom 09.02.2007, 21:28
MarcoIL
"Leider wurde meine Frau nicht mehr gesund, obwohl sie so tapfer einiges auf sich genommen hat."

Weiß leider nicht, wie das mit dem Zitieren in einem anderen Thema geht.
Steht in " Peritonealkarzinose nach Brustkrebs"

Wünsche allen noch schöne Rest-Ostern und sende liebe Grüße

Brigitte

Sternschnuppe07

24.03.2008, 09:27

Einen wunderschönen, guten Morgen Ihr Lieben, :)

ich gestehe, dass ich am Anfang total begeistert war von der OP Methode, aber dann hatte mich Christine ein wenig auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, sie hatte nämlich richtigerweise auf die Nebenwirkungen aufmerksam gemacht. Klar, darauf hätte ich selbst kommen müssen, es ist eine sehr radikale Methode, wenn sie so einfach wäre, dann würden alle Operateure nach dieser arbeiten oder? Sie ist so radikal, dass man mit massiven Einschränkungen der Lebensqualität rechnen muss. Das alles würde man sicherlich noch so ohne weiteres auf sich nehmen, wenn es denn eine Art Garantie geben würde für einen langfristigen Erfolg, aber genau den gibt es leider nicht, nicht wenige haben danach wieder ein Rezidiv und alles war doch irgendwie umsonst. Einge haben es auch leider nicht geschafft, auch eine sehr traurige Bilanz, die man dabei ziehen muss.

Klar habe ich mir auch über die Studie 2.11 Gedanken gemacht, ich mache mir ohnehin mitunter viel zu viele Gedanken, das sollte ich vielleicht auch einmal ablegen.

Fakt ist, dass es viele Frauen gibt, die mit dieser Diagnose leben und das seit Jahren. Gestern erst wurde mir bspw. berichtet, dass eine Frau seit über 12 Jahren damit lebt und meines Wissens nach, sehr gut, sie nimmt Hormontabletten. In der Studie kann sie nicht sein, es sei denn, sie wäre erst später hinein gekommen, aber das glaube ich nicht. Warum sollte man eine Behandlungsmethode, die gut anschlägt, einfach so abbrechen und durch eine andere ersetzen? Fakt ist, es geht, es ist nicht so pessimistisch zu sehen.

Oder wie seht Ihr das????

liebe Grüße

Manu

MarcoIL

24.03.2008, 10:20

Hallo Manu,
bevor ich mich hier verabschiede, möchte ich dir nochmals alles Gute
wünschen.

Ich wollte dich keinesfalls zu etwas überreden,oder Werbung machen.
Lediglich aufzeigen, daß es für bestimmte Patienten eine Weg geben kann.

Auch wenn Christune R, nachdenlich schreibt daß sie aus einer Arztfamilie
stammt, wird sie folgende folgende Problematik nicht auflösen können.
- mit einer konventionellen Rezidiv OP die Karzinose nicht zu entfernen.
- mit Chemotherapie ist dies keinesfalls alleine zu erreichen.

Sollte sie den Schlüssel jedoch dafür in der Hand halten, wo viele danach suche ( auch die Sugarbakers, Pisos, Müllers und sicher nicht weil die vorhandenenTherapien so erfolgreich waren und in der Medizin Ratlosigkeit herrscht) wäre dies ein unglaublicher Fortschritt, den man publizieren sollte und allen zugänglich machen sollte.

Die o.g Behandlung erfolgt natürlich nach den Regeln der Schulmedizin,
ohne dies jetzt fett zu drucken.

Dir Manu, wünsche ich daß du die richten Ärzte und Behandlung findest,
und immer wachsam bleibst, wo diese hinführt. Und schaue dir immer alles selbst an. So ein Internetforum mag interessant sein, kann aber keine
Entscheidungsgrundlage sein. Sollte ich an einer Stelle was Falsches geschrieben haben, bitte ich um Nachsicht und bin für eine fundierte Berichtigung offen.

Dir alles Gute M.

Sternschnuppe07

24.03.2008, 10:31

Hallo lieber Marco,

vielen Dank für Deine lieben Wünsche. Nein, Du hast nichts falsches geschrieben, im Gegenteil, darüber hinaus hast Du es ja nur gut gemeint und meinst es sicherlich auch weiterhin gut.

Man muss in jedem Fall alles abwägen, eine OP nach Sugarbaker ebenso wie eine Hormonbehandlung oder eine weitere Chemo.

Das ist keine leichte Aufgabe.
Aber weißt Du, ich bin immer noch der Meinung, dass Tumorherde, die im Bauchfell sind, nicht gefährlicher sind als welche, die woanders im Abdomen oder dergleichen sitzen, denn streuen kann leider jeder Tumor. Entscheidend ist meiner Meinung nach, wie aktiv der jeweilige Tumorherd ist oder siehst Du das anders?

Wenn es so ist, wie Brigitte geschrieben hat, dann tut es mir sehr leid für Deine Frau und für Dich. Umso bewundernswerter, wie Du Dich trotzdem hier einbringst.

Danke für Deine guten Wünsche, ich kann Glück sehr, sehr, sehr gut gebrauchen.

ganz liebe Grüße

Manu

Sternschnuppe07

24.03.2008, 10:33

Es wäre in jedem Fall begrüßenswert, wenn man endlich eine Methode bzw. Behandlungsart entwickeln könnte, die es ermöglicht, nach einer solchen OP ein Rezidiv zu vermeiden und hier hakt es ja leider noch gewaltig.

MarcoIL

24.03.2008, 12:30

Hallo Manu
weil du mich ansprichst, meine kurze Meinung bzw. was ich auf meiner Suche nach Behndlungsoptionen erklärt bekam.

Ich dachte zunächst auch, das mit der PK ist nicht so scher in den Griff zu kriegen. Jedoch hatte ein junger Arzt, sicherlich unbedacht, aber ehrlich
bei der erstmaligen Aufnahme zu einer OP, nachdem er die PK erkannte, gesagt,ihrer Frau kann man nicht helfen, Op absagen , vielleicht noch etwas Chemo.
Ich hätte ihm am liebsten den hals umgedreht, in der inneren habe ich dies vorgetragen, der junge Mann wurde wohl auch zurechtgewiesen( hoffentlich nur wegen seiner Ausdrucksweise, dann die Sache verniedlicht, und eine Chemo angepriesen. Ich verdrängte natürlich diese Sache allzu gerne und glaubte an die Chemotherape. Eine Sportkamerad von mir, Chefarzt einer Inneren Abteilung, nicht mit der Behandlung betraut und irgendwie involviert, hat mir in einem privaten Gespräch, nachdem dann die Stand der medizinischen Möglichkeiten erklärt,daß er Patienten am Henriettenstift hätte, mit einer neuen Behandlung und gleichzeitig den Kontakt zu seinem früheren Professor, der als Chemo- Papst galt, hergestellt.
Dieser hat die laufende Chemo überprüft, leicht geändert, aber
im Kern als richtig abgesegnet, mir gleichzeitig aber in einem sehr offenen Gespräch die Grenzen der Chemotherapie bei einer PK aufgezeigt.Die Option Sugerbaker war ihm bekannt, er selbst hatte keine Erfahrung damit, hat aber noch für uns Hannover kontaktiert. Die Chemo wurde auch auf Anraten von Dr. Müller für diesen Zyklus fortgeführt. In den bildgebenden Verfahren sah dies auch sehr gut aus, ich war baff, aber schon Dr. Müller/Piso gaben darauf nichtallzuviel, ich dachte , die wären begeistert. Als ich den OP Bericht bekam und den phatologischen Befund las, wusste ich, daß die Ärzte recht behielten, daß die PK auch unter anscheinender Remission sich in der Ausbreitung auch durch agressive Chemo nicht aufhalten lässt. Leider wurde dies uns zu Beginn nicht erläutert,keine andere Möglichkeiten auch nur angedeutet, ein halbes Jahr verloren.
Daß wir uns zu Dr.Müller entschieden, hatte praktische Gründe. Dr. Piso wechselte nach Regensburg, war entfernungstechnisch sehr
weit,(wie auch die Charitee) wohl aber auch die nicht aufgesetzte Freundlichkeit von Müller, der bei meiner Frau den Ausschlag gab. Natürlich habe ich alle anderen Möglichkeiten angefahren, ich hatte auch zugegeben gegenüber Hammelburg wegen der geringen Größe der Klinik dort viellecht schlechteren Ausstattung Bedenken. Aber meine Frau fühlte sich an der großen Uniklinik nicht wohl und zerstreute meine Bedenken nach einigen Besuchen dort. Aber auch die anderen Kliniken
waren sehr ehrlich und freundlich.

Ich werfe mir heute schon vor, daß ich zu Beginn zu unkritisch alles angenommen habe, vielleicht auch nach dem ersten Schock nichts anderes
hören wollte und so wertvolle Zeit verloren wurde. Dies wird sicherlich oft gut gemeint so gehandhabt, um Hoffnung und Vertrauen aufzubauen, aber ärgert mich heute noch sehr.
(..mehr können sie auch anderwo nicht erwarten, sie verstehen? )

Das Bauchfell läßt sich ja nicht einfach komplett entfernen, und Ruhe ist.
Sicher ist jeder individuell, und was machbar ist sollten Ärzte abklären.
Warum es der Pharmaindustrie nicht gelingt, entsprechende Mittel zur
PK zu finden, frage ich mich bis heute. Aber was es morgen vielleicht
gibt, kann heute noch nicht helfen.
Und leider wird eine PK meist nicht festgestellt, wenn sie auf ein paar mm² begrenzt ist. Und wenn es auch anders ist, wünsche ich allen Patienten,
daß sie aufgeklärt ihren Weg selbstbestimmt wählen können.

Da ich einem solchen Forum unproduktive Disukussione vermeiden möchte,
keinen Streit mit Meinungsführern um was auch immer ausfechten werde,
dir lediglich Unterstützung in Form meiner Erfahrungen zukommen lassen
wollte, antworte ich dir gerne bei etwagigen Fragen per PN

Alles Liebe weiterhin M.

Mosi-Bär

24.03.2008, 12:45

Liebe Manu,

ich habe mich bisher komplett aus dieser Diskussion rausgehalten. Ich persönlich finde auch, daß sich Marcos Erklärungen sehr pessimistisch anhören, aber vielleicht hat er ja Recht.

Und doch...

Auch ich hatte bei der Diagnose Eierstockkrebs, der weit fortgeschritten war (FIGO IV) eine Peritonealcarcinose. Mein Bauchfell war großflächig knotig verändert. Damals (Ende März 2006) wußte ich nicht, was das bedeutet, hatte keine Ahnung.

Bei mir hat die Peritonealcarcinose sehr stark auf die Chemotherapie angesprochen und nach der 3. Chemo war absolut nichts mehr davon im Bauchfell zu sehen. Komplett-Remission!

Bei meiner großen OP wurden dann Teile des Bauchfells entfernt, jedenfalls alles, was möglich war. Das gesamte Bauchfell kann man ja wohl leider nicht entfernen.

Meine Behandlung endete im August 2006 und seitdem ist alles in Ordnung, keine Peritonealcarcinose, kein Rezidiv. Eineinhalb Jahre und ich hoffe, es werden noch viele, viele weitere Jahre.

Ich wünsche dir alles Gute und daß es auch bei dir eine erfolgreiche Behandlung gibt, egal, wie die schlußendlich aussehen wird.

Schöne Ostergrüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07

24.03.2008, 21:42

Hallo liebe Mosi, :)

bei mir hatte die Chemo ja auch sehr gut angeschlagen, schon nach der 3. seinerzeit, sonst hätte man wohl auch nicht die OP angesetzt. Die anderen 4 wirkten auch sehr gut, aber es sind eben leider diese winzigen Dinger zurückgeblieben. Ich dachte ja auch, dass die Chemo auf einmal nicht mehr wirken würde, aber als ich das hinterfragte, meinte man erstaunt, wie ich denn darauf kommen würde? Man wollte mir eben nur eine Pause gönnen und nicht jetzt das Pulver verschiessen, sondern erst, wenn es gewachsen ist. Falls es nicht gewachsen ist, was ich sehr hoffe, dann unternimmt man auch weiterhin nichts. Dann wäre da noch die Studie 2.11, aber ich muss alles abwarten. Natürlich wäre es viel besser, wenn alles weg wäre, aber was will man machen? Ich denke doch schon viel zu viel darüber nach, denke über eine evtl. OP nach Sugerbaker nach, denke darüber nach, was man mir gesagt hat, nämlich, dass es sehr viele Behandlungsmöglichkeiten bei einer Eierstockkrebserkrankung gibt, sprich Alternativen, falls mal eine nicht anschlagen oder nicht vertragen werden sollte, dass man mir zur Seite steht bei der Therapie, dass es viele Frauen gibt, mit meiner Diagnose, die allesamt ganz gut damit schon seit Jahren leben und..und..und. Was soll ich denn machen? Mir schwirrt schon der Kopf, ich schwanke zwischen Angst und Vertrauen hin und her.
Meine Hauptangst ist, dass die Chemo nicht mehr wirken könnte, falls man diese anwenden müsste, aber als ich das eben hinterfragt hatte, warum die Chemo auf einmal nicht mehr wirkt, kam dann die erstaunte o.g. Antwort, wie ich darauf kommen würde, die hätte sogar sehr gut gewirkt, stimmt ja Gottseidank auch.
Ich glaube nicht, dass man mich anlügt, immerhin haben die ja auch Erfahrungen, es ist eine Uniklinik, da hat man mit solchen Fällen tagtäglich zu tun. Aber andererseits kommt da natürlich die Unsicherheit auf mitunter, bspw. wenn ich solche Beiträge lesen muss.
Fakt ist aber auch, wenn es nur bei der CT Untersuchung geblieben wäre, würde ich jetzt noch als tumorfrei gelten, denn da hielt man die winzigen Restchen für Vernarbungen. Ich möchte nicht wissen, ohne hier jemanden verunsichern zu wollen, wieviele Frauen nach einem CT davon ausgehen, das alles in Ordnung ist, zumal, wenn der TM im Normbereich liegt, also drastisch gesunken ist. Manchmal wünsche ich mir, ich hätte nicht das PET gemacht, dann wäre ich jetzt bedeutend ruhiger wetten?

liebe Grüße

Manu :)

Sternschnuppe07

24.03.2008, 21:52

Hallo liebe Mosi, hallo liebe Christine, :)

ok, Ihr Beiden zählt sicherlich zu den absoluten Glückspilzen hier und ich gönne Euch das von ganzem Herzen!!! :)

Dankeschön liebe Mosi für Deine lieben Wünsche, ich kann Glück sehr, sehr, sehr gut gebrauchen, sorry, das hatte ich gerade vergessen zu schreiben. :knuddel:

Liebe Christine, wenn ich Dich richtig verstanden habe, müsste die Chemo, die beim Primärtumor gut angeschlagen hatte, auch bei den Metas wirken richtig? Gut, bei mir hatte die Chemo sehr gut angeschlagen, leider sind eben die winzigen Dingerchen da, leider sitzen die im Bauchfell, aber habe ich dadurch schlechtere Chancen??? Ich hoffe nicht und wie gesagt, man hat mir Mut gemacht, wie ich schon in meinem Beitrag an Mosi geschrieben hatte, trotzdem sind natürlich Zweifel da, aber ich glaube, die haben viele Betroffene, weil es nun einmal leider nicht so einfach ist.
Andererseits denke ich mir aber auch, wieso sollte man mir so etwas sagen, wenn es nicht so wäre? Es hat sicherlich einen plausiblen Grund, warum man jetzt erst einmal eine Behandlungspause einlegt und solange wartet, bis die Dingerchen wachsen, falls sie überhaupt wachsen, einmal muss ich doch auch ein wenig Glück haben oder? :engel:

Klar zermartere ich mir das Gehirn von hinten nach vorne und wieder zurück, aber eine Lösung habe ich immer noch nicht gefunden.
Weil es eben leider nicht so einfach ist.

Du kennst, wie Du schreibst, viele, die dieselbe Diagnose haben wie ich richtig? Hatten diese auch Hormone bekommen wie bspw. solche in der Studie 2.11 ? Oder gab es da nur diverse Chemos und falls ja, welche denn? Hatte man bei denen auch eine Behandlungspause gemacht?
Kann es denn wirklich einmal sein, dass die Chemo vorher sehr gut gewirkt hat und trotzdem bei diesen kleinen Restchen nicht mehr so wirkt? Wie gesagt, hinterfragt habe ich es bereits, aber ich bekam lediglich eine erstaunte Antwort, wie ich darauf kommen würde.

Trotzdem ist die Angst da, ich kann mir nichts schlimmeres vorstellen, als wenn es keine Behandlungsmöglichkeiten mehr geben würde, der Himmel bewahre mich und alle anderen davor!!!

liebe Grüße

Manu

Mona66

25.03.2008, 13:19

Hallo Marco

obwohl ich dich auch persönlich angesprochen hatte, war mir eine Antwort ja nicht vergönnt. Ich habe meine Fragen wirklich ernst gemeint. Es wäre hilfreich gewesen, um beurteilen zu können, wie du Entscheidungen triffst und damit, um Deine Informationen einschätzen zu können. So ist der Eindruck hängengeblieben, dass du zwar eine starke Überzeugung hast, aber für mich zumindest nicht klar ist, wie hilfreich, d.h. fundiert sie ist. So gesehen begrüße ich persönlich es sogar, dass du dich zurückziehen willst, denn: Es geht ja wirklich nicht um einen "Streit um Meinungsführerschaft" (wie du selbst es möglicherweise siehst?), sondern es geht um Hilfestellung für Entscheidungen.
Ich bin durchaus der Meinung, dass es Situationen gibt, wo eine Sugarbaker-OP hilfreich sein kann. Aber es geht ja eben darum, diese Situationen zu identifzieren. Ich fand viele Deiner Behauptungen und deine allzu klaren, eher absolut wirkenden Aussagen dazu nicht hilfreich.

Sugarbaker auf eine "OP-Methode ähnlich einer Rasur mit einem bestimmten Besteck" zu setzen, halte ich nach meinen Erfahrungen zumindest für zu theoretisch. Mal als Beispiel: Als ich im Krankenhaus mal einen Chirurgen danach gefragt habe, was er davon hält, hat sein Chefarzt erstmal die folgende Definition gegeben, was das überhaupt ist: Dabei geht es darum möglichst viele Organe, die befallen werden können aus dem Bauchraum zu entfernen, u.U. problematisch, weil damit dann evtl. nicht mehr genug Darm übrig bleibt. Mein persönlicher Eindruck nach einem Gespräch mit Dr. Müller war auch: Alles was nicht dringend überlebensnotwendig ist, wie Milz, Gallenblase auf jeden Fall raus. Und im Zweifel kann man auch noch mit 1m Darm leben. (Stimmt wohl auch, nur nicht für alle und nicht für alle gut genug) Ich denke, das ist das, was Christine mit "radikalerem Eingriff" meinte. Das ist durchaus etwas, was man meiner Meinung nach bei einer Entscheidung bedenken sollte.

Dann ist die Begründung, mit der Du angibst, warum man PK mit Chemo nicht in den Griff bekommt, für mich mit Fragezeichen versehen. Du argumentierst damit, dass das Bauchfell sehr stark durchblutet sei. Interessanterweise ist die Begründung, warum Chemo bei PK eben u.U. nicht so gut wirkt, die, dass das Bauchfell nicht so gut durchblutet sei und damit die Chemo nicht so gut dort hinkommt. Was stimmt jetzt?

Dann verwendest du den Begriff "Hochdosischemo" und hyperthermische Behandlung für die lokale Chemotherapie (wobei die Chemoflüssigkeit da wohl erwärmt wird)... da bin ich jetzt nicht die echte Expertin, aber für mich hört sich das so nicht ganz richtig an...

Und die Aussage, dass mit einer "normalen Rezidivtherapie" eine PK nicht in den Griff zu bekommen sei.... okay, Eierstockkrebs gilt ja sowieso laut Schulmedizin bei Rezidiv als unheilbar. Egal mit welcher Therapie. Dennoch: Bei Eierstockkrebs gehört "etwas" Peritonealkarzinose quasi ab Figo III fast immer dazu. Damit sind alle die mit der Diagnose wieder gesund geworden sind (hey und das sind doch einige !!!, auch wenn die Prognosen nicht berauschend sind) Deinen Aussagen nach eigentlich gar nicht möglich, denn die wenigstens werden nach Sugarbaker operiert. Oder?
Und auch im Falle des Rezidives... wenn ich jetzt unheilbar bin und noch 30 Jahre halbwegs gut leben würde, fänd ich das dennoch okay... Das ist natürlich auch wieder unwahrscheinlich... macht aber klar, dass es eben nicht wirklich um schwarze oder weisse Aussagen geht, sondern darum, in welchen Situationen man was macht.

Gruß
Mona

Mona66

25.03.2008, 14:25

Liebe Manu,

jetzt noch ein paar von meinen Eindrücken, Fragen, Gedanken direkt an Dich. Hab versucht, mir deine Situation nochmal klar zu machen, weiss aber nicht wie gut mir das wirklich gelungen ist. Die Studie, in die du da kannst, hab ich mir nicht angesehen.

Zu mir: Figo IIIc, angeblich tumorfrei operiert, bei ErstOP ohne Darmentfernung, aber mit Abschälen von kleinen Pünktchen und der Aussage, dass die Chemo den Rest macht. Rezidiv im August, das auf dem CT nicht sichtbar war und die sonstigen Anzeichen nicht richtig interpretiert wurden. OP aufgrung starker Bauchschmerzen, eher Notfall-OP, ca. 50 cm Darm raus, "reichlich" Tumormasse dringeblieben, da darauf nicht vorbereitet, schnelle neue OP erstmal nicht möglich,danach Chemo, die subjektiv gut angeschlagen hat, erneute Rezidiv-OP im Februar war nicht möglich, weil Krebs wohl dennoch zu sehr auf dem Darm gestreut hat.

Also: Wenn ich das mit den "Stippchen auf dem Darm" lese, dann frage ich mich immer, warum die Operateure das Zeug nicht rausgeschnitten haben? Ein Stück Darm zu entfernen ist ja eigentlich nicht schwierig. Ist nicht geschenkt, sich davon zu erholen, aber geht. Und Stippchen am Darm hört sich für mich so an, als müsste man da 40 cm rausschneiden und gut ists. Wenn es so wäre, würde ich ehrlich gesagt, versuchen es rausschneiden zu lassen. Die Einschränkungen durch die Darm-Op sind verkraftbar und über 1-2 m Darm weniger muss man sich meiner Meinung nach in der Situation, dass es dann tumorfrei wäre (???) kaum Gedanken machen, insbesondere wenn es Dünndarm ist.

Warum: Wenn die Chemo dann doch nicht anschlägt, dann ist es eben in der Situation, dass es ein paar lokale Stellen sind, um die es geht, m.E. am sichersten. Und meine Erfahrung sagt: Man kann resistent sein gegen Chemo, bei jeder Chemo gibt es meines Wissens einen Prozentsatz im zweistelligen Prozentbereich von Patienten, wo es nicht wirkt. Leider sagt meine Erfahrung auch: Krebs kann weiter streuen, selbst wenn die Chemo zu einer deutlichen Verbesserung des Allgemeinzustandes führt und z.B. den Tumormarker in den Normalbereich holt (war so bei mir). Und: Peritonealkarzinose sieht man auf dem CT oft nicht.

Ich würde dir also empfehlen, das zu klären oder nochmal mit den Ärzten zu diskutieren. Ich lese aus dem was du schreibst auch Zweifel, ob man die nicht rausholen sollte. Vielleicht gibt es Gründe, die ich nicht verstehe, vielleicht ist es weniger lokal. Ich weiss es nicht. Wenn es anders wäre, würde sich meine Einstellung in Bezug auf eine OP auch irgendwann ändern. Jedenfalls wenn du da Zweifel hast, was die Ärzte sagen, dann würde ich mir auch ne Zweitmeinung dazu holen, oder auch eine Drittmeinung, wenn es sein muss.

Dann finde ich es für Entscheidungen meiner Erfahrung nach recht hilfreich ein Bild für sich zu entwickeln, was zu einem selbst "passt". Hört sich etwas abstrakt an, ich weiss auch nicht, ob ich das jetzt gut erklärt bekomme, aber ich probier es mal. Es geht darum, die unterschiedlichen Entscheidungskriterien für sich zu identifzieren. Dafür braucht man manchmal auch etwas Abstand von konkreten Therapiealternativen.
Für manche ist es vielleicht wichtig, so lange wie möglich am Leben zu bleiben, egal wie. Für andere ist es wichtiger, dass sie dabei noch recht fit sind und sie würden evtl. dafür auf ein paar Monate Leben verzichten. Und für andere ist es vielleicht wichtig, dass ihr Umfeld und ihre Lieben es möglichst leicht haben sollen. Es gibt Menschen, die gehen höhere Risiken ein, andere suchen vielleicht einen Weg, der möglicherweise weniger Erfolg, den kleinen Erfolg aber auf sicherere Art und Weise verspricht. Ich persönlich finde es z.B. wichtig, dass ich den Ärzten mit denen ich zu tun habe, vertraue. Und ich hab auch irgendeine Vorstellung davon, wie ich "funktioniere", da denke ich z.B. eher systemisch... d.h. ich weiss nicht, ob eine OP, wo z.B. nur noch 1-2 m Darm übrig bleiben würden, noch zu mir passen würden. Mir hat das geholfen, mir meine Entscheidungskriterien klarer zu machen... denke, es bringt nichts, das jetzt noch weiter zu beschreiben, können wir bei Interesse aber gerne vertiefen.

Was Sugarbaker-OPs und andere angeht... ich gebe hier nur einen ganz persönlichen Eindruck wieder... ich denke, es geht um radikalere oder weniger radikale Ansätze...Und sich operieren zu lassen, heisst eben auch sich in die Hände und die Entscheidungen eines mehr oder weniger risikofreudigen Operateurs zu begeben. Risiko ist vielleicht auch nicht das richtige Worte, weil der Operateur, der nur an OPs glaubt, das wohl für den sichereren Weg hält... Wenn die Situation so ist, dass ohne große Gefährdung des Körpers tumorfrei operiert werden kann, werden das sicher alle tun... Mein Eindruck ist, dass die radikaleren Ansätze eben auch risikoreicher sind und halt die Gefahr, dass jemand es nicht überlebt auch eher gegeben ist... der risikofreudige Operateur wird im Kampf um den Hauptgewinn vermutlich radikal operieren (und davon ausgehen, dass OP sowieso das einzige ist, was hilft), während ein weniger risikofreudiger dann vielleicht noch Tumormasse reduziert und auf die Chemo oder andere Therapien hofft... das wird natürlich niemand so sagen und ich wüsste auch beim besten Willen nicht, wie man das mit Studien o.ä. prüfbar machen könnte... dazu sind die Ausgangssituationen bei den Patienten zu unterschiedlich. Das ist nur ein Eindruck, den ich selbst gewonnen habe, als ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt habe.

So... ich hoffe, das war jetzt nicht zu wirr, was ich geschrieben habe...

liebe Grüße und alles Gute
Mona

Sternschnuppe07

25.03.2008, 16:16

Hallo liebe Mona,

oh je Du Arme, da hast Du aber schon sehr viel mitmachen müssen. :pftroest:
Dagegen bin ich ja ein Waisenmädchen. 2 OPs, bei der ersten wurden nur Teile des Netzes entfernt in einem "normalen" Krankenhaus, dann bekam ich eine Sepsis, von der ich mich aber sehr schnell und Gottseidank wieder erholte, 3 Chemos, die ich relativ gut vertrug, 2. OP mit der Entfernung der Gebärmutter, Eierstöcke, Eileiter und dem Netz, inwieweit man mir etwas vom Bauchfell weggenommen hat, weiß ich gar nicht. Danach 4 weitere Chemos, die allesamt gut bis sehr gut angeschlagen hatten. Hält sich alles im Rahmen also.

Mir fällt auf, dass Du schreibst, dass Du "angeblich" tumorfrei operiert worden bist, also waren bei Dir da auch Zweifel??? Ja, das kenne ich auch, dass den Rest die Chemo schafft, nun, sie hat sehr gut angeschlagen, bis auf ein paar winzig kleine, kaum messbare Stippchen (ich nenne sie so, weil es harmloser klingt), von denen ich immer noch hoffe, das sie vielleicht die Freundlichkeit besitzen werden, von allein zu verschwinden.:megaphon:

Auf dem Darm sollen ja im übrigen keine mehr gewesen sein, ich habe es mehrmals hinterfragt, nach der 2. OP waren aber wohl noch welche da, aber eben bei der Verlaufskontrolle nicht mehr. Da sollten sie ja noch im Bauchfell sitzen.

Ja, ich habe mich auch schon gefragt, warum man dann nicht diese Stippchen entfernt, warum hinterfragt man das eigentlich nie bei den Ärzten??? Zumindest ich nicht? Weil ich es vielleicht manchmal gar nicht wirklich wissen will??? Ich vermute, dass diese Stippchen auf dem Darm verteilt gewesen sein müssten oder? Ich weiß nicht, ob man in der Lage ist, nur die Stippchen wegzuschneiden, ohne dabei den Darm an sich angreifen zu müssen, vermute aber mal, dass das nicht so ohne weiteres möglich ist, sonst würde man es ja machen. Ich frage mich auch, wieso entfernt man nicht die winzigen Dingerchen im Bauchfell? Das sind auch die Fragen, die mich beschäftigen und die mir mitunter Angst machen, denn man scheint wohl leider bei gewissen Dingen an seine Grenzen zu stossen.
Ich wage auch nicht daran zu denken, wie es wäre, wenn mal die Chemo nicht mehr wirken könnte, ein Albtraum, deshalb ziehe ich mich ja daran hoch, was man mir auch gesagt hatte, das es viele Behandlungsalternativen gibt bei EK, falls mal eine nicht so gut anschlägt oder nicht vertragen wird bspw.
Das gibt Mut, aber dennoch wird man niemals von der Frage befreit werden, was ist, wenn wirklich gar nichts mehr geht??? Der Himmel bewahre einen davor!!!
Aber kann es denn sein, dass bspw. die Chemo sehr gut angeschlagen hat und auf einmal nicht mehr???? Ich weiß es nicht.

Ich persönlich wünsche mir natürlich, wie sicherlich die meisten anderen auch, möglichst noch lange zu leben und das bei guter Lebensqualität. Ich weiß nicht, ob ich mit nur ein paar wenigen Metern Darm leben könnte, weiß nicht, wie man sich dabei fühlt, habe mich noch nie so richtig damit befasst, keine Ahnung.

Was die Bildgebung anbelangt, so hatte man auf dem CT zwar die winzigen Restchen gesehen, diese aber für Vernarbungen gehalten, also müssen sie schon sehr winzig gewesen sein gell? Sie müssen ja geschrumpft sein durch die Chemo, deshalb waren ja erst meine Zweifel da, warum man nicht noch 2 Chemos hinten dran gehängt hatte. Aber es soll wohl wirklich so sein, habe ich gelesen, dass mitunter eine Carboplatin/Taxol Chemo nicht mehr so gut wirken kann, keine Ahnung ob und inwieweit das stimmt. Dann muss man andere Alternativen wählen, davon gibt es glaube ich eine ganze Reihe, wurde mir zumindest so gesagt, siehe oben, es gibt viele Behandlungsalternativen. Aber da meine winzigen Stippchen Gottseidank sehr klein sind, sieht man im Moment zumindest, davon ab, eine weitere Therapie einzuleiten, das macht man erst, wenn sie gewachsen sein sollten.
Anfangs habe ich das ja auch nicht verstanden, hatte Zweifel, aber inzwischen denke ich darüber ein wenig anders. Man würde das mit Sicherheit nicht so handhaben, wenn es ein Risiko wäre oder? So denke ich zumindest. Eine Therapiepause kann ja vielleicht auch Vorteile bringen, der Körper kann sich erholen, umso besser wirkt vielleicht hinterher, im Falle eines Falles, der hoffentlich niemals eintreten wird, eine weitere Chemo oder was meinst Du?
Ich versuche doch, alles gegeneinander abzuwägen, ich schwanke doch zwischen Ängsten, Zweifel und Vertrauen sowie Zuversicht hin und her.
Natürlich hoffe ich von ganzem Herzen, dass diese winzigen Teilchen sich nicht weiter ausbreiten, ich wage gar nicht daran zu denken, was wäre, wenn sie es machen würden, aber hier noch einmal meine Frage: würden die Ärztinnen und Ärzte so ein Risiko eingehen, wäre das dann nicht vorhersehbar? Man hat doch Erfahrungswerte oder nicht?
Ja, ich habe Angst davor, dass es sich vergrößert haben könnte, aber ich glaube, mit dieser Angst müssen alle Betroffenen irgendwo leben, auch diejenigen, die heute tumorfrei sind, Rezidive sind leider nicht selten.

Man sieht doch, dass man auf einem CT nicht alles so sehen kann wie es ist, ich möchte nicht wissen, wieviele Frauen glauben, das sie tumorfrei sind, die winzigen Restchen, die man sehen konnte, man kann also durchaus etwas sehen, aber die hatte man eben für Vernarbungen gehalten, erst bei der PET Untersuchung wurde klar, das es leider keine Vernarbungen waren. Aber bei wievielen wird eine PET Untersuchung angewandt???? Bei den wenigsten oder nicht? Da muss das CT reichen.

Aber weißt Du, ich kann mich deshalb auch nicht immer verrückt machen, ich habe schon viel zu viel hier an Emotionen abgeladen, Ihr habt alle sozusagen meine volle Breitseite abbekommen, meine Zweifel und Ängste, meine spontane Begeisterung für die OP Methode a la Sugarbaker und meine Überlegungen, ist es das wirklich wert, so eine radikales Operationsverfahren auf sich zu nehmen, wenn man hinterher sowies wieder sozusagen am Anfang steht mit einem Rezidiv??? Ich weiß es nicht, finde es für die Betroffenen nur sehr traurig und frustrierend.
Warum soll es keine Alternative geben? Inzwischen glaube ich wieder daran, sonst hätte man mir es nicht so gesagt, würde auch nicht seelenruhig abwarten, ob da etwas wächst.
Natürlich sind Ärztinnen und Ärzte nicht der liebe Gott, aber das sind sie in gar keinem Fall. Mit der Angst wird man wohl leider immer leben müssen, egal ob man es geschafft hat, eine 0 Resektion zu bekommen oder mit Restchen.
Das finde ich sehr schlimm, aber was wollen wir dagegen machen???

Ich versuche auch weitgehend, mein Leben zu geniessen, es geht mir gut, körperlich zumindest, seelisch fahre ich eben ab und zu ein wenig Achterbahn, klar wirkt die Chemo noch ein wenig nach, ich habe immer noch ein leicht taubes Gefühl in den Oberschenkeln, das soll noch 1 Jahr so gehen, meinte man und das typische Gefühl ab und zu in den Fingerspitzen, die Haare sind nun schon auf ungefähr einen halben mm herangewachsen, damit kann ich also sehr gut leben. Nur die Angst, dass da etwas wachsen könnte, sich ausbreiten könnte, dass die Behandlungsmethoden nicht mehr wirken könnten, die beschäftigt mich dennoch leider immer wieder, auch, wenn ich versuche, dagegen anzugehen, sie ist da. Aber wenn es danach ginge, müsste ich wohl jeden Tag oder mindestens 1 x die Woche zu einer Verlaufskontrolle, das wäre auch nicht so gut oder?
Also kann ich nur vertrauen in die Erfahrungen meiner Ärztinnen und Ärzte, dass sie es sicherlich nicht einfach so schlören lassen würden, wenn sie befürchten müssten, das etwas gravierendes und schlimmes passiert.
Klar werde ich es genau hinterfragen, ich habe ja bald einen Gesprächstermin und ich hoffe sehr, dass dabei nur gute Dinge herauskommen werden.

liebe Grüße

Manu

Sternschnuppe07

25.03.2008, 16:22

Liebe Mona, ein kleiner Nachtrag in Sachen Studien: :)

ich sehe in Studien durchaus große Chancen, man hat die Möglichkeit, neue Medikamente auszuprobieren, die vielversprechend sind oftmals.

Es schadet einem ja nichts, man geht also keinerlei wirkliches Risiko ein.

Ich habe einmal gelesen, dass es gerade bei unserer Erkrankung von Vorteil ist, wenn wir in und an Kliniken behandelt werden, die an Studien teilnehmen, auch, wenn wir selbst vielleicht nicht an einer Studie teilnehmen.

Es ist die Forschung, die Eigenschaft, dass man sich dort ganz besonders mit einer Krankheit befasst.

Die Studie 2.11 ist offenbar sehr vielversprechend, sie ist glaube ich schon in Phase II oder so, keine Ahnung. Phase I soll schon erfolgreich gewesen sein, werde mich aber noch einmal schlau machen.

liebe Grüße

Manu

Sternschnuppe07

25.03.2008, 16:40

Hallo Ihr Lieben, :)

habe gerade etwas neues erfahren von einer meiner Onkologinnen. :)

Also, man will mir nicht nur irgendeine Chemo geben, nur um irgendeine Therapie zu machen, sondern man will mich gut durchdacht und gezielt einer Therapie zuführen, da jede Chemo nun mal auch Nebenwirkungen hat. Ich solle mich nicht verrückt machen, sondern die Therapiepause geniessen. Darüber hinaus soll ich mich auch nicht mit anderen Patientinnen vergleichen, weil jede Krankheit einzigartig verläuft. Ich bin also keineswegs ein "Exot" bei dem man zu wenig Erfahrungen hat. :tongue

Na ja, klingt gut gell? Ich habe ja auch wieder Vertrauen und schäme mich ein wenig, dass ich gezweifelt hatte. Ich muss noch lernen, mit der Krankheit umzugehen, das ist ein gewaltiges Stück Arbeit, zumal ich sehr ungeduldig und spontan sein kann, darüber hinaus möchte ich auch sehr gerne in vielen Bereichen, insbesondere in diesem hier, mindestens einen Plan B.

Ja, ich weiß, ich habe sofort meinen Frust auf Euch Armen abgelassen, habe Euch direkt und spontan an meinen Zweifel teilhaben lassen und Gedanken, da kommt dann mitunter einiges an wirrem Zeug dabei heraus, aber wer würde mich besser verstehen als Ihr???

Das ist ja gerade das schöne an diesem Forum hier, wir sind alle betroffen, wir wissen, wovon wir schreiben, haben alle dieselben Ängste und Sorgen, aber dennoch immer wieder Humor und einen ungeheuren Kampfgeist, auch, wenn sich das ein wenig dumm anhört. Manchmal denke ich mir und das soll nun nicht eingebildet klingen, das wir Betroffenen irgendwo etwas ganz besonderes sind. Auch, wenn ich mich mal schüchtern in anderen Foren umschaue, alle haben ihr Päckchen zu tragen, die oder der eine mehr, die oder der andere etwas weniger, aber irgendwie verbindet uns alle etwas, nämlich diese Krankheit, ganz egal, was für eine Art es auch sein mag. Und trotz der Ängste und der Probleme, haben die allermeisten trotz der Durchänger nie wirklich ihren Humor verloren.

Etwas gutes hat diese Krankheit bspw. bei mir bislang bewirkt, mein Leben hat einen komplett anderen Stellenwert bekommen als vorher. Hatte ich früher vieles für andere geregelt, mir alles zu Herzen genommen, was ich mir gar nicht zu Herzen hätte nehmen müssen, war ich durch das Leben geeilt, habe an mich nur ganz zuletzt gedacht, falls überhaupt, so lebe ich es jetzt anders. Natürlich steht dabei meine Familie, mein Mann und meine Kinder im Vordergrund, nach wie vor. aber ich geniesse es, jede Minute, wenn wir gemeinsam etwas unternehmen, freue mich an scheinbaren Kleinigkeiten, wie das zwitschern der Vögel, einem Sonnenstrahl, den Blumen, an vielen Dingen, an denen ich vielleicht vorher, aufgrund der Hektik im Alltag, mehr oder weniger achtlos vorbei gegangen war. Heute geniesse ich einen leckeren Eisbecher genauso wie eine Fahrt ins Blaue oder Grüne, kurz, die scheinbaren Kleinigkeiten, bedeuten mir unsagbar viel. Warum muss man erst krank werden, damit einem oder besser gesagt, mir klar wird????

Ich weiß, nun habe ich wieder spontan aus dem Bauch heraus geschrieben, Ihr Armen, einmal müsst Ihr von meinen Ängsten und Zweifeln lesen und nun diese Gefühlsausbrüche.

Es tut mir ja auch leid, aber mir ist gerade danach gewesen, das genauso zu schreiben wie ich es geschrieben habe. :raucht:

ganz liebe Grüße und schön, dass es Euch alle gibt, gäbe es Euch hier nicht, ich glaube, Ihr müsstet glatt erfunden werden. :1luvu:

Eure Manu, die jetzt wirklich versuchen wird, sich von den blöden Ängsten frei zu machen und einfach nur zu vertrauen, die aber dennoch hinterfragen wird, aber erst dann, wenn eine weitere Verlaufskontrolle gemacht wird, ich glaube, das ist besser so oder was meint Ihr?

Mona66

25.03.2008, 17:39

Liebe Christine
die Habil von Sehoulie ist online erhältlich : http://edoc.hu-berlin.de/habilitationen/sehouli-jalid-2005-01-17/HTML/front.html#:contents

Sind die Bilder die du ansprichst, da vielleicht dabei? Würde mich auch interessieren.
LG
Mona

Sternschnuppe07

25.03.2008, 17:47

Hallo liebe Christine,

ich hoffe sehr, dass sich mein Immunsytem wieder stabilisiert, denn ist es nicht das, was uns von Gesunden unterscheidet, dass das nicht so ganz die Krebszellen erkennen und entsprechend zerstören kann???

Aber wie findest Du die Worte meiner Onkologin? Klingt doch gut oder? Nicht, als ob sie Panik hätte, das man etwas verpassen und falsch machen könnte. Ja, ich gewinne immer mehr das Vertrauen zurück, das ist auch gut so, anders hätte ich nämlich keine Basis mehr gesehen, weiter zu machen, weil Vertrauen unbedingt dazu gehört, Vertrauen, gut aufgehoben zu sein und ich denke, das bin ich ganz sicher sogar. Hier hat man Erfahrungen, ist ja auch eine Uniklinik, die würde ich sowieso jedem Betroffenen empfehlen, "normale" Krankenhäuser mögen zwar auch gut sein, aber sie können nicht das leisten, was eben diese Kliniken vollbringen, die tagtäglich mit den Betroffenen arbeiten und Erfahrungen haben.

liebe Grüße

Manu

Sternschnuppe07

25.03.2008, 17:53

Hallo liebe Mona, :)

danke für den interessanten Link. Was meinen die eigentlich immer mit dem Gesamtüberleben??? Weißt Du das vielleicht Christine? Ja, ich weiß, es sind Statistiken, sie müssen nicht zutreffen, weil jede Krankheit individuell verläuft, aber interessieren würde es mich schon einmal.

l.G.

Manu

Mona66

25.03.2008, 18:55

Liebe Manu,
ich wollte nich jammern ;). Nach der ersten OP ging es mir z.B. recht gut, ich hab sogar während der ersten Chemo gearbeitet...

Zu "angeblich tumorfrei": Mündlich wurde mir mitgeteilt, dass ich tumorfrei operiert wurde. Im Arztbrief stand aber kein explizites R0, eine Aussage hierzu wurde irgendwie "umschifft". Aufgrund dessen, wo nachher Probleme aufgetreten sind, und aufgrund dessen wo nachher bei der Chemo "Schmerzen" auftraten, hab ich Zweifel, ob die erste OP optimal war. Ich nehm aber niemanden was übel (am ehesten mir selbst, bestimmte Ärzte nicht genug geprüft zu haben...).
Und vermutlich hätte man mir bei der OP eher ein Stück Darm rausgeschnitten, wenn man gewusst hätte, dass ich platinresistent sein werde. Sowas kann aber vorher beim besten Willen niemand wissen. Das ist ein Beispiel für so eine Abwägung in Verbindung damit wie risikofreudig man ist. Das hat man mir nach der OP auch erklärt. Vermutlich wäre ich nach der ersten OP nicht so schnell wieder arbeiten gegangen, wenn man mir Darm weggeschnitten hätte. Und ob das Rezidiv später gekommen wäre, kann niemand sagen. Selbst wenn die OP noch besser gelaufen wäre, gibt es keine Garantie dafür, dass nichts wiederkommt. Dennoch hat man eigene Einschätzungen im Kopf. Und ob ich in der Situation genauso entschieden hätte wie der Chirurg?

Jedenfalls: Mittlerweile versuche ich alles, was mir unklar ist, zu hinterfragen. Und ich entscheide auch mit, was meine Therapie angeht und dann fühle ich mich wohler. Daher mach ich das jetzt auch. Und ich hatte den Eindruck, dass du auch so bist. Wenn du dich wohler fühlst, wenn du es besser verstehst, dann ran an die Ärzte. Die meisten kommen damit gut klar :). Und wenn du oder Ärzte dabei über etwas stolpern, was man besser machen kann... umso besser. Was ich mit meinem Beitrag an Marco auch sagen wollte: Man kann es drehen und wenden wie man will: Auch Ärzte sind nicht alle in allen Details gleicher Meinung. Und es gibt nichts, was für alle Patienten richtig ist. Es gibt große Bereiche, in denen sich die Ärzte noch sehr einig sind. Es gibt aber Bereiche, da gibt es unterschiedliche Meinungen (siehe Operationsmethoden, siehe Einschätzung von Wirkung von Chemo). Und das ist gut so, sonst gäbe es keinen Fortschritt, wenn die sich immer alle einig wären. Aber falls man sich als Patient in diesem Bereich befindet, dann ist es m.E. gut, wenn man hinter dem steht, was mit einem passiert. Ich glaube daran, dass man sich dann einfach besser fühlt auf seinem Weg...

Was auf dem Darm und auf dem Bauchfell angeht... Mir wurde erklärt, dass das Bauchfell so "eine Art Wurstpelle ist", die alle Organe (also auch den Darm) umschließt. Auf dem Bauchfell, kann also mit gewisser Wahrscheinlichkeit auch auf dem Darm sein und bei EK wohl auch relativ häufig, daher hatte ich das so geschrieben, weil ich das irgendwie gleich gesetzt hatte. Sorry, falls das falsch war...

Aber kann es denn sein, dass bspw. die Chemo sehr gut angeschlagen hat und auf einmal nicht mehr????

Soweit ich verstanden habe, ist das sogar der Standard. Tumorzellen sind lernfähig, d.h. sie entwickeln Resistenzen. Manche Zellen lernen, wie sie die Chemo einfach durch sich durchpumpen. Es gibt auch die Vorstellung, dass ein Tumor aus unterschiedlichen Zellarten besteht. Angenommen es gäbe 1000 davon (die Zahl hat nichts mit der Wirklichkeit zu tun und ist nur zur Erklärung), dann könnte es sein, das 995 von der Chemo vernichtet werden, der Tumormarker würde deutlich sinken. Die 5 verbleibenden Arten (ggf. mit unbekannten "Resistenzmechanismus") wären ja von der Masse her "erstmal nicht spürbar". Würden aber sozusagen übrigbleiben und dann halt anfangen zu wachsen. So wurde mir das mal erklärt.

Anfangs habe ich das ja auch nicht verstanden, hatte Zweifel, aber inzwischen denke ich darüber ein wenig anders. Man würde das mit Sicherheit nicht so handhaben, wenn es ein Risiko wäre oder?

Meiner Erfahrung nach gibt es im Umgang mit Krebs meist keinen risikofreien Weg und es geht darum, verschiedene Risiken gegeneinander abzuwägen. Sicher ist jemand davon überzeugt, dass so wie er es dir geraten hat, das der beste Weg ist. Ist vermutlich auch so. Andererseits hast du Zweifel und bist vielleicht nicht 100% überzeugt davon. Sonst hättest du hier nicht so geschrieben. Hinter Zweifeln kann einiges stecken, z.B. weiss man als Patient Dinge, die kein Arzt weiss. Ist meine Meinung. Vieles kann der Patient dem Arzt aber auch sagen... Und daher passt vielleicht was nicht. Vielleicht tatsächlich sachlich. Vielleicht auch einfach nur darin, dass es nicht genug erklärt worden ist. Dann passt die Kommunikation nicht. Vielleicht aber auch darin, dass man als Patient andere Prioritäten setzt als der Arzt. Dann passt entweder die Kommunikation nicht, oder der Arzt nicht zum Patienten. Das sind meine Beobachtungen zu dem Thema.

Ich denke auch, dass eine Therapiepause Vorteile bringen kann, was die Erholung des Körpers angeht. Wenn in der Zeit der TM nicht ansteigt würde ich das auch durchaus als gutes Zeichen interpretieren, dass der Körper vielleicht allein mit den restlichen Zellen klarkommt. Das ist aber vielleicht auch überinterpretiert... ich bin da aber immer so gern optimistisch :grin:

Natürlich hoffe ich von ganzem Herzen, dass diese winzigen Teilchen sich nicht weiter ausbreiten, ich wage gar nicht daran zu denken, was wäre, wenn sie es machen würden, aber hier noch einmal meine Frage: würden die Ärztinnen und Ärzte so ein Risiko eingehen, wäre das dann nicht vorhersehbar? Man hat doch Erfahrungswerte oder nicht?

Liebe Manu, das hört sich jetzt blöd an, was ich schreibe, weil du das natürlich weisst. Wir haben Eierstockkrebs. Wir leben mit dem Risiko, dass sich die Krebszellen weiter ausbreiten. Egal, für welche Behandlungsalternative wir uns entscheiden. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass ein Arzt dir wirklich was anderes sagen würde So.. Ende der altklugen Durchsage ;). Und natürlich gibt es Erfahrungswerte. Aber es gibt auch unterschiedliche Prioritäten. Und ich glaube, es ist sinnvoll, diese zu durchschauen. Zumindest wenn man wie du nicht einfach mit dem glücklich ist, was man gesagt bekommt, sondern es hinterfragt, warum auch immer... Es war übrigens meine Psychoonkologin, die mich auf diese Zusammenhänge in der Medizin hingewiesen hat, also sich mit den Entscheidungskriterien auseinanderzusetzen... Ich geb dir mal ein Beispiel dafür aus meinem Erfahrungsschatz: Als ich im September letzten Jahres in den "Palliativmodus" gefallen bin und auf der Suche nach einer neuen Chemo war, hat mir ein Onkologe zu Caelyx geraten mit der Begründung, dass ich dann am wenigsten von meiner verbleibenden Zeit für Chemos verschwende (Caelyx ist nur alle 4 Wochen). Ich persönlich fand trotz Frührezidiv und damit besch... Prognose die Ansprechrate immer noch interessanter...

Ihr habt alle sozusagen meine volle Breitseite abbekommen, meine Zweifel und Ängste, meine spontane Begeisterung ...

Völlig überflüssige Gedanken... niemand muss lesen was du schreibst. Wir lesen das alle freiwillig.Genauso wie du nicht mit mir "diskutieren" musst, wenn es nichts mehr bringt... aber um gemeinsam über unsere Situation nachzudenken, dafür sind wir doch hier...

Liebe Grüße
Mona

P.S: Ich hab übrigens überhaupt nichts gegen Studien.

Mosi-Bär

25.03.2008, 19:01

Liebe Manu,
liebe Christine,

wollte mal was fragen: Warum kann man denn "Stippchen" am Darm nicht so einfach entfernen?

Bei mir war es so, daß ich einige Tumore im Bauchraum hatte, die auf dem Darm saßen und wir waren ziemlich sicher, daß man mir Teile des Darms entfernen müßte.

Und dann hatte ich ja eine Komplett-Remission und als man meinen Bauch öffnete, sah man überhaupt keine Tumore mehr, auch keine kleinen "Stippchen", aber an manchen Stellen des Darms sah man auf der Darmwand verschorfte Stellen, Stellen, auf denen einmal Tumore saßen. Man hat an diesen Stellen die Darmwand abgetragen.

Geht sowas nicht, wenn kleine "Stippchen" vorhanden sind, liebe Christine?

Na ja, ich jedenfalls vertraue der Meinung, daß ich tumorfrei bin. Bei der OP nach 3 Chemos hat man jedenfalls nichts mehr vom Krebs gesehen, außer diesen Verschorfungen auf der Darmwand.

So, nun verabschiede ich mich für eine Woche! Morgen geht's nach Oberstdorf, wo es heute richtig toll geschneit hat!:D

Alles Gute und nicht zu viele Sorgen machen (ich weiß, das ist nicht einfach!)

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07

26.03.2008, 12:30

Hallo liebe Mona, :)

Du hast nicht gejammert, sondern nur Deine bisherigen Behandlungen beschrieben und ich finde durchaus, dass Du schon einiges mitgemacht hast, andere auch hier, das muss auch einmal mit aller Deutlichkeit gesagt bzw. geschrieben werden. :)

Niemand kann bei dieser Krankheit irgendetwas mit Bestimmtheit vorher sagen.
Ärzte sind nicht der liebe Gott, glaubst Du eigentlich an das Schicksal und daran, das es uns vorbestimmt ist, wann wir gehen müssen??? Ich glaube irgendwie daran, mein Vater hatte auch daran geglaubt, einige Menschen scheinen daran zu glauben, es gibt auch scheinbare Zufälle, die vielleicht gar keine waren, Flugzeugabstürze der Maschinen, die man kurz vorher verpasst hatte und dergleichen.

Wenn es also wirklich fest steht, wann wir sterben müssen, dann brauchten wir uns eigentlich gar keine großartigen Gedanken mehr machen oder? Dann steht es doch eh fest, wir können also in der Hinsicht gar nichts wirklich beeinflussen.

Der allerbeste Arzt könnte uns nicht mehr helfen, wenn es denn so weit wäre.

In jedem Fall ist aber unsere Krankheit bei jedem offenbar wirklich ein wenig anders, besser gesagt, der Krankheitsverlauf, so wurde es mir ja auch mehrfach bestätigt. Nur eins haben wir wohl alle gemeinsam, sie kann leider jederzeit wiederkommen glaube ich, wie Du das schon richtig beschrieben hast.
Damit werden wir wohl leben müssen, wir können eben nur hoffen, dass es uns nicht passiert bzw. dass wir es in den Griff bekommen werden.

Ja, auch ich hinterfrage sehr gerne vieles, aber manches leider auch nicht, vielleicht aus Angst oder ich will nicht nerven, keine Ahnung. Als ich mit meiner Diagnose konfrontiert worden bin, da hatte ich gar nicht viel hinterfragt, da war ich zunächst einmal nur fertig. Dann stellte ich die Frage der Fragen, die mich derzeit beschäftigte, wie lange noch meine Lebenserwartung wäre. Der dortige Gynäkologe meinte, dass man so eine Frage nur im Film stellen würde, man könnte das nicht sagen und da hatte er ja vollkommen recht, es ist von verschiedenen Faktoren abhängig, kein solider Arzt wird da also eine Prognose stellen.
Eine junge Chirurgin meinte damals lässig, dass ich dieses Krankenhaus bestimmt noch lebend verlassen würde und eine andere meinte gar, dieses Jahr garantiert nicht, wir hatten da August 2007. Heute weiß ich, wie unüberlegt diese Aussagen waren, wie entsetzlich unsolide und unsensibel, die hatten gar keine genauen Kenntnisse, denn es stand noch gar nichts fest, keine OP, nichts, aber sie redeten einfach so daher, unwürdig eigentlich für Mediziner oder? Aber viel mehr hatte ich damals nicht hinterfragt, außer, das ich dachte, mein Krebs sei noch im Anfangsstadium, was ja leider nicht der Fall war bei III b, im späteren Klinikbericht steht übrigens nur III, keine Ahnung warum, ist aber nicht weiter relevant, weil ja jetzt eh eine andere Situation eingetreten ist nach der 2. OP und insgesamt 7 Chemotherapien.

Dann kam ich in die Mühle der Behandlungen und hinterfragte wiederum nicht wirklich viel, machte einfach alles widerspruchslos mit und es hatte mir ja auch Gottseidank ganz gut getan.

Heute schwanken meine Gedanken eben zwischen Ängste, Zweifeln und Hoffnungen sowie guten Gefühlen hin und her.

Hinter dem, von Dir eingestellten Link, verbergen sich viele interessante Dinge, so war es mir bspw. neu, dass man schon, wenn einem über 75 % der Tumormasse entfernt werden konnten, eine wesentlich höhere Lebenserwartung haben soll, als wenn man nur 25 % entfernen kann, wobei ich 25 % für sehr wenig halte. Ich weiß nicht, wieviel Prozent man mir entfernen konnte, gehe aber davon aus, das es mehr als 75 % gewesen sein müssten, in jedem Fall aber weitaus mehr als 25 %. Dann steht da auch noch etwas von einem Karnofsky Index drin und dass daran auch ggfs. höhere Lebenserwartungen verbunden sein können. Nun, streng genommen müsste ich da 100 % eingeben, denn ich fühle mich ja, so gesehen, sehr gut, bis auf die kleinen, üblichen Nachwirkungen der Chemo bin ich fit wie ein Turnschuh, wie man so schön sagt. :) Aber ich weiß nicht, ob ich 100 % nehmen darf, dann darf ich aber bestimmt nach dem heutigen Stand der Dinge und ich hoffe, dass das noch sehr lange so bleibt, 90 % eintragen, das alles gibt natürlich wieder Mut, ein wunderbares Buch, danke Herr Dr. Sehouli :remybussi. ;).
Na ja, bliebe dann noch der postoperative Tumorrest, hier steht, dass es noch nicht genügend Erkenntnisse darüber gibt, ob ein Rest, der < 1 cm ist, wirklich entscheidend ist als einer der < 2 cm ist. Dazu die Aussage meiner Ärztin, dass die Bezeichnung < 2 cm die 1. Stufe nach der 0 Resektion ist, also wer weiß, vielleicht haben die nicht umsonst von Anfang an die Bezeichnung Stippchen benutzt? Stippchen können niemals 2 cm groß sein, Stippchen sind eben Stippchen, sollen aussehen wie Kalkspritzer, so wurde es mir zumindest von einem befreundeten Chirugen erklärt.
Man sieht also, ein Buch, das sich mit diesem Thema befasst, muss nicht unbedingt nur negativ sein, im Gegenteil.+
Ich verspreche mir nunmehr von meiner Therapiepause, dass sich der Körper wieder wappnet für evtl. weitere Angriffe gegen die Krankheit, jedoch hoffe ich auch sehr, dass sich meine "Winzlinge" freundlicherweise von allein "vom Acker" machen, ob das möglich ist? Wer weiß das schon? Die Chemo soll nachwirken, mein Immunsystem ist hoffentlich auch noch voll da, "Wunder" soll es auch in der Medizin geben, wurde mir von meiner Onkologin bestätigt, also, hoffen wir das beste. Aber da sind dann natürlich auch wiederum die Ängste, dass es doch nicht so sein könnte, Achterbahnfahren halt, mal ganz oben, mal bergab, damit wird man leben müssen, damit müssen wir wohl alle leben.

Mich macht es betroffen und traurig, dass man Dir gesagt hat, dass Du mit Caelyx am wenigsten von Deiner noch verbleibenden Zeit verschwenden würdest. Wie kann man so etwas so sagen???? Du hast hoffentlich noch sehr viele Jahre vor Dir, ich auch und alle anderen ebenfalls!!!
Der Begriff Palliativ ist übrigens schon einige Male hier geschrieben worden, da wurde es so dargestellt, als sei es eine Behandlungsmethode, die nur im sogenannten letzten Lebensabschnitt angewandt werden würde, das ist so glaube ich nicht richtig. 1. weiß niemand, wie lang der letzte Lebensabschnitt sein wird, wenn man das so pauschal schreibt, wirkt es gerade so, als würde man kurz vor dem Tod stehen, schrecklicher Gedanke und 2. sagte mir eine Ärztin, dass man immer von einer palliativen Behandlungsmethode spricht, wenn die ersten "Standardchemos" vorbei sind, als in der Regel 6- 7 Chemotherapien. Ebenso spricht man von einer palliativen Behandlung, nach einem Rezidiv, aber trotzdem ist das so nicht ganz richtig, denn alle Therapien zielen auch irgendwie auf eine Heilung ab oder???
Wenn man das so darstellt, als sei es wirklich nur für den "letzten" Lebensabschnitt, so kommt das meiner Meinung nach, so krass rüber, weil es nicht so sein muss bzw. ist. Oder würde jede hier für sich meinen, im letzten Lebensabschnitt zu sein, die ein Rezidiv hatte oder hat? Oder wenn, wie bei mir, noch nicht alles komplett weg ist? Ich meine nicht, das ich mich im letzten Lebensabschnitt befinde und falls doch, dann wäre es sehr schön, wenn dieser noch lange, lange, lange Jahre dauern würde. :)

Alles in allem weiß niemand was kommt. Sterben müssen wir leider alle einmal, nur wann, das weiß meiner Meinung nach nur der liebe Gott, kein anderer. Patientinnen, die sich heute als geheilt fühlen, können, sinnbildlich gesehen Morgen schon wieder da stehen, wo sie einst standen, Patientinnen, die sich jetzt zumindest unsicher fühlen, weil da eben leider noch was ist, weil es ein Rezidiv gab usw. und so fort, die können Morgen vielleicht schon geheilt sein, wenn man bei dieser Krankheit überhaupt von wirklicher Heilung sprechen kann.
Wir wissen ja leider auch, als geheilt gilt man erst, wenn man soundsoviele Jahre krebsfrei überstanden hat und selbst das ist noch keine Garantie, dass ist ja das Gemeine, Unfaire an dieser Krankheit. Aber alle haben wir eins gemeinsam, wir wissen niemals was kommt.
Gut, sterben kann man auch aus anderen Gründen, man braucht bloß unglücklich eine Treppe hinunterfallen und sich das Genick brechen, man kann aus diesem oder aus jenem Grund sterben, die wenigsten werden 100 Jahre alt und älter, so ist nun einmal das Leben.

Wie geht es Dir denn im Moment? Ich hoffe doch sehr gut oder? Bist Du derzeit in einer aktuellen Therapie???

Apropos Therapie, ich habe von einer Frau gehört, die hat seit über 12 Jahren Tumorrestchen im Bauchfell, sie bekommt Hormontabletten, welche weiß ich leider noch nicht, werde es aber noch in Erfahrung bringen, sie lebt sehr gut damit. In der 2.11 Studie kann sie nicht sein, zumindest war sie vorher dort garantiert nicht drin, weil sie ja schon über 12 Jahre mit dieser Diagnose lebt, da gab es diese Studie ja noch gar nicht. Die 2.11 besteht ja meines Wissens nach auch aus Hormonen, die nicht nur das Wachstum der Tumorherde stoppen sollen, sie sollen ihm sozusagen auch "die Luft abdrücken" und damit vernichten. Sie sollen auch bei neuen Krebszellen helfen. Wäre wunderschön, wenn das klappen würde, das wäre ein sehr weiter Fortschritt in der Krebsmedizin oder?

liebe Grüße und alles erdenklich Gute

wünscht die Manu :engel:

Sternschnuppe07

26.03.2008, 12:40

Kleiner Nachtrag am Rande, der aber wieder optimistische Gefühle in mir geweckt hat, ich finde Dr. Sehouly immer sympathischer :augendreh, nein, mal im Ernst, da steht bspw. u.a. dass der CA 125 auch bei der Erstdiagnose einen bestimmten Stellenwert einnimmt, Bei Patientinnen mit einem Überleben über 5 Jahren (n=15) lag der CA-125-Wert im Mittel bei 900 U/ml. Meiner lag seinerzeit bei 853. Hey, knapp darunter aber immerhin gell? :)

Man sollte sich also durchaus auch positive Gefühle heranrufen, nicht immer nur negative, es gibt überall Lichtblicke und das ist gut so!!!

liebe Grüße

Manu :)

MM-Tiga

26.03.2008, 14:09

Hallo, liebe "andre" Manuela,
nur ganz kurz, aber das möchte ich Dir sagen:
:megaphon: SEI FROH, DASS DU FIT WIE EIN TURNSCHUH BIST ! -und mach was draus !!!
weisst Du, dass das allein schon ein Riesen-Gewinn ist ....?
Und: Der sogenannte "letzte Lebensabschnitt" ist doch nicht als "letzter" im Sinne von "das Ende ist nah" zu verstehen! Er ist doch einfach der verbleibende Teil vom Leben- im Gegensatz zum bereits vergangenen- und der ist so lang wie er eben ist. Punkt. Ohne Prognose und ohne Garantien für oder gegen Irgendwas! Mehr wissen wir erst hinterher ....:rolleyes:
Ich glaube übrigens überhaupt nicht an irgendeine Vorbestimmung oder sowas (siehe meine Signatur :D ), man kann und sollte wohl schon ganz schön was -wenn nicht alles - an der "Lebensschraube" drehn !!! Ist das nicht unsere Aufgabe im Leben? Es zu LEBEN ? Und soviel wie möglich davon selbstbestimmt und frei ?
Ich finde diese ganze Diskussion aber sehr anregend und interessant und gut, dass Du all Deine Aufs und Abs und Ängste und Sorgen und Gedanken hier reinstellst- das ist sehr ehrlich und führt bestimmt u.a. dazu, dass auch wir anderen immer wieder mal unseren eigenen Gedanken und Ängsten begegnen und an ihnen arbeiten....
Alles Gute für Dich und dass Du gut damit leben kannst, keine 100%ige Gewissheit zu haben- hat ja keiner jemals ;) !
Liebe Grüsse und noch einen schönen Tag!
MM-Manuela

Sternschnuppe07

26.03.2008, 15:19

Hi liebe MM Manuela, :)

danke für Deine lieben Wünsche, ich kann es sehr gut gebrauchen. :D

Du glaubst nicht an das Schicksal? Dann meinst Du also, dass es Zufälle sind, wenn jemand bspw. einen Flug verpasst hat, sich anfangs sehr darüber ärgert, aber hinterher mit Schrecken erfahren muss, dass diese Maschine abgestürzt ist? Es gibt sicherlich noch mehrere Beispiele dafür, aber das fiel mir gerade nur so ein weißt Du?
Klar, kann man bis zu einem gewissen Grad sein Schicksal auch selbst beeinflussen, aber eben nur bis zu einem gewissen Grad. Diese Krankheit bspw., die haben wir uns natürlich nicht ausgesucht und konnten es auch leider nicht beeinflussen. Wir können auch den Krankheitsverlauf nur bedingt beeinflussen, wir können positiv denken, aber viel mehr leider nicht, den Rest machen die Ärzte und die Medizin, aber auch hier gibt es leider Grenzen, wie wir wissen.

Wir wissen alle nicht was kommt, es kann gutes sein, was uns noch erwartet und weniger gutes, hinterher ist man bekanntlich immer schlauer. :augendreh

liebe Grüße

die "andere" Manuela :D

bailey13

26.03.2008, 17:07

Hallo Manu,

vielleicht solltest du dich einfach mal weniger mit dem Hauptthema Krebs beschäftigen und einfach leben! Gerade weil du fit wie ein Turnschuh bist! Das bin ich auch und ich verschwende nicht jede Minute der vielleicht nicht mehr unendlich andauernden Lebenzeit mit dem Gedanken an Krebs, an OP's, an Therapien etc. Natürlich sollte man sich informieren und abwägen welche Therapie man macht, aber das sollte nicht zur alleinigen Lebensaufgabe ausufern. Was bringen dir diese ständigen Statistikvergleiche? Ob du zu der oder dieser Gruppe gehörst, ob du in der Gruppe bist, die über 5 Jahre überleben usw. Natürlich lese ich auch statistiken, aber ich rechne mir nicht in Prozentzahlen aus wie lange ich vielleicht noch lebe oder nicht. Das ist doch Quatsch. Du wirst schon merken, ob du in 5 Jahren noch lebst oder nicht!

Sorry, meine das nicht böse oder so.

lg,
bailey

Sternschnuppe07

26.03.2008, 17:18

Hallo liebe Bailey, :)

wie geht es Dir? Kannst Du die Tabletten gut vertragen?

Nein, ich weiß, dass Du es nicht böse meinst, habe ich Dir eigentlich schon einmal geschrieben, dass ich Deine Offenheit und Deinen direkten Humor sehr mag? :prost:

Du hast ja recht, das sagen andere auch, ich sollte mich wirklich nicht ständig damit beschäftigen. Meine Gedanken kreisen irgendwie dann doch immer um die Krankheit herum.
Klar werde ich es merken, wenn ich nach 5 Jahren noch lebe :winke::lach2:.

Ok, ich gelobe Besserung und werde versuchen, die Krankheit in den Hintergrund zu stellen, was kommt, kommt sowieso und hoffen wir, dass es nur gutes sein wird. :engel:

liebe Grüße

Manu :lach:

bailey13

26.03.2008, 17:50

Hi Manu,

klar, irgendwie verstehe ich dich ja auch. Du bist ja noch nicht so lange krank und am Anfang habe ich auch alles gelesen, was ich über Eierstockkrebs gefunden habe. Aber meistens haben mich die ganzen schlechten Prognosen nur runtergezogen. Da ich jetzt schon seit 1,5 Jahren krank bin, lese ich nicht mehr soo viel darüber. Lässt alles nach. Vielleicht bei dir auch. Das heisst wie gesagt nicht, das man sich nicht informieren soll. Finde es immer ganz gut, wenn ich bei den Arztgesprächen manchmal mit etwas angelesenem Fachwissen protzen kann. ;) Damit die gleich wissen, das sie mir nicht irgendwas vom Pferd erzählen können.

Nehme die Tabletten jetzt genau eine Woche und merke noch überhaupt nix. Allerdings fand ich mich heute etwas gelblich im Gesicht, aber kann auch Einbildung sein.

Ach ja, vielen dank fürs Kompliment. Sehr nett. :remybussi

Manchmal muss man diese Krankheit einfach mit Humor nehmen. Ich habe auch schon mal Durchhänger, so ist das nicht. Mein Freund ist in dem Bereich auch so schön makaber und meinte neulich, das ich bei seinem Glück bestimmt noch jahrelang lebe und dann würde er für mein Auto (das ist noch ziemlich neu) ja gar nichts mehr kriegen beim Verkauf. Und der Standardspruch ist, das sie so Kotzbrocken wie mich im Himmel gar nicht haben wollen. Die nehmen dort nämlich nur nette und dazu würde ich auf jeden Fall nicht gehören. Hahaha. Tja, so is er halt...

Kopf hoch und lg,
bailey

Sternschnuppe07

27.03.2008, 10:50

Hi Bailey, :)

oh je, dann hat Dein Freund offenbar dieselbe Art von Humor wie Du, oder? :augendreh

Manchmal kommst Du nämlich genauso krass rüber, aber, da Du ja selbst Betroffene bist, wirkt es natürlich komplett anders, als wenn es jemand schreiben würde, der nicht krank ist, verstehst Du, wie ich das meine?

Zum Beispiel Dein Satz: Du wirst es schon merken, ob Du nach 5 Jahren noch lebst, ok, da muss man schon erst einmal etwas schlucken, aber im Grunde genommen hast Du ja recht, was bringt es, sich vorher verrückt zu machen, sage ich mir ja auch, aber es ist nicht so einfach.
Richtig, ich bin nicht so lange krank, zumindest habe ich noch nicht so lange meine Diagnose, denn da wird ja wohl vorher schon was gewesen sein gell.

Natürlich ist alles Neuland für mich, die Hoffnungen, die Enttäuschungen, wieder zieht man sich daraus, es ist manchmal ein ständiges auf und ab.
Natürlich wirkt es sicherlich auf diejenigen, die meine Beiträge lesen, mitunter vielleicht etwas wirr und vor allen Dingen sehr viel, keine Frage, aber so verarbeite ich meine Gedanken und Ängste eben, verbunden mit Hoffnungen und Vertrauen zu den Ärzten bspw.

Das mit dem gelb werden im Gesicht, könnte Einbildung sein, aber ich kann das ja nicht beurteilen. :smiley1: Gestern habe ich bspw. recht viel Obst gegessen, Weintrauben und Erdbeeren, dazu noch nachmittags Erdbeertorte, da hatte ich gestern abend immer so ein leichtes, aber wirklich leichtes ziehen in der Unterleibsgegend, dachte natürlich auch wieder sofort etwas schlimmes, aber ich denke, es war der Darm. Heute ist es wieder ein wenig so, aber nur, wenn ich daran denke, seltsam irgendwie. Und schon kommen wieder die Gedanken, dabei könnte es ja auch Einbildung sein, es ist vermutlich nur der Darm und mehr nicht, vorher hatte man eben auch solche Dinge nicht so geachtet, warum auch?

Ich werde es schon noch lernen, auch mit meinen Gefühlen fertig zu werden, bspw. den Ängsten. Sieh mal, auch hier reagierst Du meiner Meinung nach, scheinbar lässig, wenn Du bspw. davon schreibst, dass wir doch so oder so sterben würden oder das es sowieso russisches Roulette ist, was wir spielen, schlägt eine Therapie an oder nicht? Das kommt schon krass rüber, aber ich glaube, das ist Deine Art damit fertig zu werden gell? :)

Das Kopf hoch, kann ich Dir nur zurückgeben und an alle anderen auch wie Mona, Anja und alle anderen, die betroffen sind. :)

liebe Grüße und ich werde wirklich versuchen, die Krankheit ein wenig hinten anzustellen.

von Manu :)

vivi2007

27.03.2008, 12:05

Liebe Manu,

ich denke schon, dass am Anfang "krebs" das Hauptthema ist. Aber nach der Zeit, wenn man diese Krankheit etwas verdaut hat, wird es immer weniger werden. Wenn du z.B. im Erfahrungsaustausch nachliest, Frauen, die am Anfang viel geschrieben haben, melden sich heute nur noch ab und zu oder manche gar nicht mehr.
Alles Gute für dich

Miriam

Sternschnuppe07

27.03.2008, 14:37

Liebe Miriam, :)

dankeschön für Deine lieben Worte.
Schon möglich, dass es nachlässt, das hoffe ich ja auch und auch, dass es nur sehr schöne und positive Dinge sein werden, die einem dazu veranlassen, weniger zu schreiben. Was natürlich nicht heißen soll, dass man sich gar nicht mehr meldet, hier wird man aufgefangen, getröstet, fühlt, dass man nicht allein ist, das sollte man eigentlich auch nicht vergessen, wenn es einem wieder gut geht. :)

ganz liebe Grüße

von Manu :)

Mona66

27.03.2008, 15:13

Hallo liebe Manu

Du hattest mich gefragt:
Glaubst Du eigentlich an das Schicksal und daran, das es uns vorbestimmt ist, wann wir gehen müssen???
Nein, ich glaub nicht an Schicksal und höhere Mächte, die uns quasi wie "Marionetten in ihrem Spiel" steuern. Ich denke, es gibt Zufälle. Und ich denke, man kann in gewissem Rahmen sein Schicksal selbst in die Hand nehmen. Um im Bild mit dem Flugzeugabsturz zu bleiben: nein ich glaube nicht, dass es denen, die ihren Flug nicht verpasst haben, vorherbestimmt war, zu sterben. Ich glaube auch nicht, dass es jemanden vorherbestimmt sein kann, von einem Holzklotz, den irgendein Idiot von einer Brücke fallen lässt, erschlagen zu werden. Das ist für mich ein sehr übler Unfall.

Ich finde allerdings, dass man aus dem Schicksal sowieso keine Handlungsanweisung (also auch keine Rechtfertigung für Nichtstun) ableiten kann, denn: Wenn es Schicksal gibt, dann ist es auch Schicksal, dass ich nicht dran glaube und mich eben so verhalte, wie jemand, der nicht an das Schicksal glaubt ;-)

Nun, streng genommen müsste ich da 100 % eingeben, denn ich fühle mich ja, so gesehen, sehr gut, bis auf die kleinen, üblichen Nachwirkungen der Chemo bin ich fit wie ein Turnschuh, wie man so schön sagt. :)

Wenn du dich so fühlst, dann ist dein Karnofsky-Index bestimmt auf 100. Hey, mach was draus, wie Tiga-Manu schon meinte. Es ist so toll, sich fit zu fühlen und Kraft zu haben. Glaub mir. Ich hab das im Moment nicht und ich erinnere mich so gern an die Zeiten zurück wo es mir gut ging und ich noch rumspringen konnte und inlineskaten und schwimmen und so...

Ebenso spricht man von einer palliativen Behandlung, nach einem Rezidiv, aber trotzdem ist das so nicht ganz richtig, denn alle Therapien zielen auch irgendwie auf eine Heilung ab oder???
Nein, den Eindruck habe ich nicht. In der Schulmedizin gilt man nach Rezidiv bei EK als unheilbar und viele Ärzte haben das auch im Kopf. Mit Rezidiv noch geheilt zu werden ist schon eine kleine Sensation, aber nichts ist unmöglich bei unserer Krankheit. Aber eigentlich ist es auch irgendwie egal... alle Behandlungen zielen darauf, dass es den Patienten möglichst lange gut geht und wenn eine Behandlung z.B. dazu führt, dass man nach einem Rezidiv 5 Jahre Ruhe hat, dann ist das doch schon eine sehr schöne Sache.
Es gibt natürlich auch Therapien, die ganz und gar nicht mehr auf Heilung setzen, sondern "nur noch" auf Linderung, z.B. eine Schmerztherapie.

Wie geht es Dir denn im Moment? Ich hoffe doch sehr gut oder? Bist Du derzeit in einer aktuellen Therapie??? Ich bin weitgehend schmerzfrei. Kann mich auch derzeit selbst versorgen. So gesehen geht es mir im Moment ganz okay! Verbringe aber viel Zeit im Bett. Richtig spazierengehen kann ich noch nicht. Am Wochenende hab ich gemerkt, dass ich wieder länger auf Stühlen sitzen kann, so dass ich denke, dass ich jetzt auch mal wieder ins kino kann. Super, endlich etwas mehr Abwechslung im Leben. Ich bin in Therapie. Hatte ja auch ein paar Wochen Pause, was bei mir aber zu rapidem Anstieg des TM geführt hat und dazu, dass es mir deutlich schlechter ging... Jetzt bekomme ich noch die "alte "Chemo vom letzten Jahr (Treosulfan/Gemcitabine) und als Verstärker Avastin. Das Avastin führt zumindest dazu, dass ich recht gut essen kann und ziemlich viel vertrage. Ob es sonst noch viele gute Dinge macht, kann ich noch nicht sagen.

viele liebe Grüße
Mona

Sternschnuppe07

28.03.2008, 20:28

Hi liebe Mona, :)

nein, ich meine nicht, dass uns irgendetwas steuert wie Marionetten, das wäre ja schlimm, außerdem brauchten wir dann ja nicht mehr selbst zu denken, weil wir ja eh gelenkt werden würden. :lach:

Nein, ich meine, vielleicht steht es schon fest, wann wir gehen müssen? Falls nicht, wäre ja das Kapitel Leben sozusagen open End, also alles ist drin.

Ich wehre mich dagegen, dass man nach einem Rezidiv unheilbar sein soll. Wenn man es streng sieht, ist man bei dieser Krankheit eigentlich immer irgendwie auf einer Art Pulverfass, weil es leider immer wieder kommen kann.
Es klingt schlimm, unheilbar. Darüber hinaus frage ich mich, bislang habe ich doch eigentlich noch gar kein Rezidiv oder? Es wäre vielleicht erst eins, wenn es wachsen würde, schon verrückte Situation und ich frage mich, wieviele dieselbe Diagnose haben wie ich. :winke:

Also ging es Dir Armen schlechter, hattest Du die Pause also so gemerkt???
Das tut mir sehr leid. Soll dieses Avastin nicht auch dazu führen, das der Tumor ausgehungert wird? Ich hatte es einmal anklingen lassen bei meiner Onkologin, aber sie meinte, Avastin würde eher nur im Darmbereich eingesetzt werden, doch mal abwarten. Ich will ja schließlich auch endlich lernen, nicht immer alles im voraus zu überlegen, kurz, über ungelegte Eier zu reden, das bringt ja sowieso nichts.

ganz liebe Grüße und alles liebe

von Manu :winke:

MarcoIL

31.03.2008, 13:30

Hallo Manu, intressanter Link zu der Arbeit von Prof. Königsrainer der oben eingestellt war. Ich hatte einen sehr hilfreichen Kontakt zu ihm, er hat sich auch auf PK und die Behandlung nach Sugarbaker spezialisiert.

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2346
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/allgemeine-chirurgie/index.html?/allgemeine-chirurgie/krankenversorgung/peritonealkazinose.html

Sternschnuppe07

31.03.2008, 19:25

Hallo Ihr Lieben, :)

nach einem wirklich wunderschönen Wochenende, habe ich leider heute mal wieder eine kleine "Durchhängerphase", mit leider viel zu vielen Gedanken, die alle nur um das eine kreisen. :rotier:

Ich weiß, dass das nicht gut ist, aber was soll ich machen, wenn sich meine Gedanken leider selbstständig machen???

Was ist, wenn meine "Ministippchen" wachsen bzw. bei der nächsten CT Untersuchung gewachsen sind, was der liebe Gott bitte, bitte, bitte verhüten möge. Warum müssen bei mir immer irgendwelche Restchen zurückbleiben. Ich habe nun schon einige Geschichten hier gelesen, aber ich glaube, es war keine dabei, bei der bei der Betroffenen etwas nach der letzten Chemo zurückgeblieben ist oder irre ich mich da? Gut, wenn ich nur das CT gemacht hätte, würde ich auch als "tumorfrei" gelten, weil man ja meine "Winzlinge" für Vernarbungen gehalten hatte, aber es ist ja nun einmal leider nicht so und das macht mich eben so traurig, ich versuche ja, dagegen anzugehen, aber immer gelingt mir das leider nicht.

Was also, wenn sie wirklich wachsen, was ich nicht hoffe, wäre das dann ein Rezidiv??? Das wäre sehr kurzfristig gell, wenn ich am 7.2.2008 meine letzte Chemo hatte. Dann kommt eine neue Therapie, aber welche. Vielleicht die Studie 2.11, in die man mich ja bringen möchte. Ja, ich weiß, ich sollte optimistisch sein, bin ich ja auch ganz oft, aber was ist, wenn diese bei mir nicht anschlägt??? Was für Alternativen habe ich?

Vor einer OP nach Dr. Sugarbaker habe ich, ehrlich gesagt Angst, sie hat zuviele Nebenwirkungen und wenn man dennoch danach ein Rezidiv bekommen kann, ist das doch sehr frustrierend oder???

Mich würde wirklich einmal interessieren, gibt es Fälle, die so sind wie ich???
Wo eben auch nach der letzten Chemo noch nicht alles komplett weg war, man aber trotzdem eine Therapiepause eingelegt hatte?

Und an Dich liebe Christine noch mal meine Frage: Du hattest ja geschrieben, Du würdest mehrere Frauen kennen, die dieselbe Diagnose wie ich haben richtig? Die schon seit vielen Jahren ganz gut mit diversen Chemos leben würden. Weißt Du zufällig, welche Therapien sie erhalten haben???

Und was wäre mit Hormontabletten, ich habe von einer Frau gehört, die schon seit über 12 Jahren mit der Diagnose, Bauchfellmetas lebt, gut sogar, jedoch nimmt sie seit über 12 Jahren Hormone. Ist das überhaupt gut? Oder wird dadurch der Tumor erst richtig ernährt? Leider weiß ich noch nicht, welche Tabletten sie bekommt, weil ich das auch aus 2. Hand erfahren habe, ich kenne also die betroffene Dame gar nicht, weiß nur, dass das wohl so stimmen muss.

Ich weiß, ich nerve, aber ich kann leider nichts für meine Gedanken, sorry.

liebe Grüße

Eure Manu

mischi79

02.04.2008, 00:51

hallo marco,

danke ,dass ist ein nützlicher hinweis. ich habe nämlich nach der neuen behandlungmöglichkeit gesucht (hyperthermie und chemo- spezielle op aus amerika..). weiß du, ob das auch bei einem rezidiv empfoheln wird?. meine mama hat ein rezidiv in der größe von circa 3 cm, =lage Eierstockausgang. danke dir schon mal;) liebe grüße-michelle

MarcoIL

02.04.2008, 08:43

Hallo Michelle,

ich weiß nicht, wie genau und in welchem Umfang du die diagnose kennst.

Das geschilderte Verfahren ist speziell auf die Behandlung der Peritonealkarzinose
angelegt, die sehr schwer zu behandeln ist. Leider tritt sie sehr häufig bei
Frauen mit Eierstockkrebs auf.

Sollte es sich bei deiner Mutter um ein lokales Rezidiv handeln, würde
wahrscheinlich eine klassische Rezidiv-OP , wenn durchführbar, angesetzt.
Warum sollte man eine PK behandeln, wenn sie gar nicht vorliegt. Ob die intra-
operative hyperth. Behandlung, die ja wesentlich effektiver und weniger belastend wie die klassische Chemotherapie ist, da sie ja nur lokal wirkt und "nebenwirkt" bei hoher Konzentration, würde ich auf jeden Fall abklären lassen.
Das wichtigste zu Beginn ist sicherlich eine genaue Diagnose, die auch alle
Verdachtsmomente beeinhaltet. Und dann würde ich mir zu allen Optionen
eine ärztliche Meinung einholen. Kontaktadressen hast du ja ausreichend.

Ich drücke deiner Mutter die Daumen, daß es hoffentlich nur um ein recht "gut" zu behandelndes, lokal begrenztes Rezidiv geht. M.

Sternschnuppe07

02.04.2008, 11:40

Hallo Ihr Lieben, :)

ja, es gibt schon einiges, was man an Alternativen zu bieten hat gell?

Bei mir vermute ich folgendes ( ist nur eine Vermutung, aber ich glaube, ich liege da gar nicht mal so falsch, wenn nicht gar richtig):

Die sogenannte primäre Standardchemotherapie Carboplatin/Taxol hat bei mir Gott sei Dank, sehr gut angeschlagen und auch gewirkt. Dennoch kann es wahrscheinlich passieren, dass Tumorherde vorrübergehend platinrefraktär werden richtig??? Wenn man ein Rezidiv innerhalb von 6 Monaten bekommt, geht man glaube ich davon aus und eine weitere platinhaltige Chemo ist erst einmal nicht mehr angesagt auch richtig???

Wenn meine "Stippchen" also wachsen sollten, was ich natürlich nicht hoffe, aber wenn, dann geht man wahrscheinlich wirklich davon aus, das es sich um ein Rezidiv handelt.
So und da ja vorrübergehend keine platinhaltige Chemo angesagt ist, würde nun entweder eine sogenannte Monotherapie mit Calyx und dergleichen greifen oder aber die Ovar Studie 2.11 mit dem Medikament SU11248. Dieses soll nicht nur bewirken, dass die Tumorherde am Wachstum gehindert werden sondern auch, das sie schrumpfen bzw. ganz verschwinden. Aber es bewirkt auch, dass man nicht nur wertvolle Zeit gewinnt sondern auch erreicht, dass die Resistenz gegenüber platinhaltiger Medikamente (Carboplatin) überwunden wird, so das, falls es erforderlich sein sollte, eine Behandlung mit der sogenannten Standardchemo wieder möglich ist.
Zumindest habe ich das so verstanden und wenn ich richtig liege, ist das doch sehr gut oder?

liebe Grüße

Manu :)

mischi79

02.04.2008, 18:11

hallo marco und christine,

danke euchfür die schnelle antwort. es handelt sich um ein rezidiv am eierstockausgang hinterm darm. da beim meiner mama das ganze bauchnetz und die umliegenden lymphe befallen war (umliegende lymphe wurden auch schon nicht mehr entfernt;(, dachte ich die art von operation wär sinnvoll allgemein bei "metastasen und tumoren im bauchraum". ok, werde das morgen alles mit der uniklinik besprechen und euch dann weiter berichten. christine, danke- habe mir schon unterlagen zu kommen lassen. aber ich bekomme gerade so viel informationen von verschiedenen kliniken - da muss ich mal auf mein bauchgefühl hören, bzw. darauf hören welche meinungen die verschiedenen fachärte haben und dann entscheiden welche vorgehensweise bei mama die richtige ist. habt noch einen schönen abend. bis bald- michelle

Sternschnuppe07

03.04.2008, 09:41

Hallo liebe Christine, :)

all diese Mittel stehen schon bei einem "Frührezidiv", (innerhalb von 6 Monaten) zur Auswahl????
Weißt Du vielleicht zufällig etwas über die Erfahrungswerte mit diesen Medikamenten???

Aber diese 2.11 Studie mit dem SU11248 ist doch optimal oder??? Man kann damit das machen, was man schon vor Jahren vor hatte, die platinfreie Zeit damit künstlich verlängern wenn man so will. Darüber hinaus wird damit ja auch die Resistenz gegenüber anderen Mitteln wie bspw. Carboplatin/Taxol überwunden. Wobei ich persönlich mich natürlich auch frage, resistent kann ich ja nicht gewesen sein, denn bei mir hatte die Chemo ja sehr gut angeschlagen. Aber wenn meine "Stippchen" innerhalb von 6 Monaten wachen sollten, was wir ja nicht hoffen wollen, dann geht man wohl davon aus, dass diese "platinrefraktär" sind. So hatte ich es zumindest gelesen und auch verstanden. Geäußert hat man sich von ärztlicher Seite dazu noch nicht, im Gegenteil, wie schon erwähnt, kam die erstaunte Frage, wie ich denn darauf kommen würde, dass die Chemo bei mir nicht gewirkt haben könnte bzw. nicht mehr anschlägt. Genaueres werde ich eh erst nächste Woche erfahren, da haben wir nämlich unser persönliches Gespräch.

Ich frage mich auch, habe ich reelle Chancen, dass meine "Stippchen" nicht wachsen oder zumindest jetzt noch nicht? Mein Schwiegervater meinte, dass das vielleicht schon totes Tumorgewebe ist, aber dann wäre es doch auf dem PET erkennbar gewesen oder? Gibt es das überhaupt, totes Tumorgewebe, also Gewebe, was nicht mehr aktiv ist? Vielleicht schon, aber dann würde es auf dem PET auch so erscheinen oder?

Das mit der "Bauchchemo" klingt nach wie vor nicht so prickelnd, im Gegenteil, es klingt nach viel zu vielen Nebenwirkungen. Dabei wird das immer so leicht dargestellt, bspw. auf der Homepage von der Klinik, deren Link Du eingestellt hattest. Als sei das alles nur eine Art "Spaziergang". Deshalb glaube ich, man sollte diese wirklich nur dann anwenden, wenn man keine andere Alternative mehr hat.

Und Deine Bekannte Katrin hat das hinter sich gebracht? Mit Erfolg, also langfristig gesehen? Hm, ich schwanke noch, werde das alles aber noch ausführlich besprechen mit meiner Onkologin.

liebe Grüße

Manu :knuddel:

Sternschnuppe07

03.04.2008, 21:25

Hi liebe Christine, :)

vielen, lieben Dank für Deine ausführliche Antwort.

Heute hatte ich übrigens mit meiner "Haus-Gynäkologin" telefoniert. Sie hat die PET und CT Aufnahmen noch nicht gesehen, hatte auch noch nicht mit der Uniklinik telefoniert und konnte sich deshalb noch nicht so recht vorstellen, wieso man bei mir eine Behandlungspause eingelegt hatte. Sie meinte aber, dass es evtl. Restchen sein könnten, die von der Chemo schon angeschlagen sind, so das sie nicht mehr wachsen. Na ja, die Option hatte man ja auch in der Uniklinik genannt, man will abwarten, ob die Dingerchen wachsen. Ja, ich nenne sie bewusst nicht Metastasen, weil das zu sehr nach Krankheit klingt. :lach::winke: Sie meinte jedenfalls, das es so etwas gibt.

Also Du meinst, ich sei nicht resistent gegenüber Platin? Klar hatte die Chemo sehr gut angeschlagen, aber gesetzt den Fall meine "Stippchen" würden innerhalb von 6 Monaten wachsen, dann bedeutet das, so habe ich es zumindest gelesen, dass sie platinrefraktär sind. Seufz, ich weiß es doch auch nicht, ich weiß nur, das ich leider abwarten muss. Hoffen wir also das Allerbeste und dann sehen wir weiter gell.

Ich frage mich nur, würden "Stippchen", die angeschlagen sind und insofern nicht mehr wachsen, noch aktiv im PET zu sehen sein? Oder würde man das jetzt schon unterscheiden können? Wenn man mir das richtig erklärt hätte, wäre es ja gut, aber man hat eben nur gesagt, dass man eine Pause einlegen und vor allen Dingen abwarten will, erst wenn es wächst, wird eine neue Therapie eingeleitet und das man dann natürlich nur eine gut durchdachte Therapie anwenden will, weil jede Chemo eben auch Nebenwirkungen hat. Fakt ist aber, die Dinger müssten erst wachsen, sonst passiert nichts. Und ich wünsche mir von ganzem Herzen, das sie natürlich nicht wachsen, das sie schon dermaßen angeschlagen sind wie ein Boxer kurz vor dem KO.:twak:

liebe Grüße

Manu :winke:

mischi79

04.04.2008, 16:15

hallo ihr lieben,

kann mir jem. von euch vielleicht folgendes näher erläutern.
ich war mit meiner mama in der uniklinik essen bei pauline wimberger.
meine mama hat ein spätrezidiv und bekommt diese chemo wie vor 3 jahren (taxol platin). leider konnte sie nicht mehr an einer studie teilnehmen, da es schon zu spät war, da sie die erste chemo schon in ihrem heimatort erhielt. ..aber das sei nicht schlimm , sagte die ärztin, da diese chemo auch bei spätrezidiven gut anschlägt. die ärtzin sagte, dass es sehr gut sein kann ,dass es bei meiner mama nach der chemo wieder zu einem rückfall kommen kann und ihre krebsleiden chronisch ist. grund: sie konnten bei der ersten op nicht alles wegnehmen (lymphe und es waren 3-5mm kleine stippchen auf dem darm..) und jetzt ist der tumor 3 cm groß und momentan inoperabel bzw. zu gefährlich um zu operieren, weil es zu einem darmverschluss kommen konnte..jetzt heißt es erstmal abwarten. ich hoffe natürlich, dass ein wunder geschiet und es nicht schnell zu einem rückfall kommt. aber was kann dann erfahrungsgemäß noch gemacht werden. die ärztin sagte, dass dann nochmal überdacht werden sollte, ob man operiert und es werden neue medikamente ausprobiert. welche könnten das sein. sind das dann diejenigen, die christine aufgelistet hat und als frührezidiv gelten. ich weiß, es ist schon ziemlich voreilig, aber ich will im schlimmsten fall vorbereitet sein. könnt ihr einen guten operateur empfehlen, der sich auch an so schwierigen op´s rantraut? ich bin momentan noch sehr durcheinander und auch traurig. ich mache meiner mama mut und unterstütze sie da wo ich kann und es tut ihr auch gut. gibt es hier auch jemand, der nach einem rückfall noch eine lange remissonszeit hatte? meine mama ist körperlich noch fit und auch sehr optimistisch, aber da sie leider vorher nicht die richtigen ärtze an der seite hatte, wollen wir jetzt auf nummer sicher gehen. bei frau dr. wimberger hat sie sich auf jeden fall schon mal sehr wohlgefühlt. aber man kann sich ja nicht genug informieren. ihr kennt das ja. ich wünsche mir so sehr dass meine mama noch lange zeit nach bewältigung der letzten chemo remissionsfrei leben kann sie kämpft so sehr und ist so stark. ich als tochter kann sie so gut verstehen und möchte alles mögliche für meine mama tun. ich bin so froh, dass ihr mich dabei so unterstützt. das ist eine große hilfe und entlastung. eure michelle:remybussi