Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Plattenepithelkarzinom im Mundboden
Hallo zusammen,
ich bin im Okt. 2007 operiert worden, Diagnose: Plattenepithel Karzinom im Mundboden.
In einer 12 stündigen Operation wurde der Mundboden ausgeräumt, der vordere Teil des Unterkiefers entfernt und mit einem Implantat aus dem Aussenbein des Schienbeins ersetzt,
sowie die Zähne unten(ausser die jeweils hintersten) gezogen.Tracheo Stoma sofort, Peg Sonde im November eingesetzt.
Bin dann am 20, Nov. entlassen worden.
Im Dez. und Jan. dann Bestahlung und ergänzende Chemo, welches zum Schluss die Hölle waren.
Bei der OP wurde auch ein kleiner Teil der Zunge(unten, vorne) entfernt, seit dem habe ich keine Geschmacksnerven mehr.
Suche auf diesem Wege Menschen mit der gleichen Vorgeschichte sowie ergänzende Informationenüber den weiteren wedegang der Krankheit, weil ich mir noch immer nicht im klaren bin, wie ich so weiter leben soll und kann.
Alles was ich bisher erfahren habe musste ich den Ärzten in kleinen Stücken aus der Nase ziehen, wobei ich meistens mit irgendwelchen Halbwahrheiten abgespeist wurde, die sich später als Lüge herausstellten.Darauf angesprochen wurde mir nur lapidar gesagt „Das haben sie wohl falsch verstanden“.
Wer hat ähnliches erlebt oder ist schon weiter und kann mir etwas dazu sagen?
Lonly
Hallo,
leider kann ich Dir auch nicht sorecht helfen, obwohl ich es gerne wollte, ich weiss wie schwer man Informationen über MKG Krebs findet :-(
Mein Papa hatte eine Plattenepithelkarzinom in der Kieferhöhle! Natürlich auch die PEG und den Tracheo Stoma! Oral konnte er ab der Op (also ca. 1 Jahr bis zu seinem Tod) gar nix aufnehmen, alles nur über die PEG!
Wie genau ist es denn bei Dir? Der Stoma Verschluss ist doch sicherlich schon wieder verschlossen oder ? Kannst Du oral etwas zu Dir nehmen? Kannst Du klar und deutlich sprechen? Ich denke da wirst Du auch Deine Schwierigkeiten haben !?
Ich drück Dich ganz lieb, Steffi mit ihrem Papa ganz tief im Herzen!!
Hallo Steffi,
erst einmal Entschuldigung dass ich mich erst jetzt melde, aber habe erst einmal eine Auszeit gebraucht um mir über meine Situation im klaren zu werden, und um etwas Mut zu tanken.:)
Danke für deinen Beitrag, ja, mein Loch im Hals ist schon wieder zu und sprechen kann ich auch einigermassen.:embarasse
Und ich werde weiter kämpfen um meine Situation zu verbessern.
Ich hatte letzte Woche ein langes Gespräch mit meinem Arzt und habe mich mit seinen Aussagen auseinander gesetzt, und hoffe, dass es auch einigermassen so eintrifft wie er es gesagt hat und werde werde vielleicht in 2-3 Jahren mal wieder etwas festes Essen können :tongue
Es ist nur so, dass ich früher sehr gern gegessen habe, wie wahrscheinlich jeder,
und heute MUSS ich zusätzlich zu 2 pürierten Mahlzeiten noch 3-4 mal hoch- kalorische Drinks zu mir nehmen um nicht noch weiter abzunehmen.
Aus einem kulinarischen Genuss im Leben wurde mittlerwise eine zwingende Notwendigkeit zum Überleben, da der gesamte Tagesablauf auf die Einnahme des Essens abgestimmt wurde.
Vielleicht findet sich ja noch der eine oder andere, der schon weiter ist wie ich und mir noch etwas zum Verlauf sagen kann.
Habe mitte April den nächsten Termin beim Onkologen und in der Kiefer- Chirurgie, aber weiter operiert wird erst im Herbst.
Gruss Reiner
Hallo medical- men,
danke für die Info, ich werde gleich mal ein paar Nachrichten versenden, auch wenn manche Beiträge schon etwas älter sind.
bitte sei nicht so streng mit Steffi, denn immerhin sind erst ein paar Wochen seit dem tode ihres Vaters vergangen, und nichts tut mehr und länger weh als einen geliebten Menschen zu verlieren Das braucht eben Zeit .
Hallo Steffi, fühle dich von mir ganz fest in den Arm genommen und gedrückt.
Gruss Reiner
Hallo Maria,
wenn du nur ein kleines Stück des Kiefers eingebüsst hast, hast du wahrscheinlich mehr Glück gehabt als ich.
Wie sieht es bei dir mit dem kauen und Essen allgemein aus? Ich kann die nächsten 2-3 Jahre keine feste Nahrung zu mir nehmen, bis ich wieder Zähne im Unterkiefer habe. Das macht die ganze Sache für mich noch schwieriger.
Und da ich auch noch die Peg- Sonde habe ist an Urlaub und dergleichen eigentlich nicht zu denken, was mich schon ein wenig traurig stimmt, denn es macht eben keinen Fun wenn mann die ganze Zeit von etwas abhängig ist und auch nicht ins Wasser kann.
Aber ich zehre von dem Gedanken, dass auch dies irgendwann zur Vergangenheit gehört und lasse mich nicht unterkriegen.
Gruss Reiner
Hallo Maria,
zuerst möchte ich mich bei dir bedanken, dass du dir so viel Zeit für mich nimmst.:)
Also, ich bin 48 Jahre und habe bis mitte 2004 geraucht wie ein Kamin.:raucht:
Hab dann auch von heute auf morgen aufgehört und der Krebs hat sich bei mir erst 2007 breit gemacht. Zuerst dachte ich an wildes Fleisch oder so (unter der Zunge im Mundboden) aber das Ding wurde immer grösser. Dann tat mir die Lymphdrüse auf der rechten Seite weh und am selben Tag kam ein Arbeitskollege mit den gleichen Schmerzen ins Geschäft mit der Diagnose Angina.
Aber irgendwann musste ich mir dann doch eingestehen, dass da etwas nicht in Ordnung ist, und insgeheim wusste ich bereits was ich habe. Hab mich dann 2-3 Wochen im Netz schlauer gemacht, und nochmal etwa 3-4 Wochen verdrängt, bevor ich zum Arzt gegangen bin.:embarasse
Insgesammt kann man sagen es sind von den ersten Symthomen bis zur OP am 12,10,07 etwa 3-4 Monate vergangen.
Das mit der Psyche ist auch so eine Sache. Ich lese immer von der positiven Einstellung die man haben muss, und versuche auch diese an den Tag zu legen und zu leben, aber manchmal kann ich nicht mal in den Spiegel sehen ohne laut losbrüllen zu wollen.:angry:
Ich suche viel Ablenkung in der Arbeit und werde von meiner Umwelt deswegen manchmal für Verrückt erklärt, aber ich mache meinen Job sehr gerne und er ist keine Belastung für mich. Nur bin ich am Abend immer so kaputt, weil es sich eben doch bemerkbar macht,dass ich ca.16 kg zu wenig auf den Rippen hab.:(
Ich hoffe aber dass sich das in den nächsten Monaten noch etwas bessern wird.
Meine Zunge ist wie ein Fremdkörper in meinem Mund und fühlt sich an wie ein dicker Schwamm,
weil ich ja auch keine Geschmacksnerven mehr habe.
Ja und Essen ist bei mir nur püriert möglich, wegen der fehlenden Zähne.
Mittlerweile habe ich ein erstes CT hinter mir mit positiver Aussage(keine Metstasen), und im April habe ich den ersten Termin beim Onkologen zur Nachuntersuchung und weiss leider bis heute noch nicht was die bei diesem termin genau bei mir machen.
Manchmal habe ich das Gefühl in der Klink wird man bewusst dumm gehalten, damit mann auch ja alle Sachen mitmacht die sie einem raten.:mad:
Aber ich lasse mich nicht unterkriegen, weder von den Ärzten novh von diesem Sch.. Krebs. Und deshalb wünsche ich dir auch, dass deine Motorik sich bld bessert. Ich kenn mich damit nicht aus, aber ich denke, dass du da eisern drann arbeiten musst, dann wird das auch wieder.
Ich habe meine Schmerzmittel selber auf Null runtergefahren, und auf die Frage wegen den Schmerzen habe ich gesagt: die Schmerzen die ich habe kann ich aushalten ausserdem erinnern sie mich daran dass ich noch lebe, denn ich fühle.
Ja, und du hast recht wenn du sagst „ Alles wird gut“
Gruß Reiner
Hallo Rainer,
hoffe mich kurz mal einklinken zu dürfen: Warum glaubst du keinen Urlaub machen zu können? Ich verstehe, dass du gern baden gehen würdest, aber
Nahrung kannst du doch auch als Trinksondennahrung zu dir nehmen. Zum einen ist sie verschreibungsfähig u. zum andern gut mitzunehmen ( Resource 2,0 Faser z.B. im Tetra- Pack mit 200 ml - 1 Pck. hat 400 Kcal. ). Ausserdem isst du doch pürrierte Sachen, das ist doch schon die halbe Miete... Versuch doch mal 5 Tage irgendwo zu entspannen, tut dir bestimmt gut.
@Maria: Meine Ma hatte nicht so viel Glück mit ihrer Wange, sie hatte bereits
einen T3. Erste Bestrahlung 2005 u. Radio/ Chemo Januar 2008. Sie hat auch
noch ihre PEG und versucht alles mögliche zusätzlich zu essen. Sie ist nämlich
eine Fleischpflanze... Ich finde toll, dass du das auch so praktizierst ( Kuchen
u.s.w. ). Ich meine, man sollte zunächst alle 4 Wo. zum HNO ( Sono ), alle 3 Mo. ins Krankenhaus ( Sono ) u. Blutentnahme beim Hausarzt u. pro Halbjahr ein CT. Sprich doch noch mal mit dieser Onkologin....
Bleibt stark
lg. Mmute ;)
Hi, Mmute und alle anderen,
hatte ne ziemlich stressige Woche, und war am Abend immer so fertig, dass ich zu nichts Lust hatte, aber mal ne Woche mal am Abend nichts tun tut auch gut.:tongue
Bin immer noch motiviert und guter Dinge, dass die Sache gut wird.;)
Ja, Mmute, du hast recht. Ich nehme RREOCURCE, sowie FRESUBIN und zwar 3-4 Stück gesammt jeden Tag, das sind dann etwa 1100- 1500 Kalorien und zusätzlich 2x warm mit Sahne oder Käse, je nach dem was am besten passt, und mit dabei immer viel frisches Gemüse und jeden Tag 1-2 Joghurt und dergleichen.
Alles in allem etwa 2500- 3000 Kalorien täglich und habe in den letzten 8 Wochen gerade mal ein KG zu genommen.:mad:
Ist also schon sehr mühsam die Sache. Aber nichts desto trotz bleib ich am Ball und hoffe dass es einmal besser wird.
Diese Woche hab ich sogar versucht auf dem hintersten Zahn ( die 2 hintersten links unten und den hintersten rechts unten haben sie mir gelassen, dass ich nicht auf den Unterkiefer beisse) ein Schnitzel zu beissen. War zwar sehr anstengend aber es ging und so hab ich diese Woche das erste halbe Schnitzel seit meiner OP gegessen und hab mich hinterher sehr gut gefühlt.
Und das mit dem Urlaub ist bereits in Planung.
Seit Ende der Bestrahlung ( 14,01,08 ) war ich bis jetzt erst ein mal planmässig beim CT und am 24.04 hab ich den ersten Termin beim Onkologen, wobei ich noch nicht weiss, was der machen will, darüber wurde ich bis heute nicht Informiert.
@ MARIA: wie geht es dir zur Zeit? Ich hoffe gut und wünsche dir, dass du bald deine Zähne wieder benutzen kannst, zumindestens auf der gesunden Seite.;)
Ich wünsche dir und allen anderen ein Schönes und genesungsreiches Wochenende und melde mich dann wieder, wenn ich was genaueres weiss.
Gruß Reiner
Hey Rainer,
was heisst: gerade mal ein Kilo? Das ist absolut genial! Eigentlich solltest du mit der Sondennahrung nicht weiter abnehmen... und du nimmst sogar zu! Laß uns hören, was du in Sachen Urlaub planst. Das nächste Schnitzel wird übrigends ein Cordon-Bleu, also mit Schinken u n d Käse. Versprochen? Du musst auch ein bisschen Geduld mit deiner Zunge und den Geschmacksnerven
haben. Schließlich wirkt die Bestrahlung noch eine ganze Weile nach. Meine Mutter hat jetzt die dritte Bestrahlung vor sich und fängt somit immer wieder von vorn an. Dann schaffst du auch locker noch etwas abzuwarten. Eines Tages wirst du uns noch vorstöhnen, du wirst zu dick...:tongue
Einen " leckeren " Sonntag wünsch ich dir
lg Mmute
Tommi007
01.05.2008, 15:23
Hallo Reiner,
habe gerade ein bißchen bei Dir gelesen...
Ich zögere immer noch, ob und was ich schreiben soll, da ja auch zu Beginn des threads schon mal die anmerkung kam, daß man nichts schreiben soll, was die betroffenen evtl. negativ stimmt...
Ich mach's jetzt einfach. Vielleicht kann man ja auch als Hinterbliebene wichtige Tipps geben...
Mein Bruder(47 Jahre) hatte auch ein Plattenepithelkarzinom am Mundboden.
Er hat es zu lange hinausgezögert, überhaupt zum Arzt zu gehen, daher hatte er schechte Voraussetzungen.
Was mir beim Lesen auffällt: warum wird zu Kontrolle eines Krebspatienten immer eine CT gemacht und keine MRT???
Immer weiter mit der Strahlenbelastung...
Hattest Du auch Chemo? Die hat mein Bruder damals abgelehnt...
7 Monate nach der OP hatte er dann Probleme mit der Luft...
Festgestellt wurden dann(wieder per CT) Lungenmetastasen, sowie Metastasen in Leber und Knochen. Verstorben ist er im September 2007.
Mein Rat deshalb: fragt den Ärtzen Löcher in den Bauch und besteht auf Aufklärung und die besten Untersuchumgsmöglichkeiten.
Zungenkrebs hat gute Heilungschancen!!
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!
Ich hoffe, Du verstehst mich nicht falsch!!!:knuddel::knuddel:
Viele Grüße, Uli
Tommi007
01.05.2008, 22:21
Hallo Maria,
schön, daß Du mich nicht falsch verstanden habt.
Ich möchte niemandem den Mut und die Hoffnung nehmen.
Übrigens, ich bin die kleine Schwester meines verstorbenen Bruders;)
Wie geht es Dir denn zur Zeit?
Ich denke, eine MRT ist immer genauer als ein CT- nur teurer und ohne Strahlenbelastung. Sicher gibt es Organe, wo es nicht geht.
Ultraschall hatte mein Bruder auch, wie das geht, weiß ich auch nicht.
Im Mund bereich hatte mein Bruder auch kein Rezidiv gehabt.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Ich schau gerne mal wieder hier vorbei:knuddel:
Viele Grüße, Uli
Hallo Lonly
Wie geht es Dir? Wir haben ja lange nichts von einander gelsen.
Ich würde mich freuen, wenn Du Dich mal wieder meldest.
Mir geht es gut. Ich nuss am Montag den 19.5. zu CT Hals und Thorax, ich hoffe das alles in Ordnung ist.
Bis denn denn.
Liebe Grüße Maria H.
Hallo Maria habe gerade deinen und Lonly Bericht gelessen und würde gerne mit euch Kontakt aufnehmen ?? Weil ich seid Oktober das gleiche Proplem
habe und weiß nicht irgend wie es weiter gehn soll. vieleicht kannst du mir Ratschläge geben.Würde mich freuen auf eine Antwort von dir zu bekommen.
Sorry mein Name ist Eduard aber jeder sagt ed zu mir.
Vielen Dank im Vorraus
Hallo Lony habe gerade deinen Bericht von dir und Maria gelessen und würde gerne mit euch Kontakt aufnehnen weil ich seit Oktober das selbe Proplem habe. Und ich irgend wie nicht weiss wie es weiter gehn soll?????
Vieleicht könnt ihr mir auch Helfen um Nährers zu Erfahren.Ich hoffe du bekommst das Schreiben und wir können einen Kontakt aufnehmen???
Kenne mich nicht so gut aus mit den Internet.
Mit Freundlichen Grüssen Ed:prost:
Evelyne75
15.07.2008, 00:19
Liebe Maria, lieber Reiner
Jetzt habe ich euch soeben eine ganz lange Nachricht geschrieben, doch ich war nicht angemeldet.... *neiinn....* alles weg....
Mache es fürs erste kurz.
Maria, ich hatte die genau gleiche Operation im letzten Herbst (2007): Innenwange raus, Knochen weg, Zähne weg (alles nur links), Lymphknoten weg, Teil der Lippe weg (jetzt teilweise zugenäht, damit Lappen richtig anwachsen konnte). Lappen vom Unterarm mit Blutgefässen transplantiert. Haut vom Oberschenkel um Loch im Arm zu stopfen. Im Nov/Dez. war dann die Bestrahlung (ein absoluter Alptraum).
Habe auch immer noch Mühe den linken Arm zu heben (vom linken Ohr weg, über den Hals bis zur Schulter z.T. Taubheitsgefühle). Mache viel Physiotherapie und Osteopathie, besonder Osteo ist super und hilft mir sehr.
Das Problem mit dem Essen kenne ich lieber Reiner (wenn auch nicht so krass wie bei Dir, bzw. so krass langanhaltend). Da bei mir die Lippe z.T. noch zugenäht ist (Wiederherstellung nicht vor einem Jahr, sprich knapp zwei Jahre nach erster Operation), kriege ich den Mund fast nicht auf. Habe dadurch sehr Mühe zu essen. Bei mir dauert es auch oft Stunden. Konnte eine Mahlzeit allerdings schon von 4h über 2-3h auf eine 1h reduzieren!!! Yupi :-)
Ich war Anfangs 4. Monat schwanger, als ich mit der Diagnose konfrontiert wurde. Deshalb war für mich Essen auch immer key. Es war so ein Kampf, ständig gute Nährstoffe aufzunehmen (während der Bestrahlung konnte ich auch fast nichts mehr essen) und kein Gewicht zu verlieren (was mir natürlich nicht gelang...), damit das Baby sich gut ernähren konnte. Ich war so dankbar für diese hochkalorischen Energiedrinks. Nehme sie auch heute noch oft, weil ich mir dadurch oft eine Mahlzeit ersparen kann (gehörte auch zu den leidenschaftlichen Essern....!!!!).
Währen der Bestrahlung habe ich viel Zunge und Lachs (geräucht) gegessen. Da die ganze Innenwange und Zunge bei mir komplett verbrannt war, hat alles sehr weh getan (konnte wegen der Schwangerschaft keine Schmerzmittel nehmen) und ich kriegte den Mund überhaupt nicht mehr richtig auf. Beides ist extrem zart (man muss halt exklusive Qualität einkaufen) und liess sich praktisch ohne beissen zu sich nehmen, ansonsten habe ich es oft auch in hauchdünne Streifen geschnitten, um das mangelnde Beissen zu kompensieren...).
Im März ist mein Sohn auf die Welt gekommen (habe ihn auf natürliche Art gebährt!!! Bin sehr stolz :-). Er ist ein sehr zufriedener, aufgeweckter Junge. 'Gsund und gfrässig' :-)
Ich wünsche euch beiden viel Mut und Zuversicht. Das positive Denken hilft mir enorm. Also, schön dran bleiben und kämpfen!!!!
Herzliche Grüsse
Evelyne
Evelyne75
16.07.2008, 22:39
Liebe Maria
Herzlichen Dank für Deine lieben Worte! Habe mich sehr darüber gefreut. Ja, das ganze ist ganz schön verrückt. Aber das ist es ja eigentlich bei uns allen, oder?
Ich bin sehr naiv in das ganze gestartet. Eigentlich hatte ich von nichts eine Ahnung. Ehrlich gesagt, wusste ich auch nach der Operation gar nicht recht was Krebs ist und bedeutet. Erst also die Ärzte sagten, wie lange die Operation dauert, realisierte ich, dass das was grösseres sein könnte... Aber irgendwie hat es mich auch nicht so interessiert. Als das Stichwort Krebs und bösartiger Tumor fiel, dachte ich eigentlich mehr wie komme ich da wieder raus und dass sich das Schicksal wohl die falsche Person ausgesucht hat. Nicht mit mir war meine Überzeugung. Wegen dem Baby im Bauch hatte ich auch die Überzeugung, dass das Ganze nur gut gehen kann (weil es einfach muss). Alles andere ist einfach unvollstellbar und ich bin einfach nicht bereit, mein Baby alleine zurück zulassen. Dieser Kampfesgeist und die positive Denkweise hat mir wahnsinnig geholfen alles durchzustehen. Weil ich immer die Geburt vor Augen hatte, musste ich einfach immer weiterkämpfen. Ich hätte Angst gehabt, wenn ich mich gehen gelassen hätte, dass sich mein Baby umentschieden hätte. Obwohl das Baby vieles erschwert oder sagen wir nicht vereinfacht hat, war das Baby auch immer meine grosse Antriebsfeder.
Ich dachte, dass nach der Geburt dann der Zusammenbruch kommt. Aber irgendwie funktionierten die Duracell-Batterien immer weiter und weiter. Vor einem Monat hat es etwa Angefangen. Mit der physischen Erschöpfung aus all dem, was ich im letzten Jahr erlebt habe, kam dann immer wieder auch ein psychischer Zusammenbruch. Zum Glück konnte ich mich immer wieder auffangen. Ich denke es ist oke, dass nun die Ganze Sache über mich kommt. Vorhin brauchte ich einfach alle Ressourcen für den Körper und jetzt langsam, langsam kann ich anfangen das ganze psychisch zu verarbeiten.
Ich habe eine sehr gutes Umfeld, das mich toll unterstützt. Schon für die Operation habe ich alle Freunde und Bekannten informiert, weil ich wusste, dass ich ja nachher nicht mehr schwatzen kann. Mein Spitalzimmer glich manchmal einem Blumenladen :-) hey, das war so ein schönes Gefühl, von den Leuten so toll getragen zu werden.
Ich habe von der Krankenkasse bezahlte Haushaltshilfe, meine Eltern schauen mit viel Begeisterung und Freude zu dem Kleinen (wenn er mal 2-3 Tage nicht bei ihnen ist, rufen sie an und beklagen sich, wann er wieder kommt... :-) Wirklich schön. Dem Kleinen gefällt es auch super bei meinen Eltern. Meine Eltern haben auch während der Bestrahlung jeden Abend für mich 'gekocht' und sich wahnsinnig bemüht, dass ich irgend ein Gemüse und Eiweiss zu mir nehmen konnte.
Trotz all der Hilfe bin ich immer noch total kaputt. Wenn ich es mal schaffe selber einzukaufen, muss ich nachher immer schlafen, weil es mich so erschöpft. Auch überholen mich immer noch alle Rentner mit den Einkaufswägelchen und Gehstöcken... :-( Aber das braucht halt Zeit.
Mein Mann ist super und unterstütz mich wo er kann. Nur ist er halt selber auch total am Anschlag. Ist ja auch für ihn eine verrückte Zeit.
Ich habe nie geraucht und nie Alkohol getrunken. Ich habe überhaupt keine medizinische Vorgeschichte, die Krebs begünstigend ist. Niemand in meiner Verwandtschaft hatte Krebs.
Die Ärzte meinten, dass ich ws weil ich nicht geraucht hätte, so stark auf die Bestrahlung reagiert hatte. Irgendwie war das ganze Gewebe noch 'jungfräulich'. Die Bestrahlung war wirklich ein Alptraum. Schon nach der ersten Bestrahlung hat das Gewebe reagiert und innert kürzester Zeit war alles voller Blasen und dann komplett weiss und verbrannt (die ganze Innenwange und die ganze Zunge auf der linken Seite).
Einen Onkologen habe ich nicht.... Gehe einfach monatlich in die Mund- & Kieferchirurgie zur Kontrolle. Eigentlich habe ich nicht mal einen Hausarzt... Ich weiss, das sollte man alles haben. Aber ich habe einfach nicht die Zeit für alles. Die vielen Arzt- und Therapiebesuche fressen soviel Zeit weg..
Ich weiss nicht, wie es mit weiteren Untersuchungen aussieht. Irgendwann kommen die Folge- bzw. Wiederherstellungsoperationen. Die machen mir schon etwas Angst. Aber sie sind nicht heute und nicht morgen und so schiebe ich sie aus meinen Gedanken. Momentan kann ich einfach nur Tag für Tag bewältigen. Und was heute nicht geht, versuche ich morgen. Läuft halt alles nur im Schneckentempo...
Ganz herzliche Grüsse
Evelyne
I AM BACK,
Ja, es gibt mich noch.
Zu erst möchte ich mich bei allen hier im Forum Entschuldigen, dass ich erst so einen Blog öffne, und mich dann so lange nicht mehr melde.
Aber das Leben schreibt eben bei jedem seine eigene Geschichte.
mal der Reihe nach:
An Mmute:Also das mit dem Gordon-Bleu hat mittlerweile super geklappt, nur bin ich durch das "normale Essen" mit den Drinks etwas faul geworden, was zur Folge hat, dass ich nicht wirklich weiter zunehme( bin im Augenblick bei 52,5 Kg und immer schwankend)
Aber ich hoffe doch stark, dass ich das auch noch in den Griff bekomme.
An Tommi007: Nachdem ich den Ärzten sagte, dass ich schlecht höre, haben sie mich mit 3 Behandlungen( Anfang, Mitte; Ende der Bestrahlung) in geringer Zusammensetzung davon kommen lassen.
Ja, du hast absolut Recht:"Mann muss den Ärzten wirklich auf den Wecker gehen und immer wieder Die Rosinen aus der Nase Ziehen um zu erfahren, was wirklich geht.
An Maria: Danke für die lange Zeit, die du für "UNSERE" Sache opferst, und Danke für alle Fragen und Antworten die du stellst.
Dies ist für mich die wirkliche Hilfe und wahrscheinlich auch Selbsthilfe, die WIR benötigen um immer wieder neuen Mut und Vertrauen zu finden um in dieser "Turbulenten Zeit" ( habe diesen Satz glaube ich bei Evelyne75 gelesen)
nicht das Selbstvertrauen und den Mut zum Weiterleben zu verlieren.
ÜÜÜÜÜbrigends: wie ist dein CT am 19,5 verlaufen, ich hoffe doch gut?????:)
An Ed1962: Hallo Ed, es tut mir Leid, dass du dich unter diesen Umständen mit uns in Verbindung setzen musst. Würde dir aber gerne helfen wenn ich kann.
Nur habe ich einen ganz gemeinen Virenscanner auf meinem Rechner, damit mir nicht das gleiche wie vielen anderen passiert und alles weg ist bevor ich es speichern kann.
Deshalb für dich und alle anderen, die mit mir persönlichen Kontakt aufnehmen wollen meine E- Mail: "reinerseitz@hotmail.com"
An Evelyne75:Bei deiner Geschichte steigt meine Traurigkeit ins Bodenlose, denn auch ich habe eine Tochter und ein Enkelkind und würde mein Leben dafür geben um Sie nicht das durch machen zu lassen, was WIR durgemacht haben, aber wie gesagt, das Leben schreibt bei jedem seine eigene Geschichte, und deshalb "Kopf hoch" das wird wieder.
Wie geht es dir heute, und was macht dein Nachwuchs?
Ich hoffe er wächst und gedeiht und macht euch allen viel Freude.
Schreib mal wieder.
Also ich muss nun endlich ins Bett, aber morgen schreib ich euch, wie es mir di letzten Wochen ergangen ist. Versprochen.
ZITAT: Sei offen für alles Neue, denn wer in der vergangenheit schwelgt hat keine Zukunft.
In diesem Sinne bis Morgen
Gruss Reiner
Hallo Reiner,
du treulose Tomate.....wie du schon vo Maria gehört hast:
Wir haben uns Sorgen gemacht ... Auch wenn du weiter nix zugenommen hast, schön wieder von dir zu hören !! :D
lg Ute ( Mmute )
I AM BACK 2
So Leute, und nun die versprochene Fortsetzung.
Nach dem ich merkte, dass ich doch beissen kann, hab ich die Sache mittlerweile gnadenlos ausgenutzt.:rotenase:
Ich arbeite immer noch zu 100%, was mich voll und ganz auslastet(leider auch physisch, :mad:ich merke ab und zu, dass ich mal auch an meine Grenzen stosse),aber es macht mir viel Spass und lenkt zudem auch noch ein wenig ab.
Und weil ich sonst nichts zu tun hatte, hab ich mich noch in einem Organisationskomite als Vize engagiert.:o
Körperlich habe ich es geschafft alles im Lot zu halten, aber nachdem ich auch in anderen Foren mittlerweile zu immer mehr Menschen Kontakt bekommen habe, die mehr als einen Krebs hatten und haben, frisst sich in meinem Gehirn immer mehr der Gedanke fest, von meinem Arzt ein ganz- Körper- CT oder MRT zu verlangen.:(
Der Gedanke lässt mich nicht mehr los, dass es sein könnte dass noch mehr zu Tage kommt, als im Augenblick sichtbar ist, und das belastet mich im Augenblick sehr.:confused:
Die 2 CT`s, die seither gemacht wurden waren Ergebnislos, jedoch beschränkten diese sich doch auch nur auf den Mund und Halsbereich.
Schreibt mir doch mal eure Erfahrungen, Meinungen- oder Gedanken dazu, ich bin für alles Dankbar, was mich weiter bringt
Auf jeden Fall werde ich versuchen diesen Monat noch ein Jahr zu meinen (??????17) hinzu zu fügen und werde meinem Arzt anfang Oktober wieder mal auf die Nerven gehen, bis ich mein Ziel erreicht habe.
Mittlerweile hat mein Arzt mir gesagt, dass ich dieses Jahr nur noch ein mal operiert werde, was mich etwas traurig gestimmt hat, weil das Ganze dann noch länger dauert, aber ich muss mich wohl damit abfinden.
So, nun seit ihr auf dem neuesten Stand, und ich hoffe auch von euch ein Feedback zu bekommen.
Wünsche allen eine schöne Nacht und eine schöne Woche.
Gruß Reiner
Hi Ute,
Verzeih auch du mir bitte, aber die lezten 3 monate waren auch für mich turbulent genug.
Um so mehr freue ich mich wieder mehr Zeit im Forum verbringen zu können.
Gruss Reiner
Hallo Reiner,
schon verziehen.... aber eine kurze Nachricht " Melde mich bald wieder " wäre nicht schlecht gewesen. Habe gedacht, du hättest dich am Cordon- bleu verschluckt ! :D
Was für eine OP will der Doc dir noch antun ?
Ich kann auf jeden Fall verstehen, dass du dich wieder selbst im Leben fühlen willst, auch wenn es beim Arbeiten ist. Dein Körper sagt dir schon, wenn es reicht. An deiner Stelle würde ich den Plan des Ganzkörper- MRT's auch vorantreiben. Kein CT, ich denke das MRT ist zwar teurer, aber wohl auch genauer...
Überlege die ganze Zeit: Wenn du so ??????17 bist, wie alt ist jetzt dein Enkelkind ? :lach:
Wünsche dir positivere Gedanken und sei nicht so traurig...alles wird gut.
lg Ute :winke:
Hi zusammen,
wie ihr ja wisst, habe ich im Unterkiefer nur noch 3 Zähne, nämlich 2 links hinten und einen rechts hinten.
Und der eine rechts hinten hat mir mittlerweile schon 2 Abzesse beschert, und sollte deshalb raus.:aerger:
Der Arzt möchte es aber so lange wie möglich raus ziehen, deshalb wird der Eingriff erst im Okt. geplant und dann wird es Nov. bis sie mir den Zahn rausschneiden.:mad:
Muss sogar ein paar Tage im KH bleiben weil das Antibiothika intravinös gesprizt wird, wegen der Gefahr einer Knochenentzündung.
Ach ja Ute: mein ältester Sohn kam zur Welt als ich 22 war und mein Enkel ist 4.;)
Und ja, Maria, du hast wahrscheinlich recht mit dem ruhiger werden, denn sonst steigere ich mich vielleicht noch so weit hinein dass ich das jedes halbe Jahr will, nur damit man wieder ein paar Wochen ruhiger schlafen kann.
Ich werde den Arzt mal fragen, welche Sachen sie im Blutbild sehen können.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende mit hoffentlich viel Sonnenschein.
Gruß Reiner
Hallo an Alle!
Bei Recherchen im I-Net sind wir heute auf eure Seite gestoßen. Mein Mann, um den es hier auch hauptsächlich geht, ist der „Betroffene“.
Mit großem Interesse haben wir eure Beiträge gelesen. Darum möchte ich auch einmal von meinem Mann erzählen:
Ca. im September 2006 bemerkte mein Mann (jetzt 35 Jahre, Nichtraucher, Alkohol nur zu Anlässen und dann nur Bier) am linken Zungenrand eine offene Stelle. Als aber nach 14 Tagen immer noch keine Besserung eingetreten war und er inzwischen den umwickelten Teil eines Wattestäbchens (er hat immer mit Salviathymol gepinselt) darin verschwinden lassen konnte, bat ich ihn doch lieber mal zum Arzt zu gehen. Er meinte nur „Ach quatsch, das is doch nischt weiter!“ So vergingen weitere (wertvolle) 3 Wochen und wie das Schicksal es so will hatte er einen normalen ZA-Kontrolltermin, bei dem er es dann doch lieber mal gezeigt hat.
Der ZA schien wohl sehr erschrocken gewesen zu sein und hat ihm für die Dauer einer Woche Lutschtabletten verordnet und ihn dann einen Kontrolltermin gegeben.
Natürlich hat das Medikament nix an dem Zustand geändert und so zog es unser ZA vor ihn an die UNI zu überweisen. Die könnten das wohl genauer untersuchen.
Natürlich hat an so einer großen Fakultät kein Arzt gleich Zeit und er wurde erstmal zum CT geschickt. Der Radiologe diagnostizierte schon da ein PEC, aber man hält sich ja an jedem, noch so kleinen, Strohhalm fest und wartete auf die Untersuchung mittels Aufbürstung. Das stand schon von Anfang an unter keinem guten Stern, denn die Schwestern knallte diese kleinen Bürsten wortlos auf den Tisch (steril, bleibt steril auch wenn es auf den Boden fiel). Das ließ sich mein Mann nicht gefallen und erwirkte neue, verpackte Bürsten.
Nach ca. 10 Tagen war der Befund da: „Sie haben Krebs!“ teilte der Arzt meinem Mann eiskalt und knallhart (in einem Raum mit 5 ZA-Stühlen, getrennt durch Vorhänge) mit. „Um die Diagnose weiter zu sichern, machen wir jetzt noch eine Probeentnahme!“ „Stopp, jetzt reicht`s, in dieser Fleischerei lass ICH mich nicht mehr behandeln!!!!“ Mit diesen Worten verließ mein Mann die UNI und suchte sich eine Praxis mit niedergelassenen MKG-Chirurgen. Dann ging alles ganz schnell und es war ehrlich gesagt ein gaaaaaannnnnnzzzzzz schlechter Film: Probeentnahme am 28.12.06, endgültige Diagnose: PEC am 29.12.06, OP (Amputation 1/3 Zunge und Lymphknotenausräumung) am 07.01.2007. „Weiter machen wir jetzt nix, denn es ist alles im Guten entfernt!“ So die Ärztin. Natürlich verließen wir uns auf ihre Aussage und so ging mein Mann brav aller 4 Wochen zur Kontrolle (abtasten, Sono) bis Mitte Juni 2007 eine kleine Verdickung im Mundboden ertastet wurde. „Wir warten jetzt mal noch 14 Tage und dann schauen wir mal. Keine Angst!“ In den 14 Tagen war „das Ding“ aber bereits um das doppelte gewachsen. Also alles wieder auf Anfang: OP am 04.07.07 (fast auf den Tag genau ein halbes Jahr später) Mundbodenteilresektion, Unterkieferspangenresektion, Lymphknotenausräumung. Diesmal war ein Lymphknoten befallen also musste er nun zur Bestrahlung (35x) und zur Antikörpertherapie (8x).
Nachdem das alles überstanden war blickten wir hoffnungsfroh in die Zukunft. Mein Mann fing an unter physiotherapeutischer Anleitung Kraftsport zu betreiben. Mitte Juni 08 bekam er plötzlich Schmerzen im Bereich der rechten Rippen und da man ja nun doch sehr wachsam geworden ist, hat doch mal lieber gleich seine Hausärztin aufgesucht.
Röntgen: Schatten auf der Lunge, wieder rein ins KH, OP am 24.06.2008 (4 Rippen raus und einen Teil der Lunge) es war wieder eine Metastase. Nun hat er am vergangenen Mittwoch mit der Chemo angefangen. Im CT ist zwar nix aber die Radiologin und der Onkologe meinten man kann eh erst ab einer Größe von 0,3mm-0,4mm einen Tumor erkennen und um alles auszuschließen solle er doch lieber eine Chemo machen…
Ich möchte mit unserer Geschichte niemanden runterreisen. Wichtig ist nur das man die Zuversicht nie, nie, nie verliert und immer nach vorne blickt. Jeder Tag ist ein gewonnener Tag.
Wir sind froh dieses Forum gefunden zu haben um uns mit anderen Betroffenen austauschen zu können, denn sehr häufig scheint diese Art des Krebses nicht zu sein.
Ciao und vielleicht bis bald, wir würden uns freuen…
Zitat:“Ironie des Lebens: Keiner kommt lebend raus!“:winke:
Lieber Reiner......:rolleyes:,
nun sind wir ja bei deinem Alter schon ein bisschen weiter....
Sag mal, warum läßt du dir nicht gleich alle Zähne ziehen ? Oder willst du noch die Sicherheit, etwas kauen zu können ?
Hauptsächlich wird im Differentialblutbild die Anzahl der Leukozyten bzw. auch der Granulozyten u. Monozyten ( Infektionen im Körper ) geprüft, dann gibt es noch spezielle Tumormarker ( CA- ???/ CEA ) die bei bestimmten Krebserkrankungen überprüft werden können - da müssten sich die Werte dann erhöht haben ( habe aber mal gehört, da kann man sich nicht so 'drauf verlassen). Bei Krebserkrankungen kann sich der Eisen- Wert oder z.B. der Folsäure- Wert vermindern. Auch der GGT- Wert ( Enzyme, die mit dem Eiweißstoffwechsel zu tun haben ) kann sich erhöhen. Der Arzt kann .... denke ich....eigentlich so einiges bereits im Blut sehen.
Ich kann verstehen, wenn du mal so einen Ganzkörper- Check haben willst, auf der anderen Seite glaub ich auch daran, was Maria an Erfahrung über die Jahre schon mitbringt. Du wirst wohl immer etwas unruhig sein. Vielleicht bringt einen ja so ein Fahrplan etwas weiter - wann prüft der Hausarzt Blut, wann macht der HNO eine Sono, wann das KH wieder ein CT.
Bringt euch das etwas mehr Sicherheit ? Ich kann das nicht beurteilen...
Na ja, wünsche euch ( dir nämlich auch, Maria ) erstmal noch ein schönes Wochenende
lg Ute :winke:
Hallo Juri,
willkommen im Forum, auch wenn es keinen schönen Grund dafür gibt.
Dein Mann tut mir wirklich leid, er hat schön mächtig was hinter sich. Vor allem denke ich, dass er sich mit vielen sogenannten " Fachleuten " herumschlagen musste, wie mir scheint. Wo hat er sich denn behandeln lassen ?
Übrigends glaube ich, dass du dich täuscht... Mittlerweile scheint es so, als sei diese Krankheit leider nicht mehr so selten. Und hinzu kommt noch, dass es nicht mehr nur Leute trifft, die rauchen und Alkohol konsumieren. Du hast es ja schon indirekt angesprochen.
Hier im Forum gibt es noch die Seite " Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom ", schaut doch da mal paralell 'rein....
Trotz alledem euch ein schönes Wochenende !
lg Ute
Hallo Juri, und natürlich auch alle anderen,
auch von mir ein herziches Willkommen hier im Forum. Ich kann hautnah nach empfinden, was dein Mann und auch du da mitgemacht hast.
Keiner von uns kann sagen, was in den Köpfen dieser Mediziner vorgeht,:confused: die einerseits uns helfen und heilen sollten, und andererseits mit der Kostenkontrolle konfrontiert werden.
Und, WER beurteilt, ob eine zu spät durchgeführte Untersuchung, die uns vielleicht zu einem hoffnungslosen Fall macht, oder zumindestens weitere Schmerzen und Leid zu fügt ein Kunstfehler(welch sceussliches Wort, hört sich an wie "Grippe" und kostet uns vielleicht das Leben)?:aerger:
Ich war diese Woche zur Abschluss- Besprechung in der Onko, wo ich dann erfahren habe, dass der Knochen, den sie mir eingepflanzt haben auch noch nach 1 Jahr als Spätfoge der Bestrahlung absterben könnte.:confused:
Das heisst, selbst nach 10 Monaten bin ich von denen noch nicht über alles aufgeklärt worden.
Und eines kann ich euch sagen, wirklich beruhigen tut mich so eine Aussage dann nicht, weil du automatisch dich selbst fragen wirst, was noch alles hinten vor kommt, über das du bis heute noch nichts weisst.
Und trotzdem bleibe ich zuversichtlich, denn das ist alles was ich habe, und jeden Morgen wenn ich aufstehe sage ich „ Ich Lebe Heute“.
Fazit:
Wir sitzen alle im gleichen Boot, und das wird immer grösser. Deshalb ist für mich dieser Erfahrunsaustausch wichtig geworden, um nicht immer der lezte zu sein, der etwas erfährt.
@Mmute: nein Ute, mein Kieferchirurg sagte mir bereits, dass die meisten meiner Zähne wegen dem Bestrahlungskaries weichen müssen, aber er möchte dies noch so lange wie möglich raus ziehen, um die Gefahr einer Knochenentzündung so gering wie möglich zu halten.
Und ausserdem hatte ich bis zum Zeitpunkt der OP nur meine Eigenen Zähne im Mund,:D
und der Gedanke an ein Gebiss macht mir noch ein wenig Angst, obwohl ich weiss, dass auch ohne Krebs dieser Zeitpunkt irgend wann kommen muss.
Danke für deine Ausführungen über die Blutwerte, ich werde meinen Arzt beim nächsten termin darauf hin ansprechen.
Und der Fahrplan wäre auch nicht schlecht, wenn da nicht ich wäre.
Ich habe ja soooo viel Geduld.:o
Aber nichts desto trotz zum Abschluss noch eine Ironie des Lebens:“Alle wollen in den Himmel, nur sterben will keiner“
Wünsche euch allen einen schönen Sonntag
Gruß Reiner
Hallo!
Erst einmal vielen lieben Dank, dass ihr uns so freundlich in euren „Kreis“ aufgenommen habt! Wir haben uns wirklich sehr gefreut.
Da wir hier offensichtlich nicht alleine dastehen mit der „Unterinformation“ frage ich mich schon langsam besorgt warum die Ärzte, dessen tägliches Brot es ist den Krebs zu behandeln, uns so dumm dastehen lassen. Wahrscheinlich gehen sie davon aus, dass wir ebenso wissend und erfahren auf diesem Gebiet sind. Es kann trotzdem nicht Sinn und Zweck der Übung sein sich um alle Infos selbst kümmern zu müssen.
Die Stellen an denen sich mein Mann behandeln lassen hat kann ich fast gar nicht mehr zählen: Haus-ZA (der seine Sache wirklich gut gemacht hat und gut macht), UNI Leipzig ( für die war der Fall sicher nicht spannend genug, denn die haben gesagt nach einer OP wäre alles zu 99% geheilt), MKG-Chirurgin mit Belegbetten in einem städtischen KH (sie hat auch operiert), Strahlenarzt und Onkologe ( das sind eigentlich die 2 mit den man am besten reden kann, aber man muss halt immer wieder fragen) und jetzt noch KH für Thoraxchirurgie.
Wir haben vor kurzen ein Buch geschenkt bekommen: „Das Anti-Krebs-Buch“, in dem stehen viele wichtige Dinge und unter anderem auch, dass der Krebs wohl nie wieder aus dem Körper verschwinden wird, Man kann ihn nur an seiner Aktivität hemmen. Auch wieder eine Tatsache die einem keiner sagt.
Also heißt es selbst am Ball bleiben und alles nur Mögliche erkämpfen, das gibt ja auch ein wenig Kraft.
Wie gesagt nochmals vielen Dank für Eure Anteilnahme und bis hoffentlich bald…alles Gute.
PS.: in einem andere Forum habe ich folgendes Zitat gelesen:“Ich habe nicht mit dem Krebs gerechnet, aber ER auch nicht mit MIR!“:cool:
Hallo Juri,
ich denke, dass dieses Zitat nicht ganz Unrecht hat, denn überall lese ich davon, dass wenn man eine positive Einstellung zum Leben und seiner Krankheit hat, man höhere Überlebenschancen hat, bzw. der Körper durch die eigene Einstellung zu seiner Krankheit mithilft bei der Heilung.:rolleyes:
Ich selbst kann eigentlich fest stellen, dass wenn ich aus einem Tief zurück-kehre, ich mich wesentlich besser fühle, was nicht heissen soll, dass ich gesünder bin. Aber es ein ganz anderes Gefühl.;)
Jedoch musste ich auch feststellen, dass mir der ganze Zirkus mit den guten Ratschlägen aus meinem näheren Umfeld und dem immer wiederkehrenden " das packst du schon","das wird schon wieder" ab und zu ganz schön auf die Nerven ging.:cry:
Aber dann musste ich mir eingestehen, dass alle von meinen Verwandten,Freunden oder Bekannten es ja nur gut mit mir meinten und habe dann einfach das Thema gewechselt.
Auch ich habe ein Anti- Krebsbuch, das da heisst " Krebs mag keine Himbeeren". Ziemlich interessante Lektüre mit vielen Rezepten mit natürlichen Blockern.
Wie geht es deinem Mann denn derzeit? Und wie geht es vorwärts mit dem Essen( soweit das überhaupt geht ) ?
Gruss Reiner
Hallo ihr Lieben,
seid zum Wochenanfang herzlichst gegrüßt...
ich denke ihr könnt einen 'drauf lassen, dass das Schalentier keine großen Chancen hat, wenn man sich selbst einen Panzer zulegt. :lach2:
Der Mensch hat enorme Selbstheilungskräfte, die Psyche kann die Abwehrkräfte mobilisieren. Aber hat man immer die Kraft, weiß' man genau wie es funktioniert ? Vielleicht reicht es ja zu sagen: Ich will leben! Ignoriert man einfach, dass es
" da etwas gibt " ? Am besten man tut einfach, wonach einem ist... Mutet sich mehr zu, als der Arzt einem rät ?
Mir sagte mal jemand: In jedem Menschen schlummert ein Krebs- Gen. Bei dem Einen bricht er aus, bei dem Anderen nicht. Ich habe vielleicht genauso ein Pech wie meine Mutter... Wo bricht es dann bei mir aus ? :(
Ich habe die Theorie, dass das Biest nur dort beißen kann, wo der Körper am schwächsten ist.
Meine Mutter hat das Buch mit den Himbeeren gelesen, hat auch Unmengen davon gegessen. Aber da war sie schon erkrankt. Ich denke, dass der Tipp z.B. im Vorfeld mehr genützt hätte. Ich kann das nicht beurteilen.
Das Zitat von Juri ist verdammt richtig, auf jeden Fall sollte das Untier mit einem Gegner rechnen!
lg Ute :winke:
Hallo an Alle!
Hoffe es geht Euch gut, soweit das möglich ist.
Ich selbst kann nicht empfinden wie es einem so geht wenn die „Außenstehenden“ mit gut gemeinten Wünschen „helfen“ wollen. Bei uns versucht jeder unserer Freunde und Bekannten anders mit der Situation fertig zu werden: der eine ruft mindestens 3-4x die Woche an und fragt nach unseren Befinden, obwohl er selbst krebskrank ist und zur Zeit bestrahlt wird, ein Anderer wieder hilft wo er nur kann, sei es mit Autoreparaturen oder anderen Gefälligkeiten. Fakt ist aber auf jeden Fall das wir oft und offen über die Erkrankung und deren Folgen, aber auch über unsere Ängste mit unseren Freunden sprechen. So fällt auch der Umgang miteinander leichter. Da sich seit Beginn der Erkrankung der Freundeskreis erheblich gefestigt hat, bleiben durch den engen Kontakt auch die „gut gemeinten“ Wünsche und Ratschläge aus.
@Lonly:
Heute hat mein Mann die 2. Chemo von insgesamt 12 bekommen und ich muß sagen, für diesen Umstand, geht es ihm blendend.
Er ist eben ein richtiges Stehaufmännchen, schon einen Tag nach der allerersten OP hat bereits mit angenähter Zunge gesprochen und ab dem 3. Tag wieder normal aus der Tasse getrunken. Das Schlimmste war bis jetzt die Zeit der kombinierten Radiochemotherapie im vergangenen Jahr. Da hatte er so gut wie überhaupt keine Schleimhaut mehr im Mund und musste Zusatznahrung (Biosorb) trinken. Da aber mein Männlein ein ausgesprochener Genussmensch ist, der das Essen mit allen Sinnen (Aussehen, Geruch, Geschmack…) zu sich nimmt war so nach ca. 3 Wochen ausschließlich Zusatznahrung das Limit erreicht und es hing ihm im wahrsten Sinne aus dem Hals :smiley11:, das war aber dann schon kurz vor Ende der Bestrahlung und so konnte er relativ rasch wieder feste Nahrung zu sich nehmen und kam wieder schnell zu Kräften. Ansonsten hat er in dieser Beziehung heute keine Probleme mehr, er kann alles essen und trinken und hat nur noch minimale Geschmacksstörungen durch die Bestrahlungen.
Zur Zeit ist zwar die Mundschleimhaut etwas angegriffen durch die Chemo, aber mit der passenden Hygiene hält sich alles in Grenzen. Wir hoffen das dass auch so bleibt.
So das soll es erst einmal von uns gewesen sein…wir wünschen Euch noch eine schöne Restwoche!
Bis bald…juri:cool:
Hallo Juri,
Freut mich, dass es deinem Mann so gut geht,
mit den Chemos habe ich am meisten Glück gehabt, da habe nur 3 Stück bekommen und habe ich auch nicht gespürt.
Auch für mich war die Bestrahlung das schlimmste, da hatte ich lauter offene Stellen im Mund.
Gegen die Schmerzen habe ich ein Mittel bekommen, welches die Schleimhaut vorrübergehend betäubt,“Xylocain viskös“ heisst das Zeug, und ich habe es mit einem Wattestäbchen aufgetragen, damit ich wenigstens schmerzfrei essen konnte.:augen:
Für deinen Mann hoffe ich, dass er auch die anderen Chemos so locker weg steckt.
Werde jetzt aber erst mal an mein eigenes Seelenheil denken und mir ein üppiges Mahl zukommen lassen.:rolleyes:
Wünsche allen ein schönes und erholsames Wo.- Ende.:prost:
Gruß Reiner
Hallo zusammen :winke: ,
auch von mir ein schönes, ruhiges, entspanntes und sonniges Wochenende, und dass sich keiner beklagt
:megaphon: er habe mehr gegessen, als gut für ihn ist .......
lg Ute :tongue
Hallo alle zusammen,
nach dem diese Woche keiner geschrieben hat, möchte ich dies jetzt mal nachhole, denn auch ich habe diese Woche nicht all zuviel gemacht.:o
Habe mich hinter meiner Arbeit versteckt und feststellen müssen, dass ich doch noch nicht ganz gesund bin.:cry:
Hab ab und zu das Gefühl gehabt, es drückt mir einer mit Gewalt die Augenlieder zu, und musste mich voll konzentrieren um nicht auf der Stelle einzuschlafen.:confused:
Ich denke, ich werde mal etwas kürzer treten.:undecided
Suche noch etwas über Tumormarker und dergleichen, wenn mir jemand etwas wüsste wäre ich dankbar.
Wie geht es deinem Mann in der Chemo, Juri? Ich hoffe die Chemo nimmt ihn nicht allzu sehr mit?
Wünsche euch allen ein erholsames Wochenende und mögen all unsere geheimsten Wünsche in Erfüllung gehen.
Gruss Reiner
Hallo Reiner :) ,
habe auf jeden Fall eine interessante Seite gefunden, falls du dort nicht schon
selbst fündig geworden bist : http://www.krebsinformation.de/Fragen_und_Antworten/tumormarker.html .
Bestätigt das was ich hörte, kannste dich nicht 'drauf verlassen......:(
Hör' auf deinen Körper, mach' nicht zuviel.... Wann hattest du noch mal Geburtstag diesen Monat ???
Schönes geruhsames Wochenende wünsche ich allen ( muss noch in mich 'reinhorchen, was ich für geheime Wünsche habe ) :lach2:
lg Ute
Hallo an Alle!
Lange haben wir ja Nichts voneinander gehört, darum auch mal ein paar Zeilen von uns.
@ Reiner: Bis heute morgen ging es meinem Mann mit der Chemo noch blendend und jetzt hat es ihn voll auf die Bretter gehauen. Er hat Bauchkrämpfe, Hautausschlag und kann sich vor Schlappheit kaum auf den Beinen halten. Bin schon etwas verzweifelt, denn ich weiß gar nicht ob das nun noch schlimmer wird oder nicht. Bei der ersten Chemoserie im August 2007 war es auf jeden Fall nicht so. Naja man kann nur warten und hoffen das es wieder besser wird. Muß mich nur bemühen mir nix anmrken zu lassen, die Kinder (3 & 8 Jahre) fragen laufend was denn los ist.
Ansonsten vielen lieben Dank für den Link, ich werde wohl auch mal auf der Seite rumstöbern, denn soviel wie ich bis jetzt weiß gibt es für diese Karzinomart wohl keine Marker. Hoffentlich werden wir eines Besseren belehrt. Danke jedenfalls an Ute für den Link und danke an Alle für dieses Forum und eure Anteilnahme.
Ich wünsche ein erholsames, sonniges Wochenende!
LG Claudia:cool:
Hallo Claudia, :winke:,
hoffe, es geht deinem Mann wieder einigermaßen...
Gegen die Bauchkrämpfe und den Hautausschlag kann er durchaus bei der nächsten Chemo sofort zusätzlich Medis bekommen, da sind die Ärzte ziehmlich versiert. Meine Ma hat Säureblocker und Cortison erhalten. Ich weiß mittlerweile auch, dass es von Vorteil ist, wenn man das Cortison schon etwas früher erhält bevor die Chemo losgeht. Man wird es ihm bestimmt leichter machen können bzgl. der Nebenwirkungen.
Deinem Mann gute Besserung und dir viel Kraft...
lg Ute
Hallo!
@Ute:
nach zwei "schlechten" Tagen (Schlappheit, Kreislaufprobleme, Bauchschmerzen etc.) geht es meinem Schatz heute wieder gut. Die Schleimhäute verabschieden sich jetzt langsam und die Haare scheinen auch auszugehen, was bei ihm aber nicht besonders schlimm ist, da er seit seinem 18-ten Lebensjahr sowieso kreisrunden Haarausfall hat und sich täglich "die Murmel poliert;)".
Medikamentös ist er gut abgedeckt und kann so auch alles einigermaßen ertragen. Er hat ja nur noch 9 Chemo´s vor sich:o:
Ansonsten ist bei uns soweit alles okay, hoffe es geht auch sonst Allen gut. Das soll es rst einmal von uns gewesen sein, bis die Tage...lG:winke: Claudia
Hallo Claudia :),
hatte auch gehofft, dass es nur 1 - 2 Tage so schlimm mit den Nebenwirkungen aussieht. Darauf kann man sich einstellen, so blöd sich das anhört. Ich drücke die Daumen, dass es nicht schlimmer wird bis zum Ende der Chemo.
Er packt das...
lg Ute
Hallo Claudia,
freue mich mit dir, dass es deinem Mann wieder besser geht.:)
wollen wir doch hoffen, dass er auch die restlichen einigermasen gut übersteht.
Und was die Haare angeht habe ich immer gesagt" Lieber gar keine Haare als ne Glatze":rolleyes:
Auch ich will nicht versäumen dir und deinem Mann in dieser turbulenten Zeit viel Kraft zu wünschen, und lass dich von deinen Rackern ruhig mal ablenken, auch das hilft.
@ Ute
Danke für den Link, es wird eben bestätigt, dass nichts bestätigt werden kann, leider:( .Der GB war am Freitag, und war seit Ende der Bestrahlung das anstrengenste Wo.- Ende das ich hatte:o....... aber schööööönnn;)
Gruss Reiner
DIE STÄRKSTE KRAFT IM UNIVERSUM
IST DIE LIEBE
Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für eure Anteilnahme und guten Wünsche, das tut echt gut!
@Reiner: Unsere Zwerge ordern uns ganz schön, das lenk wirklich ab und gibt auch Kraft, denn Kinder gehen trotz allem ganz ungezwungen mit "der Sache" um.
@Ute: Wir können uns ja wirklich nicht beschweren, was die Nebenwirkungen angeht. Ich hatte ehrlich gesag mit viel Schlimmeren gerechnet. Das "bisschen" Bauchweh kann man gut aushalten, denke ich und in der beschwedefreien Zeit kann man auch genug Kraft tanken. Mein Mann hat jetzt noch 3 Chemo´s und dann erstmal 14 Tage Pause, da werde ich alles tun um die Erholungsphase optimal zu nutzen.
Seid also ganz lieb gegrüßt und haltet die Ohren steif...
Claudia:cool:
Mein lieber Mann ...äh....Reiner ;),
dann bin ich ja noch früh genug :
Herzlichen Glückwunsch nachträglich ! :remybussi
Alles Liebe, viiiiiieeeelllll Gesundheit und ein lllllaaaannnges Leben wünscht dir
Ute :prost:
Hallo zusammen,
@ Ute
Danke für die lieben Glückwünsche, werde dich beim Wort nehmen und mindestens 60...70...155 Jahre alt werden:tongue
Im Augenblick fühle ich mich recht gut und hoffe, dass das auch noch ne Weile so bleibt:o
Wenn ich allerdings an die nächsten OP`s denke....???:augen:
aber das schieben wir doch erst mal bei Seite.:shy:
@Claudia
Es gibt nichts schöneres als Kinder und ihre Unbekümmertheit, ich habe, als meine noch so alt waren immer alles um mich herum vergessen, wenn ich mit ihnen unterwegs war.:)
Und auch heute, wo sie gross sind geben sie mir noch den Halt, den ich manchmal brauche.
Wünsche euch allen viel Kraft und eine schöne restliche Woche
Reiner
Hallo ihr Lieben!
Na, lange Nichts voneinander gehört. In letzter Zeit bin ich aber auch wirklich zu nix gekommen.
Also bei uns gibt es nicht viel Neues, meinem Mann geht es, toi, toi, toi, hervorragend. Er hat bis auf Schleimhautablösungen und Hautentzündungen ( Akne) keinerlei Nebenwirkungen. Wir sind selbst erstaunt und überglücklich, denn so kann er sich (fast) uneingeschränkt mit unseren Zwergen beschäftigen und das tut uns Allen gut. Am Mittwoch hat er die letzte Chemo vom 1. Block und dann erst einmal 14 Tage Pause bevor es mit dem 2. Block weitergeht. In dieser Zeit hat er sich schon jetzt eine Menge vorgenommen, denn es ist ja in letzter Zeit auch viel liegen geblieben (z. Bsp. im Garten)
@Reiner:
Sehe ich das richtig, daß Du Geburtstag hattest? Wenn ja, dann wünsche ich Dir natürlich alles erdenklich Gute, viiiiiieeeeeeellllll Gesundheit und Kraft für das neue Lebensjahr.
Nun gut, das war es erst einmal von uns, seid lieb gegrüßt und habt ein schönes, erholsames Wochenende!
LG Claudia:grin:
Hallo Claudia ;) ,
das freut mich riesig für euch - ihr habt es verdient !
Auch euren Kindern wird das richtig gut tun... Sag' deinem Mann gute Besserung und er soll' s langsam angehen lassen.....
lg Ute :)
Hallöchen!
GESCHAFFT, heute ist der 1. Block Chemo zu Ende und nun haben wir 14 Tage Pause. Nun hat sich mein Mann bei den Kiddy´s angesteckt und kann kaum noch reden. Der Arzt hat ihm Antibiotika gegeben und wir hoffen, daß es schnell besser wird.
Außerdem habe ich dolle Schimpfe von meinem Mann bekommen:mad:, daß ich euch nicht auch immer in seinem Namen grüße und mich für eure Hilfe und Anteilnahme bedanke:o. Also hole ich das jetzt hiermit ganz schnell nach:
Liebe Grüße, eine schöne Restwoche und bis balde...Claudia&Kai:cool::cool:
Hallo Claudia und Kai, ;)
na ja- Erkältung ist nicht schön, aber da muss er jetzt auch noch durch...Antibiotika ist nicht lecker, aber besser als Chemo.
Diese Sommererkältung ist ja 'ne Seuche, schniefe und huste auch seit 2 Wochen...
Wünsche deinem Kai gute Besserung - es kann jetzt nur noch bergauf gehen !
Genießt die schönen Sonnentage,
lg Ute
Hallo Ihr Lieben,
Nachdem jetzt alle Familienfeste (es sind im Aug.+Sept. 6 an der Zahl:prost:)
enlich rum sind, habe ich endlich wieder ein wenig Zeit für mich.
@Claudia + Kai
Freue mich mit euch, dass er die Bestrahlung und die Chemo so gut packt.
Nur mit diesen Erkältungen ist in diesem Moment nicht zu spassen, nehmt das nicht auf die leichte Schulter. Aber ich hoffe doch, dass Kai bereits schon wieder auf dem Weg der Besserung ist? Vielleicht kannst du ja auch mit ein paar Vitaminbomben nachhelfen.
@alle
Ach ja, herzlichen Dank für die Glückwünsche, ich habe das Fest sehr genossen, und wahr sichtlich platt, wer so alles an mich gedacht hat. Immerhin dachte ich eine Zeit lang, ich würde diesen Tag nicht mehr erleben.:o
Jetzt arbeite ich noch eine Woche, und dann erhole ich mich erst mal.
Wünsche allen eine erholsame und schöne Woche.
Gruss Reiner
Hallo!
@Reiner
Lieber Reiner, zuerst bin ich ja froh, daß es Dir gut geht, dachte schon es ist was passiert, weil Du Dich solange nicht gemeldet hast.
Zuerst einmal zur Info: Mein Mann bekommt nur Chemo. Bestrahlung hatte er schon im August 07 (die hat er aber bis zur Halbzeit auch gut vetragen).
Wir hatten ein sch...Wochenende. Kai hatte zur Erkältung nun auch starke Chemonachwirkungen (Knochenschmerzen, Übelkeit, Schwäche und eben sonst noch das ganze Programm), vielleicht hat die Antibiotika das ganze noch verschlimmert. Ansonsten habe ich ihn mit allen "nicht schulmedizinischen" versorgt (Salbeitee, Einreibung, Obst (soweit die Mundschleimhaut das noch zuläßt), Inhalation und den ganzen Kram). Heute war der erste bessere Tag, er konnte schon einen halben Tag auf der Couch verbringen. Jetzt hat er wieder Kolliken und ich muß ihn erst einmal mit Medizin und Kirschkernsäckchen versorgen. Also denn bis bald..., erhol Dich gut!!
@alle:
Auch an alle Anderen liebe Grüße und weiter so...
Claudia&Kai :cool: :cool:
Hallo Claudia & Kai ;) ,
hoffe für euch, dass es jetzt wieder bergauf geht . Müsste doch mit dem Teufel zugehen, wenn das bei einer so guten Privatpflege nicht klappt !! :D
Wünsche euch alles Gute und einen Schutzengel, damit nichts mehr schief läuft. :engel:
lg Ute :)
Halli, Hallo!
Seit gestern geht es meinem Mann wieder richtig gut. Er war heute zur Zwischenkontrolle beim Onkologen und der meinte:"...man sieht ihnen gar nicht die 6 Chemo´s an, weder im Blutbild, noch am Aussehen." Das ist doch mal ne Aussage. Da geht es einem gleich viiiiieeeeel besser. Wir waren gerade mal ca. ne halbe Stunde mit den Kiddy´s spazieren und das war zwar anstrengend für ihn, hat aber auch gut getan. Du siehst, liebe Ute, es geht bergauf und wir hoffen das bleibt auch so. Auf jeden Fall danke ich (wir) dir sehr für deine (immer wieder) lieben Worte und wünschen noch eine schöne Woche. Bis bald...
Claudia :cool:&Kai :cool:
Was euch passiert ist, tut mir von Herzen leid.
Bin in diesem Forum vielleicht auch nicht ganz richtig. Meine Frage an alle ist: Wie macht sich ein PEKarzinom am Mundboden bemerkbar? Bei mir wachsen unter der Zunge mittig Knubbel. Erst war es nur ein kleiner, stecknadelknopfgroß. Mittlerweile habe ich drei Knubbel und einer hat einen Durchmesser von mind. 5mm und wird immer größer. Fühlt sich so an, als würden knorpelige Warzen unter meiner Mundschleimhaut unter der Zunge wachsen. Sehen kann ich sich nicht, sind direkt unten beim Zungenansatz. Mit dem Finger kann ich sie gut fühlen. Ich bin erst 28 Jahre alt, allerding rauche ich sehr viel. Wüßte garnicht zu welchem Arzt ich wohl gehen müßte etc.!
Ich wäre euch so, so dankbar, wenn ich eine Antwort erhalten würde und seit mir bitte ich nicht böse, dass ich hier schreibe.
Hallo BrSu80 ! :)
Warum sollte dir jemand böse sein, wenn du hier eine Frage stellst ?
Ist natürlich nicht schön, wenn man im Mund etwas vorfindet oder fühlt, was da nicht hingehört. Aber verrückt machen gilt nicht - erstmal ab zum Arzt. Ich würde zunächst zu einem Kieferchirurgen gehen. Falls dieser sich nicht zuständig fühlt, wird er dich woandershin schicken... Ich würde allerdings darauf bestehen, dass man eine Probe entnimmt und ins Labor schickt. Dann bist du immer auf der sicheren Seite.
Wünsche dir alles Gute .... und gute Nerven bis zur Klärung...
lg Ute ;)
Huhuuuuuuuuuuuuuuu! Keiner mehr da? Wir wollten Euch auf diesem Wege nur ein schönes laaaanges Wochenende wünschen!
Hoffentlich hören wir bald mal wieder was voneinander.
Also denn... seid lieb gegrüßt und laßt es Euch gut gehen Claudia:cool:& Kai:cool:
Hallo ihr :cool: :cool: Zwei,
wünsche euch auch ein schönes Wochenende mit euern Kiddy's... ich gehe dann mal durchgehend arbeiten ( bevor Mitleid aufkommt .... habe nächste Woche frei :D ) .
Laßt es euch gutgehn !
lg Ute
Halllloooo alle zusammen,
bin gestern abend wieder aus dem Urlaub zurück gekommen.:cool3:
Hatte zwar ein wenig Probleme mit der rechten Seite, die ich aber nach Einnahme von Antibiotica wieder in den Griff bekommen habe.
Allerdings musste ich feststellen, dass die Sonne nicht ganz so gut tut wie ich am Anfang gedacht habe.:augen: Sonst war es ein toller Urlaub, der meine Batterien wieder ein wenig auf füllen konnte.
@Mmute
Hi Ute, wünsche dir eine erholsame Woche, die auch dir ein wenig Zeit läßt zum relaxen und die Seele baumeln lassen:rolleyes:.
@juri
Hi Claudia + Kai, freu mich mit euch, dass es wieder Bergauf geht.
Es geht eben nichts über eine gute Pflege zu Hause.
@BrSu80
Ich kann mich den Ausführungen von Ute nur anschliessen,
"ab zum Arzt" :megaphon: im wahrsten Sinne des Wortes.
Wenn du in der Nähe von einer Uniklinik bist, lässt du dich am besten direkt da hin in die HNO überweisen.
Ich habe gezögert und bin nicht sofort gegangen und bereue es heute.
So wie du es schilderst ist es bei dir aber noch ziemlich am Anfang und du könntest noch Glück haben, aber vielleicht ist es ja auch nur harmlos, das jedoch kann dir nur ein Arzt sagen, also "ab da hin".
Wünsche dir Viel Glück und melde dich noch mal, wenn du genaueres weisst.
@alle
wünsche euch allen noch einen schönen geruhsamen Sonntag.:knuddel:
LG Reiner
Hallöchen Rainer ;)
willkommen zu Hause, ich beneide dich gerade etwas bzgl. des Urlaubs. :embarasse
Schön wieder von dir zu hören, vor allem dass es dir gut geht !
Mit dem Relaxen ist das so eine Sache - meist geht am dritten Tag wieder das Telefon. Mal sehen...
Laß' es langsam wieder angehen !
lg Ute
Hallo zusammen,
leider musste ich letzte Woche am Donnerstag wieder ins KH wegen einer Zyste, die sich unter der Zunde gebildet hatte und aufgebrochen ist.
Musste sofort da bleiben, und wurde am Freitag morgen auch sofort operiert.
Bin heute wieder entlassen worden.
Sprechen ist ein wenig schlechter geworden, aber sonst fühle ich mich wieder gut.
Da von euch nichts neues drin steht, gehe ich davon aus, dass nichts neues passiert ist so lange ich weg war.
Ich wünsche euch allen erst mal ein wunderschönes Herbst- Wochenende,
das ist genau richtig, um ein wenig spazieren zu gehen und die Seele baumeln zu lassen.
Liebe Grüsse Reiner
Hallo!
Mensch Reiner, du machst ja Sachen, bloß gut das es "nur" eine Zyste war!
Sorry, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber die letzte Zeit war ein ständiges Auf-und Ab, wobei das "Ab" in letzter Zeit vorherrscht. Wir hatten eine gute Zeit, waren zum Udo Lindenberg Konzert und haben zu Hause renoviert. Jetzt schlagen allerdings die Chemonebenwirkungen wieder voll zu. Wenn es "nur" die Bauchschmerzen, das Frieren, die Übelkeit wäre, aber jetzt macht auch der Kopf schlapp und meinem Mann stört sich schon an der kleinsten Kleinigkeit. Ich kann bald nicht mehr, man weiß ja gar nicht mehr was man sagen darf und was nicht. Ich kenne diesen Zustand ja eigentlich schon von dem Chemo/Bestrahlungsblock 2007, aber es ist eben schwer zu verkraften, wenn man an einem vertrauten Menschen ganz neue Verhaltenszüge sieht.
Naja, ich will nicht barmen, noch 2 x Chemo und dann ab zu Reha nach Ahlbeck und dann kommt ja schon bald der liebe Weihnachtsmann...
Ich wünsche Euch allen, alles Gute und eine schöne Woche
Claudia :o
Hallo zusammen :) ,
meine Güte- was haben wir früher ohne Internet gemacht? War ein paar Tage gezwungener Maße offline, weil Serverwechsel, da starrt man ab und an auf den PC und fragt: Wann kommst du weite Welt wieder zu mir? :tongue
Lieber Rainer - ich hoffe, jetzt ist alles wieder o.k. ?? Mach' mir keinen Kummer !
Claudia und Kai - wünsche eine gute Zeit in Ahlbeck ( Claudia, darfst du mit ? ) mit viel Erholungsfaktor ! Soll der Herbst da noch mal zeigen, was er 'drauf hat.
lg , bleibt gesund
Ute :D
Hallöchen!
Na, jetzt bin ich aber etwas beruhigt, ich dachte schon es ist etwas passiert, weil sich Keiner mehr meldet. Allerdings mache ich mir doch etwas Sorgen um lonly, er hat wirklich lange Nichts mehr von sich hören lassen.:confused:
@mmute:
Natürlich darf ich nicht mit zur Kur, wohin ich mich auch gewendet habe (Krankenkasse, Diakonie, verschiedene Kureinrichtungen...etc.) immer die gleiche Antwort:" ... bei kranken Ehegatten ist eine Begleitperson nicht notwendig, das gibt es nur bei krebskranken Kindern...".
Naja was soll´s das halten wir auch noch aus, Hauptsache meinem Mann geht es bald wieder besser. Ob und wann er überhaupt fährt steht, laut Aussage der Kurklinik, noch in den Sternen, da in Ahlbeck keine Betten frei sind. Wir gehen morgen erst einmal zu unserer Sozialarbeiterin, vielleicht kann sie da etwas erreichen, ich habe zur Zeit keine Kraft für solchen Bürokratenkrampf.
Kai war heute beim CT und laut Aussage der Radiologin ist Nichts Ungewöhnliches zu sehen, der genaue Befund ist ungefähr in einer Woche fertig. Also Daumendrücken, daß auch auf dem 2. Blick alles in Ordnung ist.
So das soll es erst einmal gewesen sein. Ich wünsche allen ein schönes Wochenende mit schönem Herbstwetter.
glG Claudia:cool: & Kai:cool::cool:
Hallo Claudia :cool: & Kai :cool::cool:
Natürlich werde ich die Daumen drücken - und wie ! Und sowieso 'nen arbeitsfreudigen Schutzengel für euch :engel: .
Genießt das Wochenende
lg Ute ;)
Guten Morgen alle zusammen,
tut mir Leid, dass ich mich jetzt erst melde, aber in den letzten Wochen bin ich im Geschäft und zu Hause ziemlich eingespannt gewesen.
Und zu allem Überfluss wieder einmal eine neue OP, bei der sie mir nach nach ca. 3 Std. 2 Deziliter Eiterflüssigkeit, 1 Zahn, und 2 Schrauben aus dem Kiefer entfernt haben.
Hatte die erste Woche Schmerzen die kaum auszuhalten waren, und bin seit 4 Tagen wieder zu Hause, muss jedoch Morgen zur Nachuntersuchung und hab ziemlich Bammel, dass sie noch mehr finden.
Gott sei Dank ist das CT in Ordnung.
@ Claudia: Ist bei euch auch alles in Ordnung mit dem CT?
Ich hoffe doch. Und wegen der Reha solltest du das auch ein wenig positiv sehen, die gibt auch dir Zeit, um deine Batterien wieder auf zuladen.
Ich sehe es an mir, und weiss dass ich auch nicht immer einfach bin.
@Ute: schön dass du wieder online bist, hatte schon befürchtet, dass du uns im Urlaub vergessen hattest, ich hoffe dass du ihn geniessen konntest?!
@alle: hat jemand etwas von BrSu80 gehört?
Ich wünsche euch allen einen schönen und besinnlichen 3. Adventssonntag
und melde mich auf jeden Fall, sofern ich näheres weiss.
Gruss Reiner
Hallo zusammen....
@ Gucks' du: Reiner is back - was hast du nur wieder für ein Schlamassel am Hi... gehabt? Hoffe die Untersuchung ist positiv ausgefallen ...:pftroest:
Ich wünsche dir, dass du Weihnachten doch etwas beruhigter angehen kannst und alles Unangenehme hinter dir lassen kannst.
Wollte eigentlich noch kurz richtig stellen, dass ich keinen Urlaub hatte ( " frei " ist das, was jeden Tag zunichte gemacht werden kann, wenn der Dienstplaner dies möchte ) und ich habe ständig mal nach einem Beitrag von euch Ausschau gehalten. Mein nächster Urlaub liegt in den Osterferien :cool: .....
Von BrSu80 habe ich nix mehr gehört, hoffe bei ihr ist alles in Ordnung.
@ Hallo Claudia & Kai ::megaphon: Seid ihr im Weihnachtsstress ??? Geht es euch gut?
lg Ute
Hi Ute,
tut mir Leid mit deiner "Freizeit", musst halt das nächste mal gleich ausreissen, dann überlegen sie sich schon, ob sie dich auf Ihre Kosten aus dem Urlaub zurück holen.:cool:
Eigentlich hat die Ärztin gesagt, dass alles in Ordnung sei, obwohl ich sagte, dass ich an der Zunge Schmerzen habe, aber am nächsten Tag war ich dann schon wieder in der Klinik, wo sie mir dann ohne Betäubung ein scharfes Stück vom Kiefer mit der zange abgezwickt haben, das sich durch die Schleimhaut in meine zunge bohren wollte.:cry:
Jetzt hoffe ich, dass es das entgültig war für dieses Jahr.:mad:
Da ich bis Weihnachten krank geschrieben bin, werde ich mich nun erst mal um mich und meine Familie kümmern und versuchen ein Stück Alltag zurück zu gewinnen.
Leider gehört der Weihnachtsstress auch dazu.:augen:
Aber ich werde sicherlich von irgend jemand dafür belohnt.
Ich hoffe, dass es allen anderen einigermassen gut geht und wünsche allen, die nicht mehr vorbei schauen schon mal ein Schönes Weihnachtsfest und geruhsame Feiertage.
Gruss Reiner
Halli, hallo, hallöle an Alle!
@Mmute: Jo, du hast Recht, der Weihnachtsstreß hatte uns bis jetzt fest im Griff. Aber jetzt wird es etwas ruhiger, denn alle "Geschäfte" sind abgewickelt.
Im CT war soweit alles in Ordnung bis auf einen, lt. Radiologen, "Grauschleier" im Bereich der LWS. Also heißt es morgen wieder mal ab ins MRT und genauer gucken was das ist. Der Onkologe hat es bis jetzt nicht so verbissen gesehen und meinte nur: "...das sind die Radiologen, die beurteilen alles wieder übervorsichtig." Ich muß sagen mir geht trotzdem der A... auf Grundeis. Leider nervt das Kai schon gewaltig und ich kann es mir nicht anmerken laßen. Aber bestimmt wird alles gut. Ich bete zu Gott, daß er es nicht schon wieder auf uns abgesehen hat.
Am 2.1. geht es nun für mich und die Kiddy´s an die Ostsee, 3 Wochen Kur, ich hoffe wir können die Akku´s mal wieder aufladen und frisch gestärkt in ein positives 2009 gehen.
Kai fährt dann am 7.1. auch zur Reha an die Ostsee (180km von uns entfernt) und auch er kann sich da richtig erholen.
@Lonly: Oh Mann, mir läuft es eiskalt den Rücken runter und ich bekomme gleich mit Zahnschmerzen wenn ich Deine Leiden der letzten Wochen so lese. Nun sieh zu, daß es besser wird damit du auch was von der Weihnachtsgans hast.;)
So, sollte es morgen schon was Konkretes geben melde ich mich nochmal. Ansonsten wünsche ich schon jetzt mal vorsorglich ein schönes, gesegnetes und besinnliches Weihnachtsfest.
LG Claudia:cool:&Kai:cool:
Heute nochmal eine kurze Nachricht von uns.
Wir haben gestern das wohl allerschönste Weihnachtsgeschenk bekommen, daß man sich nur wünschen kann: Im MRT ist nix krebsartiges zu sehen. Der Grauschleier ist zwar noch da, hat aber in keinster Weise etwas mit Krebs, Metastasen oder ähnlichen zu tun. Man sind wir jetzt froh.
So das soll es erst einmal von uns in der Vorweihnachtszeit gewesen sein. Wir danken nochmals allen für die aufmunternden Worte :pftroest:, die vielen, fleißigen Schutzengel :engel: und die große Anteilnahme :1luvu:.
Wir wünschen weiterhin einen fleißigen Weihnachtsmann, eine leckere Gans und ein besinnliches Fest.
Die Wünsche für´s neue Jahr heben wir noch etwas auf, denn man liest mit Sicherheit vorher nochmal was voneinander.
Grüße Claudia :cool: & Kai :cool::cool:
Hallo zusammen, :)
melde mich dann vor Weihnachten auch nochmal kurz - muss kommende Woche noch 3 Schichten hinter mich bringen.....
@ Claudia & Kai : ich freue mich für euch - besser kann das Jahr nicht enden ! :prost:
@ Reiner : Ich bin mir ganz sicher, dass du belohnt wirst..... ;)
Wir haben ein sch.... Jahr hinter uns gelassen, alles wird gut.
Schönes Weihnachtsfest, geruhsame Tage mit viel Liebe und Glück.
Ich denke an euch
lg Ute :1luvu:
Hallo und einen guten Morgen zusammen,
Da wir alle sehr brav waren, hoffe ich dass der Weihnachtsmann euch richtig dafür belohnt hat.
Bei euch Juri war er ja 2X Da:rolleyes:, hab mich richtig für euch mit gefreut.:rotier2:
Und das mit der Kur ist doch auch super.
@Mmute: Fur dich und deine Familie hoffe ich, dass die 3 Schichten schnell vorüber gingen, und du bereits wieder im Schoße der Familie weilst.:tongue
Ich habe mich einigermassen erholen können und bekam am Dienstag die Fäden raus(pünktlich vor dem Fest).:)
werde die letzten Tage dieses Jahres nutzen um ein wenig zu relaxen, denn nächste Woche steht schon der nächste Termin in der Kiefer-Chirurgie an.
Wünsche allen noch ein paar geruhsame Tage bis zum grossen Knall am Mittwoch.;):prost::augen:
Gruss Reiner
Für Kai & Claudia & Reiner und all' eure Lieben :
:megaphon: Ich wünsche euch ein gesundes, beschwerdefreies und
glückliches 2009 :prost:
All' eure Wünsche sollen sich erfüllen !
lg Ute ;)
Hallo ihr lieben,
das neue Jahr ist nun schon bald 1 Monat alt, und ich finde es mal wieder an der Zeit, ein wenig zu berichten.
Habe keine Schmerzen mehr im OP Bereich ( Gott sei Dank ), und kann auch schon wieder normal(?) Essen.
Der Alltag hat mich auch schon wieder eingeholt(Die Grippe auch),und ich war heute wieder im KH zur Nachuntersuchung.
Im April wollen sie eine Untersuchung mache, die ich nicht mal aussprechen kann.
Sie wollen untersuchen, ob und wie vital die Knochen sind, die sie mir eingesetzt haben. Das geschieht, in dem sie eine radioaktive Substanz spritzen, die sich im ganzen Körper verteilt, und dann kann über das CT ausgewertet werden.
Anschliessend wird die nächste OP geplant.
So, das wars dann auch schon von mir.
Und bei euch?????
Ich hoffe, Ihr seit alle Wohlauf, und auf dem Wege der Besserung;)
lasst mal wieder von euch lesen.
Gruss Reiner
Haaaalllllllooooooo!
Ich habe ein furchtbar schlechtes Gewissen, weil ich meine Versprechung mich im alten Jahr nochmal zu melden nicht eingehalten habe. Zu meiner Entschuldigung muß ich sagen, daß ich soviel mit den Kurvorbereitungen zu tun hatte, daß ich nicht mehr wußte wo mir der Kopf steht.
Jetzt nach 3 Wochen absoluter Entspannung in Wieck auf Rügen an der schönen Ostsee gehe ich gut erholt in das neue Jahr und hoffe das es diesmal ein gutes Jahr wird.
Soweit geht es uns allen sehr gut. Mein Mann kommt am Mittwoch von der Kur zurück und dann hat uns der Alltagstrott wieder. Aber auf den gewohnten Ablauf freuen wir uns trotzdem.
Achso, ich wünsche euch natürlich von ganzen Herzen ein gesundes und ruhiges Jahr 2009. Ich hoffe wir werden alle das kommende Jahr ohne große Katastrophen überstehen.
@Reiner: Ich glaube die Untersuchung heißt "Szinthigraphie". Das ist wirklich nicht weiter schlimm, bloß eben anstrengend, aber ich hoffe bzw. weiß daß Du sicher mit einem guten Ergebniss dafür belohnt wirst.
So das soll es erst einmal von uns gewesen sein...wie gesagt ich grüße alle ganz herzlich und hoffe auf recht baldige positive Jahresanfangsnachrichten.
LG Claudia :cool:
Hallo ihr Lieben, :)
schön zu lesen, dass es euch soweit gut geht. Hatte mir schon wieder Sorgen gemacht. Ihr werdet sehen, das wird euer Jahr !
Bei mir gibt es nix Neues - das erste Jahr Weihnachten ohne Mutter ist überstanden.... es wird schon werden.
Gebt mal kurz ' Laut ' zwischendurch, auch wenn es nichts Besonderes zu erzählen gibt.
lg Ute :D
LAUT:augen:
Hallo zusammen,
schön, wieder etwas von euch zu lesen.
Ja, Claudia. ich diese Szzzzz.. war es was sie mit mir im April planen.
Danach gibt es scheinbar auf jeden Fall eine weitere OP, dessen Umfang durch die Untersuchung fest gelegt werden soll.
Ich freue mich, dass ihr alle etwas Kraft tanken konntet,
schreib mal bei glegenheit, wie dann weiter geht.
Ich konnte Ende letzten Monat ein paar Tage frei nehmen, und bin ganz spontan nach Berlin geflogen.
War wie bereits das letzte Mal Wunderschön, nur eben A.... Kalt:smiley1:
Im Augenblick fühle ich mich eigentlich ganz gut, wenn da nicht immer wieder die Angst vor dem Ungewissen(OP...) durch kommen würde.:mad:
Aber da kann mir keiner helfen, da muss ich selbst durch.
@Ute: Meine Belohnung war der Berlin- Urlaub, und das was ich dort erleben durfte.
Leider holt einen der Alltag viel zu schnell wieder ein:cry:
Aber vielleicht kann ich ja vor der OP noch ein paar Tage irgendwo abhängen.:cool:
Das war`s dann auch schon wieder von mir.
Schreibt mal wieder wie`s euch geht
Viele Grüsse und ein schönes Wochenende :1luvu:
Reiner
Evelyne75
01.03.2009, 16:35
Hallo zusammen
Wollte mich ganz kurz mal melden...
Mir geht es sehr gut. Bin mich richtig langsam am erholen von den den Strapazen. Felix feiert bald seinen 1. Geburtstag :-) Ich bin so unglaublich stolz auf ihn :1luvu: Er ist ein toller kleiner Kerl. Immer so fröhlich und zufrieden. Immer gut gelaunt. Ein richtig kleiner Lausejunge. Gsund und gfrässig. Habe ich euch schon gesagt, dass ich fast Platze vor Stolz??? Ja, es gibt wirklich gute Gründe zu kämpfen :-)
Am 2. April werde ich weiteroperiert. Da werden sie den Mund wieder aufmachen und die Lippen rekonstruieren.
Reiner: Ich musste diese Untersuchung auch schon machen. Ist grundsätzlich recht easy. Da spritzen sie Dir dieses radioaktive Zeugs und schauen dann die Bilder an. Eigentlich nicht anders als ein anderes CT. Es kribbelt mal kurz im Körper und der Körper wird ganz heiss, aber eigentlich nichts was weh macht.
Mich hat es aber nachher (wieder einmal) weggetischt... Hatte das Gefühl, jetzt hätten sie mir noch die letzte Lebensenergie auch noch genommen. Aber ich glaube, das ist einfach, weil der (geschwächte) Körper sich dann auch noch darum kümmern muss dieses ganze Radioaktivität abzubauen. Wenn Du einigermassen fit bist, denke kommst Du gut weg. Mein Vater merkte glaube ich gar nicht viel davon. Ich war halt einfach von der ganzen Reihenfolge, Schwangerschaft-Operation-Bestrahlung-immer noch Schwangerschaft-Geburt-Stillen-kleines Kind-schlaflose Nächte etc. immer konstant geschwächt und hatte nie richtig die Zeit und Ruhe mich überhaupt von einem zu erholen. Fass einfach dann keine kleine Kinder an.... Habe sie vorher extra alle informiert und Babysitter organisiert und aus einem Bauchgefühl nochmals nachgefragt, ob ich wirklich keine Gefahrenquelle für andere bin.... Sie meinten nein...., ausser Kleinkinder dürfe man nicht an den Körper drücken.... Ich bin fast ausgetickt. Da habe ich alle informiert, sie haben volle Krankenakten und ich ein kleines Baby, das auf meine Rückkehr wartet und ich kann nicht nach Hause gehen, weil ich diese radioaktive Zeugs in mir hatte.... Zum Glück konnte der Babysitter warten, bis mein Mann nach Hause kam und ich ging dann für ein paar Stunden zu meinen Eltern in Quarantäne, aber eben...:mad:
Reiner, hattest Du eine Knochentransplantation? Vom Schäden? Wie lief das? Steht bei mir noch an... Was hast Du noch so auf dem Programm bzgl. Eingriffe?
Herzliche Grüsse
Evelyne
Hallo Lonly,
mein Vater (52 Jahre) hatte auch ein Plattenepithelkarzinom im Mundboden (T1N0M), wurde vor einem Jahr operiert und ich habe ihn nach der OP gefragt, warum auch ein Teil der Zungenspitze entfernt wurde und die Zunge "angenäht" wurde - aber er sagt immer, daß das Standart sei bei dieser OP. War deine Zungenspitze befallen oder ist dies das "normale" Vorgehen bei so einer OP? Er hat seitdem auch keine Geschmacksnerven mehr, was ja schon eine ziemliche Beeinträchtigung der Lebensqualität darstellt - deshalb kann ich mir nicht vorstellen daß da einfach mal so rumgeschnippelt wird?! Ich möchte nicht hinter seinem Rücken seinen Arzt befragen, er das Recht, hat so viel zu erzählen, wie er kann und will - aber seit einem Jahr stelle ich mir diese Frage und habe Angst, daß er uns nicht die volle Wahrheit erzählt, obwohl-ich habe den Arztbericht gesehen, da stand kein Wort von der Zunge...Ich würde mich sehr freuen wenn du mir antworten würdest und hoffe, es geht dir (den Umständen entsprechend) gut :-).
Liebe Grüße, Lilli
P.S.
Ich freue mich natürlich auch über Antworten von anderen Forenmitgliedern - ich bin seit einem Jahr stiller Mitleser und dieses Forum ist wirklich eine sehr große Hilfe, was Infos und Tips betrifft, die ich an meinen Vater weiterreichen kann.
Liebe Grüße, Lilli
Hallo alle zusammen,
@Eveline75, ich kann dir gar nicht sagen, wie ich mich freue:lach:, dass es dir besser geht, und dass auch Felix Wohl auf ist:rotier:.
Du hast schon so lange nichts mehr von dir lesen lassen, dass ich mir schon Gedanken gemacht habe. Aber Gott sei Dank waren meine Ängste unbegründet.
Weisst du, ich mache mir keinen Kopf wegen der Untersuchung, sondern eher vor dem Ergebnis.:(
Denn von diesem Ergebnis hängt der Umfang der nächsten OP ab, die mir bevor steht.
Und ja, sie haben mir aus dem Aussenbein ein Stück rausgenommen und zurecht geschnippelt und dann eingesetzt.
Aber bei mir haben sie das in einer OP gemacht. Die anderen OP`s betrafen eigentlich zum grossen Teil irgendwelche Probleme mit Abzesse, die sich im Gewebe darunter gebildet hat, weil meine Schleimhaut sehr mitgenommen war und hin und wieder Risse aufwies, durch die dann vermutlich Essensreste durch gesickert sind.
An sonsten geht es mir derzeit halbwegs gut, auch wenn ich ab und zu auch immer öfters diese Erschöpfungerscheinungen habe. Ich denke, ich sollte vielleicht auch mal eine Rehe beantragen, um mal vollkommen abzuschalten.
Das habe ich bis heute noch nie richtig können, ich hatte selbst in den Ferien immer das Gefühl, irgend etwas zu verpassen, und hab mich so immer wieder selber unter Druck gesetzt ohne es selbst richtig zu bemerken.:(
Na ja, die anderen Eingriffe (insgesamt waren es 9 an der Zahl)waren 2x am Bein, Haut - entnahme vom Oberschenkel, 2x Nach-OP im Mund, weil sie nich alles richtig dicht gemacht hatten 4x Abszess, davon 2 Stück aufgebrochen plas die haupt- OP.:mad:
Wenn du gewisse Sachen näher wissen möchtest, kann ich dir sicher einiges dazu erzählen. Entweder hier oder wenn du möchtest auch über Mail oder Privatnachricht.:)
@ Lilli 82, bei mir wurde die Zunge nicht angenäht und auch die Zungenspitze besitze ich noch:o , aber ich habe bereits von vielen anderen gehört, dass das die Standart- Prozedur ist, die Zunge an zu nähen.
Aber auch ich besitze in der vorderen hälfte der Zunge keinen Geschmack
mehr, was mich am Anfang Fix und Ferig gemacht hat, da für mich Essen nicht nur etwas wahr, was zum Leben notwendig ist, sondern es war für mich immer eine passion, ein kulinarischer Genuss:zunge:
Und nachdem ich die erste Zeit nur über Magensonde und danach einige Wochen nur püriert bis flüssig essen konnte, lernte ich die hinteren Geschmacksneven zu schätzen.
Auch bei mir sagten sie am Anfang nichts von der Zunge, aber auf mein Drängen gestanden sie mir, dass sie ein kleinen Streifen Zunge am Ansatz zum Mundboden entfernt haben und den mundboden mussten sie ja auch wieder irgendwo befestigen, dadurch ist meine Zunge heute so kurz, dass nicht mal mehr richtig aus dem Mund raus schaut,
wenn ich sie herausstrecke.
Heute, (17 Monate nach der OP) kann ich bereits wieder fast alles Essen, mal gut, und ab und zu auch weniger gut, und ich geniesse jeden Bissen, auch wenn es hin und wieder anstrengend ist mit dem beissen.
Aber rede mit deinem Vater, erzähle ihm, dass du dir auch Sorgen machst, und gerne mehr darüber erfahren möchtest, um es besser zu verstehen.
Mir persönlich gingen die andauernden "das wird schon wieder" , und "Kopf hoch, du schaffst das" mit der Zeit ganz schön auf die Nerven, auch wenn ich wusste, dass es alle eigentlich nur gut meinten.
In dieser Zeit war ich froh, hier im Forum einfach sachlich, und ganz normal über die Sache zu reden(schreiben).
So, jetzt wird es aber zeit mal wieder Schluss zu machen für heute.
Ich wünsche euch allen eine schöne restliche Woche und alle Kraft dieser Welt um diesem Untier für immer den Garaus zu machen.
Und denkt immer daran:
"Gebt jedem Tag in eurem Leben die Chance, der schönste in euren Leben zu werden"
Gruss Reiner
Hallo ihr Lieben,
ich wünsche uns allen nun endlich Frühling - was meint ihr ? :winke:
@ Eveline - auch ich freue mich so positive Nachrichten von dir zu lesen.....
Du hast deinem Sohn nicht den falschen Namen gegeben : " der Glückliche "
eine so tolle und starke Mutter zu haben. Ich habe großen Respekt vor
deinem Kampfgeist ! :)
@ Lilli - Warst du mit deinem Vater mal zu den Nachsorge- Untersuchungen ?
Vielleicht werden ja dort schon genügend Fragen für dich geklärt. Meine
Mutter war immer ganz froh, wenn jemand bei ihr war.... Ansonsten
würde ich , so wie auch Reiner das vorgeschlagen hat, ihn einfach fragen.
@ Claudia :cool: & Kai :cool::cool: - ich hoffe bei euch ist alles roger !?
@ Reiner - das will ich wohl meinen, dass du mal 'ne Reha nötig hast.... die wäre
ja mal überfällig.... auch du brauchst mal nur Zeit für dich....;)
lg Ute
Hallo!
Bei uns ist alles im grünen Bereich. Die Ärzte waren bei allen gelaufenen Kontrollen der letzten Wochen überaus zufrieden mit Kai und nun sehen wir etwas entspannter der Zukunft entgegen. Am 23.03. wird nochmal ein Kontroll-CT gemacht und wenn da nix weiter zu sehen ist soll in Zukunft nur noch Bauch-Sono zur Kontrolle reichen. Wir haben uns um einen Termin in der Schmerzambulanz gekümmert, da Kai nun endlich wieder von den vielen Schmerzmedis wegkommen möchte, die er seit Juni 2008 einnimmt.
So das soll es erst einmal von uns gewesen sein. Wir wünschen Euch für das erste ein schönes Restwochenende und eine (hoffentlich) sonnige Woche. Nun könnte der Frühling endlich mal kommen.
Also denn, alles Gute und bis recht bald...
Claudia:cool:&Kai:cool::cool:
@ Lonly: Ich hatte noch vergessen, daß wir auch der Meinung sind daß eine Reha für Dich sicher dringend notwendig ist. Gönn es Dir einfach Du brauchst es!!!!!!!!!!! Kai würde Dir auf Grund der tollen Behandlungen Kreischa sehr empfehlen.
Hallo,
erst einmal vielen Dank für eure Antworten. Ihr habt recht, ich muß ihn einfach noch mal direkt drauf ansprechen, aber wie gesagt, er rückt nicht so ganz mit der Sprach raus. Da ich 450 km von meinen Eltern entfernt lebe, kann ich leider nicht zu den Untersuchungen mitkommen, die sind immer Dienstags, das ist mit meiner Arbeit nicht vereinbar. Aber ich nehme oft Freitags frei um ein langes Wochenende daheim zu verbringen, muss mal fragen ob der nächste Termin viell. dann stattfinden kann. Bemitleiden oder Phrasen um die Ohren hauen gibts bei mir nicht, das machen auch meine Mutter und meinen zwei Geschister nicht. Ich bin für ihn da, aber Sprüche a la Kopf hoch, wird schon wieder finde ich extrem platt. Wir gehen sehr sachlich mit der Krankheit um, weinen aber auch manchmal gemeinsam und reden auch offen über einen viell. schlechten Verlauf. Er sagt mir, daß er manchmal keine Lust mehr hat weiterzuleben und die OP bereut und ich höre ihm dann einfach zu - ich kanns ja auch verstehen. Ich denke, das ist auch das Beste - da sein, Hand halten, zuhören. Ich maße mir nicht an, einem kranken Menschen dauergute Laune abzuverlangen, nur momentan läßt er sich extrem hängen und ich kann ihm nicht helfen, das macht mich natürlich traurig. Ich denke auch darüber nach, wieder zurück in die Heimat zu ziehen, heute wurde eine CT gemacht, jetzt heißt es mal wieder warten, warten und hoffen....aber ich bin guter Hoffnung :-). Herzliche Grüße, Julia
Hallo Julia ,
das ist natürlich richtig blöd, wenn man nicht mal eben um die Ecke wohnt....
Gegen das " Loch ", in das dein Vater gefallen ist, kommst du wohl erst mal nicht an. Dafür verbreitet das Wort 'Krebs' zuviel Angst und man bildet sich ein, dass der Chirurg ja vielleicht alles wegschneiden kann. Macht der Arzt genau das, ist jeder entsetzt, wieviel er doch verändert hat und was an Einschränkungen zurückbleibt. Man hat ja vor der OP keine Vorstellung vom Ergebnis. Meine Mutter mochte z.B. nie mehr in den Spiegel blicken, sie erkannte sich nicht wieder....
Ich glaube, die Sachlichkeit hilft euch auch weiter - irgendwann geht es deinem Vater bestimmt wieder etwas besser - ich wünsche euch bis dahin viel Kraft.
lg Ute :winke:
Hallo, liebe Leidensgenossen,
ich habe Eure Geschichten gelesen und muß sagen, das ihr
wirklich reichlich schlimme Zeiten durchgemacht habt, bzw. mitmacht.
Ich möchte bei Euch Rat suchen,da ich bald nicht mehr weiter weiß:embarasse
Im Mai 2007 wurde nach einem Zahnarztbesuch eine Anomalie in meiner
Mundhöhle entdeckt,die sich nach genauerer Untersuchung als
Mundhöhlenkrebs entpuppte.
Der Schock war natürlich groß...!
Ich ließ mich sofort operieren und weitere Gewebeproben nehmen:Krebs!
Im Juni wurden mir dann die Lymphen in der linken Wange entfernt,
wobei festgestellt wurde,das eine mit Krebs befallen war...:cry:
Anschließend folgte im August Bestrahlung bis Ende September,ihr
wisst,was das heißt...
Als 2 Zähne gezogen werden mußten und dabei eine weitere
Gewebeprobe entnommen wurde,stellte sich raus,das es
immer noch Krebs war und ich begann zu verzweifeln...
Kurz vor Weihnachten dann, wurde die Stelle großräumig ausgeschnitten.
Ab Januar 2008 bekam ich dann regelmäßig Lymphdrainagen,bis ich im Oktober
starke Schmerzen verspürte,mein Mund wurde schief...
Am 03.12. wurde mir unter anderem die linke Ohrspeicheldrüse entfernt.
Mitte Januar hab ich eine Hyperthermie begonnen,die mir zwar kurzfristig hilft,
aber nicht auf Dauer.
Dann bildete sich im Bereich der operierten Ohrspeicheldrüse ein Loch,das
mittlerweile so groß ist,wie 1€ Stück...
Hat jemand Rat???
mit lieben Grüßen
Dieter
Hallo alle zusammen,
bin heute nach einem kurzen Aufenthalt in Deutschland wieder in zu Hause,
und natürlich gleich zu euch!!!!!:)
Ja, Ihr habt recht.
Ich sollte wirklich mal ausspannen.
Ich merk`s an den paar Tagen, die ich weg war.
@Lilli82
ich hab auch manchmal solche Gedanken gehabt, und sogar diese noch weiter gedacht:eek:, aber bekanntlich kommt nach Regen auch wieder Sonne, und ich änderte meine Meihnuing wieder.
Diese Tief`s sind nun einmal einfach da, und lassen sich nicht ausschalten.
Aber ich denke, dass nur einem ganz geringen Teil von uns in dieser Zeit der Mut ganz verlässt, und die Gedanken zu Ende führt.:embarasse
Auch auch ohne Frasen, kannst du Ihm immer wieder zeigen, dass du, und alle anderen für Ihn da sind, auch wenn er das ab und zu nicht hören oder sehen will.
Und gerade das warten auf diese Befunde sind in meinen Augen mit die schwerste Zeit, die es zu überwinden gilt.:o
Und was deine Nähe zu Ihm betrifft, ist manchmal ein kurzes Telefonat oder ein liebe SMS oder Mail, und das dafür öfters wichtiger als ein Besuch von 2 Std. in einer Woche.
@Cinkid:
Hallo Dieter, an deiner Geschichte sehe ich wieder einmal, wie Facettenreich dieser schei.... Krebs ist.
In welcher Klinik wurdest du operiert? Hast du nicht nach dem 2. X nachgefragt. warum immer wieder neue Metasthasen hervor kommen??
Da ich im Mundboden, und du auf der linken Seite betroffen bist, kann ich dir im Augenblick nicht wirklich viel dazu erzählen,
aber hier im Forum gibt es einige spezielle Seiten darüber, wo du sicherlich mehr darüber erfährst als von mir.Sorry, aber bevor ich irgend etwas loslasse was ich nicht sicher weiss, halte ich lieber den Schnabel. Qaaack:confused:
@ Mmute:
Hi Ute, danke, dass du auch dieser Meihnung bist, werde in dieser Sache mal mit meinerChrurgin reden:lach:
mal sehen, wo`s hingeht.
Werde euch auf dem laufenden halten.
@ alle:
zuerst natürlich allen eine schmerzfreie, erholsame und auch geruhsame restliche Woche.
Viele Sonnenstrahlen und allen Mut und Hoffnung dieser Welt,
und zum guten Schluss, jedem von euch ein Vierblättriges Kleeblatt, ein Hufeisen, einen Schornsteinfeger, eine Hasenpfote,ein alter Schnuller, und was sonst noch alles hilft.:)
Gruss Reiner
Sorrry an alle,wegen der Schreibfehler,
aber ich glaube, dass sich meine Tastatur so langsam Verabschiedet.
Muss sie doch mal auswechseln.
Gruss Reiner
Hallöchen Reiner :tongue ,
dir glaube ich die Geschichte von der Reha auch erst, wenn du uns sagst, wann und wohin du fährst..... :grin:
@ Dieter: Sei herzlich gegrüßt .... wenngleich ich Reiner Recht gebe- im Forum kannst du dich noch gezielter erkundigen in Bezug auf Ohrspeicheldrüse....
Ich wünsche dir Erfolg und viel Kraft .
Werde jetzt meinen Schnuller suchen, die Hasenpfote hab' ich verliehen...
lg Ute
Hallo liebe Forums- Gemeinde und auch die stillen Mitleser:winke:.
Hi Ute;),
ja das mit der Kur ist so ne Sache:laber:.
Da ich ja nicht in D lebe, ist das etwas komplizierter.
Hier in der Schweiz ist das nicht automatisch, dass du ne AHB bekommst und ½ oder ein ganzes Jahr nichts mehr tust:cry:.
Hier wird das erst mal mit dem Arzt geklärt, dann muss der bei der Versicherung einen Antrag stellen für die Kostenübernahme, und die Versicherungen hier sind eben etwas knausrig in solchen Dingen, und sehr langsam:o.
Aber im Augenblick kann ich mich etwas zu Hause erholen, da ich Überstunden und alten Urlaub abbummeln muss.
Leider kann ichs nicht am Stück nehmen, sondern immer nur Tageweise, weil ich in diesem Jahr noch einige Sachen im Betrieb Umsetzen muss, damit meine Jahresplanung aufgeht:embarasse.
So, jetzt ist aber genug von der Arbeit.
:megaphon:
Wollte eigentlich mal wieder hören(lesen), was es neues aus der Welt der Betroffenen, Angehörigen und der Weissen Kittel gibt.
Ich hoffe doch nur positives:lach:.
Ich muss am Dienstag wieder zum CT und hab immer noch Bammel vor dem Ergebnis der Ganzkörperuntersuchung.
Aber wenn man Gewissheit will, muss man es auch machen, so ist das eben, und der Drang nach dem Wissen ist bei mir eben grösser als die Angst.
Schreibt doch mal, wie`s euch so geht.
Gruß Reiner
Hallo,
vielen herzlichen Dank für eure Antworten. Ostern werde ich wieder daheim sein und werde dann noch einmal versuchen mehr zu erfahren. Am 14.3. hatte Papa Geburtstag, wir waren alle zusammen und da dachte ich "Mensch, jetzt genießen wir einfach mal die schöne Zeit, einfach so, ohne "Was wird passieren, wie gehts weiter?" und er war ganz gkücklich und gelöst, das war wirklich schön. Jetzt hatte er am 10. einen CT-Termin aber erst am 31.3. wieder einen Termin bei seinem Arzt, wo er dann die Ergebnisse erfährt - ich finde das ist ne ganz schön lange Zeit -warten, warten, warten -aber gut, der Professor hat (leider) genug zu tun. Und anstatt Tilidin soll er jetzt ein Schmerzpflaster bekommen, das ein Opiat enthält - er hat jeden Tag starke Schmerzen, 1 Jahr ist die OP her und jetzt endlich wurde mal wieder ein CT gemacht und über eine bessere Schmerzbehandlung nachgedacht, das kommt mir alles so merkwürdig vor aber naja, das ganze Leben ist merkwürdig ;)
Ich wünsche euch alles Gute, liebe Grüße Julia
Hallo,
ich bin Sigi und lese seit einiger Zeit bei euch mit
Mein Schwiegervater hat ein Plattenepithelkarzinom am Gaumenboden links.
Er sollte im Februar op. werden, aber er hat sich dagegen entschieden.
Die Internistin meinte es wäre auch besser für ihn, er würde die große OP recht schlecht überstehen. Er wird im Mai 80 Jahre.
Nun zu Hause geht er regelmäßig zu seinem Hausarzt.Dort hat er dann entschieden, dass er auch keine Chemo oder Bestrahlung mehr machen läßt.Er meint er habe sein Leben gelebt.Und möchte nicht so leiden wie meine Schwiemu, die an Brustkrebs vor 13 Jahren verstorben ist.
Nun macht es ihm natürlich alles zu schaffen, er kann nicht mehr alles essen und trinken.Mit dem Hausarzt wurde eine Schmerztherapie besprochen und auch begonnen.
Nun befürchte ich, dass es doch ein recht schwerer Kampf werden kann, wenn das Karzinom weiterwächst, kann er vielleicht ersticken???
Essen und trinken wird dann auch weniger.Er hat eine Patientenverfügung gemacht, wo er bestimmt hat, dass er nicht mehr künstlich ernährt werden will und an keine Apparate angeschlossen wird.Ich habe Angst, dass er jämmerlich sterben wird.Was steht uns da bevor???
Ich grüße euch alle und wünsche euch eine gute Zeit.
Sigi
Hallo Sigi,
also wenn das Karzinom so weiterwächst, dass es irgendwann die Luftröhre abdrückt, dann kann das (ohne medizinische Hilfe) leider passieren. Mein Onkel, der anfangs "nur" Kehlkopfkrebs hatte, litt am Ende unter extremer Atemnot, der tumor drückte die Luft ab, dagegen bekam er dann Morphium und starb quasi an der Überdosis, nicht durch Ersticken. Ärzte sind zum Glück verpflichetet, alles zu tun, um Qualen und Schmerzen zu lindern. Ich muss aber dazu sagen, dass er viel zu spät ins Krankenhaus ging, er wollte einfach nicht. Sprich doch mit dem Arzt über diese Ängste, informiere dich schon jetzt über spezielle Schmerzärzte, Palliativmedizin und Hospitze, ich denke und hoffe daß mit entsprechender Mediaktion niemand ersticken muss. Mein Vater ist ja momentan recht fit und es sieht nicht schlecht aus, aber genau diese Angst plagt mich auch - weil es mir einfach als entsetzliche Todesart erscheint, aber wie gesagt - so muss es keinesfalls kommen.
Viele Grüße, Julia
Hallo Julia,
danke für deine Nachricht. Ja, ich denke eine gute Schmerztherapie wird es wohl richten. Davon sind wir auch ausgegangen und überzeugt, dass ihm so dass schlimmste erspart bleibt.Wollen es so hoffen. Ist halt schon komisch, wenn man weiß was da vielleicht alles auf einem zukommt.Ich kann mich nicht wirklich um ihn kümmern, denn meine Eltern bedürfen selbst der Pflege.Ich habe sie vor 3 Jahren zu mir geholt, um sie bei mir zu haben, damit ich nicht immer hin und her fahren muss.
So ist mein Schwager eingespannt, er ist auch nicht der gesündeste (Herz) sehr nervös und mein Schwiegervater dazu auch nicht einfach zu haben.Die 2 kappeln sich dann laufend.Aber mehr kann ich auch nicht tun.Ich organisiere halt die Termine und alles andere was so anfällt, gebe gute Ratschläge so weit ich kann.
Ich werde weiter berichten wennsich die Situation ändert.
Ich hoffe ich bin hier im Forum nicht so draufrein geplatzt und hoffe anm richtigen Ort zu sein.
Alles Gute für dich
Sigi
Hallo liebe Sigi, :)
auf jeden Fall willkommen hier.......
Ich hatte meine Mutter bei einem ambulanten Palliativdienst angemeldet und deshalb im Vorfeld auch die für mich wichtigen Fragen abklären können.
Auf der Station selbst lag sie erst 5 Tage vor ihrem Tod. Aufgrund der zuvor erhaltenen Informationen habe ich mich nach 2 Tagen aufgrund der Patientenverfügung dagegen ausgesprochen, dass sie noch künstlich ernährt wird. Sie hat dann bis zum Schluss Tee über eine PEG bekommen, ihr wurde der Mund mit Mandelöl bepinselt oder auch mal mit Wasser besprüht.
Über ihren Stent hat sie mittels Pumpe einen Medikamentencocktail erhalten. Ihr wurde über einen einfachen Schlauch ständig Sauerstoff gegeben. ( Sie hatte zu dem Zeitpunkt Lungen, Bronchen- und Magenmethas. ) Sollte dies nicht möglich sein, würde man wohl einen einfachen Luftröhrenschnitt machen, damit dein Schwiegervater nicht erstickt.
Meine Ma ist dann 3 Tage später ohne Qual ruhig eingeschlafen, da durch die Medikamente die Organe stärker belastet werden und dann versagen. Alles ist so verlaufen, wie ich es mir gewünscht hätte.
Ich würde euch nur den Rat geben wollen, für deinen Schwiegervater eine Palliativ- oder Hospizstelle im Vorfeld zu suchen und dort auch die Patientenverfügung als Kopie abzugeben. Dann hast du auch alle Infos, die ihr braucht.
Habt keine Angst, er muss sich nicht quälen....
lg Ute :)
Hallo liebe Forumsgemeinde
@Lilli82
Hallo Julia, herzlichen Glückwunsch:tongue noch nachträglich von mir an deinen Vater.
Ich denke, es tut ihm wiirklich gut, mit euch zusammen zu sein, ohne immer die finstern Blicke im hinblick auf die Zukunft zu spüren.
Das mit der Zeit zwischen CT und Termin ist eigentlich normal, denn das CT wird anschliessend von der Onkologie sorgfältig untersucht und ausgewertet.
Danach muss dann noch ein schriftlicher Befund getippt werden, und das braucht eben seine Zeit.:(
@ Sigi1
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum,
als Betroffener, ziehe ich den Hut vor deinem Schwiepa, und ich denke auch, dass die Palliativmedizin und Pflege die beste Lösung für ihn sind.
Durch die Aufklärungsarbeit, die die Mediziner mit euch machen, seit ihr auf jeden Fall bereits im Vorfeld darüber informiert, was alles auf euch zu kommt, und die ganze Sache wird dadurch sicher ein bisschen leichter.:undecided
Ich pesönlich wünsche euch noch eine lange und hoffentlich Schmerzfreie Zeit miteinander.
Und.......:mad: , in diesem Forum platzt nur einer einfach rein, und das ist der Grund für dieses Forum.
Alle anderen sind hier versammelt, um sich zu informieren oder auszutauschen, und deshalb immer herzlich willkommen.
@Mmute:
Ich war mittlerweile im KH zur Untersuchung, und am Di. ist die Szinti.
Auch beim Hausarzt war ich gestern, aber will nicht so recht etwas wissen, von einer Reha.
Er meinte, ich soll doch lieber etwas raus gehen, radfahren und spazieren gehen, und daneben noch zum psychologischen Dienst, dafür brauchte ich keine Reha.:mad:
Ich fragte ihn dann, wie ich das alles zusätzlich bewerkstelligen sollte, wo ich auch ohne diese Termine fix und fertig bin.:undecided
Die Antwort darauf blieb er mir schuldig.
Aber ich hab ja noch ein wenig alten Urlaub, und deshalb habe ich mir die Woche vor und nach Ostern frei genommen.Werde versuchen ein wenig Angeln zu gehen, falls es nicht zu kalt ist.
AAAAAAApropos OSTERN!!!!!!
Falls wir uns vorher nicht mehr lesen, wünsche ich allen ein ruhiges, schmerzfreies und besinnliches Osterfest im Kreise seiner Liebsten.
Und ich als Hase, hopple jetzt erst mal davon und gehe einkaufen.
Liebe herzliche Grüße
Reiner
Ach mensch, mein Hase Reiner :knuddel: ,
ich dachte immer, die Schweizer wären da fortschrittlicher als die strebsamen Deutschen......
Du hast doch auch einen Hausarzt oder HNO - was sagen die ? Gib' nicht auf !
Ich wünsche dir und allen Anderen im Forum ein sonniges, frühlingshaftes u. schmerzfreies Osterfest ( nicht auf die Eier treten ).
Ich habe um die gleiche Zeit Urlaub- werde meine Familie nach Bayern zum Starnberger See entführen.......
bis dann
lg Ute
Biene Maya
30.03.2009, 16:36
Hallo ihr Lieben:winke:
Mein Mann bekam heute das Ergebnis des CTs von letzter Woche...
Es sieht sehr gut aus, alles in Ordnung. Ich bin so froh, mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen.
Leider war doch ein entfernter Lymphknoten befallen, aber er wäre durch die Bestrahlung schon kaputt gewesen.
Ich hoffe, dieses blöde Ding hat nichts in seinen Körper geschleust...
Also, gebt die Hoffnung nie auf, die Ärzte können sich auch irren und wissen nicht alles....
Nächste Woche fahren wir erst mal in Urlaub ( Lanzarote ) und ich hoffe, da können wir mal wieder richtig Kraft tanken.
Morgen wird meinem Schatz noch ein Zahn gezogen ( Strahlenkaries lässt grüßen)
Bis bald , Bine:rotier2:
Hallo Bine :) ,
das ist wirklich eine schöne Nachricht -
den Urlaub habt ihr euch verdient , ich wünsche euch erholsame und tolle Tage auf Lanzarote :cool2: . Ich hörte, man kann dort " Super " tanken. ;)
lg Ute
Danke für die netten Willkommensgrüße...
ja, es zieht seine Kreise... mein Schwiepa hatte mächtige Schmerzen un der Brust, darauf hat der Arzt ihm eine Rippfellentzündung diagnostiziert. 2 Wochen Antibiotika.Als er feststellte dass es nichts brachte, hat er ihn zum Lungenröntgen geschickt.
Und siehe da, eine Rippe ist gebrochen und er weiss nicht woher. Desweiteren hat die Ärztin eine Lungenfibrose und ein Karzionom in der Lunge festgestellt.Deswegen hat er diese Atemprobleme.Nun kommt eins zum anderen...er trägt es nach außen hin sehr gelassen.Ich wollte ein Pflegebett bei der KK ordern, aber das gibt es erst wenn er die Pflegestufe ein hat. Da er sich aber noch selbst versorgen kann, gibt es keines.Nun schauen wir dass wir ein Bett günstig woanders herbekommen.Denn er kann nicht mehr in seinBett.Er nächtigt wenn man es so sagen kann im Wohnzimmer stapelt zig Kissen an den Sekräter, damit er aufrecht schlafen kann.Anders geht es nicht.Die KK hat gemeint ich solle die Pflegestufe1 beantragen das geht so seine Zeit, vielleicht hat sich in der Zeit schon einiges mehr verändert. Verstehe einer diese Politik...nicht mal ein Bett zu bekommen in solch einer Lage.
Ja, aufregen bringt nichts, die Kräfte müssen wir anders einteilen.
So, dass ist das neuste von mir...
ich hoffe ihr seid alle einigermassen auf der Höhe und lasst euch nicht unterkriegen.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und viel Wärme
Sigi
Biene Maya
06.04.2009, 11:31
Mein Mann hat heute endlich seine Genehmigung zur Reha bekommen.
Er sollte zuerst in eine Einrichtung, die nur 10 Kilometer von uns zuhause weg ist...
Wir haben dann Widerspruch eingelegt, und siehe da:
Jetzt darf er nach Aulendorf fahren, so wie er es gerne wollte.
Termin haben wir noch nicht, die melden sich bei uns.
Heute nacht gehts in Urlaub, wir freuen uns so....
Wünsch euch allen frohe Ostern, viele bunte Eier und ganz besonders Gesundheit...:cool:
Liebe Grüße, bis bald, Bine
Hallo alle zusammen,:)
konnte es mir nicht verkneifen, mich vor Ostern noch mal bei euch zu melden.
Dear Ute, have a nice Long Weekend of the „Weisswurstäquator“, das was da so nass ist , ist sicherlich Wasser.:zunge:
Hi Bine,
ich freue mich mit euch über das gute Ergebnis der Untersuchung.:)
Und wünsche dir und deiner Familie eine erholsame Zeit auf Lanzarote,
ich bin sicher, ihr werdet einen LKW brauchen, um die ganze Kraft nach Hause zu bringen.:cool2:
Welches Aulendorf besucht er dann? Schreib mal.
Hallo Sigi,
Vielleicht solltest du doch mal an der richtigen Stelle auf den Putz klopfen.:twak:
Ich finde es eine richtige Sauerei, wie diese Behörden mit uns Bürgern umgeht.
Versuche mal über den Hausarzt per Einweisung an ein Bett zu kommen, oder hat der sein Kontingent bereits erfüllt?:boese:
Meine Knochenszinti ist gemacht, und nach Ostern hab ich Besprechungstermin,
ich hoffe, dass alles soweit in Ordnung ist, was anzunehmen ist, sonst hätten sie mich sicherlich schon kontaktiert.:o
Wünsche allen hier im Forum
ein gesegnetes Osterfest, und ein paar geruhsame und schmerzfreie Tage,
im Schosse der Familie.
Gruss Reiner:winke:
Evelyne75
12.04.2009, 18:11
Hallo zusammen
Reiner, versuch es doch mal bei einem anderen Hausarzt. Gewisse Ärzte haben manchmal einfach kein Verständnis. Das merke ich auch immer wieder. Sie können die Situation in der man steckt einfach nicht verstehen und nachvollziehen und manchmal sagen sie so doofe Sachen zu einem, dass ich mir schon überlegt habe ein Witzbuch zu schreiben. Was man da so erlebt...
Meine Hausärztin hat von sich aus angeboten (letzten Herbst), ob eine Reha vielleicht etwas wäre für mich. Da meine Reha so schrecklich war und ich nicht recht wusste wohin ich mit meinem Kleinen in die Reha sollte (irgendwie passte ich nirgends rein...) entschied ich mich dagegen und ging statt dessen mit meinem Mann und dem Kleinen in die Ferien (waren unsere Flitterwochen...). Das tat total gut. Aber ich kenne das Problem schon, wenn man so am Anschlag ist, dann ist manchmal sogar Ferien zu anstrengend.... Ein Teufelskreis.
Ich wurde vor Ostern nochmals operiert. Leider ging es nicht so nach Plan. Das Ziel war es die Mundöffnung wieder herzustellen (kriege nur einen Daumen in den Mund :undecided. Leider ist die Innenwange von der Bestrahlung so komplett vernarbt (war alles völlig verbrannt), dass sie gar nichts machen konnten. Wenigstens konnten sie die Lippen rekonstruieren, aber das ging auch nicht genau nach Plan, weil es so schwierig war (aber dort ist das Ergebnis glaube ich recht gut. Das Gesicht sieht nun wieder recht symmetrisch aus. Die Operation habe ich nicht so gut verkraftet (fühlte mich am Anfang wie wenn mich ein Lastwagen überfahren hätte) und ich bin immer noch ziemlich gerädert vom ganzen. Es ist so frustrierend wie einem so ein dummer Eingriff energetisch wieder so zurückwerfen kann.
Situation aktuell ist, dass sämtliche Folgeoperationen (mit dem Endziel wieder Zähne zu kriegen), nicht möglich sind und dass ich den Mund wohl nicht mehr richtig aufkriege. Einerseits war ich froh, dass ich jetzt keine Knochentransplantation vom Schädel mehr machen muss, aber andererseits ist mein Zug jetzt auch abgefahren. Bis jetzt hatte ich immer eine Operation vor mir, die mir Hoffnung machte, dass sich vieles verbessern wird und jetzt ist sie durch. Ziel nicht erreicht und Zug ist abgefahren.
Bin so niedergeschlagen. Da kämpft man so und gibt sich so Mühe. Und dann das. Was soll das??? Ich geb mir doch auch Mühe und tu mein Bestes.
:cry:
Aber das ist wohl das Leben, nicht?
Nöd schön :-(
Evelyne
Hallo Eveline,
ich kann dir das gut nachfühlen, auch ich weiss noch nicht, ob das Versprechen der Ärzte eingehalten werden kann, dass ich wieder Zähne bekomme.
Aber vielleicht solltest du der ganzen Sache noch mehr Zeit einräumen, bevor du den Kopf hängen lässt.
Vielleicht gibt es in ein paar Monaten, wenn die Folgen der OP abgeklungen sind etwas grössere Chancen.
Bei mir ist das Gewebe selbst nach 1 ½ Jahren immer noch irritiert von den OP`s und der Bestrahlung.
Jemand hier im Forum hat einen tollen Satz stehen der da heisst:“ Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat bereits verloren.“
Also kämpfen wir weiter, und nach einiger Zeit sieht es meistens besser aus als es die Ärzte sagen.
Gruß Reiner
hallo an alle,
bin neuer benutzer und erst seit 3 Wochen online. Bin sehr froh, euch gefunden zu haben.
Habe vorerst nur den ersten Beitrag gelesen. Da es so viele sind, muss ich mich erst einmal einlesen. Bin sehr langsam. Habe mich aber im ersten beitrag aber sofort "wiedergefunden", so dass ich mich schon mal als "Leidensgenosse" von Dir, "lonly" melden möchte.
Ich war noch nie in einem Forum oder chatroom und habe daher folgende Fragen:
Liest man alle Beiträge, bevor man selbst zum Thema etwas schreibt? Wie ausführlich muss man sein ? Kann man in diesem Forum macros erstellen und mit ihrer Hilfe schreiben.
Ohne, dass ich alle Beiträge von Dir, "Lonly" gelesen habe: Wurdest Du nach dem ersten Beitrag noch mal operiert?
Für antworten wäre ich sehr dankbar
Bijulehttp://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies/confused.gif
Hallo zusammen :) ,
wollte mich nur kurz aus dem "Lederhosenland" melden - dear Reiner - das was hier nass ist .....:D ........ sind Radler oder Hefeweizen....der Starnberger See o. der Ammersee o. der Wörthsee..... bei 22 bis 24 Grad .....:cool:
Hoffe ihr hattet auch schöne Ostern !
@eveyine: Laß den Kopf nicht hängen...:knuddel: .das wird schon noch .;)
@bigjule: Herzlich willkommen hier im Forum !
lg Ute (z. Zt. aus Bayern )
Hallo alle zusammen,:)
@bigjule
willkommen hier im Forum,Fragen stellen ist hier „Oberstes Gebot“:cool:, denn wer nicht fragt, bekommt keine Antwort.
Natürlich ist es für dich leichter, ein paar Beiträge zu lesen, da sich einige Fragen dadurch schon selbst beantworten.
Aber auch ich habe einige Beiträge geschrieben, und ich weiss, wie Mühsam es ist sich alles durchzulesen:confused:.
Zu deiner Frage: Ja, bin noch 3x operiert worden, aber jedes Mal wegen irgend welcher Abszesse, die sich im Gewebe unter dem Mundboden gebildet hatten.:mad:
Was die Macros angeht, kann ich dir nicht weiterhelfen, ich schreibe immer in einem weiteren Fenster in einer Word- Datei, so kann ich gleichzeitig lesen und schreiben. :shy:
Danach log ich mich ein, und kopiere den Beitrag hinein.
@Mmute:
Hi Ute, ja wenn dat soooo isss, na denn ma Prost,:prost:
und ja, solche Temperaturen konnte ich auch ablesen.
Die Grillsaison ist damit offiziell eröffnet.:smiley1:
Hatte Besuch von meiner Tochter mit Anhang, und haben es uns gut gehen lassen.:knuddel:
Ach ja, eine Frage plagt mich doch noch,
„konntest du im Urlaub schon mit Euro zahlen, oder haben die immer noch den Strauss- Dollar“?:smiley1:
Viele liebe Grüsse
Reiner
Biene Maya
17.04.2009, 19:21
Huhu, zurück aus dem Urlaub...:winke::winke:
wir haben uns gut erholt auf Lanzarote, mein Mann hat sogar zwei Kilo zugenommen...
Am 12. Mai geht er jetzt endlich in Reha nach Aulendorf .
Jetzt aber noch ne Frage an euch:
Wir machen uns etwas sorgen, weil mein Mann seit ein paar Tagen den Mund nicht mehr so weit aufmachen kann , wie vorher...
Sofort ist die Angst wieder da, der Tumor würde wieder wachsen...
Außerdem hat er seit gestern einen braunen Belag auf der Zunge..
Was kann das sein???
Ich hoffe, ihr könnt mich ein wenig beruhigen, irgendwie hab ich ein ungutes Gefühl, ob wir wirklich so gut aus der Sache rauskommen....
Liebe Grüße Bine
Sandra6472
17.04.2009, 20:54
Hallo Bine,
schön dass ihr euren Urlaub so geniessen konntet und euch offensichtlich gut erholt habt.
Zu dem braunen Belag kann ich euch leider nichts sagen, aber das Problem mit der erschwerten Mundöffnung fing bei mir auch ca. 2 Jahre nach Bestrahlungsende an. Seither gehe ich regelmäßig zum Osteopathen der die Beschwerden völlig in den Griff bekommen hat. Allerdings nehmen die Beschwerden (knotiges Gefühl im Mundboden, Ohrenschmerzen, Schmerzen beim Zähneputzen usw.) sofort wieder zu, wenn die Abstände zwischen den Terminen zu groß werden. Optimal ist ein 2 wöchiger Zyklus.
Ich war damals richtig verzweifelt, denn die Schmerzen wurden über Monate immer schlimmer und in der MKG-Chirugie konnte man mir auch nicht wirklich helfen. Die haben mir eine Zahnschiene verpasst weil sie meinten ich knirsche Nachts mit den Zähnen. Irgendwann habe ich mich so verkniffen und verbissen geschaut das ich den Mund gar nicht mehr aufbekam....
....da kam zum Glück der Osteopath.
Ich hoffe ich konnte euch ein bißchen eurer Sorgen nehmen damit ihr eurer Kräfte die ihr im Urlaub getankt habt auch im Alltag zur Verfügung habt.
In Aulendorf war ich im letzten Juli 3 Wochen zur Reha und ich fand es superschön ( obwohl ich nicht sehr weit weg davon wohne). Es wurde sehr gut auf die Probleme die wir nach so einer OP; Bestrahlung usw. haben eingegangen und zum erstenmal habe ich auch zugenommen, da ein gutes Angebot im Speisesaal war.
So ich wünsche euch einen schönen Abend und falls ihr noch Fragen habt ich freu mich
Liebe Grüsse Sandra
Biene Maya
18.04.2009, 12:17
Liebe Sandra!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Hat mich doch ein bischen beruhigt...
Der braune Belag auf der Zunge ist heute fast weg..
Keine Ahnung, was das war.
Am Montag hat mein Mann Termin beim Zahnarzt, weil seine restlichen Zähne, die er noch hat, alle wackeln...
Jetzt könnte er wieder richtig essen, und nun das....
Bin mal gespannt, ob er überhaupt jetzt schon, Implantate bekommen kann...
Ist ja noch kein halbes Jahr her.
Außerdem wird das bestimmt ein harter Kampf mit der Krankenkasse...
Nun ja, hauptsache dieser böse Tumor kommt nicht wieder, mit dem Rest können/müssen wir leben...
Wünsch dir ein wunderschönes Wochenende, morgen soll ja wieder die Sonne scheinen..
Bine:winke::winke:
Hallo zusammen und ein schönes Wochenende sei euch gegönnt ! :winke:
Wollte mich auch kurz wieder zurückmelden aus Bayern.......
@ Reiner: Da kannste Gift drauf nehmen, das die da unten mittlerweile Euros nehmen und das nicht zu knapp ( Essen & Trinken ), Sprit lag allerdings bei 1,21€ . :tongue
@ Bine: Toll, dass es deinem Mann so gut geht. Die Anregung von Sandra ist super gut. Osteopathen, behaupte ich immer, haben goldene Hände. Er ist bei so einer Fachkraft gut aufgehoben!
lg Ute
Hallo alle zusammen,
war am 21. im KH und hab dort dann erfahren, dass die Platte infiziert ist und raus muss.:(
Leider war die Ärztin nicht vorbereitet, und so muss ich noch einmal zur Besprechung hin.:mad:
Aber wenn es nach ihr geht sollen auch meine letzten Zähne weichen, um eine erneute Entzündung zu verhindern.:angry:
So, aber jetzt erst mal der Reihe nach:
Hallo Bine, willkommen zu hause.
Freut mich zu hören, dass es euch gut geht. Das mit den Zähnen steht bei mir auch an (habe ich erfahren). Bei mir wollen sie aber nach dem ziehen ein paar Monate warten, bis es einigermassen verheilt ist, bevor sie Implantate einsetzen.
Gott sei Dank bleibt mir der mühsame Weg wegen der Kostenübernahme erspart, da es in der Schweiz als Folgeschaden anerkannt ist.:shy:
Hi Sandra,
hab lange nichts mehr von dir gelesen, toll, dass es dir besser geht.
Schreib mal wieder.
Hi Ute,
ja ja, die Bayern!!!:D
Wissen doch immer noch wo der Geldbeutel versteckt ist,
und wie man an den Inhalt rankommt. :tongue
@alle: Ich hoffe, dass es allen weiterhin gut geht und Ihr nicht so ein Sch... Wetter bekommt, wie sie es in der Schweiz vorhersagen.:cool:
Wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche, und melde mich, wenn ich weiss, was auf mich zukommt.
Bis denne Reiner:winke:
Hallo Reiner ;) ,
das Blöde an den Zähnen ist: Man braucht sie unbedingt !
Sonst ist das mit dem Grillen so'ne Sache....
Es tut mir leid, dass du so viele Probleme damit hast. :sad: Denke daran, alles wird gut . Bis dahin muss dann das Käsefondue wieder herhalten.
Apropo - wenn ich aus der Schweiz komme, ist meine Geldbörse auch nicht mehr sooo voll :lach2: - der Franken ist ja auch nicht ohne !
Allen einen schönen Sonntag
Ute :winke:
Guten Morgen alle zusammen,
muss mich einfach mal wieder melden.
Leider weiss ich immer noch nicht, was sie mit mir überhaupt vorhaben:(.
Denn seither habe ich trotz Nachfrage immer noch keinen neuen Termin zur OP- Besprechung bekommen.:mad:
Als ich diese Woche - Montag anrief, um Nachzufragen, bekam ich noch nicht einmal die Ärztin ans tel. sondern nur ausgerichtet, ich würde diese Woche per Post benachrichtigt.:rolleyes:
Leider war auch am Samstag wieder keine Post von der Klinik da:confused:.
So geht dann mittlerweile die 5. Woche rum und ich bin so schlau wie am Anfang:angry:.
Diese Ungewissheit macht mir ganz schön zu schaffen, und wirkt sich mittlerweile auf meinen Gemütszustand aus:mad:.
Jetzt werde ich am Mo. wieder dort anrufen, und sofort den Prof. verlangen, und dort in einem Gespräch meinen Unmut zu äussern, vielleicht geht es dann schneller.:twak:
Wünsche allen hier im Forum einen schönen und erholsamen Sonntag, und melde mich wieder, wenn ich etwas schlauer bin.:augen:
Gruss Reiner
Biene Maya
10.05.2009, 10:08
Lieber Reiner!
Ich find das auch eine Frechheit, das du nicht richtig aufgeklärt wirst, wie die OP verlaufen soll...
Ich würde auch mal auf den Putz hauen, das hilft bestimmt..:twak:
Drück dir ganz fest die Daumen, das alles nicht so schlimm ist und du vielleicht deine Zähne behalten kannst.
Liebe Grüße Bine:knuddel:
Hallo an Alle!
Leider habe ich mich in letzter Zeit nicht mit Ruhm bekleckert, was das Schreiben angeht,aber ich muß zu meiner Entschuldigung sagen, daß bei uns wieder alles drunter und drüber geht und ich echt keinen Nerv hatte mich an den Computer zu setzen.
Also alles der Reihe nach:
Am 23.03. war mein Mann zum Kontroll-CT (Thorax). Aussage der Radiologin:"Außer tierisch vielen Narben kann ich nichts Verdächtiges entdecken!!!" Juhuuu, große Freude!!!!
Knapp eine Woche später ruft uns der Onkologe an, mein Mann soll bitte vor dem regulären Termin im Juni nochmal in die Praxis kommen::confused:
Also hin zum Doc. Der stellt meinem Mann eine Überweisung zum MRT aus, da sich die Radiologin nun doch nicht mehr so sicher sei ob alles in Ordnung ist. Daher möchte sie zur Sicherheit ein MRT machen. Na gut, machen wir das auch noch mit, wir haben ja sonst nichts Besseres zu tun.
Dann endlich der MRT-Termin: 1 1/2 Stunden Röhre mit Atem-,Puls und Blutdrucküberwachung. So einen SchnickSchnack haben die noch nie gemacht. Naja jedenfalls hat die liebe Frau Doktor sich für ihre Fehleinschätzung erst einmal entschuldigt und meinem Schatz gleich mitgeteilt, daß da wieder was ist, was wohl ein Fall für den Chirurgen werden wird. :shocked:
Nach ein paar Tagen wieder zum Onkologen, den genauen Befund abholen in dem von einem 2,4 cm großen Rezidivtumor in Höhe der rechten Mamille die Rede ist, wobei der Doc. das gar nicht so sensationell findet, weil das wohl für einen Tumor noch recht klein ist. Na vielen Dank auch! Jetzt sollen wir uns einen Termin beim Thoraxchirurgen besorgen, denn er hat ja auch meinen Mann operiert. Also gesagt, getan. Als wir beim Chefarzt vorstellig werden ist der erst einmal sprachlos über die Form des Befundes, da in diesem keinerlei Rede von dem eingebrachten Goretx-Vlies ist. Nach Abtasten der Brust und kurze Einsicht in die CT-Bilder kommt er zu der Erkenntnis, daß er es bezweifelt das es sich um einen Tumor handelt. :)
Na unsere Freude war gleich riesengroß. Wir sind dann so verblieben, daß er sich nochmals mit "seinen" Radiologenteam zusammensetzt, da die solch postoperativen Zustände besser beurteilen können und will uns dann anrufen wie es weitergehen soll ( evtl. Punktion unter CT-Kontrolle). Bis heute hat keiner bei uns angerufen und der Termin war bereits am 23.04.!!!:eek:
Nur der Onkologe hat sich bei uns gemeldet und einen Termin für morgen vereinbart, es wäre wichtig. Na, wie denn nun????? Ich weiß jetzt gar nichts mehr und haben schon tierisch Fracksausen vor morgen. Sollte sich der Chirurg wirklich soweit aus dem Fenster lehnen und uns vergeblich Hoffnung machen? Naja morgen werden wir schaluer sein, wir hoffen auf das Beste.
So, das war erst einmal das Neueste von uns, ich hoffe Euch geht es soweit gut und wir wünschen Euch noch eine schöne Woche.
Claudia & Kai
Ps.: Wenn ich es schaffe werde ich Euch morgen von dem hoffentlich endgültigen Ergebniss berichten.
Biene Maya
12.05.2009, 08:24
Liebe Claudia!
Ich drück euch ganz fest die Daumen, das es kein Rezidiv ist....
Nebenbei: Was ist denn eine Mamille?
Diese Angst vor einem Rezidiv ist bei mir ganz groß...
Wir haben jetzt wieder im August Kontroll Ct und mir wird jetzt schon ganz schlecht, wenn ich daran denke...
Heute ist mein Mann in die Reha gefahren , für vier Wochen, und Söhnchen hat beim Abschied furchtbar geweint....
Bei mir kommt dann diese riesen Wut auf diese sch..Krankheit wieder hoch, die einfach so, Familien zerstört....
Ich denk an euch und drück euch ganz , ganz fest die Daumen.
Melde dich mal, wenn ihr was wisst...
Liebe Grüße Bine:knuddel:
Hallo und guten Abend!
Heute halte ich mein Versprechen ein und melde mich. Tja, was soll ich sagen? Der Chefarzt hat sich nun in Abstimmung mit seinen Radiologen dazu entschieden eine weitere, genauere Untersuchung zu veranlassen. POSITRONENEMISSIONSTOMOGRAPHIE kurz PET. Das ist so schwer auszusprechen, daß mein Liebster sich den Namen bis jetzt noch nicht merken kann.:rolleyes:
Es soll bei dieser Untersuchung Glukoselösung mit Kontrastmittel gespritzt werden, dann wird ein CT gemacht und da wo sich das Kontrastmittel vermehrt anreichert ist von einem Tumor auszugehen und der Chirurg muß das Messer wetzen. Aber davon gehen wir jetzt erst einmal nicht aus. Der Onkologe meinte heute auch, daß sich keiner leichtfertig zu irgendwelchen Aussagen hinreißen läßt. Das macht schon Mut, zumal ich denke, wenn es wirklich ein hochakuter und dringender Verdacht wäre, dann würde es sich sicher nicht alles so lange hinziehen, schließlich warten wir seit dem 23.03. auf ein KONKRETES Ergebniss.:confused:
So, nun wißt ihr erst einmal alles Neue und ich werde euch mit Sicherheit auch weiter auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße an Alle und eine schöne, sonnige Woche Claudia:cool:&Kai:cool:
@Bine Maja:
Liebe Bine, danke erst einmal für Deine lieben Worte. Zu Deiner Frage: "Mamille" ist der lateinische Begriff für "Brustwarze". Der Tumor soll als gegebenenfalls in Höhe der rechten Brustwarze zwischen Rippen-und Lungenfell liegen.
Was Deine Angst vor einem Rezidiv angeht kann ich dich nur all zu gut verstehen. Bei jeden Stechen, Zwicken oder Schmerzchen denkt man immer gleich ans Schlimmste. Gib aber dem Schalentier nicht die Chance der Herr über euer gesamtes Leben zu werden, denn nur gemeinsam seid ihr stark und könnt kämpfen.
Apropos gemeinsam, wie alt ist denn euer Zwerg? Unsere Mäuse sind 4 & 8 Jahre und verarbeiten die Situation ganz unterschiedlich, aber eines haben beide gemeinsam: Sie geben uns immerr wieder Kraft und Mut und alleine für die beiden lohnt es sich weiterzukämpfen und immer wieder aufzustehen...
Biene Maya
12.05.2009, 22:04
Hi Claudia!
Unser Sohn ist sieben Jahre alt.
Er gibt vor allem meinem Mann viel Kraft, für ihn würde er jeden Kampf aufnehmen.
Ich drück euch ganz fest die Daumen, wie gehts denn deinem Mann mit diesem Verdacht eines neuen Tumors?
LG Bine:knuddel:
Hallo Bine, hallo Claudia:cool:& Kai:cool: !
Wenn ich so eure Berichte lese, wünschte ich, ich müsste nur tief Luft holen und
all' eure Angst einfach wegpusten .... :knuddel:
Ich drück' die Daumen, damit eure Lieben so tumorfrei bleiben- toi,toi,toi !!
@ Reiner: Weißt du schon etwas Neues ?
lg Ute :)
Hi alle zusammen,
jetzt bin ich aber baff, was da alles in so kurzer Zeit passiert ist.:cool:
Also mal ganz der Reihe nach,
@Bine,
das mit dem auf den Putz hauen geht leider erst am Di., denn da habe ich erst den Termin, nach sage und schreibe 6 Wochen:mad:
aber da werde ich hoffentlich dann endlich etwas erfahren.
Ich kann dir deine Gedanken und die Angst gut nach empfinden, denn mir , und ich glaube allen von uns geht es ähnlich.:confused:
Aber genau diese Angst wird uns unser restliches Leben begleiten, und ich glaube fest daran, dass wir mit der Zeit lernen werden, damit umzugehen:o.
Und die Liebe zueinander und die Liebe unserer Kinder ist hilft uns ein gewaltiges Stück dabei.:1luvu:.
Im Augenblick aber gehen mir Schauer über den Rücken, wenn ich an die restlichen Nachrichten von Claudia & Co. von dieser Woche denke:eek:, was mich gleich zum nächsten bringt.
Aber nicht, ohne mich bei dir für deine sicherlich mittlerweile blau angelaufenen Daumen zu bedanken, ohne die ich wahrscheinlich noch heute auf einen Termin warten würde:knuddel:.
@Claudia & Kai,
da habt Ihr beide ja wieder nichts ausgelassen, was das Leben nicht langweilig werden lässt:shocked:.
Ich hoffe doch stark, dass der Doc sich wirklich irrt, und diese PET- CT euch mehr Sicherheit als Angst für längere Zeit macht, denn das CT zeigt immer nur die Anreicherung von erhöhtem Stoffwechsel an, was evtl. auch etwas anderes als Messerwetzen bedeuten kann.:rolleyes:
Meine Gedanken sind auf jeden Fall mit euch, und auch meine beiden Daumen
( ich kann auch mit 2 Fingern tippen:tongue )
@Ute,
na ja, ich hoffe doch stark, dass ich den OP- Termin auf Ende August legen kann, denn dann kann ich wenigstens noch meine Geb. feiern und auch mit Zähnen geniessen.
Die grösste Angst habe ich eigentlich, dass es nicht so kommt, wie sie mir einreden wollen.
Dafür wurde ich schon zu oft belogen, und der Gedanke an ein restliches leben über Sonde macht mir im Augenblich eben noch keinen Spass, und bietet mir auch keine Perspektive.
Aber im Augenblick warte ich erst mal den termin ab, und dann sehen wir weiter:(.
Aber bis es soweit ist, lass ich mich nicht davon abhalten alles was mir schmeckt, genüsslich in den Mund zu schieben und zu geniessen.:zunge:
Nach Di. gibt es dann die neuesten Infos dazu, und ich hoffe, dass von Claudia & Kai bis dahin auch schon Entwarnung kommt.
Bis dahin verbleibe ich mit den besten Wünschen zum Wo.- Ende und fest gedrückten Daumen:cool3:
Reiner
Hallo zusammen,:winke:
habe heute meinengrossen Tag gehabt, und bin mit viel Fracksaussen nach Bern in die Klinik gefahren.
Als ich vor dem Haus stehen blieb, und nach oben zu den Zimmern sah, hatte ich ein ziemlich flaues Gefühl im Magen.:(
Aber es kam, wie es kommen musste, nämlich ganz anders.
Die Platte muss jetzt doch nicht raus, und die Zähne bleiben vorläufig auch noch drinnen:D.
Das einzige, was sie jetzt machen, ist einen Knochen mit 2 Schrauben zusätzlich zu fixieren, und eine andere Schraube zu entfernen.
Der Prof. hofft, so die Entzündung in den Griff zu bekommen.
Dauer des Eingriffs wird ca. 1-2 Std gehen.
Und das ganze ist auf Ende August geplant.
Hurra, meine ganze Angst war eigentlich unbegründet, und jetzt kann von mir aus das verlängerte Wo.- Ende kommen:lach:
Möchte mich bei allen bedanken, die mir so doll die Daumen gedrückt haben,:knuddel:
und wünsche euch ein schönes verlängertes Wochenende
Gruss Reiner:winke:
Biene Maya
20.05.2009, 08:08
Mensch Reiner,
das freut mich sehr für dich....
Wünsch dir ein wunderschönes Wochenende, das kannst du ja jetzt genießen...:prost:
Bine
Hallo Rainer :prost: ,
juchuh -- jetzt genieß' ma dolle den Wonnemonat noch !
Meine Daumen waren recht blutleer.... das Ergebnis entschädigt natürlich.:D
Habe heute direkt erst mal ein Stück Erdbeertorte für dich mitgegessen, ich hoffe, es war dir recht. :tongue
@ Bine: Hat sich dein Mann in der Reha eingewöhnt? Grüß' ihn doch mal von uns und wünsche ihm gute Erholung....:)
lg Ute
Biene Maya
21.05.2009, 10:54
Hi Ute!
Ja, mein Mann hat sich eingewöhnt.
Aber: Er kommt jedes Wochenende heim....:augendreh
Erst hab ich ein bischen mit ihm geschimpft, er sollte doch mal richtig abschalten und den Kopf freibekommen, aber er hat schlicht und einfach: Heimweh..:weinen:
Es sind viele ältere Leute da, und er hat niemanden, der am Wochenende mal was mit ihm unternehmen würde.
Aber vor allem vermisst er seinen kleinen Sohn.
Also fährt er jedes Wochenende insgesamt 800 kilometer( hin-und zurück).
Na ja, was wäre, wenn er gar nicht mehr da wäre...
Wünsch euch allen einen wunderschönen Vatertag,
Bine
Hi Ihr Lieben,
bin nur kurz reingekommen um mich bei euch für die lieben Glückwünsche zu bedanken.
Habe mich gestern von meinen Kindern verwöhnen und zum Essen einladen lassen und den Tag auf dem Neuenburger See genossen.
@Mmute:
ich hoffe "UNS" hat der Erdbeerkuchen geschmeckt, ich jedenfalls habe immer noch den erdbeerigen Geschmack in Verbindung mit der gezuckerten Schlagsahne auf der Zunge:tongue
Und ich hoffe doch auch, dass ich mich mal dafür revancieren kann:)
@bine:
Freut mich zu hören, dass es deinem Mann schon wieder so gut geht, dass er die Srapazen jedes Wo.- Ende auf sich nehmen kann.
Das ist nicht nur Heimweh, das ist echte Liebe:raucht:
Habt alle zusammen ein schönes Wo.- Ende im Kreise eurer Familien:knuddel:
Liebe Grüsse Reiner
Hey Bine und Reiner, ;)
ein schönes Wochenende für euch alle bei super Sonnenschein....
@Bine: Würde auch sagen, dass es auch Liebe ist... Hauptsache, es tut ihm gut....
@ Reiner: Ich denke, es wird auch mal Zeit, dass du mich zum Essen einlädst!
Schließlich war ich schon bei deinem ersten halben Schnitzel dabei und das ist jetzt über 1 Jahr her....:D
lg Ute :prost:
Biene Maya
24.05.2009, 11:03
Wünsch euch allen einen wunderschönen, sonnigen Sonntag , ohne Kummer und Schmerzen...
http://www.smilies-smilies.de/smilies/urlaubII_smilies/4wetter.gif (http://webkatalog.snukk.de)
Bine
Biene Maya
26.05.2009, 18:35
@ Claudia & Kai,
möchtest Du dich mal melden, ich mach mir ein bischen Sorgen um euch...
Alles O.K?
Liebe Grüße Bine:remybussi
Hallo ihr Lieben,
allen von hier aus ein wunderschönes, entspanntes Pfingstfest....
lg Ute:tongue
Hallo alle zusammen,:)
ich hoffe, ihr habt auch alle so ein schönes Pfingste gehabt wie ich.
Bin jetzt bereits voll am Geburtstag planen, was jetzt auch wieder Freude macht, und ich mich darauf freue.:D
Werde jetzt noch die letzten Sonnenstrahlen mit einem Bierchen auf der Terasse
geniessen:prost: und dann in die nächst KURZE Woche starten.
Liebe Grüsse und eine schöne Woche.
Reiner
Hey Reiner :winke: ,
deine gute Laune ist echt ansteckend - habe mir direkt erst einmal ein " Radler " gegönnt... ( Bier mit Limo ) :cheesy:
Das muss ja in diesem Jahr eine RIESEN- Geburtstagsfeier werden - habe mich etwas gewundert, weil du ja recht zeitig anfängst zu planen. :D
Viel Spaß dabei !
lg Ute:augendreh
Hallo ihr Lieben!
Heute war große Befundauswertung beim Onko und was soll ich sagen? Es soll uns eben nicht zu Wohl werden.
"Überwiegend intensiv und flächig ausgedehnt erhöhter Glukosestoffwechsel im Sinne vitalen Tumorgewebes."
Am Donnerstag ist Vorstellung beim Chef der Thoraxchirurgie und weitere Entscheidung über die folgende Therapie (OP+Chemo oder nur Chemo oder gar nix mehr oder oder oder...). Das ist alles eine riesen SCH......E.......I.......SS......E. Ich bin jetzt echt ein bischen verzweifelt, kann es aber Kai nicht wirklich zeigen, denn ich will ihn nicht auch noch mit mir belasten. Ich habe Angst um Ihn, Angst das jetzt alles zu spät ist. Womit haben wir das nur verdient, wann hat das mal ein Ende. Wir sind doch noch so jung.
Traurige Grüße und euch trotzdem ein sonniges Wochenende!
Claudia&Kai
Biene Maya
07.06.2009, 10:45
Liebe Claudia,
das ist wirklich eine große Sch....
Ich kann mir gut vorstellen, das du große Angst hast.
Aber ihr müßt weiterkämpfen und diesem blöden Schalentier eins überbraten...:twak::twak:
Und ich dachte immer, diese Tumore im Mundbereich streuen nicht so oft, als andere Krebsarten..
Ich drück dich ganz fest und schick euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit....
Kannst dich jederzeit bei mir melden, gerne auch per PN, wenn dir danach ist.
Bine:knuddel:
Hallo Claudia:cool: & Kai:cool: ,
wo bleibt euer unerschütterlicher Optimismus? Bitte bleibt stark - auch für eure Kids...Ihr schafft das! Wir drücken euch ganz ganz fest die Daumen und schicken euch ein Riesenkraftpaket zum "Nicht-unterkriegen-lassen". Fühlt euch mal fest umarmt
lg Ute :pftroest:
Hallo,
ich lese wie die meisten vor ihrem Eintrag bereits eine Weile mit und möchte euch um Ratschläge bitten da ich zu meiner Frage noch nichts gelesen habe.
Mein Stiefvater hat die Diagnose "Oberkieferkarzinom rechts cT4NOMO" im Dezember 2009 erhalten. Seither Chemo, nicht vertragen = Nierenversagen. Im Anschluss Bestrahlung die leider nicht wie gewünscht gewirkt hat. Wir müssen abwarten. Es wird jetzt nur eine Prothese eingesetzt um das offene Kiefer zu schließen da eine Operation aufgrund der Größe des Tumores bis auf weiteres nicht möglich ist.
Leider hat dieser Tumor einen ganz üblen Geruch und die Ärtze sagen dagegen kann man nichts machen. Habt ihr ähnliche Probleme und was macht ihr da?
Es wäre sehr nett wenn ich ein paar Tips erhalte da wir Angehörige aber er auch selbst sehr darunter leidet bzw sich auch schämt.
Vorab schon vielen Dank.
LG
Hallo ihr Lieben!
Wir waren heute beim Chefarzt der Thoraxchirurgie (nebenbei: ein sehr netter verbindlicher Mann, der auch das menschliche nicht aus den Augen verliert).
Also: Jetzt machen sie bei Kai vorerst "nur" Chemo, weil das neue Tumorgewebe zu flächig ist. Das Schalentier soll erstmal eingeschrumpft werden, damit dann gewebeschonend operiert werden kann. Am Donnerstag ist Besprechung beim Onko und dann sollte es wohl losgehen. Wir hoffen, daß er dieses mal die richtige "Keule" wählt, denn der bisherige Erfolg war ja nicht so berauschend.
Naja wenigstens können wir dann GMEINSAM die Sommerferien in unserem Garten verbringen, das ist auch was wert.
So, das war das Neueste von uns, ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden.
Habt ein schönes, sonniges Wochenende und bis bald...Claudia
@Juwel: Ein herzliches Willkommen bei uns, auch wenn es kein schöner Anlaß ist. Leider kann ich dir da nicht weiterhelfen, damit kenne ich mich überhaupt nicht aus. Aber sicher wirst du hier in Kürze brauchbare Antworten finden.
Hallo alle zusammen,
@Juwel:
Herzlich Willkommen hier im Forum, ich kann dir leider da auch nichts genaueres dazu sagen, aber schau dich doch mal auf dieser Ebene um, da sind einige Seiten, die sich mit dieser Krebsart befassen, da wirst du sicherlich genauere Informationen bekommen.
@Juri:
Mann Claidia& Kai, was macht Ihr denn für Sachen?
Na wenigstens seit Ihr da jetzt in guten Händen. Ich drück euch alle Daumen, dass ihr das Schalentier schnell eingedämmt bekommt, damit der Rest dann per OP entfernt werden kann. Und ich bin fest davon überzeugt, dass ihr mit der richtigen kämpferischen Einstellung auch das meistern werdet.
Das wäre doch gelacht, wenn ihr das nicht in den Griff kriegen könntet.
Und damit euch das auch besser gelingt,vergesst die drei Göttlichen Tugenden nicht, die da sind: Liebe, Glaube, Hoffnung.
@Mmute:
Hi Ute,
ja, das wird schon ein Riesen Fest, denn immerhin feiere ich ja meinen 2. :rolleyes:Geburtstag, und ausserdem muss ich alles ausnutzen, bevor ich wieder in die nöchste OP reingehe.:tongue
Und ein runder ist`s dazu auch noch, das braucht natürlich Vorbereitung.:huh:
@alle:
Es ist immer bedrückend, wenn wir schlechte Nachrichten hören, aber eben Sie sind es, die uns hier zusammen gebracht haben.
Und die Hoffnung an ein gutes Ende dieser Krankheit.
Deshalb, und der Liebe zu unseren Familien wegen, kämpfen wir, denn wenn wir aufhören zu kämpfen haben wir verloren.
"UND WIR WERDEN SIEGEN"
Grüsse an alle und ein schönes sonniges und Schmerzfreies Wochenende
Reiner:winke:
Hallo an Alle...:winke:
Ich wünsche euch eine durchweg positive und erfolgreiche Woche.
Ich hoffe, es geht allen soweit gut.
@ Reiner: Das haste so schön gesagt .......:knuddel:
Habe noch etwas gefunden, was so ausdrückt, was ich oft fühle. Vielleicht denkt ihr ja auch so:
"Zu häufig unterschätzen wir die Kraft
einer Berührung, eines Lächelns...
einer freundlichen Umgebung,
jemandes Gehör,
eines ehrlichen Kompliments
oder auch der geringsten Anteilnahme.
Alles Dinge, die die Kraft haben,
ein Leben zu wandeln".
- T. Adolph -
lg Ute
Hallo alle zusammen,
habe mittlerweile auch eine bewegte Woche hinter mir:o.
Am letzten Dienstag ging ich mit Schmerzen und einem komischen "DING" an meinem Kiefer zu einer ausserplanmässigen Untersuchung ins Spital, und kam mit Antibiothika und einem neuen termin für diese Woche wieder heraus.:rolleyes:
Und nach diesem Dienstag gehe ich dann am Montag nächste Woche zur ambulanten OP, wo ein Knochenstück freigelegt wird, um einerseits eine scharfe Kante zu entfernen, und andererdeits an einer anderen Stelle eine Biopsie zu machen, vor der ich ganz schön Bammel habe, weil das "Ding" wächst, aber nicht schmerzt, und das ist genau so wie das erste Mal:undecided.
Aber ich hoffe halt einfach, dass es nichts ist, worüber ich mir Sorgen machen sollte, ausser darüber, dass es ein neuer Abszest sein könnte, der mich eine neue OP (und wahrscheinlich wieder einige Kilos) kostet.
Mmute:
Ja, du hast Recht, ich denke auch , dass viele unserer Mitmenschen viel zu wenig "zuhören" oder jemanden mal spontan in den Arm nehmen und Ihm oder Ihr sagen,was sie fühlen oder wie sie zu Ihnen stehen:embarasse.
Um so mehr hören wir die Dinge, die wir eigentlich nicht hören wollen, weil wir sie von allen Seiten mehrfach, und in allen Tonlagen hören.
Ich für mein Teil muss auch immer wieder feststellen, dass jeder mir Mut machen will, und die "üblichen Sprüche" bringt, aber keiner bereit ist zu zuhören, weil das, die meisten in Ihrer Vorstellungskraft nämlich überfordert.
Selbst in meiner familie ist es nicht anders.Leider.
Fühlt euch deshalb alle von mir persönlich in den Arm genommen, fest gedrückt, und verstanden, denn ich weiss glaube ich besser, als manch anderer, was in uns vor geht. :knuddel:
Und Claudi & Kai wünsche ich von ganzen Herzen, dass sie auch dieses
"dunkle Kapitel" mit Ihrer inneren Kraft und Ihre Liebe zueinander gut überstehen.
Würde mich freuen, bald wieder was von euch zu Hören(LESEN).
Ich hoffe, dass alle anderen eine gute und schmerzfreie Woche hatten, und Morgen ins verdiente Wochenende starten können.
Gruss Reiner
Hallo!
Mann, mann, mann, was ist denn hier wieder los? Kann denn diese sch...Angst und die wiederkehrende Ungewissheit nicht endlich mal aufhören?
@Reiner:
Wir drücken Dir ALLE uns zur Verfügung stehenden Daumen, daß es "nur" ein Abszeß ist und du gut aus der Sache rauskommst. Laß auf jeden Fall von dir hören, wenn du genaueres weißt.
So,nun ist das letzte Urteil endlich gefällt und am kommenden Donnerstag fängt (mal wieder :rolleyes:) die Chemo an. 6xChemo (1xwö.), dann 2 Wochen Pause und dann noch 6xChemo. Wir hoffen dann ist alles so geschrumpft, daß Kai um eine OP rumkommt. Das wäre einfach zu schön, obwohl ich nicht wirklich daran glaube, bei unseren Glück.
Naja, auf jeden fall ziiehen wir jetzt mit Pauken und Trompeten in den Kampf und hoffen als Sieger daraus hervorzugehen.
Wir wünschen euch von ganzen Herzen ein schmerzfreies, sonniges Wochenende und eine "katastrophenfreie" Woche.
Claudia :cool:&Kai :cool:
Hallo zusammen,
jetzt spielt noch nicht mal die Sonne mit..... :confused:
@ Reiner: Bin auf jeden Fall am Montag in Gedanken bei dir wie alle hier und
drück' wieder Zehen und Daumen. Wird schon gut gehn'... laß' die Ohren nicht hängen...toi,toi,toi !
@ Claudia:cool: & Kai:cool: : So kenn' ich euch wieder- Ärmel hoch und durch -
haut dem Schalentier eins auf die Nuss ! :twak:
Ich wünsche euch von Herzen, dass die Chemo sofort gut anschlägt.....und bleibt so tapfer !
Ein zumindest ruhiges und schmerzfreies Wochenende
lg Ute :winke:
Hi zusammen,
dachte, ich müsste mich mal wieder melden:megaphon:
Danke für die lieben Grüsse und die vielen Daumen und sonstigen Dinge:lach2:,
und ich denke, sie haben mir mächtig geholfen.
Also ging ich am Mo. ins Spital, kam auch pünktlich dran, und liess die ganze Sache wie ein Mann über mich ergehen:aerger:.
ist gar nicht so ohne mitzu kriegen wie sie schneiden , kratzen und den Knochen abschleifen:huh:
aber ich habs überstanden.:rolleyes:
Nach der Biopsie hben sie mir dann noch an dieser Stelle nachgeschaut (warum auch nicht, ich lag ja sowieso da, und das Fleisch war offen):undecided
und siehe da, sie zauberten direkt von da ein kleines Knochen- Fragment zu Tage und sagten, dass dies wohl die Ursache für die Entzündung gewesen sei.
Ich hoffe das auch, und werde am Di. alles erfahren.
Auf jeden Fall gab mir das wieder ein wenig Hoffnung, ausser dass es jetzt schon das 3. Mal ist, dass sie mir am Knochen rummchen, was mir ein wenig Angst macht.:augen:
Was ist, wenn diese Knochenosteoporose weiter zunimmt, zersetzt sich dann mein ganzer rechter Unterkiefer?
Aber das werde ich am Di. nachfragen.
Auf jeden Fall dachte ich solltet Ihr das wissen, das haben eure Blutleeren Daumen verdient.:)
Ich hoffe, dass es euch allen einigermassen gut geht. ODER????
Wenn nicht, seid euch meiner Gedanken sicher und kämpft weiter!!!:twak:
Ich wünsche euch allen ein sonniges und Beschwerdefreies Wochenende.
Gruss Reiner:winke:
Hallo ihr Lieben!
@Reiner: Hast du es jetzt blumsen gehört? Das war der riesen Stein der mir gerade vom Herzen gefallen ist. Das sind ja schonmal recht positive Nachrichten bei denen es auch bleiben wird und soll. Ich habe in den vergangenen Tagen immer ins Forumg geschaut und bang auf eine Nachricht von Dir gewartet. So nun bin ich wieder eruhigt und drücke dir auch weiterhin meinen rechten Daumen (in den linken habe ich mich gestern geschnitten und der tut mir zu weh zum drücken :rolleyes:).
@All: Die erste Chemo am Donnerstag hat Kai soweit gut überstanden, obgleich er seit gestern die ersten Nebenwirkungen (Müdigkeit, Übelkeit...) verspürt, aber das kennen wir ja schon und stellen uns darauf ein. Ansonsten gibt es nichts Neues.
Unsere "Große" (9Jahre) hat ein suuuuppper Zeugniss nach Hause gebracht und da haben wir uns sehr gefreut, denn bei dieser psychischen Belastung der letzten Jahre ist das ja nicht selbstverständlich.
So, das soll´s gewesen sein, bis die Tage... haltet die Ohren steif!!!!!
Kai:cool:&Claudia:cool:
Hallo zusammen, :winke::winke:
das sind ja soweit wirklich beruhigende Nachrichten, bei mir plumpst es auch !
Blutleer sind meine Daumen nicht, habe da einen anonymen Spender - bestimmt ein feuriger Latino ........ die Daumen brennen ein bißchen.....:lach:
Wenig Beschwerden für Kai und ein großes Lob an die fleißige Schülerin !!
Lieber Reiner - ich weiß, du bist ein " harter Knochen " ..........:rotenase:
bb Ute
Danke für die nette Begrüßung, leider finde ich jedoch nirgends Informationen dazu.
Ich wünsche euch allen alles Liebe.
Biene Maya
29.06.2009, 13:22
Hallo ihr Lieben...
meld mich auch mal wieder.
Morgen hat mein Mann wieder Ct und großes Blutbild, und wir haben große Angst.
Gestern abend war mein Mann total komisch drauf, er hat gesagt, er hat ein ungutes Gefühl, er glaubt, da ist wieder was, obwohl er eigentlich keine Beschwerden hat.
Was ihm Sorge macht , ist, das er einfach nichts zunimmt, obwohl er eigentlich gut und kalorienhaltig ißt...
Ich hab versucht ihn zu beruhigen, ihm Mut zu machen, dabei habe ich selbst große Angst...:undecided
Das Ergebnis des Cts erfahren wir erst nächste Woche Dienstag.
Werd euch dann berichten...
@ Reiner: schön, das du alles so gut überstanden hast, hab dir die Daumen gedrückt.
@ Claudia&Kai: denke ganz oft an euch, drück deinem Mann ganz fest die Daumen, das die Chemo die bösen Zellen plattmacht...:twak::twak:
Super, das eure Tochter so ein tolles Zeugnis hatte, das baut einen doch auf..
Wünsch euch allen eine schöne, sonnige Woche..
Bine:winke:
Hallo Liebe Forumsgemeinde,
nochmals Danke für die vielen Daumen, da hat dieses Untier ja gar keine andere Wahl, als klein bei zu geben.:rolleyes:
@Juwel:
tut mir Leid, dass wir dir hier nicht so richtig weiterhelfen können, aber gib nicht auf, ich denke die anderen sind sicher auch schon auf der Suche nach einem geeigneten Tread.
Eventuell kann dir vielleicht auch :winke:"ADMIN":winke: nen guten Tip dazu geben.
@Claudia&Kai:
Freu mich riesig für euch mit wegen dem Zeugnis. Das gibt doch wieder einen mächtigen positiven Schub zum weitermachen, und die Chemo geht viel schneller rum, mit solchen Gedanken im Kopf.:rotier2:
Ich wünsche Kai und dir weiterhin viel Kraft und noch mehr positive Gedanken.
Natürlich auch ne schnelle Genesung für deinen linken Daumen:shy:
@Ute:
Lass das nich deinen Mann hören, sonst wird der noch Eifersüchtig auf deinen La... La..., na eben den TINO:tongue
@Bine:
Sag Ihm, er soll sich nicht verrückt machen.
Ich kämpfe seit bald 2 Jahren um jede 100 Gramm.
Ich habe mir weiterhin noch Recource und Fresobin verschreiben lassen, und esse 2x täglich warm, und trotzdem komme ich nicht über 58 kg.
Das schlimme ist, dass ich bei jeder OP wieder auf 50 zurück rutsche, aber dann fange ich eben wieder von vorne an.
Also nicht den Kopf hängen lassen.
Und dieses Gefühl habe ich auch heute noch, ich glaube, das ist eines der Gefühle, die uns unser restliches Leben begleiten werden, auch wenn ich mir sicherlich ein paar schönere Sachen vorstellen könnte.:(
Und das schlimmste ist immer die Zeit nach dem CT bis zur Besprechung.
Umso leichter gehen die Wochen danach rum.
@ alle:
Danke für die vielen Plumser!!!
mit diesen, euren Steinen werde ich mir eine grosse Schutzmauer gegen dieses Untier errichten, auf dass es nie mehr an mich heran kommt.
Wünsche alle hier noch eine schöne Woche.
Gruss Reiner:winke:
Schweißgebadete Grüße an Alle!
Gestern haben wir die 2. Chemo hinter uns gebracht, zur Zeit hat Kai keine wirklich nennenswerte Nebenwirkungen, bis auf die Schleimhaut die sich langsam verabschiedet und auch die Haare machen gerade die Biege, was aber nicht wirklich schlimm ist, da er ja bereits seit seinem 18. Geburtstag keine Kopfhaare mehr hat :D.
Ansonsten ist bei uns soweit alles oki doki, nur die Wahnsinnshitze macht uns fertig, aber da müßen wir jetzt durch.
@Bine: Wir drücken Euch ganz fest die Daumen. Die Wartezeit ist immer das Schlimmste, aber hinterher ist die Freude über ein positives Ergebnis umso schöner. Was das Gefühl angeht, so hatte mein Kai auch oft schon schlechte Vorahnungen und ist am Ende eines Besseren belehrt worden. Wirst schon sehen, ist alles okay!!!
@Reiner: Halt die Ohren weiter steif und iß fein! ;)
So denn...laßt es Euch gut gehen und genießt das Wetter!! :winke:
Claudia:cool:&Kai:cool:
Biene Maya
03.07.2009, 18:16
qHallo ihr Lieben..:winke:
@ Claudia&Kai: hoffentlich gibt die Chemo diesem blöden Tier ordentlich eins auf die Mütze:twak::twak:
das wünsch ich euch von ganzem Herzen.....
Bei uns gab es heute nachmittag ein richtiges Unwetter, die Feuerwehren waren überall im Einsatz, dafür ist es jetzt schön angenehm, ich hab alle Fenster aufgerissen...
Ich wünsch euch allen ein wunderschönes Wochenende, hoffentlich schönes Wetter.
Meld mich wieder, wenn wir nächste Woche unser Ergebnis des CTs bekommen, drückt bitte alle Daumen...
Bine
Biene Maya
07.07.2009, 08:25
Hallo ihr Lieben!
Wir haben das Ergebnis des CTs...
Es ist fast alles in Ordnung....
Von dem eigentlichen Tumor ist weiterhin nichts zu sehen, jedoch hat mein Mann eine innerliche Verdickung an der Narbe, ( dort wo die Lymphknoten entfernt wurden) und jetzt muß er zur Sicherheit nächste Woche noch ins MRT....:undecided
Die Ärzte gehen davon aus, das es Vernarbungen sind, jedoch hab ich immer noch Angst, das es was anderes ist....
Also wieder abwarten, bis wir das Ergebnis des MRTs haben....
Ich hoffe, bei euch ist alles in Ordnung,
Liebe Grüße Bine:prost:
Hallo Ihr Lieben,
tut mir Leid,dass ich mich erst jetzt weder melde, aber manchmal fällt es mir wirklich schwer nach der Arbeit noch am PC zu sitzen und zu schreiben.
Bin einfach zu kaputt dazu, und möchte nur noch relaxen.
Aber heute lag ich 2 Std auf`m Sofa und deswegen geht es mir wieder ein wenig besser.
Bei mir haben sie nach 2 Wochen die Fäden entfernt und gemeint, es sähe gut aus, auch wenn ich immer wieder ein wenig Schmerzen habe, und nicht weiss, wie ich sie einschätzen soll, da ich auf dieser Seite seit der ersten OP so gut wie kein Gefühl habe.
Aber ich hoffe, dass sich das in den nächsten Wochen legen wird.
Ende des Monats wird das nächste CT gemacht, und stellt euch vor, ich hab jetzt schon Bammel davor(so wie immer eben).
@Claudia& Kai:
macht weiter so, und Ihr wisst ja, wo gehobelt wird, da fallen Späne,
ääähhhh Haare.
Nein, das wird auch wieder.;)
Drücke euch beide Daumen:)
@ Bine
hoffe, das MRT hat Klarheit gebracht, und euch wieder aufatmen lassen.
Wünsche euch allen ein schönes Wo.- Ende, und erholsame und schmerzfreie Stunden:winke:
Gruss Reiner
Hallo Ihr Lieben...
bei uns gibt es Nichts Neues. Die Chemo fordert so langsam ihr Tribut. Kai schläft heute ungelogen schon den ganzen Tag (außer zum Mittagessen ist er nicht wach zu kriegen) aber wenn es nur das ist...damit kann man ja leben. Bei uns ist heute seit Tagen mal wieder freundlicheres Wetter und ich muß sagen, das braucht die Seele auch.
@Reiner: Ich drücke schon jetzt mal die Daumen für´s CT, kann Deinen Bammel gut verstehen. Ich glaube die Angst vor dem Erggebnis wird wohl nie vergehen, gibt aber auch irgendwie immer Kraft weiter zu machen.
@Biene: Ich hoffe bei Euch ist alles okay und die Vernarbung ist auch wirklich eine und nix anderes Böses. Meld Dich mal!
@Mmute: Hab ich was verpaßt? Bist Du im Urlaub und läßt Dir die Sonne auf den Bauch prasseln oder hast Du nur keine Zeit zu schreiben??
@Juwel: Hoffe Du hast inzwischen die passenden Info´s gefunden. Eigentlich findet man doch hier immer Rat.
So, Schluß jetzt! Ich werde das Wetter noch ein bischen genießen und Euch wünsche ich eine streßarme und schmerzfreie Woche!!!
Sonnige Grüße aus LE
Claudia:cool:&Kai:cool:
Hallo an Alle,
ich bin neu im Forum. Bin 59 Jahre und männlich.
Ich wurde im Herbst 2007 in den üblichen 12-13 Stunden operiert. Mundboden/entfernung der Lymphdrüsen am Hals links und rechts (keine Chemo-keine Bestrahlung) + mehreren Nachoperationen mit negativen Befunden, letzte im Oktober 2008.
Rehamassnahmen waren in:
Bad Münder: Da habe ich wieder Essen gelernt (wenigstens etwas). Sonst war nicht viel für uns.
Bad Lippspringe: Um alles (Behandlungen, Lympdrainage usw.) mußte ich mich selber kümmern. Sonst wäre nichts passiert. Die Bezahlung der Ärzte ist nicht besonders un das merkt man.
Jetzt soll eine dritte Reha sein. Kennt Ihr eine vernünftige Klinik die einigermaßen gut ist und das gesamte Paket (Vernarbungen/Zungenunbeweglichkeit/Nerverstörungen) behandeln kann.
Wäre Euch für eine Antwort dankbar.
Boebi
Biene Maya
13.07.2009, 17:46
Hallo Eberhard!
Erst mal herzlich Willkommen.
Mein Mann war im Parksanatorium in Aulendorf. Die sind auch auf Kopf-Hals-Tumore spezialisiert.
Er hat sich dort sehr wohlgefühlt , die Betreuung war sehr gut.
Wünsch dir viel Glück, das du schnell wieder fit wirst...
LG Bine:winke:
Sandra6472
14.07.2009, 17:16
Hallo Eberhard,
letztes Jahr im Juli war ich ebenfalls im Parksanatorium in Aulendorf zu einer 3 wöchigen Reha.
Es hat mir sehr gut gefallen, die Anwendungen waren super manchmal fast zu viele, aber das kann man ja ansprechen. Das Buffet war lecker und ich habe zum erstenmal seit meiner OP/Bestrahlung zugenommen!! Viele Patiennten haben zwar nur gemeckert, aber ich glaube die Mundbestrahlten sind nicht wählerisch was das Essen anbelangt! Es gibt immer passiertes, Pürree usw. und ein Salatbuffet, das hat mir eben gut gefallen das man nicht immer um eine "Extrawurst" betteln muss.
Die Zimmer sind groß, mit Naßzelle, Balkon oder Terasse.
Was ich gut fand war die Einteilung in Gruppen, für uns also speziell die Schluckgruppe in der man dann seine Erfahungen und Tipps austauschen konnte.
Also wie gesagt mir hat es sehr gut gefallen, anfangs habe ich mich nach dem Bescheid sehr dagegen gewehrt, da wir nur 40 km entfernt wohnen.
Meine Erkrankung lag 3 1/2 Jahre zurück und es war meine erste Reha.
Aulendorf selbst ist allerdings nicht so prickelnd, die Nähe zum Bodensee, Ravensburg usw. wurde aber von vielen am WE genutzt.
So, ich hoffe dir etwas geholfen zu haben und wünsche dir eine gute Zeit!
Viele Grüße Sandra
ich war vor langer Zeit auch 3x in Aulendorf zur Reha (Tonsillencarzinom)
und war sehr zufrieden.
Grosse Zimmer mit Dusche/WC sehr gute Betreuung und Anwendungen
und auch das Essen war gut, auch für mich, wo ich nicht so gut schlucken
konnte.
Ich durfte sogar ins angrenzende Freizeitbad.
Für Hals/Mund Bereich Patienten also bestens vorbereitet und ausgestattet.
'Alles Gute'
wünscht
Berni
Hallo an alle Neuen und Alten User!
Mensch hier ist ja richtig was los. Also mein Mann war nach ein Teil-Mundbodenresektion+Chemo+Bestrahlung in der "Bavaria-Klinik Kreischa". Dort ist man zwar nicht ganz und gar auf solche Erkrankungen ausgerichtet, aber die bieten dort spezielle Behandlungen an, die meinem Kai sehr gut getan haben. Z.Bsp. "FOTT", dabei werden die noch vorhandenen Mundspeicheldrüsen durch eine spezielle Massage wieder angeregt zu arbeiten und bei dem zähen Schleim der sich durrch die Bestrahlung bildete tat das sehr gut, außerdem arbeiten die dort eng mit der Hautklinik in Dresden zusammen, die sich intensiv um die Bestrahlungsfolgen kümmern. Außerdem werden alle Essenssonderwünsche sofort und immer respektiert und auch individuell berücksichtigt. Tja, die Umgebung ist dort auch nicht so wirklich toll, aber es gibt in der Klinik zahlreiche Möglichkeiten der Freizeitgestaltung.
Wie gesagt, Kai hat sich dort sehr wohl und gut verstanden gefühlt.
So, ihr lieben, ich wünsche Euch eine sonnige und schmerzfreie Restwoche. LG aus LE Claudia:cool:&Kai:cool:
Manu+Stefan
15.07.2009, 14:03
Hallo alle zusammen,
lesen Eure Geschichten und müssen heulen. Wer hat denn so eine Scheiße verdient?! Jedem Einzelnen wünschen wir das Beste, was immer das auch ist.
Wir sind vielleicht etwas früh hier eingestiegen, weil wir die ganzen Fremdwörter noch nicht beherrschen. Bis jetzt gehen wir nur mit dem Wort Mundhöhlenkrebs um. Unsere Mutter (63) erfuhr dies nebenbei, als sie wegen eines leichten Schlaganfalles behandelt wurde. Sie wollte eigentlich schon eine Weile zum Zahnarzt, weil da im Mund etwas war…
Wir hatten uns im Netz dann etwas belesen und so kam uns der Ablauf der Untersuchungen auch bekannt vor. Mit mehr Hoffnung als Bange im Bauch vergingen nun inzwischen auch mehrere Wochen, in denen wir es nicht schafften, mit einem behandelnden Arzt zu sprechen. Auch die Mutter konnte uns keine klare Aussage liefern. Wir besuchten sie, gingen Kaffee trinken und Eis essen und machten uns Mut.
Jetzt musste sie das Krankenhaus wechseln und es heißt – Zahnarzt und dann Bestrahlung und Chemo. Keine OP!
Ich finde nirgends, dass eine Heilbehandlung ohne OP abläuft. Der Unterkieferknochen wäre mit befallen, aber da wurde doch bei Euch auch operiert???
Wovon müssen wir jetzt ausgehen?
Wir werden heute versuchen, weitere Infos zu bekommen.
Wir danken für jedes Wort…
Manu+Stefan
Hallo Manu und Stefan,
lasst nicht locker bis Ihr mit einem Arzt (mind. den Oberarzt) gesprochen habt. Klärt wieviel Operationen in der MKG-Chirurgie im Jahr in dem Krankenhaus gemacht werden.
Wenn Ihr unsicher seit holt unbedingt eine zweite Meinung ein. Bei mir sollten alle Zähne gezogen werden. Bin dann nochmal vor dem OP bei meinem Zahnarzt gewesen (der hat auch die Stelle im Mund entdeckt). Gezogen wurden 3 Zähne.
Dank an alle für die Tipps der REHA.
Boebi
Manu+Stefan
15.07.2009, 16:39
danke Eberhardt.
Bei uns hat der eigene Zahnarzt inzwischen auch geholfen und wird weniger ziehen, als eigentlich vorgesehen war.
Meine Frage aber: Es soll nicht operiert werden! Was kann denn ohne OP, nur mit Bestrahlung und Chemo erreicht werden?
Manu und Stefan
Guten Morgen Manu und Stefan,
ich habe keinen kennengelernt, der nur Bestrahlt wurde oder nur Chemo bekommen hat. Allerdings trifft man selbst in der Reha kaum jemand.
Meine Information ist, dass die Bestrahlung/Chemo den Tumor für den OP verkleinern soll.
Ladet euch die entsprechenden Ratgeber der Krebshilfe runter.
Der Link zur "www.Krebshilfe.de"
http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/012_mund_kiefer.pdf
Gruß
Boebi
Biene Maya
16.07.2009, 10:08
Hi Manu und Stefan,
doch , mein Mann wurde nicht operiert....
Er hatte einen T4b, N2b, MO Tumor, auch Knochen infiltriert.
Mein Mann hat eine OP abgelehnt, er wollte es so versuchen, und siehe da:
Es hat geklappt. Der Tumor ist im Moment nicht zu sehen.
Nur durch Bestrahlung ( jedoch Höchstdosis 72 Gy) und Chemo ( Cisplatin und FU5)
Ich will nichts beschönigen, es war auch ein Tripp durch die Hölle, aber es hat sich gelohnt.
Die Ärzte waren auch ganz baff über das Ergebnis.
Natürlich ist es bei jedem Menschen anders, eine Garantie kann euch niemand geben.
Liebe Grüße Bine:winke:
Manu+Stefan
16.07.2009, 10:24
Hi Bine,
ich hatte schon angefangen zu schreiben, so in der Art - die Hoffnung ist das Glück des Dummen und ich persönlich würde lieber noch so lange surfen gehen, bis ich tot umfalle. Denn ich habe bis jetzt nur gelesen, dass die OP vor jeder anderen Behandlung immer steht. Wenn es die Möglichkeit gäbe, dass man den Tumor durch eine Vorbehandlung verkleinert, dann würde man dies doch immer tun und nicht riesen Löcher ins Gesicht schneiden???!!!
Du gibst uns hier jetzt echte Hoffnung. Man, was so ein paar Worte bewirken können.
Wie ist es um die Lebensqualität während der Behandlung bestellt? Nimmt man noch "normal" am Leben teil? Können wir mit ihr dann trotzdem auf den Fernsehturm zum Kaffeetrinken?
Danke, danke, danke...
Biene Maya
16.07.2009, 14:32
@Manu u. Stefan!
Welche Tumorklassifikation hat denn der Tumor der Mutter?
Was haben denn die Ärzte gesagt, warum sie nicht operieren wollen?
Die "normale" Vorgehensweise bei solchen Tumoren ist eigentlich immer zuerst die OP, dann evtl. noch Bestrahlung und Chemo.
Wie gesagt, mein Mann hat sich geweigert, falls der Tumor nach der Bestrahlung nicht weggewesen wäre, hätte man immer noch operieren können.
( Was bei vorbestrahltem Gewebe aber erheblich schwieriger ist)
Er hat Glück gehabt. Eine Neck-Dissection blieb ihm nicht erspart, es war auch leider ein Lymphknoten befallen.
Die Zeit der Bestrahlung war schon hart, mein Mann konnte zum Schluß nichts mehr essen, weil er eine starke Mukositis hatte.
Jeder steckt das anders weg, da kann man nichts pauschal sagen.
Mein Mann war während der gesamten Bestrahlung arbeiten...
( Er ist selbständig) Jedenfalls so wie er konnte, mal den ganzen Tag, mal nur ein paar Stunden..
Es gab aber auch Leute, die fast während der ganzen Bestrahlung im Krankenhaus gelegen haben.
Es wird nicht leicht, aber alles geht irgendwann vorbei.
Wie gesagt, niemand kann euch sagen , wie eure Mutter die Bestrahlung verkraftet, das ist bei jedem anders.
LG Bine:winke:
Manu+Stefan
16.07.2009, 14:52
Danke Bine,
wir haben es immer noch nicht geschafft, mit dem Arzt zu sprechen und hoffen darauf, dass der Patientin alles gesagt wird, was ich im Moment nicht mehr so richtig glaube. Ihr wurde mitgeteilt, dass der Tumor zu groß sei. Bei einer OP müsste dann das halbe Gesicht weggeschnitten werden. Ein Lymphknoten ist wohl befallen, den sie dann nach der ersten Behandlung operieren wollen.
Auch wenn die Aussage, dass das Teil schon zu groß ist sich nicht gerade positiv anhört - wir gehen mal mit Hoffnung ins Rennen. Wenn ich hier lese, dass trotz OP die Sache meistens auch lange noch nicht beendet ist und man sich zusätzlich mit Entstellung und nicht essen können herumplagt, dann denke ich, dass es so besser ist.
Oder sehe ich hier etwas falsch?
Stefan
Biene Maya
16.07.2009, 16:10
Hi Stefan!
Natürlich siehst du das nicht falsch.
Vielleicht ist ja auch so, das der Tumor nach der Bestrahlung wirklich so viel kleiner geworden ist, das man doch noch operieren kann.
Hier gibt es viele, die diese große OP hinter sich haben und trotzdem noch eine gute Lebensqualität haben.
Man darf die Hoffnung nie verlieren...
Drück euch die Daumen und berichte mal, wie es weitergeht.
Liebe Grüße Bine
Manu+Stefan
17.07.2009, 10:05
Na dann werden wir mal starten. Erst sind die Zähne (nun doch alle) dran. Wenn die Wunden verheilt sind geht es los.
Bisschen Aufschub haben wir noch und fahren mal ein paar Tage an die Ostsee.
Wir wünschen allen einen schönen Sommer...
Manu und Stefan
Ein sonniges "Hallo"!
Im Grunde genommen habt ihr die Antwort auf die Frage warum keine OP stattfinden soll, schon gekriegt. Ich kann jetzt nur von meinem Mann reden: Er hat jetzt, nachdem der Primärtumor an der Zunge vor gut 2 1/2 Jahren entfernt wurde, Metastasen an Rippenfell, Lungenfelll, Rippen... Da dieses Gebiet zu groß für eine OP ist durchläuft er jetzt auch gerade wieder mal eine Chemo in der Hoffnung die Metas schrumpfen und es kann vielleicht doch noch operiert werden. Bestrahlung ist nicht mehr möglich, da die Dosis für den Körper schon vor 2 Jahren bei der Bestrahlung der Mundhöhle usw. ausgereizt wurde und die Knochen und der Organismus sich das merken und eine weitere Dosis mehr Schaden als Nutzen bringen würde.
Zur Verträglichkeit der Therapie kann ich nur sagen, daß es im Großen und Ganzen auszuhalten war. Lediglich die letzten ca. 10 Bestrahlungen waren dann nicht mehr ganz so leicht, weil sich auch bei meinem Schatz eine Mukositis eingeschlichen hatte (das bleibt wohl nicht aus). Es gibt aber vieles was man dagegen tun kann, wenn Euer Strahlenarzt gut drauf ist, berät er Euch da sicher gut.
Auf jeden Fall sei Euch gesagt: "Geht auf den Fersehturm oder wohin auch immer, solange es die Kräfte zulassen. Jede Ablenkung und Normalität begünstigt (aus meiner Sicht) die Heilung.
So, Ihr lieben: Haltet durch, wir wollen doch alle kämpfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ein sonniges und schmerzfreies WE aus LE!
Claudia :cool:&Kai:cool:
@Lonly und Mmute: Was ist los? Seid ihr ohne uns verreist? Wir machen uns schon langsam Sorgen!! Meldet euch mal!
Hallo zusammen,:rotier:
Nein Claudia& Kai,
weggefahren bin ich nicht, aber hab im Augenblick wieder mal viel um die Ohren, und bin deshalb abends immer ziemlich kaputt nach der Arbeit.:o
Und dazu kommt noch der Stress, den ich mir selbst produziere( Dart spielen gehen, auf Grillparties gehen, weg fahren am Wo.- Ende u. s. w.)
Ich glaube ich muss das machen, solange ich es machen kann.;)
Aber dieses Wo.- Ende geht erst am Abend los, und so habe ich endlich wieder mal etwas mehr Zeit.:raucht:
Hallo Eberhard,
herzlich Willkommen hier im Forum,
ich denke, der Tip mit Aulendorf hilft dir sicher weiter.
Ich selbst bin noch in keiner Reha gewesen, obwohl ich seit Herbst 07
ca. 10 OP`s hinter mich gebracht habe.
Kann dir also in dieser Hinsicht nicht viel helfen.:undecided
Hi Manu + Stefan,
auch euch ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass keinen Grund dafür gibt.
Auch ich wurde zuerst operiert und dann bestrahlt, jedoch bekam ich nur eine begleitende Chemo, die ich ambulant machen lies und hinterher allein mit dem Auto nach hause fuhr.
So unterschiedlich kann diese Sch... Krankheit verlaufen.
Deshalb lasst auf jeden Fall den Kopf nicht hängen, und kämpft euch da durch.:twak:
Und die Ärzte müsst Ihr immer wieder Nerven:boese:, sonst erfahrt ihr gar nichts.
Warum das so ist, kann man denke ich erst verstehen, wenn man diesen Bericht gelesen hat, denn erst dann weiss man, wie die so manchmal „Ticken“, und warum sie einem nichts sagen wollen.:undecided
http://www.medizin-ethik.ch/publik/ethische_probleme.htm
Und trotz der ganzen Angst, die manchmal habe, und die mich dann auch emotional runterzieht, lasse ich mich nicht unterkriegen, und lasse mir den Rest meines Lebens nicht nehmen von diesem Untier.:huh:
So, jetzt hab ich aber genug proletet von diesem Mist.:rolleyes:
Bei uns haben wir gerade mal noch 14 Grad und Dauerregen:weinen:. Wer schickt uns denn „sonnige Grüße“?, und gehört Leipzig denn wirklich schon zur Süd- Halbkugel???:rolleyes:
Wenn das hier bei uns in der Schweiz so weiter geht, ziehe ich auch da hin.
Ute ist sicher in den Ferien, und hat Recht damit.;)
Wünsche euch allen ein hoffentlich schöneres Wochenende, schöne Ferien
und eine schmerzfreie Zeit.:winke:
Gruß Reiner
Hallo zusammen,
wollte mich nur mal kurz melden.
War diese Woche wieder mal zum CT, und schon einen Tag später ging diese innere Unruhe wieder los, und die Ungewissheit über das Ergebnis, das da wohl kommen wird.
Auch wenn mein (noch) gesunder Menschenverstand mir sagt, dass es eben 2 Wochen dauert, und ich ja sowieso nichts ändern kann, egal was rauskommt,
ist es immer wieder ein fast unerträglicher Zustand, der mich mehr oder weniger langsam in den Wahnsinn treibt.
Auch heute ist wieder so ein besch... Tag, an dem ich mich am liebsten in ein Loch verkriechen möchte, damit mich nichts und niemand findet.
Und trotzdem gebe ich insgeheim die Hoffnung nicht auf, dass es doch noch gut wird.
Ich hoffe, dass ich mit dem Link, den ich im letzten Beitrag eingestellt habe niemanden erschreckt habe, denn auch ich habe bisher mit den wenigen(oder keinen) Aussagen der Ärzte meine liebe Mühe.
Aber seit ich diesen Bericht las, verstand ich es doch ein wenig mehr, warum sie uns so wenig sagen wollen, was nicht heissen soll, dass wir alle eine sagen wir mal "Ungewisse Zukunft " haben,
aber ich glaube manchmal diese Halbgötter in "weiss" wissen es selbst nicht und nichts sagen ist besser als Lügen.
So, das solls dann erst mal gewesen sein von mir, ich jedenfalls werde mich sicher wieder aus diesem Loch befreien und mir den Schweizer Nationalfeiertag am Samstag nicht von diesen blöden Gedanken kaputt machen lassen.
Wünsche allen hier im Forum ein schönes, sonniges, erholsames und hoffentlich schmerzfreies Wochenende, und allen die in den Ferien sind noch viele Tage der Entspannung.
Gruss Reiner
Ein sonniges "Hallo" an Alle!
Ich hoffe es geht soweit allen gut und ihr könnt die Sommertage genießen. Bei uns gibt es (Gott sei Dank !?!?!) nichts Neues. Kai zieht seine Chemo tapfer durch und dank Mistelpräparat geht es ihm quasi ausgezeichnet.
@Reiner:
Also ich muß sagen, daß mich der Link schon ein bisschen erschreckt hat. Je mehr ich aber darüber nachdenke, umso mehr Paralellen sehe ich zu Theorie ud Praxis. Wenn man es genau nimmt sind die Weichen doch ohnehin schon gestellt und keiner kann über das weitere Schicksal entscheiden. Aber machen wir das Beste daraus und zeigen dem Schalentier die (noch vorhandenen :D) Zähne.
Was Dein Bangen wegen dem CT angeht muß ich sagen, daß du mir aus dem Herzen sprichst. Sicher hat jeder seine eigene Art damit umzugehen und ein Patentrezept gibt es sowieso nicht. Mich legt die Angst vor den Untersuchungen und deren Ergebnissen, trotz Psychologe und Psychopharmaka, jedenmals lahm (sicher auch weil wir die positiven Ergebnisse an einer Hand abzählen können und die negativen Ergebnisse uns jedesmal gnadenlos zu Boden schmettern). Auch wenn das jetzt wieder so eine hohle Phrase ist, aber es geht immer wieder weiter und irgendwann sehen wir vielleicht auch mal Licht am Ende des (schon viel zu langen) Tunnels.
So, jetzt wollen wir mal nicht allzu traurig sein, das macht alles nur noch schlimmer. Genießt alle Eure Zeit und Reiner seinen Feiertag und macht euch ein schönes WE.
Liebe Grüße aus LE!
Claudia:cool:&Kai:cool:
Biene Maya
31.07.2009, 13:40
Hallo ihr Lieben!!
Schön, das es euch im Moment gut geht....
Unser Ct und MRT war ja gott sei Dank in Ordnung..
Nun können wir beruhigt in Urlaub fahren. Das einzigste , was meinen Mann ziemlich belastet, ist das er einfach nicht zunimmt....
Er hat fast keinen Appetit.
Ich hoffe, das gibt sich noch.
So, leider muß ich mich nun für mindestens 14 Tage verabschieden, da wir am Mittwoch nach Rhodos fliegen und ich ab morgen vorerst keinen Internetanschluss habe, da wir unseren gekündigt haben.
Passt gut auf euch auf, bleibt gesund,
bis bald
Bine:winke::winke:
Manu+Stefan
04.08.2009, 00:23
Hallo an alle, die gerade nicht am Strand herum liegen müssen,
Ne – Quatsch. Urlaub ist gut. Ich hoffe, dass es Euch allen gut geht in diesem Sommer.
Unsere Mutter hat nun doch ein paar Zähne behalten dürfen, der Port ist gelegt und die Chemo soll nun in den nächsten Tagen losgehen.
Sie liegt in der Charité und hier ist meine Frage: Wer kennt sich mit dem Laden aus – hat Gutes oder Schlechtes erlebt? Die Beantwortung dieser Frage wäre hinfällig, wenn man eh keine Chance für einen Wechsel hätte.
Grund für diese Frage: Es gibt schimmliges Brot, die Versorgung ist nicht der Krankheit entsprechend und man geht recht ignorant mit den Patienten um. Sie weiß zwar inzwischen, wo man Butter klauen geht, aber das kann es ja wohl nicht sein.
Ob medizinisch alles bestens läuft, das können wir wieder nicht einschätzen. Viel Zeit vergeht jedenfalls immer ohne dass eine konkrete Behandlung erfolgt.
Soll man sich beschweren, soll man auf den Busch hauen, verbessert man da was?
Wie seht Ihr das?
Wir danken…
Manu+Stefan
Hallo Forum !
Na klar war ich in Urlaub....... braungebrannt und gut erholt...... sind wir aus......... ? .......Holland zurück....
( @ Reiner: habe Rücksicht auf meinen Mann genommen und bin nicht auch noch wegen dem feurigen Blut nach Spanien geflogen- deshalb die blonde Seglernation. Weißt du eigentlich, dass mein Eheglück sowieso immer meint, ich würde immer Recht haben wollen? :rolleyes: ):D:D Übrigends liegt das "Flevoland" auch manchmal wie Leipzig kurz vorm Süden !!:tongue
Du siehst, liebe Claudia:cool: , wer sich um mich sorgt, vertut die Zeit. Ich schäme mich fast, mich noch zu melden, weil meine Sorgen die geringsten hier sind....Grüß' bitte deinen Mann:cool: recht herzlich, falls wach! Schicke ihm etwas zusätzliche Kraft...
:winke: Willkommen hier@Manu + Stefan und viel Glück für die nächste Zeit.... Fragt doch mal bei der Krankenkasse nach, ob eure Ma sich mit den Zuständen im Krankenhaus abfinden muss. Schließlich bezahlen die Kassen viel Geld für die Behandlung mit hohen Tagessätzen !!:mad:
@ Hallo Eberhard: Auch ein herzliches Willkommen... Meine Mutter war 2x in der Kurklinik in Tecklenburg. Sie war dort sehr zufrieden.... Was die jetzt im einzelnen anbieten, kannste im Internet lesen....Wir wohnen ja quasi beieinander....
Schade, die Bine ist schon auf Rhodos ( gelogen - das ist schön... ) , hätte ihr aber gerne noch einen wunderschönen Urlaub gewünscht....
Wenn ich mich nicht so oft melde, heißt das nicht, dass ich euch nicht mehr unter Kontrolle habe :D :boese: :D , lese dann immer mit und drücke euch alle Daumen. Habe aber nach fast vier Jahren mit diesem elenden Schalentier
eine müde Phase...kann dieses Wort gerade nicht mehr hören oder lesen ..... nicht böse sein !
@ Reiner - drücke dir für das Ergebnis die Daumen!
lgaA
Ute
Hallo liebe Forumsgemeinde,
@Manu+Stefan
auf jeden Fall könnt ihr darauf bestehen, umfassend über die Behandlung und anstehende Eingriffe informiert zu werden.
Diese Informationspflicht ist sogar gesetzlich geregelt glaube ich.
Bei ensprechenden Informationsverletzungen oder Mängeln sind die Ärzte haftbar.
Was das schimmlige Brot angeht, so würde ich dies der Küche sofort mitteilen lassen mit dem Vermerk, dass ich im Wiederholungsfall die Gesundheitsbehörden unterrichten werde, da ja gerade bei älteren Patienten nicht gewährleistet werden kann, dass die solche Sachen immer auch sehen können.
@juri:
Hallo ihr zwei,
um noch einmal auf den Bericht zu kommen, wollte ich eigentlich nur zum Ausdruck bringen, das diese Sch... Krankheit so unberechenbar ist, dass die Ärzte nie im voraus sagen können, wie es aus geht, und um nicht lügen zu müssen, was ja auch strafbar ist,sagen sie einem gar nichts.
Dazu kommt noch, dass sie selbst bei hoffnungslosen Fällen dem Patienten immer Mut machen sollen,was mit der Wahrheit nicht geht, und lügen dürfen sie nicht.
So machen sie einem weiterhin Hoffnung, damit man nicht aufgibt, ohne jedoch konkret irgend etwas zu sagen.
Ab und zu möchte ich deshalb nicht in deren Haut stecken.
Ich für mein Teil habe dem Schalentier wieder eins ausgewischt und bin bisher nicht wieder Rückfällig geworden:tongue
Das heisst, mein CT war Wunderbar.
Wie lange muss Kai noch?
Ich drücke ihm für den rest der Zeit auf jeden Fall alle Daumen.;)
@bine:
natürlich auch an euch leibe Grüsse, und gute Erholung.:winke:
@Mmute:
War einmal nur dort in der Nähe und wollte anschliessend ein Buch schreiben,mit dem Titel: "Ein Land, ein Käse und fahrende Wohnzimmer:o
aber für die Erholung soll es ja super sein.
So,jetzt werde ich die letzten Vorbereitungen für das grosse Fest machen und ein geruhsames Wochenende geniessen.
Euch allen wünsche ich ein schönes Wo.- Ende und erholsame und hoffentlich schmerzfreie Tage.:winke:
Gruss Reiner
Hallo Reiner !!! :winke:
Habe deinen Gebutrtag um fünf Stunden verpennt, weil ich Dienst hatte...:o
Muss mich auch jetzt gleich wieder auf den Weg machen, deshalb
Happy Birthday und vor allem Gesundheit !!!!
Weiterhin wünsch ich dir, dass dein Optimismus so
ungebrochen bleibt und du dein Leben genießen kannst.
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
lg Ute
Happy Birthday!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:remybussi
Auch wenn es ziemlich verspätet kommt, aber es kommt.
Lieber Reiner!
Alles Gute zu Deinem Geburtstag wünschen Dir (noch nachträglich) Claudia&Kai.:winke:
Wir hoffen Du hast einen schönen Geburtstag gehabt und läßt es im neuen Lebensjahr so RICHTIG krachen (natürlich im positiven Sinne)!
Claudia& Kai
Allen Anderen wünschen ich eine "gesunde", schmerzfreie und sonnige Woche!
Claudia :cool:&Kai:cool:
Manu+Stefan
25.08.2009, 08:59
Hallo Reiner – zum Fünfzigsten natürlich von uns auch alles Gute. Mögen Deine Wünsche in Erfüllung gehen…
Möchte nun auch mal wieder ein paar Worte bringen:
Die Charité ist tatsächlich ein Lumpenladen. Bestätigt inzwischen aus unterschiedlichen Richtungen, auch von Ärzten. Unsere Mutter ist inzwischen so gut beieinander, dass Sie selbständig handeln kann und hat sich nach der ersten Chemo in der Charité eine andere Onkologie gewählt.
Die Behandlung war so kurz und dazu so gut verträglich (die nächste soll erst in drei Wochen folgen), dass wir irgendwie vergessen, dass sie eine totbringende Krankheit in sich trägt. Ihr geht es so gut, wie lange nicht (jetzt ohne Rauchen und Trinken), dass man einfach an etwas Schlimmes nicht mehr glauben kann und vor allem mag. Ich sag Euch was: Wir haben keine Lust, ihrem guten Zustand nicht zu glauben. Wir haben keine Lust darauf, zu irgendeinem behandelnden Arzt zu gehen, um ihm eventuelle Wahrheiten zu entlocken. Wir wollen das nicht wissen. Wir wollen glauben, was wir sehen.
Ich hoffe nur, dass unsere gleichgültige Art sich nicht irgendwann als Fehler herausstellt.
Heute gehen wir Eis essen auf dem Fernsehturm…
Alles Beste für Euch
Manu+Stefan
Ein liebes Hallo an alle hier im Forum:winke:
Ich möchte mich bei allen für die herzlichen Glückwünsche bedanken und melde mich wieder aus den Ferien zurück, wenn auch nur kurzfristig, da ich ja Morgen bereits wieder ins Spital nach Bern muss.
liebe Grüsse auch an Maria und Dirk nach Berlin, ich hoffe es geht euch beiden gut.:knuddel:
Ja Ute, der Alltag.
Aber ohne Ihn könnten wir uns nicht auf`s Wochenende freuen(oder nen anderen freien Tag);)
Claudia& Kai:
Wie könnte ich denn böse sein, ich bin heute morgen ja erst wieder gekommen.:tongue
Manu + Stefan,
ich glaube, jeder von uns hat seine eigene Art, um mit diesen Dingen um zu gehen.
Und wenn die Dinge im KH nicht besser werden, ein kleiner Tip von mir,
Ich glaube der Sitz der Ärztekammer ist in Berlin, ich will und kann mir einfach nicht vorstellen, dass schlechtes Essen, Intolleranz und Arroganz von oben her abgesegnet werden.:boese:
Ansonsten wünsche ich euch einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag auf dem Fernsehturm.:)
Ich für mein Teil habe ein wunderschönes Wochenende gehabt, bin von meinem Sohn, der Koch ist mit Südseefisch überrascht worden, wurde von allen reichlich beschenkt, und habe mit über 100 Freunden, Bekannten und Verwandten eine Super Party gefeiert.
Jetzt muss ich heute noch mein Köfferchen packen, und dann kanns losgehen:undecided
Nochmals herzlichen Dank und eine sonnige Woche.
Ich melde mich wieder wenn ich zu Hause bin.
Gruss Reiner
Hallo alle zusammen,
so bin ich nun seit Sonntag Abend wieder zu hause, und weiss nicht so recht, ob das alles den gewünschten Erfolg bringt, oder ob es einfach nur Zeitverschwendung war.:o
Habe immer noch Schmerzen, und richtig Essen ist auch noch nicht drin.
Ich hoffe, dass sich das in den nächsten Tagen noch legen wird, und dass die Dauerentzündung dann endlich verschwindet.
Ansonsten geht es mir körperlich so weit gut, was ich von meinen Gefühlen nicht behaupten kann.
Aber vielleicht liegt es auch daran, dass ich es nicht gewöhnt bin, so lange nichts zu tun, und da hat man ja vielmehr Zeit, um auf seinen Körper zu hören.
Und meiner passt mir so gar nicht,im Augenblick.:(
Aber ich hoffe, dass ich nächste Woche, wenn ich wieder arbeiten gehen kann wieder auf andere Gedanken komme.
Wünsche euch allen eine hoffentlich noch einigermassen schöne und vor allen Dingen eine schmerzfreie Woche.
Gruss Reiner
Biene Maya
08.09.2009, 14:01
Hallo ihr Lieben .....:winke::winke:
melde mich hiermit wieder zurück. Unser Urlaub war sehr schön, jedoch haben wir beide diesmal sehr lange gebraucht um abzuschalten....
Lieber Reiner, ich hoffe dir geht es etwas besser und du hast keine Schmerzen mehr.
Liebe Claudia, lieber Kai, ich hoffe bei euch ist soweit alles o.k.
Gestern war mein Mann wieder in der Uni-Klinik...
Er hat eine weiße Stelle im Mund....es tut auch nicht weh, also ist es keine Aphte.....
Leider war sein Professor nicht da, nur eine Vertretung. Der sagte, es sei nichts schlimmes, wahrscheinlich nur ein Pilz.....
Ich hoffe, er hat Recht, beim ersten Mal fing auch alles mit einer weißen Stelle im Mund an, die sich dann zum Tumor entwickelte.....
Die Angst ist immer da, das dieser Scheiß-Krebs wieder zurückkommt....
Außerdem hält sich mein Mann leider gar nicht, er raucht weiter und trinkt relativ viel Bier......
Manchmal bin ich richtig wütend auf ihn....
So ihr Lieben, genug gejammert, wünsche euch noch einen wunderschönen Tag und viel Sonne....
Bine:winke:
Manu+Stefan
10.09.2009, 11:22
Möchte auch noch etwas am Ball bleiben. Die Geschichten sind sicher auch interessant für Dritte, die hier lesen und sich mit dem Mist auseinandersetzen müssen.
Reiner und Bine – tut mir leid, dass Ihr mal wieder durch ein Tal geht. Nicht zu verhindern solche Tiefpunkte oder? Nicht zu verhindern, wenn man mit schweren Dingen zu kämpfen hat. Und der, der nicht mit schweren Dingen zu kämpfen hat, der klagt dann eben (etwas intensiver vielleicht noch) übers schlechte Wetter…
Unsere Mutter hat jetzt die zweite Chemo hinter sich. Die Haare sind weg, aber bis auf den ersten Tag geht es ihr körperlich gut, fast, nein besser als vor der Krankheit, als sie noch rauchte und trank. (Irgendwie blöd oder gut oder wie?)
Wir haben keine Ahnung, was aus der Geschichte noch wird. Wir sprechen ohne Scheu über die Krankheit, schließen keine Art des Verlaufes aus, leben mit dem Optimismus der Heilung und der Aussage, dass mich morgen beim Fahrradfahren vielleicht ein LKW überrollt…
Alles Gute an alle für jeden Tag
Manu+Stefan
Hallo
ich wurde 1993 das erste mal an Mundbodenkrebs operiert und hatte (nebst den zu erwartenden Begleitproblemen) bis Nov. 2008 ruhe.
Der Krebs kam nach 15Jahren zurück, mittlerweile habe ich die 2. und 3. OP nebst einer Strahlentherapie hinter mir.
Hallo alle zusammen,
denke, es wird mal wieder Zeit, ein Lebenszeichen zu senden.
Und ja, liebe Bine, es geht mir den Umständen entsprechend gut, wenn man davon absieht, dass es an allen Enden noch zwickt und zwackt,und ich noch nicht wieder so sprechen kann wie vorher.
Ausserdem reagiert das ganze Gewebe noch sehr empfindlichauf alle äusseren Einflüsse.
Was macht das Innenleben deines Mannes? Ich hoffe doch stark, dass es nur ein Pilz ist.
Ich kann euch sicher nachfühlen, wie "Ihr" bzw. "Er" sich fühlt, und verstehe Ihn auch ein ganzes Stück weit.
Und trotzdem gebe ich nicht auf, und kämpfe weiter.
Nach dem,was ich von dir erfahren habe,ist seine und meine Vergangenheit sehr ähnlich verlaufen, und ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass er sich von diesem Untier in die Knie zwingen lässt, denn dafür hat er viel zu viel,und zu lange schon für eure Zukunft gekämpft.
Drücke euch auf jeden Fall alle Daumen, dass es besser wird, und er die Kraft findet, an der jetzigen Situation etwas zu verändern.
@Manu+Stefan:
Ich freue mich für euch,dass es eurer Mutter so gut geht.
Leider kann ich bei den Gefühlen während und nach einer Chemo nicht mitreden, da ich selbst nur 3 Anwendungen in 7 Wochen bekam.
Aber vielleicht hängt es bei Ihr auch ein Stück mit einer gesünderen Lebensweise zusammen, was natürlich sicher kein Fehler ist.
Mit eurer Einstellung zur Krankheit macht Ihr sicher auch keinen Fehler, obwohl ich persönlich zu meinen Verwandten und Bekannten immer sage, dass man eine Strasse mit anderen Augen sieht und überquert,wenn man
bereits einmal angefahren wurde.
Das solltet Ihr nie vergessen, wenn ihr mit eurer Mutter darüber redet.
@KGZ49:
Herzlich Willkommen im Forum.
Da meldet sich doch wirklich jemand, dem ich am liebsten sofort ein Loch in den Bauch fragen möchte.
Bitte sei nicht böse, aber für mich geht gerade die Sonne auf, auch wenn dein Eintritt hier im Forum nicht unbedingt schön für dich ist.
Aber für mich, der sich nach bereits 10 OP`s immer mehr Gedanken darüber macht, wie lange das noch gehen soll oder kann, bist du doch für mich der
derzeit einige lebende Beweis dafür, dass man diese Krankheit länger als 5-10 Jahre überstehen kann.
Wenn es dir nichts ausmacht, würde ich gerne mehr über deinen Krankheits, bzw. Genesungsverlauf erfahren.
Du kannst mir aber auch eine PN schicken, wenn du magst.
Ich persöhnlich mache jetzt seit 2 Jahren damit rum,und immer noch quälen mich die Fragen nach einer möglichen Zukunft, die mir keiner bisher beantworten konnte oder wollte.
Würde mich also über eine Antwort freuen.
Natürlich möchte ich auch gerne wissen, wie es im Augenblick läuft.
@alle:
Seit meiner letzten OP bin ich endlich von meiner Magensonde erlöst worden, und freue mich auf meinen ersten richtigen Urlaub(Sonne, Meer, Strand)
, den ich ab dem Wochenende antreten werde.
Melde mich also erst in ca. 2 Wochen wieder, und wünsche allen eine Schmerzfreie Zeit und gute Genesung.
Gruss Reiner
Manu+Stefan
16.09.2009, 09:31
Reiner – ich kann nicht im Geringsten nachfühlen, was Ihr da durchmacht und was auch unsere Mutter noch erwartet. Es ist Dahergelaber von mir, es ist Augenverschließen und Darüberhinwegsehen wenn ich so spreche. Es hilft eben und alles andere wäre für uns selbstzerstörend und für unser aller Leben nicht sehr positiv. Der Mist ist passiert und selbst wenn wir uns zerfetzen, wir werden nichts daran ändern.
Beträfe mich diese Krankheit – ich habe keine Ahnung, wie ich drauf wäre. Auf alle Fälle würde ich dem in den Arsch treten, der das mit dem Wetterbericht vergleicht. Ich hätte wahrscheinlich nicht mal den Mumm, um solche Kämpfe über längere Zeit zu führen.
Dass wir die Sache im Moment so fühlen können ist auch der Tatsache geschuldet, dass es unserer Mutter einigermaßen gut geht und sie auch eine sehr positive und kämpferische Einstellung zeigt.
Reiner und all die anderen hier: Es schmerzt allein ohne Ende, Eure Geschichten hier zu lesen. Wie einfach ist es für den Außenstehenden, ein paar Durchhalteparolen zu senden und dennoch – jeder Tag hat etwas Schönes hier auf dieser Welt. Wünschen wir uns, dieses zu erkennen und so lange wie möglich genießen zu können…
(Reiner - Dir einen oberschönen Urlaub.)
Manu+Stefan
Hallöchen ihr Lieben!
Man ist das eine Ruhe hier! Ist das nun ein gutes oder ein schlechtes Zeichen? Na ich gehe mal vom Besten aus und hoffe es geht Euch so gut, dass Ihr gar nicht mehr an´s Forum denken wollt. :o
Tja was soll ich sagen? Mein Kai hat die Chemo am vergangen Donnerstag beendet und es geht ihm zur Zeit ausgezeichnet (haben vorgestern und gestern das Wohnzimmer renoviert!!!!), am 5.10.2009 ist dann Nachkontrolle beim Onko und dann kommt wieder das "große" PET...in das wir all unsere Hoffnung setzen und wünschen, dass sich die Chemo wirklich gelohnt hat und die Meta´s "eingeschrumpft" sind.
Bis dahin werden wir unsere Zeit und das schöne Herbstwetter genießen und mit den Kiddy´s die Drachen steigen lassen.
Wir wünschen Euch ebenso eine gute und schmerzfreie Zeit und einen schönen Feiertag.
Claudia:cool:&Kai:cool:
Biene Maya
01.10.2009, 08:19
Hi Claudia, Hi Kai!
Ich freu mich für euch, das es Kai gutgeht und drücke euch ganz fest die Daumen, das die Chemo ein Erfolg war...
Wir haben übernächste Woche wieder MRT, und wie immer sitzt uns die Angst im Nacken....
Meinem Mann geht es im Moment gut, leider nimmt er aber nicht so recht zu.
Wir fahren mit unserem Sohn am Samstag in den Holidaypark zum Schock-tober...
Wird bestimmt cool....
Drück dich ganz lieb, auch an die anderen hier ganz liebe Grüße...
Bine:winke::winke:
Hallo an Alle,:)
bin gestern wieder gelandet und muss sagen, es war wunderschön wieder einmal im (Roten)Meer zu schwimmen. Nur das Schnorcheln klappte nicht so ganz, da ich immer den Schnorchel festhalten musste und die Brille immer voll Wasser lief. Aber ansonsten fühlte ich mich wie im Paradies.
@Juri:
Freue mich mit euch,und drücke für die Nachkontrolle und das PET alle Daumen.
@BineMaya:
für euch lege ich mir extra nochmal ein paar Daumen zu zum Drücken;)
Ich habe mich heute morgen auch zuerst auf die Waage gestellt,um festzustellen, dass ich die 2 Wochen ohne mein Resurce doch recht gut überstanden habe.
nimmt Kai auch noch davon? Mir hat es auf jeden Fall immer wieder geholfen auf die Beine zu kommen.
allen anderen hier im Forum wünsche ich einen schönen Sonntag und eine hoffentlich schmerzfreie Woche.:winke:
Gruss Reiner
Hallo!
@Rainer:
Na Urlauber, es freut mich zu hören, dass Du Dich nach den letzten Strapazen ein wenig erholen konntest. Ein bisschen Sonne hast Du nicht zufällig mitgebracht? Bei uns ist es nämlich ziemlich herbstlich und das schlägt doch so auf´s Gemüt...:o
Zu Deiner Frage: Kai kann den Namen von Zusatznahrung kaum noch aussprechen. Wenn ich "Fresubine, Resource oder Ensure" sage bekommt er glatt eine Gänsehaut. Er hat sich während der Radiochemo tapfer von Zusatznahrung ernährt, bis er zu dem Punkt kam an dem sich der Körper auf Grund des Ekelfaktor´s der Nahrung entledigte. Ich möchte jetzt nicht näher in´s Detail gehen, denke Du weißt was ich meine.
Ansonsten warten wir jetzt mal ab was das nächste PET bringt ( in mir kriecht jetzt schon ein wenig Angst hoch), aber was soll´s wir haben ja nun schon ne Menge geschafft, da schaffen wir das jetzt auch noch.:shy:
@Biene:
Na, habt ihr einen schönen Ausflug gehabt und sämtliche Kotzmühlen aufprobiert?:augendreh Hat bestimmt Spaß gemacht!!!
Kai hat am Anfang auch nur langsam zugenommen, aber irgendwann muß wohl die Seele wieder in Einklang mit dem Körper gekommen sein und dann ging es mit riesen Schritten aufwärts. Ich denke wenn er keine weiteren mechanischen Einschränkungen im Mund hat, dann kommt dein Mann bestimmt auch bald an den Punkt an dem das Gewicht steigt. Fakt ist aber auch, dass das Gewicht nie wieder so wie früher sein wird, ein bisschen weniger wird es immer bleiben.Vielleicht probiert ihr es mal mit ein bisschen Zusatznahrung zusätzlich aus, Du siehst ja Rainer kommt damit bestens klar.
Wie gesagt es geht uns soweit gut und wir werden das Beste draus machen, egal was kommt!!!!!!!!!!!
Also denn, seid lieb :knuddel: !
Claudia:cool:&Kai:cool:
Hallo ihr Lieben!
Ich hoffe es ist soweit alles okay bei Euch und es gibt keinen ernsten Grund dafür, daß sich hier alle so rar gemacht haben.
Wir wollen uns bloß mal für ne Woche verabschieden. Unser Kumpel, der auch gleichzeitig unser Seelsorger ist, weil er Pfarrer ist, hat uns nämlich einen Kurz-Familien-Urlaub organisiert und die Kirche kommt für sämtliche Unterbringungskosten auf. Na wenn das Nichts ist, dann weiß ich auch nicht.
Auf jeden Fall sitzen wir jetzt schon auf gepackten Koffern und morgen früh geht es dann ab, Richtung Fichtelgebirge. Drückt uns die Daumen, daß das Wetter mitspielt und wir vielleicht Chancen haben ein paar Pilze zu finden.
Ansonsten ist bei uns alles im grünen Bereich. Kai hat alle Chemo´s überstanden und nun hoffen wir auf einen positiven Erfolg der Therapie.
Wir wünschen Euch auf jeden Fall alles erdenklich Gute, eine schmerzfreie Zeit und recht viel Herbstsonne für die gute Stimmung.
Kai:cool:&Claudia:cool:
Biene Maya
12.10.2009, 18:46
Hallo ihr Lieben! :winke::winke:
Ich war selbst ein paar Tage außer Gefecht, beidseitig Seitenstrangangina, drei
Tage 40 Fieber, konnte nur liegen. Jetzt hab ich schöne Penecillin Hämmer bekommen und hoffe, das ich bald wieder fit bin.
Heute hatte mein Mann MRT, Ergebnis bekommen wir nächste Woche....
Hoffe, das alles gut ist.
@ Claudia u. Kai
Hoffentlich könnt ihr euch schön erholen so ein Kurzurlaub ist toll....
Drück euch die Daumen, das die Chemo ein Erfolg war.
So, bis bald, bleibt gesund..
Bine:knuddel:
Nachtgedanken:(
Diese Woche ist es genau 2 Jahre her, dass ich operiert wurde. :shy:
Und jedes mal, wenn ich in den Spiegel schaue,oder ich meinen Hals oder mein Gesicht bewege werde ich an diesen Tag erinnert, der mein Leben veränderte.:confused:
Manchmal frage ich mich, ob es das wirklich wert war, und ob ich wirklich so weiterleben will und kann.:(
Aber dann, gelingt es mir doch immer wieder meinem Leben etwas gutes ab zu gewinnen, und auf den nächsten Tag zu hoffen.:rolleyes: Zu hoffen, dass auch der nächste Tag ein guter Tag wird. Ohne Schmerzen, ohne Probleme beim Sprechen, ohne die Gedanken daran, was vielleicht übermorgen schon passieren könnte und meinem noch verbleibenden Leben eine total andere Wendung geben könnte.:rolleyes:
Aber was bleibt ist die Angst, die Angst, dass alles was ich mir erhoffe, morgen schon vorbei sein könnte. Dass es mir Morgen schlechter geht, oder dass ich morgen schon nicht mehr das machen könnte, was ich heute noch getan habe.:undecided
Die Angst, etwas nicht gesagt oder etwas nicht getan zu haben, was mir am Herzen lag, und das ich immer schon vor mir her geschoben habe.:undecided
Die Angst etwas nicht getan zu haben, was ich schon längst hätte tun sollen.
Heute ist einer dieser Abende, an denen ich mich richtig beschissen fühle, und ich mich am liebsten in ein Loch verkriechen möchte, um auf mein Ende zu warten.
Meiner Familie möchte ich diese Gedanken gar nicht mitteilen, denn das würde eine mittlere Katastrophe auslösen, und das möchte ich Ihnen ersparen.:(
Es würde mir tagelange telefonate bescheren, in denen ich ihnen vermitteln müsste,dass ich morgen auch noch da bin.
Es reicht ja, wenn ich nicht mit der Situation klar komme.
Und dennoch weiss ich, dass ich mich allein aus diesem Loch wieder befreien muss und auch kann.
Bis jetzt jedenfalls habe ich es geschafft.
Allen betroffenen möchte ich den Mut geben auf Morgen zu hoffen.
Und ihren Angehörigen vermitteln, was es heisst, an dieser Schei..... Krankheit zu leiden und nicht zu wissen, wie es endet.
Zum Schluss möchte ich allen sagen (schreiben) dass ich mich für alles bedanken möchte, was ich hier im Forum erfahren durfte an Erfahrungen und Gedanken zu diesem Thema.
Ich wünsche allen eine Schmerzfreie und geruhsame Woche, in der Hoffnung, dass wir uns nächste Woche wieder hören(lesen).
Liebe Grüße Reiner:winke:
silverlady
18.10.2009, 06:36
lieber Rainer
ich kann deine Gedanken gut verstehen. Diese Frage, die einfach immer mal auftauchen, die sich im Kopf breitmachen und die quälen.
Nachdem mein Mann nicht mehr lebt frage ich mich auch oft, warum lebe ich noch, wieso quäle ich mich auch mit unerträglichen Schmerzen zur Arbeit.
Da findde ich nie eine Antwirt darauf und mache am nächsten Tag weiter. Immer weiter, jeden Tag aufs neue.
Manchmal geben die Gedanken Ruhe, manchmal qulen sie mich sehr.
Ich weiß nicht ob das irgendwann aufhört und auch ich will niemanden belasten.
liebe Grüße
silverlady
Biene Maya
18.10.2009, 10:18
Lieber Reiner...
lass dich mal ganz fest :knuddel::knuddel::knuddel:
Ich glaube jeder, der diese Sch... Krankheit hat, fällt irgendwann wieder in ein tiefes Loch...
Mein Mann ist im moment auch wieder ein Nervenbündel, letzte Woche MRT, Ergebnis bekommt er erst am Donnerstag...
Er schläft nachts nicht, und erzählt mir andauernd, das da wieder was ist, er würde es spüren...
Ich versuch ihn dann immer so gut es geht aufzubauen, aber es ist nicht leicht.
Du hast schon so viel durchgestanden, du bist ein ganz starker Mensch.
Tu dir was gutes, wenn du solche Gedanken hast, irgendwas, das dich ablenkt, das dir Freude macht.
Ihr lebt, und das ist für uns Angehörige und Freunde das wichtigste....
Ich drück dich ganz lieb, hier ist immer jemand für dich da...
Bine:remybussi
Hallo,
ich hatte für einige Zeit keinen IT-Anschluß, bin aber jetzt wieder in der Lage
Fragen usw. zu beantworten.
Ich wünsche euch einen angenehmen Abend :winke:
Halloallezusammen,
zuerst einmal Danke für die lieben, aufmunternden und auch mitfühlenden Zeilen.
Ich habe mich wieder einmal aus dem Keller geholt, wie schon so oft,
und wenn ich nicht an Morgen(oder später) denke, geht es mir einigermassen gut. Aber auch das legt sich sicherlich wieder.
@ Silverlady
Mir geht es auch öfters mal so, aber wenn ich dann auf der Arbeit bin, geht es mir gleich wieder besser, weil mich meine Arbeit voll in Anspruch nimmt (und auch Spass macht), und ich dann nicht an alles andere denke.
Und mit anderen spreche ich eigentlich schon lange nicht mehr über das, was mich belastet, ausser ich werde direkt darauf angesprochen, und selbst dann weiche ich meistens aus.
Mit euch hier im Forum zu schreiben fällt mir leichter als darüber zu reden.
Zu oft schon musste ich erfahren, dass Aussenstehende uns einfach nicht verstehen können, und und die Arbeit der Psycho- Onkels darauf fixiert ist davon abzulenken.
Manchmal denke ich, dass genau das unser Antrieb ist nicht aufzugeben,
weil sonst alle Schmerzen und Strapazen,die wir auf uns genommen haben Umsonst gewesen sind, und vielleicht irgend jemand auf den Gedanken kommen könnte, die Mittel wegen Ergebnislosigkeit zu kürzen oder gar ganz zu streichen.
@Bine
Hallo Bine
der Donnerstag ist rum, und ich hoffe, dass das Ergebnis des MRT gut ist, und dein Mann wieder ein wenig zur Ruhe kommen kann.
Ich würde dir liebend gerne einige Tips geben, wie du Ihn wieder aufbauen kannst, aber leider weiss ich selbst nicht was da hilft.
Ich blocke leider auch meistens alles ab, wenn andere mich aufbauen wollen.
Denn einerseits möchten ich darüber reden, und möchte auch jemanden haben, der mir zuhört, und andererseits will ich eigentlich gar nicht aufgebaut werden, sondern mich einfach auf dieser Woge aus Schmerz, Sorgen oder auch Kummer und auch Selbstmitleid davon tragen lassen, zu mindestens eine Weile lang.
@Maria,
Hallo Maria und Dirk,
habe deinen Gruss an Sabine weitergeleitet, und sie hat sich sehr gefreut.
Ja,wenn ich an dich denke, geht es mir eigentlich gleich wieder viel besser, vor allen Dingen dann, wenn ich darüber nachdenke, was dir alles wiederfahren ist, und wie es mir ergangen ist.
Wenn du auf den Kalender schaust,wirst du sicherlich sehen,dass es eigentlich malwieder an der Zeit wäre,die Hauptstadt,und auch euch zu besuchen.
Ich melde mich sicherlich in den nächsten paar Wochen per Mail bei euch.
Und meine Einstellung zu Gott?
Ich weiss nicht, wie dazu stehen kann,denn jeder von uns, der nicht sagen kann "Ja,ich habe das verdient", kann das alles nicht verstehen, und ich muss leider sagen, dass ich mein Verhältnis zu Gott bereits mehrmals überdacht habe.
Ab und zu denke ich, es kann gar keinen Gott geben, denn warum würde ein gütiger, weiser, gerechter und barmherziger Gott es zulassen uns so leiden zu lassen.
Und selbst wenn er es bei uns zulässt, hört bei mir der Spass spätesten dann auf, wenn es um KINDER geht.
Diese kleinen unschuldigen Geschöpfe, die für uns Eltern alles bedeuten, und die sicherlich nichts dafür können, müssen leiden, weil es .......... sagen wir ein mal "IHN" sicherlich nicht kümmert, denn sonst würde er es nicht zu lassen.
Nein, ich bin sicherlich nicht der richtige Gesprächspartner für diese Thema.
@KGZ,
Schön wieder etwas von dir zu lesen.
Ich würde gerne mehr über deinen Krankheitsverlauf erfahren, und wie es jetzt weiter geht.
@ alle,
ab und zu lese ich mich Quer durchs Forum, und einige von euch haben sich mittlerweile Ihren persönlichen "Schlusspruch" angehängt.
Ich habe mir mal überlegt folgendes zu schreiben:
"Solange ich Schmerzen habe und spüre, weiss ich, dass ich noch lebe"
in diesem Sinne, wünsche ich euch allen ein Schmerzfreies und geruhsames Wochenende.
Gruss Reiner
silverlady
23.10.2009, 07:20
lieber Reiner
ich wünsche dir alles Gute und ich halte alle Daumen das es dir weiterhin gut geht.
Auch ich habe meinen Glauben an Gott verloren aber das hat viele Gründe.
Lebe jeden Tag so, als ob ess nie wieder ein Morgen geben wird unddie in vielen, vielen Jahren dann am Ende des Weges sein wirst sage dir, ich habe das beste daraus gemacht und bereue nichts.
ganz liebe Grüße
silverlady
Hallo ihr Lieben!
Wir sind aus unserem Urlaub wieder zurück und konnten durch Pilze sammeln, schwimmen, Sport etc. ein wenig Abstand zum Alltag gewinnen.
Die Worte in diesem Thread zur Zeit machen mich sprachlos. Nicht weil es so unwichtig oder uninterresant ist, sondern weil ich mich in den geschilderten Empfindungen absolut wiederfinde und das obwohl ich "nur" Angehörige bin.
Mein Mann hat mal in einer schweren Stunde zu mir gesagt:"...einfach nur da sein und die Hand halten reicht schon, mir geht die ewige Fragerei echt auf den Senkel."
Tja und so haben wir es auch bis jetzt gehalten.
Über das Verhältnis zu Gott kann man sicher stundenlang diskutieren, wir sind bisher recht fest im Glauben und haben uns trotz der vielen Tiefschläge nicht davon abbringen lassen, obgleich ich natürlich sagen muß, daß man sich natürlich immer wieder fragt:"...warum läßt er das zu?". Ich denke dafür gibt es keine irdische Erklärung.
Trotzdem können wir aus unserem Glauben immer mal wieder ein bisschen Kraft schöpfen.
So, genug der großen Worte...wie gesagt einfach mal durchhängen ist absolut in Ordnung ( das sagt sogar meine "Psycho-Tante" ;-) )
Habt eine gute Zeit und genießt das Wochende...
Claudia:cool:&Kai:cool:
frauvonandreas
28.10.2009, 22:20
Hallo an Alle !
Normalerweise schreibe ich im Tonsillentumorforum weil ich 2007 an Tonsillentumor erkrankt bin. Aber dieses Mal soll es auch gar nicht um mich gehen sondern um eine liebe Bekannte, die kein Internet hat.
Hat jemand Erfahrungen mit Fentanylnasenspray ? Bei meiner Bekannten wird es nicht gegen Schmerzen sondern wegen Schluckstörungen eingesetzt. Nun möchte sie davon weg kommen, sie meint aber ohne das Spray kann sie nicht schlucken. Hat jemand Erfahrung damit ?
Vieleicht kann ja hier jemand helfen.
Liebe Grüße Carola
Hallo!
Kai liegt seit gestern im Krankenhaus. Eine Metastase hat vermutlich einen Wirbel gebrochen und drückt jetzt auf die Rückenmarksnerven.
Er soll heute operiert werden. Wir haben gestern sage und schreibe 10 1/2 Stunden in der Notaufnahme verbracht bis Kai endlich in einem Bett lag.
Nun heißt es wieder warten, warten, warten.
Ich habe tierische Angst...Angst um Kai...Angst davor wie unser Leben noch weitergehen soll...einfach Angst.
So, das war es erst einmal...
Claudia :(
Biene Maya
04.11.2009, 08:49
Liebe Claudia!
So ein Mist, aber auch....:(
Ich drücke Kai ganz fest die Daumen, das die OP gelingt.
Das du dir große Sorgen machst kann ich gut verstehn.
Was sagen denn die Ärzte? Ist es eine große O.P?
Drück dich ganz fest und schick dir ein großes Kraftpaket..:knuddel::knuddel:
Wenn du reden willst, ich bin immer da...
Liebe Grüße Bine:remybussi
Liebe Biene!
Danke erst einmal für die aufmunternden Worte, Kai ist seit 14.00 Uhr im OP ich ich hoffe, daß die Ärzte ihr Beste geben.
Ich gehe hier gerade durch die Hölle...habe furchtbare Angst um meinen Schatz, weil ich mir nichht vorstellen kann und vielleicht auch will, wie es dann weitergeht.
Naja man kann eben nur abwarten...die Ärzte meinten in 10 Tagen ist die Sache erledigt und er kann evt. wieder nach Hause, das wäre zu schön um wahr zu sein.
Es wird schon alles klappen...
traurige Grüße...Claudia
Biene Maya
04.11.2009, 18:08
Liebe Claudia,
ich drück deinem Kai ganz fest die Daumen, das alles gut geht und er bald wieder zuhause ist.
Denk schon den ganzen nachmittag an dich.
Bine:knuddel:
Die Schwestern im KH können mir immer noch Nichts sagen :eek:. Ich drehe hier bald durch, irgend jemand muß doch mal was wissen...
Das Einzigste was ie ANNEHMEN, ist, daß die OP vorbei ist, weil die nächsten Patienten schon in den OP gebracht worden sind. Tolle Auskunft.
Naja, also weiter warten, warten, warten. Haben wir ja gestern 10 1/2 Stunden in der Notaufnahme gemacht und heute auch schon wieder 6 Stunden geschafft, da schaffe ich das auch noch.
Claudia
ENDLICH!!! Habe gerade mit Kai telefonieren können. Es geht ihm gut.
Es hat keiner gewußt, dass er Morphium nimmt und rechts keine Rippen mehr hat. Das haben wir aber mindestens 1000 mal zu Protokoll gegeben.:huh:
Naja auf jeden Fall mußten die Ärzte eine ganze Weile gegen die Schmerzen kämpfen, haben es aber jetzt in den Griff bekommen.
Das aller-aller-allerbeste ist aber, das er sein Bein wieder bewegen kann!!!!!!!!!!!!!:D
Also wird es wohl alles wieder gut werden.
Auf jeden Fall geht es mir jetzt auch besser und ich kann meine Kräfte für das Kommende besser aktivieren.
Claudia
Biene Maya
05.11.2009, 11:15
Hi Claudia!
Das sind ja gute Neuigkeiten.
Gott sei Dank ist alles gutgegangen.
Richte deinem Kai liebe Grüße aus, alles wird gut....
Bine:knuddel:
Haaalllloooooo!
Bin wieder aus dem Krankenhaus zurück, Kai geht es gut. :-)
Das es nocht schmerzt ist ja verständlich, aber vom Allgemeinen her ist es auf jeder Fall besser als vorher.
Laut Aussage des Operateur war es 5 vor 12, die Querschnittslähmung war quasi schon eingetreten.
Aber, Gott sei Dank, stehen die Prognosen recht gut, da er jetzt schon die Beine wieder bewegen kann.
Jetzt geht es wieder von vorne los, es sollen sich höchswahrscheinlich Chemo und evt. Bestrahlung anschließen, da die Metastase sich direkt um den Nerv gebildet hat.
Ich denke aber, daß ist jetzt nur noch ein Klacks im Vergleich zu den Strapazen der letzten 48 h.
Also drückt die Daumen, das alles so weiter geht und vielen lieben Dank für die Anteilnahme.
LG Claudia
Hallo liebe Forumsgemeinde,
melde mich nach einer kurzen Denkpause wieder zurück.
Am Dienstag war ich wieder im KK und dort wurde die Nachuntersuchung
der OP gemacht. Sie sagten mir, es sei alles in Ordnung.
Gleichzeitig aber wurde davon geredet, dass es sein kann,dass die Platte trotzdem noch einmal gewechselt werden muss,und zusätzlicher Knochenaufbau
gemacht werden muss, was wieder eine 6-8 Std. OP zur Folge hätte.
Der Gedanke daran macht mich natürlich auch nicht glücklich.
@ Maria,
für mich ist es eineEwigkeit her, und ich habe mir vorgenommen im Januar, nach der nächsten Untersuchung sofort wieder zu buchen;)
@ Carola,
Leider kann ich dir da auch nicht helfen, aber ich denke, sie sollte mal einige Versuche unternehmen und eine Person Ihres Vertrauens hinzu ziehen, damit sie etwas Sicherheit bekommt und ein wenig Hilfestellung hat.
@ Claudia,
man,macht der Kai Sachen.
Aber ich bin Froh, dass es jetzt doch hoffentlich wieder aufwärts geht.
Ich wünsche Ihm auf jeden Fall gute Besserung und dass er die Chemo so Schmerzfrei wie möglich hinter sich bringt.
Und natürlich auch von mir ein riesiges Kraftpaket an euch beide.
@ Bine
ich hoffe doch, dass das MRT gute Ergebnisse gezeigt hat.
Euch allen nochmals Danke, für die lieben Beiträge an mich.
Auch sie sind es, die mir helfen, wieder ein wenig mehr aus solchen Tief`s
zu kommen.
Heute bekomme ich noch Besuch von meinem Sohn,und werde hoffentlich ein schönes Wochenende verbringen, welches ich euch allen auch wünsche.
Reiner
Hallo ihr Lieben!
Kai ist seit gestern mittag wieder zu Hause! :-)
Naja, es ist schon nicht so einfach, er benötigt schon noch Hilfe, will sie aber nicht immer annehmen, weil er es "...auch alleine schafft". Er ist eben ein alter Dickkopf...aber vielleicht ist es gerade das was ich an ihm so liebe und was es lohnenswert macht jeden Tag den Kampf auf´s Neue aufzunehmen.
So das war schon das Allerneueste...
Ich wünsche Euch ein schönes, erholsames und schmerzfreies Restwochenende.
Claudia :cool:
Biene Maya
15.11.2009, 10:53
Hi Claudia!
Das sind ja mal gute Nachrichten.....:)
Freut mich sehr für euch. Jetzt kann es ja nur noch bergauf gehen.
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag wünscht euch
Bine:winke:
Hallo!
Nach zahlreichen Odyseen in dieser Woch hier nun mal das Neueste:
Kai geht es...sag wir mal gut. Er strengt sich jeden Tag an und wird tatsächlich immer sicherer auf den Beinen.
Was die Therapie angeht sind wir vollkommen auf uns selbst gestellt. Laut Aussage mehrerer Ärzte die ich in den letzten Tagen gesprochen habe, ist eine Heilung nicht mehr möglich. Das haben wir doch aber auch gar nicht erwartet. Es soll doch nur endlich mal jemand was vernünftiges unternehmen!!!!
Das wichtigste wäre jetzt, das Kai mit Schmerztherapie gut betreut ist und ausreichend Flüssigkeit zu sich nimmt!?!?
Ich werde am Montag einen Termin beim Onkologen machen und hoffen, dass es dann doch noch eine Chemo gibt, die das ganze wenigstens aufhält, mehr verlangen wir doch gar nicht. Bestrahlung soll auch gemacht werden, aber da habe ich erst einen Termin am 3.12. ergattern können.
Sorry, wenn vielleicht alles etwas durcheinander geschrieben ist, aber im Moment bin ich einfach nur hilflos, weil ich nicht verstehen kann und will, dass sich hier kein Arzt verantwortlich fühlt und mal sagt so und so wird´s gemacht. Um alles muß man selber kämpfen und das kostet soviel Kraft.
Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit...bis die Tage!
LG Claudia :undecided
Antara-01
20.11.2009, 17:06
Hallo Claudia,
es tut mir so leid, zu hören, dass es euch so geht wie es uns auch erging. Wir liefen auch von Pontius zu Pilatus, aber so wirklich zuständig hat sich irgendwie keiner gefühlt. Eine Bekannte sagte dann, wir sollten doch am nächsten Krankenhaus nach der Schmerzambulanz fragen. Das taten wir. Die Ärztin dort arbeitet auch auf der Palliativstation des Krankenhauses. Sie hat meine Mutter gesehen und sofort alle Hebel in Bewegung gesetzt. Wir bekamen einen Palliativpflegedienst, erst zwei Mal die Woche, später dann täglich, und als nichts mehr ging auch einen Platz auf der Palliativstation (meine Ma starb am 09. August am Zungenkrebs bzw. dessen Halsmetastasen). Meine Mutter wurde von der Ärztin sehr gut mit Schmerzmitteln eingestellt. Vielleicht wäre das auch eine Idee für dich? Gibt es kein Krankenhaus mit Palliativstation in eurer Nähe, wo man mal nach einer Schmerzambulanz fragen könnte?
Beste Grüße und viel Kraft,
Yvonne
Guten Morgen liebe Forumsgemeinde,
Liebe Claudia,ich würde mal richtig auf den Tisch klopfen,und zwar in der Klinik, wo ihr gerade seid, und die Damen und Herren malwieder an Ihren hippokratischen Eid erinnern, den sie mal geleistet haben.
Bei mir ging es auch erst richtig vorwärts,nachdem ich dies getan habe.
Aber auch die Idee von Yvonne finde ich ganz gut.
Auf jeden Fall schicke ich euch ein riesiges Kraft- und Mutpaket, und drücke euch beide Daumen, dass Kai schnell mit der Therapie beginnen kann.
@alle: habe die letzten 2 Wochen viel um die Ohren gehabt mit Besuch, Arbeit und anderen Sachen. Und jetzt macht sich im Hals auch noch ne Angina oder so was breit, was ein sch... Gefühl ist,da in der Region sowieso das ganze Gewebe hart und verklebt von der Bestrahlung ist.
Und trotzdem lasse ich mich nicht unterkriegen von was auch immer.
Ab Jan. bin ich beim Prof. persöhnlich in Behandlung, was mir ein wenig mehr Mut macht, und dann wird auch noch einmal ein Knochen-Sinti gemacht, um zu sehen, ob die letzte OP was gebracht hat.
Ansonsten fühle ich mich eigentlich recht gut im Augenblick.
Ich wünsche euch allen und euren Familien ein schönes und geruhsames Wochenende.
Gruss Reiner
fairlybears
24.11.2009, 08:48
Hallo Claudia!
Tut mir leid,das es bei euch so Schwierigkeiten gibt.Ich denke es ist in so einer Situation absolut zwingend notwendig,das man einen Arzt findet dem man vertrauen kann und der sich für seinen Patienten engagiert.Und natürlich Offenheit.Die meisten Mediziner lernen gar nicht,mit sterbenskranken Menschen umzugehen,das wird im Studium absolut übergangen.Leider.
Ich schicke euch also auch mal ein ganz großes Paket an Kraft.
Susanne
Hallo Ihr Lieben!
Nachdem ich gestern wohl den "großen Zusammenbruch" hatte, weil ich dachte es geht Nichts voran, waren wir Nachmittags zur Onko-Besprechung und ich muß sagen, der Doc. hat mich wieder richtig aufgebaut...Jetzt geht es mir wieder gut!
Also: Wir warten jetzt auf einen Termin für ein PET, nach dessen Auswertung dann beschlossen wird welche Art von Chemo gemacht wird und ob nochmal an der Brust was operativ gemacht werden muß. Ab Montag bekommt Kai Infusionen zum Knochenaufbau (lt Aussage des Onkologen kann man das wirklich mit Zement vergleichen) und am 03.12. haben wir einen Termin beim Strahlenarzt.
Auf jeden Fall sind wir ja jetzt schon ein großes Stück weiter und auf die Frage ob es denn überhaupt noch eine Option auf Chemo gibt, meinte der Onko. "Ooohhhh ja, da gibt es noch viele Optionen!" Na wenn das nichts ist.
Auf jeden Fall gehen wir jetzt etwas gelassener an die Sache ran und hoffen auf das Beste.
Unsere Sozialbearbeiterin hat uns gestern die Adresse eines Palliativdienstes gegeben. Auch wenn ich bei der Pflege (noch) nicht ünterstützt werden möchte, weil sich da bei mir innerlich irgendetwas sträubt, so bieten die ja auch Unterstützung bei Behördengängen usw. an und arbeiten mit Palliativärzten zusammen. Das interessiert mich schon, also habe ich mich schon mal per e-Mail angemeldet und warte nun auf Rückruf.
So, das war es auch schon wieder für heute...ich danke Euch für Eure Unterstützung!
Schon jetzt einen schönen 1. Advent und ein gemütliches Wochenende.
LG Claudia :cool:
Ps.: Susanne, was macht Dein Schwager?
Manu+Stefan
02.12.2009, 11:22
Scheiß Krankheit – auf und ab der Gefühle bei Euch allen. Ein kurzer Bericht von uns, für alle zum Hoffen: Unserer Mutter ging es während der Chemo relativ gut. Sie war im Alltag kaum eingeschränkt und arbeitete sogar im Garten. Das Krebstier, welches damals zu groß zum operieren war, ist fast verschwunden und sie hat noch ein heiles Gesicht. Jetzt geht es an die Bestrahlung.
Keine Ahnung, aber irgendwie hatte sie diese Krankheit nie als das angesehen, was sie eigentlich ist. Klar – die ganzen Behandlungen, keine Haare mehr und etwas Wasser in den Beinen. Alles wurde aber mit dem überzeugten Ziel der Heilung genommen. Sie steht voll im Leben (wie die Jahre zuvor nicht), trinkt und raucht nicht mehr, hat wieder Ideen für die Zukunft und wir freuen uns auf Weihnachten.
Leute – ich wünsche Euch allen alles Gute…
Hallo zusammen,
möcht nicht versäumen allen zu sagen, dass es mir einigermassen gut geht,und das obwohlmeine Frau sich mit der "GRUNZ- Grippe" angesteckt hatte aber mittlerweile wieder wohlauf ist.
@Claudia: wie geht es Kai, ich hoffe dch dass die Therapie anschlägt und das Mistding klein kriegt.
@Maria: Danke für die lieben Grüsse, ich melde mich vor Weihnachten sicher noch malper Mail.
Grüsse auch an Dirk.
@Manu+Stefan: toll zu hören, dass eurer Mutter so gut geht, weiter so
allen im Forum wünsche ich einen schöner 2 Advent.
Gruss Reiner
Biene Maya
06.12.2009, 11:40
Hallo ihr Lieben!
Wünsche euch allen einen schönen 2.Advent und ich hoffe , ihr könnt die Vorweihnachtszeit genießen.
Uns gehts im moment gut, obwohl mein Mann , wie z.B gestern, als der Nikolaus zu unserem Sohn kam, geweint hat.
Letztes Jahr um diese Zeit, war alles besch...., es war eine ganz schlimme Zeit für uns alle.....:(
Jetzt kommt alles manchmal wieder hoch...
Ich bete zu Gott, das wir das nie, nie mehr erleben müssen...
Drück euch alle ganz fest...:pftroest::pftroest:
Bine
Hallo Ihr Lieben!
Bei uns gibt es zur Zeit nix Neues. Es geht alles ziemlich schleppend voran.
Kai hat die erste "Knocheninfusion" so lala verkraftet. Die Schmerzen sind dadurch deutlich schlimmer geworden, sodass er nun mal wieder an´s Bett gefesselt ist und seit gestern laut Anweisung der Ärztin mehr Schmerzmittel nehmen muss. Aber seit heute Morgen ist es schon deutlich besser und wir hoffen, dass es weiter so geht.
@Yvonne:
Dein Tip mit dem Palliativdienst war echt super. Wir werden seit vergangenen Dienstag von so einem Dienst betreut und es werden uns alle (erfüllbaren ;) ) Wünsche von den Augen abgelesen. Das Beste ist, dass eine Ärztin in´s Haus kommt und meinen Mann immer aktuell auf die Bedürfnisse mit Medikamenten einstellt und ggf. auch untersucht. Damit wird uns eine große Last genommen, denn alle lästigen Wege bleiben uns so vorerst erspart. Was das "Soziale" (Rentenanträge, SB-Ausweis...) angeht, konnten sie uns nicht großartig weiterhelfen, weil ich diese Kämpfe ja schon alleine gekämpft habe. Aber es ist gut zu wissen, dass ich in Zukunft dabei Unterstützung habe.
So, das war erst einmal das aller Neueste, wir warten jetzt gerade auf den MDK wegen der Neueinstufung der Pflegestufe. Na mal sehen was dabei noch rumkommt.
Also denn...ich wünsche Euch auch weiterhin eine schöne, geruhsame und schmerzfreie Adventszeit mit Stolle, Plätzchen und Allem was so dazu gehört. Allen bei den es jetzt schon schneit ist mein Neid sicher, denn bei uns in LE ist zur Zeit echt fieses
Regen-Niesel-Nebelwetter PFUI!!!!!!!!!:mad:
LG Claudia :cool:&Kai:cool:
Antara-01
11.12.2009, 11:03
Hallo Claudia!
Es freut mich sehr zu hören, dass es mit dem Palliativdienst geklappt hat!! Mir kamen direkt die Tränen, als ich das las... Wir haben diesen auch als einen absoluten Segen empfunden. Vor allem war es auch das erste Mal seit sehr langer Zeit für uns, dass meine Mutter als Mensch wahrgenommen und behandelt wurde und nicht nur als Krankheit. Sie hat sich jeden Tag schon auf den Besuch vom Palliativdienst gefreut. All den Schwestern dort und der Ärztin, die das alles angeregt und überwacht hat und meinen Muttern auch in den letzten Stunden beistand, werden wir das ewig danken, dass sie uns in den Stunden der schlimmsten Not so absolut einmalig beigestanden haben und für uns wirklich als Menschen mit Leib, Herz und Seele da waren.
Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft auf eurem Weg und eine friedliche Weihnachtszeit!
Yvonne
Hallo alle mit einander,
@Claudia:
Du weisst doch, wenn die Not am grössten ist kommt von irgend woher
wieder Licht ins Dunkel.
Ich hoffe, dass die Behandlung weiterhin gut anschlägt,
und Kai schnell wieder auf die Beine kommt.
@bine:
Ich denke, du kannst dir unser aller Mitgefühl sicher sein,
und auch ich hoffe, so etwas nie mehr durchstehen zu müssen.
Nur die Gedanken daran und die Angst davor kann uns glaube ich niemand nehmen.
allen zusammen wünsche ich von hier aus schöne, geruhsame und vor allem Schmerzfreie Weihnachten und einen noch besseren Start ins neue Jahr.
Gruss Reiner
andrea1978
03.01.2010, 23:21
hallo lonly,
leider kann ich Ihnen keine Ratschläge geben. Ich finde es aber bemerkenswert wie sie damit umgehen. Ich bin nicht selbst betroffen sondern meine Mutter. Sie wurde vor einem Jahr operiert.Ihr wurde über die Hälfte der Zunge entfernt und durch ein Implantat aus dem Unterarm ersetzt. Zudem wurden ihr alle Zähne entfernt. Sie bekam eine Sonde, die sie aber kaum noch nutzt.Pürierte Speisen kann sie schon seit längerem wieder zu sich nehmen (es dürfen aber absolut keine Stückchen drin sein, da sie sich daran verschluckt). Leider kann sie sich auch schwer verständlich machen. Ich möchte ihr gern eine Hilfe sein, nur weiß ich leider nicht wie.
Von Ärzten erhalten wir keine richtigen antworten oder Unterstützung.
Ich würde mich freuen wenn wir über Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen vielleicht etwas Hoffnung und auch über den restlichen Verlauf mehr erfahren würden.
LG andrea
PS: Chemo und Bestrahlung hat sie abgelehnt.
Manu+Stefan
04.01.2010, 09:33
Wir wünschen allen ein gutes neues Jahr und hier speziell natürlich ein gesundes oder gesunderes neues Jahr...
Unsere Mutter steckt mitten in der Bestrahlungsbehandlung und jetzt tut es richtig weh. Keine Ahnung, wie sie die nächsten Wochen noch überstehen soll. Im Mund ist nichts mehr heile, sie wird künstlich ernährt und sie kann kaum noch sprechen. Trotz Schmerzbehandlung ist sie nicht schmerzfrei. Ob da alles und das Richtige getan wird? Wir hoffen auf baldiges Ende der Bestrahlung, natürlich den Erfolg daraus und dann eine schnelle Heilung.
Könnt Ihr uns Tipps geben, was eventuell diese Phase erleichtert? Muss sie Schmerzen haben? Wäre eine Unterbrechung der Bestrahlung möglich? Wenn sie durch ist - wie schnell geht es dann mit der Wundheilung?
Wir danken...
Manu + Stefan
Biene Maya
05.01.2010, 17:15
Hi Manu, Hi Stefan,
was eure Mama jetzt mitmacht , kenne ich zur genüge...
Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung für eine Woche unterbrochen, er hatte eine Mukositis Grad drei, und er hatte leider trotz Morphium ect, immer noch Schmerzen...
Aber die Ärzte haben damals gesagt, es ist sehr schlecht, wenn man die Bestrahlung unterbricht, das macht man wirklich nur, wenn es gar nicht mehr geht.
Wieviele Bestrahlungen hat eure Mama denn noch vor sich? Wird sie auch zweimal am Tag bestrahlt?
Es ist eine sehr schwere Zeit, aber es geht vorbei. Irgendwann hat sich dieser Höllenkampf dann gelohnt...
Ich wünsch euch ganz viel Kraft, ihr schafft das.
LG Bine
Manu+Stefan
05.01.2010, 18:17
Danke Bine.
Sie hat noch 13 Tage auf dem Plan und wir können uns nicht so richtig vorstellen, was da im Mund noch schlimmer werden kann.
Ja - sie muss beißen und wir wünschen uns erst einmal das Ende dieser Behandlung. Danach soll sie eine Kur bekommen. Und danach...? Hoffnung...
Grüße aus dem verschneiten Berlin
Manu+Stefan
HalloLiebe Forumsgemeinde,
ich wünsche allen hier ein gesunderes und hoffentlich erfolgreiches und erfolgreicheres neues Jahr, auch, wenn es für den einen oder anderen nicht so gut angefangen hat.
@Manu+Stefan
bei mir haben sie auch drauf gedrängt, die Behandlung nicht abzubrechen, was für mich die Hölle war, aber ich denke, das haben sie nicht umsonst gemacht.
Gegen die Schmerzen hab ich "Xylocain" bekommen, welches mit einem Wattestäbchen auf die Schleimhaut aufgetragen wird, um diese etwas zu betäuben.
Aussen gaben sie mir "U- Hydrolotio", eine leicht kühlende Emolsion mit Urea.
Eventuell könnt ihr mal versuchen, ob die Dosis (Morphium) noch etwas erhöht werden kann.
Wenn Sie und Ihr es wollt, dann schafft sie die 12 Tage auch noch.
Die Hoffnung auf ein gutes Ergebnis der Bestrahlung beflügelt, so war es bei mir auf jeden Fall.
Ich drücke Ihr beide Daumen dafür, und glaubt mir,wenn ich sage, "ich fühle mit ihr".
@ Andrea1978
Liebe Andrea,
es tut mir Leid, dass es deiner Ma so schlecht geht. Bei mir wurden fast alle Zähne im Unterkiefer gezogen(2 sind links hinten noch übrig), und das mittlere Drittel des Unterkiefers wurde erneuert, sowie der gesamte innenraum unten aber die Zunge haben sie sie nur angenäht, was für mich schon schlimm genug ist.
Ich glaube, sie darf einfach nicht aufgeben und sich gehen lassen, wenn sie eine Besserung der Motorik erreichen möchte, aber genau kann ich dir dies auch nicht beantworten, da ich diebezüglich keine Erfahrung habe.
Eventuell kann dir "Silverlady" (Nickname hier im Forum) mehr Hilfe leisten, um an die richtigen Informationen zu kommen.
Gruss Reiner
silverlady
07.01.2010, 07:20
hallo Andrea
silverlady wurde gerufen und ist schon da.:D
aber jetzt mal ernsthaft.
Versuche für deine Mutter ein Rezept bei einer Logopädin zu bekommen. Die führt unter anderem auch Schlucktraining durch. Oft schluckt man falsch, so das der Zugang zur Luftröhre nicht richtig verschlossen wird. Das richtige Schlucken kann man so wieder lernen.
Auch das sprechen wird besser und auch verständlicher. Noch eines, wenn in passiertem Essen kleine Krümel drin sind verschluckt man sich dreimal so häufig als wenn man gleich ein größeres Stück in den Mund nimmt. Mein Man hat damals mit Spiegeleiern angefangen. Die sind einerseits schön weich und andererseits durch da Fett schön flutschig.
Es hat nicht gleich funktioniert aber er hat es immer wieder versucht.
Noch eins zu den Verbrennungen durch die Bestrahlung. Jede Uniklinik hat einen Wundberater. Bittet darum das der sich die verbrannten Stellen einmal ansieht und lasst euch von dem beraten. Ohne es zu sehen kann ich ja auch nichts empfehlen.
eure
silverlady
Manu+Stefan
07.01.2010, 09:15
Danke Reiner, danke Silverlady,
Unsere Mutter kämpft und bringt da echt eine starke Einstellung mit. Sie wird das schaffen. Wir werden heute mal die Tipps ansprechen.
Wie lange wird das nach der Behandlung ca. dauern bis das wieder einigermaßen verheilt ist?
Manu+Stefan
silverlady
07.01.2010, 19:47
hallo Manu+Stefan
in der Regel verheilen die Verbrennungen der Bestrahlung sehr schnell.
Ich halte euch die daumen das es bei euch auch so ist.
silverlady
Hallo Ihr Lieben!
Ich wünsche allen hier im Forum ein gutes und vor allen Dingen "gesundes" neues Jahr.
Tja ob es bei uns gut wird, muß sich erst noch zeigen.
Mein Schatz liegt seit Montag im KH auf der Palliativstation. Er ist nun komplett querschnittsgelähmt, weil die sch...Metastase wieder weiter gewachsen ist. Seit heute nun erhält er Bestrahlungen, geplant sind 5 Stück, die aber mit einer sehr hohen Dosis...und dann? So genau wissen wir das selber nicht, es ist zwar alles für iihn zu Hause vorbereitet, so mit elektrischen Lattenrost, Wannenlifter..., aber der Aufwand ist schon ziemlich hoch und ich kann mir jetzt noch nicht vorstellen wie ich das schaffen soll. Aber irgendwie geht es immer weiter, ich bin nur froh, dass Kai immernoch Kraft hat zu kämpfen und all seine Wünsche, mitunter auch recht energisch, durchzusetzen.
Auf der Station ist es sehr schön, es werden einem alle Wünsche von den Augen abgelesen und möglich gemacht... das dient ja auch der Genesung.
So das war erst einmal das Neueste, ichh wünsche Euch schon jetzt ein schönes WE!
Claudia
Liebe Claudia,
das mit deinem Mann tut mir im Herzen weh und ich wünsche dir sehr viel Kraft
ich bin mit meinen Gedanken bei Euch und drücke die Daumen, daß sich der Kampf lohnt.
Gruß
Elisabeth
fairlybears
08.01.2010, 14:46
Hallo Claudia!
Es tut mir sehr leid,das dein Mann sooo viel durchmachen muß.Mein Schwager hatte heute die 11.Bestrahlung.45 sind angesetzt.Und jede Woche 1 Chemo.So langsam machen sich die NW bemerkbar,aber er ist "gut drauf" und ich denke mal das ist sehr wichtig.
Ich drücke dich mal und sende euch ganz viel Kraft.
Susanne
andrea1978
09.01.2010, 12:20
Hallo silverlady!
Ich möchte mich ersteinmal ganz recht herzlich für Eure Unterstützung und Hilfe bedanken.
Das ein Logopäde in Sachen Sprache helfen kann hatte ich auch schon überlegt aber ich wußte nicht das er auch bei dem Schlucken helfen kann.
Meine Mutter würde gerne schon mal ein Spiegelei essen können, aber bei ihr wurden alle Zähne im Unter- und Oberkiefer gezogen. Dementsprechend ist es für sie noch schwieriger weil sie es auch nicht kauen kann.
Zurzeit macht ihr die Narbe, die sich unterhalb des Kiefers von einem Ohr zum anderen erstreckt sehr große Probleme. Sie hat immer das Gefühl das alles zu stramm ist.
Sie war jetzt in drei verschiedenen Kliniken in der Hoffnung das ihr irgendein Arzt weiterhelfen wird, aber überall hieß es : es braucht seine Zeit.
Ihr Gesicht ist auch nach einem Jahr noch angeschwollen.
Sie geht auch kaum noch aus dem Haus aus Angst vielleicht angestarrt zu werden.
Aber ich hab auch Gutes zu vermelden.
Nachdem ich ihr erzählt habe, das ich dieses Forum gefunden habe wurde sie wieder etwas zuversichtlicher. Vielleicht tat es ihr doch mal ganz gut zu erfahren das es auch Kontakt zu anderen Betroffenen geben kann, die wirklich verstehen können wie es in ihr gerade aussieht.
Wenn man nicht direkt selbst betroffen ist, sieht man die Dinge wohl noch etwas anders.
Ich wünsche allen alles Gute!
LG andrea
Biene Maya
10.01.2010, 10:23
Liebe Claudia!
Das mit Kai tut mir sehr leid......:(
Ich hoffe, er hat keine Schmerzen...
Hast du denn Hilfe, wenn er nach Hause kommt? Pflegedienst oder so?
Oh, mann, was diese Sch... Krankheit anrichten kann...:angry:
Liebe Grüße Bine
silverlady
10.01.2010, 15:37
liebe Claudia
wenn du deinen Mann nach Hause holen willst besorge dir Hilfe über einen Pflegedienst oder einem ambulanten Hospizdienst. Spanne alles ein was dir helfen kann. Es nützt keinem etwas wenn du auch noch zusammenklappst.
liebe Andrea
bei der Gesichtsschwellung kann eine Lympfdrainage helfen. Die Flüssigkeit muss sich erst neue Wege suchen. Durch die Lympfdrainage kann auch die Narbe geschmeidiger werden. Es ist eine Chance und es wäre schade es nicht zu versuchen.
Ihr lieben Alle
ich wünsche euch viel Kraft, kämpft solange ihr es könnt und wollt.
Eine Bitte noch an alle Angehörigen
Wenn ihr merkt, das der Mensch den ihr liebt nicht mehr kämpfen kann und will, akzeptiert die Entscheidung und tragt sie mit. Das ist oft die größte Hilfe.
Ich wünsche uech alles Glück der Welt
eure
silverlady
Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank für Eure Anteilnahme.
Kai bekommt zur Zeit Bestrahlung, OP ist nicht mehr sinnvoll. Insgesamt 5 Stück, wovon er heute schon die 4. weg hat. Also heißt es morgen ist er fertig und hat alles mehr oder weniger gut verkraftet. Auf jeden Fall muß die Dosis wohl so hoch sein, dass er bereits nach der 2. die "bekanntenn" Nebenwirkungen in vollen Umfang zu spüren bekommen hat. Aber auch das geht wieder vorrüber.
Heute nun hat mich irgend so eine Sozialtante vom KH angerufen und meinte die Entlassung sei für Donnerstag geplant, wenn morgen die letzte Betrahlung ist, kann er ja dann auch nach Hause....
Soweit so gut, ist ja eigentlich auch schön, aber wie kann denn so eine unwissende Person einfach so sagen er kommt nach Hause...ohne Punkt und Komma und das so kurzfristig.
Nicht dass ich irgendwie überfordert bin, es ist ja auch alles da, was man so an Hilfsmitteln braucht, aber letzten Endes stehe ich wieder mal mit dem ganzen bürokratischen Mist alleine da. Es kann mir niemand erzählen, dass ein Pflegedienst bis Donnerstag organisiert ist, geschweige denn die Kostenübernahme bis dahin geklärt ist.
Naja morgen ist erst einmal großes Strahlenabschlussgespräch und dann sehen wir weiter, schließlich ist ja auch physiotherapeutisch einiges zu tun, aber wir werden das Kind schon schaukeln.
Ansonsten geht es Kai (so mit der Psyche und mit den Schmerzen) gut, er kämpft und ist voller Zuversicht und alles Andere ist doch erst einmal egal.
Seid lieb gegrüßt...Claudia
Biene Maya
13.01.2010, 10:09
Liebe Claudia!
Hast den denn niemanden in der Verwandschaft oder gute Freunde, die dir ein wenig helfen können?
Ich hoffe sehr für euch, das die Bestrahlung ein wenig geholfen hat.
Liebe Grüße, natürlich auch an Kai:winke:
Bine
Manu+Stefan
18.01.2010, 12:40
Ich hatte berichtet, dass es unserer Mutter mit der Bestrahlung sehr sehr schlecht ging. Eines Tages waren die Blutwerte so schlecht, dass sie ins Krankenhaus musste (Sie hätte auch vom physischen her keinen Tag länger allein zu Hause geschafft.)
Hier die Auflösung und der Hinweis an alle:
Sie hatte eine schlimme Entzündung im Mund und zusätzlich noch eine Angina!!!!
Klar - Bestrahlung, Verbrennungen, schlecht gehen - wer fragt da weiter? Und - keine regelmäßigen Untersuchungen sind geplant. Echt heftig. An alle: Man muss denen sagen, was man will! Man muss die Dinge einfordern! Ein all zu großes Vertrauen ist nicht gut. (Auch immer wieder aufpassen, dass man die richtigen Medikamente bekommt. Verwechslungen kommen immer wieder vor. So geschehen im KH bei unserer Mutter...)
Ja und nun? Schon nach dem ersten Tag im KH ging es ihr um viiieeeles besser. Auch Füße und Hände (offen durch zusätzliche Chemo) wurden nun ordenlich behandelt. Sie kann wieder ordenlich sprechen, sie sieht wieder ansehnlich aus und unser Krankenbesuch kann für sie und uns nicht lang genug sein...
Ich frage da auch - wie Claudia - kann man beeinflussen, ob man im Krankenhaus sein möchte oder nicht? Selbst wenn wir unseren Job kündigen würden um zu helfen - wir würden niemals die Dinge so leisten können, wie es im Krankenhaus getan wird. Das beginnt mit Pflege und endet beim medizinischen Wissen. (Unsere Mutter wäre vielleicht an einer Entzündung gestorben!!!)
Alles Gute für alle wünschen
Manu+Stefan
Biene Maya
01.02.2010, 08:50
Hallo ihr Lieben!!:winke::winke:
Ich hoffe, bei euch ist alles im grünen Bereich??
Wir haben heute wieder Kontroll-MRT...
Drückt uns bitte die Daumen, das nichts gefunden wird.
Das Ergebnis erfahren wir leider erst nächste Woche Mittwoch....
Immer diese Warterei....:weinen:
Bis bald Bine
Im Dezember 2009 habe ich die Diagnose bekommen das ich nach der 2. + 3. Krebs-OP, nebst einer 6.wöchigen Strahlentherapie, wieder Krebsfrei bin.
Die 1. Mundbodenkrebs-OP war 1993 danach hatte ich 15 Jahre ruhe bis im Nov. 2008 neuer Krebs (Rezidiv) festgestllt wurde. Die 2. Krebs-OP wa im Dez. 2008 die 3. war im Febr. 2009 und die Strahlentherapie war von Juni bis mitte Juli 2009.
Ich beantworte gerne Fragen zur Krankheit und allem was damit zusammenhängt.
Gruß Klaus
Manu+Stefan
11.02.2010, 09:48
Hi Bine,
wir hatten alle Daumen gedrückt und hoffen auf eine gute Nachricht!?
Unsere Mutter hat nächste Woche die Untersuchung und dann geht es zur Reha. Es muss einfach gut ausgehen...
Hallo Klaus,
das ist echt heftig, was Du durchmachst und dämpft wohl auch unseren Optimismus. Hoffentlich hast Du es nun überstanden. Alles Gute für Dich.
Grüße Manu+Stefan
fairlybears
12.02.2010, 14:48
Hallo!
Ich brauche bitte alle Infos zur Schmerztherapie.Mein Schwager bekam jetzt fast 40 Bestrahlungen und kann nicht mehr schlucken vor Schmerzen.Derzeit bekommt er Hydal 1,3 und 2 mg und Schmerzpflaster.Das hilft aber nicht.Montag wird PEG gelegt.Sie stellen ihm immer Brei-Kost hin,aber davon bekommt er nix runter.
Habt ihr Tips?
Susanne
Hallo Susanne,
auch wenn es banal klingt, aber gegen den "Strahlungssonnenbrand" so nenne ich ihn, hilft leider sehr wenig, da muss der Patient leider durch. Ihr könnt
nur zusätzlich mit Salbeitee spülen und gurgeln. Vielleicht hilft es ein wenig.
Viel Kraft zum durchhalten für deinen Schwager.
Gruß
Elisabeth
fairlybears
16.02.2010, 08:11
Hallo!
Wollte euch nur auf dem laufenden halten.Er bekommt Käsepappeltee,was wohl etwas hilft,Schmerzpflaster und ich habe ihm Glandosane Spray empfohlen.
Lb.Gr.
Susanne
Meine Lieben!
Ich möchte Euch nur kurz mitteilen, dass mein geliebter Kai am Montag, 15.02.2010 im KH friedlich eingeschlafen ist...
Er fehlt mir so!!!!!!!!!!!
silverlady
21.02.2010, 19:54
liebe Juri
es tut mir unendlich leid....
aber er durfte friedlich einschlafen
silverlady
Manu+Stefan
21.02.2010, 20:09
Hallo Claudia,
auch unser Beileid und viel Kraft für Dich...
Manu+Stefan
Biene Maya
23.02.2010, 08:16
Liebe Claudia!
Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll....:(
Es tut mir so leid, ich schick dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit...
Dort, wo Kai jetzt ist, geht es ihm besser, er hat keine Schmerzen mehr...
Drück dich ganz fest und bin für dich da, wenn du reden willst, auch gerne per PN...
Traurige Grüße Bine
Hallo Jury,
auch von mir viel Kraft es tut mir sehr leid.
Aber jetzt kann Kai friedlich ohne Schmerzen schlafen.
Gruß
Elisabeth
fairlybears
23.02.2010, 20:15
Hallo Claudia!
Mein Beileid.Ich drücke dich mal ganz fest und sende dir viel Kraft für die nächste Zeit.In deinem Herzen wird er ja sowieso für immer bei dir sein.
Susanne
pogi1956
24.02.2010, 16:04
Hallo Juri,
herzliches Beileid und viel Kraft für Dich
Gruß Michael
Liebe Claudia,:cry:
Mein herzliches und aufrichtiges Beileid.
Bitte verzeih mir, dass ich die ganze Zeit nicht geschrieben habe, aber am Anfang wollte ich ein wenig Abstand gewinnen, da es mir besser ging.
Dann schaute ich ins Forum, und las deinen Beitrag und war zutiefst erschüttert über den fortgang dieser Sch... Krankheit.
Es fehlte mir der Mut, aber auch die Worte, zu beschreiben, was in diesem Moment in mir vorging.:(
Es war die Wut über die Hoffnungslosigkeit und die Angst davor vielleicht bald auch das gleiche Dilemma durchmachen zu müssen.
Diese Kräftezehrende Angst, die uns täglich begleitet, und innerlich beinahe auffrisst.
Und eben las ich deinen Bericht über den tragischen Ausgang .
Ich konnte meine Tränen nicht unterdrücken, und muss selbst jetzt noch jeden Satz den ich schreibe 3 x lesen und überlegen, wie meine Gedanken und Gefühle zu Papier(Bildschirm) bringe, ohne verbal zu entgleisen.
Aber auch wenn ich nicht geschrieben hatte, waren meine Gedanken jeden Tag bei euch, zumal ich zwischenzeitlich auch bein Tumorboard war, und dort erfuhr, dass alles in Ordnung sei.
Gleichzeitig steht nächste Woche die mittlerweile 12 OP an, und obwohl der Prof. sagte dass es gut wird habe ich richtig Bammel davor.
Ich hoffe, du hast in dieser schweren Zeit Hilfe und auch persöhnliche Unterstützung.
Auf jeden Fall schicke ich dir und deiner Familie ein "Riesen- Kraftpaket".
@Andrea 1978:
Das mit der Narbe, wird sicherlich noch einige Zeit dauern.
Bei mir ist es mittlerweile 2,5 Jahre her, und sie spannt immer noch.
Und das mit dem Aussehen? Ich sehe jeden Tag Leute, die auch ohne OP hässlicher aussehen als wir nach der OP. Sag ihr das.;)
@all:
Ich hoffe, das niemand aufhöhrt zu Kämpfen, denn wer aufhört zu kämpfen hat verloren.
Gruss Reiner
"Die Zeit heilt nicht alle Wunden,
sie lehrt uns nur, mit ihnen umzugehen!"
Hallo liebe Forumsgemeinde,
bin heute nach einem 1 wöchigem KH Aufenthalt wieder zu hause.
Da ich an den Schnittstellen eine Pseudo- Arthrose hatte, musste in diesem Bereich Nachoperiert werden, und die Stellen mit Knochenmasse aus dem Becken aufgefüllt werden.
Habe immer noch starke Schmerzen, und kann nicht gut reden, aber ich hoffe, dass das bald besser wird.
Als ich im KH war wurde wieder ein ähnlicher Fall wie meiner eingeliefert.
Da er nur Französich sprach bekam ich das ganze erst mit, als ich sah, dass die ganzen Apparaturen und Hilfsmittel ums Bett gestellt wurden, die ich selbst nur noch all zu gut kenne.
Und von da an wollte ich nur noch raus da, weil die ganzen Erinnerungen an meine eigene OP wieder wach wurden.
Die Schmerzen, die Angst, jeden Moment zu ersticken, und die innerliche Wut nichts dagegen tun zu können.
Ich hoffe, dass ich dies schnell wieder verdrängen kann.
Ich wünsche allen eine hoffentlich schmerzfreie Woche, und besonders Claudia auch weiterhin viel Kraft.
Gruss Reiner
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