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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wilms-Tumor Stadium 4


27.04.2003, 12:00
Hallo!
Mein Sohn ist 10 Monate alt und bekommt seit 3 Wochen Chemo. In 3 Wochen soll er operiert werden. Kann mir jemand einen guten Kinderchirurgen empfehlen?

Über Zusendungen von Erfahrungen von Kindern mit Wilms-Tumor würde ich mich sehr freuen.

Mit freundlichen Grüßen Bianca Lache
www.biancalache@web.de

27.04.2003, 15:58
Liebe Bainca,

Ich kenne mich zwar mit dem Wilms-Tumor nicht aus, aber mein Sohn war auch 10 Monate als wir seinen Tumor (am Unterarm) entdeckten.

Es brach eine Welt zusammen und es fehlte mir der Mut für den kommenden schweren Kampf gegen diese heimtückische Krankheit. Aber Julian hat die 9 Blöcke Chemo im high-risk sehr gut weggesteckt und das Chemo-Ende liegt jetzt schon 14 Monate zurück. Julian geht es sehr gut und er ist sicher ein Beispiel dafür dass es es sich lohnt zu kämpfen, denn im Nachhinein hätte ich mir die Chemo-Phase viel schlimmer vorgestellt, aber es war zu machen. Kinder können extrem viel weggestecken, oft viel mehr als wir Erwachsenen.

Die Angst vor einen Rezidiv ist da und am Mittwoch haben wir wieder ein Kontroll-MRT, aber ich bin zuversichtlich dass es wieder in Ordnung ist.

Optimismus gehört dazu, lasst den Kopf nicht hängen. Ich habe in der Chemo-Zeit eine ungeheure Kraft entwickelt und bin heute froh dass es so gut geklappt hat. Du lernst mit der Situation umzugehen und wirst auch lernen was für dein Kind gut ist und was nicht. Es wird Tage geben, da möchtest du nur davon laufen, gerade dann schau dir dein Kind an, es wird dich oft in der schweren Zeit noch aufmuntern. ich habe von Julian auch viele fröhliche Fotos aus dem KH, auch wenn die Stimmung oft nicht gerade danach war bei mir.

Woher kommst du denn?

Wenn Du Fragen hast oder ich dir helfen kann, dann maile mir
deybl.huk@t-online.de

Alles Gute
Daniela

28.04.2003, 14:36
Liebe Bianca,
wir sind seit ´99 mit einer anderen Art von Nierentumor in Behandlung.
Ich weiss nur, ohne den unermüdlichen Einsatz unserer Onkologin wäre unser Sohn heute sicher nicht mehr unter uns!!!

Du darfst mich gerne anrufen Tel.: 07144/34238

Alles Gute weiterhin
Sybille

30.04.2003, 22:17
Liebe Bianca

Ich habe eine Seite gefunden, auf welcher es viele Linkhinweise gibt zu Websites,auf welchen Eltern von Wilms-Kindern von ihren Erfahrungen berichten, sie sind allerdings alle in Englisch.

Hoffe, Du verstehst diese Sprache und es hilft Dir ein wenig weiter

Liebe Grüsse an alle
Ladina

30.04.2003, 22:18
Blödsinn, ich war mal wieder zu schnell
Sorry

Hier ist der Link:

http://www.acor.org/ped-onc/hp/wilmspages.html

13.12.2003, 21:32
Endlich habe ich eine deutschsprachige Seite gefunden, die sich dem Thema Wilms-Tumor widmet und Forum ist für Betroffene

http://www.wilmsineurope.net/Deutsch/leitseite.html
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Leitseite

Herzlich Willkommen

Diese Webseite ist von Familien für Familien die von Wilms Tumor betroffen sind und in Europa leben. Das gilt für Familien die entweder in der Vergangenheit oder Gegenwart betroffen sind.

Wir sind, Andrew und Monica, Eltern von Ewan der in diesem Jahr mit Wilms erkrankt ist. Wir haben diese Webseite im August 03 angefangen damit betroffene Familien die Gelegenheit haben sich mit anderen Familien auszutauschen und auch eigene Ideen zu dieser Webseite beizusteuern.

Der Plan ist an dieser Webseite erst mal ein Jahr lang zu arbeiten um zu sehen ob es dafür Bedarf gibt. Wir haben verschiedene Ideen dazu und würden uns über Hilfe mit der Webseite von Familien sehr freuen.

Wir hoffen dass sie uns allen hilft in einer schwierigen Zeit. Sei es zur Zeit der Diagnose, Behandlung oder danach.

Alles Gute an Euch alle.