NEU und ganz viele Fragen....und Bluttransfusion

[Caro]

Hallo,

ich heiße Carola, bin 27 Jahre alt und habe eine 2-jährige kleine Tochter. Ich leide an einem mediastinalen B-Zell-Lymphom und nehme im zweiten Zyklus an der High-CHOEP-Studie teil. Bisher habe ich alles recht gut überstanden, außer offenem Mund, ein Bischen Übelkeit und diese schrecklichen Rückenschmerzen vom Neupogen. Das blöde ist nun, das nicht nur meine Leukos und Trombozyten absolut abfallen (Leukos 0,3), sondern das auch mein HB-Wert grottenschlecht ist, so das schon letztes mal fast eine Bluttransfusion gemacht werden sollte. Ich konnte mich gerade noch so mit Anämiesaft (Rote-Beete, Karotte, Apfel, Öl) auf den Mindestwert retten. Aber schon während dieser Chemo waren die Werte wieder schlecht. Mein Epospiegel ist leider schon stark erhöht, so daß man damit auch nichts machen kann. Hat einer von euch noch Tips, wie ich meine Erythrozyten antreiben kann? Und waren eure Leukozytenwerte auch immer so schlecht? Das geht meistens 5 Tage so, bis ich mich einigermaßen wieder erhohlt habe. Über ein paar aufmunternde Antworten würde ich mich echt freuen.

<Viele GRüße, Caro

Sind eure Werte denn echt alle so gut, das ihr außer Neupogen keine weitere Unterstützung gebraucht habt???
Dieses Mal hatte ich auch noch zusätzlich zu 0,4 Leukos und schlechtem HB miserable Trombos von 23. Da muß man doch was machen können ohne Bluttransfusion!

Caro

[pfeiffer bianca]

Hallo Caro,

für die Leukos bekommst du Neupogen. Was machst du für Deinen HB Wert? Irgendwann, wenn er einfach zu niedrig ist wirst du an eine Blutgabe nicht vorbei kommen. Ich habe regelmäßig Blut bekommen und dies tat auch sehr gut. Merkte sofort wie es mir besser geht. Die Thrombos mit 23 geht gerade noch so. Als bei mir die Thromboswert bei 9 lag, bekam ich Plasma. Wieviel Chemos bekommst Du denn noch?

Wünsche Dir auf jedenfall viel Kraft für die Zukunft.

Bianca

Hallo Bianka,

um die erste Blutübertragung bin ich letzte Woche leider nicht mehr drumrum gekommen. Eigentlich sollte die Chemo laufen, aber ich hatte Halsschmerzen und deshalb wurde sie verschoben. Gleichzeitig ging mein HB-Wert so in den Keller, das ich zur Transfusion mußte. Mir ging es weder davor schlecht, noch danach besser. Ich habe mich nur geekelt. Ich fand es unerträgllich fremdes Blut zu bekommen und fuhr danach erst einmal mit meinem Mann zu meiner Hausärztin, wo ich dann erst mal richtig geheult habe. Ich habe außerdem unerträgliche Angst, mich mit irgendeiner Krankheit anfgesteckt zu haben bei der Bluttransfusion. Haben dich solche Ängste nie geplagt?
Die Chemo wird nun weiter verschoben, da ich immer noch Schnupfen habe und die Durchführung wohl zu gefährlich ist, da ich High-Choep bekomme. Das zermürbt mich ebenfalls. Ich habe das Gefühl meine Haare wachsen auch schon wieder, warum dann also nicht auch der Tumor?

Nachdenkliche und ängstliche Grüße, CAro

Hey Caro,

ich habe Beacopp eskaliert bekommen im Rahmen einer Studie. Dazu gehörten auch Spritzen, die den HB-Wert in die Höhe getrieben haben: NeoRecormon- bzw. Erypo-Spritzen.
Bekommst Du sowas? Sonst kannst Du ja mal Deine Ärzte fragen. Oder geht das nicht wegen des Epospiegels?

Ich weiß wie zermürbend die Warterei ist. Bei mir wurde auch häufiger verschoben. Einmal wegen einer Venenentzündung, ansonsten wegen schlechter Leukowerte. Irgendwann hatte ich mich dran gewöhnt.
Meine Haare haben nach der 5. Chemo angefangen zu wachsen, weil die Dosis reduziert wurde.
Das hatte aber nix mit Tumorwachstum zu tun. Ich kenne auch andere Leute, die während der Chemo wieder Flaum bekommen haben, ohne dass das schlimm gewesen wäre.

Kopf Hoch. Ich drück Dir die Daumen, dass die ätzende Warterei bald vorbei ist.

Viele Grüsse,

Nicki

Hallo Nicki,

also NeoRecormon- bzw. Erypo-Spritzen sind doch Erythropoetinspritzen und da mein Erythropoetinspiegel ja eh ums drei- bis vierfache erhöht ist, nützt auch eine zusätzliche Gabe nichts mehr. Wahrscheinlich war Dein Epospiegel (Erythropoetinspiegel) dann nicht erhöht, oder?

Viele Grüße, Caro

Hallo!

Hoffe, Dir geht es soweit gut und alles verläuft halbwegs "planmäßig" (auch mein Freund und ich kennen diese nerviegen Verschienungen wegen Leukostreik und Virusinfektion, oder Antibiotikatherapi...)und außerdem wollt ich Dir meine Gedanken zur Bluttransfusion sagen.
Ich spende selber regelmäßig Plasma und alleine das wird schon so streng kontrolliert, daß ich denke, nur einwandfreie Transfusionen werden gegeben.-Ich werde vor jeder Spende kurz untersucht, mei Plasma wird mehrmals kontrolliert und alles, was mit Blut, Plasma oder Thrombos (die ja auch Spendern entstammen und in Plamsa aufgelöst gegeben werden) in Berührung kommt ist steril und ein Einmalprodukt.
Ich kann verstehen, daß man Bedenken hat, hab selber mal Plasma bekommen.-Aber seit ich selbst Spender bin, sehe ich, wie streng und genau das wirklich kontrolliert wird.-Und schließlich und unendlich werden selbst Medikamente auch teilweise aus Blutprodukten gemacht.
Versteh das jetzt bitte nicht falsch...Ich kann das echt nachvollziehen, wollt Dir aber trotzdem kurz sagen, daß ich durch diese kleinen Einblicke nun schon darauf vertrauen kann, daß Blutkonserven und andere Blutprodukte mit Sicherheit einwandfrei sind, bevor sie gegeben werden.

Zum Thema Haare:
Mein Freund bekommt ABVD und seine Haare sind mal ausgegangen, mal wieder gewachsen, dann haben sie aufgehört zu wachsen...dann sind die Körperhaare mal ausgegangen.-Im Endeffekt haben wir eine Glatze rasiert, weil er einfach immer "gerupft" ausgeschaut hat... ;-)

So schwer, belastend und manchmal schlichtweg besch***** das ganze auch ist...ES GEHT VORBEI...
Mein Freund hatte vor einer Woche die letzte Chemo, er erholt sich nach und nach und am Montag folgt die CT...Stunde der Wahrheit...dann noch Strahlentherapie und das Ungeheuer sollte bezwungen sein....wird es auch...

Ich drück Dir ganz fest die Daumen!!

Hey Caro,

bei mir wurde der Epospiegel gar nicht explizit bestimmt, also denke ich, war das bei mir irgendwie o.k.
Dann kann ich Dir leider doch nicht helfen.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute und Du wirst es gut überstehen.

Viele Grüße,

Nicki

Hallo caro,
habe heute das erste mal reingeschaut.
Die Angst vor einer Bluttransfusion musst du abbauen und positiv denken, ich weiß es ist einfach gesagt. Habe selber 70 Ek,s erhalten,
sie haben mir das Leben gerettet.
Bin im Juli 2002 an einem T-Lymphom erkrankt
und bin heute gesund.
Ich kann Dir zwei sehr gute Bücher empfehlen
Erhard Freitag "Kraftzentrale Unterbewußtsein"
und Louise L.Hay "Gesundheit für Körper und Seele"-in diesem Buch konnte ich mich sehr gut hineinversetzen.
Ich war früher total vollgepackt mit Angst.
Wenn man das Buch ein wenig versteht, geht davon sehr viel verloren und man wird viel, viel ruhiger.

Bei Fragen srehe ich dir gern zur Verfügung.
Wünsche Dir alles erdenklich Gute und
positiv denken, Du kannst nur gewinnen.

Gruß Silvia

Hallo Silvia,

70 Blutkonserven, das ist aber heftig, warum denn so viele???
Und nun eine persönliche Frage....hast du dich nach all diesen Blutkonserven auf Hepatitis und HIV testen lassen? Hast du davor keine Angst?
Genau diese Angst vor Infektionen macht mir so zu schaffen. Ich wurde fast wahnsinnig, als ich sah, wie das Blut in meinen Arm rann. Dennoch hatte ich keine andere Wahl.

Viele GRüße, Caro

Hallo Caro,
ich hatte ständig einen fallenden HB-Wert, mir blieb keine andere Wahl, wollte ich weiterleben.
Ich hatte ein sehr gutes Ärzteteam.
Untersuchungen haben sie zwischendurch gemacht,
jedoch ist das für mich nicht das Problem gewesen.
Wieweit bist du mit deiner behandlung?

Gruß Silvia

Hallo Silvia,

Die 4. Chemo schieben wir gerade wegen zu schlechter Leukowerte. Ich habe noch 3 Zyklen vor mir.
Du hattest keine Angst vor Infektionen? *wunder* Wovor hattest du denn dann Angst bei den Bluttransfusionen?

Caro

Hy Caro,
wenn du so fragst, dann hatte ich eigentlich nur Angst so lange, wie es reinlief, vor eventueller Nebenwirkungen.

Ich finde es toll, das ich mit dir darüber reden kann.
Während meiner Behandlung hatte ich auch eine Therapeutin, genauso jung wie ich,
sie half mir sehr.
Eigentlich redeten wir nur und wurden sogar Freundinnen.

Silvia

Hallo Silvia,

wie alt bist du denn?

Lustig, an normalen Nebenwirkungen bezüglich Unverträglichkeiten, hatte ich kaum gedacht dabei.
Dennoch kann ich sagen, ich habe kaum jemals solch eine Abscheu empfunden. Fand ich schlimmer als die ganze Chemo.

Ich finde es auch wichtig, das man jemanden zum reden hat, aber leider kenne ich keine anderen BEtroffenen.

Viele Grüße, Caro

Hy Caro,
ich bin 34, verheiratet und habe einen zehnjährigen Sohn.
Meine Männer und alle anderen hatten wohl mehr zu leiden wie ich.
Ich weiß auch nicht, die Krankheit hat mich sehr verändert.
Noch vor einem Jahr ging es mir angstmäßig sehr schlecht.
Ich hatte vor alles Angst.
Dann bin ich wie bereits erwähnt, auf meine zwei Bücher gestoßen und habe ein gewisses Ego entwickelt.
"Tut es mir gut? NEIN, dann muß ich es ändern.
Diese Frage begleitet mich jetzt ständig.
Nicht das Du denkst, was ist das für eine eingebildete, sicher gibt es auch bei mir noch Tage wo es kopfmäßig nicht richtig tickt.

Schreib mir ein wenig von Dir!

Tschau

Hmm, was könnte ich schreiben?
Ich erzähle morgen mehr, OK?.
Muß nämlich jetzt ins Bett.

Liebe GRüße, Caro

Hallo Caro,

ich habe eben Deine Mails gelesen und auch das mit der Bluttransfusion. Auch ich habe viele bekommen. Ich habe NHL centrobl.-centrocy. Vor einem Jahr hatte ich die Stammzellentransplantation (eigene Stammzellen) und mußte auch viele Bluttransfusionen bekommen, da zwischendurch mein HB ganz unten war. Irgendwie hatte ich auch erst einen Ekel davor. Dann habe ich aber an die vielen unbekannten Menschen gedacht und mir vorgestellt, daß sie für MICH gespendet hatten. Daß sie es gut meinten und je mehr ich darüber nachdachte, fand ich es immer besser und konnte das Blut auch gut annehmen. Mir ging es danach immer viel besser.

Ich grüß Dich ganz herzlich

christine2

So, nun gehr es mir besser. Die letzten Bluttransfusionen sind schon längst hinter mir und letzte Woche haben wir dann einen HIV/HBV-Test gemacht und es ist alles in Ordnung. Das ist für mich schon mal eine riesige Erleichterung. Ich kann nur jedem raten so einen Test zu machen, denn meine größte Angst dabei war es eigentllch, meinen Partner mit irgendetwas anzustecken, so das meine Tochter keine Eltern mehr haben würde. Da wird eine Nacht....

LG,CAro