Mundbodenkrebs

Suche jemanden,der an dieser seltenen Art Krebs erkrankt ist,oder Angehörige kennt . Mein Vater ist vor drei Jahren daran erkrankt und hat seit dem auch keine Zähne mehr

Guten Abend,

ich sehe diese Seite leider erst heute und hoffe, dass es Ihnen und Ihrem Vater gut geht.

Ich kenne jemanden im Bekanntenkreis, der an diesem Krebs litt. Viel weiß ich nicht, nur was mir von dritten berichtet wurde.

Aber ich weiß, dass der Vater meiner Bekannten 12 Jahre mit dieser seltenen Art von Krebs überlebt hat. 1989 ist die Diagnose bei ihm gestellt worden. Danach folgte Strahlentherapie, die vor so vielen Jahren bestimmt auch noch anders war als heute.

Er ist in Duisburg behandelt worden.

Alles Gute weiterhin!!!

Guten Morgen,ich bin an Plattenepithelkarzinom des vorderen Mundbodens erkrankt. Festgestellt wurde es am 27.3.02 operiert am 8.4.02 am 10.6.02 dann 6 Wochen lang Strahlentherapie seit Anfang Juli dann Erholungspause.
Frühestens nach 6 Monaten werde ich dann nochmal an der Zunge operiert da diese zur Zeit an der vorderen Zungenspitze festgenäht ist. Weiß leider den Fachausdruck nicht. Fühle mich nach der Strahlentherapie eigentlich ganz wohl und bin der festen Meinung der Tumor ist weg. Nachuntersuchungen an Zähnen war bisher alles in bester Ordnung,sowie der Heilunugsproseß am Hals usw. nur das Essen und das sprechen ist natürlich bis zur nächsten Operation eine Qual,aber da müssen wir durch und immer feste an das beste glauben dann wird es klappen.Ich wünsche Ihrem Vater und Ihnen alles,alles Gute und weiterhin gute Besserung.

Mit freundlichen Grüßen

Peter Fiesel

Meine Mutter ist im Jahr 2001 an Mundbodenkrebs und Zunge operiert - 2002 noch einmal. Sie gründet am 05.03.2003 in Berlin die erste Selbsthilfegruppe. Bitte melden unter :
(030) 241 4662 , Frau Manteyname@domain.de

hallo, bin auch auf der suche nach leidensgenossen. wurde vor genau einem jahr an der zunge operiert (plattenepithelkarzinom).da alle lymphknoten entfernt wurden, obwohl nicht befallen, habe ich immer noch grosse probleme mit dem lymphabfluss. möchte mir jemand schreiben, der erfahrung damit hat?talapain@yahoo.de]name@domain.de

Hallo,

Karfreitag bemerkte ich einen Knoten unter meiner Zunge.Der Knoten war zu dieser Zeit so groß wie eine halbe Erbse. Jetzt wurde festgestellt das ich Mundbodenkrebs habe.Wer kann mir sagen wie lange etwa so eine OP dauert? Wie lange muss man im Krankenhaus bleiben?Worüber ich mich am meisten Ärgere ist das die Ärzte sich soviel Zeit nehmen, und der Knoten wächst und wächst.Bei der Voruntersuchung wurde mir sogar gesagt, dass meine Sache noch Zeit hätte, es gäbe Patienten die schlimmer dran wären. Für alles habe ich verständniss, aber nicht dafür das es bei mir auch erst so schlimm werden muss, bis ich auch ein akuter Fall werde. Kann man nach der OP gleich weiche Sachen wenigsten Essen. Jetzt ist es bei mir auch schon so, dass ein Stück Zunge entfernt werden muss. Wie ist das mit dem sprechen?

Habe Tel.nr angegeben , lasst Euch helfen - selbst anerkannte Ärzte sind erstaunt...
030 2414662 Frau Mantey

Hallo , hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme bei Zahnersatz? Meiner Mutter mussten wegen der Strahlentherapie alle Zähne gezogen werden(auch die gesunden)und jetzt will natürlich keiner die Kosten übernehmen. Wo finde ich entsprechende Texte oder Hilfen?...Danke und allen Betroffenen :KOPF HOCH !!

da ich noch nie hier war..hier noch meine mailanschrift...name@domain.de

[SMINT]

Hallo,
heute war ich mit meinem Vater in der Uni und man hat diese Diagnose schon letzte Woche gestellt aber heute wurden alle Befunde zusammengetragen und seine Lymphen sind links und rechts schon befallen.
Die Chancen, daß man diesen Tumor völlständig entfernen kann, sind nicht gut und er wird die untere Gesichtshälfte, die Zunge und seine Stimme verlieren.
Sollte man die Metastasen an den Seiten nicht entfernen können ( links liegen sie sehr nahe der Halsschlagader) so wird er Chemo bekommen und Strahlenbehandlung, aber dann gibt man ihm höchstens bis nächsten Frühling.
Bitte....gibt es hier jemanden, der eine ähnliche Erfahrung gemacht hat ?
Ich weiß nicht weiter, ich weiß nicht, was ich für ihn tun kann, außer bei ihm zu sein.
CIh weiß nicht, wo ich nachschöagen kann, um mich irgendwie darauf vorzubereiten, was mich optisch erwartet, wenn ich ihn das erste mal nach der OP sehen werde und ich habe schreckliche Angst davor....
Wenn mir jemand Seiten empfehen mag, hier auch meine E-Mail Adresse:
dollschneck@ web.de

[silverlady]

hallo smint
schau doch mal in den treat zungenkrebs rein, dort findest du einige die auch betroffen sind. Es gibt auch noch einen für Kieferkrebs, auch da wirst du Infos finden
fühl dich gedrückt silverlady

[Sursu]

Hallo, auch mein Mann hat - festgestellt am 1.6.2006 Mundbodenkrebs.
3 Wochen später wurde er in der UNIklinik Mainz im MKGChirurgie operiert- 6 1/2 Stunden; dann 8 Tage Intensivstion und noch 5 Tage stationär.Mit magensonde entlassen und 3 Wochen später nochmal OP- allerdings ohne Befund. Ein Teil des linken Unterkiefers (7cm) wurde herausgenommen und durch eine Titanschine ersetzt;die beiden oberen Lymphknoten sind auch herausgenommen worden.Das war Mitte Juli....... Seither warten wir auf Bestrahlung und Chemo insgesamt 5 1/2 Wochen davon 2 stationär. Aber dieser Termin wird, ebenso wie die beiden Op`s, immer wieder verschoben und wir sind mit unseren Nerven so ziemlich am Ende.Mal hat der Arzt für das Vorbereitungsgespräch keine Zeit, dann waren angeblich die ersten Harnwerte nicht ablesbar, mal ist die CT nicht richtig und musste wiederholt werden. Andauernd nur hören wir, wir rufen sie an. Es ist zermürbend und man fühlt sich so allein gelassen...........

[twinsma]

Hallo sursu!
Das ist echt der Hammer, denn es muß doch weitergehen.Laßt Euch nicht noch öfters vertrösten.

Hallo Smint!
Ich arbeite in einer Zahnarztpraxis und z. zt. haben wir einen Patienten der im Mai operiert wurde. Im ist sehr viel weggenommen worden, hat auch ein Tracheostoma.
Aber Hut ab vor diesem Mann er ist so zuversichtlich und optimistisch.
Vom Aussehen her kann ich sagen, das es ok ist, er sieht etwas anders aus, aber nicht entstellt. Zumindest nach dieser Zeit. Direkt nach der OP sieht das wahrscheinlich anders aus.

Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft.

Gruß Sandra

[SMINT]

Hallo an euch,

erstmal vielen Dank für eure Antworten.
Es ist nun einige Zeit vergangen und ich habe viel gelernt und habe auch so meine Erfahrungen gemacht.
Mein Vater wurde in der Uni einmal 14 Stunden und am nächsten Tag 5 Stunden operiert.
Er verlor den größten Teil seiner Zunge, die Lymphen wurden komplett entfernt.
Er war nur drei Tage auf Intensiv dann kam er auf normale Station.Dort bekam er eine Lungenembolie und mußte zurück auf Intensiv.
Nun ist er seit fast zwei Wochen auf normaler Station und es geht ihm den Umständen entsprechend richtig gut. Er hat noch Bakterien in der Lunge und das ist das größte Problem. Er kommt gut zurecht mit dem Schlauch hin der Luftröhre...

Liebe Sursu,
wenn ich eines gelernt habe in der Uni ist es, den Ärzten immer und immer wieder auf die Füße zu treten- zu fragen.
Ich gehe davon aus, du kennst Dr. Kuffner und wenn man mal davon absieht, das er ziemlich schräg ist, ist er gar nicht so übel, auch wenn sein Umgang mit den Patienten einiges zu wünschen übrig lässt.
Bei uns ist die Chemo auch bald Thema und hätte ich vorgestern nicht nachgefragt, hätten sie immer noch nicht seine Nieren untersucht, ob sie okay sind, hätten sie immer noch nicht daran gedacht, daß er noch echte Zähne hat, die evtl. saniert werden müssen.
Also immer am Ball bleiben, auch wenn es nervig ist.
Ich drücke euch ganz arg die Daumen !!!!!


Liebe Twinsma,

da mein Vater zwei OP´s hinter sich hatte und ich ihn schon kurz nach der zweiten OP sah, kann ich kaum in Worte fassen, was ich dort erblickte.
Ich hatte mich wirklich versucht, darauf vorzubereiten.
Ich bin gelernte Arzthelferin und stand früher selbst im OP.
Doch was ich da erblickte, war schrecklich- weil es erstens um meinen eigenen Vater ging und zweitens sein Gesicht auf das doppelte angeschwollen war.
Kurzum: ich habe ihn nicht einmal erkannt.
Mittlerweile sieht er um einiges besser aus und das Gesicht an sich ist gar nicht betroffen. Das einzige, was nicht so gut ist, ist das seine Unterlippe hängt, da man viele Nerven dort durchtrennt hat.
Er muß Übungen machen, sonst wird er seinen Mund nicht mehr richtig schließen können, aber ich denke, selbst wenn das nicht mehr geht- hey-
er lebt !!!!!
Ganz liebe Grüße
Ilona

[twinsma]

Liebe Ilona!

Das Dein Pa die 2 OP´s gut überstanden hat, freut mich sehr.
Hört sich nach einer Kämpfernatur an.:twak:
Das er nach der OP nicht gut aussah, kann ich mir lebhaft vorstellen, meine Ma ist vor 10 Jahren an Kehlkopfkrebs erkrankt-Totalop. d. Kehlkopfes- und als ich Sie nach der OP sah, wurd es mir auch anders. Hals und Kopf war alles eins und dann das Loch im Hals, umtackert mir Schnüren, so sah es jedenfalls aus.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.;)

Alles Liebe
Sandra

[Sursu]

Hallo an alle Lieben, die mir geantwortet haben!!
ICH HABE den Ärzten auf die Füße treten "lassen"!!!Und zwar kräftigst!! Nachdem mein Liebster am Mittwoch, dem 20.9. nach der 2. TC wieder ohne Termin nach Haus kam- "(ja es ist doch schon Mittwoch, die Woche ist ja fast schon um!)"bin ich ausgerastetund hab`Prof. Dr. Mann aus der HNO und Tumorforschung angerufen.... und siehe da, am Donnerstag kurz nach 8Uhr hatten wir einen Anruf aus der Strahlentherapie... erste Bestrahlung am selben Tag und die nächste am Freitag. Seit heute nun ist er auf Station zur Chemo und Bestrahlung für eine Woche! Also, es geht doch!!Endlich kann mein Schatz auch wieder lachen, es geht weiter!!Er fühlt sich (noch) sehr wohl und da die Zeit jetzt absehbar ist, bis alles überstanden ist,schauen wir auch wieder frohen Mutes in die Zukunft!.... Wir haben doch noch so viel gemeinsames geplant und das schaffen wir jetzt auch!
- Dr. Kufner ist mir ein sehr guter Begriff, er ist schon komisch, aber kann ungeheuer lieb sein, wenn man ihn richtig zu nehem weiss, er hat mir persönlich sehr viel Mut und Kraft gegeben!Nach kurzem Gespräch hat er gesagt: na dann ist ja ihr Mann ein ganz besonderer Mensch und wir müssen uns ganz besonders um ihn kümmern!
Danke an alle die an uns denken....ich meld`mich wieder!
Sursu

[twinsma]

Hallo liebe Sursu!!!!

Na guck, geht doch!!!!
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und Glück der Welt!!!!!

LG twinsma:winke:

[Sursu]

:winke: Hallo!
Heute war der erste Tag Chemo für meinen Mann; es geht ihm gut und er ist recht fröhlich! Dass die ganze Sache aber doch länger als 1 Woche stationär ist, das hat man uns nicht gesagt! Aber, es geht weiter und das baut ihn und mich doch sehr auf!
Allerdings ist da bei mir immer noch ein grosses Stück Angst, er wiegt- schon immer nur 56,5 kg bei einer Grösse von 1,80m- vor der OP sogar nur 53kg.
Wie schlimm kann die Chemo werden??
Und REHA, so er , kommt für ihn nicht in frage! Seine Familie, sprich unsere beiden(erwachsenen) Kinder und ich, das wär`seine REHA.... und sein Job, den will er so bald wie möglich wieder machen(Kopfarbeit).
Hoffen wir auf bessere Tage! Allen liebe grüße, Sursu

[Sursu]

Hallo an alle!
Hallo SMINT wie geht es Deinem Vater??
Meinem Mann geht`s ganz gut, nachdem Dienstag die Chemo angefangen hat, hat er heute das erste mal keinen richtigen Hunger gehabt und das Krankenhausessen fast komplett wieder zurückgehen lassen,er sagt es stinkt schon so komisch... aber meine Erdbeerrolle mit Sahne hat er gern gegessen, kam aber am abend dann trotzdem wieder retour.Er meinte auch, er hat den ganzen Tag so gefröstelt(?)Mach mir schon wieder solche gedanken, er ist ja nich dick und ich hab Angst er wird noch weniger als er schon jetzt ist. Was kann ich ihm "Gutes " tun? Vorbei ist die erste Chemo am nächsten Donnerstag, die Bestrahlung geht dann weiter. Der 2. Zyklus Chemo ist für 20. Oktober geplant.
Liebe Grüße Sursu