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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz


Snoopy19810
03.08.2008, 15:46
Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich gerne zu Erst vorstellen.
Mein Name ist Björn, bin 27 Jahre jung, komme aus Schwalmtal/Waldniel und, leide an verschiedenen chronischen Erkrankungen.
Tourette-Syndrom, Fibromyalgie, Restless-Legs-Syndrom,Schlafstörungen, monoklonale Gammopathie, chronische Lumbago und an koronarer Herzleistungsschwäche.
Das war´s auch schon ;-)

Bin medikamentös so weit ganz gut eingestellt, nur die monoklonale wird nicht behandelt. Ich laufe seid 10 Jahren mit Dauerschmerzen im ganzen Körper herum, keiner tut was, im Gegenteil, ich werde nur mit Pillen voll gestopft und, das kann es alles nicht sein...

Wer kann mir einen hilfreichen Rat geben, wie ich mit meiner Onkologin verbleiben kann, so dass sie mich medikamentös für die IgM einstellt?!
Bitte meldet euch bei mir, denn ich habe mittlerweile solche argen Schmerzen dass ich Tilidin 100/8 mg nehmen muss.

Gerne dürft ihr euch auch über meine Homepage schlau machen und mit mir in Kontakt treten: www.bjoern-bueschgens.de

Aber, bitte nur ernst gemeinte Themen :-)

Gruß
Björn Büschgens

Barbara_vP
05.08.2008, 10:39
Hallo Björn
du schreibst hier unter Immuntherapie, eine Immuntheapie wird soweit ich weiß bei einer MUGS nicht primär vorgenommen. bei Mir (M. waldenström in guter Teilremission) wird jetzt eine Immunglobulingabe diskutiert sollte das IGG weiter sinken oder so niedrig bleiben das fast nicht mehr vorhandene IGA toleriert man. Grund für die Diskussion sind meine ständigen Infekte, die oft auch antibiotisch behandelt werden)
eine MUGS ist zuerst mal gutartig. Die Therapie heißt wait and watch.
Hole dir bezüglich der MUGS eine zweite Meinung ein. Ich selber habe einen Waldenström (IGM erhöht, allerdings als bösartige Variante des MUGS locker gesagt).
Deine Schmerzen kommen anscheinend ja auch von der Fibromyalgie. Hier könntest du dir vielleicht Rat /zweite Meinung in einer spezialisierten Schmerzklinik einholen.
Ich bin mittlerweile Schmerzmäßig (habe auch eine Fibromyalgie) eingestellt.
Alles Gute
Barbara