Fühle mich beschissen was bringt die Zukunft ?

Hallo Leute ! ich weiss, dieses Forum ist auch nicht unbedingt 100% ig richtig aber egal ich muss mal meinen Frust von der Seele schreiben. Ich bin 36 Jahre habe 2 Kinder im alter von 1,5 und 7,5. letztes Jahr im August wurde die Diagnose gestellt. Plasmozytom oder Multipes Myelom kurz MM genannt im stadium 3 A. (Bis jetzt merke ich von der ganzen Sch.. so gut wie gar nix zum Glück) Es folgte gleich das volle Programm Bestrahlung, Chemo, Stammzellsammlung, Hochdosis, autologe transplantation. Alles habe ich fast ohne nebenwirkungen verkraftet. Irgendwie kann ich es nicht begreifen das es in meinem Körper tobt. Vor allem da ich ja zum Glück nix merke.
Aber dieser Gedanke in mir tickt eine Zeitbombe und wann geht sie hoch ?? ( MM ist NICHT heilbar !!) das kann ich nicht ertragen. Dann schaue ich meine Kinder an und denke wie lange werden sie mich noch haben ? 3 Jahre ? 5 Jahre oder vielleicht
10 und länger ???.Eins weiss ich !! wenn der punkt kommt wo es bergab geht dann werd ich dem Leben ein ende bereiten. Dahinsiechen bis zuletzt kommt für mich nicht in Frage. Ich hab nur so angst um meine Kinder und meinem Mann (der geht dem ganzen aus dem Weg) was ist wenn ich nicht mehr da bin. Dann denke ich wieder du blöde Kuh denk nicht sowas du lebst noch lange und der Liebe Gott hat nachsicht mit mir. Aber unweigerlich kommen wieder diese Gedanken, so wie jetzt. Dann mach ich mir Gedanken über die weitere Therapie ! es folgt noch eine zweite Stammzelltransplantation und die Ärtze haben mich schon gefragt ob ich die zweite nicht schon allogen(fremdspender) machen will. aber das ist für mich so endgültig danach kommt dann so gut wie nix mehr.So Ihr lieben vielen Dank fürs lesen und eure Antworten. LG Gabi

Hallo Gabi!!
Ich kann deine Gefühle gut verstehen.Eine Mischung aus Hoffnung/Verzweiflung/Trauer und die Frage:Warum ich???
Diese Frage haben wir uns hier alle schon gestellt.Ich hab zwar kein MM,aber dafür ein nicht heilbares NHL.
Eines hab ich aber zum Glück lernen dürfen:
Aufgeben und verzweifeln ist den Partnern und/oder den Kindern gegenüber nicht fair.
Aber allemale verständlich!!
Ich habe eins gelernt.Aufgeben gilt nicht.
Die Chancen die wir zur Zeit haben mögen nicht soooo toll sein,aber die Zeit und damit die Entwicklung ist so schnellebig das in ein oder zwei Jahren die Sache schon wieder ganz anders aussieht.
Also,positiv denken,denn das ist die Familie allemale Wert.Und die Hoffnung auf die Medizin ist allemale nicht unbegründet!!
Ich für mein Teil bin mir sicher das ich es schaffen werde.Trotz Chemo!
Und diese Hoffnung ist allemale berechtigt!
Ich bin mir sicher das wir auch in einigen Jahren noch im Forum über unsere Erfahrungen und Ängste schreiben werden.
Jetzt beginnt das bewußte Leben
Alles Gute/Liebe
Martin

Liebe Gabi
Da mein Mann seit Okt. 1998 mit der Diagnose MM (Stadium 3A, IGM) lebt, kann ich Dich sehr gut verstehen!
Mein Mann hatte Okt. 98 - Feb. 99 HD-Therapie mit autologer Stammzelltransplantation.
Im Sommer 99 Interferon-Erhaltungs-Therapie (Abbruch wegen Nebenwirkungen). Bis Aug. 01 haben wir unser neues gemeinsames Lebens genossen, wir waren viel auf Reisen...
Aug.01 Rückfall, 2. HD-Therapie mit autolog. Stammzellen. Diese Therapie ging bis Nov. 01.
Was für grosse Sorgen hatte ich dabei, es ging ihm zeitweise wirklich versch.... am 1. Nov.01 feierte mein Papa seinen 90. Geburtstag, mein Mann lag in der Klinik mit 0.0 Leukozyten und 39,6Grad Fieber! Diesen Tag werde ich mein Leben lang nicht vergessen! Damals war ich wirklich am verzweifeln, mein Mann 55 und so krank, mein Papa 90 und strotzt vor Gesundheit!
Bis im Frühling 02 haben wir wieder nur gelebt und genossen, dann wieder Rückfall... Oktober 02 Versuch mit Thalidomid (Abbruch wegen Nebenwirkungen). Seit 16.1.03 erhält er jetzt alle 3 Wochen sog. palliativ-Chemo mit Alkeran/Prednison. Gestern hat er die 6. und hoffentlich letzte Phase beendet. Am 13.6.03 ist für uns wieder mal Stunde der Wahrheit...
Wir hoffen natürlich, dass sich diese Sch...IGM stillhalten und nicht mehr weiter angestiegen sind! Unser tägliches Motto lautet: heute ist heute - morgen ist morgen.....
Natürlich gehen wir zeitweise durch Tiefs, aber die Erinnerung an die vielen schönen Tage, die wir zusammen erleben dürfen halten die Balance!
Was wäre, wenn er nicht krank wäre? Er ginge zur Arbeit, ich ginge zur Arbeit, am abend müde vor die Glotze....... Jetzt geniessen wir halt so gut es geht jeden Tag!
Mit der allogenen Transplantation würde ich noch zuwarten, laut unseren Aerzten setzt man da einen sehr hohen Pokereinsatz! Informiere dich vorher gründlich!
Kennst Du die Seite: www.myelom.de?
Hoffentlich konnte ich Dir ein wenig Mut machen!
Sei ganz lieb gegrüsst
Susy

Hallo, Ihr,
ich kenne tatsächlich jemanden, der nach einem Jahr Chemo wg. MM und Lungenmetastasen gesund war. Und bis heute - nach über 8 Jahren - es immer noch ist. Keiner weiß, was die Heilung nun letztendlich bewirkt hat - es gab keinerlei "Wundermittel". Jedenfalls ist die besagte Person jetzt mittlerweile fast achtzig Jahre alt; ihr Lebenspartner hat mir erst kürzlich gesagt: Bei uns ist das Wunder wahr geworden.

Es ist kein dummes Gequatsche und hier will auch keiner etwas verkaufen. Aus irgendeinem Grund klappt es auf einmal wieder. Kann dazu wirklich nur das Video der Deutschen Krebshilfe "Wunder sind möglich" empfehlen.

Denke an Euch und wünsche Euch allen nur das Beste.

Liebe Marga
bist Du sicher dass der Bekannte wirklich MM hatte? MM macht glücklicherweise keine Metas!
Frag doch noch mal nach.
Alles Liebe
Susy

Halo, Susy,
der Ehemann dieser Frau hat mir das noch mal - etwas widerwillig - bestätigt (er wollte eigentlich nicht mehr "über diese Sache sprechen". Er sagte auch was von "Morbus Kahler" - das sagt mir nun gar nichts - und erwähnte wieder die Lungenmetastasen. Nun bin ich natürlich kein Arzt und will hier auch keine falschen Dinge erzählen. Ich kann nur wiedergeben, was der Mann mir erzählt hat. Ich habe ihn auch vorsichtig gefragt, on es sein könnte, daß die Lungenmetastasen seiner Frau vielleicht eine andere Ursache hatten. Er hat das verneint.

In jedem Fall sei sie wieder ganz gesund.

Und wenn es stimmt, bin ich froh.

Auch von mir alles Liebe
Marga