NET- Wie kann ich damit leben ?

[cinderella13468]

Hallo,

seit 8 Wochen weiß ich, dass ich einen neuroendokrinen Tumor habe/hatte.
Bei mir war er im Rektum und ich habe ihn selber entdeckt und ertastet.

Die letzten Wochen sind an mir mit Untersuchungen und OP vorbeigerauscht.
Das Karzinoid ist nun wegoperiert und sämtliche Befunde bisher waren für mich positiv (CT,Sono,Blut,SZintigrafie,Schilddrüse,Coloskopie, Gastroskopie).

Der Tumor selber war 7mm groß , ging bis in die Submukosa, Proliferationsrate 1-3%, hochdifferenziert.

Ich bin dann mit meinem Mann für eine Woche in die Sonne geflogen und habe es mir gut gehen lassen.Endlich ein wenig aufatmen.

Sobald ich zu hause war holte mich aber die Krankheit wieder ein:
die Zumorkonferenz möchte gerne noch eine Dotatec Pet/CT machen, zur Sicherheit.

Das zu meiner Vorgeschichte.Nun mein Anliegen, dass eigentlich alle Krebspatienten betrifft.
Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?
Ich habe wahnsinnige Angst, dass wieder was neues auftritt, das das PET/CT was zutage befördert, dass doch noch Metastasen auftauchen usw.

Ich möchte so gerne positiv denken, aber ich kriege den Dreh nicht hin.
Ich fühle mich schwach und möchte meine Familie nicht ständig mit meiner Angst konfrontieren.

An manchen Tagen kann ich komischerweise fröhlich sein und an anderen tagen ( so wie heute) falle ich in ein tiefes Loch).

Bis jetzt hat mir noch kein Arzt etwas zu meiner Prognose gesagt.Vielleicht kommt das noch nach der PET/CT UNtersuchung.

Sorry fürs jammern.Ich brauche einfach einmal ein Gespräch unter Betroffenen.
Danke
Cinderella

[toha]

Hallo Cinderella,
zuerst mal, immer positiv denken!
Ein NET mit Proliferation unter 3% ist doch eine gute Prognose.
Die Dotatoc PET/CT ist sehr aussagekräftig und zeigt einen, falls vorhandenen Primärtumor.
Also Kopf hoch, immer aktiv bleiben....
Alles Gute
TOHA

[cinderella13468]

Danke Uwe, das hat gut getan.

Zwischenzeitlich habe ich einfach das Gefühl die Angst bringt mich um und an anderen Tagen fühle ich mich (fast) wie immer.

Der Gedanke, dass diese Krankheit mich mein Leben lang begleiten soll ist für mich sehr befremdlich.
Ich habe leider schon einige Krebskranke in Familie und Freundeskreis an ihrer Erkrankung sterben gesehen und das zieht mich halt runter.

Gestern war ich zum PET/CT und erhalte das Ergebnis erst in einer Woche.
Ich habe seit dem ich die Diagnose erhalten habe schon soviel gewartet und soviele Ängste gehabt und das schlimme ist, dass das nicht aufhört.

Ja ich sollte froh sein, dass ich so gründlich untersucht werde.Bin ich ja auch, aber am liebsten hätte ich das alles gar nicht.

Ihr könnt mich sicher verstehn.Euch gehts ja nicht anders.
Ich muss einfach wieder mehr Mut und Zuversicht zeigen, aber das ist schwer.

Danke
Cinderella

[Rachel]

hallo - ich komme zwar aus dem hautkrebsforum aber mir gehts genauso wie dir. meine 1. diagnose war im Jänner 08, das zweite Melanom war im April 08 - mal bin ich oben, mal tief unten, mal genieße ich das leben in vollen zügen, dann frage ich mich warum ich mir das alles antue. es ist ein ewiges auf und ab, mal gehts besser mal schlechter. Ich habe mir hilfe bei einer psychoonkologin geholt, die hat mich schon wieder auf die beine gebracht aber ich denke mal, die angst bleibt auf jeden fall. vorallem vor jede neuen untersuchung kehrt die angst zurück und man ist dagegen machtlos. ich weiß wie es dir damit geht und so geht es vielen.

[sonja24]

hallo cinderella,

ich kann genau verstehen wie du dich im moment fühlst - wie ich im november erfahren habe, dass ich einen bösartigen, schnell wachsenden tumor im zwölffingerdarm habe, brach für mich eine welt zusammen, vor allem deshalb, weil in meiner familie niemand an irgendeiner krankheit gelitten hat...

auf jeden fall lenke ich mich immer ab, bin viel mit freunden unterwegs und genieße mein leben - es geht auf jeden fall weiter. man darf sich nicht verrückt machen und muss an das positive denken: "es geht mir gut und ich kämpfe um gesund zu bleiben!"

außerdem, die ärzte können heutzutage fast wunder bewirken, darauf vertraue ich und daran solltest du immer denken!! :)

liebe grüße aus österreich :grin:
sonja

[rudi1970xxx]

Hden Beitrag erts jetzt gelesen.Meine Frau hat ein neuroendokrines Karzionid,sondern ein neuroendokrines Karzinom.Proliferationsindex 60 bis 70 %.
Deine Rate von 1 bis 3 % ist hervorragend positiv zu verstehen!!!
Deine Prognose ist ebenso hervorragend.Und bitte,nicht zu pessimistisch sehen.Selbst wenn mal was kommen sollte,so hast du extrem viel Zeit für weitere Behandlungsschritte.Du wirst das schaffen,ganz sicher sogar! :)
Lieben Gruss