meine mama hat krebs

[AnjaKatarina]

hallo,
ich bin neu hier und hab mich hier angemeldet, damit ich jmd. zum "reden" habe.
meine mutter kämpft seit 2 jahren mit ihrem krebs und sie hat schon viele verschiedene chemos gekriegt. vor 1 woche kam die diagnose, dass sie den krebs nicht mehr heilen können. nächste woche versuchen sie an ihr eine ganz neue chemo, damit sie wenigsten den krebs "einschläfern". ich hoffe es klappt!
es ist schwer, das alles mitzuerleben. meine mutter kämpft, aber sie wird von tag zu tag schwächer. sie hat in letzter zeit total abgenommen und jede bewegung ist für sie eine belastung. ich beneide sie darum, wie stark sie ist. ich versuche sie so gut wie möglich zu unterstützen und mir nichts anmerken zu lassen, doch mir geht es gar nicht gut. mit meinen freunden kann ich nicht sprechen, weil die mich nicht verstehen und meine familie will ich damit nicht belasten, die haben es selber schon schwierig.
ich versuche stark zu bleiben, aber ich schaffe es nicht...jeden tag überkommen mich die tränen und ich weiß nicht was ich machen soll!
ich will noch nicht, dass meine mama von uns geht!

lg anja

[Tanja in Rom]

Liebe Anja,
ich habe mich gestern aus aehnlichem Grund wie Du angemeldet und was in der Abteilung "Angehoerige" geschrieben- ich hab aber noch nicht so ganz verstanden wie das hier funktioniert und da mein Beitrag da an Stelle 265 oder so steht, hier nochmal meine Gedanken zum thema....
Sicher ist jeder Fall anders, aber meine Geschichte ist vielleicht ein Beispiel dafuer, wie lange man auch als palliativer Fall noch (gluecklich) weiterleben kann....
Liebe gruesse
tanja



Hallo,
Meine Mama hat Krebs und ich habe mich hier angemeldet weil unsere Geschichte vielleicht einigen von Euch Mut machen kann- und weil andererseits der Moment gekommen ist wo ich gerne mehr wuesste darueber, wie es vielleicht weitergeht.

Meiner Mutter wurde vor 8 Jahren, mit damals 51 Jahren (!), Magenkrebs diagnostiziert und sie wurde operiert. Bereits ihr Bruder und ihre eigene Mutter waren an Magenkrebs verstorben, ihre Schwester hat Brustkrebs gehabt aber nach Amputation keine Probleme mehr gehabt.
Ja, seit 2001 gilt ihr Krebs als unheilbar- an die unzaehligen weiteren OPs (Niere, Milz, .....), Chemos, Rehabilitationen kann ich mich kaum erinnern - ganz einfach weil Mama die Krankheit nie richtig wichtig genommen hat. Sie hat fast nie gezeigt, dass sie Angst hat oder sich Sorgen macht- fuer sie war einfach "praktisch" dass sie als 100% behindert gilt und in Rente gehen konnte (die Firma bei der sie und mein Vater beschaeftig waren hatte pleite gemacht) und nachdem sie als Vollzeit arbeitende Mutter zweier Kinder (und das in den 80er Jahren) hat sie es genossen, in den Tag hineinzuleben und sich auf den tag zu freuen (oder auch nicht...) an dem auch mein Vater in Rente geht (das duerfte in etwa zehn Jahren der Fall sein).


Ich wohne schon seit 1997 nicht mehr bei meinen Eltern- die Distanz hat sich -zumindest was die Kilometer angeht- immer mehr vergroessert und mittlerweile wohne ich mit meinem Partner in Rom, Italien. Dank Telefon und Billigfluegen habe ich trotzdem das Gefuhel, meiner Mutter naeher zu sein als zB mein juengerere Bruder, der noch in der gleichen Stadt wohnt. Ich fliege etwa alle 8 Wochen zu ihr und telefoniere fast taeglich mit ihr. Da ich einen tollen, aber auch anstrengenden Job habe mit viel Reisen und zudem in meiner "Freizeit" noch meine Doktorarbeit in London schreibe, habe ich das Gefuehl, ziemlich am Limit dessen zu sein, was ich mir zumuten kann ohne selber Gesundheitsprobleme zu bekommen. Manchmal habe ich Angst, zu egoistisch zu sein weil ich nicht alles liegen und stehen lasse um bei ihr zu sein- andererseits sind meine Eltern so stolz auf mich und scheinen es absolut in Ordnung zu finden, dass ich meinen Weg gehe. Zumal sie seit 8 Jahren so krank ist, dass ihr kontinuierlich eine Lebenserwartung von weniger als "ein-zwei" Jahren gegeben wuerde wenn sie danach fragen wuerde.

Gluecklicherweise hat sie am Wohnort zusaetzlich zu papa und meinem Bruder noch 5 Geschwister die sich toll um sie kuemmern. Besonders ihre Schwester die selbst Brustkrebs hatte, ist ein toller Halt- sie kennt alle Aerzte und engagiert sich in einem Hospitz. Dem Sohn ihrer Zwillingsschwester hingegen (29 Jahre alt) wurde diesen Sommer ein unheilbarer Hirntumor diagnostiziert....

Der Gesundheitszustand meiner Mutter ging nur ganz langsam bergab. Erst vor einem Jahr hat sie bei einer neuen/haerteren Chemo die Haare verloren- vorher hat sie sie immer behalten. Aber selbst die Peruecke fand sie dann ok- endlich nicht mehr "der Aerger mit den Haaren die nicht so liegen wie sie das will". Inzwischen sind ihre echten Haare wieder nachgewachsen und die perruecke ist im Muell.
Sie fuhr auch stets mit dem Fahhrad zur chemo und mein vater hat ihr sogar im Februar diese Jahres noch ein tolles, neues Fahrrad gekauft. Zwischendurch bekam sie nachts immer mal wieder Ernaehrung ueber den Port weil "irgendwas" an der Speiseroehe ihr so den Hals zuschnuernte dass sie nur selten richtig essen oder trinken konnte. Bloss ihren morgendlichen Kaffee, den hat sie immer noch runterbekommen.
Im Maerz kam dann eine thrombose am Hals dazu....ich habe riesige Angst dass das in den Kopf wandert und sie ein "lock-in-syndrom" bekommt.
Seit diesem Jahr hat sie auch erstmals starke schmerzen- es war auch nicht einfach, sie richtig einzustellen weil sie ihre Krankheit nicht so ernst nimmt und eher denkt "ach, morgen ist es bestimmt schon wieder besser". Selbst in Momenten, in denen sie sich vor Schmerzen kruemmte und wiegte und stoehnte (so stelle ich mir Wehen vor!?) zoegerte sie, noch eine tablette zu nehmen- "das wird gleich wieder besser". naja- im Juli brauchte sie dann doch arg hohe Dosen von Paladon (morphium) die ihr auch jeglichen Appetit genommen haben. dazu kam dann eine Infektion mit irgendeinem Bakterium...am telefon meinte sie "Du, tanja, ich bekomm immmer fieber wenn ich die Ernaehrung dran mache- ob ich mal dem Arzt bescheid sagen soll?" Ihre Lungenmetastasen sind wohl auch sehr gewachsen und ihr wurde schon zweimal viel Wasser aus der Lunge abgesaugt.

tja- es sollte dann der Port ausgetauscht werden, was auch geschah- allerdings war die Infektion noch im Koerper und der Port musste wieder raus. Heute sagte sie mir dann, dass alle ihre Venen so schlecht sind, dass sie keinen neuen Port mehr bekommen wird und Dienstag kommt sie, nach 2 Wochen Krankenhaus, "als Pflegefall" wieder nach hause.
Die Pflegeschwester, die ihr wohl auch verschrieben wurde, will sie aber eigentlich gar nicht "mir geht es doch schon wieder gut". Auch meine Frage, ob sie gerne haette dass ich komme, meinte sie auch nur lapidar "wozu denn, ich lieg doch hier nur rum". Und der Schwester, die nach ihren Essenswuenschen fragte, erklaerte sie: Also, die Brotscheiben- kann man die nicht duenner schneiden? Diese dicken Platten- da bin ich ja schon satt wenn ich das nur sehe". Aber sie schafft 2 Astronauten-Drinks pro tag.

Hm, ich schreib wohl arg viel. was ich sagen wollte ist, dass sie es schafft, so unglaublich "ignorant" zu sein, die Krankheit einfach ignoriert- so tut als waer (fast) nichts und es ihr fast unangenehm ist dass die Leute um sie herum so erschuettert sind- ich glaube dass ist ein gutes rezept um noch recht lange und gut mit der Krankheit zu leben.
Gleichzeitig habe ich Angst, dass sie sich immer so gut mit dem Gegebenen abfindet, dass sie niemals loslassen und einschlafen wird und furchtbar leiden muss.
Und natuerlich habe ich davor, dass sie irgendwann und irgendwie doch einschlaeft und nie wieder einen ihrer trockenen Sprueche macht, noch viel mehr Angst.

OK- das soll mal reichen fuer heute.....wenn jemand Erfahrung mit "langzeit-palliativ-Angehoerigen" und das leben als angehoeriger im Ausland mit mir teilen mag- oder irgendwelche anderen gedanken....ich freu mich drauf.

tanja

[Hope78]

Hallo Anja,

ich fühle mit dir, meine Ma hat auch unheilbar Krebs.
Der Gedanke das sie mit bald sterben könnte ist für mich die Hölle!!!
Sie ist doch erst 57 Jahre .....
Darf ich fragen wie alt du und wie alt deine Ma ist?
Vielleicht magst du mir pivat auf meine email addie schreiben?
Peg150@hotmail.com
Ich kann auch nur wirklich mit Leuten aus dem Forum reden, meine Freunde können es auch nicht so nachempfinden, weil sie nicht selber die Sorgen haben.
Ja, unsere Ma`s sind schon starke Persönlichkeiten, wie sie nur alles aushalten und so tapfer sind!!!
Liebe Grüsse von Peggy

[Nawinta]

Hallo,

für mich war der Gedanke, dass meine Mutter bald sterben könnte auch die Hölle, und diesen schnell zur Seite geschoben.
Die Zeit, die uns noch geschenkt worden war, genossen und gelebt ...............
Und wir haben auch zusammen geweint, aber auch gelacht und uns am Leben gefreut.

Es war eine sehr intensive, eine sehr schöne wie auch sehr traurige Zeit ...


Eine Zeit, der Hoffnung, der Einkehr, der Familie... und eine Zeit die mich noch lange beschäftigen wird wie auch geprägt hat und noch nachhaltig prägen wird...

Alex

[vscheel]

Liebe Anja,

ich kann sehr gut mit Dir mitfühlen. Wir haben die gleiche Nachricht wie Du am Mittwoch letzter Woche bekommen. "Man wird ihre Mutter nicht mehr heilen können. Das ist jetzt eine palliative Behandlung, nicht mehr kurativ".

Die Erstdiagnose (damals endometrioides Korpuskarzinom) hat uns schon umgehauen, das war im März. Im ersten Krankenhaus in Lörrach haben sie auch ziemlich viel Mist gemacht (bei der ersten OP, in der Therapieplanung), Provinzkrankenhaus..., und vor allem haben sie uns und auch meine Mama vollkommen ausgeklammert. Aus diesem Grunde sind wir dann auch nach Freiburg, Uniklinikum, gewechselt. Dort war alles viel besser. Wirklich. Sie musste noch ein zweites Mal dort operiert werden, und die Diagnose lautete danach "synchornes Ovarial- und Zervixkarzinom". Also was anderes... hm. Aber sie war tumorfrei operiert. Dann 6 Mal Carboplatin und Taxol. Der letzte Zyklus war vor 1,5 Wochen "vorbei", also da hat sie quasi keine neue Chemo mehr bekommen.
Plötzlich war ihr Kalziumwert aber extrem hoch. Wieder im Provinzkrankenhaus haben sie Knochenmetastasen vermutet, waren aber keine zu finden. Wegen hohen Entzündungswerten haben sie dann den Bauch geultraschallt.
Seitdem ist alles anders.

Lebermetastasen. Die Chemo scheint nicht gewirkt zu haben.
Wir haben sie wieder nach FR gebracht. Dort haben sie per CT den Verdacht bestätigt.
Leider ist mein Lieblingsarzt dort gerade im Urlaub. Der andere wollte uns wohl keine (falschen?) Hoffnungen machen. "Wenn wir nichts tun, wird ihre Mutter nicht mehr leben bis Weihnachten".

Sie hat heute morgen die erste Chemo mit Caelyx bekommen.
Es geht ihr so lala. Wegen dem hohen Kalzium noch, oder der letzten Chemo, oder wegen den Metastasen? Ich hab solche Angst.

Ich hoffe so, dass dieses Mittel wirkt und sie damit noch viiiiiel, viel Zeit geschenkt bekommt. Sie ist dieses Jahr 60 geworden. Ich bin 26, meine Schwester 29, wir haben beide noch keine Kinder. Das ist alles so unfair.
Januar 2005 ist mein Vater plötzlich gestorben. Er saß im Sessel, hat eine Mandarine geschält und ist währenddessen gestorben. Einfach so. Er war 58 Jahre alt.

Ich halte das alles auch nicht aus. Und irgendwie lebe ich trotzdem weiter. Wie kann es sein, dass die Welt sich einfach weiterdreht?

Trotz allem wünsche ich Euch allen einen schönen Tag.
Viele Grüße :winke:

Vanessa

[Heiderose]

Hallo Vanessa,

habe Dir gerade eine PN gesandt!

wünsche Dir alles Liebe

Heiderose

[AnjaKatarina]

Hallo Peggy,

ich bin 18 jahre alt und meine mutter ist 53 jahre alt.
sie hat jetzt ihre 1. neue chemo gekriegt, die zyhlus caelyx heißt. diese erhält sie jetzt alle 4 wochen, damit sie sich auch mal zwischen den ganzen therapien ausruhen kann. zu dem hat sie jetzt auch noch wasser im bauch, aber das haben die ärzte jetzt gott sei dank unter kontrolle. ihr bauch ist zwar viel größer als normal, aber von tag zu tag wird er kleiner!
von der chemo gehts ihr eigentlich ganz gut. sie ist zwar oft erschöpft und hat keinen apettit, aber dennoch ist sie ganz fit.
was mir nur auffällt, ist dass sie immer mehr abnimmt....

lg anja

[AnjaKatarina]

Hallo Vanessa,

das tut mir leid mit deinem vater und auch mit deiner mutter.
meine kriegt jetzt auch die gleiche chemo und hatte auch erst letzte woche ihre erste.
wie geht es deiner mutter mit dieser chemo?

schöne grüße

[vscheel]

Hallo zusammen,

ich kann es echt nicht fassen, dieses Forum ist wirklich toll, weil man so viel Mut bekommt, und gleichzeitig lernt man so viele liebe Menschen kennen, die auch betroffen sind, was einen dann noch viel betroffener macht. Ja, man ist nicht alleine - aber das ist auch so traurig, dass man nicht alleine ist, sondern dass diese Krankheit so um sich greift und das Ganze so ohne Grund. Diese S§*#f"-Zellen entarten und werden damit potentiell unsterblich, schaufeln sich aber ihr eigenes Grab, weil sie den Hauptorganismus schädigen!!! Das passt doch nicht in die Evolution!!!!!:shocked:

Sorry, ich musste mich gerade mal kurz aufregen, vielleicht ist Wut auch besser als Traurigkeit.

@AnjaKatarina
Ich werde auch jeden Fall weiter berichten. Sie hat eben erst heute früh das erste Mal Cealyx bekommen, als ich vorhin mit ihr telefoniert habe, war sie ganz müde von dem Anti-Histaminikum das die wohl prophylaktisch dazugeben. Ansonsten gibt es natürlich noch keine anderen Auswirkungen.
Ich bin auch auf Deine Erfahrungen/die Deiner Mama neugierig.

Dieses Warten ist so schrecklich - der Arzt sagt einerseits "ohne Behandlung erlebt sie Weihnachten nicht mehr" und andererseits wollen sie erst kurz vor Weihnachten schauen, ob es anschlägt... was soll das?? Ich weiß, man kann es erst dann sehen blabla, aber...

Naja. Einen schönen Abend Euch!

Vanessa :winke:

[Heiderose]

Hallo Vanessa,

kurzer Tip: verlange, daß der Tumormarker CA 125 genommen wird, gerade bei Eierstockkrebs ist der sehr aussagekräftig. Wenn der Tumormarker zurückgeht oder stagniert, wißt Ihr wenigstens mal ne Tendenz.

Kannst Du nach dem Namen des Deiner Mutter vorsorglich gegebenen Medikament fragen? Ich vermute, daß dies gegen die Nebenwirkungen von Caelyx (mit denen ich so zu kämpfen habe) gegeben wird. Wäre nett, wenn Du dies in Erfahrung bringen und mitteilen könntest.

Alles Liebe

Heiderose

[Heiderose]

Hallo Anja-Katharina,

will Dich erst mal herzlich begrüßen. Ich finde es wunderschön, wie Ihr Euch um Eure Mamas kümmert. Du bist noch sehr jung und es tut mir sehr leid, daß Du solche Sorgen hast.

Vielleicht hilft es Dir, daß ich selbst eine Betroffene bin mit Eierstockkrebs Figo IV, Frührezidiv, erneuter Chemo jetzt mit Caelyx, die eine richtige Chance hat. Mir hilft diese Chemo und ich kann ein fast normales Leben führen. Einzig und alleine die Nebenwirkungen der Ausschläge muß ich noch in den Griff kriegen.

Da Deine Mama so abnimmt, solltet Ihr Euch vielleicht mit dem Thema Zusatzernährung befassen und Euren DOC nach unterstützenden Maßnahmen für die Gewichtserhaltung befragen.

Alles Gute
Heiderseo

[vscheel]

Liebe Heiderose,

scheinbar hat sie auch schon vor den Carboplatin/Taxol Gaben ein Medi vorweg bekommen, dass akute allergische Reaktionen verhindern soll. Bekommst Du sowas nicht, also bekommst Du gar nichts vor der Chemo? Ich werde auf jeden Fall nachfragen, was genau das ist, wäre ja toll, wenn das Deine Beschwerden verhindern würde!

Sie hatte allerdings unter Carbo/Taxol trotzdem relativ viele Nebenwirkungen, also halt Schwäche, Knochenschmerzen, Haarverlust, merkwürdiger Geschmack im Mund, Nervenkribbeln etc. Darum hat sie jetzt auch vor Caelyx Angst.

Liebe Grüße!

[Heiderose]

Hallo Vanessa,

Caelyx ist wesentlich angenehmer als Taxol / Carboplatin.

Ich hatte extreme Übelkeit zu erleiden, darum konnte die Chemo nicht ambulant, sondern nur stationär gegeben werden. Ich bekam Kochsalzinfusionen, damit der Körper bei der Übelkeit irgendwo noch Flüssigkeit herbekam. Die Haare gingen komplett aus und ich habe Nervenschädigungen an Händen und Füssen zurückbehalten.
Trotzdem sage ich immer, ich habe es gut vertragen, denn es hat ja seíne Schukdigkeit getan und gewirkt.

All diese Nebenwirkungen habe ich bei Caelyx nicht. Da kämpfe ich halt mit Ausschlag und Mundschleimhautproblematiken. So langsam bekomme ich dies in den Griff. Fenistilgel zum Aufbringen und danach Babypuder zum Abtrocken der Haut (die Ausschläge kommen nur in Hautbereichen an denen ich schwitze) und hömopathische Mittel zum Einnehmen, Antihystamin zum Einnehmen, Düsseldorfer Lösung zum Spülen des Mundes. So langsam wird es besser, ich kann wieder essen und trinken und der Juckreiz lässt nach. Ich hoffe, daß die gereizte und kaputte Haut sich auch bessert.

Trotzdem habe ich mit Caelyx es besser erwischt als mit Carboplatin / Taxol und hoffe, daß es Deiner Mutter genauso ergeht.

Liebe Grüsse an Deine Mama

[AnjaKatarina]

hallo heiderose,

ich wollte dich fragen, wie es dir mit der neuen chemo so ergeht, ob es dir besser geht und ob die tumor-markwerte zurückgehen oder gleich geblieben sind?

lg anja

[vscheel]

Hallo Ihr Lieben,

heute ist meine Mama aus dem Krankenhaus gekommen. Eigentlich wollte ich sie abholen (und nochmal mit dem Arzt sprechen), aber ich hätte erst nachmittags können (weil ich vorher selbst noch zum Arzt musste), also hat meine Schwester sie abgeholt, weil sie natürlich raus wollte, sobald sie konnte.

Psychisch geht es ihr jetzt wieder besser. Der Psycho-Onkologe in Freiburg Dr. Walter Schuth hat ganze Arbeit geleistet und sie wieder ziemlich aufgebaut. Außerdem hat er veranlasst, dass auch das Schmerzzentrum bei ihr am Bett vorbeikam und sie nun eine spezielle auf sie abgerichtete Schmerztherapie/Medikation hat. Sie hatte seit der ersten OP im März nämlich taube Stellen am Bein und Schambein, die unter der Chemo Carbo/Taxol heftig zu schmerzen anfingen. Kein Mittel half richtig, neulich konnte sie nichtemal richtig stehen, und jetzt läuft sie wieder durch die Gegend ohne Schmerzen.

Leider konnte ich das Mittel, das sie zu Caelyx gekriegt hat, noch nicht rausfinden (habe den Arzt noch nicht erwischt, und mailen tut der anscheinend nicht gern), ich bin aber dran.

Bisher haben sich bei ihr noch keine Nebenwirkungen bemerkbar gemacht, aber sie hat es ja auch erst am Montag bekommen.

Viele Grüße, haltet die Ohren steif!

Vanessa :winke:

[Heiderose]

hallo anja,

vielen Dank für Deine Nachfrage, ich bekomme so langsam die Nebenwirkungen von meiner neuen Chemo Caelyx in Griff, die Tumormarker sind bereits nach dem ersten Zyklus um ein Drittel gesunken.

liebe Grüsse
Heiderose

[vscheel]

Hallo zusammen.

Ich bin im Moment zu Hause bei meiner Mama und es geht ihr nicht so gut, wie ich es gerne hätte. Sie ist echt schwach, hin und wieder ist ihr übel und außerdem hat sie auch noch eine Thrombose bekommen.
Die wird jetzt behandelt, aber das zährt natürlich nochmal und schränkt noch mehr ein.

Außerdem hat sie immer einen schrecklichen Geschmack im Mund und findet, dass alles süß schmeckt, so süß, dass sie es nicht essen kann.

Wir wissen allerdings nicht, ob das von der Chemo mit Caelyx kommt oder wieder von einem zu hohen Kalziumwert. Oder von den Schmerzmitteln...oder oder oder...

Liebe Heiderose, wie geht es Dir diese Woche mit Caelyx? Wann bekommst Du eigentlich Deine nächste Gabe? Habe den Namen des Antihistaminikums, das Mama vorher bekommt, immernoch nicht rausfinden können - ihre Ärzte waren nicht da bzw. antworten nicht auf meine Email.

Viele liebe Grüße

Vanessa :winke:

[Heiderose]

Hallo Vanessa,

liebe Grüsse an Deine Mama,

der Geschmack könnte von der Chemo kommen. Bei mir schmeckt alles, was ich esse, nach Metall.

Ich bekomme die Nebenwirkungen von Caelyx so langsam in den Griff, wird auch Zeit, da die nächste Chemo nächste Woche ansteht.

Alles Gute für Dich und Deine Familie

Heiderose

[AnjaKatarina]

Hallo ihr,

also meine mutter bekommt morgen ihre 2. chemo mit caelyx und in letzter zeit, gehts ihr richtig gut. es gibt tage da ist sie richtig fit und auch welche an denen sie richtig geschwächt ist...aber ich glaube, das ist ganz normal.
die einzige nebenwirkung ist, dass für sie alles komisch riecht und auch schmeckt und dass ihre haut von der chemo austrocknet, aber dagegen kriegt sie schon eine hautlotion, die ganz gut hilft.
hoffe euch und euren müttern geht es auch ganz gut!

lg anja