Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : EK Stufe 1b auf 4 wegen Blinddarmmetastasen
Hallo liebe Leser und Betroffene,
ich schreibe hier unter dem Namen meiner Frau Steffi, 37, die jetzt im KH liegt und hoffentlich hier später ihre Erfahrungen preisgeben kann.
Verzeihung wenn ich fachlich nicht alles korrekt wiedergebe. Ich erhoffe mir hier auch gute Ratschläge, die uns bei der Entscheidungsfindung für die richtige Therapie unterstützen.
Vor 3 Wochen wurde sie nach der Routineuntersuchung beim Gyn sofort eingewiesen, weil er Zysten endeckte. Danach wurde ein ES mit Zyste entfernt. Bei dem anderen ES wurde ebenfalls etwas entfernt. Nach 7 Tagen, als unsere kleine 4.ten Geburtstag hatte, kam die Nachricht dass es Krebs ist. Der Film begann. Sie war bis Anfang der nächsten Woche noch zu Hause. Am Montag CT, Röntgen, Dienstag Darmspiegelung. Die Befunde sahen gut aus, nichts überraschendes. Die Ärztin sagte, dass es Stufe 1b ist und man routinemäßig alles rausnimmt-Eierstock, Eileiter, Geb-m.,Blinddarm, Bauchfell, Lympfknoten. Wir konnten es nicht glauben, willigten jedoch ein um eine gute Chance zu haben.
Am Mittwoch wurde sie operiert, die Ärtzte sagten, dass alles gut aussah und wir waren guter Hoffnung und fragten uns schon, ob es denn notwendig gewesen sein mag so radikal vorzugehen. Jetzt zeigt sich, dass es vielleicht "gut" so war. Gestern kamen die Ergebnisse. Alle entnommenen Proben waren ok, bis auf den Blinddarm. Im Blinddarm, an der inneren Spitze (ggü. vom Darm) wurden die Krebszellen festgestellt. Die Ärztin konnte es uns nicht erklären. Der Pathologe hat aufgrund dieser Tatsache die Einstufung von mittlerweile 1c auf 4 erhöht, da die Metastasen durch die Blutbahn gewandert sein müssen um dorthin zu gelangen, somit ist die höchste Stufe wohl berechtigt.
Montag soll sie rauskommen. Dann bleibt eine Woche Zeit und sie fängt mit der Chemo an. Carboplatin und Taxol, 6x. Von Bestrahlung ist bisher keine Rede.
Das Steffi Angst hat, kann sicher jeder nachvollziehen.
Wir hörten von Freunden, dass sie keine Chemo machen soll und lieber eine Vit. B17 Therapie mit Selen etc., so wie es Griffin und Day in ihren Krebs-Büchern geschrieben haben. Ich bin sehr verunsichert mit diesem Gedanken. Hat jemand hier Erfahrung damit? Mein Gefühl sagt mir, dass sie es mit der Chemo probieren muss und wenn möglich im Anschluss eine Mistelkur mit Selen durchführt. Die Ärztin sagte, dass es parallel nicht geht, obwohl ich das schon mehrmals gelesen habe. Seit zwei Jahren ist man wohl davon weg, es parallel zu betreiben. Kann das jemand so bestätigen?
Kann jemand sagen, ob die Medikamente "Carboplatin und Taxol" als Standard gegeben werden ?
Was ich nicht verstehe ist, dass kein Psychater im Programm vorgesehen ist. Die Ärztin war der Meinung, Steffi könne mit dem Krankenhaus-Seelsorger oder mit den Ärzten sprechen. Das, was sie aber seit Jahren belastet kann sie, denke ich, so einfach nicht loswerden.
Ich hatte vor kurzem etwas von "Konfliktherd" im Gehirn gelesen, welcher mit Hypnose entfernt werden kann, indem die Erinnerung an das "ausschlaggebene" Ereignis verändert werden kann. Klang nicht wirklich glaubwürdig. Hat das jemand schon einmal durchgeführt?
Ich weiß, es sind viele Fragen, aber vielleicht sind sie ja zu beantworten...
Ich möchte, dass sie ihre Kraft richtig einsetzt.
Vielen Dank im Voraus.
R.
Hallo Steffis R. !
Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass sehr unschön ist.
Leider bin ich sehr in Eile deshalb ganz kurz : Die Therapie mit Carboplatin und Taxol gilt als der sogenannte Goldstandard. In diesem Stadium würde ich Euch dringend dazu raten. Vit B 17 ist kein Vitamin und sollte äußerst skeptisch betrachtet werden, weil diese "Therapie" meist horrend teuer ist. (Abzocke?)
Selen kann zusätzlich gegeben werden .
Figo 4 ist eigentlich die Einstufung für Fernmetastasen. Siehe TNM und Figoeinteilung
Euch beiden alles Liebe und viel Kraft für die bevorstehende Zeit
Heike
Liebe Steffi und lieber R.,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Runde! Alle, die hier als Erkrankte oder Angehörige betroffen sind, können sehr gut nachvollziehen, wie es Euch gerade ergeht: der Keulenschlag der Diagnose, die vielen Untersuchungen, die bangen Wartezeiten, die völlig neue Dimension der Entscheidungen in einem Bereich, in dem man sich in der Regel nicht auskennt, und nicht zuletzt die große OP... das alles ist mehr, als man physisch und psychisch problemlos verkraften kann. Und dann der Gedanke an die Kinder (meine beiden sind 8 und knapp 2 Jahre alt)...
Heike hat ja schon auf den Info-Thread (hier im Eierstock-Forum weiter oben) zu den Stadieneinteilungen verwiesen. Tatsächlich ist es so, daß Figo 4 vorliegt, sobald Fernmetastasen nachgewiesen werden. Bei Eierstockkrebs, einer sehr aggressiven Krebsart, sollte man bei der Erstbehandlung allenfalls bei 1a überlegen, eventuell auf eine Carboplatin-Taxol-Chemo zu verzichten. Da diese Krebsart eine sehr schnell wachsende ist, sich die Krebszellen also schnell teilen, ist sie zugleich auch sehr chemosensibel, also in dem entscheidenden Moment eines bestimmten Zellstadiums angreifbar. Daher sind die Heilungschancen durch eine Chemo bei Eierstockkrebs sehr gut. 6 Chemo-Zyklen sind ebenfalls Standard und entsprechen den Behandlungsleitlinien (wenn Ihr Euch über diese näher informieren wollt, könnt Ihr sie hier herunterladen: www.ago-ovar.de ) Auch ich kann also nur dringend zu einer Chemotherapie raten, auch wenn es eine heftige Therapieform ist.
Unterstützend kann man ebenfalls eine Menge tun, aber eben ergänzend und nicht alternativ. Mit Mistel habe ich persönlich allerdings keine Erfahrung, weil sie wegen einer weiteren Erkrankung bei mir als kontraindiziert gilt. Aber andere aus dieser Runde werden Euch sicherlich ihre Erfahrungen damit mitteilen können.
Was die Psychotherapie angeht, so habe ich allerdings sehr sehr gute Erfahrungen gemacht bzw. mache sie immer noch. Es gibt auch spezielle Psychoonkologen, die sich auf die psychologische Begleitung krebskranker Menschen und ihrer Angehöriger spezialisiert haben. Auch manche Psychologen oder Psycharter haben einen entsprechenden Arbeitsschwerpunkt und können einem wirklich gut weiterhelfen. Ihr solltet unbedingt deswegen nochmal mit Steffis Hausarzt reden. Diese Unterstützung steht ihr auf jeden Fall zu! Hier findet Ihr auch entsprechende Adressen hoffentlich in Eurer Nähe: http://www.dapo-ev.de
Alles Gute wünscht Euch
Linnea
PS: Lieber R, ich werde gleich mal einen Thread nach oben schubsen, der vielleicht für Dich von Interesse ist. Ich habe ihn vor einer Weile eröffnet mit der Frage "was hilft den Männern?"
PPS: Mir fällt gerade noch ein: Wißt Ihr schon, daß Ihr Anspruch auf eine Haushaltshilfe bzw. da Ihr ein kleines Kind habt auf eine Familienpflegerin (die sich also auch um das Kind kümmert) habt? Ohne unsere Familienpflegerin wäre bei uns während meiner Chemozeiten überhaupt nichts gelaufen... Und nach dieser großen OP ist frau ja sowieso noch sehr schonungsbedürftig. Fragt einfach mal bei Eurer Krankenkasse nach. Bei mir wurden 3-4 Stunden pro Tag genehmigt aber das handhaben die Kassen wohl unterschiedlich...
Hallo,
danke für die herzliche Begrüßung und die netten Worte.
Morgen werde ich Steffi nach Hause holen. Dann müssen wir uns entscheiden. Ihre Schwester hat sich stark für die alternative Seite eingsetzt. Ich habe mir hier im Forum auch einige Berichte durchgelesen, auch einen, von jemandem der eigentlich keine Chance haben soll und sich für B17 etc. entschieden hat um zu leben... Das gibt in gewissem Maße Hoffnung, jedoch gibt es so wenig Zahlen darüber, die mich beruhigen. Ich frage mich dauernd, egal von der Entscheidung, ob es die Richtige ist. Mein Plan sagt mir, dass ich mit einem Berliner Prof. (vielleicht kennt jemand noch weitere gute Ärzte im Berliner Raum) sprechen und mir auch die Heidelberger Klinik ansehen möchte. Natürlich möchte ich auch die finanziellen Ausmaße sehen, die eine alternative Behandlung kostet.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der sich hier wieder findet und Erfahrungen mit einer B17 Therapie teilen kann.
Zum Thema Psyche: Hat mit Hypnose sich jemand hier schon behandeln lassen?
Ich mache mir etwas Sorgen, wie es sein würde, wenn sie sich wirklich nur alterntaiv behandeln lässt, grad im Bezug auf Ansprüche, Krankenkassen-Leistungen etc.. Ich möchte, dass es Ihr gut geht, aber auch, dass sie keinen Fehler macht und später dafür bestraft wird.
@ Linnea: Den "Männerbeitrag" habe ich noch nicht komplett gelesen, werde aber noch mal sicher darauf zurückkommen.
Danke fürs Wahrnehmen!
(Steffis) R.
Guten Morgen Steffis,
ich schreibe ja hier nicht mehr so oft, muss aber doch eines loswerden:
Ich selbst hatte "nur" 1a und habe auf die Chemo verzichtet, was bisher auch gut gegangen ist.
Allerdings habe ich mehrere Zweitmeinungen eingeholt und viel dazu gelesen. Die wichtigste Adresse hat Dir ja Linnea schon gegeben: www.ago-ovar.de
Ab Stadium 1b ist Chemo angesagt.
Alles andere wäre verantwortungslos.
Ich bin zur Reha in einer Klinik gewesen, in der viel mit alternativen Methoden gearbeitet wird, wo man aber klipp und klar auch diese Meinung vertrat: Mistel begleitend oder hinterher, aber ab 1b unbedingt Chemo.
Wenn es schon Blinddarmmetastasen gab, weiß keiner, wo noch überall Krebszellen angekommen sind und schlummern. Die sind anfangs mit den üblichen Untersuchungsmethoden nicht zu finden. Es müssen sehr viele Krebszellen zusammenkommen, bis man sie durch bildgebende Verfahren, Tumormarker oder ähnliches ausfindig macht. Deshalb wir eben sicherheitshalber die Chemotherapie gemacht.
Zur Mistel kann man sich im Gemeinschaftskrankenhaus Witten-Herdecke erkundigen, die sind da Experten, arbeiten schon sehr lange damit.
Steffis, ich wünsch Euch alles Liebe und Gute!
Ihr müsst nichts überstürzen, denkt in Ruhe nach und lasst Euch von verschiedenen Ärzten beraten.
Liebe Grüße. Anne
Hier noch eine Adresse:
http://www.biokrebs-heidelberg.de/index.php
Hier kannst Du über naturheilkundliche/alternative Methoden nachlesen. Du wirst aber feststellen, dass es auch hier meistens um begleitende, vorsorgende und nachsorgende Maßnahmen geht, also nicht um Ersatz für Chemotherapie.
margit b.
08.09.2008, 09:04
Liebe Steffi, lieber R.,
eine 2. Meinung von einem auf Eierstockkrebs spezialiesierten Arzt wird euch vielleicht für die weitere Vorgehensweise helfen. Allerdings glaube ich nicht, dass ein verantwortungsvoller Arzt euch nur zu einem alternativen Weg raten wird! Unterstützend JA - aber als alleiniger Weg - ein klares NEIN!
Ratschläge von Freunden und Verwandten sind sicher immer gut gemeint - aber eine Entscheidung muss der Betroffene selber treffen - und mit den Folgen dieser Entscheidung dann auch leben. Es mag ja sein, dass die Schwester deiner Frau JETZT der Meinung ist, der alternative Weg ist der beste. Aber wär sie auch noch dieser Meinung, wenn sie an der Stelle deiner Frau wäre? Ich zweifle nicht an ihrere Liebe zu deiner Frau, aber es gibt eben im Leben Dinge, die man nur als unmittelbar Betroffener von wirklich allen Seiten betrachtet!
In diesem Forum ist mir niemand bekannt, der nur den alternativen Weg gewählt hat und davon profitiert hat. Schau dir mal den Thread http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=14106&highlight=chemozweifler an, vielleicht könnt ihr was damit anfangen (ev. auch die Schwester deiner Frau). Auch wenn du im Forum irgendwo Berichte von anderen Betroffenen gelesen hast - es muss nicht alles wahr sein! Leider schleichen sich manchmal auch reine Geschäftemacher mit rührseligen Geschichten unter die wirklich Betroffenenen!
Ausserdem ist Krebs nicht gleich Krebs. Leider gehört EK zu den sehr aggressiven und ich vertrete die Meinung, dass man wirklich alle Behandlungsmöglichkeiten nutzen sollte.
Ausserdem ist mir nicht ganz klar, wie die Ärzte plötzlich (wenn wirklich nur die Blinddarmmetastase vorhanden war) auf Stufe 4 kommen. Bei meiner Erkrankung im April 2003 wurde Stadium 3c festgestellt. Ich hatte eine Implantatsmetastase in der Gebärmutter und einen betroffenen Lymphknoten, der meine Prognose radikal verschlechtert hat. Bei Stadium 4 müssten demnach auch Fernmetastasen (Lunge, Leber, Zwerchfell...) vorliegen. Lasst euch von den Befunden Kopien ausstellen, das Krankenhaus muss euch die auch geben.
Alles Gute für Steffi und dich! Ganz liebe Grüße
Margit
Mosi-Bär
08.09.2008, 13:37
Lieber R.,
herzlich willkommen hier in diesem Forum. Es ist gut, daß du dich hier angemeldet hast und die Fragen stellst, die dich und deine Frau und die ganze Familie nach einer solchen Diagnose bewegen.
Ich kann mich meinen "Vorschreiberinnen" nur anschließen: Eierstockkrebs ist eine der agressivsten Krebsarten und Stufe 4 ist sehr, sehr gefährlich. Ich hatte auch Stufe 4, weil ich einen sogenannten Pleuraerguß hatte (Flüssigkeit zwischen den Lungenlappen der rechten Lunge, voller Krebszellen!) und dieser wurde dann als Fernmetastasen eingestuft.
Ich denke, daß man bei deiner Frau von Stufe 1 auf Stufe 4 übergegangen ist, liegt daran, daß sich die Metastase am Blinddarm innerhalb des Blinddarms befand, was tatsächlich bedeutet, daß sich Krebszellen durch die Blutbahn bewegt haben müssen, um diese Metastase entstehen zu lassen. Wenn sich Metastasen an der Oberfläche des Blinddarms befunden hätten, wäre es nicht so gefährlich.
Waren denn auch Lymphknoten betroffen?
Meiner Meinung nach kann man bei dieser Krebsart auf gar keinen Fall auf Chemotherapie verzichten, vor allem nicht bei FIGO IV !!! Sollte sich deine Frau gegen eine Chemotherapie entscheiden, könnte das fatale Folgen haben. Ob sich noch irgendwo in ihrem Körper makroskopisch kleine Krebszellen befinden, kann niemand feststellen. Sie könnten nur durch eine Chemo zerstört werden.
Wenn deine Frau in einiger Zeit ein Rezidiv hätte (was bei FIGO IV sehr wahrscheinlich ist), dann könnt ihr die Zeit nicht mehr zurückdrehen. Wichtig ist, daß alle Krebszellen jetzt zerstört werden!
Natürlich heißt FIGO IV nicht, daß es in jedem Fall zu einem Rezidiv kommt. Ich hatte FIGO IV, Diagnose im März 2006, inoperabel. Nach 3 Chemotherapien hatte ich eine Komplettremission, nach der 4. Chemo bin ich operiert worden, und zwar tumorfrei. Nach der 6. Chemo hatte ich alles hinter mir, sie war am 23. August 2006 und seitdem geht es mir gut, alle Nachuntersuchungen waren okay, der Tumormarker ist in einem normalen Bereich! Ich bin seit über 2 Jahren tumorfrei!
Das erzähle ich hier nur, um Mut zu machen, daß man mit FIGO IV auch 2 Jahre später noch gesund sein kann. Aber trotzdem kann es noch immer zu einem Rezidiv kommen.
Ich bin froh, daß ich die Chemotherapie gemacht habe. Mein Krebs hat großartig auf die Therapie reagiert. Er hat sich - hoffentlich - komplett aus meinem Körper verabschiedet. Die Zeit war zwar nicht einfach, aber ich habe die Chemotherapie eigentlich recht gut vertragen.
Mit Mistel habe ich keine Erfahrung, habe mich dagegen entschieden, aber so viel ich weiß, kann man die Misteltherapie auch während der Chemotherapie durchführen.
Ich wünsche euch alles, alles Gute und daß ihr die richtige Entscheidung trefft!
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Hallo Steffis R. !
Es ist durchaus nachvollziehbar, dass Steffi Angst vor der Chemo hat und stark überlegt, sie zu machen oder eben auch nicht. Ich finde es auch toll, dass die Angehörigen ( sprich ihre Schwester ) sich so engagieren. Aber haben sie sich auch in dieser kurzen Zeit wirklich schon ausreichend mit dieser Krankheit auseinandergesetzt und sich soviel Wissen angeeignet, dass sie auf Steffi einen derartigen Enfluss nehmen können oder sollten ?
Ich gehöre nun wahrlich auch zu den Leuten, die die Nutzen und den Unsinn einer Chemo-Therapie versucht abzuwägen.Ich habe seit einem Jahr ein Rezidiv (ausgeprägte Peritonealcarcinose) und wollte eigentlich auch keine Chemo mehr machen, habe mich dann aber doch umentschieden.Ich weiß nicht, ob es die richtige Entscheidung war, weil meine Lebensqualität schon darunter gelitten hat. ABER bei mir liegt der Fall ganz anders. Es ist ein Rezidiv mit einer äußerst schlechten Prognose und die Chemo ist rein palliativ !!!
Bei ihrem Primärtumor keine Chemo zu machen kommt einem Suizid doch sehr nahe. Nach meinem Primärtumor hatte ich schließlich noch 5 1/2 völlig beschwerdefreie Jahre.
Wie kommt ihr ausgerechnet auf dieses(nicht Vitamin) B17 ?
Drüber gibt es außer von den Herstellern und Vertreibern doch kaum etwas positives zu berichten. Und die verdienen sich ne goldene Nase damit.
Seid bitte nicht so verantwortungslos !
Aber letztendlich ist es Steffis Entscheidung!!! Und es ist auch nicht unbedingt gut, sie unter Druck zu setzen, egal in welche Richtung. Aber ich denke bei dieser Form von "Therapie"wäre es sinnvoller das gute Geld aus dem Fenster zu schmeißen...
Es gibt einige sehr namenhafte Professoren in Deutschland. Man braucht nur eine Überweisung. Die KK übernimmt die Kosten. Er hat auch schon mehrere Bücher veröffentlicht, unter anderem : "multimodeles Management bei Eierstockkrebs".
Aber auch er wird Euch sicherlich zu dem Goldstandard bei EK raten.
Vielleicht sollte sich Steffis Schwester mal hier melden, um sich mit vielen -den EK betreffend- erfahrenen Frauen austauschen zu können.
Es ist sicherlich gut und richtig, nach jedem Strohhalm greifen zu wollen, nur es wäre dumm, das Floß, das man vor der Nase hat zu übersehen.
Liebe Grüße
Heike
Hallo Zusammen und Danke für die rege Teilnahme!
Heute Mittag habe ich Steffi aus dem KH geholt.
Gestern hatte sie mit der Ärztin gesprochen und ihr gesagt, dass sie es wahrscheinlich erst einmal alternativ versucht, weil sie Angst vor den Chemo-Nebenwirkungen hat. Sie war nicht begeistert und hat sie heute sehr zweifelnd angeschaut. Berichte bekommen wir noch, bzw. haben wir schon teilweise.
Das mit der alternativen Variante sah heute schon wieder etwas anders aus, u.a. weil ich ihr von einigen Beispielen und Meinungen aus diesem Forum erzählte. Außerdem hat sie eine Nacht drüber geschlafen. Die Tendenz geht in Richtung Chemo mit alternativen Unterstützung. Sie will leben und nicht nur hoffen und bangen! Bei den reinen Alternativen hat sie Angst.
Den Mann, der seinen Krebs mit B17 besiegt hat, habe ich heute Nacht angeschrieben und er hat mir geantwortet. Die Seite ist eigentlich hier bekannt: Anm. Mod: Link entfernt
Es gibt Hoffnung, kann es aber nicht wirklich glauben, weil ich denke, alle hier suchen nach Varianten und würden doch zuerst zu den Aprikosenkernen greifen, wenn es helfen würde, oder?
Ich frage hier weiter nach. Vielleicht bin ich zu dumm zu verstehen, oder zu blind um zu sehen, wir werden sehen. Ich denke, dass es auch mit den Selbstheilungskräften zusammen gehangen hat, und dem unbedingten Willen zu leben. Vielleicht sagen sich die Menschen, die aufgegeben werden, auf eine andere Art als andere, jetzt erst recht!! Keine Ahnung...
Ihr Gyn hat sich heute für sie (uns) Zeit genommen und auch die klare Tendenz zur Chemo gezeigt, zweifellos. Alternativ nicht allein!
Wir müssen aber noch etwas am Glauben arbeiten, das haben wir glaube ich in den letzten Jahren vielleicht "verlernt"?!
Heute Nacht habe ich in anderen Beiträgen von O. Carl Simonton gelesen. Zwei Bücher habe ich gleich bestellt. Als ich es Steffi erzählt habe, sagte sie erstaunlicherweise zu mir, dass sie es gut findet und ihre verdrängten Sorgen, Ängste und Erlebnisse raus- und loslassen muss. Das versuche ich ihr seit Jahren Nahe zubringen. Vielleicht kann jemand auch etwas dazu sagen, wie es ih(r)m gegangen ist, bzw. welche Mittel, Ausgleiche, Verafhren angewandt wurden.
Auf der Seite 'www.ago-ovar.de ' werde ich nicht schlau. Mir fehlt das Verständnis zu den Fachbegriffen.
@Mosi-Bär: Die Lyphknoten waren komplett sauber, auch der nebem dem Darm, wo man etwas vermutet hätte, wenn im Blinddarm etwas ist.
@Heike: heute morgen habe ich mir einen Termin für Mittwoch beim Prof. Selouhi geben lassen. Gestern hatte ich Prof. Emons von der Uni-Klinik Göttingen angeschrieben, der mir einen Prof. Lichtenegger empfahl. Nun gut, wir werden sehen. Ziel ist für mich hier alle Fragen zu stellen und Steffi etwas Sicherheit zu geben, denn Sie benötigt ein solides Fundament. Steffis Schwester möchte ich dazu auch mitnehmen, da sie sich fachlich schon aufgrund der Bücher von Day und Griffin mehr auseinander gesetzt hat!
Danke und Gruß,
Steffis "R".
PS: werd sie mal wecken gehen, sie schläft schon länger als sie wollte...
Hallo Steffis R,
ich denke, Ihr seid auf dem richtigen Weg.
Bitte glaubt nicht, dass man Eierstockkrebs im Stadium IV mit Aprikosenkernen heilen kann. Wenn das so wäre, wären Aprikosen ziemlich teuer oder unser Gesundheitswesen preisgünstiger! Es gibt immer Einzelfälle, in denen jemand spontan geheilt wurde. Aber man kann sich nicht darauf verlassen, dass man selbst der- oder diejenige ist.
Ein Arzt oder Heilpraktiker, der sagt, Deine Frau könne man mit Alternativmethoden statt mit Chemo behandeln, ist nicht seriös.
Wenn Du hier in Ruhe liest, wirst Du feststellen, dass es auch viele Frauen gibt, die die Chemo ganz gut vertragen und hinterher froh sind, dass sie alles getan haben, was zur Zeit den modernen medizinischen Leitlinien entspricht.
Zur alternativen Begleitung hab ich ja oben schon Hinweise gegeben. Als Begleitung oder hinterher zur Stärkung und Vorbeugung ist zum Beispiel Mistel ganz in Ordnung. Aber auch hier solltet Ihr in Ruhe jemand suchen, der damit Erfahrung hat.
Liebe Grüße. Anne
Liebe Steffi, lieber R.
...ich nochmal kurz: hier ist eine gut verständliche Seite zu Eierstockkrebs von "meiner Heimatklinik": http://www.med.uni-jena.de/ufk/Frauenheilkunde/start.htm (unter Patienteninformation - Eierstockkrebs) Vielleicht kann sie Euch eine einführende Orientierung geben.
Was die "rein alternative Krebsheilung" angeht, so möchte ich das, was die anderen schon geschrieben haben, noch durch den Gedanken ergänzen, daß in entsprechenden Büchern etc. immer nur von "Krebs" gesprochen wird. Dabei sind Krebsarten untereinander nun wirklich kaum zu vergleichen: es gibt schnell und langsam wachsende, leichte Formen, bei denen auch Schulmediziner ein "wait and watch" also nur Kontrollntersuchungen für ausreichend halten. Es gibt welche mit hohen und solche mit sehr niedrigen 5-Jahres-Überlebensraten. Und wie gesagt: der Eierstockkrebs ist ein aggressiver, aber eben auch entsprechend durch die Chemo angreifbarer Krebs. Das ist eine große Chance, schließlich kann an EK in relativ kurzer Zeit und sehr qualvoll sterben.
Viele Frauen vertragen die Chemo ziemlich gut, zumal in den letzten Jahren die Antiemese (Anti-Kotz-Medikation) sehr verbessert werden konnte. Ich gehöre zu denen, denen es trotzdem nicht gut ging, aber mal ehrlich: wenn man dafür die Chance auf weitere Lebensjahre bekommt...
Weiterhin alles Gute wünscht Euch
Linnea
Hallo Steffis R. !
Da fällt mir ja ein Stein vom Herzen,dass Ihr noch eine Zweitmeinung bei Prf. S. Prof L. ist übrigens Chef.
Zu den Aprikosenkernen ist noch zu sagen, dass sie nicht alleine gegeben werden, sondern dass man noch ganz viele teure Begleitmittel dazu nehmen muss...
Wünsche Euch einen schönen Abend wieder zuhause !
Heike
Danke,
jetzt schläft sie mit der kleinen. Ein wunderbarer Anblick.
...Ich möchte ihn für schlechtere Zeiten aufheben, irgendwann in 30 Jahren, wenn wir beide nicht mehr richtig laufen können und die kleine aus dem Haus ist...
Ich hoffe, dass sie morgen hier mal reinschauen kann und das ein oder andere von sich gibt
Gruß
R.
Hallo und Willkommen!
Es ist wirklich kein schöner Anlaß hier zu sein aber den Weg hierher gefunden zu haben ist das Beste was einem in der Situation passieren kann. Ich bin im Januar nach meiner Diagnosekeule auch auf meiner Suche nach Informationen hier gelandet und es hat mir sehr geholfen! Bei mir ist die Klassifizierung auch von 1c auf 3c nach der großen OP gestuft worden (Metastasten in einigen Lymphknoten, dem Bauchfell und Blinddarn) und ich habe die Caboplatin/Taxol Chemo grade durch. Ich gehöre zu denen die kaum etwas mit Nebenwirkungen zu tun hatten und auf der Onkologie begegnen einem immer wieder Menschen die andere Therapien bekommen die wesentlich agressiver sind. Das war unter anderem auch ein Punkt warum es für mich so einfach gewesen ist so locker mit der Chemo umzugehn.
Laßt Euch von der Diagnose und den angeratenen Therapien nicht zu sehr ängstigen, auch wenn Angst im ersten Moment natürlich unausweichlich ist. Ich hab durch dieses Forum sehr viel Informationen bekommen die mir ganz schnell die anfängliche Angst genommen haben und auch die Ärzte habe ich mit Fragen gelöchert auch wenn sie noch so unsinnig erschienen.
Wichtig ist denke ich auch, das Deine Frau sich jetzt viel Gutes tut und gönnt! Ich hab auch ganz viele Dinge gemacht zu denen ich sonst überhaupt keine Zeit gehabt hätte und mich damit sozusagen selbst belohnt und für den Tag vor den einzelnen Chemos gab es auch immer feste Wohlfühlrituale. Es ist glaube ich ganz wichtig für die Psyche das man sich trotzdem wohl fühlt!
Ich wünsch Euch alles alles Gute!
Liebe Grüße
Regina
Mosi-Bär
09.09.2008, 16:26
Hallo Steffis R.,
auch mir fällt ein Stein vom Herzen, wenn ich lese, dass die Tendenz jetzt doch eher zur Chemo hingeht, unterstützt von alternativen Methoden.
Ich wollte nochwas zur Chemo bei Eierstockkrebs sagen: Mein Professor und der Oberarzt haben uns damals, kurz nach der Diagnose, erklärt, daß EK zwar im Bauchraum eine Katastrophe anrichten kann und sehr agressiv ist, daß er "austeilt" ohne Ende, aber ganz, ganz schlecht "einstecken" kann. Normalerweise "schmilzen" die EK-Krebszellen durch die Chemo wie "Butter in der Sonne".
Daran mußten wir während der Behandlung immer denken und bei mir hat sich innerhalb kürzester Zeit gezeigt, daß diese Aussage absolut stimmte, denn nach 3 Chemos war im CT absolut nichts mehr zu sehen (bin ja erst nach der 4. Chemo operiert worden, weil alles schon so weit fortgeschritten und alles miteinander verwachsen und verbacken war) und der Tumormarker war runter (obwohl er bei mir gar nicht sehr hoch war).
Natürlich hatte ich Nebenwirkungen, aber ich fand das alles gar nicht so schlimm. Da die Chemo alle 3 Wochen für einen Tag gegeben wird und ich mich nach einer knappen Woche wieder sehr gut erholt hatte, konnte ich die beiden übrigen Wochen bis zur nächsten Chemo jedesmal richtig genießen. Ich habe Sport getrieben, habe den Haushalt ohne Probleme bewältigt und das Leben einfach genossen.
Ich wünsche euch alles Gute und die richtige Entscheidung.
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Hallo,
unser Termin beim Prof Sehouli von der Charitè Berlin war nicht so, wie wir uns das vorgestellt hatten. Er ist meiner Meinung nach menschlich gesehen ein eher oberflächlicher und egozentrischer Mann, schade.
Fachlich wird er schon einiges geleistet haben, ohne Frage!
Als wir uns gestern angemeldet haben, durften wir noch über 2 Stunden warten, weil er OP-Vorbereitung hatte, völlig klar. Dann ging es los und wir durften zu ihm. In einem Untersuchungsraum saßen wir drei dann und er überflog die Berichte und wir erzählten ihm, was er wissen wollte. Für ihn war es keine Figo IV sondern eher III b, obwohl man es wohl in diesem Fall nicht eindeutig sagen könnte.
Er sprach vier Varianten an, mit denen man therapieren könnte. 1. Chemo. 2.) Chemo mit Impfung (Studie), 3. Chemo und ein Präparat, was bei Magenkrebs etc. genutzt wird, 4. Chemo und eine neue Studie mit einem neuen Wirkstoff in Tabletten, die noch nicht auf dem Markt sind.
Nummer 1-4 ist (Gold)Standard C/T. Zu 2. hat er uns nicht geraten, da Steffi dafür nicht die besten Vorraussetzungen mitbringt (?! warum konnte (wollte) er nicht erklären, ich glaube, es ist die "MIMOSA-Studie"), dann Nr. 3 ist möglich, sorgt jedoch für Bluthochdruck und letztendlich die Nr. 4, die Chemo mit Tabletten, die zwei Jahre genommen werden müssen. Seiner Meinung nach müssten wir uns für eine der beiden letzten Studien entscheiden um bessere Chancen zu haben. Die Art und Weise, wie er darüber sprach war nicht grad "optimal". Er sagte auch ganz klar, Schulmedizin ja, Alternativ nein. Wobei er einräumte, das man sicher mit Mistel zur Chemo (1) etwas machen könnte, er aber auch auf meine Frage, warum Mistel nur in D und CH Favoriten sind sagte dass es sich hierbei um Glauben an die Wirksamkeit handelt!
Allerdings müsse jede der Nummern 1-4 in Berlin genommen werden um die beste Betreuung erhalten zu können. Da es sich bei der Chemo um einen Weltstandart handelt musste er jedoch auf Nachfrage zugeben, dass Variante 1 auch überall gegeben werden kann. Meiner Meinung geht es hierbei auch um Geld, obwohl er uns erklären wollte, dass man mit Chemo nix verdienen, sondern eher zuzahlen würde...
Egal, es geht nicht um meine Meinung, sondern um die Heilung von Steffi. Das, was ich mir versprochen habe wurde nicht im entferntesten gehalten, leider. Ergebnis war, dass Steffi wußte, was sie nicht wollte, aber nicht, wie der Weg jetzt genau aussieht. Je mehr man sich und natürlich die Umgebung (Freunde, Familie) damit beschäftigt, treten mehr neue "Heidungsmethoden" an das Tageslicht und die mögliche Aussicht wird größer aber auch schwieriger. Steffi meinte heute, es ist wie russ. Roulette. Es ist schade, dass ich das so schreiben muss, aber das bewegt uns halt und es ist die Realität. Er gab uns noch Infomaterial mit, u.a. zwei seiner Bücher (Taschenbüchlein) und überließ uns dann uns selbst und wir waren nicht schlauer. Was Steffi aber wußte war, dass sie keinen Mut hat an einer Studie mit unerforschten Mittel teilzunehmen. Sie hat Angst vor Nebenwirkungen, was ich sehr gut verstehen kann. Gestern Nacht hat sie kaum geschlafen, da ihr Drehschwindel wieder zurückkam. Das hatte sie vor einem halbem Jahr schon einmal. Helfen konnte ihr hiermit keiner. Das kam damals und gestern sicher auch vom Kopf.
Zum Thema B17 sagte der Prof nur, dass sein Opa Wunderheiler war und das vielleicht möglich ist und er nur an die Schulmedizin glaubt.
Sie solle sich auf jeden Fall für die Chemo entscheiden um sich später nicht zu sagen, wenn der Krebs nicht besiegt werden kann, "hättest du damals mal die Chemo gemacht"!
Heute haben wir uns Perücken angesehen, Wahnsinn, die sahen aus wie echt und erstaunlicherweise haben Steffi auch einige echt gut gefallen. Früher hatte sie alle Fraben ausprobiert, jetzt wird sie sich für eine bronzefarbene entscheiden, obwohl sie momentan schwarz&blond trägt. Sie stand ihr gut, auch wenn wieder einige Gedanken an die Chemo hochkamen, nahm sie es tapfer hin und fand ihr "Ich" in dem Haarteil wieder.
Jetzt wird es für eine Entscheidung für den richtigen Weg langsam eng. Steffis Vorstellungen sind einerseits die Alternativmedizin, andererseits die Schulmedizin. Um alle Parteien gerecht zu werden, bzw. keine Möglichkeiten auszuschließen, wird es wahrscheinlich eine Verbindung aus beiden sein. Wer hat damit Erfahrung, in welcher Reihenfolge, wie ist die Rückfallquote- gibt es eine gute Studie? Danke für jede Antwort!
Gruß
Steffis R.
Hallo Steffis R,
in der Mistelforschung und -behandlung führend sind in Deutschland das Gemeinschaftskrankenhaus Witten-Herdecke und in der Schweiz die Lucas-Klinik.
Mistelpräparate sind nicht verschreibungspflichtig.
Du kannst z.B. in Witten einen Termin machen, Dich dann beraten lassen und anschließend das Medikament selbstständig anwenden oder zusammen mit einem Arzt.
Ich habe damals in Witten sehr schnell einen Termin bekommen.
Das schulmedizinisch wichtige Wissen findest Du unter www.ago-ovar.de (http://www.ago-ovar.de).
Da kommt man nicht drumrum, schon gar nicht, wenn man alternative Behandlungsmöglichkeiten einbeziehen will. Man muss ja ungefähr beurteilen können, was geschieht bzw. mit was für einer Krankheit man es zu tun hat.
Es gibt Kliniken, die Chemo und Mistel o.ä. gleichzeitig anwenden. Ich kann da aber jetzt keine konkrete nennen. Vielleicht hier nachsehen: www.biokrebs.de (http://www.biokrebs.de)
Chemo kannst Du natürlich auch woanders machen. Kliniken auch unter ago-ovar.de. Die Kliniken müssen aber viel Erfahrung haben. Deshalb verweise ich immer auf diese Seite, weil die dort gelisteten Kliniken nach den aktuellen Standards arbeiten. Grundsätzlich sind große Zentren mit viel Erfahrung
wichtig, auch wenn die auf den ersten Blick vielleicht etwas unpersönlich wirken.
LG Anne
noch eine Ergänzung:
Statistiken zu den Erfolgen verschiedener Chemotherapien gibt es ebenfalls unter www.ago-ovar.de
Ob es aussagekräftige Statistiken zur Verbindung von Chemo und Mistel oder anderen alternativen Methoden gibt, weiß ich nicht. Am besten erforscht ist wohl die Mistel. Am ehesten kannst Du das wahrscheinlich auch über Witten herausbekommen. Aber da bin ich mir nicht sicher. (Vielleicht auch die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg; rein gefühlsmäßig kann ich mir vorstellen, dass man auch in der Habichtswaldklinik in Kassel etwas dazu sagen kann, aber ich bin mir da wirklich nicht sicher.)
Insgesamt glaube ich, dass die Daten zur Anwendung alternativer Methoden nicht so gut sind wie die zur schulmedizinischen. Deshalb sollte man auch vorsichtig mit den Äußerungen von Heilpraktikern sein. Hier wird manchmal grober Unfug erzählt. Oder es geht um ganz wenige Einzelfälle, von denen Du nicht auf die Chancen Deiner Frau schließen kannst.
hallo,
wollte definitiv bestätigen, dass die Onkologie der Habichtswaldklinik (CA Fr. Dr. Hübner) was zur Misteltherapie sagen kann. Ich habe keine Mistelbehandlung gemacht. Die Habichtswaldklinik ist wirklich super, d.h. sehr zu empfehlen, für eine Anschlussheilbeandlung. Das hat mir sehr:Dgeholfen. Außerdem habe ich da tolle Menschen kennengelernt, zu denen ich immer noch netten Kontakt habe.
Grüße und Mut
frieda3
kimaugust
12.09.2008, 11:09
[QUOTE=steffis;602231]Hallo,
unser Termin beim Prof Sehouli von der Charitè Berlin war nicht so, wie wir uns das vorgestellt hatten. Er ist meiner Meinung nach menschlich gesehen ein eher oberflächlicher und egozentrischer Mann, schade.
Hallo,
ein anderes ForumMitglied ist da ganz anderer Meinung :
16.01.2008, 13:54
bailey13
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AW: Erfahrungsaustausch
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Dr. Sehouli ist sehr sehr nett und nimmt sich viel Zeit und man hat das gefühl [/B[B]]das ihn das Schicksal der einzelnen Patienten noch interessiert.
Allerdings ist er auch sehr ehrlich und direkt (das wusste ich schon von unserem Telefonat im August) und hat mir auch knallhart gesagt das es absolut keine Heilung gibt und das ich an dem Sch... Krebs sterben werde. Natürlich kann einem kein Arzt sagen wann das sein wird. Er meinte von 1 Tag bis 10 Jahre (10 Jahre schaffen aber wohl nur sehr sehr wenige). Das ist schon heftig, auch wenn man es eigentlich selber weiss durchs Infos im Internet oder Bücher, aber wenn man es so ausgesprochen hört ist es schon heftig.
freundliche Grüße Jürgen
Hallo,
@kimaugust, ich möchte hier niemanden beurteilen. Das was wir in diesem Moment empfunden haben, habe ich hier beschrieben. Es gibt sicher noch andere Erfahrungen, ohne Frage.
Vielleicht waren wir in diesem Moment auch zu "sensibel".
Heute haben wir von einem guten Freund erfahren, dass eine sehr angesehene Heilpraktikerin, die sich mit der Bioresonanz beschäftigt, ihm gesagt hat, dass kein Weg an der Chemo vorbeiführt.
Am Montag haben wir den nächsten Termin bei einem Alternativarzt um seine Argumente für eine Begleittherapie o.ä. zu hören.
Man liest sich.
Gruß
Steffis "R".
hallo Steffis R.
Es tut mir leid, dass der Termin bei Prof S. für Euch nicht sehr hilfreich war.
Ich habe mich sehr gut von ihm beraten gefühlt. Er hat mir auch die dversen Möglichkeiten, die ich beim Rezidiv mit meiner Vorgeschichte habe, aufgezeigt. Die mitgebrachten Befunde hat er augenscheinlich auch nur "überflogen". Jedoch hat er alles, was darin stand erfasst. Mir kam er eher wie ein sehr, sehr intelligenter und über dem Durchschnitt aufnahmefähiger Mensch vor.
Er kommt natürlich aus der Schulmedizin und berät in diese Richtung. Er ist eben kein Heilpraktiker.
Er war bei mir- wie auch bei Bailey- sehr realistisch und hat nichts beschönt.
Aber ich denke, dass es bei uns auch etwas anderes war, da wir ein Rezidiv haben und uns schon länger mit dieser Diagnose auseinandersetzen konnten.
Ihr ward eventuell etwas überfordert.
Da Ihr ja im berliner Raum lebt, gibt es sicher gute Psychoonkologen, die Steffi im Umgang mit der Krankheit und der anstehenden Therapie helfen können.
Ich wünsche Euch trotz allem ein schönes Wochenende
Heike
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