Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

[annika1977]

Hallo,

möchte an dieser Stelle gern unsere Geschichte erzählen und hoffe somit auch in Austausch mit Betroffenen zu kommen.
Vor ziemlich genau 2 Jahren, am 28.09.2006, wurde bei unserem Sohn (damals 5 Jahre alt) ein Medulloblastom diagnostiziert. Danach folgte die Therapie gemäß der HIT studie. Alles lief gut - vielleicht zu gut -!!!
Keine außer planmäßigen Klinik Aufenthalte o.ä.
Im Januar diesen Jahres war die Therapie abgeschlossen und nix mehr zu sehen im MRT. Doch beim letzten Kontroll MRT dann der Schock! Da ist was zu sehn im MRT. Am Montag dann Liquor entnahme um zu kotrollieren was im MRT zu sehn ist. Heute kam dann die Nachricht: Es sind neue Tumorzellen da.
Nun heißt es wieder warten bis zum nächsten MRT, am 18.9. Danach wird entschieden wie es weitergeht.
Es ist so ungerecht!! Er hat sich gerade gefangen, in der neuen Schule eingelebt und seine Lust am Leben wieder entdeckt und nun soll alles von vorne losgehn!!!
Wir sind so verzweifelt, vorallen Dingen wenn man liest wie wenige es schaffen.

[kerstinschweiz]

hallo annika. tut mir so leid, deine geschichte zu lesen. bei unserem sohn, 8 jahre, wurde an weihnachten 06 die diagnose stark metastasiertes medulloblastom gestellt. seit jan 07 sind wir mit der therapie fertig. doch mit jedem MRI kommt die panik, dass man wieder etwas sehen könnt. etwas, was den ganzen albtraum wieder ins rollen bringt. kann so gut nachfühlen. wir sind auch zum ersten mal seit mehr als 1.5 jahren am punkt, an dem das leben trotz allem, was nach wie vor schwierig ist, wieder ein bisschen alltag wird. till geht zum ersten mal seit diagnose seit drei wochen wieder zur schule. endlich geht es ihm wieder einigermassen gut, doch jedes MRI könnt das wieder komplett ändern. habt ihr bestrahlt beim ersten mal ? was kommt jetzt bei euch ? hochdosischemo und stammzellen ? was meinen die ärzte ! warum warten sie bis zum nächsten MRI ?
wünsch euch alles glück dieser welt

[annika1977]

Hallo,

das ist schön zu hören, dass esTill gut geht und er zur Schule kann. Es ist so wichtig für die "kleinen" einen normalen Alltag zu nach all den Strapazen.

Nach der ersten Diagnose gab es erst Chemo, dann über 8 Wochen 2*täglich Bestrahlung und dann Erhasltungschemo.
Wie es jetzt weitergeht wissen wir noch nicht. Die Entscheidung welche Therapie gemacht wird fällt am Donnerstag nach dem MRT.
Es gab am 2.9.08 schon ein MRT bei dem der Verdacht des Rezidiv aufkam, weswegen auch die Punktion vom Rcken und Omaya Resevoir gemacht wurde.
Ein früherer MRT Terminwar nicht zu bekommen und nach Aussage der Ärzte ist keine akute Gefahr so das sie verantworten können das wir noch eine Woche warten müssen.
Das zerrt dermaßen an den Nerven!!! Ein Mensch der durch diese Hölle nie gegangen ist, kann das nicht verstehen. Und die gut gemeinten Worte, wie "Macht euch nicht verrückt" kann ich nicht mehr hören. Vielleicht ist das ungerecht, aber so empfinde ich zur Zeit. Ich denke das kannst Du nachvollziehen.
Hat Till noch Geschwister? Wann steht bei ihm die nächste Kontrolle an?
Wo wird er behandelt?
Gruß Annika

[kerstinschweiz]

dieses warten. dieses wissen, dass der albtraum jeden moment wieder losgehen kann. das ist derart entsetzlich und fordert übermenschliche kräfte, das können sich wohl viele menschen gar nicht vorstellen.es ist einfach unendlich brutal und zerreisst einen fast.
till hat noch eine 7 jährige schwester und wir sind in zürich in behandlung.
hatte denn dein sohn auch bei der erstdiagnose metastasen ? wo seid ihr denn in behandlung ?

[annika1977]

Hallo,

bei der OP wurden bei Tim Metastasen festgestellt. Er wird in der Uni Kinik Essen behandelt. Heute war eine Trike Fahrt für die Onko Kids, organisiert von der Elterinitiative in Essen. Das war richtig schön und die Kinder hatten viel Spass. Doch bei den Gesprächen wurde einem schnell wieder klar, worauf die Krankheit doch oftmals endet. Ich habe solche Angst!!!! Ich will meinen Prinz Tulpe (den pitznamen hat sein Papa ihm bei der Geburt gegeben) nicht verlieren. Es ist nicht richtig wenn Eltern ihre Kinder Beerdigen müssen.

Gruß

[chaoslady28]

Hallo ihr Zwei,

ich kann euch beide sehr gut verstehen und fühle ganz und gar mit euch !!!
Ich wünsche euch so sehr das alles bei euern Kindern gut geht und das sie die Chance haben werden noch lange zu leben !!! Bzw. diese Krankeit überstehen werden!!
Ich kenne beide Kliniken. Und ich muß sagen ihr habt in beiden , so jedenfalls meine Erfahrung sehr gute Ärzte an eurer Seite. Vor allem an der Seite eurer Kinder.
Bei meinem Sohn wurde damals in Luzern die Diagnose gestellt und er wurde die ersten Wochen in Zürich behandelt. Uns betreute dort Herr Dr. Grotzer. Er war immer und stets zur Seite und half so gut wie er konnte . Auch heute habe ich Kontakt zu ihm.
Danach waren wir für ein paar Monate in Siegen und sind dann von dort aus nach Essen weil die selbst in den schwierigsten Situationen mit Zürich bereit waren zu arbeiten !!

Ich wünsche euch alles gute und ganz viel Glück !!!

Lasst euch nicht unter kriegen, und kämpft so gut ihr könnt für und mit euern Kindern.

Achso, wißt ihr das es verschiedene Organisationen gibt die Herzenswünsche erfüllen ???

Wir haben damals das in Anspruch genommen und es hat allen , vorallem meinem kranken Sohn sehr gut getan .


Lg Jenny

[annika1977]

Hallo,

Danke für Deine lieben Worte.
Waren heute in der Klinik um die nun folgende Therapie zu besprechen und für ein MRT der Wirbelsäule. Au den ersten Blick konnten die Ärzte schon eine "Ansammlung" im unteren Wirbelsäulenbereich festsellen. Genaueres erfahren wir Montag. Das war der 1.Schlag!!
Als Therapie erhält er nun Temodal- 5 Tage nehmen 21 Tage Pause. Hoffentlich schlägt es an.
Carboplatin kommt für Tim nicht in Frage, da er bereits eine Innenohrsschwerhörigkeit hat, die unter der 1. Therapie mit Carboplatin schlimmer geworden ist.
Die Ärztin hat uns auch gesagt, dass die Heilungschancen unter 50 % liegen. Aber das konnte man ja vorher schon im Internet lesen.

Gibt es hier jemanden mit Erfahrung zu Temodal bei Kindern, der uns ein paar Infos zukommen lassen kann???? Das wär Super.

Wir werden jetzt versuchen zur Ruhe zu kommen und unsere Gedanken zu sortieren.

Gruß Anni

[kerstin36]

Liebe annika1977,
erst mal eine feste Umarmung von mir und ein großes Kraftpaket für Euch. Mein Sohn( Astrozytom WHO 1) bekommt seid einem Jahr Temodalkapseln und verträgt die Therapie ganz gut. Zwar hat er mit leichter Übelkeit und Müdigkeit zu kämpfen,aber wir sind froh das es ihm soweit gut geht. Er bekommt 120 mg über 10 Tage,danach 10 Tage Pause. Zum Blutbild fahren wir alle zwei Wochen zur Klinik und er besucht ganz normal die Schule.
Das letzte MRT im Juli war nicht so positiv, aber wir machen erst mal mit Temodal weiter und warten Das nächste MRT im November ab.

Die besten Wünsche für Euch und liebe Grüße

Kerstin

[chaoslady28]

Guten morgen Annika,
du fragst nach Erfahrungswerten mit Temodal !!
Auch wenn ich dir ganz sicher nicht die Hoffung nehmen möchte, aber bei meinem Sohn ist damals unter Temodal der Tumor ( war auch ein Meduloblastom mit Metastasen im Rezidiv ) gewachsen und sogar noch ein weiterer unterhalb des Haupttumors. Man hat mir damals gesagt das Temodal für Tarek nur eine Erhaltungstherapie sei. wie sieht es hier bei euch aus ??
Haben die Ärzte sich näher dazu geäußert ??
Ich würde es aber aufjedenfall versuchen, da es ja nicht heißt das es bei euch genauso sein muß !!!!
Ich werde an euch denken und euch für Mo die Daumen drücken.

Lg Jenny

[annika1977]

Hallo,

die Ärzte haben nichts dazugesagt, dass es sich lediglich um eine Erhaltungstherapie handelt. Gehe somit nicht davon aus.
Den Befund der Wirbelsäule haben wir heute schon bekommen. 2 Metastasen; 4-9 mm groß; Bereich 3. & 4. Lendenwirbel.
Bin zur Zeit nur noch ratlos.
Danke für Eure Unterstütung und ich drücke allen die Daumen.

Gruß Anni

[surfguy16]

Hallo, also ich habe nach der Intensivtherapie (Diagnose Medulloblastom) Temodal auch als Erhaltungchemo bekommen. Aber ich denke, die ärzte werden schon wissen, was sie tun.

[annika1977]

Hallo Surfguy,

wäre nett wenn Du mehr von Deiner Geschichte erzählen würdest.
Wie alt bist Du?
Meinst Du mit Intensivtherapie, den Therapie Arm mit Carboplatin & Vp16?
Diese Therapie wird zur Zeit nicht genommen, da er bereits eine beidseitige Innenohrschwerhörigkeit hat und diese sich unter der erst Therapie mit Carboplatin verschlimmert hat.
Tim wird nach der HIT-Rez 2005 Studie behandelt.
Wie geht es Dir heute? Konnte Temodal Dir helfen?

Gruß Anni

[kerstinschweiz]

hallo annika

ist denn eine hochdosischemo mit stammzellentransplantation das ziel ?
uns wurde gesagt, dass das versucht werden würde, falls till einen rückfall bekommt.
ich denke viel an euch.
kerstin

[annika1977]

Hallo Kerstin,

eine Hochdosischemo mit Stammzellen kommt nur im besten Fall in Frage.
Uns wurde gesagt, das nach 2 Blöcken Temodal ( ca. Ende Oktober/Anfang November) neue MRT Bilder und eine Lumbal & Omaya Punktion gemacht werden. Da wird geschaut ob das Temodal hilft. Wenn ja wird es nochmal für 2 Blöcke gegeben und dann wieder MRT und Punktion. Wenn dann ein restloser Rückgang des Tumors erreicht wurde wird die Hochdosis Chemo gemacht. Wenn nach den nächsten Bildern weiteres Wachstum festgestelltwird müssen wir überlegen, ob er doch Carboplatin und VP16 erhält, was eine Gefahr für sein ohne hin angegriffenes Gehör bedeutet.Sollte dies anschlagen gibt es wieder die Option Hochdosischemo.Wenn alles nichts hilft bekommt er 2 Jahre Erhaltungstherapie und dann .........
Wie geht es Till zur Zeit? Wie ist sein Tumor aufgefallen?
Gruß Anni

[annika1977]

Hallo Leute,

nachdem der 2. Temodalblock nun startet,haben wir die ersten Blutrgebnisse. Es sieht eigentlich ganz gut aus. Die MRT Termine sind auf den 4. & 5.11 gelegt. Also noch 3 Wochen banges warten. Ich werde noch wahnsinnig.
Vergangene Woche hatte Tim zwischendurch Kopfschmerzen und da sagte er plötzlich: Mama, das ist weil die bösen ellen wachsen" Was soll ich denn bloß darauf sagen???
Na ja, das wollte ich kurz berichten. Ich hoffe bei Euch allen ist alles gut.
Bis bald Anni

[chaoslady28]

Hallo Annika,
ich hoffe für euch , vor allem aber für deinen Sohn sehr das alles gut wird !!!
Weißt du, das Temodal auch Kopfschmerzen verursachen kann ???
Die Kinder stecken zwar im großen und ganzen vieles sehr gut weg, aber manche Medikamente können von heute auf morgen doch auch mal Probleme bereiten.
Vielleicht hast du lust und meldest dich einfach nochmal bei mir ,...
Lg Jenny

[annika1977]

:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:

Hallo,

heute gab es mal wieder schlechte Nachrichen.

Temodal hat nicht gewirkt!!!!
Die Metastasen sind weiter gewachsen und es ist sogar eine neue im Kopf dazu gekommen.
Nun werden wir versuchen den Kampf mit Hilfe von VP16/Carboplatin zu gewinnen.
Drückt alle feste die Daumen!!

Gruß Annika

[chaoslady28]

Hallo Annika,
habe gerade gelesen was die Ärzte bei deinem Sohn festgestellt haben,....:(
Du weißt das es dir jetzt nichts bringt , wenn ich dir sage, es tut mir leid,....
Aber ich möchte dir nochmals sagen, ich bin für euch da, ich verstehe deine Sorgen und das Leid von deinem Sohn, sowie die Ängste, die euch jetzt plagen,....
Wann immer du willst, melde dich !!!

[annika1977]

Da bin ich wieder!

Den 1. Chemo-Block haben wir gut überstanden. Nun hat die Öberärztin uns mitgeteilt, dass Ende November neue MRT Bilder gemacht werden um zu prüfen ob die Chemo anschlägt. Wenn nicht - wird es keinen neuen Chemo Block geben sondern die Erhaltungstherapie. Es seien alle Möglichkeiten für Tim ausgeschöpft!
In mir drin habe ich schon so eine Ahnung, dass es auch so kommen wird. Warum sonst sollten die Ärzte dieses Vorgehen vorschlagen, entgegen dem Behandlungsprotokoll. Die Metastasen waren um etwa 1mm innerhalb von 2 Monaten gewachsen und das ist meier Meinung nach viel.

Drückt weiter die Daumen, vielleicht gibt es ja noch eine Chance.

Gruß Annika

[schnaeggele]

Liebe Annika,

bisher habe ich immer nur ab und zu still mitgelesen, nun möchte ich dir aber ein virtuelles großes kraftpaket schicken.
Ich kann mir vorstellen wie du dich grad fühlen musst, als ob es einem den boden unter den füßen weg zieht und trotzdem hofft man das es nicht so kommt. Ich habe eine kleine tochte 20 monate, die mit einem Tumor auf die welt kam. Uns wurde auch bereits 2 mal gesagt, man kann nicht mehr viel tun und ihre chancen gesund zu werden sind so gut wie null. Sie lebt noch, niemand dachte das sie überhaupt ihren ersten geburtstag feiern wird. Der tumor ist nicht weg aber wir haben einen stabilen zustand.
Wenns so kommt wies sein soll, lebe einfach im hier und jetz und nicht im gestern oder morgen, aber das wirst du vielleicht auch selbst schon wissen,... .
Ich drücke dich mal ganz feste!!!!
LG Anke

[kerstinschweiz]

liebe annika
wir wissen seit do, dass till auch einen rückfall hat.
an mehreren orten im hirn wie auch an der wirbelsäule.
haben sofort mit temodal begonnen.
machen das zwei durchgänge lang, dann wieder mri.
doch die chancen sind nur ganz ganz ganz ganz klein.
eben erst hat das leben wieder ein bisschen begonnen,
eben erst. und nun ists schon wieder vorbei.
denke fest fest fest an euch.

[annika1977]

Hallo Kerstin,

als erstes sende ich Euch ein riesen dickes Kraftpaket.
Es tut mir wahnsinnig leid zu hören das Till ein Rezidiv hat, wo er doch gerade wieder ins "normale" Leben gestartet ist. Irgendwie sind die Geschichten der beiden sehr ähnlich. Bei beiden wurde 2006 die Diagnose gestellt und nun der Rückfall.
Wie geht es ihm denn? weiß er was los ist?
Leider habe ich zur Zeit selbst nicht viel Hoffnung, sondern nur Angst, so dass ich Euch nicht wirklich Mut zu sprechen kann.
Es tut mir leid!!!!!

Ich hoffe von ganzem Herzen das Till das Temodal hilft und er schon bald seine Stammzellen bekommen kann.

Wir hatten heute das erste MRT nach dem 1. Block Carboplatin/VP16, am Freitag ist das zweite und dann heißt es wieder warten.
Zur Zeit ist Tim teilweise sehr überdreht und auch aggresiv, was bei uns zusätzlich mächtig an den Nerven zerrt. Die Blutwerte sind auch sehr schlecht, zur Zeit hat er nur 2.000 Thrombos.

Ich drücke Dich und denke fest an Euch.
Lass mich wissen, wie es bei Euch weiter geht - wenn Du magst auch als Privat Nachricht.

Gruß Annika

[kerstinschweiz]

hallo annika
gern würd ich mit dir auf privater ebene mails schicken.
birkeland@sehen-staunen.ch
schreib nicht gern im forum.


alles liebe, kerstin

[annika1977]

Guten Morgen,

will Euch nun die neusten Ergebnisse mitteilen.
Die gute Nachricht ist, das die Metastasen an der Wirbelsäule nicht weiter gewachsen sind.
Die schlechte nachricht: Die Ödeme um die Hirnmetastasen sind vergrößert, was laut der Oberärztin auf Metastasen wachstum hindeuten kann.
Sobald die Blutwerte wieder im grünen Bereich sind, wird eine neue LP gemacht und diese Ergebnisse geben dann die Entscheidung wie es weitergeht.

Also bitte ich weiterhin Daumen drücken und auf ein klein wenig Glück hoffen.

Liebe Grüße

Annika

[Gittylein]

Hallo Annika,

ich habe zufällig mal hier reingelesen, bin momenten wegen meines Vater, und war vor mehr als 5 Jahren wegen meiner Mutter, im KK "unterwegs".

Es tut mir leid, wenn ich lesen muss, dass sogar Kinder schon unter diesem Gespenst Krebs leiden müssen.

Ich würde deinem Sohn gern eine kleine Freude bereiten wollen und ihm ein Buch mit Geschichten schenken. Es sind allerdings keine Abenteuergeschichten, sondern eher ein wenig märchenhafte Texte.
Ich weiß nicht, ob er so etwas mag, manche Kinder lesen ja nicht gern oder haben nur an bestimmten Themen Interesse.

Du kannst gern mal nach dem Buch "Von streitenden Gartengeräten und andere Geschichten" googeln. Du findest da auch einen Textauszug.

Wenn du meinst, dass dein Sohn kein Interesse an dem Buch hat, sich also nicht darüber freuen würde, lass es mich bitte wissen.
Ich bzw. mein Verleger haben es nämlich leider nicht so einfach wie die Großverlage. Wir müssen schon ganz schön rechnen ... :-)

Viele Grüße!

[annika1977]

Hallo alle zusammen,

war eine Weile nicht hier, weil einfach zuviel passiert ist.

Doch zuerst wünsche ich allen " Frohe Weihnachten"

Nach dem wir Tim`s LP Ergebnisse bekommen haben, gab es am Dienstag ein Gespräch mit der Oberärztin. Da die 4Tage Chemo nicht wirklich geholfen hat, war es nun an uns zu entscheiden ob diese Chemo noch einmal gemacht wird oder ob wir mit einer Ambulanten Therapie weitermachen.
Wir haben uns für die Ambulante Variante entschieden.
Die Öberärztin hat uns erklärt das eine Heilung sehr unwahrscheinlich ist und das wir mit der Ambulanten Therapie einen stabilen Zustand erreichen können.
Wir werden nun versuchen alle uns möglichen Wünsche zu erfüllen und die Zeit zu genießen.

Ich wünsche Euch allen alles Gute

Anni

[chaoslady28]

Hallo Annika,

hoffe deinem Sohn geht es trotz allem momentan soweit gut, das er wenigstens ein bißchen Freude an Weihnachten haben konnte !!!
Würde mich freuen von dir wieder zu hören !!
Lg Jenny

[annika1977]

Hallo,

die ersten 14 Tage Vp16/Trofosfamid sind hinter uns und Tim geht es sehr gut. Sein einziges Problem sind die zeitweise auftretenden Beinschmerzen.
Wir haben den Tauftermin auf den 1.3 gelegt, in der Hoffnung das es ihm dann auch gut geht.

es hört sich vielleicht komisch an, aber es ist für mich schwer zu realisieren das unser Prinz Tulpe so krank ist, obwohl es ihm doch so gut geht. Ich hoffe ihr versteht was ich meine und niemand bekommt das "in den falschen Hals".
Ich bin überglücklich das er rumspringt und späße macht.

Heute ist dann mal wieder Blutkontrolle und wahrscheinlich erfahren wir auch die nächsten MRT Termine.

Ich hoffe euch allen da draußen geht es gut und ihr lasst mal wieder von Euch hören.

Wie ihr sicher schon gemerkt habt "stecke" ich heute voller Hoffnung!?!

Gruß Anni

[annika1977]

Hier nun kurz das neuste.

MRT Termine sind am 30./31.3.
Eine lange Zeit wie ich finde. Wieder warten, warten und nichts als warten.
Zur Zeit ist Tim nicht so gut drauf, er ist bockig, zickig und manchmal aggressiv. Da fällt es schwer die Nerven zu behalten.
Gestern bei der Ergo Therapie kam sein bester Freund Pascal(8) zu mir und fragte: " Ist der Krebs noch da?"
Daraufhin ich:" Ja"
Pascal:" Muß Tim sterben?"
Ich : " Wir wissen es nicht, aber wir hoffen nicht"
Pascal: " Wenn Tim stirbt, dann möchte ich ihm etwas mitgeben als Andenken an mich"

Was soll man darauf sagen? Ich mußte mich sehr beherschen um nicht in Tränen auszubrechen.

Liebe Grüße
Anni

[loona]

hallo..
wollte euch mal liebe grüße und kraft wünschen..
auch ich habe bis zuletzt die hoffnung nicht verloren und mein kleiner
hat bis zum schluß currywurst gegessen und war fröhlich...
er hat zweieinhalb jahre gekämpft...
zum schluß habe ich ihn ohne ärzte fröhlich leben lassen...
lg

[annika1977]

Liebe Loona,

danke für Deine Worte.
Möchte die Gelegenheit nutzen, Dir auf diesem Wege noch einmal mein Beileid auszusprechen und Dich unbekannter weise fest zu drücken.

Ich weiß nicht wie das alles weitergehn wird und wie es enden wird und das macht mich verückt.
Ich würde am liebsten einen plan haben nach dem Tim`s Leben verlaufen wird um mich auf alles was noch kommt einstellen zu können.
Sowas gibt es aber nicht, daher kämpfe ich mich von Tag zu Tag.

Sende Dir die allerherzlichsten Grüße und viel Kraft. Wenn Du magst kannst Du gerne eine PN schicken.

Anni

[annika1977]

Nun will icheuch schnell auf den neusten stand der dinge bringen.

Am wochenende hatte tim kopfschmerzen und konnte sich plötzlich an dinge nicht mehr erinnern, dann kam noch erbrechen dazu. wir sind mit ihm in die klinik.
Nun gibt es wieder cortison und 3*tgl novalgin. Heute wird ein mrt vom schädel gemacht um zu sehen was los ist.
Rechne schon mit erneutem wachstum, hoffe aber das ich falsch liege.

So sende euch nun allen noch liebe Grüße
und melde mich sobald die ergebnisse donnerstag da sind.

[annika1977]

Hallo,

hier kurz die aktuellen News, damit ihr auch auf dem laufenden seid.

Die Ärztin hat uns zunächst die MRT Bilder gezeigt und uns den Stand der Dinge nochmals erklärt.
Tim bekommt ab morgen neue Medikamente. Insgesamt 4 Stück, die jedoch im wechsel einzunehmen sind. Und ein Therapie Block dauert 80 Tage.
Eine Langzeituntersuchung zu dieser kombination gibt es nicht. Es wurde bisher über 1 Jahr die Medikamente gegeben und danach bei denen die Therapie angeschlagen hat beobachtet. Bei ca. 60% ist es zu einem Wachstumsstillstand gekommen.

Bin zur Zeit ziemlich down und hab wenig Lust zu schreiben.

[Ma2]

Hallo Annika und Prinz Tulpe,

auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom, 1,5 Jahre nach der ersten Behandlung das Rezidiv, Behandlung auch in der Uni-Klinik Essen. Er war bei der Ersterkrankung knapp 13 und ist dann vor 1,5 Jahren mit 17 gestorben.
Aber er hatte - nachdem klar war, dass er kein Kandidat für eine Stammzelltransplantation ist - unter dem Temodal und VP16 oral noch eine wirklich gute Lebenszeit. Wir hatten das Motto: "Glücksmomente schaffen".
Annika - mail mich gerne privat an wenn du Kontakt haben möchtest- ich hab so meine Schwierigkeiten mit offenen Worten hier in so einem offenen Forum.
ganz liebe Grüße
Ma2

[annika1977]

Hallo,

die Ergebnisse sind da.
Die Wirbelsäule ist unverändert die Metastase im Kopf auch, allerdings scheint dieser Tapetenfilm aus Tumorzellenim kopf gewachsen zu sein, das können die Ärzte aber nicht sicher sagen.
Er soll seine Tablettenkombi weiter nehmen, da er sie ja gut verträgt und dann wird am Ende des Protokols (Mitte Mai) nochmal per MRT geschaut.

@Ma2, hast Du meine PN bekommen?

Ein schönes Wochenende für alle.

[annika1977]

Hallo Ihr Lieben,

so nun sind wir wieder da.
Positive Neuigkeiten habe ich alleerdings nicht.

wie ihr wißt sind wir Sonntag zu unserem Ostsee Urlaub aufgebrochen.
Nach unserer Ankunft hatten wir viel Spaß am Meer und sind ein ganzes Stück gelaufen. Montag morgen dann zum shoppen nach Grömittz, auch dort war noch alles o.k.
Ab Mittag hatte Tim Probleme mit dem Gleichgewicht und dem Auge. Also ab in die Uni Klinik Lübeck. Bis wir da waren ging es schon wieder besser, so das er nur kurz untersucht wurde und wir zurück gefahrn sind. Dienstag morgen ist er total orientierungslos und verwirrt aufgewacht. Er reagierte kaum auf Ansprache und war, wie in seiner eigenen Welt.
Wir haben dann die Koffer gepackt und sind direkt nach essen zur Uni KLinik durchgefahren. Unterwegs hat er sich mehrfach übergeben und war weiterhin verwirrt.
Abends wurden wir in der Klinik schon erwartet. Schnelles Ct, Infusion mit Dexa und abwarten.
Ab Donnerstag ging es ihm dann wieder besser. Er spricht wieder, kann sich bewegen und isst und trinkt wieder selbstständig.
Gestern Abend durften wir dann nach Hausse, da die Ärzte in der Klinik eh nicht mehr tun als ihm Cortison geben und beobachten und das können wir zu Hause genauso gut.
Pflegebett und Rollstuhl sind bestellt, der Kinderarzt vor Ort informiert und höher Stufung der Pflege beantragt. Im laufe der Woche kommt mein Vater (Altenpfleger) um uns zu Unterstützen, da ich ja auch wieder arbeiten muß.

Nun seid ihr auf dem neusten Stand und ich hätte so gern schönes vom Urlaub berichtet.

[oktavia]

Liebe Annika,


ich sende dir - unbekannterweise - viel Kraft für die schwere
Zeit die kommen wird! :knuddel:


Liebe GRüße Dani

mit Celina an der Hand und Jessi bei den Sternen!

[stellina]

liebe anni,
ich sorge mich um dich. ich schicke dir ein riesiges kraftpaket, ich glaube, du kannst es gebrauchen. ich drück dich doll, tina.

[annika1977]

Danke ihr lieben Mitleser.

@Stellina- hab keine Sorge um mich. Die Last auf Deinen Schultern wiegt zur Zeit so unendlich mehr, dass es an mir ist Dir Kraft zu senden.:pftroest:

Hatte in letzter Zeit einfach nicht die Zeit zu schreiben.
Bei Tim ist, soweit man das sagen kann, alles o.k.
er isst wahnsinnig viel - Cortison - und ist ganz gut dabei.
In ca. 3 Wochen kommt der Rollstuhl und den Rest warten wir einfach ab. Was anderes bleibt ja nicht.
Montag und Dienstag ist mal wieder MRT und Donnerstag wissen wir dann wie es aussieht.

Ich habe Angst und hoffe das ich dem was kommen wird gewachsen bin.

Liebe Grüße an all die Mitleser und viel Kraft für alle die sie brauchen können.

[Morgana]

Liebe Anni,
ich habe oft an Euch gedacht.
:knuddel: :knuddel: :knuddel:

Alles Liebe von mir und dass das MRT bei Tim einen stabilen Befund liefert!

LG
Morgana

[Mellanie]

Ich wünsche auch dir, dem kleinen Tim und euer Familie alles alles Gute und für die nächste Zeit sehr viel Kraft.:knuddel: Gebt niemals die Hoffnung auf, ihr schafft das !

Viele Grüße

[annika1977]

Hallo ihr Lieben,

nun melde ich mich mal wieder, aber leider mit schlechten Nachrichten.

MRT`s wurden gemacht - alle Metastasen und Zellansammlungen sind gewachsen.
Tim kann kaum noch laufen und hat oft Rücken- und Beinschmerzen.
Sein Allgemeinzustand wird stetig schlechter. Er Atmet schwer, was sicher auch an der Gewichtszunahme unter dem Cortison liegt. Wenn er läuft, dann nur nach vorn gebeugt und wenige Schritte.
Nun erhält er nochmal VP16 in 2,5 facher Dosis, in der Hoffnung das Wachstum zu verlangsamen.

@Thomm - danke für den Hinweis, aber realistischer Weise muß ich sagen, dass wir uns über Spätfolgen von Chemo und Bestrahlung LEIDER keine Gedanken mehr machen müssen.

Ich danke Euch allen für`s "zuhören" und Eure lieben Worte, die immer wieder gut tun.

[annika1977]

Nach langer Zeit möchte ich auch hier kurz den Stand der Dinge mitteilen.


Nachdem Tim`s Beine ja schon eine Weile nicht mehr mitmachen, haben zum Anfang der Woche nun die Arme ihren Dienst eingestellt.
Im Verlauf der Woche hat er seine Schmerzmittel relativ gut genommen.
Seit gestern Nachmittag geht es ihm massiv schlechter.
Er hatte gestern Schmerzen, konnte aber nichts nehmen da er öfter erbrechen mußte. Er sprach immer wieder davon, dass er nicht mehr kann, dass er nach Hause möchte. er sagte dann auch Immer"Mama helf mir" und "Mama komm".
wir haben die Frau vom Kinderhospiz dann angerufen und die ist sofort gekommen, da wir mit der Situation einfach überfordert waren.
Sie hat sich dann darum gekümmert das die Kinderärztin kam und ihm etwas gegen Schmerzen und Übelkeit gespritzt hat. Die Frau vom Palliativnetzwerk kümmert sich darum das er nun ganz schnell Schmerzmittel per Infusion bekommt. Wir sind wirklich froh diese Hilfe zu haben, da wir sonst gar nicht wüßten was alles zu tun ist bzw. machbar ist.

Tim geht nunmehr seine letzten Schritte und wir hoffen das er sich nicht lange quälen muß um seine Ruhe und seinen Frieden zu finden.

ICh wünsche allen noch ein gutes Wochenende.

[annika1977]

Tim Alexander ist gestern um 14.40.friedlich eingeschlafen.

[silverlady]

liebe Annika

es tut mir unendlich leid. Es gibt einen Stern mehr am Himmel und eine lange Qual hat ein Ende

Ich wünsche dir viel Kraft und liebe Menschen an deiner Seite

silverlady

[marvin 87]

Liebe Annika,

ich habe heute Deinen Eintrag gelesen. Ich bin sehr traurig und hoffe,
dass Ihr diese schwere Zeit gut übersteht.

Falls ich Euch irgendwie helfen kann, schreibt mich einfach an.

Liebe Grüße
Karin

[Dini]

Liebe Annika,
ich bin heute auf eure Geschichte hier gestoßen und habe beim lesen bis zuletzt gehofft, dass es ein "Wunder" für euch gibt. Ich habe selbst einen 7 jährigen Jungen und kann mir kaum vorstellen, wie schwer jetzt alles für euch ist. Ich kann euch nur viel Kraft für die nächste Zeit wünschen.

Es macht mich immerwieder traurig, dass man trotz der heutigen, fortgeschrittenen Medizin nicht allen Menschen helfen kann.

In Gedanken bei euch
Dini

[mommeow]

Liebe Annika,
ich habe die letzten paar Wochen mitgelesen, weil es bei uns so viele Parallelen gab. Ich bin traurig mit Euch aber auch gleichzeitig erleichtert, daß Euer Kleine nun endlich von seinem Leiden erlöst ist. Ich wünsche Euch auch weiterhin viel viel Kraft und Trost.
Liebe Grüße unbekannterweise,
Kat

[daju]

Liebe Annika
Ich habe hier die ganze Zeit still mitgelesen und hatte immer so gehofft es würde anders ausgehen. Als ich deine letzten Einträge hier las liefen mir die Tränen, es ist so unfair, er war noch so jung und hatte keine Chance.

Tim war ein kleiner Kämpfer und er war so stark und tapfer bis zum Schluß. Ich drücke euch ganz fest und es tröstet nur etwas der Gedanke dass Tim nun nicht mehr leiden muss.

einen traurigen Gruss
Dani

[Buffi]

Puuuuuh, das geht unter die Haut......da hilft nur tief durchatmen.....

Ruhe in Frieden, kleiner Prinz

[annika1977]

Hallo,

da ich die meiste Zeit im angehörigen Forum schreibe ist mein Thread hier etwas zu kurz gekommen.
Das will ich nun nachholen.

An Tim`s Todestag kam vormittags sein bester Freund vorbei. Darüber hat Tim sich sehr gefreut und er war ein Stück weit glücklich. Sein Freund hat ihm noch ein selbst ausgedachtes Lied gesungen und dazu Gitarre gespielt (er kann eigentlich gar nicht spielen!). Wir sind davon überzeugt, das Tim auf seinen Freund gewartet hat um dann in Frieden gehn zu können.
Mittags war die Ärztun da, um ihm sein Cortison zu spritzen und die hat dann schon gesagt, das es nicht mehr lang dauern wird. Aber zu dem Zeitpunkt hat keiner damit gerechnet, das es nur noch 30 Minuten sein werden.
Die Beisetzung am Samstag war dann sehr schön und ist Tim gerecht geworden. Leider fing es auf dem Weg zum Grab an zu regnen, so dass die Herzballons mit kleinen Nachrichten für Tim nicht in den Himmel geflogen sind, sondern sich auf dem Friedhof verteilt haben.

Die erste Zeit waren wir noch viel zu sehr mit organisatorischem Beschäftigt, um den Schmerz wirklich spüren und die Realität begreifen zu können.

Mittlerweile hat uns die realität eingeholt und der Schmerz wird immer schlimmer. Wir haben nun begriffen, dass er wirklich nicht mehr wieder kommt - und das tut verdammt weh!!!!

Einen Grabstein haben wir auch schon bestellt. Es wird eine Säule mit einem Piratenschiff oben drauf und das alles in hellem Sandstein. Es wird bestimmt wunderschön.

So nun seid ihr hier auch auf dem neusten Stand.

Ich wünsche allen die mitten im Kampf stecken viel Glück und Erfolg, den Kampf zu gewinnen.
Allen die den Kampf nicht mehr gewinnen können oder schon verloren haben, wünsche ich die nötige Kraft und Unterstützung die schwere Zeit, die kommen wird, durchzustehen.

Liebe Grüße
Annika

[Hoffnung09]

Liebe Annika

Auch ich habe dein Schicksal gelesen und kann dir nachfühlen, denn wir haben dasselbe mit unserem Jungen erlebt.

Ja, auch ich habe das Gefühl, unseren Jungen zu spühren. Wir haben uns gegenseitig losgelassen und uns alles gesagt. Die Lücke ist da, etwas in mir drinnen ist mit unserem Jungen zusammen gestorben.

Unsere Kinder werden bei unserem Ableben auf uns beim Eingang warten oder bei der "Reise" dabei sein. Man ist beim Ableben nicht alleine, davon bin ich überzeugt, dass zwischn Himmel und Erde etwas ist.....

Ganz viel Kraft wünsch ich euch....

[Anjakind]

Liebe Anni,
nun habe ich mir alles durchgelesen und mir laufen die Tränen.
Auch ich habe 2002 meinen Sohn verloren. Er hatte einen Wilmstumor an der linken Nebenniere. Ein Jahr haben wir gekämpft, bevor er dann im Alter von zwei Jahren verstarb.

Nun bin ich eigentlich hier angemeldet, weil bei meiner Mama Ostern ein Tonsillenkarzinom festgestellt wurde und ich hier auf wertvolle Infos und auf Beistand hoffe.

Immer wieder lese ich auch hier bei den Kindern. Mein kleiner Steven ist mir dann sooo nah.

Die Liebe zu unseren Kindern bleibt auf ewig. Und auch wenn die Welt sich weiterdreht, unsere Kinder sind und bleiben uns ganz nah.

Liebe Grüße an alle, Anja

[annika1977]

Danke für die lieben Worte.

Es tut mir leid das auch Dein Kind dieses Schicksal erleiden mußte und nun in den Wolken wohnt.
Vielleicht magst Du ja Eure Geschichte auch hier erzählen. Mir hat es geholfen.

Liebe Grüße Anni

[Ute08]

Liebe Annika,
bin heute in Gedanken bei dir.
Ich kann mir sehr gut vorstellen,
wie schwer dieser Tag ist.
Geburtstag ohne Geburtstagskind,
dass tut einfach nur fürchterlich im Herzen weh.
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
Ein lieber Gruß
Ute

[annika1977]

Liebe Ute,

Danke für Deine guten Wünsche. Wir haben den Tag gut überstanden.

Hoffe Dir geht es einigermaßen.

Gruß Anni