Claudia35
15.09.2008, 12:11
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Hallo Ihr Lieben,
ich bin auf das Forum gestoßen, weil ich immer noch nach Antworten suche für mich.
Mein Sohn, heute 9 Jahre, ist im März 2005 an NHL erkrankt mit dem Befall des ZNS, die Behandlung an sich verlief mehr schlecht als recht. Begonnen hat dies alles mit schielen und Doppelbilder, vorab war der Verdacht des Gehirntumores, was aber nach dem Notfall MRT nicht bestätigt wurde.Es vergingen zwei weitere Wochen, in dem die Klinik nicht wusste, was er hat, das Blutbild und alles war soweit unauffällig, bis auf sein Zustand der zusehenst schlechter wurde, durch Zufall bekam er Nasenbluten, welche nicht auf hörten und somit sind wir in die Klinik Nacht´s und die HNO Ärztin meinte er sehe so schlecht aus, sie mache ein Blutbild und nach 10 min km dann schon einmal die Nachricht er muss in die Kinderklinik, das Blutbild sehe nicht gut aus, am anderen morgen haben sie uns dann in die Kinderklinik verlegt und die Ärzte sind nur gesprungen und haben nicht viel gesprochen, ein Arzt kam und meinte sie werden mal eine LP machen und dann sehen sie weiter, nach gut 8 Stunden kam dann die Diagnose, Jan-Erik hat Krebs, welche Formkönnen sie noch nicht sagen, allerdings mit 98% Zellbefall und sie müssen noch am selben Tag mit der Chemo anfangen. Nach 8 Chemoblöcken a 8 Tage lang, hat man uns Anang Sep-. 05 als geheilt entlassen nach nur 2 Wochen war der Rückfall da im ZNS, nun waren alle Ärzte ratlos, siehatten zwei Wochen mit etlichen Ärzten aus den anderen Kliniken telefoniert und gemacht und getan bis der eine dann sagte, wenn der Junge eine Chance hat, dann nur durch eine SZT, die MH-Hannover hat uns abgelehnt da er keine Überlebngchance hat und somit wir dann nach Essen in das Uniklikum verlegt wurden, wo er dann mit Zwischenfällen auch im Feb.06 transplantiert wurde. Danach nahm das ganzen wieder seinen Lauf, trotz das wir einen 100% identischen Spender hatten, alles das was man so erfahren hatte in den Vorgesprächen traf eins, GvHD von Haut, Leber, Nieren Lunge und Darm usw....nun sind wir fast 3 Jahre drüber ihm geht es so weit ganz gut nur hat er seit einiger Zeit immer mehr und größer werdene Lücken seines Kurzzeitgedächtnisses... wir waren am Dienstag im MRT, mit Veracht auf Gehirnturmor, der in Vorbereitung auf die SZT nicht untüpisch ist, als Spätfolge, was sich aber zum Glück nicht bestätigt hat jedoch hat man bei EEg etwas gefunden nur können sie im Moment auch nicht sagen was es ist. Hat von euch einer Erfahrung? ich würde mich freuen von euch zu lesen.
Viele liebe Grüße und unter allen Umständen eine schön Zeit
Claudia
Hallo Ihr Lieben,
ich bin auf das Forum gestoßen, weil ich immer noch nach Antworten suche für mich.
Mein Sohn, heute 9 Jahre, ist im März 2005 an NHL erkrankt mit dem Befall des ZNS, die Behandlung an sich verlief mehr schlecht als recht. Begonnen hat dies alles mit schielen und Doppelbilder, vorab war der Verdacht des Gehirntumores, was aber nach dem Notfall MRT nicht bestätigt wurde.Es vergingen zwei weitere Wochen, in dem die Klinik nicht wusste, was er hat, das Blutbild und alles war soweit unauffällig, bis auf sein Zustand der zusehenst schlechter wurde, durch Zufall bekam er Nasenbluten, welche nicht auf hörten und somit sind wir in die Klinik Nacht´s und die HNO Ärztin meinte er sehe so schlecht aus, sie mache ein Blutbild und nach 10 min km dann schon einmal die Nachricht er muss in die Kinderklinik, das Blutbild sehe nicht gut aus, am anderen morgen haben sie uns dann in die Kinderklinik verlegt und die Ärzte sind nur gesprungen und haben nicht viel gesprochen, ein Arzt kam und meinte sie werden mal eine LP machen und dann sehen sie weiter, nach gut 8 Stunden kam dann die Diagnose, Jan-Erik hat Krebs, welche Formkönnen sie noch nicht sagen, allerdings mit 98% Zellbefall und sie müssen noch am selben Tag mit der Chemo anfangen. Nach 8 Chemoblöcken a 8 Tage lang, hat man uns Anang Sep-. 05 als geheilt entlassen nach nur 2 Wochen war der Rückfall da im ZNS, nun waren alle Ärzte ratlos, siehatten zwei Wochen mit etlichen Ärzten aus den anderen Kliniken telefoniert und gemacht und getan bis der eine dann sagte, wenn der Junge eine Chance hat, dann nur durch eine SZT, die MH-Hannover hat uns abgelehnt da er keine Überlebngchance hat und somit wir dann nach Essen in das Uniklikum verlegt wurden, wo er dann mit Zwischenfällen auch im Feb.06 transplantiert wurde. Danach nahm das ganzen wieder seinen Lauf, trotz das wir einen 100% identischen Spender hatten, alles das was man so erfahren hatte in den Vorgesprächen traf eins, GvHD von Haut, Leber, Nieren Lunge und Darm usw....nun sind wir fast 3 Jahre drüber ihm geht es so weit ganz gut nur hat er seit einiger Zeit immer mehr und größer werdene Lücken seines Kurzzeitgedächtnisses... wir waren am Dienstag im MRT, mit Veracht auf Gehirnturmor, der in Vorbereitung auf die SZT nicht untüpisch ist, als Spätfolge, was sich aber zum Glück nicht bestätigt hat jedoch hat man bei EEg etwas gefunden nur können sie im Moment auch nicht sagen was es ist. Hat von euch einer Erfahrung? ich würde mich freuen von euch zu lesen.
Viele liebe Grüße und unter allen Umständen eine schön Zeit
Claudia