Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neuroendokrines Karzinom
Suche Gesprächspartner zwecks Erfahrungsaustausch über diese seltene Krebserkrankung.
Speziell über Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und Leber
hallo Rainer,
mich interessiert besonders, ob man bei Dir den Primär-
tumor lokalisiert hat.
Bei mir war das seit Ausbruch der Krankheit im Jan. 01
bisher nicht möglich.
Melde Dich Gruß Ewald
Email: turmalin.ro@gmx.de
Hallo Ewald,
mein Primärtumor Sitzt im Pankreasschwanz , Metastasen habe ich so reichlich in der Leber, daß sogar die Ärtzte gestaunt haben; allerdings funktioniert sie noch einwandfrei, ganz im Gegensatz zu meiner Bauchspeicheldrüse.
Diagnostiziert wurde der Tumor im Oktober 00, erkrankt bin ich mindestens 1 Jahr früher. Seit dem hat sich an meinem Gesundheitszutand eigentlich nicht viel geändert. Ein paar Kilo abgenommen, den chronischen Durchfall habe ich mit Panzytrat 40.000 und Imodium ganz gut in Griff bekommen.
Wo und wie wirst Du behandelt ?
Wie ist der Verlauf der Krankheit bei Dir ?
Ich bin froh, daß sich jemand gemeldet hat !
Mit freundlichem Gruß
Rainer
Meine Tochter ist nach 7 Monaten entsetzlichen Leidens an einem neuroendodrinen Karzinom unbekannten Herkunft im Juli d. J. mit 26 Jahren verstorben. Chemo- und Strahlentherapie haben nicht angeschlagen.
Gisela
Hall0 Rainer,
vielen Dank für die Antwort. Bei mir wurde der neuroendo-
krine Tumor im Jan.o1 entdeckt aufgrund einer Lymph-
knotenschwellung in der linken Leiste. Seitdem wurden mir
mehrere Lymphknoten entfernt und seit Juli bekomm ich
Chemo. Körperlich werde ich immer schwächer, Gewicht habe
ich aber bisher kaum verloren. Behandelt werde ich in
Berlin, Uniklinik Benj.Franklin.
Bis bald Gruß Ewald
Hallo Ewald,
Wie verträgst Du denn die Chemo? Schlägt sie an ? Ich befürchte das steht mir auch noch bevor.
Bis jetzt war ich zweimal im Kantonsspital in Basel zur DOTATOC- Therapie. Eine Dritte Spritze bekomme ich dieses Jahr noch. Diese Therapie habe ich sehr gut vertragen; eigentlich habe ich sie garnicht bemerkt.
Die Effektivität dieser Spritzen nimmt mit ihrer Anzahl vermutlich ab, deswegen die Sache mit der Chemo, die ich dann in Freiburg bekommen werde.
Es ist zwar zum Stillstand gekommen, aber körperlich habe ich auch abgebaut. Ich werde dieses Jahr 35 Jahre alt, aber manchmal bewege ich mich , wie ein alter Tatterkreis.
Wie alt bist Du denn ?
Waren das aufwendige Operationen ?
Du wirst in Berlin behandelt ?
Die Ärtzte in Freiburg stehen meinetwegen in Kontakt mit der Charité und dem Krebszentrum in Marburg. Zeitweise sogar mit den USA.
Es gibt wohl zuwenig Erfahrungswerte in Bezug auf diese Art von Tumor.
Es ist diese beschissene Ungewissheit, die mir dann manchmal noch den Rest gibt.
Bis denn
Gruß Rainer
Hallo Rainer,
schauen Sie doch einmal unter:
http://www.m-ww.de/foren/list/num=9 nach,
Hier kann man sicher Ihre Fragen beantworten.
Viel Erfolg,
P. Baltes
Hallo Rainer,
zunächst zu Deinen Fragen:ich bin 49 Jahre, die Chemos
habe ich bisher gut vertragen, allerdings wurde die
Kombination jetzt nach 9 Wochen geändert,da die 1.Version
nicht gegriffen hat; die Wirkung der 2. steht noch aus
(ich muß ab morgen wieder in die Klinik,dann wird das
überprüft und die 2.Gabe gegeben).Deine DOTATEC Therapie
ist für mich neu. Was ist das genau?
Ich bin hier im Benj.Franklin Universitätsklinikum, ich
habe den Eindruck, die Behandlung läuft hier sehr kon-
ventionell ab, alternative oder neuere Verfahren werden meines Wissens nach bisher nicht angewendet.
Operiert wurde ich nur, indem mir nacheinander die Lymph-
knoten aus dem Leistenraum entfert wurden( Organe sind bei mir bisher nicht betroffen).
Das Schlimme ist eigentlich nur die Kraftlosigkeit, die
sich bei derart auswirkt, daß ich gerademal 20 m gehen
kann; wenn das so weiter geht, sitze ich irgendwann im
Rollstuhl.
Aber da es keinen Sinn macht Trübsal zu blasen, versuche
ich weiter in Optimismus.
Da ich jetzt wieder für ein paar Tage im Krankenhaus bin,
kann ich die nächste Mail etwas später erst beantworten.
Tschüß bis dann Ewald
Hallo Ewald
Wie ist es Dir ergangen ? In Freiburg bekommen einige Patienten Ihre "Gaben" ambulant. Ich versuche auch immer möglichst viel ambulant machen zu lassen; Krankenhaus zieht mich immer fürchterich runter. Ich bin dieser Atmosphäre in einem Dreibettkrankenzimmer nicht gewachsen. Lieber fahre ich 120 km pro Untersuchung...
DOTATEC (mit meinen Worten)
Eine Substantz, die sich nur auf der Oberfläche des Tumors ablagert, wird radioaktiv markiert. Auf diese Art und Weise, werden nur die "Bösen Sachen" für ca. 2 Tage bestahlt. Vorher bekommt man eine Infusion, die die Nieren schützt. Das Frühstück sollte man sich sparen , wenn man dann die eigentliche
Spritze bekommt... Das alles ist mit 3 Tagen Krankenhaus verbunden, allerdings im Einzelzimmer, weil man wohl eine zeitlang, eine nicht unbedenkliche Stahlung in sich hat. Dann folgt noch eine Woche Stahlenkater (müde und schlapp ) und das Miststück in mir muß seine DNS neu sortieren.
Optimismus. Das ist manchmal so schwer. Ich bin ein ungeduldiger Mensch und möchte das so schnell wie möglich erledigen, schlimm ist es, wenn ich daran denke, daß es auch andersherum sein könnte.
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Frag´Deine Ärtzte mal nach DOTATEC; machen sie meines Wissens NUR in Basel.
Da fahre ich am Montag wieder hin. Meine 3. Gabe.
Ich hoffe es geht Dir gut!
Bis denn
Rainer
Hallo Rainer,
ich bin jetzt wieder zuhause, war 4 Tage wegen der Chemo, im Kh. die Chemo habe ich soweit gut verkraftet,allerdings
ist man die erste Woche danach ziemlich down;aber das ist
mir lieber als Übelkeit o.ä., ich hoffe nur, daß sie auch anschlägt, aber das läßt sich wohl erst nach der 3.Gabe
bestimmen (sagen meine Ärzte).
Ich habe eine interassante Homepage gefunden(www.Klinik-Hammelburg.de).Dort wird zur effizienteren Bestimmung
der richtigen Chemo Tumorgewebe im Labor vorab getestet
(mit hoher Erfolgsquote)Ich habe schon Verbindung aufge-
nommen und werde mich event. dort weiter behandeln lassen,
falls meine jetzige Chemo wieder nicht anschlägt.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
bis dann Ewald
www.uni-erlangen.de/glandula
Infos und neuerdings ein Forum NET neuroendokrine Tumoren
A. Hunger
Hallo Rainer,
bin gestern zufällig auf Deine Seite gestossen, nachdem ich Informationen zu Dotatec gesucht habe.
Mein Mann hat identisch Dein Krankheitsbild - festgestellt im September 2000, Chemos in 2001. Sein Arzt hat jetzt Dotatec in Basel vorgeschlagen. Könntest Du uns von Deinen Erfahrungen berichten? Danke
Gruß Christa
Hallo an alle auf dieser Seite,
ich bin die Freundin von Rainer und möchte Ihnen Danke sagen, dass Sie sich auf seinen Aufruf gemeldet haben und ihm die Infos geschickt haben. Leider habe ich gesehen, dass er schon eine Weile nicht mehr auf dieser Seite war, ich glaube er möchte im Moment die ganze Krankheit verdrängen und sich garnicht damit auseinandersetzten, wie ich es selber sehr lange Zeit getan habe.
Lieber Ewald, mich würde sehr interessieren, wie es Dir geht, ich hoffe es geht Dir nicht schlechter! Da ich jetzt "aufgewacht" bin und weiß, dass ich Rainers Krankheit nicht verdrängen kann, werde ich jetzt regelmäßig hier reinschauen, und vielleicht kann ich oder Rainer, Dir Christa, beim nächsten Mal Deine Fragen beantworten.
Güße Tina
Hallo,
ich bin bei der Suche nach Informationen über diese Krebsart auf Euren Chat gestoßen. Bei meinem Vater (61 Jahre ) wurde Mitte April dieser Krebs diagnostiziert und wir sind z. Zt noch auf der Suche nach Informationen über diesen Krebs. Der Primätumor wurde im Katharinenhospital in Stuttgart in der Nähe des Dünndarms identifiziert und Lebermetastasen wurden ebenfalls gefunden. Zur Zeit wird von einer Therapie abgesehen, die Aktivität beobachtet und dann eventuell später Therapiemöglichkeiten ins Auge gefasst. Mein Vater hat zur Zeit noch keine Beschwerden und wird eine Mistelbehandlung beginnen, Basel war auch im Gespräch ?
Über weitere Infos wäre ich dankbar.
Da wir noch nicht lange von der Erkrankung wissen, sind wir natürlich noch alle tief betroffen. Vor allem mein Vater steckt in einer schweren Depression. Wie habt Ihr aus diesem Loch gefunden?
Oliver
Hallo,
ich bin ebenfalls auf der Suche nach Infos über diese Krebsart. Eine gute Freundin von mir ist davon betroffen. Bei ihre wurde das Karzinom in der Brust festgestellt. Weiters sind noch Leber und Lymphknoten davon betroffen. Sabine ist 30 Jahre alt und Mutter eines zwei Monat alten Jungen. Sie hat jetzt bereits ihre erste Chemotherapie hinter sich. Ende Jänner bekommt sie die zweite. Ich muss sie wirklich bewundern, da sie sich von der Krankheit nicht unterkriegen lässt. Bin sehr stolz auf sie. Man hat ihr jetzt noch zusätzlich eine Misteltherpie empfohlen. Weiß jemand etwas darüber! Bin über jede Information über dieses Thema dankbar. Vielen Dank schon im voraus.
Alles Liebe Daniela
EILT!! EILT!! WER KANN HELFEN ???
Ich möchte alle hier um Hilfe bitten und die Zeit drängt sehr. Die Tochter meiner Freundin ist mit 19 Jahren an einem kleinzelligen neuroendokrinen Carcinom erkrankt soweit wir im Moment wissen, Gesicht, Nebenhöhle etc. betroffen. Sie soll nächste Woche in München operiert werden. Trotzdem suchen wir noch nach Möglichkeiten für eine Behandlung evtl. ohne Operation. Wir haben noch eine Adresse in Berlin bekommen, Prof. Dr. Wiedemann. Hat jemand Erfahrungswerte die uns weiterhelfen könnten??? Was ist bitte die DOTATEC-Behandlung??? Adresse in Basel???
Wäre sehr dankbar für schnellstmögliche Antworten. Herzlichen Dank. Margit[amaldi@aol.com]
Hallo Daniela, hallo Margit,
hier erst mal die Adresse von Basel:
Prof. Dr. med. Jan Müller
Kantonsspital Basel
Departement Medizinische Radiologie,
Klinik und Institut für Nuklearmedizin
Petersgraben 4
CH-4031 Basel
Tel.: 0041-61- 265 47 05
Mein Vater hat Metastasen in der Leber, Milz und auf den Knochen, dadurch höllische Schmerzen im ganzen Körper. Dank Morphin wurde es erträglich. 2 x Chemotherapie hat nichts genützt, im Gegenteil, die Metastasen wurden mehr/größer. Haben dann den Tip mit Basel bekommen. Wir waren im September das Erste mal dort. Die Behandlungsmethode wird oben von Rainer ziemlich treffend erklärt. 8 Wochen später der 2. Termin, diesen hat er einigermaßen locker "weggesteckt", wir sind sogar am zweiten Tag für eine Stunde spazieren gewesen.
Die Zwischenuntersuchung die bei diesem Termin in Basel gemacht wurde, hat zu einem erfreulichen Ergebnis geführt.
Die Metastasen sind kleiner geworden!!!!!!!!!!!!!
Die Abschlußuntersuchung steht jetzt in den nächsten 2 Wochen an. Diese wird dann im betreuenden Krankenhaus in Deutschland durchgeführt. Wir hoffen, dass diese ein genauso erfreuliches Ergebnis hat wie die Zwischenuntersuchung.
Laut Basel müsste er auch auf alle Fälle für eine geraume Zeit schmerzfrei sein. Wir hatten auch schon angefangen die Schmerzmittel abzubauen, mussten sie aber wieder erhöhen nachdem er starke Schmerzen, die durch eine Gürtelrose hervorgerufen wurde, bekam.
Wir haben in Basel ein Info- Blatt bekommen auf dem die Behandlung (DOTATEC) erklärt wird, ferner sind auch die Heilungschancen erörtert, dieses Blatt habe ich allerdings zuhause. Ich werde es am Montag hier reinstellen.
Gruß Martin
Meine Tochter, die vor 18 Monaten an einem neuroendokinen Karzinom unbekannter Herkunft verstorben ist, war im April 2001 bei Prof. Wiedemann in Berlin in Behandlung. Sie wurde dort getestet, ob sie für die neue Methode der radioaktiven Behandlung in Basel in Frage kommt. Da das Testergebnis negativ ausfiel, konnte er ihr auch nicht helfen. Meine Tochter wurde 26 Jahre alt.
Ich wünsche allen mit dieser schrecklichen Diagnose mehr Erfolg.
Eine sehr traurige Gisela
Hallo,
hier ein Auszug aus der Patienteninformation die wir 2002 in Basel betreffend des Behandlungserfolges über Yttrium-90- DOTATOC bekommen haben:
"Studienergebnisse:
Die Ansprechraten auf die Therapie nach Kriterien der Welt-Gesundheits-Organisation (WHO) waren wie folgt: Komplette Rückbildung der Tumore (CR) in 2%, Rückbildungen um mehr als 50% des Volumens (PR) in 22%, leichtgradige Rückbildungen (Tumorrückbildung < 49% und >25%) in 12%, stabiles Tumorverhalten (SD) in 49% und eine Tumorvergrößerung (PD) in 15% der Patienten. Insgesamt wurde nach WHO- Kriterien eine Tumorantwort (alle Tumorrückbildungen > 50%) in 24% der Fälle nachgewiesen, bei endokrinen Pankreastumoren sogar 36%. Unter Einbezug leichtgradiger Rückbildungen (MR) errechnet sich für das Gesamtkollektiv eine Tumorantwort von 37%. Dieser Zustand erhält sich mindestens 9 Monate nach Abschluss der Therapie.
Bei allen Patienten mit „Malignem Karzionid Syndrom“ konnte eine deutliche subjektive Besserung der Symptomatik festgestellt werden. Alle Patienten mit morphinbedürftigen Schmerzen konnten zu nicht-steroidalen Antiphlogistika wechseln oder ganz auf eine Schmerzmedikation verzichten. Als Nebenwirkungen zeigten sich kurzfristige Lymphopenien Grad I-II (NCIGC) in 23% der Fälle. Nierenschädigungen Grad I-IV fielen nicht auf.“
Gruß Martin
Hallo, ich melde mich zum ersten Mal in diesem Forum zu Wort. Leider leide ich auch an dieser Sch..-Geschichte. Mein Primärtumor wurde mir 02/02 im Dünndarm entfernt. Leider hatte sich meine Leber schon mit Metasteasen "vollgesogen", so daß eine Leber-OP gar nicht erst in Erwägung gezogen wurde. Desgleichen wurde mir von versch. Onkologen von einer Chemo- Strahlen-Therapie abgeraten. Man sah nicht die Chance auf Besserung. Ich kann nur meinen Ärzten beipflichten. Ich bin seit 04/02 auf der Lebertransplantationsliste und halte meinen Körper mit Sandostatin weitestgehend Metastasenfrei. Meine Leber hat jetzt ein von den Ärzten geschätztes Gewicht von 10 kg. Mein Gewicht geht leider durch die Auszehrung immer wieder in den Keller aber bis jetzt bekomme ich es eigentlich noch gut hin. Zur Zeit ist Essen eine Hauptbeschäftigung von mir. Ich habe an verschiedenen Alternativtherapien teilgenommen aber leider mit zweifelhaftem Erfolg. Behandelt werde ich in der MHH, und ich muß sagen, tolle Ärzte, tolles Team. Vorher war ich in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg. Über eine Reaktion/Frage hier, per Email oder per Telefonwürde ich mich freuen.
Gruß Detlev
d-buerger@foni.net
Frage:
Hat schon einmal jemand etwas von Prof. Dr. Papas in Athen gehört? Kennt jemand seine Therapie? Wie sind seine Quoten?
Hallo, ich melde mich zum ersten Mal auf dieser Seite an. Bei mir ist 1999 ein Tumor in der Bauchspeicheldrüse mit Metastasen in der Leber festgestellt worden. Ich bin transplantiert und der Tumor an der Bauchspeichdrüse ist entfernt worden. Leider kam er 2001 wieder. Wieder OP. Jetzt im Juli 2003 erneutes Auftreten dieses Neuroendokrinen Tumors. Jetzt hat mir die Uni in Essen die DOTATOC-Therapie empfohlen. Ich habe schon einen Termin in Basel. Das Problem ist meine gesetzliche Krankenkasse bzw. auch meine private Zusatzversicherung. Die wollen nicht zahlen. Keine anerkannte Therapie in Deutschland! Hat jemand Erfahren mit seiner Krankenkasse gesammelt. Wie erfolgreich ist der Widerspruch, den ich gestellt habe? Evtl. Klagen? Die Therapie wird auch in Deutschland nämlich in Bad Berka durchgeführt. Ist jemand dort behandelt worden?
Gruß Margrit
margstr@t-online.de
Hallo Detlev!
Ich leide seit 1994 an dieser Erkrankung. Der Primärtumor am Dünndarm wurde 1994 entfernt. 1997 stellte man Metastasen in meiner Leber fest. Interferon und Sandostatin brachten keinen Erfolg, sodass ich auf eine alternative Therapie mit Mistel, Thymus und anderen Dingen zur Stärkung des Immunsystems umschwenkte. Desweiteren ernährte ich mich lange Zeit ausschliesslich makrobiotisch und konnte mich durch regelmässigen Sport relativ fit halten. Im Sommer 2000 wuchs meine Leber plötzlich sehr schnell auf ein Gewicht von 13 kg an, mein Körper verfiel zusehends und ich entschied mich für eine Lebertransplantation, die im April dieses Jahres (2003) erfolgreich im Essener Uniklinikum ausgeführt wurde. Ich war natürlich happy, dachte ich sei geheilt, hatte aber die Rechnung ohne den Wirt gemacht:
Jetzt sind bei einer Röntgenuntersuchung diverse Metastasen in meiner Lunge festgestellt worden. Die Immunsuppresiva, die ich ja regelmässig schlucken muss, haben das Wachstum von Metastasen wohl begünstigt und beschleunigt.
Ich will Dir die Idee mit der Transplantation nicht ausreden, aber überleg es Dir gut: Bei mir hatte man vor der OP auch keine Metastasen gefunden. Sonst wäre ich ja gar nicht transplantiert worden. In den USA transplantiert man übrigens generell bei unserer Erkrankung nicht, da die Statistik wohl zeigt, dass die Patienten mit einer neuen Leber keine höhere Lebenserwartung haben als Nichttransplantierte.
Gruss Uli
Hallo Margrit,
wenn die gesetzliche Krankenkasse nicht zahlen will, droh´ihr einfach damit, eine Sandostatin-Therapie durchzuführen, die dir wahrscheinlich die Uni-Klinik auch verschreiben würde. Die kostet mit ca. 1.950€ pro Monat mehr als zwei Therapie-Durchläufe in Basel mit Yttrium90-Dotatoc, die dort für Kassenpatienten für ca. 5.000€ pro Durchlauf durchgeführt wird. Da man dann aber normalerweise mindestens 6 Monate kein Sandostatin nimmt, kommt es die Kasse billiger, dich nach Basel fahren zu lassen. Ich bin Gott sei Dank privat versichert und hatte das Problem nicht. Nach gerade erfolgtem zweiten Durchlauf der Therapie in Basel kann ich sagen, dass sie ganz gut verträglich ist. Prof. Müller geht offenbar von einem Therapieerfolg aus, weshalb er nach den nächsten KernSpin-Aufnahmen meiner Lebermetastasen eventuell einen dritten Durchlauf mit Luthetium machen will. Das strahlt nicht so weit und schädigt daher weniger gesundes Gewebe. Mein Primärtumor war übrigens im Rektum, daneben gibt es leider ca. 15 Lebermetastasen von durchschnittlich 2,5cm Durchmesser. Also vergleichsweise wenig Tumormasse - und das ist sicherlich mitentscheidend für einen Therapieerfolg, da sich die verabreichte Strahlendosis nach Körpergröße und-gewicht richtet und man für mehr Tumormasse NICHT mehr Strahlung bekommt. Wenn also nach Basel, dann so bald wie möglich. Wenn Du nach Bad Berka willst, schau Dir folgende Seite an www.net-shg.de/Beirat/Baum.htm . Die Baseler aber haben mit inzwischen über 600 Patienten die größten Erfahrungen. Weitere Informationen in der Selbsthilfegruppen-Zeitschrift GLANDULA NET unter www.glandula-online.de/glannet.html.
Gruß Christoph
Sorry. ich habe hinter den Link der Selbsthilfe-Zeitschrift einen Punkt gemacht, den das dösige Programm zur Adresse geschlagen hat. die richtige Adresse hat am Ende keinen Punkt:
www.glandula-online.de/glannet.html
Hallo Christoph,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war am 12.-14.10.03 in Basel und habe dort die DOTATOC-Therapie gemacht. Nach etas Überkeit und Kreislaufbeschweren geht es mir jetzt gut. Ich habe Widerspruch gegen den Bescheid der Krankenkasse eingereicht. Nämlich begründet auch mit der Sandostatien-Therapie. Natürlich ist die Behandlung in Basel preiswerter, aber wenn man sich stur an Richtlinien festklammert, hat man dafür keine Einsicht. Auch nicht das die Kassen sparen sollten. Ich habe meine Sache jetzt einem Rechtsanwalt übergeben, der sich damit auskennt und kann nur an die Vernunft der Krankenkasse appelieren.
Gruß Margrit
Hallo Margrit,
da haben wir uns in Basel um eine Woche verpasst. Ich wünsche viel Erfolg, vor allem gesundheitlich, aber auch für Deinen Streit mit der Kasse. Frage hierzu: wird in Bad Berka die gleiche Therapie angeboten und hätte die Kasse die nicht übernehmen müssen, da die Sandostatin-Therapie ja bislang auch nicht durch Studien hinterlegt ist, sie diese aber gewöhnlich übernimmt?
Gruß Christoph
Hallo,
ich möchte kurz berichten, dass die Therapie in Basel in meinem Fall eine Reduktion der Tumormasse von ca 30-40% zur Folge hatte. Lediglich zwei Lebermetastasen seien unter der Therapie mit Yttrium von 1,5 auf 2 cm gewachsen, was ggf aber auch auf Ungenauigkeiten im Kernspin zurückzuführen sein könnte. Nun wird wieder im Abstand von zwei Monaten eine Therapie mit Luthetium angeschlossen, von der ich mir weiteren Erfolg erhoffe. Daher kann ich allen Karzinoid-Patienten nur empfehlen, sich in Basel behandeln zu lassen. Ich gehe davon aus, zumindest Zeit gewonnen zu haben, vielleicht auch mehr.
Gruß Christoph
Hallo,
leider ist mein Vater (58 J.) auch an diesem blöden Merkelzell erkrankt. Bei ihm hat sich das geäußert, indem auf der Haut ein immer größer werdender "Hügel" gewachsen ist. Dieser wurde jetzt großflächig in der Charité Berlin herausoperiert. Sein Eindruck von der Charité ist ein sehr guter, die Ärzte dort machen einen kompetenten Eindruck. Die Proben haben ergeben, dass in den Lymphen sich bereits was befindet. Die Lymphen sollen nun herausoperiert werden.
Viele sprechen nun von der Therapie in Basel. Macht es Sinn zuerst nach Basel und anschließend (wenn überhaupt notwendig) die Lymphen rausnehmen. Gibt es hierzu Erfahrungswerte? Denn anscheinend befinden sich sonst im Körper keine Metastasen. Selbst die Lymphen waren nicht vergrößert, der Befund kam erst durch Probenentnahme. Kann mir jemand von euch bei diesen Fragen weiterhelfen. Ansonsten allen alles Gute, die das gleiche Schicksal teilen.
Gruß Uwe
Hallo Uwe,
ob Basel sich im Rahmen der Yttrium-Dotatoc-Therapie auch mit Merkelzell befasst, entzieht sich meiner Kenntnis. Aus meiner Erfahrung kann ich aber sagen, dass Professor Müller-Brand Tel.:00 41-(0)61- 265 47 05/04 sehr sehr freundlich und hifsbereit ist. Ich würde ihne einfach anrufen und fragen.
Gruß Christoph
Hallo Christoph,
es freut mich, dass die Therapie in Basel so erfolgreich war. Meine 2. Therapie ist noch nicht erfolgt, da ich nach meiner Basel Therapie ein neues Medikament (Rapamune/Immunsuppressiva) bekommen habe, das eine Anti-Tumor-Wirkung haben soll. Die Einstellung brachte für mich viele Nebenwirkungen u.a. ist mein Blutbild so schlecht geworden, das ich mit diesem Ergebnis im Moment keine 2. Therapie machen kann. Seit Mittwoch habe ich das Medikament wieder abgesetzt. Ich hoffe, das sich die Thrombozyten und das Hämoglobin wieder normalisiert, damit ich nach Basel fahren kann. Meine Krankenkasse hat die Übernahme der Therapie abgelehnt, auch mit Androhung von Sandostatin. Ich werde jetzt vor dem Sozialgericht klagen.
Gruß Margrit
Hallo Margrit,
Danke für die Nachricht. Ich werde auf Aschermittwoch das dritte Mal nach Basel gehen und voraussichtlich im April nochmals. Inzwischen ist sogar mein Marburger Professor Fan der Therapie obwohl er mir vorher eher abgeraten hatte, die Bilder müssen ihn wohl überzeugt haben. Ich wünsche Dir, dass Du bald den zweiten Durchlauf in Angriff nehmen kannst und noch mehr mindestens den gleichen Erfolg wie bei mir.
Zur Auseinandersetzung mit der Kasse ebenso viel Glück. Vielleicht sollteset Du Dir einfach einmal ein Rezept über Sandostatin LAR für drei Monate ausstellen lassen und damit zur Kasse gehen, damit die sehen, dass Du es ernst meinst. Angesichts der € 6000 werden sie dann vielleicht doch weich, wo Prof. Müller es doch für € 5000 bei Kassenpatienten pro Durchlauf macht und Du damit mindestens zwei bis drei Monate ohne Somatostatin leben musst. Andernfalls einfach mal Rezept einlösen und Medikament wegen Unverträglichkeit verschimmeln lassen. Ich würde es angesichts der Nebenwirkungen auch nur im absoluten Notfall nehmen. Viel Glück!
Gruß Christoph
Hallo Christoph,
nachdem meine Blutergebnisse wieder einigermaßen im grünenBereich sind, habe ich am 26. April meinen Termin in Basel. In der Zwischenzeit muß ich Somatostatin spritzen, da ich sehr unter Bauchwasser leide und oft punktiert werden muß. Dies war nach der ersten Behandlung in Basel besser geworden.
Ich habe jetzt beim Sozialgericht eine Klage gegen meine Krankenkasse eingereicht in der Hoffnung, dass das Gericht mir Recht gibt und die Krankenkasse die Behandlung zahlen muß. Warten wir es mal ab.
Ich hoffe, es geht Dir nach der 3. Behandlung gut. Prof. Müller sagte mir damals in Basel, es werden nur zwei Behandlungen gemacht. Ich wundere mich, dass es bei Dir schon eine 3. gibt. Viele Grüße Margrit
Hallo Margrit,
ich war länger nicht mehr auf dieser Seite, daher erst jetzt eine Reaktion. Am 29.04. gehe ich zur 4. Behandlung (2xYttrium, 2xLuthetium) nach Basel, die dritte hab ich normal überstanden. Mich wundert, dass Du Somatostatin spritzen sollst, da das doch die Rezeptoren blockiert. Mir wurde vor der ersten Therapie in Basel gesagt, dass man mindestens einen Monat vor der Therapie, besser noch länger, kein SMS nehmen sollte. Ich wünsche Dir in Basel viel Erfolg, fast hätten wir uns dort ja getroffen. Aber die Yttrium-Therapie läuft immer Montags bis Mittwochs, die Luthetium-Therapie immer Mittwochs nachmittags, bzw. Donnerstags morgens bis Samstag morgens. Prof. Müller meinte, dass es nach dem Therapieerfolg mit Yttrium durchaus sinnvoll sei, mit Luthetium "nachzusetzen". Es strahlt nicht so weit und schont daher mehr das gesunde Gewebe. Luthetium kann wohl auch später bei neuem Wachstum wieder mehrmals eingesetzt werden.
Ich bin auf die Ergebnisse Ende Juni im Kernspin gespannt, aber die Warterei und die Ungewissheit kennst Du ja auch. Mir geht es eigentlich ziemlich gut und deshalb will ich wirklich nicht klagen. Ich wünsche Dir alles Gute für die Therapie und Glück beim Richter vor dem Sozialgericht. Es ist schon eine Zumutung, dass man sich als Kranker diesen Stress auch noch antun muss. Also, bis bald
Christoph
Hallo an alle,
Ich habe einen NET, Karzinoid (gut diffenziertes Karzinom) in der Bauchspeicheldrüse. Es sind mehrere Herde, alle ca. 1,2 cm groß und vor ca. 1,5 Jahren festgestellt worden. Der Tumor wächst z.Z. nicht bzw. nicht erkennbar. Werte sind in der Norm oder leicht darüber (Chromagranin A bei 150). Nach Erkenntnissen aus Somatostatin-Rezeptoren-Szintigramm, MRT, CT und Endosonographie keine Metastasten erkennbar. Der Tumor nimmt offensichtlich Somatostatin auf. Im Laufe der Zeit habe ich Bluthochdruck (medikamentös mit ACE-Hemmer und Diuretikum behandelt) und Diabetes (unbehandelt, Nüchternwerte hochnormal, aber Spitzen nach dem Essen bis 250) bekommen. Ansonsten bin ich fit.
Es gibt unterschiedliche Aussagen darüber, ob der Tumor hormon-aktiv oder inaktiv ist. Die klinischen Werte deuten nicht auf Hormonaktivität hin. Nach meinem Gefühl würde ich sagen, dass das Krankheitsgeschehen irgendwie miteinander zu tun hat, der Tumor also doch aktiv in den Hormonhaushalt eingreift. Die Überlegung ist nun, Somatostatin als Monatsdepotspritze einzusetzen, um die Auswirkungen auf Blutdruck und –zucker festzustellen.
Habt ihr bei euch ebenfalls Auswirkungen auf Blutdruck und/oder –zucker festgestellt ? Wie war dies nach Einnahme von Somatostatinanalogen, wie war es nach Bestrahlung mittels Yttrium 90 ? Haben sich Blutdruck oder –zuckerwerte normalisiert ?
Gruß Holger
susanne.werkmeister@neuro.imed.uni-erlangen.de
Hallo zusammen,
bei mir besteht der V.a. MEN 1 (Multiple endokrine Neoplasie), eine genet. Erkrankung, bei der Nebenschilddrüse, Hypophyse u. der gastroenteropankreatische Trakt (Bauchsp.drüse,
u.o. Darm) betroffen sein kann von gut- und bösartigen neuroendokr. Tumoren.
Ich habe gute Ärzte, die darauf spezialisiert sind, bin Mitglied im Netzwerk Hypophysen- u.
NNR-Erkrankungen, werde demnächst Gruppentreffen besuchen u. eigentlich ganz gut informiert. Trotzdem ist es sehr schwierig, Gleichbetroffene zu finden, da diese neurondokr.
Tumore sehr selten sind und auch bei dieser o.g. Erkrankung es bei jedem anders ausfällt u.
andere Organe sehr unterschiedlich betroffen sind. Bei mir ist bis jetzt betroffen:
Nebenschilddrüse (wurde operiert, gutartig also relativ harmlos)
evtl. Hypophyse, Prolaktin zu hoch im MRT (noch) nichts zu sehen, ist aber auch eher harmlos, da gutartig u. mit Prolaktinhemmern gut zu behandeln, wenn die Werte steigen sollten.
Was mir große Angst macht ist der "Bauchraum". Bisher sind alle spezifschen Blutwerte einschl. Serotonin, Chromagranin A, Insulin usw. völlig unauffällig. Eine Endosonografie
der Bauchspeicheldrüse (war extra dafür in Marburg) unauffällig, bis auf ein eher harmloses Knötchen an einer NNR. Aber ich habe seit ca. 2-3 Jahren leicht zunehmende Beschwerden
wie weiche fettige Stühle, mal durchfällig, leichte Bauchschmerzen, "Leberstechen", Magenbechwerden, oft starken Hunger trotz/auch nach dem Essen, manchmal leichte Rötung
am Hals u. Brust, ganz leichten Hustenzreiz, leichtere Neigung zu "migränoidem" Kopfschmerz,. Tja, was das wohl ist? Ich fürchte, daß es sich dabei um ein ganz schwach ausgeprägtes beginnendes? Karzinoidsyndrom handelt. Die Ärzte legen sich hier nicht ganz
fest, wenn ich frage, was es sein könnte. Für erhöhte eindeutige Blutwerte seien die Symptome derzeit noch zu schwach. CT habe ich noch nicht gehabt. Der Arzt vermutet, daß dies derzeit wahrscheinlich noch nichts bringen würde, da man, wenn etwas in der Leber wäre, man es wahrscheinlich noch nicht sehen könnte auf den Bildern. Ich befürchte ein Insulinom im Dünndarm o.ä.. Dort befinden sich Karzinoide ja "gerne" u. streuen fast immer sehr früh u. unbemerkt in die Leber. Im D-Darm sind diese Dinger aber wohl kaum zu sehen oder nur wenn die Tumore extrem fortgeschritten sind.
Ihr wollt mich jetzt vielleicht beruhigen, da man bei mir ja, vielleicht zum Glück, noch nichts
Fassbares gesehen bzw. festgestellt hat, aber das beruhigt mich relativ wenig.
Ich gehe halt jetzt halbjährlich zu den Blutkontrollen, Endosono 1x i. Jahr u. im Herbst werde
ich doch mal ein CT machen lassen. Für was ist eigentlich ein PET-CT geeignet?
Ich bin immer auf der Suche nach Austausch mit anderen Betroffenen und freue mich auf
Antwort, es ist sehr schwierig, mit ähnlich Betroffenen in Kontakt zu kommen.
Viele Grüße und euch viel Kraft
Susi
Hallo Susi, Hallo Holger,
meine Krankengeschichte ist kurz beschrieben. Neuroendokrines Karzinom des Rektums, 4 cm vor dem Ausgang. OP 10/02 mit Entnahme Mastdarm, keine Metastasen gefunden trotz intraoperativer Sono der Leber (haha), anschließend völlig schwachsinnige Chemo für Darmkrebs und Bestrahlung. Abbruch der Chemo, Komplettierung der ebenso schwachsinnigen Bestrahlung aus "tumorbiologischen Gründen". Entdeckung der Kompetenz der Uni Marburg, Feststellung von Lebermetastasen dort. Therapieempfehlung Sandostatin, "weil man glaubt, beobachtet zu haben, dass es das Wachstum bremst". Frustration über die Erfolgsaussichten, Internet-Recherche, Kontaktaufnahme Basel, Erkennen der Sinnhaftigkeit, inzwischen 4 Therapien, große Spannung vor "endgültiger" Klärung des interimistisch definitiven, endgültig aber noch eventuellen Erfolgs Anfang Juli in Marburg im Kernspin.
Wenn Ihr NET befürchtet - habt Ihr es mit einer Octreotid-Szintegraphie (SMS) versucht? Normalerweise reichern die Tumorzellen ja diesen Stoff an, so dass der radioaktive Marker mögliche Herde gut sichtbar macht. Wenn die SMS-Szintegraphie nichts zeigt, könnte mit Gastrin ein weiterer Versuch gemacht werden. Angeblich noch 50% Andockung. SMS + Gastrin = ca. 90% Abdeckung - so meine Information in der Nuklearmedizin Uni Marburg. PET-CT ist nach meiner Kenntnis und Gesprächen mit unterschiedlichen Nuklearmedizinern normalerweise nur bei sehr schnell wachsenden NET - was ich Euch nicht wünsche - oder bei Adeno-Krebsfällen erfolgreich, da es auf Glucose-Basis arbeitet und adenoide Krebszellen 10fach mehr Glucose verstoffwechseln, damit also erheblich mehr von dem Markerstoff anreichern als normale Zellen.
Für Fragen der besonderen Probleme der NET sind wohl Marburg und Berlin (Charité) führend, auch wenn ich in Marburg ambivalente Erfahrungen gemacht haben.
Ob das für Euch Sinn macht, weiß ich nicht, aber erkundigt Euch jedenfalls in Basel.
Die Radionuklidtherapie dort ist derzeit die einzige - zwar nicht letztlich anerkannte - Therapie, die das Wachstum zumindest stoppen kann - bei allen Risiken, die eine Bestrahlung sicher mit sich bringt.
Wenn ich mir die möglichen Nebenwirkungen der mir empfohlenen Somatostatin-Ananlogon-Therapie anschaue und mein derzeitiges Wohlbefinden etwa sechs Wochen nach der vorerst letzten, vierten Therapie in Basel - wobei dort eine weitere Progredienz nicht ersichtlich war - weiß ich, dass ich mich richtig entschieden habe.
Entscheidend ist aus meiner Sicht, sich umfassend zu informieren und den Auskünften der Ärzte - bei aller Achtung vor dem universitären Abschluss - grundsätzlich skeptisch gegenüber zu stehen. Anfangs habe ich zuviel vertraut und völlig sinnlos Chemo und Bestrahlung über mich ergehen lassen - seither mache ich nur noch das, was mir nachvollziehbar helfen könnte, auch wenn dies durchaus Konfliktsituationen mit dem behandelnden Prof. zur Folge hat. Basel war für mich nach fester Überzeugung gut, in 14 Tagen werde ich es definitiv wissen.
Soweit ich mit meinen Laienkenntnissen helfen könnte, gebt Bescheid. Ansonsten alles Gute
Christoph
Hallo Christoph,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war im Feb. 04 in Marburg, allerdings nur zur Endosonografie der Bauchspeicheldrüse. Mir ist der Weg dort hin zu weit und mein Eindruck
war irgendwie "gespalten". Man kennt sich sicher dort gut aus mit NET aber irgendwie habe ich das Gefühl, dort nicht so gut aufgehoben zu sein. Vielleicht probiere ich es mal in Erlangen, (ich wohne dort),da dort alle Geräte zur Verfügung sind. Meine beiden guten Ärzte in München müssen für spezielle Untersuchungen nämlich auch wo anders hin überweisen und mir wäre
am liebsten bei bildegebender Diagnostik alles "aus einer Hand" zu haben.
In Bad Berka gibt es diese Yttrium-Therapie ja auch. Ich habe kürzlich gehört, daß diese dort bezahlt wird von der KK, in Basel (Ausland) man die Behandlung selbst zahlen muß.
Wir haben hier in Erlangen eine NET-Gruppe, die ich am vergangenen Do. besucht habe.
Dir alles Gute
Viele Grüße
Susi
Hallo ihr Leidensgenossen,
ich möchte mich gerne in eueren Diskussionskreis mit aufnehmen lassen. Wie ich aus den o.g. Artikeln ersehe, seid ihr ja alle schon umfassend informiert und könnt mir bei meiner Recherche zu dem Krankheitbild neuroendokrines Karzinom bestimmt gut weiter helfen.
Zu meinem bisherigen Gesundheitszustand. Ich war die letzten 10-15 Jahren von keinerlei Krankheit heimgesucht worden. Aus diesem Grunde habe ich auch ganz unbedarft mir ein Aterom aus dem linken Oberschenkel ambulat entfernen lassen.
Nach dem Befund, den man dann doch aus Vorsicht machen läßt war ich am Boden zerstört. Kleinzelliges Merkelzellen-Karzinom .
Nach einer Ganzkörperuntersuchung mit CT, MRT , Sonographie, Syntiographie und Torax-Röntgung konnten keine weiteren Metastasen festgestellt werden. Der entfernte Tumor hatte die Größe eines halben Damendaumens. Die CT und sonographische Untersuchung ergaben jedoch einen verdächtigen Lymphknoten in der Linken Leiste ca. 2 cm groß. Diesen habe ich mir gestern entfernen lassen um histologisch festzustellen ob dieser schon infiziert ist. Die Ärtzte wollten, daß ich gleich alle Leistenknoten entfernen lassen sollte. Dies habe ich aber abgelehnt und will erst wissen ob dieser wirklich infiziert ist. Nun warte ich auf das Ergebnis. Ich weiß jetzt aber noch nicht, wie ich weiter verfahren soll.
Hat von euch jemand Erfahrung ob es sinnvoll ist, gleich alle LK zu entfernen, oder erst nach Befall mit vorheriger entsprechenden Behandlung, wie ihr sie unter den Methoden der Klink von Basel beschreibt. Da ich von euch erfahren habe, dass es zwischenzeitlich doch mögliche Hilfe gibt, habe ich wieder große Hoffnung geschöpft.
Es wäre toll wenn mir jemand mit Rat und Erfahrung zur Seite stehen könnte.
Im voraus besten Dank.
Hans
Hallo ihr!
Ich schreibe gerade im Rahmen einer Diplomarbeit an dem Thema "Y-90-DOTATOC Therapie, verbessert es die Lebensqualität?". Ich mache eine Lehre als Medizinisch-Technische Radiologie Assistentin und wohne in der Schweiz in der Nähe von Basel und habe deshalb im Rahmen der Ausbildung auch zwei Praktikas im Kantonsspital Basel in der Nuklearmedizin gemacht. Deshalb kenne ich auch diese Therapie und finde sie sehr interessant.
In der Diplomarbeit schreibe ich auch über Gastrinome und mich würde es sehr intressieren wie es euch während und nach der Y-90-DOTATOC Therapie gegangen ist.
Liebe Grüsse
Nicole
Hallo an alle
Ich bin zwar kein Leidensgenossen, aber meine Mutter gehort auch dazu
Vor Drei Jahren 1 op an Nebenniere, 1 Jahr später Lunge und Lymphknoten und dann der Hammer. Jetzt Milz, eine Niere, Bauchspeicheldrüse, Zwerchfell Bauchvene und Wirbelsäule.
Sie hat seit drei Wochen einen Querschnitt(hoffendlich vorübergehend) und nach den OP´s erfolgte keine Chemo.Bis dann alles andere gefunden wurde. Sie war in Jena in der Uni Klinik und hatte sich dort an der Nebenniere und 1 Jahr später an der Lunge und dem Lymphkn. operieren lassen.
In nächsten Jahr wr sie zur Nachkontrolle und da hatt man ihre 1/2 Jahr später den Befund genannt. " Frau V. ordnen sie Ihre Angelegenheiten" Toll oder. Nun hat Sie eine Chemo hintersich.
Sie war auch in Berlin, der gab Ihr aber eine Medikation mit und sie sollte diese Chemo ambulant machen lassen. Dies wurde aber nicht vertragen und so änderte dann der Arzt hier die Zusannen setzung (ohne Rücksprache mit Dr. Wiedemann!!!) Sie nahm stark ab
(v. 95kg auf 60 kg) und jetzt noch der Querschnitt. Glücklicherweise erfolgte die Op jetzt am Rücken in Bad Berka und hier hatt man sie für die Dotatac Therapie getestet. (Befund steht noch Aus)
Ich hoffe es klappt.
Dank dieses Forums und Euch allen habe ich viel erfahren und konnte Ihr etwas erzählen. Auch die Tropfen Dranobinol habe ich Ihr empfohlen.
Danke das es dieses Forum giebt und ich bin bestimmt jetzt öfter hier und berichte!(auch für die Dr.-Arbeit stehe ich und Mama zur verfügung bei noch offenen Fragen!!)
Tschüß Nane
Hallo, Margit
mit großem Interesse habe ich Deinen Beitrag zur Dotatoc-Behandlung in Basel gelesen, vor allem bez. der Ärgers mit der Krankenkasse. Den haben wir auch!! Mein Mann (43) leidet seit einigen Jahren an einem foll. Schilddrüsenkarzinom, welches auf die vielen (7!) Radiojodtherapien nicht sehr gut anspricht. Er wurde auch schon 6x operiert.
Nach eigenen Recherchen sind wir auch nach Basel gekommen und mein Mann hatte dort auch seine 1.Therapie(das Dotatoc hat sehr gut gespeichert)und wir haben es auch nicht bereut dorthin gegangen zu sein(keinen Tag und keinen Cent).
Allerdings haben wir nun auch Ärger mit der KK, Ablehnung mit Begründung keine anerkannte Therapie, Arzneimittelstudie, nicht krank genug(!!bei multiplen Lungenmetastasen, ha-ha) usw.
Einen Rechtsanwalt haben wir auch und klagen wollen wir auch.
Schreib doch mal, ob Du schon etwas gehört hast.
Ansonsten wünsche ich allen ganz viel Kraft und Mut und Erfolge bei den Therapien!!
Gruß Trixi
Hallo,
ich bin heute auf diese Seite gestoßen,nachdem ich Ende Juni in Essen operiert wurde. Ich habe Lebermetastasen,die größte ist mittlerweile 8cm. Festgestellt wurde der Krebs durch eine Routineuntersuchung, eine Verdickung auf der Leber, das war Ende 2001. Im Januar 2002 Untersuchungen im Krankenhaus, Primär nicht gefunden, Ende Januar Chemo. Das ging dann bis Juli,dann sagte mir man mir das die Chemo nicht anschlägt,es hatte keine Veränderungen gegeben.Es wurde dann im Oktober nochmal eine Punktion der Leber vorgenommen,bei der man dann feststellte,das es ein Gastrinom ist. Man konnte mir aber nirgends wirklich helfen,bis mein Arzt mich in die Klinik nach Essen überwiesen hat. Dort habe ich dann am Entlassungstag von der Therapie gehört. Ich warte jetzt auf den Bescheid meiner Krankenkasse, ob sie die Kosten übernimmt.Würde mich über Zuschriften freuen. Meine Mail-Adresse ist Tinchen071063@aol.com, werde jetzt auch öfter hier reinschauen.
Hallo an alle
Meine Mutter ist am 3. August leider verstorben.
Sie lag zuletzt in Bad Berka.
Ich möchte allen die auf eine Dotatoc Therapie hoffen, sagen das diese in Bad Berka von der Kasse getragen wird.
Es geht darum sie In Deutschland machen lassen zu müssen, nicht um
die Behandlung an sich.
In Bad Berka gibt es denn Prof. Dr Baum der sie durchführt.
Meine Mutter war leider nicht geeignet und Ihr Krebs hatte sich zuweit ausgebreitet.
Noch ein Aufruf an alle Erkrankten und Angehörigen.
IHR müßt wissen! Alles was ihr über eure Krankheit incl.Behandlungsmöglichkeiten wißt und über
die Möglichkeiten in der Schmerztherapie macht euch stark.
Vertaut nicht nur einem Arzt sucht mehrere auf und geht zu den Spezialisten!!!
Wir mußten die Schmerztherapie fordern als unsere Mutter nur noch geweint hat vor Schmerz. IHR kämpft für euch und für Euer Leben!!
Heute muß der Patient sagen was er will. Zwar nicht immer aber denkt daran,daß Ihr Rechte habt und lasst euch nicht vertrösten und hinhalten.
Tschüß viel glück euch allen und kämpft weiter
Im Oktober 2003 wurde bei meinem kürzlich verstorbenen Mann ein Tonsillenkarzinom festgestellt und scheinbar erfolgreich behandelt (OP, Chemo, Bestrahlung). Dann im August diese Jahres die nächste Horrornachricht: Metastasen in beiden Leberlappen! Diese sollten aber nach Meinung der Ärzte nicht vom Hals herrühren (Lebermetastasen siedeln sich sehr selten vom Hals ab, so die Auskunft der Ärzte), sondern eine völlig neue Erkrankung sein: Ein sogenanntes "Neuroendokrines Carcinom", was meist sehr langsam wächst. Leider wuchsen diese Metastasen rasend schnell, und im September starb mein Mann, ohne dass eine Therapie angeboten werden konnte.
Hat schon mal jemand von einem ähnlichen Fall gehört? Ich denke ständig darüber nach, ob nicht doch der Hals die Ursache war, zumal auch kein Primärtumor trotz aufwendiger Suche gefunden wurde.
Liebe Grüße Geli
Hallo Geli,
meine einzige Tochter ist an einem neuroendokrinen Karzinom unbekannter Herkunft gestorben. Diese Krebsart ist sehr aggressiv und bei jungen Menschen besonders schnell wachsend. Sie hatte u.a. auch Metatasen auf der Leber und im Hals-und Kopfbereich. Auch bei ihr wurde der Primärtumor nicht gefunden. Du kannst davon ausgehen, dass Hals-und Lebermetastasen einen unmittelbaren Bezug auf den Primärtumor hatten, auch wenn dieser nicht gefunden wurde.
Grüße Karla
Hallo Karla
Danke,das Du mir so schnell geantwortest hast. Ich habe immer geahnt, das der Krebs mit dem Hals zu tun hatte! Mir wollte kein Arzt Glauben schenken. Warum wurde keine Chemo auf Verdacht gemacht? Schlechter hätte es nicht werden können. Statt dessen haben Sie 4 Wochen lang den Primärtumor gesucht. Ich bin so verzweifelt und so wütend. Aber was hätte ich tun können. Liebe Grüsse Geli
Hallo Gisela
Es tut mir so leid, das Du Deine Tochter verloren hast. Ich habe meinen Mann verloren vor 5Wochen. Im August diesen Jahres wurden Lebermetastasen in beiden Lappen festgestellt. Wir konnten nicht ahnen, das Er 5 Wochen später sterben würde. Im Okt. 03 hatte mein Mann ein Tonsillenkarzinom. Nach der Op war alles wieder gut. Das war im Jan.04. Danach Chemo und Bestrahlung, im April Reha. Alles war gut. Im August dann die Lebermetastasen. 4Wochen lang wurde Er nur untersucht, der Primärtumor wurde nicht gefunden. Als die Untersuchungen abgeschlossen waren,hatte mein Mann noch eine Woche zu leben.Das die Lebermetastasen vom Tumor im Hals kamen, hielten die Ärzte für unwahrscheinlich. Ich bin sicher, das Sie sich geirrt haben.Ich bin so verzweifelt, so traurig und wütend. Würde mein Mann noch leben, wenn ich hartneckiger gewesen wäre? Ich weiß es nicht und das macht mich krank. Liebe Grüsse Geli
Ich habe dieses Jahr die Dotatoc-Behandlung mit Yttrium 90 zweimal in Basel durchführen lassen und meine Krankenkasse hat die Kosten (nach Widerspruchsverfahren) komplett übernommen. Zunächst wurde der Antrag mit der Begründung abgelehnt, dass (entgegen den Angaben im Antrag) diese Therapie nicht nur in Basel sondern auch in Bad Berka durchgeführt werden kann und die Kosten sich lediglich auf 2.600,00 Euro belaufen. Ich habe mich daraufhin mit Basel in Verbindung gesetzt, die mich schriftlich darüber aufgeklärt haben, dass es sich bei den von der Krankenkasse genannten Kosten um reine Substanzkosten und Kosten des stationären Aufenthaltes handelt und alle weiteren notwendigen Untersuchungsverfahren separat zu vergüten sind und somit die tatsächlichen Gesamtkosten um ein vielfaches höher liegen und sogar die Kosten der Behandlung in Basel übersteigen. Dieses Schreiben habe ich i. Zshg. Mit dem Widerspruch an die Krankenkasse geschickt und meinem Widerspruch wurde stattgegeben, d. h. die gesamten Kosten wurden übernommen.
Begünstigend in meinem Fall war vielleicht, dass ich die Therapie in Basel (unabhängig von der Kostenübernahme) schon begonnen hatte, obwohl der medizinische Dienst der Krankenkasse den Antrag noch geprüft hat. Somit war eine rechzeitige „Zur-Verfügung-Stellung“ einer entsprechenden Therapie durch die Krankenkasse nicht möglich, so dass die Voraussetzungen des § 13 Abs. 3 SBG V für eine Kostenerstattung gegeben waren. Ich wünsche allen Betroffenen viel Erfolg!
Hallo zusammen, mein Mann ist 10 Jahren Nierentransplantiert, seit circa 1.5 Jahren erkrankt an einem Merkelzelltumor, der 5mal operativ entfernt wurde. Strahlentherapie und 2 Chemo waren erfolglos, jetzt hat er 7 Metastasen im Hirn und ich habe Angst was auf mit zukommt.Hat einer Erfahrung mit dieser Krankheit?
Danke Elfriede
Bernd Schulz
15.04.2005, 16:31
Hallo an Alle in diesem Chat.
Ich bin seit Januar 2005 mit meiner Diagnose vertraut - Neuroendokrines Karzinom ohne Lokalisierung des Primär Tumors. Dieser wird in Lunge, Bronchen oder Bauchspeicheldrüse vermutet. Ende Januar habe ich mit der Chemo begonnen (CIS-PLATIN) Leider war der Zyklus nicht erfolgreich. Die Lebermetastasen haben zugenommen. Bei meinen Nachforschungen bin ich auf diese Seite gestoßen und habe meiner Ärztin von der DOTATEC-Therapie erzählt. Sie hat heute mit Basel gesprochen und ist ebenfalls der Meinung, dass diese Therapie eine Alternative wäre. Allerdings muß ich noch Tests durchführen lassen.
Frage an Karin?
Welche Krankenkasse hat Ihre Kosten übernommen?
Bei der Anfrage bei meiner Kasse wäre es vielleicht hilfreich wenn man auf Einzelfall Entscheidungen hinweisen kann wo eine oder auch mehrere Kassen diese Kosten schon übernommen haben. Für eine Info wäre ich dankbar eventuell auch direkt an meine E-Mail
schulz_bernd_winsen@web.de
Zwischen den Namen befinden sich Unterstriche in der EMAIL ADRESSE:
Ich werde weiter diesen Chat besuchen und auch meine Erfahrungen in der weiteren Behandlung einbringen. Bis dann.
Hallo Bernd
Mein Sohn ist 15 Jahre . Diagnose Mitte Dez. 2004 Undifferenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber . Er hat bis jetzt 4 Chemos und die OP hintersich . Morgen fängt die nächste Chemo an . Er bekommt :Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid und Vincristin sowie Vindesin .
LG Christiane
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hallo zusammen
da es in der schweiz kein ähnliches forum gibt, suche ich eben beim "grossen nachbarn" um rat.
bei mir wurde im januar 2006 ein neuroendokrines karzinom in der linken lunge (bronchien) festgestellt. bei genauerem betrachten, ergaben sich zwei tumore in der linken lunge, sowie einen ekelhaften tumor genau dort, wo sich der hauptbronchus in die beiden lungenflügel aufteilt. ebenfalls betroffen ist da ein lymphknoten und im dünndar soll ebenfalls ein hotspot sein. habe bereits eine chemo mit cisplatin und etoposoph hinter mir, was gar nix gebracht hat. nun hat man versucht, den krempel wegzuoperieren. dabei wäre mein linker lungenflügel, sowie der obere lappen der rechten lunge rausgeschnitten worden. nachdem jedoch mein brustkorb sperangelweit offen war, entdeckten die ärzte diverse metastasen in der rechten lunge, woraufhin die OP abgebrochen wurde --> nun ist's also inoperabel. jetzt wollen die ärzte im unispital zürich mit strahlen-, kombiniert mit chemotherapie dem ding zu leibe rücken. ich schaue mich aber erst mal noch nach alternativen rum.
hat jemand erfahrung mit immuntherapie oder der therapie mit radioaktiv markierten somatostatin analoga (versteh dabei auch nicht alles), welche in basel bei dr. müller durchgeführt wird??
vielleicht kann mir hier jemand helfen. bin seit zwei tagen wieder zuhause und erhole mich von der OP. durch die nachricht bin ich halt zielich down. mit 28 jahren ist das halt nicht das, was man will...
viva marc
CUP_Karla
07.07.2006, 21:12
Hallo Marc,
bei mir wurde vor kurzem die Diagnose CUP-Syndrom mit dem Verdacht auf Neuroendokrines Karzinom aufgrund eines pathologischen Befundes gestellt. Seither wurde der Primärtumor gesucht und nicht gefunden.
Die Metastasen sind ca. 5 cm groß in der Leber und im Bauchraum (4,5*8cm) sowie große Lymphknoten an der Wirbelsäule. Eine Operation sei hier unmöglich. Es wurde Ultraschall, CT, PET-CT und Röntgenmässig untersucht und die Suche dann aufgegeben. Im April/ Mai bekam ich eine Chemo (Zysplatin und Etoposit), die ich gar nicht vertragen habe. Jetzt bekomme ich Karboplatin und Etoposit alle 3 Wochen und man hofft evtl. damit das Wachstum zu verlangsamen. Mehr könne man mir nicht versprechen. Das darf doch nicht alles sein?!:weinen:
Würde mich freuen von dir zu hören.
Gruß, Karla
hallo karla
bei mir wissen die ärzte auch nicht, wo denn eigentlich der primärtumor sitzt. das ist ja ein wenig der fluch, und die kleinen metastasen lassen sich weder im ct noch bei einer szintigrafie ausmachen.
ich kümmere mich nun mal um einen termin in basel (bei prof. dr. müller, nuklearmedizin). dabei würde eine radioaktive substanz gespritzt, die sich dann an den tumorherden anreichert und den somit bekämpft. grössere tumore, wie ich sie ebenfalls habe (so von 3 bis 5cm), lassen sich nicht killen, dafür verkleinern bzw. deren wachstum wird gestoppt. versuch doch mal, in einer abteilung für nuklearmedizin diese möglichkeit für dich abklären zu lassen...ist keine grosse sache. zudem bin ich noch wegen einer immuntherapie am kucken. auf bestrahlung und chemo habe ich im moment keine lust!
wünsche dir nur das beste! VIVA!
marc
hallo zusammen
offensichtlich entstehen an dieser stelle wenige neue beiträge. gerade deshalb möchte ich mich hier mal wieder zu worte melden. habe ja erwähnt, dass ich mich um die möglichkeit der behandlung durch die nuklearmedizin für meinen tumor kümmere. leider hat sich da herausgestellt, dass bei meinem karzinom die substanz nicht genügend anreichern würde. das bedeutet, dass die radioaktive wirkung nicht am tumor zum tragen kommen würde. damit würde sich nur eine strahlenbelastung der leber und niere ergeben. deshalb ist diese möglichkeit vorerst auf eis gelegt. wäre aber sicher eine gute idee und die betreuung in basel war wirklich (meiner ansicht nach) sehr gut (kompetent, offen, informativ).
fazit: für mich sind die (kurativen) möglichkeiten der schulmedizin leider ausgelutscht. mir wird lediglich sympombekämpfung angeboten.
habe mich noch mit der immuntherapie beschäftigt. und ohne an dieser stelle jetzt werten oder heftige diskusionen auslösen zu wollen, scheint mir dies nicht ganz der richtige ansatz zu sein. habe vor allem beim dr. klehr mich informiert. war mir dann (nach ausgiebeiger recherche) nicht mehr geheuer. muss aber jeder selber wissen, eventuell komme ich ja auch wieder darauf zurück.
habe jetzt einige andere standbeine aufgebaut. zum einen mit einem sehr guten onkolgen (schulmedizin) hier in winterthur. dann auf der homöopathischen schiene, wo ich mich sehr wohl und gut betreut fühle. nebenbei noch ein wenig mistel-therapie (antroposophen), wo ich mich aber noch nicht so gut zurechtfinde.
mein fazit: man sollte einfach für alles offen sein. und wenn man ein sich auf sein urteilsvermögen und seine "innere stimme" hört, so läuft man auch keinem scharlatan in die hände. erkrankungen finden auf jeder eben statt (physisch, psychisch, geistig). deshalb ist die behandlung extrem schwierig und mindestens so individuell für jeden betroffenen. und wenn etwas halt nicht klappt dann gilt die devise: aufstehen, mund abputzen und weitermachen!
so, jetzt reichts wieder für heute und ich beschäftige mich wieder mit was schönerem als krebs :-)
ps: gute news gibts doch noch; muss jetzt nicht mehr der schweizer armee dienen, jippii!
viva
Hallo ihr wenigen
ich muss jetzt hier mal schreiben, war zuvor schon ein paar mal im Forum Cup Syndrom.
Meine Mutter hat vermutlich auch ein neuroendokrines Karzinom, so äußert sich zumindest der Onkologe.
Zufällig wurde bei meiner Mutter vor ca. 3 Wochen ein Tumor entdeckt, am Beckenboden/ Dünndarm. Dieser wurde operativ entfernt, der pathologe hat festgestellt, dass dieses Gebilde eine "verkapselte" Metastase war.
Dann ging die Suche los, unzählige Untersuchungen bis jetzt, aber nichts gefunden. Deswegen war ich beim Cup-Syndrom.
Jetzt sagt der Onkologe, es sprechen ein paar Ergebnisse dafür, dass es möglicherweise ein neuroendokrines Karzinom sein könnte.
Ja, um himmels Willen und was heisst das jetzt?? Das muss doch auch irgendwo sitzen, oder nicht??
Ich weiss so gut wie nichts über diese Erkrankung!!
Nach dem großen Bauchschnitt und den Untersuchungen ist sie gestern aus dem KH entlassen worden und soll Anfang September wieder kommen.
Matastasen sieht man doch bei den Untersuchungen ?? dann hat sie doch wohl nur die eine gehabt. Warum soll man dann das Karzinom nicht sehen??
Fragen über Fragen. Vielleicht kann mir hier jemand helfen.
Ich wäre dankbar.
Geht es ihr jetzt schnell schlechter?? Ihr ging es vor dem Zufallsfund gut, richtig gut.
Dieser ganze Mist macht Angst
Liebe Grüße Sari
Hallo an alle,
da neuroendokrine Tumore/Karzinoide sehr selten sind, verglichen zu allen anderen Krebsarten, kommen hier vermutlich nur wenige Beiträge.
Ein eigenes Forum für diese Tumorerkrankungen ist zu finden unter
www.glandula-online.de "Karzinoid-Forum" des Netzwerkes Neuroendokrine Tumore in Erlangen. Dort melden sich auch nicht ständig Leute, aber doch immer wieder.
Karzinoide sieht man oft nicht oder erst nach Jahren bzw. deren Metastasen, oft in der Leber, da die Primärtumore sehr klein sein können 1-5 mm´, sie sind damit oft kleiner als deren Tochtergeschwülste (Metastasen). Daher können sie sich der konventionellen Bildgebung lange Zeit manchmal entziehen (CT, MRT), da man dort Tumore meist erst ab 5 mm u. größer erkennen kann. Außerdem sitzen die Primärtumore nicht selten im Dünndarm, der schwerz einzusehen ist (auch mit Kapselendoskopie nicht gut zu finden) oder in der Bauchspeicheldrüse, wo ,man sie auch nicht auf den ersten Blick unbedingt findet, vor allem wenn sie noch klein sind. Sie müssen auch nicht unbedingt wachsen im Gegensatz zu den Metastasen, die sie bereits bei einer Größe von 5 mm bis zu 2 cm schon bilden können, also u.U. streuen NET früh unbemerkt und oft ohne Beschwerden.
Da neuroendokr. Tumore/Karzinoide meist sehr langsam wachsen im Vergleich zu "normalen" Krebserkrankungen, gibt es Leute, die 20 Jahre ,selbst mit Lebermetastasen, überleben.
Dennoch ist diese Tumorart nicht zu verharmlosen und sollte in speziellen mediz. Zentren mit Erfahrung behandelt werden.
Susi
Hallo Susi,
du hast mir meine Fragen beantwortet, vielen Dank.
Danke auch für den Link, werde in das Forum mal reinschauen.
Meine Mutter hat zuletzt im KH 24 Stunden Urin sammeln müssen und bekommt das Ergebnis am Freitag.
Dann weiß ich wohl mehr, habe gelesen, dass man diese Erkrankunng über den Urin feststellt. Irgendwas mit Hormonen.
Habe vielleicht eine blöde Frage, aber stelle sie trotzdem.
Ich weiß nicht, ob ich "erleichtert" sein kann, wenn es diese Art von Krebs ist ??
Habe gelesen, dass Karzinoide einen besseren Verlauf haben als Karzinome??
Stimmt das ?? Krebs hat sie in jedem Fall, sagt der Arzt.
Vielleicht kannst du mir die Fragen auch beantworten, oder jemand anderes.
Ich würde mich freuen
Liebe GRüße Sari
Hallo Sari,
der Urintest auf 5HIES ist nur eine Möglichkeit eines Karzinoidnachweises, der nicht bei allen, die ein NET/Karzinoid haben, positiv ist. Ein weiterer Tumormarker, der bei 60-80% aller Betroffenen nachweisbar ist, ist Chromogranin A: CgA, der im Blut nachgewiesen werden kann.
Serotonin ist auch bei einem Teil der Erkrankten erhöht.
Am sichersten ist ein histologischer Nachweis am Tumorgewebe selbst, daß es sich um einen NET handelt.
NET verlaufen unterschiedlich, es gibt welche, die sehr langsam wachsen und manche, besonders wenn Lebermetastasen nachweisbar sind (und was häufig der Fall ist), nach 4-6 Jahren tödlich enden. Bei NET, die nicht vollständig operiert werden können, kann eine Sandostatin-Therapie helfen, lange ohne bzw. mit wenig Beschwerden noch lange damit zu leben.
Eine komplette Heilung gibt es bei NET jedoch eher selten im Vergleich zu einem Teil der Krebskranken, die an Adenokarzinomen erkrankt sind (was man landläufig als Krebs versteht). Lebenslange Kontrollen sind bei/nach NET notwendig. Neben Blut- u. Urintests gehören dazu Octreotidszintigrafie, MRT, CT, besonder auch Leber u. Oberbauch.
Neuroendokrine Tumore/Karzinoide können hormonaktiv sein d.h. selbst bestimmte Hormone produzieren oder auch hormoninaktiv sein.
Symptome können sie machen wie wandernde Hautausschläge, Durchfälle (auch plötzlich), Hitzewallungen u. anfallsartige Gesichtsrötung (Flush), das manchmal als Wechseljahrsbeschwerden fehlgedeutet wird oder als Reizdarmsymptom. Auch Veränderungen an den Herzklappen können sich als Folge finden. Diese genannten Symptome müssen aber nicht vorhanden sein und finden sich meist erst, wenn der Tumor schon sehr lange besteht.
Alles Gute
Susi
Hallo zusammen
Eigentlich bin ich im BSD Krebs zu finden . Mein Sohn hat im Dez.04 die Diagnose ,,schlecht differenziertes neuroendokrines carcinom ,, am Schwanz der BSD mit Metastasenleber bekommen . Da war er 15 Jahre alt . Nach 4 Chemoböcken folgte die OP , Linksresektion Milz fehlt , danach wieder 4 Chemoblöcke , jeweils im Rythmus von 3 Wochen . Bei meinem Sohn ist am Anfang leider kein CgA gemessen worden . Der Tumormarker NSE war auf 44,5 . Er hat folgende Chemomedikamente bekommen : Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid , Vincristin und Vindesin . Heute geht es ihm richtig gut . Er genießt sein Leben in vollen Zügen .
Liebe Grüße Christiane
Hallo zusammen,
danke dir Susi, woher kennst du dich so gut aus ??
Habe auch ein paar Nachrichten von dir in dem anderen Forum gelesen, es ist sehr hilfreich!!:) Danke!
Ich war heute bei meiner Mutter, sie hat extremen Durchfall. Vor ihrem KH Aufenthalt nicht. Sie schiebt es auf irgend ein Mittel welches sie bei einer der letzten Untersuchungen trinken musste. Ihr hat man gesagt, davon könne man Durchfall bekommen. Allerdings war das Freitag und heute ist Dienstag.
Ich hoffe nicht, dass das die ersten Symptome sind. Ich habe mich auf jeden Fall nicht getraut ihr all das, was ich jetzt über diese Erkrankung weiss, zu sagen.
Sie hat überhaupt keine Ahnung. Ich glaube, ich würde ihr damit nur Angst machen.
Wir warten jetzt auf Freitag, vielleicht wissen wir dann mehr.
Was ist die Untersuchung Octreotidszintigraphie??
Ich danke dir jetzt schon mal, hoffe, du schaust hier nochmal rein!!
Hallo Christiane,
ich freu mich sehr für deinen Sohn und deine Familie, es ist sehr schön auch mal etwas positives zu hören. Genießt euer Leben!
Liebe Grüße Sari:1luvu:
Hallo Sari,
ich habe in den vergangenen 3 Jahren viel zu der Thematik gelesen. In meiner Familie ist möglicherweise MEN 1, ein erbl. Tumorsyndrom mit Nebenschilddrüsenüberfunktion, NET im Bauchsp.drüsenbereich, Adenome der Hypophyse etc.. Bisher ist nicht sicher, ob diese Erkrankung bei mir der Fall ist, werde aber daraufhin beobachtet. Die Tumore können sich dabei über viele Jahre u. Jahrzehnte langsam entwickeln.
Octreotidszintigrafie ist eine Möglichkeit NET und besonders Tochtergeschwülste dieser zu finden. Es handelt sich bei NET um seltene spezielle Erkrankungen, die oft lange übersehen werden, daher sollte man sich selbst gut auskennen und nur zu spezialisierten Ärzten gehen, die damit viel Erfahrung haben.
Alles Gute für Deine Mutter
Susi
Danke Susi,
ich meld mich Freitag nochmal, wahrscheinlich brauch ich dann nochmal Rat.
Bis dahin versuch ich jetzt mit meiner Mutter etwas Verdrängungsarbeit zu leisten, ihr soll es gut gehen.
Für dich besteht dann auch schon seit Jahren so eine schreckliche Ungewissheit.
Was soll ich sagen? Es ist bestimmt sehr schwer an manchen Tagen, habe aber den Eindruck, dass du taff bist und mit Kraft dagegen steuerst.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.
Mit deinen Beiträge hilfst du mir sehr und da spreche ich bestimmt nicht nur für mich.
Bis dann
Sari:winke:
Silke_40
02.08.2006, 22:38
Hallo Sari,
ich schreibe unter CUP-Syndrom. Bei mir war als Metastase ein Adenokarzinom und der Haupttumor nie gefunden worden. In der letzten PET-CT stand im Ergebnis, dass es wahrscheinlich ein NET in der Lunge war, der nicht mehr nachweisbar ist. Ich habe seit April Knochenmetastasen. Da ich auch ab und an auf anderen Seiten stöbere, fand ich diesen Artikel über NET in der Ärzte-Zeitung http://www.aerztezeitung.de/docs/2006/07/03/120a1701.asp?cat=/medizin/krebs
Vielleicht hilft er dir auch irgendwie weiter.
Alles Gute für Deine Mutter und viele Grüße von Silke
Hallo Silke,
Danke:) , ja hilft mir weiter, ist gut erklärt. Für mich verständlich, vieles, was ich gefunden habe war nur sehr schwer zu verstehen, da mit vielen Fachbegriffen jongliert wurde.
Das hört sich alles auch gar nicht so negativ an, wenn meine Mutter diese Erkrankung hat ?
Morgen ist der Tag, da wissen wir mehr. Ich hoffe, es kommt auch zu einem Ergebnis, dieses ungewisse ist nicht gut zu ertragen.
ich melde mich hier auf jeden fall morgen nochmal.
danke nochmal
Sari
Ein HALLO an alle,
ich hätte eine wichtige Frage. Hat jemand eine Empfehlung eines Spezialisten für neuronendokrine Karzinome ???
Meine Mutter hat diese Krebsform, allerdings findet man den Primärtumor nicht.
Heute bekommt sie eine Nuklearuntersuchung des Dünndarms, da man es dort vermutet. Sollten sie etwas finden wollen sie 1-2 Tage später operieren.
Meine Mutter möchte sich nicht operieren lassen!! Ihr drängt sich die Frage einer 2. Meinung eines Spezialisten.
Sie wohnt in einer kleinen Stadt und wird dort in einem stink - normalen Krankenhaus behandelt.
Vielleicht hat von Euch schon mal jemand Erfahrungen gemacht oder was gehört??
Man hat ihr auch gesagt, wenn man was findet und es operiert wird sei sie geheilt. Kann das sein??
Ich meine mich zu erinnern, dass ich irgendwo gelesen habe, dass diese Krebsform nicht heilbar ist.
Bitte um HIlfe
Liebe Grüße
Sari:)
hallo sari
die frage nach einem spezialisten in deutschland kann ich dir leider nicht beantworten. von der schulmedizinischen seite her ist in der schweiz das kantonsspital basel (herren dr. müller, dr. rasch der nuklearmedizin) bestimmt als ein kompetenzzentrum anzusehen. weiss halt nicht, wie weit das von euch weg ist.
jetzt weiss ich nicht, ob ich mich an dieser stelle ein wenig weit zum fenster rauslehne. ich möchte dir an dieser stelle ein wenig von meinen erfahrungen berichten, vielleicht hilft euch das weiter.
ich habe ja ebenfalls nen neuroendokrinen tumor mit diversen metastasen in lunge und darm. sehen tut man halt grundsätzlich nur die herde, welche grösser als 5mm sind (ob mit CT oder szintigrafie). bevor sich deine mutter unters messer legt, sollte sie wissen, ob denn wenigstens alles sichtbare dabei entfernt wird. bei mir hat man nach erfolgloser chemo ebenfalls eine OP durchgeführt. dabei sollte 2/3 der lunge entfernt werden. dabei wurden auf der vermeintlich gesunden rechten lunge kleine metastasen gefunden, woraufhin die OP abgebrochen wurde. resultat: noch beide lungenflügel (jippiii!), noch krebs, eine narbe von unter der rechten achselhöhle bis nach der linken brust, physiotherapie, mehr husten, mehr schmerzen...
mein tumor wächst derart langsam, dass ich nie unter zeitdruck stehe. leider setzen einem schlecht informierte ärzte gerne unter zeitdruck. deine mutter soll sich unbedingt die nötige zeit nehmen, um ihre entscheidung zu treffen. eine OP hat starke nachwehen zur folge! und organe wachsen nicht nach (im gegensatz zu nicht restlos entferntem tumorgewebe).
und noch was ganz wichtiges: jeder krebs ist heilbar. und die OP (wenn denn alles erwischt wird) ist sicher eine sehr gute lösung...aber eben, diese doofen metastasen... ich finde halt auch, dass der weg zur heilung für jeden sehr individuell ist. das kan die schulmedizin sein, das können auch alternative wege sein. ich für meinen teil bin im moment bei einer sehr guten homöopathin in behandlung und es geht mir gut. mein tumor ist im letzten halben jahr nicht gewachsen (laut CT)! ich habe auch einen sehr guten onkologen gefunden, der mich untzerstützt.
ich will nur sagen, lasst euch zeit bei der entscheidung!! fragt den ärzten ein loch in den bauch. deine mutter soll auch stark auf ihre gefühle und ihren "bauch" hören...sich nach chemo oder OP wieder aufzupäppeln ist einfach extrem mühsam.
ich wünsche eine erfolgreiche entscheidungsphase.
liebe grüsse
Für neuroendokrine tumore gibt es in deutschland spezialisten,z.b. Prof. Wiedemann in berlin.Eine übersicht,die ich auch benutzte, findet man auf http://www.karzinoid.info/ unter beirat.Das wichtigste ist das es auch bei karzinoiden teilweise gute chancen auf ein lanzeitüberleben gibt,selbst mit metastasen.Ein Arzt hat mir gesagt das er einen patienten kennt der seit 30 jahren daran erkrankt ist.Außerdem sollte man sowieso nicht allzuviel auf statistiken geben und jeden tag ausleben.
Gruß Alex
hallo peter50v
erstmal danke für deine ausführung und deine antwort. ich habe mich auch mal quer durch den von dir angefügten thread gelesen. bei mir gibt's eben im dünndarm "nur" einen sogenannten hotspot. also auf dem CT ist nix sichtbar, nur mit der octreotit-szintigrafie. ich gehe mal nicht davon aus, dass dort mein primärtumor sitzt, weshalb ich vermutlich in deinem thread ein wenig falsch wäre...im endeffekt spielts aber keine rolle, mühsam ist's halt immer.
ich hoffe natürlich schwer, dass du dich mitlerweilen gut von der OP erholt hast. dabei ist mir grad auch noch ein sehr wichtiger punkt aufgefallen für den fall von sari:
@SARI: wenn noch nicht ganz klar ist, um welchen typ krebs sich's bei deiner mutter handelt und eh eine gewebeprobe entnommen werden müsste (so wie bei peter50v) so ist der OP schon eher zuzustimmen. dennoch am wichtigsten: sich zeit lassen, abwägen, fragen, rat einholen, entscheiden...
so, zurück zum eigentlichen thema und zu peter50v: als ich chemo bekam, war ich auch wie ausgeknippst. aber einige wochen nach ende der chemo geht's dann mit der müdigkeit schon ziemlich gut. wichtig ist dann auch, den körper gut zu entgiften (trinken, trinken, trinken...evtl. mit entsprechenden tees, randensaft....) ich spürte ziemlich lang, wie mein körper mit den folgen der chemo kämpfte. halt so richtige vergiftungserscheinungen.
wegen meinen metastasen: ich habe kenntnis über zwei tumorherde im linken lungenflügel (so um die 3cm gross) und um einen tumorherd dort, wo sich die bronchien in den linken und rechten lungenflügel aufteile (der ist ca5cm gross). dort ist auch der lymphknoten befallen. im rechten lungenflügel wurden mir beim OP versuch zwei ca. 1mm grosse knötchen am lungengewebe entfernt, weitere waren nicht sichtbar. hinzu kommt der hotspot im dünndarm (also kleiner als 5mm). mein erstes CT hatte ich im februar 2006, das zweite nach der chemo im mai 2006 und das dritte hatte ich im august 2006, das nächste ist für den november 2006 vorgesehen. laut aussage der ärzteschaft ist keine messbare veränderung durch die chemo entstanden. und auch danach hat sich bis jetzt im august nichts messbares getan (ist schon mal gut, obwohl stagnation nicht mein ziel ist!)
jep, so siehts aus.
ich hoffe, du hast trotz allem die kraft, die augenblicke mit deinen kindern geniessen zu können. das mit prognosen, wie lange man noch zu leben hat, finde ich unsinnig. denn in meinem fall hätte ich ja ohne krebs (gemäss statistik) noch ca. 52 jahre zuleben. das zählt ja auch niemand rückwärts. das leben ist kein countdown! wenn mir jemad erzählen würde, ich würde nächste woche bei einem verkehrsunfall ums leben kommen, so würde ich ihn nur auslachen...nur weil so ne aussage von den ärzten kommt, ist die noch lange nicht verbindlich. ich meine eigentlich nur, man soll sich auf das leben konzentrieren. so das war jetzt wieder der philosophische erguss...ich muss mir selber ja schliesslich auch mut machen;)
grüsse euch alle und wünsche einen schönen tag!
VIVA
Mal noch was anderes: Warum operieren die chirurgen immer, auch wenn noch metas im körper sind? jeder onkologe wird bestätigen, dass jede metastase die fähigkeit zur weiteren metastasierung besitzt! also muss man im endeffekt ja einfach so lange rausschnibbeln, bis keine organe und sonst nix mehr vorhanden ist, das befallen werden kann. oder man ist einfach schneller als der krebs (aber dann stirbt man evtl an den folgen der unzähligen OPs anstatt an krebs:-()...wer eine fundierte antwort darauf hat, soll mir die doch bitte mitteilen. bin nämlich immer noch sprach- und ratlos über meine eigene dummheit, dem OP-Versuch wegen meiner lunge überhaupt zugestimmt zu haben.
Hallo Marc
Das mit der Op interessiert mich auch . Ich lese immer wieder , das wenn Metastasen vorhanden sind , eine Op keinen Sinn macht .Mein Sohn , heute 16,5 Jahre ist im März 05 operiert worden , Linksresektion Milz fehlt . Er hatte ein schlecht differenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber .
Alles Gute für dich
Christiane
Hallo zusammen,
ich danke Euch für Eure Erfahrunfsberichte und Eure Links, das hilft mir sehr.
Bei meiner Mutter sieht das ja alles noch etwas harmloser aus, ich hoffe das bleibt so.
Die Nuklearuntersuchung des Dünndarms ist gelaufen. Laut meiner Mutter sind sich die Ärzte nicht sicher etwas gefunden zu haben. Es könnte der Primärtumor sein, aber auch eine Darmschlinge oder ein Rest des Nuklearen Mittels, oder, oder, oder. Sie würden sie aber operieren. Meine Mutter ist entsetzt, dass man sie aus einem Verdacht heraus operieren möchte. Sie hat schon klar gestellt, dass sie das nicht mit sich machen lässt. Jetzt wird nochmal ein 24 Stunden Urin gemacht und Blutabnahme
( Serotonin,Chromogranin A), bei der letzten Kontrolle war das Serotonin stark erhöht.
In jedem Fall wird sie am Samstag aus dem KH entlassen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass sie zu hause erst mal Luft holt ( da es meinem Vater momentan gesundheitlich noch schlechter geht). Dann werden wir uns in Ruhe informieren und einen Spezialisten aufsuchen. Sie wird momentan in einem normalen Kreiskrankenhaus behandelt. Ihr Arzt ist Onkologe, sollte aber doch den zusatz Endokrinologe haben, wenn ich das hier richtig verstanden habe.
Hallo Marc,
es steht fest, dass meine Mutter an NET erkrankt ist, sagen zumindest die Ärzte. Vor einem Monat hat man ihr eine Metastase entfernt, mit einem Stück Dünndarm und einigen befallenen Lymphknoten. Der Pathologe hat sehr lange gebraucht um überhaupt etwas zu sagen. Er sagte, es sei NET und der Primärtumor müsse noch vorhanden sein. Also suchen:(
Hallo Peter,
ich hoffe, Dir geht es den Umständen entsprechend gut. Ich weiss nicht so genau, was ich Dir sagen soll. Ich tut mir sehr leid, wenn ich Deine Geschichte lese. Ich kann nicht aus Erfahrungen sprechen, nur mit dem Herzen. Ich wünsche Dir viel Kraft, hoffe auch, dass Du die nötige Unterstützung durch Deinen Umkreis erfährst.Ich finde es gut, dass Du deinen Kindern offen gegenüber stehst. Ich glaube auch, dass das noch mehr Kraft kostet. Bin aber der Überzeugung, dass das ein schwerer aber in gewisser Weise leichterer Weg ist, für Deine Kinder, damit zurecht zu kommen. WEis nicht, wie ich mich ausdrücken soll.:undecided
Bzgl. der Lebenserwartung würde ich mich Marc anschließen wollen. Habe hier in dem Forum schon sehr häufig Beiträge gelesen, die dann nicht mehr hätten hier auftauchen können.
Ich wünsche Dir alles Gute. Trotz Regenschauer oder Sturm immer wieder Sonnenschein!!:knuddel:
Liebe Grüße Sari
hallo christiane
das mit der OP (ob ja oder nein, warum wenn...etc.) werde ich nächstens mal mit "meinem" onkolgen diskutieren. ist dein sohn den krebs losgeworden (fest hoff!)? nur weil du "hatte" geschrieben hast.
leider bin ich im moment nicht so fit. mein krebs verursacht mir sehr starken husten (dieser husten wird in diesn wochen einjährig, gratuliere). deshalb ist in der nacht mehr husten als schlafen. das nervt ganz schön und zerrt extrem an kraft und kampfgeist. eigentlich wollte ich heute arbeiten gehen, aber nach drei stunden schlaf fühlte ich mich derart wie vom laster überfahren, dass ich mich dann abgemeldet habe und den restlichen vormittag mit schlafen verbracht habe. jetzt bin ich mir halt am überlegen, ob ich doch mal wieder ne bronchoskopie machen lassen soll, und mal kucken, ob evtl. störendes gewebe weggelasert (koharäntes licht sei dank!) könnte. wer weiss...habe im moment kein bock auf nix und weiss nicht so recht weiter. es geht auch einfach nichts!!! hätte dringend eine besserung der situation nötig.
ich wünsche allen ein schönes wochenende.
VIVA und gruss
marc
hallo zusammen
melde mich auch mal wieder zu wort. bitte lest dies nicht, wenn ihr grad ein hoch habt, denn ich muss jetzt einfach mal ein wenig jammern und meine sorgen kundtun.
leider geht es mir immer schlechter. warum, weiss ich auch nicht; atemnot, noch mehr husten, noch weniger schlaf, angeknaxte oder geb*****ne rippe vom husten, OP-Wunde schmerzt wieder (vermutlich auch vom husten) und mein kampfgeist scheint gekündigt zu haben. hinzu kommt einfach bei jedem wehwehchen die angst, ob es sich um eine meta handelt oder ob sich ein tumorherd weitergefressen hat. diese ungewissheit ist echt kaum zuertragen, wo schlägts als nächstes ein? ich habe jetzt einfach die schnauze voll, nichts von dem, was ich versuche, scheint auch nur im ansatz eine verbesserung zu bringen...ich bin einfach nur müde.
wünsche euch allen viel gelingen für das, was ihr anpackt und dass bei euch alles gut kommt.
macht's gut und liebe grüsse!!
hallo peter
habe am rande mitbekommen, wie es dir ergangen ist und bin natürlich erleichtert und froh, deine zeilen zu lesen und zu wissen, dass es dir wieder besser geht. leider herrscht hier wirklich flaute. muss mich jedoch an der eigenen nase nehmen; habe ja auch nicht gerade viel dazu beigetragen. leider ist der informationsaustausch auf diesen seiten teilweise sehr gering geworden und einander trost zusprechen und gute gedanken zukommen zu lassen ist zwar sehr nett und nicht zu unterschätzen, jedoch bleiben dabei fragen über krankheit, behandlung etc. auf der strecke. ebenso zum beispiel erfahrungsberichte, wo die leute ein wenig über die eingeschlagene richtung der behandlung und deren ergebnisse berichten. dies bedaure ich ein wenig, denn das würde das forum wesentlich reicher machen (ich rede hier vor allem über "deinen" thread und diesen hier).
aber ich will gar nicht nörgeln, denn die nutzungsart lässt ja auf die bedürfnisse der betroffenen menschen zurückschliessen und in dem sinne ist das forum auf jeden fall ein gewinn und eine sehr gute sache!!
habe mich auch ein wenig vom ganzen hier distanziert, war sehr stark mit mir selber beschäftigt und warte gespannt auf den nächsten CT-termin ende november. dann weiss ich wieder mehr. ich hoffe sehr, dass du deinen ungebetenen unntermieter in den griff kriegst. pass auf dich auf!
liebe grüsse und VIVA
marc
Hallo Peter
Wie oben schon geschrieben hat/hatte mein 16 jähriger Sohn ein undifferenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD . Ich glaube Manuela08 hat auch einen neuroendokrinen Tumor . Schau doch mal beim Bauchspeicheldrüsenkrebs rein .
LG Christiane
Hallo Marc
Zu deiner Frage vom 8.9 ob mein Sohn den Krebs los ist . Ich glaube das kann man nie wissen . Auf jeden Fall wurde er operiert Pankreasschwanzlinksresektion Milt fehlt. Im Moment geht es ihm gut , mal abgesehen von den ständigen Infektionen die er hat .
Alles Gute für dich
LG Christiane
hallo zusammen
an peter:
du hast recht. wenn man natürlich von anfang an liesst, so sind doch viel punkte über behandlungsform etc. thematisiert worden. und wie gesagt; die form der nutzung (freundschaftlicher, persönlicher austausch) im forum lässt ja auf die bedürfnisse der leute hier schliessen. und dies alleine zählt und ist wichtig. dies war nur eine eigene. persönliche auffasssung und keine kritik. du hast recht, die konkreten fragen und sehr spezifischen probleme bespricht man vermutlich eh am besten mit dem "eigenen" onkologen, arzt, therapeuthen etc.
ich denke, du machst das sehr gut, wenn du dich ein wenig von den weiss-kitteln distanzierst und dich vor allem auf den wesentlichen teil konzentrierst, nämlich aufs leben. aber dir baruch ich das eh nicht zu sagen... tja, die warterei ist das eine, dafür kann man die zeit auch sehr gut nutzen. und ich bin einfach sehr gespannt, ob sich mein ungebetener gast mal endlich ein wenig verdrückt hat. ich hoffe und kämpfe darum, am schluss nicht zur kategorie der "toten" mit neuroendokrinem karzinom zu gehören ;-).
das mit dem cyber-knife habe ich noch nicht abgecheckt. ist das einfach die OP mithilfe eines lasers anstatt mit messer? ich habe momentan zwar eh nicht die absicht, mich von sogenannten "prof. dr. schulmedizinern - alleswisser - zustand- verschlechterer" behandeln zu lassen. diese leute sind für mich momentan vor allem von bedeutung, weil sie den CT bedienen und die bilder mehr oder weniger interpretieren können.
an christiane:
da bin ich echt froh, mal einen positiven befund hier lesen zu können. ich wünsche euch von ganzem herzen, dass da nie mehr was in der form zurückkommt. wie schaut denn das blutbild aus (wegen der häufigen infektionen)? evtl. könnte ja auch das immunsystem noch unterstützung vertragen. vermutlich habt ihr das ja auch schon alles abgecheckt. vielleicht lohnt sich hier auch die lösungssuche ausserhalb der schulmedizin (mit dieser aussage lehn ich mich natürlich weit zum fenster raus. ganz wichtig: immer das tun, in was man sein vertrauen stecken kann!)
bis ein blutbild z.b. nach einer chemo wieder ganz in ordnung kommt, kann leicht auch ein jahr vergehen. ich hätte das auch nie gedacht. ebensowenig wie ich überrascht bin, wie lange man an den folgen einer OP zu beissen haben kann (und das trotz gutem heilprozess).
und noch ein nachtrag:
christiane, ich habe das mit der frage, warum eine OP bei noch vorhandensein von metas durchgeführt wird, nicht vergessen. habe halt die termine mit den ärzten auf ein minimum reduziert, weshalb ich den onkologen erst wieder ende november sehe. aber ich werde bestimmt mal noch nachhaken.
jep, wie gesagt, ich kann von mir nicht viel berichten. mir gehts ganz gut im moment.
ich wünsche euch allen ganz ne gute zeit.
VIVA! und gruss
marc
Hallo Marc
Das Blutbild ist immer ok . Zu Stärkung wäre schon was gut , aber was will man als Mutter machen wenn das erkrankte Kind noch nicht mal Obst oder Vitaminsäfte zu sich nimmt . Er ist ja fast 17 Jahre und da haben die Kiddis ihren eigenen Kopf.
Es ist nett von dir das du trozt deiner Situation noch an uns denkst und wegen der Op nachfragen wirst .Vielen Dank dafür . Bis bald
LG Christiane
hoi peter
wie geht es bei dir? bei mir ist soweit alles mehr oder weniger in ordnung. leider etwas oft durchfall, dadurch etwas kraftlos (kommt evtl. noch von der magen-darm-grippe her). die schmerzen sind beinahe weg.
danke noch für die idee wegen dem cyber-knife. ui, das schaut schon sehr futuristisch aus. habe mich da mal ein wenig reingelesen und grundsätzlich lässt sich damit doch noch recht viel anstellen. offensichtlich ist das nächste gerät von mir aus in münchen stationiert. was ich nicht weiss, ob dies für mich überhaupt eine option ist. bei dir ist damit nichts zu erreichen? das ist immer heftig, wenn eine möglichkeit vorhanden wär, man darauf hofft, und dann zerplatzt die hoffnung mit dem satz "für sie ist dies leider keine option, wiedersehn". naja, aber immer am ball bleiben, habe ich auch schon bei anderen möglichkeiten zu hören bekommen. unsere tumore sind auch lebendig (leider) und wandeln sich auch leicht. es kann also durchaus sein, dass eine behandlungsmethode auf einmal wieder aktuell sein kann.
werde dies dann auf jeden fall mal mit meinem onkologen besprechen.
an christiane:
tja, wollen muss er schon selber. offensichtlich ist er ja alt genug, die verantwortung für sich zu übernehmen. du schreibst selber, dass man nie sicher sein kann, ob der krebs komplett weg ist. das ist leider so. und wenn man wüsste, wie man krebs verhindern kann oder wodurch man 100% krebs bekommt, so wär's ein wenig zu einfach. dennoch ist meiner ansicht nach die stärkung des eigenen körpers und des immunsystems die beste waffe, gegen wuchernde zellhaufen.
also, wünsche euch einen schönen tag.
liebe grüsse
marc
Holger1975
07.11.2006, 21:27
Hallo Marc und an die anderen Betroffenen,
mein Bruder hatte 2000-2002 ebenfalls ein neuroendokrines Karzinom mit Primärtumor im Pankreasschwanz und Lebermetastasen. Er wurde mehrfach in Basel, später auch in Freiburg, mit DOTATEC behandelt und auch mit Interferon, wobei letzters nicht besonders gut bei ihm half.
Vielleicht ist diese Information ja für den einen oder anderen von nutzen.
Ansonsten wünsche ich allen Betroffenen viel Kraft und alles Glück der Welt diese schreckliche Krankheit zu besiegen.
Holger
Hallo Holger
Bei meinem Sohn hatten sie auch geschaut ob er für die DOTATEC-Therapie in Frage kommt . Da er diese bestimmten Rezeptoren nicht hatte konnte man die Therapie nicht machen .
Wie geht es deinem Bruder heute ?
LG Christiane
Salut Holger
tja, hatte letztens die besprechung der ergebnisse meines CT untersuchs. dabei ist leider nichts erfreuliches rausbekommen. das mit dem DOTATC in basel habe ich bereits einmal abgeklärt (muss im juli dieses jahres gewesen sein). da nun der onkologe auch nicht weiss, was er mit mir machen soll, schickt er mich nun erneut nach basel, um diese möglichkeit abzuklären. glaube aber nicht, dass es jetzt auf einmal besser an meien tumoren haftet, als dies beim ersten versuch der fall war. aber werde dies dennoch abchecken.
wünsche allen hier eine ganz schöne adventszeit, geniesst die zeit. liebe grüsse!
marc
hallo peter
lieb von dir, dass du dich um mich sorgst. aber keine angst. mir gehts nicht grad wunderbar, aber ich bin noch da. bin irgendwie auch ein wenig schreibfaul geworden und musste mich eine gewisse zeiit auch mal von der ganzen geschichte etwas distanzieren (was keine schlechte sache war). habe ja ende november 2006 noch ein CT gehabt, welches alles andere als erfreulich ausfiel. habe halt auch mehr metas und alles bereits vorhandene gedeiht prächtig. in der lunge gibts neue herde und auf der leber ist auch was zu sehen. diese nachricht hat mich schon sehr stark heruntergezogen. demzufolge fruchten meine versuche mit alternativen methoden einfach nicht. ich war furchtbar enttäuscht. als weihnachtsgeschenk habe ich mir vom starken husten mal wieder eine rippe gebrochen, was diesmal extrem schmerzhaft war. als das wieder besser wurde hatte ich starke schmerzen im schulterbereich / rücken (vermutlich wegen verspannungen wegen komischer haltung aufgrund der rippenfraktur und weil halt mein brustbein nicht zusammenwachsen will und so vorne die rippen auch immer beweglich sind, doofe OP).
nun denn, das hat sich alles wieder eingerenkt und ich habe mich wieder aufgerappelt und suche nun nach weiteren lösungen. um meinen husten etwas zu lindern habe ich ein codein präparat, was zwar sehr stark ist (werde sehr müde, lärmempfindlich, schwindlig), dafür alle schmerzen für ca. 5 stunden verschwinden lässt und auch den husten lindern kann. für weitere chemos bin ich halt einfach nicht zu begeistern, vorallem aufgrund der tatsache, dass mir der arzt auch keine besserung garantieren kann und dann habe ich nur wieder die nebenwirkungen. und auch sonst würde ich für die schulmedizin halt mehr ein versuchskaninchen sein. soweit zu mir...
nun zu dir. wie gehts dir? du hast mir damals einen schrecken eingejagt, als du dich aus deinem thread verabschiedet hast. zum glück durften wir bald wieder von dir lesen. hast du einigermassen gut ins neue jahr starten können? es tut mir leid, ich weiss nie recht, was ich dir schreiben soll. du bist in einer andern situation als ich. ich wünsche dir einfach jedesmal, dass du hoffentlich wieder gesund wirst, wenn ich an dich denke oder einen beitrag von dir lese. wenn ich deine beiträge lese, spüre ich, dass deine kinder (neben deinem glauben) eine starke stütze für dich sind. das freut mich sehr!
ich wünsche dir soweit mal alles gute, beschwerdefreie, freundliche, schöne tage.
VIVA!
marc
Hallo Marc!
hallo an Alle!:) ich hab schon einiges erfahren, hab aber immer noch tausend Fragen, bin immer noch so unsicher auf diesem Gebiet..
ich war von meinem Mann längst geschieden, habe aber wegen der Krankheit mich entschieden zu ihm zu ziehen und mich um ihn zu kümmern, es kam zu plötzlich, viel zu schnell! habe meinen Job immer gerne gemacht jetzt bin ich so weit, dass ich ihn aufgeben würde, hauptsache ich kann meinem Mann ein wenig helfen, mit ihm hoffen..
Ab Dienstag bekommt er wieder Chemo, habe Angs, dass er alleine zuhause ist und auf dumme Gedanken kommt, ich stelle es mir so furchtbar vor, zu wissen, dass man wahrscheinlich nicht gesund wird..
vor einer Woche hat er sich einen Hund gekauft, kann aber keine langen Spaziergänge machen, bleibt aber nicht den ganzen Tag im Bett..
Peter.. Du hast es auch nicht einfach.. was sagen die Ärzte? wie kommen die Kinder damit klar?
Grüsse an Alle!!!!
salü peter
offensichtlcih läuft bei dir einiges, den lieben langen tag. tja, manchmal muss ich mich schon sehr aufraffen, um überhaupt etwas zu tun. bei mir gehts halt auch auf und ab. bin in letzter zet auch sehr viel müde, so richtig erschöpft. dann hau ich mich ein wenig aufs ohr, und so gehts dann wieder ein paar stunden. kann nachts nicht sehr gut schlfane, viel husten und immer nachts beginnts im kopf zu rotieren, was man noch alles versuchen muss, ängste kommen hoch, "ach hät ich doch...", etc. mit ein paar entspannungsübungen kriege ich das aber in den griff. ich stehe dann auf, wenn ich erwache. das kann morgens um 8 oder auch erst 11 uhr sein. gut sind die termine zur akupunktur, homöopathie oder psychologen. da macht man wenigstens was...
jetzt versuche ich, mich mal wieder die 20% in arbeit zu stürzen. einfach, damit ich etwas abgelenkt bin. werde vermutlich an zwei tagen je einen halben tag arbeiten. ich war eigentlich auch immer der, welcher für mich und meine lebenspartnerin das abendessen gekocht hat. ich koche und backe noch gerne. leider ist damit schluss, wenn ich nicht so appetit habe oder mir die energie dazu fehlt. meine eltern kommen auch öfter vorbei; so schaut mein vater über mittag rein und mittwochs kommt meine mutter. so komm ich oft in den genuss des bekocht-werden :)
heute ist kein schlechter tag. seit der schnee da ist, gehts mir wieder etwas besser. vermutlich wird man stark wetterfühlig, wenn man kränkelt. und wenn's nicht so kalt ist, geht es auch mit dem atmen besser und ich muss weniger husten.
bin im moment noch am schauen, ob alternativ noch was schlaues in betracht zu ziehen wäre. auch über den einsatz einer weiteren chemo-keule mach ich mir gedanken. irgendwas muss doch einfach mal anschlagen...
ansonsten gehts mir ein wenig wie dir. der fernseher läuft viel und vor dem compi bin ich ebenfalls regelmässig anzutreffen. jetzt sollte ich aber vor allem meinen RC-helikopter reparieren. der hat am wochenende eine unsanfte landung hingelegt. bin als pilot noch nicht so brauchbar.
peter, ich wünsche dir von ganzen herzen, dass du die kraft hast, die stunden mit deinen kindern zu geniessen. ich wünsche dir einen ganz schönen tag!
liebe grüsse
marc
Hallo Peter....und an alle anderen natürlich auch....
ist die Methode bei einem endokrinen Tumor , wo aber der Hauptherd unbekannt ist, die Leber jedoch mit Metastasen fast voll durchsetzt ist, vielleicht auch anwendbar?...
wäre schön, wenn Du mir antworten könntest...wäre vielleicht noch eine Möglichkeit mehr zu hoffen...
lieber peter
herzlichen dank für deine nachricht. ja natürlich, du hast recht, ich habe gar nie berichtet, was da mit den von dir vorgeschlagenen methoden gegangen ist. du hast mir diese info ja bereits voor einiger zeit zukommen lassen (an dieser stelle dafür ein grosses dankeschön!) danach habe ich mich natürlich via datenautobahn versucht, schlau über diese methoden zu machen. das mit dem cyberknife habe ich dann auch gegenüber meinem onkologen angesprochen, der mir erklärt hat, dass dieses gerät zwar sehr präzise sei, für meine erkrankung aber keine lösung darstellen würde. in meinem fall wär eine herkömmliche bestrahlung mindestens so wirkungsvoll. und mein tumor steht eh nicht so auf bestrahlung, in dem sinn, dass er sich (leider) kaumm dadurch verkleinern liesse. deshalb halte ich mich mit bestrahlung möglichst zurück.
und nun zur chemo embolisation. das habe ich noch nicht mit meinem onkologen besprochen. das setzte iich auf meine pendenzenliste, sehe da aber (einfach durch mein "selbststudium") auch nicht eine realistische möglichkeit (leber ja, aber was ist mit der lunge?).
cyberknife ist einfach extrem präzise, eignet sich also gut, um bei gefährdeten nervenbahnen den krebs wegzublasen (zum beispiel am sehnerv oder im gehirn). nur bleibt dann natürlich eh immer etwas krebsmaterial zurück. und bei mir hat der krebs (zum glück) sich noch nicht um irgendwelche nerven- oder blutbahnen gelegt, und drückt dort in störender weise drauf.
jetzt bin ich vor allem am schauen, ob ich in einer klinik, welche ganzheitliche behandlungsmethoden anbietet, mal was machen lassen kann (in richtung fiebertherapie, homöopathie, akupunktur, eigenbluttherapie etc.) muss vor allem schauen, ob mich das anspricht und ich mein vertrauen da reinsetzen kann. als zweite möglichkeit wäre noch eine chemo mit XELODA und noch einem zytostatikum. oder ob ich das ganze gleich mobinieren soll...muss dem doofen krebs einfach mal eins auf den deckel geben. fertig mit laschen methoden, muss leider wieder grob werden. bei der chemo hätte ich einfach angst, dass meine schleimhäute wieder den geist aufgeben und mein immunsystem in sich zusammenfallen könnte. das wäre dann natürlich für den krebs die ideale plattform, sich ungehindert auszubreiten. das macht er zwar jetzt schon...
was soll ich nur tun? bin so langsam echt am ende mit meinem latein...und meiner geduld.
lieber peter, ich hoffe sehr, dir geht es den umständen entsprechend gut. ich wünsche dir das allerbeste, dass du schmerzfreie momente erleben darfst. ich bewundere dein haltung! ich denek an euch!
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hallo kaima,
wie geht es deinem mann? und wie gehts dir? seid ihr ein wenig weitergekommen? wünsche euch nur das beste!
lieb grüsse an euch alle!
marc
hallo marc!
uns geht es den umständen entsprechend recht gut. mein mann ist einen halben tag so fit, dass er sogar das auto sauber gekriegt hatte (nachdem ich es über monate wirklich sehr vernachlässigt hatte, es hat gute 2 stunden gedauert) es war zwar keine super beschäftigung, aber er war draussen und hat sich bewegt. nur mit dem hund musste ich alleine gehen. morgen soll es ein schöner sonntag werden, da gehen wir zusammen. man erzählt immer "krebskranke" hätten keinen hunger auf fleisch.. hmm.. mein mann könnte den ganzen tag fleisch essen, würstchen, hähnchen usw. bin sehr überrascht dass er appetit hat, auch viele süssigkeiten usw. Bin wirklich glücklich dass es so und nicht anders bei uns abläuft. schmerztabletten (palladon 8 mg) nimmt er morgens und abends, er kann gut und schmerzlos schlafen, alles "ok" manchmal vergesse ich dass er diese schreckliche krankheit hat. jetzt nur noch die dritte chemo abwarten und ct ob sie was gebracht hat. unser sohn kommt auch sehr gut klar, weil wie gesagt, meinem mann sieht man es nicht unbedingt an, ausser dass er abgenommen hat und viel zeit im bett verbringt. er ist gut gelaunt und bringt uns zum lachen.
da ich einen vollzeitjob habe und damit ein wenig ablenkung, kann ich auch immer besser mit der situation klar kommen.
gut, wir gehen nicht aus usw, aber es stört mich nicht, ich hab schon immer gerne gelesen.
ich wünsche dir noch ein schönes wochenende!!
lg
kaima
Hallo Peter,
erstmal vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort....ich hoffe, es geht dir den Umständen entsprechend gut und deinen Kindern auch...
ich werde erstmal morgen meine Ultraschalluntersuchung abwarten, bevor ich den Doc frage bzgl. der Embolisation...habe danach ja noch ein gespräch nd vorher werden ja die Laborwerte noch besprochen...er wollte ja mit mir über die Nebenwirkungen der anderen Chemo sprechen....
es gibt ja die Neuigkeit, das ich die Chemo, die noch nicht zugelassen ist, genehmigt bekommen habe...*freu*...nun muß sie nur noch anschlagen, denn dann wäre ich sowas von glücklich...aber sie ist bestellt und ich denke so um den 12. Februar rum, das sie aus den USA hier angekommen ist...
Da Du selbst Kinder hast,kannst du dich sehr gut in meine Lage versetzen...dann kommen automatisch noch mehr Ängste, Sorgen und Fragen auf... ich hatte letzte Woche 2 Termine mit dem Jugendamt und den Pflegeeltern, die ausgewählt wurden zum Kennenlernen....es war sowas von schrecklich mit dem Gedanken...aber bin froh, das ich es erstmal hinter mir habe...es ist ein MUSS gewesen....was bzw. wo soll mein Sohn bleiben und wer kümmert sich um ihn, wenn ich nicht mehr da bin....? Ich möchte nicht, das er in ein Heim muß, daher habe ich diese Möglichkeit für Ihn gewählt...
Beten tu ich jeden Tag mehrmals, da es mir auch sehr viel Hoffnung, Mut und Glauben schenkt und ich daran glaube, das mir geholfen wird...
Ich hoffe, wir schreiben uns weiter, auch wenn es bei mir immer etwas dauert, da ich nicht immer gut am PC sitzen kann...ist ganz unterschiedlich...
wünsche Dir bis dahin alles Liebe und Gute und das Du dich gut fühlst ohne große Beschwerden ....
gernot75
05.02.2007, 14:36
Hallo alle zusammen!
Erst mal muss ich euch allen hier Respekt zollen. Schon sehr schön zu sehen, dass Ihr alle trotz einer so üblen Diagnose soviel Mut und Kampfgeist habt. Lasst euch nicht unterkriegen!!
Ich bin per Google auf euer Forum gestoßen und hätte da ein paar Fragen an euch. Mein Vater (69) liegt nun seit seiner OP vorletzte Woche im KH. Die haben zuerst alle möglichen Untersuchungen gemacht und hatten den Verdacht auf Dünndarm-Krebs, der sich leider durch die OP bestätigt hat. Sie haben ihm bei der Gelegenheit 50 cm des Dünndarms mit angrenzenden Lymphknoten entfernt. Der Befund ist nun da: Neuroendokrines Karzinom. Metastasen haben sie wie es scheint keine gefunden. Er soll jetzt wenn ich das richtig verstanden habe Interferon und Serotonin als Hormontherapie bekommen. Genaues weiß ich leider noch nicht, weil ich Ihn eher aufheitern als ausfragen wollte. Außerdem kenn ich mich mit dem Thema nicht wirklich aus.
Es geht ihm zum Glück bis jetzt ganz gut. Er hat kaum schmerzen, hat apetit und soll demnächst raus aus dem KH. Das freut mich schon mal fürs erste.
Er macht auf mich bis jetzt auch einen guten Eindruck. Fad ist im halt.
Wo ich mir jedoch wirklich große sorgen mache ist der weitere Verlauf dieser Erkrankung, denn meine Mutter hatte auch schon Krebs (12 Jahre lang!!!). Sie hat hart gekämpft und ist dann am Ende doch daran gestorben. Das ist nun 17 Jahre her. Klar kann man das nicht vergleichen; heute sind die Behandlungsformen sicher ausgereifter, aber die Angst bleibt nun mal. Mir kommen jetzt immer wieder Erinnerungen von Damals hoch. Am meisten Sorgen mach ich mir um sein Gemüt. Denn auch wenn er mir gegenüber sehr gefasst wirkt und fast optimistisch erscheint, kenn ich Ihn auch ganz gut. Er hat (zumindest bis jetzt) keine Kämpfernatur, wie meine Mutter Sie hatte.
Also Bitte liebe Forenmitglieder: Könnt Ihr mir irgendwelche Ratschläge geben.
Sind meine Sorgen begründet?
Wie kann ich Ihn zum Kämpfen bringen?
Habt Ihr Erfahrungen mit Hormontherapie (Serotonin, Intereferon)?
Was gibt es generell an begleitenden Alternativmed. Behandlungen?
...So! Da hab ich ja ganz schön viel geschrieben. Hat aber auch gut getan.
Euch allen wünsch ich viel Erfolg in eurem Kampf gegen euer Leiden.
lg, Gernot
hallo gernot
es tut mir leid, dass du dich mit diesem thema auseinandersetzen musst. ich bin mir an dieser stelle auch nicht ganz sicher, ob ich der richtige bin, um dir hier zu antworten, aber ich versuch es dennoch. du hast ja so ein wenig um rat gefragt, ich gebe dir an dieser stelle ratschläge, welche sehr persönlich sind. vielleicht hat's ja was drunter, was dir hilft, den rest kannst du einfach vergessen ;-)
grundsätzlich sagt die schulmedizin ja, wenn der krebs durch eine OP komplett entfernt werden kann, dann sollte man so gut wie geheilt sein. meist verabreichen die ärzte den patienten noch eine chemo oder sonstwas, um eben die kleinen, unsichtbaren herde auch zu erwischen. redet am besten mit dem behandelnden onkologen darüber, oder noch besser mit zweien. ich will dir auch keine angst machen oder deine sorgen noch vergrössern. das problem ist halt schon, dass bei einem CT oder ähnlichen bildgebenden verfahren tumorherde halt erst ab ca. 3mm grösse erkennbar sind. das ist einfach sehr schwierig.
nun aber das allerwichtigste: auch wenn halt bei einem krebs (bösartiger tumor) viel vorsicht und weitsicht in der behandlung geboten ist, so braucht man meiner meinung nach vor dieser erkrankung keine angst zu haben. ich rate euch unbedingt, euch über die art tumor und die entsprechenden behandlungsformen sehr gut zu informieren. das geht natürlich niicht von heute auf morgen. am besten informiert ihr euch erst mal über die schulmedizinischen dinge. denn da steckt ihr momentan drin. und leider informieren einem die ärzte teilweise schlecht und teilweise halt auch sehr falsch (lügen). eher mal eine nacht über etwas schlafen, als sofort in eine therapieform reinzuschiessen.
alternativ gibt es natürlich eine ganze menge. ich mache es meist so: wenn ich von was höre dann informiere ich mich erst mal übers www (auch bei vorgeschlagenen schulmedizinischen behandlungen). dabei versuche ich, ein wenig auf mich zu hören, ob mich eine methode anspricht oder eher nicht. dann suche ich mir eine entsprechende person, welche die behandlung anbietet und gehe für ein gespräch mal vorbei. wenn ich dann immer noch überzogen bin, versuche ich es mit derjenigen methode. so habe ich es mit der homöopathie gemacht. nebenbei gehe ich noch n die akupunktur. und im moment schaue ich mir mal die hyperthermie (mit wärme) an. bei mir ist die situation natürlich eine andere wie bei deinem vater, aber dennoch hat sich diese vorgehensweise bei mir bewährt.
die alternativen, eher sanften methoden (homöopathie, behandlung mit vitaminen, evtl. yoga, enzyme usw.) sind sicher eine gute sache, wenn man aus dem KK als "geheilt" entlassen wird. um dann einen rückfall zu verhindern, scheinen mir solche methoden eine gute sache zu sein (auf dass der krebs nie wiederkehre!)
du merkst, das sind alles sehr persönliche erfahrungen. jeder hier kann dir seine geschichte erzählen. oder du kannst dich auch hinsetzen, und die beiträge der autoren lesen und du wirst (zumindest einen grossen teil) ihrer geschichte erfahren. jeder versucht es auf seine weise, und darin liegt meiner meinung nach auch der schlüssel. krebs ist darum so schwer heilbar, weil die krankheit sehr individuell ist. aber ihr findet bestimmt, was ihr sucht. ist einfach ein wenig arbeit.
ich wünsche euch auf jedem fall viel erfolg und für die zukunft alles gute!
liebe grüsse und VIVA
marc
hallo peter
das mit den bergen ist halt so ne sache. natürlich ist die schweiz klein, so dass man problemlos vom einen ende zum anderen gucken kann ;-). nein im ernst, die berge sehe ich von mir aus nicht. aber bei entsprechender wetterlage kann man die verschneiten gipfel in der ferne sehr gut sehen, wenn man etwas erhöht steht. meistens sehe ich die berge dann, wenn ich mit dem auto von schaffhausen richtung winterthur (zürich) fahre (also richtung süden). nasonsten muss ich mich auch mit bäumen zufriedengeben. ja, die gefiederten freunde. die können recht alt werden. bei uns hats um die wohnung rum auch immer raben und elstern. aber am frechsten sind die sperrlinge (bei uns spatzen genannt). die nisten über den fenstern in den nischen vom rollladen. natürlich unbedingt beim schlafzimmerfenster und es ist kaum zu glauben, wieviel lärm solch kleine tiere machen können. meist sind sie dann am lautesten, wenn man am morgen ausschlafen möchte; die pfeifen wie verrückt! auf die eine seite sind die echt witzig, nur verkacken sie auch das fensterbrett....:)
im moment geht's mir halt nicht besonders gut. hatte am wochenende das erste mal ein wenig atemnot und fühlte mich einfach nicht wohl. dann merkt man, dass es einem an den kragen geht und nicht ich den krebs, sonder der mich in den fingern hat. ich versuche natürlich noch immer, das ruder zu meinen gunsten herumzureissen. leider fehlt mir allmählich sämtliche energie und kraft, um irgendwelche ideen zu verfolgen oder gar auszuprobieren. werde mich mal bei zwei kliniken schlau machen, die teilweise nur alternativ-medizinisch, teilweise schul- und alternativmedizinisch behandeln. so könnte zum beispiel lokale hyperthermie (wärme) mit chemo kombiniert werden. bin sehr gespannt, was da noch bei rauskommt und ob mich was anlachen wird. eine weitere möglichkeit wäre einfach die chemo mit GEMZAR und XELODA. mir ist natürlich klar, dass die krankenkasse die kosten für alternative behandlungsformen nicht übernimmt, aber sie stellt sich auch stur bei der übernahme der kosten für die chemo-medis, obwohl mein onkolge doch ziemlich stark interveniert hat. mein onkologe meint zwar, dass ich mir wegen der kosten der medikamente keine sorgen machen müsste, er fände da schon eine möglichkeit... naja, finde es trotzdem mies von der KK. nach all diesen eindrücken werde ich dann eine entscheidung fällen müssen, wie es nun weitergeht mit der behandlung. etwas passieren muss jetzt einfach!
jep, das wär der stand meiner dinge. wie geht es bei dir peter? das ist schon sehr wertvoll, wenn man hie und da einen tag hat, an dem man keine schmerzen und kein fieber oder sonstwas hat. das gibt einem die nötige luft, mal durchzuatmen. und dass man einfach aufsteht, und bereits am morgen das heulende elend hat, kenne ich auch sehr gut. du hast recht, weinen hilft da am besten. mein gewicht hält sich leider gar nicht stabil. war früher immer so um 80kg rum, nun bringe ich noch etwa 68kg auf die waage, tendenz leider sinkend. ich wünsche dir von herzen, dass die guten tage in der mehrheit sind und du diese zeit mit den kindern geniessen kannst. ich war ehrlich gesagt sprachlos, als ich gelesen habe, was ihr bezüglich dem sterben organisieren müsst. das zerreist einem ja das herz! hätte am liebsten einfach losgeheult....
ist man zu solchen sachen jemals bereit? wie geht man sowas an? verliert aber bitte nicht den mut und erst recht nicht den lebensmut... leider sind wir durch die krankheit gezwungen, uns mit unangenehmen dingen zu befassen... ach, was soll ich sagen, ich weiss es nicht!
jetzt sitze ich ratlos vor dem PC und frage mich, was ich an der stelle noch schreiben soll. jetzt wirkt alles grad ein wenig sinnlos und nichtig...
viel kraft, viel mut dir lieber peter und natürlich auch allen anderen hier!
wenn wir nur alle niemals hier hätten auch nur ein wort reinschreiben müssen, sondern uns das alles gar nichts anginge....
marc
hallo peter
es läuft viel, jedoch nicht so, wie ich das gerne hätte. mir gehts nicht gut, war gerade übers wochenende auch wieder mal im spital. aber der reihe nach....
musste ja bereits am 20. februar ins spital, weils mir einfach sehr schlecht ging und ich atemschwierigkeiten hatte. meine linke lunge war komplett zu von meinem tumor. daher war irgendwas dahinter entzündet und ich hatte fieber und mir war auch sonst sehr übel (hatte glaub auch noch grippe). ich wurde dann in vollnarkose gebracht und via bronchoskopie wurde mir für den unteren linken lappen ein stent (ein röhrchen, was die luftröhre aufspreizt). und beim oberen linken lappen wurde etwas tumormasse weggelasert, wodurch die luftröhre auch wieder funktionierte. ich kann tatsächlich wieder besser atmen und mein husten ist auch nicht mehr so schlimm (freu freu!). jetzt wurde auch entschieden, dass man die tumore in der lunge mal bestrahlen wolle. dafür habe ich auch mein einverständnis gegeben. bereits als ich da diese woche im krankenhaus lag, hatte ich immer rückenschmerzen (vor allem im schulterbereich und im kreuz). ich wurde ein wenig massiert, was mir aber nicht half. nach der entlassung ging ich auch noch zur massage, um dem problem zu begegnen. die schmerzen im kreuz hatte ich ja schon öfters und habe dies dem onkologen auch immer wieder gesagt. auf jeden fall waren an einem tag dann die schmerzen so stark, dass ich notfallmässig im spital antanzte. ich kriegte nur immer schmerzmittel, von denen wurde mir speiübel. auf mein drängen hin wurde dann endlich mal geschaut, warum ich solche schmerzen habe. also ab ins MRI und anschliessend noch eine knochen-szintigraphie durchgeführt. resultat: diverse knochenmetastasen (in diversen rippen, in etwa jedem dritten wirbelkörper, in den schulterblättern, im rechten hüftgelenk und diverse im becken). also schlichtweg scheisse!!! macht mich natürlich sauer, da ich schon im november 2006 über schmerzen geklagt habe und gewisse rippen im CT aufgedunsen waren. warum hat man nicht früher reagiert???? muss ich als patient sagen, was man machen soll??? ich verstehs nicht...
jetzt werden drei herde an meinem körper bestrahlt. und morgen werde ich mit der bestrahlung aufhören. ich habe die schnauze voll von diesen hobby-ärzten. die können nur reagieren, niemals agieren. es ist eh zum heulen und mir bleibt eh keine chance mehr. jetzt fresse ich eine menge medis. ach ja, die medis...deshalb war ich ja am wochenende im KH. ich bkam vom radioonkolen schmerzmedis und diverse andere medis und von meinem anderen onkologen nochmals welche. hatte etwa 12 medis zuhause. hatte keine ahnung mehr mit der dosierung und nahm halt lieber weniger als mehr, da ich eh immer starke bauchschmerzen hatte. dummerweise kriegte ich am samsttagabend wie angeworfen starke schmerzen im hüftbereich. ich versuchte, mit morphium die schmerzen zu dämpfen. leider konnte ich nichts mehr bei mir behalten und übergab mich nur noch (vermutlich auch wegen der schmerzen). schlussendlich musste ich dem krankenwagen notfallmässig ins KH. da wurde mir dann endlich mit morphium geholfen und anschliessend wurde mir endlich mal eine schlaue medikamenten-zusammenstellung gemacht.
tja, jetzt bin ich wieder zu hause und weiss ehrlich gesagt nicht mehr recht weiter. so läufts bei mir.
peter, ich hoffe, dir geht es besser und deine betreuung ist besser als die meinige. wie geht es dir? danke für deine nachfrage. wie geht es mit deinen schmerzen? hast du noch lust zum kochen und kannst du die gemeinsame zeit mit deinen kindern geniessen? ich wünsche dir das von ganzem herzen. ich habe gar nie mehr zeit und lust zum helifliegen oder sonstwas.
liebe grüsse an dich!
hallo peter, hallo an alle
jetzt habe ich die bestrahlung mal auf eis gelegt und mit diesem entscheid füühle ich mich schon viel besser. hatte solche angst vor den nebenwirkungen und stand unter einem enormen stress. jetzt geht's mir irgendwie schon viel besser, wenn ich nicht täglich ins KH gehen muss.
wir haben noch herausgefunden, dass es bei uns (in winterthur, grossraum zürich) eine onko-spitex gibt. das ist eine gute sache, denn die sind auf palliativ-behandlung spezialisiert und kommen zu einem nach hause, wenn man starke schmerzen hat. die können medikamente verabreichen (auch chemos) und helfen einem wirklich sehr! so muss der patient nicht immer ins spital, sondern kann zu hause bleiben. wirklich eine gute sache. leider muss man selber drauf kommen, denn die ärzte sagen einem so etwas nicht.
peter:
ich bin in einem extremen auf und ab. die schmerzen sind wirklich etwas vomm schlimmsten, die machen einem mürbe. in letzter zeit bin ich oft auch am beten (habe zwar nicht so übung darin). der glaube ist eine enorme stütze und eine riesen quelle guter gedanken. heute habe ich (im vergleich zu den tagen davor) wesentlich mehr energie und werde mich evtl. dem heli oder der steuererklärung (keine gute alternative ;-)) widmen. die leute um mich rum sind sehr lieb. heute kommen zum beispiel einige leute aus dem büro, wo ich bis vor kurzem noch gearbeitet habe, mich besuchen. das freut mich sehr, auuch wenn ich schnell ermüde.
es nimmt mich wunder, wie es dir geht. was macht deine chemoembolisation? aber weisst du, was mir am meisten gefällt: bei uns ist so richtig schön frühling, die sonne scheint und es ist angenehm warm. ich hoffe doch sehr, dass du dieses hoch auch geniessen kannst.
alles gute und liebe grüsse
marc
Hans-Jörg
19.03.2007, 16:03
Ich grüße alle Betroffenen dieses Forums...
...und möchte mich gleich mit ein paar Fragen an Euch wenden:
Vorerst aber möchte ich meinen Respekt aussprechen, wie Ihr Euch alle mit deisem sehr schwierigen Thema auseinander setzt. Ich stelle fest, dass ich mich hier in empathischerem Umfeld befinde als bei den Ärzten (die aber ihren Job in meinem Fall durchaus zufriedenstellen durchführen). Es gibt eben leider sehr viele Themen und Fragen, auf die sich ein Arzt nicht oder nicht ausreichend einlässt und deshalb bin ich sehr froh, dass ich Euch gefunden habe.
Kurz zu meiner Geschichte:
Im Februar 06 erhielt ich die Diagnose: "kleinzelliges, neuroendokrines Karzinom" mit Primum im linken Kieferwinkel und Befall der Lymphknoten bis zum linken Schlüsselbein. Ich durchlief eine Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposit und im Anschluss eine Radiotherapie mit Bestrahlung im HNO-Bereich (Kiefer, Lymphwege) bis zu 70 Gy. Die Operation habe ich "umschifft" da man mir das Geicht regelrecht "zerlegen" und den halben Kiefer auswechseln wollte und es wäre eine Strahlentherapie dennoch nötig gewesen. Die Therpien schlugen initial sehr gut an. Ein CT und MRI im November 06 gab keinerlei Hinweise auf Absiedelungen und einen Berfund mit ausgeprägter Tumornekrose im Primumbereich. Es hatte also gar nicht schlecht ausgesehen - mir war aber bewusst, dass das Rezidivrisiko recht hoch ist.
Im Februar diesen Jahres wurde schließlich ein Rezidiv in Form eines ossären Befalles (insbesondere im Lenden- und Brustwirbelbereich, den Hüften und der linken Schulter) festgestellt und ich durchlaufe so eben eine weitere Chemotherapie mit Cisplatin und TPC-11. Die Bestrahlung erfolgt parallel im Lendenwirbelbereich, wo der Befall am stärksten ist und ein Deckplatteneinbruch im Bereich LW2 vorliegt.
Ich habe derzeit allerdings mit einem instabilen Blutbild zu kämpfen, was bedingte dass die Chemotherapie unterbrochen werden musste.
Nun meine Fragen:
Wie kann ich mir diese Art von Krebs vorstellen? Welche Art von Zellen entartet hier? Bzw. welches Organ/Gewebe produziert diese Zellen?
Was ist prognostisch bei meiner Diagnose zu erwarten? (Ich finde in der Literatur nur vage Angaben mit 5-jahresüberlebensraten von 5 - 20 % und eine durchschnittlichen Lebenserwartung von 20 Monaten (50%).
Wie ist in der Regel der Krankheitsverlauf in einem solchen Fall?
Welche Behandlungsmethoden könnte ich noch in Betracht ziehen?
Es geht mir darum, meine Krankheit endlich besser zu verstehen. Ich möchte doch einigermaßen Bescheid wissen, was mich erwartet und wie ich meine verbleibende Zeit möglichst genussfähig und sinnvoll verbringen kann.
Es klingen die einzelnen Schicksale von Euch oft sehr dramatisch und beängstigend. Ich versuche meine Situation einfach einigermaßen emotional im Griff zu behalten. Vielleicht kann ich von Euch ein Wenig erfahren, wie Ihr das schafft.
Hallo Hans Jörg
Mein Sohn bekam im Dez 04 die Diagnose ,, undifferenziertes neuroendokrines carcinom ,, am Schwanz der BSD mit Metastasenleber .Seine Chemo bestand aus Cisplatin, Etoposid, DTIC , Ifosfamid , Vincristin und Vindesin .Die Therapie war auch für hoch maligne undifferenzierte kleinzellige Tumore . Ich habe gelesen das etwa 70 % der neuroendokrinen Tumore auf Etoposid und Cisplatin ansprechen , es ist aber nur von einer kurzen Remissionsdauer ca.3-6 Monate .Für die DOTATOC Therapie kam mein Sohn nicht in Frage , weil die Somatostatin - Rezeptoren bei ihm nicht vorhanden waren , die man bei einer Szintigraphie hätte sehen müßen . . Endokrine Zellen sollen überall im Körper sein , enstehen tun sie aber doch nur in den Organen die diese Zellen produzieren , wie z.B Bauchspeicheldrüse .Neuroendokrine Zellen sind wohl eine Kombi aus endokrinen und neuro = Nervenzellen .
Mehr weis ich leider nicht darüber
Alles Gute
Lieben Gruß Christiane
Hans-Jörg
23.03.2007, 20:33
Liebe Christiane, lieber Peter!
Ich danke Euch vielmals für Eure Antworten. Da hab´ ich ja gleich eine Herzensantwort und eine Fachantwort bekommen - das ist ausgesprochen Hilfreich.
Ich werde derztei mit Cisplatin und CPT-11 behandelt (kurze Unterbrechung wegen Leucozytenmangels) während ich letztes jahr noch mit Etoposit statt dem CPT behandelt wurde. Die Chemo hat beim ersten Mal 06 sehr gut angesprochen was aber nichts außergewöhnliches ist da dieser Krebs sehr Chemo- und strahlensensitiv ist. Operiert wurde ich nicht, da man von einem limited desease ausgegangen ist und der Meinung war, das Primum (im linken Kieferwinkel) radiotherapeutisch nekrotisieren zu können. Im CT und MRI hat es dann auch tatsächlich so ausgesehen - bis heuer im Februar. Meine Wirbelsäule ist nun stark angegriffen und drohte zu brechen - Korsett und erneute Strahlentherapie haben das vorerst noch verhindert. Aber es sind mehrere Knochenareale befallen und ich hatte sehr starke Schmerzen was sich allerdings nun wieder gelegt hat. Den Knochenwiederaufbau wollen wir mit Zometa (Biphofanattherapie) versuchen.
Behandelt werde ich in Innsbruck und ich bin bislang recht zufrieden - auch mit den teils sehr jungen Ärzten.
Emotional geht es mir relativ gut - manchmal habe ich das Gefühl, dass man das eigentlich gar nicht dürfte bei einer solchen Erkrankung. Aber ich versuche, die mir verbleibende Zeit nicht mit Verzweiflung zu ruinieren und genieße eigentlich jeden neuen Tag. Ich arbeite normal und nehme am gesellschaftlichen Leben nach Lust und Laune teil. Meine Kinder haben dadurch auch besser die Möglichkeit, wieder eine gewisse Normalität im Umgang mit mir zuzulassen. Es ist tatsächlich auch so, dass man als defakto todgeweihter Patient eher sein Umfeld beruhigen muss, damit man selbst wieder zur bedingten Normalität zurückkehren kann - manchmal nicht ganz einfach.
Die Frage, die mich momentan am meisten beschäftigt, ist die meiner derzeitigen Lebenserwartung. Ich habe nach meiner Diagnose den Bau meines so inniglich ersehnten Terrassenhauses abgebrochen (im Planungsstadium) und weiß nicht mehr wie lange meine aktuellen Vorhaben ausgelegt sein können. Ich brauche aber zumindest eine ungefähre Ahnung vom Verlauf meiner Erkrankung, um mich wenigstens einstellen zu können. Die Literatur zu diesem Thema ist natürlich nicht gerade hoffungsfördern. So ist da die Rede von 5-jahres Überlebensraten von 0,5 - 5% und durchschnittliche (mittlere) Lebenserwartung von 10 - 20 Monaten. Ich lebe derzeit in Monat 14 nach meiner Diagnose und es geht mir immer noch verhältnismäßig gut. Was habe ich zu erwarten? Darum kreisen derzeit permanent meine Gedanken, wenn ich nicht gerade abgelenkt bin.
Ich danke und grüße Euch alle in diesem Forum und wünsche Euch die denkbar beste Lebensqualität, die immerwährende Zuversicht und das ungebrochene Vertrauen in den Lebensplan mit seinem Anfang und seinem Ende.
Liebe Grüße aus Tirol
Hans-Jörg
hallo alle tapferen mitstreiter
ich wünsche euch an dieser stelle ganz schöne ostern und wünsche uns allen erholsame, schmerzfreie, freudige, ablenkende feiertage.
bin im moment sehr schreibfaul, deshalb gibt's von mir kaum beiträge. denke jedoch immer fest an euch!!
gruss marc
hallo peter
ich hoffe sehr, du kannst die ostertage geniessen. vor allem für die kinder ist ostern doch immer eine ziemlich spassige sache. ich hab leider nicht viel zu lachen.
da es mir immer schlechter geht, habe ich mich diese tage dennoch endlich mal dazu aufraffen können, eine patientenverfügung zu verfassen. soweit, so gut. jetzt ist's wenigstens schwarz auf weiss, was ich will bzw. nicht will. puhh, die schmerzmedis setzen mir ganz schön zu, habe oft probleme mit dem bauch. muss halt auch immer mehr nehmen.
jetzt lege ich mich wieder ein wenig auf's ohr, da ich eh immer müde bin. wünsche dir von herzen, dass es dir besser geht als mir. machs gut!
liebe grüsse marc
Hans-Georg
11.04.2007, 16:24
Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und möchte mich deshalb kurz vorstellen:
Zwischen Weihnachten und Neujahr teilte mir der behandelnde Oberazt einer Klinik in Köln mit, dass die "Schatten" in meiner Leber bösartig seien und es sich um einen Sekundärtumor handele. Vorausgegangen war eine Einweisung mit kollikartigen Schmerzen im Bauchbereich, die auf Gallensteine hinwiesen.
Statt der erwarteten Steine nun ein bösartiger Schatten also...
Nach sehr langwierigen Untersuchungen und Beratungen wurde der Befund Neuroendokriner Tumor gestellt, ohne indes den Primärtumor lokalisieren zu können. Dies sollte in Berlin, in der Charité Virchow, durch Prof. Wiedenmann erfolgen.
Wir, meine Gattin und ich, sind also nach Berlin. Dort führte man einige weitere Untersuchungen durch, mit zwei Punktierungen (einmal durch den Rücken, einmal durch die Seite) in die Leber. Leider erwischte man nur gesundes Material, der Tumor in der Leber ist gerade mal 11x16mm groß.
Da auch hier der Primärtumor nicht gefunden werden konnte, schickte man mich nach 5 Wochen wieder nach Hause mit der Auflage, im Spätsommer wieder vorstellig zu werden - nach diesem Verlauf würde man mehr erkennen.
Meine Situation: Ich sitze zu Hause etwas hilflos herum, habe Schmerzen im rechtem Oberbauch, mir ist immerzu kotzübel, ich fühle mich schwach und antriebsarm und neige zu Depressionen. Dazu überkommen mich andauernd Ausbrüche von Agressionen, die ich nicht im Griff habe.
Zunächst meinte mein Hausarzt, dass ich doch wieder arbeiten gehen solle - das würde mich ablenken. Ich benötige keine Ablenkung, sondern Ruhe. Ablenkung habe ich reichlich zu Hause und der Arbeitsstress hilft mir garantiert nicht, mal davon abgesehen, dass ich mich viel zu schwach dafür fühle und der Arbeitgeber einen 100%ig fitten Arbeitnehmer vorzufinden wünscht.
Mein Hausarzt verschreibt mir Medikamente gegen Übelkeit, die nur bedingt helfen. Jetzt soll ich wieder ins Krankenhaus, um mich erneut untersuchen zu lassen...
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Beste Grüße
Hans-Georg
hallo hans georg
es tut mir leid, dass du nun auch hier "mitmachen" musst. ich kann dir kaum helfen aber ich habe in letzter zeit auch oft schmerzen im bauchbereich und kaum noch appetit. nach dem essen wird mir oft auch übel. ich weiss bei mir nicht so recht, ob das ganze eventuell durch tumorbefall der verdauungsorgane herrührt oder einfach auch von den medikamenten, die ich dauernd einnehmen muss. gegen übelkeit nehme ich motilium lingual, hilft mir immer gut.
ich habe auch eine metastase in der leber, und ich bin auch nicht sicher, ob halt meine leber auch nicht mehr so richtig arbeitet und das der grund für die bauchschmerzen sind.
was mich etwas verwundert, dass man bei dir jetzt einfach abwartet. was soll denn passieren? soll der tumor fröhlich grösser werden? deiner in der leber ist ja noch nicht sehr gross, eventuell wäre frühes handeln eher angezeigt...?
lass dich nicht unetrkriegen. ich wünsche dir auf jeden fall so weit als möglich alles gute. und die aggressionen lässt man am besten an den ärzten aus, das hat zumindest einen gewissen unterhaltungswert :) (grins)
liebe grüsse marc
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hoi peter
wie geht es dir? ich habe schon lange nichts mehr von dir lesen können. aber ich weiss auch wie's ist...manchmal hat man einfach gar keine lust, sich im entferntesten mit dem thema zu beschäftigen und dann möchte man auch nichts von niemandem wissen. wenn du lust hast, dann melde dich doch mal...so weiss ich wenigstens, dass du auch noch an unserer seite bist und "kämpfst".
von mir gibts nichts neues zu berichten. leider werde ich immer schwächer. das ist sehr schwer zu ertragen, da ich einfach immer mehr eingeschränkt werde. das führt mir halt einfach das vortschreiten der krankheit überdeutlich vor augen...das nagt halt auch an der psyche...
ich hoffe für dich, dass du dich auf deine kraftquellen verlassen kannst und dort die nötige stütze findest. ich denke auf jeden fall an dich! schicke dir gute gedanken und wünsche dir soweit als möglich nur das beste!
liebe grüsse aus der frühlingshaften schweiz
marc
hallo marc1
ich hab mich schon länger nicht gemeldet.. mein mann hat die chemo bekommen, aber nur 3 zyklen da die metastasen grösser geworden sind wir haben uns in der uni klinik essen vorgestellt und eine DOTATOC untersuchung durchführen lassen. am montag sollten wir bescheid bekommen, leider müsen wir noch eine woche warten, da die krebs konferenz nur montags geführt wird und DIESER fall erst nächste woche dran ist!!! toll!! mein mann hat schon seit langer zeit ständig schmerzen im bauch, will nichts essen, weil er direkt nach dem er was gegessen oder getrunken hat auf toilette läuft und sich übergeben muss. ich lege ihm wärmekissen auf den bauch was den schmerz ein wenig lindert. er pumpt sich voll mit medikamenten, ostern mussten wir ins krankenhaus, da die medikamente nicht geholfen haben. und die warterei!!!!! es ist schrecklich!
das in kürze von uns. so wie ich es lesen konnte, habt ihr die gleichen symptome. ich kann deswegen auch nachvollziehen, wie du leidest. wünsche dir das beste!
lg
kaima
hallo kaima
das klingt wirklich nicht gut, wie es deinem mann geht. wenn ich das richtig verstehe, dann kann er ja gar nichts mehr bei sich behalten...da hat er bestimmt auch schon sehr viele kilos verloren. wie entwickelt sich denn der krabs im allgemeinen? hat er denn auch was im bauchraum? ja, das mit dem DOTATOC weiss ich noch gut, da musste ich auch immer warten und man sitzt wie auf nadeln, da man ja auf eine chance hofft. aber versucht den ärzten trotzdem ein wenig druck zu machen, vor allem auch, wenn dein mann gar nichts mehr zu siich nehmen kann. das ist kein spass! er MUSS trinken und essen können...sonst kann er ja gar keine energie tanken.
du schreibst auch, er pumpt sich voller medikamente. klärt unbedingt ab, wie verträglich die medis sind und ob die wirklich gut zusammengestellt sind, ob es zu viele sind, ob es ein zu grosses durcheinander ist. bei teils schmerzmedis musste ich mich auch nur noch übergeben...fragt nach, es gibt verschiedene gute präparate mit unterschiedlichen wirkstoffen aber gleicher wirkung. was ich noch empfehlen kann (wahrscheinlich habt ihr das zwar schon probiert): wenn mir schlecht ist, nehme ich motilium lingual (die kann man unter die zunge legen und da zergehen lassen, also braucht sie nicht zu schlucken). diese tabletten helfen mir sehr.
ich wünsche euch soweit alles gute, besonders deinem mann, dass er bald wieder etwas freude am essen bekommen kann. seid energisch und setzt euch wenn nötig durch! es geht um das wohl deines mannes.
liebe grüsse marc
ciao peter
ich bin sehr froh, etwas von dir zu lesen. leider klingt das, was ich lese, weniger erfreuend. ich hoffe doch sehr, dass du trotz aller zerbrechlichkeit des lebens, nicht den mut verloren hast. ich weiss jetzt natürlich nicht, worum es sich bei dir genau handelt, wenn du schreibst, dass der tod kräftig ausgeholt und zugeschlagen hat. mich hat natürlich die gesamte krankheit überhaupt gezwungen, mich mit dem thema tod zu beschäftigen. es ist echt ein wenig schwierig, ich sitze hier an meinem compi und tippe diese zeilen und bin nicht in der lage, dir auch nur im geringsten helfen zu können oder dir ein guter zuhörer sein zu können...
es tut mir leid, dass du auch vermehrt schmerzen haben musst und du ebenfalls mitansehen musst, wie du immer schwächer und gebrechlicher wirst. daran habe ich massiv zu beissen. ich war ja nicht gerade die sportskanone vor meiner krankheit, aber auf dem velo doch ziemlich fit. habe mir ja damals im januar 2006 (ich wusste noch nicht, dass ich krebs habe) ein nagelneues bike gekauft *freu*. ich konnte es nie richtig fahren... vor wenigen tagen habe ich es meinem besten freund gegeben (quasi geschenkt), da ich's vermutlich nicht mehr brauchen werde. ich habe mich dann sehr gefreut, als er mir erzählte, dass er bereits mit dem rad unetrwegs war und es richtig spass machte...ich habe mich wirklich sehr gefreut; einfach, dass jemand dieses velo bewegt und ebenfalls freude daran hat. aber eben, ich werde immer schwächer, ich komme kaum noch zum haus raus. ich bin so gebrechlich wie meine oma... aber im kopf halt noch nicht auuf diese gebrechlichkeit eingestellt. aber zurück zu dir...
das tut mir sehr leid, dass deine rebecca asthma hat. so ein anfall ist ja auch einfach nur mühsam und sehr erschreckend. kenne das gefühl von atemnot ansatzweise; ich hatte jeweils sehr starke angst. ich hoffe doch, dass die form nicht allzu stark ist und ihr mit wenigen medis auskommt. wenn ich das lese, dann muss ich mich schon fragen, warum du dich in deiner situation ausgerechnet auch noch mit sowas rumschlagen musst. aber lass den kopf nicht hängen, behalte den mut. (ich hab ja gut schreiben...)
aber eins muss ich dir lassen: du hast immer eine passage in deinen nachrichten, wo ich schmunzeln muss, sei es wegen kochen, sei es wegen der ärzteschaft...oder diesmal wegen der kopfschmerztabletten (schööööön). jep, wir sind richtige drogenfreaks. wenn ich daran denke, wie gut ich mich manchmal fühle, nachdem ich morphiumtropfen genommen habe...einfach dahindämmern und keine schmerzen, keine üblen gedanken...entspannend...
natürlich wäre ich glücklicher, es würde alles beim alten sein und das bier mit guten freunden am wochenende oder das glas wein mit meiner freundin wäre der entspannende teil...
ich finde es schön, dass dir die kinder das gefühl vermitteln, dass du nie alleine bist. aber das bist du eh nie! ich denke sehr oft an dich.
jetzt wünsche ich dir einen ganz schönen abend, hoffentlich einige gute tage mit viel wärme und zuversicht.
liebe grüsse marc
ps: habe mich gar nie für die kerze bedankt, die du für mich angezündet hast. das ist eine sehr schöne geste die ich sehr zu schätzen weiss. herzlichen dank!
bei uns war heute den ganzen tag das beste sommerwetter. leider mussten wir den tag zu hause verbringen. meinem mann geht es schlecht, er kann kaum essen, liegt nur im bett und ist ein wenig verzweifelt. kommt mit der krankheit noch nicht klar, da er sich kaum damit bis jetzt auseinander gesetzt hat. ich bin diejenige die nachfragt, liest sich informiert, er spricht ungerne drüber. seine familie kommt auch nie vorbei, obwohl sie 150 meter weiter weg wohnen. bin enttäuscht!!!!!!!! ob sie damit auch nicht klar kommen? ich könnte nicht bewusst meinen sohn leiden lassen und ihn nicht sehen wollen! seine eltern sehen ihn nur, wenn er fit ist und selber hingeht. ich versteh es nicht!!!!
marc, peter! bekommt ihr unterstützung von der verwandschaft???? wie reagiert eure umwelt?? peter ich finde es so stark wie du dein leben meisterst!!! so eine kraftraubende krankheit und dazu noch die anderen wichtigen verpflichtungen! wie schaffst du das alles?!
ganz liebe grüsse!
hallo kaima
das tut mir sehr leid, dass es deinem mann so schlecht geht. aus eigener erfahrung kann ich sagen, dass einem bei bauchschmerze, übelkeit, starkem durchfall, appetitlosigkeit zusätzlich zu der wirklich verschissenen tatsache, dass man ja noch krebs hat, der tag wirklich versaut ist. das zerrt an den nerven und es zerrt noch viel mehr an der körperlichen verfassung. bei mir hat die verdauung und das essen können einen sehr grossen stellenwert. denn wenn dein mann nichts zu sich nehmen kann, so hat er gar keine energie für gar nichts. der bauch und alles drumrum hat bei mir höhere priorität als chemo oder bestrahlung oder sonst was.
jep, das mit der verwandtschaft und bekanntschaft kenne ich auch ein wenig. ich kann aber gar nicht klagen, mir wird sehr gut geschaut. meine eltern sind oft bei mir zu hause und kochen für mich und natürlich meine freundin, welche mich sehr verwöhnt und mir sehr viele dinge abnimmt. sie schaut, das ich was zu essen habe, tee, lesestoff und ist immer für mich da. und ich bin als dank dann oft trotzdem griesgrämig, wenn ich schmerzen habe, oder mein bauch wieder nur faxen macht...ich denke, ich kann gar nicht zeige, wie dankbar ich bin.
das mit dem freundeskreis ist schon etwas schwieriger. da hatten die leute sehr lange, bis sie ein wenig kapiert haben, dass ich nicht mehr in der lage bin, gross mit ihnen um die häuser zu ziehen. jetzt kommen sie mich aber auch eher mal zu hause besuchen. aber das musste ich ihnen teilweise sehr deutlich sagen. unbedingt müssen diese bedürfnisse von deinem mann klar formuliert werden. ich mache es zum beispiel so: wenn mich ein freund anruft und mich fragt, ob er mich besuchen soll in zwei tagen, so sage ich dann immer, dass ich mich sehr über seinen besuch freue. meist kommen die leute im nachmittag. ich sage ihnen dann immer, sie sollen an dem tag, bevor sie kommen, mich noch anrufen. dann kann ich sagen, ob ich wirklich besuch mag oder gar nicht (es kann halt sein, dass ich an einem tag fit bin, am nächsten nur schlafen möchte oder sehr starke bauchscherzen habe). dann machen wir auch eine zeit ab, so dass ich dann sicher nicht am schlafen bin ;-).
redet mit den verwandten und freunden über dieses thema. die leute sind (leider) sehr schnell unsicher und ein wenig überfordert...teilweise auch zu faul, sich darum zu kümmern.
liebe grüsse marc
hallo peter,
habe mal wieder in "deinem" thread gelesen, um mich ein wenig schlau zu machen, wovon du letztens hier geschrieben hast. jetzt kann ich das ein bisschen besser nachvollziehen. habe da auch gelesen, dass deine rebecca offensichtlich keuchhusten hat und kein asthma? wusste gar nicht, dass keuchhusten ansteckend ist. die generation meiner eltern hatte oft als kind noch keuchhusten, so wie ich dies jetzt erfahren habe. dann schickte man die kinder in die alpen (graubünden), halt einfach in die höhe (ist in der schweiz ja nicht so ein problem;-)) was dann offensichtlich gute erfolge erzielt hat.
ich wünsche euch natürlich von ganzem herzen, dass ihr euch nicht angesteckt habt und es rebecca auch möglichst bald wieder viel besser geht. zu beginn meiner erkrakung hat man auch noch ein wenig auf sowas oder tuberkulose getippt, da ich auch solche hustenanfälle hatte (die habe ich leider auch heute noch, werden halt auch immer schlimmer und ich muss mich dabei vermehrt übergeben...). war's ja dann offensichtlich nicht.
lieber peter, ich denke an euch und wünsche euch von ganzem herzen alles gute. und wenn so viele leute für euch beten, kann's nur gut kommen! ich hoffe auch, dass ihr nicht allzusehr auf glühenden kohlen sitzt, bis das untersuchungsergebnis bekannt ist.
liebe grüsse!
marc
Hallo Marc, hallo Peter, hallo zusammen!
wir waren vorgestern wieder mal in der uni klinik essen. die DOTATOC untersuchung wurde vor 2 wochen gemacht diesmal sollte noch die PET untersuchung gemacht werden. nach über einer stunde wartezeit hat man uns doch wieder weggeschickt, mit der begründung dass die VIELLEICHT mal in der zukunft gemacht wird, wir sollten uns bei dem arzt melden er würde uns alles erklären. Der hatte aber keine zeit für uns. hat uns nicht mal in sein zimmer eingeladen, sondern auf die schnelle , im flur, wo auch alle anderen patienten sassen, hat er uns gesagt, dass die DOTATOC behandlung möglicherweise erfolg haben wird, das problem ist aber dass die leber-, magen und die anderen metastasen im oberbauch zu schnell wachsen und für diese behandlung zu gross sind. die einzige möglichkeit wäre, ein teil von der krebsmasse wegzuoperieren, aber da müssten wieder die chirurgen ihr OK geben.
Thomas geht es nicht so gut, hat schmerzen (zum glück morgen wieder ein termin bei dem schmerztherapeuten) er kann kaum was essen, bzw. er kann sich nicht überwinden zu essen, weil er sofort schmerzen bekommt, liegt nur im bett und weint, da seine eltern auch keine liebe zeigen, was er zur zeit unheimlich braucht. die fahren morgen in urlaub, für 2 wochen!!
Ich hoffe dass wir noch diese woche OP termin bekommen, obs hilft, weiss keiner!! warten, warten, waren.. ich bin berufstätig, überlege schon die ganze zeit ob ich mir für die nächsten tage unbezahlten urlaub nehmen soll, ich kann ihn doch nicht so alleine lassen??? ich bin so hin und her gerissen, weiss nicht was ich machen soll, es wird aber alles langsam zu viel für mich, kind, arbeit, hausaufgaben, mein mann... werde morgen mit meinem chef sprechen.
euch allen einen schönen, schmerzfreien sonntag!!!!!
hallo kaima
das kann ich verstehen, dass dir alles zu viel wird. meine lebenspartnerin hat sich beim hausarzt für sich ein arztzeugnis ausstellen lassen, das sie zu einem gewissen prozentsatz arbeitsunfähig schreibt, eben wegen der grossen belastung. zudem nehmen wir beide psychologische unterstützung in anspruch. versuch doch auch, ob du mit einem arztzeugnis dein arbeitspensum um einige prozent verkleinern kannst.... nur ein tipp.
liebe grüsse an euch beide und weiterhin viel durchsetzungsvermögen. ich hoffe sehr, ihr trefft die richtigen entscheidungen.
marc
hallo zusammen.
ich habe schon öfters über die krankheit meines mannes geschrieben. in letzter zeit hat mein mann eine DOTATOC untersuchung gehabt, 2 wochen später sollte er eine PET untersuchung bekommen. Leider wurde die abgesagt, da die metastasen unwahrscheinliche grössen erreicht haben.die ärzte in der uni klinik essen haben vorgeschlagen eine OP durchführen zu lassen, bei der ein teil dieser tumor masse entfernt werden sollte damit mann nach der heilungszeit 4 wochen?) die DOTATOC behandlung durchführen könnte. wir haben zugestimmt, man hat uns nach hause fahren lassen mit dem berühmten satz "wir melden uns" Sie wollten noch auf das Ok der chirurgen warten. 2 wochen lang haben wir versucht einen arzt der uni klinik essen zu erreichen, was uns nie gelungen ist da sie entweder krank waren oder am operieren... seit einer woche ist der bauch meines mannes immer dicker geworden, gestern hat man uns an die palliative station eines krankenhauses eingewiesen. wir haben gehofft es wäre wasser, heute die gewissheit, es sind methastasen,die den ganzen bauch so aufgeschwollen haben, KEIN wasser!
er hat am port eine pumpe mit morphium drin und bekommt jede stunde 3ml davon. heute aus verzweiflung hat er nochmal versucht uni klinik essen zu erreichen und bekam das versprechen morgen einen termin zu bekommen für eine OP in der nächsten Zeit (Lebermetastasen sollen teilweise entfernt werden) Es geht ihm schlecht, er ist wegen der medikamente sehr müde, hat keine kraft sich zu unterhalten, zu laufen, isst kaum was, bekommt tropfen und überlegt noch nach essen zu fahren sich operieren zu lassen????? was denken sich die ärzte dabei??? helft uns!!
hallo kaima
ich wage mich kaum noch an deine mails ran. denn das, was du schreibst, kann ich kaum glauben und nur fassungslos den kopf schütteln. liebe kaima, es kann nun sein, dass meine worte ziemlich deutlich werden. du schreibst da mit einigen ausrufezeichen "helft uns!!". es ist halt nicht so einfach, übers internet jemandem wirklich helfen zu können. denn was ich dir schreibe sind alles einfach empfehlungen, welche ich aus meiner eigenen erfahrung und meiner persönlichen einstellung geben kann. also, helfen werde ich euch nicht können...aber beistehen, eventuell mit rat, das kann ich ja mal versuchen.
ich möchte vor allem noch einmal betonen (ich habe das in einigen postings dir gegenüber schon erwähnt) dass ihr halt hinstehen müsst und auf gewisse diinge beharren müsst. das kann sein, dass ihr darauf besteht, dass dein mann sofort stationär aufgenommen wird, dass ihr sofort einen termin wollt und nicht auf ein telefon warten wollt, dass ihr einen entscheid der ärzte erwartet und zwar bis morgen oder was weiss ich...ich sehe das problem schon, angehörige, die euch den rücken stärken und mal mit euch ins krankenhaus fahren und der ärzteschaft ein wenig druck machen, scheints nicht zu geben. wie schautss im freundeskreis aus? es ist völlig normal, dass dir das alles ein wenig zu viel ist, so alleine. was will denn dein mann? er muss auch was wollen...ist er föllig hoffnungslos und ist ihm alles egal oder wie schauts da aus? ihr werdet von den ärzten ja völlig übergangen. und wenn ich lese, welche qualen dein mann durchsteht, dann sehe ich nicht ein, warum die ärzte nicht reagieren. oder euch wenigstens ganz klar erklären, woran man zumindest ist und was zu tun ist.
du merkst schon, es fällt mir nicht leicht, hier überhaupt richtig stellung beziehen zu können. du schreibst halt ein bisschen wenig über euch. vielleicht wäre es auch mal okay, wenn sich statt dir dein mann mal hinter den PC klemmt und hier schreibt, falls er dies möchte. es ist einfch sehr schwierig, an dieser stelle richtig "helfen" zu können. ich denke aber an euch und wünsche euch beiden viel kraft, setzt euch durch und haltet die ohren steif!
gruss marc
hallo!
mein mann hat den kurzen, sehr schmerzhaften kampf gegen den krebs verloren.
er ist gestern nacht verstorben.
ich danke euch allen für die hilfreichen antworten, für die unterstützung!
ich wünsche euch noch sehr viel kraft!
lg
kaima
Hallo Kaima, ich bin neu auf der Seite.Es tut mir sehr leid für dich.
hallo kaima
mit tränen in den augen lese ich deine letzte nachricht. ich entschuldige mich auch für mein letztes schreiben hier dir gegenüber. ich hatte die lage nicht richtig eingeschätzt und war nur geblendet von meinem ärger über die ärzte. es tut mir sehr leid!!
liebe grüsse marc
hallo marc!
ja, es ist viel zu schnell gegangen, ich schau ab und zu noch hier rein, weil ich schon gerne wüsste wie es dir oder peter geht. ihr wart meine hilfe, meine infoquelle.
ich hoffe sehr, ihr werdet noch lange das leben GENIESSEN können.
das wünsche ich euch vom ganzen herzen.
lg kaima
hallo zusammen
bei mir ist einiges passiert in der zwischenzeit. vor allem, was die auseinandersetzung mit der situation, in der ich tatsächlich stehe, bedeutet. ich musste endlich begreifen, was es bedeudeutet, dass ewas "palliativ" ist!
leider musste ich erfahren, dass mein krebs nebst lunge, niere, leber, knochen nun halt auch noch in meinem koopf metastasen gebildet hat. das hat mich komplett geschockt und mich komplett zur bahn rausgeworfen. mühsam rapple ich mich jetzt aus dem loch raus......
vielleicht schreibe ich bald mehr.
euch allen ganz liebe grüsse!
marc
hallo peter, hallo kaima, hallo stille mitbetroffenen
jetzt bin ich ja bereitsseit januar 2006 mit meinenm neuroednokrinem karzionom betraut. was natürlich ein ständiges auf und ab war. leider hat sich bei mir noch keiine methode zur eindämmung des krebses findeen lassen, so angestrengt ich auch gesucht gabe. faktist halt auch, dass sich mein zustand rapid veschlechtert. ich bin total erschöpft (keine normale müdigkeit mehr). zudem sind viele knochenmetas im brust-rücken-becken und weiss ich nooch wo aufgetreten. und dann der letzte horror mit der hirnmetasstatse, welche mir jetzt extrem zu schaffen macht. sehr müde, konzentranziionsschwöche, angst...es geht bei mir ans abschidesnehmen, trauerarbeit, mit vielen leuten reden. aber das wunderbare ist der riesen trost und die riesen liebe, welche ich erfahren darf. ich bin in meinem elternhaus, wo sich meine eltern und meine freundin sehr liebevoll um mich kümmern.trösten, ablenken, verwöhnen...leider werde ich langsam ein pflegefall, das ist nicht so einfach, wenn man noch nicht 30 jahre alt ist. zum glück schauen auc regelmässig gute freunde vorbei. habe einfach kaumm noch kraft und schlafe viel. schmerzen habe ich in der regel gut im grff als auch die atemnot. habe auch schon viele sehr schöne erlebnisse (traumreisen, nahtoderlebnisse etc...) erfahren dürfen und habe einen sehr angenhmen frieden mit mir gefunden!!) bin nebst der wut auf die krankheit überwiegend glücklich und dankbar über all die schönen die ich in meinem leben erfahren durfte.
ich wünsche euch allen auch entspannte tage. denn der krebs überlebt uns bestimmt nicht, was zählt ist die liebe.die ist im herzen und im geiste, in uns für einander.da kommt der krebs nie ran.und trauer gehört auch dazu, das muss sein, wäre ja schade um unser bisheriges leben...
grüsse aus meinem schönen heimatörtchen.
marc
Kathrin0208
29.08.2007, 18:02
Hallo...ich bin Kathrin, bin 38 jahre alt, Mutter von zwei Kindern und im Moment ziemlich durch den Wind. Vor ca. 5 Wochen war ich bei einer ganz normalen Krebsvorsorge bei meiner Frauenärztin. Sie stellte einen Tumor am Eierstock fest , meinte aber ich sollte mir keine Sorgen machen, da sie von einem Dermoid ausgehen würde. Zur Sicherheit bin ich dann ins KH und habe mir durch eine Bauchspiegelung das Teil entfernen lassen. Da dieses Gebilde dann doch nicht ganz so harmlos aussah haben sie mir den ganzen Eierstock entfernt. Nun habe ich seit gestern den Bericht von den Pathologen in der Hand und fühle mich total überfordert...Neuroendokrines Karzinom.
Ich versuche mich im Netz zu informieren...habe aber keine Ahnung was jetzt auf mich zukommt. Was bedeutet das jetzt? Ich hoffe ganz sehr hier ein paar Antworten zu bekommen...
Lieber Marc,
ich habe heute deine Zeilen gelesen....und diese Worte haben mein Herz berührt.
Es tut mir leid was du durchleidest...aber wie ich sehe sorgt Gott für dich .DU BIST NICHT ALLEIN.Die Liebe deiner Familie und Freunde begleiten dich.
Gott ist Liebe,und ich lese in deinen Zeilen das du Gottes Liebe in dein Herz gelassen hast.Du hast dich dem Licht zugewendet.
Ich bin auch Betroffene 49....ich habe 5 Kinder einer von meinen Söhnen ist so jung wie du.Ich möchte dir was schönes schicken.(Siehe unten;-)
Alles Liebe und eine liebevolle Umarmung!
Von Birgit
http://www.gifart.de/gif234/religion/00008546.gif
Mir wurde klar
Mir wurde klar, dass es wertvoll ist,
zu leben, dass Ich wertvoll bin.
Mir wurde klar, dass es schwer ist,
ein ehrliches „Ich mag dich“ zu sagen.
Mir wurde klar, dass man die Höhen nur dann kennt,
wenn man auch mal ganz unten war.
Mir wurde klar, dass ich nicht umsonst hier bin,
sondern, dass das Leben einen Sinn hat.
Mir wurde klar, dass man nicht überleben kann,
hat man keinen guten Freund an der Seite.
Mir wurde klar, dass alles einen Grund hat,
auch die schweren Zeiten im Leben.
Mir wurde klar, dass ich mich glücklich schätzen kann,
denn ich habe alles was ich brauche.
Mir wurde klar, dass das Leben viel zu schön ist,
um es zu verpassen.
Mir wurde klar, dass jeder Mensch einen Anderen braucht,
der ihn stützt, wenn er fällt.
Mir wurde klar, dass es da oben etwas Höheres gibt,
jemanden, der auf uns aufpasst.
Mir wurde klar, dass Gott da ist
und seine Hand über uns hält.
Mir wurde klar, dass ich mich fallen lassen kann,
denn er ist immer da!
http://www.gifart.de/gif234/religion/00008546.gif
Kathrin0208
31.08.2007, 23:28
Lieber Marc...ganz am Anfang dieser Krankheit stehend, möchte ich Dir ganz viel Kraft und Liebe für Deinen Weg wünschen. Bitte entschuldige wenn ich hier so rein geplatzt bin und so sehr mit mir selbst beschäftigt war. Du bist im Kreis Deiner Lieben...ich bin in Gedanken bei Dir...
hallo peter
ich danke dir für deine aufmunternden mails. ich bin ja nun in meinem elternhaus, wo die pflege und betreuung stattfindet, und ich hoffe, dass ich hier auch bleiben kann. leider bin ich sehr schwach, so dass dies mit Cyberknife oder so halt nicht so einfach ist. liege viel rum, schlafe, wenn ich mag, mal am PC oder was kleines, besuch empfangen...
wie geht es dir? hast du noch immer die energie, zu kochen und mit den kindern die zeit zu geniessen? ich hoffe es sehr!
ganz liebe grüsse von marc
liebe birgit
vielen dank für deine lieben zeilen. ja, ich habe wirklich ein glück, dass mich die eltern, meine lebenspartnerin und meine freunde so stützen und mich besuchen und mir die zeit so schön wiemöglich gestalten und zu mir halten!
liebe grüsse marc
liebe kathrin
es tut mir sehr leid, dass du dich mit diesem leidigen thema auseinandersetzen musst. ich hoffe sedhr, du bekommst hier einige anregungen und die nötige kraft um dich gegen den krebs zu wehren....aber es ist einfach eine sehr schwierige sache. ich hoffe fest, dir geht es den umständen entsprechend.
ausserdem: reinplatzen schadet nichts! für das ist das ganze ja wohl da;-)!
grüsse marc
ich bin sehr müde. schreiben erschöpft mich sehr. ich hoffe, ihr habt alle eiiinen einigermassen sonnigen tag!
hallo lieber peter,
wie geht es dir heute? ja, diese ständige, grösserwerdende müdigkeit, und die einschränkungen die unsere krebserkrenkung mit sich bringt ist oft einfach sehr belastend. ich hoffe sehr, dass du deine schmerzen im griff hast und nebst der trauer und allen achterbahngefühlen auch die zeit mit den kindern immer wieder aufs neue geniessen kannst. manchmal komme ich mir einfach vor, als warte ich ab, dass alles vorüber ist. bin halt mittlerweile an mein bett gefesselt und stark auf pflege angewiesen. aber ich darf zu hause sein unnd werde sehr liebevoll von meinen angehörigen betreut und gepflegt (lebenspartnerin, eltern, freunde!) das gibt mir kraft und mut. und so darf ich guten mutes sein, im kreis meiner liebsten sterben zu dürfen.
auf professionelle institutionen dürfen wir auch zurückgreifen (spitex=hauspflegedienst, Onkospitex=so ne art psychologischer dienst bei palliativer betreuung, guter hausarzt). zudem lässt sich in dieser zeit sehr viel trauerarbeit leisten, wir sprechen viel über das sterben, haben auch über die abdankung und die beisetzung gesprochen, wie ich mir das vorstelle, meiine wünsche, musik in der kirche, was der pfarrer sagt. das alles hilft und das entpfinde ich als chance, nicht einfach auf einmal aus allem herausgerissen zu werden, sondern das alles mit den nächsten angehörigen hautnah erleben zu dürfen. es gibt viele tränen, aber es darf alles gesagt werden und so kann zuoberst nur die liebe und die ehrlichkeit stehen!heute habe ich leider wieder vermehrt schmerzen und bin sehr müde. ich kann leider kaum noch gehen und die hirn- und knochenmetas machen sich gut bemerkbar...
mein lieber peter, ich wünsche dir heute einen guten tag. geniesse die wachen stunden. ich bewundere dich sehr und wünsche dir weiterhin viel kraft! du hast mir in diesem forum schon sher viel mut zugesprochen. dafür dankke ich dir sehr und deine beiträge lese ich immer mit dem grössten interesse und spannung.
ganz viele liebe grüsse
marc
Lieber Marc
Schon lange habe ich Dich im Forum vermisst. Jetzt lese ich, dass es Dir schlecht geht und mir fehlen grad die Worte. Es tröstet mich, dass Du ein gutes Umfeld hast und nicht alleine bist.
Wünsche Dir noch viele gute Tage ohne Schmerzen und in Begleitung freundlicher Menschen, die Dir wohl gesinnt sind.
Alles, alles Liebe wünsche ich Dir bis in die Ewigkeit
Ladina
Lieber Marc,
ja es ist wichtig über alles zu reden,auch ich habe mit meiner Familie alles geklärt.
Ich bin sehr glücklich das du die Liebe deiner Familie erfahren darfst.Ich lese das es dir sehr schlecht geht....lege dein Leben in Gottes Hände...Gott hat dir ja schon viele Menschen geschickt die dich über alles Lieben.
1 Joh.4,16
Gott ist Liebe ,und wer in der Liebe bleibt ,bleibt in Gott und Gott in ihm.
Liebe gibt nichts als sich selber
und nimmt nichts als aus sich selbst heraus.
Liebe besitzt nichts und lässt sich nicht
besitzen. Denn Liebe genügt der Liebe.
Wenn du liebst, so sage nicht:
"Gott ist in meinem Herzen" ?
sag lieber: "Ich bin in Gottes Herzen".
Und denke nicht,
du könntest den Lauf der Liebe lenken.
Denn Liebe, so sie dich würdig schätzt,
lenkt deinen Lauf.
Liebe hat keinen anderen Wunsch,
als sich zu erfüllen.
Doch so du liebst und noch Wünsche haben
musst, so seien dies deine Wünsche:
zu schmelzen und zu werden wie ein fließen-
der Bach, der sein Lied der Nacht singt.
Wund zu sein von deinem eigenen Verstehen
der Liebe.
Zu erwachen beim Morgenrot mit
beschwingter Seele und Dank zu bringen für
einen neuen Tag der Liebe.
Heimzukehren in Dankbarkeit,
wenn der Abend graut.
Und dann einzuschlafen mit einem Gebet
für deine Liebe im Herzen
und einem Lobgesang auf den Lippen
Ich nehme dich ganz fest in meine Arme....und schicke dir viel Licht in dein Herz.
Alles Liebe von Birgit
lieber peter
jetzt hatte ich grad was geschrieben und das ist für mich sehr anstrngend, da ich miittlerweilen stark eingeschränkt bin durch meine hirnmetastsen und für alles einfach dreimal so lange brauche. mir gehts halt nicht mehr gut. kann mich kaum noch bewegen und und bin allmählich an mein bett gebunden. zum glück werde ich durch meine liebe familie und meine mich lebenspartnerin so gut betreut...das ist ein geschenk der liebe. sie ermöglichen mir die pflege zu hause. das bedingte viele intensive gespräche über tod und trauer und war sehr schwer, viele tränen, platz für wahrheit, unendlich liebe...wir geniessen jeden tag des lebens zum beieinandersein. obwohl mein körper zusehnds zerfällt und die pflege immer intensiver wird...aber ich bin so glücklich, zu hause bei meinen liebsten sein zu dürfen!!! ich wünsche dir möglichstst viel kraft und keine schmerzen, so dass du dein leben noch möglichst genisessen kannst. nutze den aktionsradius so lage und intensiv du kannst.
jetzt bin ich sehr erschöpft. manchmal weiss ich nicht, was mir meine hirnmeta vorgaukelt... jetzt versuche ich mich ein wenig zu waschen.
machs ganz gut, lieber peter!
dein freund marc
Lieber Marc
Auch in meinen Gedanken bist Du oft und ich frage mich, wie es Dir gehen mag und hoffe, Du musst Dich nicht quälen.
Jeden guten Wunsch, den man einem Menschen nur wünschen kann, formuliere ich in meinen Gebeten für Dich.
Alles, alles Liebe
Ladina
Hallo an euch,
ich möchte auch mal die Geschichte meines Vaters erzählen.Ich bin 17 Jahre alt und bei meinem Vater wurde auch das neueroendokrine Karzinom festgestellt.Es hat mit starken Bauchschmerzen angefangen.Durch Ultraschall wurde dan ein Lebertumor festgestellt.Er wurde operiert und ihm wurde der 4 kg Tumor und halbe Leber rausgenommen.Weitere Untersuchungen ergabeMetastasen in der Lunge.Als sie ihn aufmachten entdeckten sie dann Tumor an Bauchspeicheldrüse und Milz.Milz wurde netfernt und ein Teil der Bauchspeicheldrüse.Alles gut verlaufen.Wegen der Bauchspeicheldrüse wird er jetzt mit Panzytrat behandelt.
Vor ca. 2 MOnaten wurde ihm ein teil der linken Lungenhälfte entfernt,auch alles gut verlaufen.Nun fehlt nur noch ein teil der rechten Lungenhälfte.Er ist im Moment daheim bis nächstes Jahr weil sie sagen es wird zúviel wenn sie den anderen Teil der Lunge auch noch dieses Jahr operieren.Nun wurde er heute Nacht ins Krankehaus geliefert.Durch seine Bandscheibenvorfall Schmerzen und höllische Schmerzen am Bauchbereich,sagt er so irgendwie,er redet ja nicht mit mir.Morphium hilft nicht gegen seine Schmerzen,deswegen ist er jetzt im Krankenhaus.Es werden die nächsten Tage weitere Untersuchungen auf ihn zukommen.Ich habe einfach so höllische Angst und würde mich gerne mit anderen befallenen Personen austauschen,ich weiß sonst echt nicht mehr weiter.Ach nicht zu vergessen.Der Primärtumor wurde immer noch nicht diagnostiert.
Habe Angst das es auf die Knochen gegangen ist durch seine Schmerzen überall,aber er wird ja auf das alles untersucht.
Naja,einfach alles scheiße wie man so sagt.Bin jetzt ganz allein daheim mit meinem Freund da meine Mutter woanderst wohnt,ziemlich scheiß Situaion.Doch er ist sehr sehr stark!!!Behandlungen wie chemo wurden noch nicht durchgeführt.Und nachgewachsen ist bis jetzt auch nix,komisch.
Wäre nett wenn sich jemand melden würde,bin echt aufgeschmissen.
Seelenfrieden
10.11.2007, 19:17
Du bist nicht alleine!!!!!!
Liebe Grüße und viel Kraft für Dich und Deinen Vater!
Viola:engel:
deswegen würde ich mich ja gerne mit anderen austauschen.
Im Krankenhaus sagten sie heut das er hohe Entzündungswerte im Blut aufweist,und das sie ein punkt auf der leber entdeckten,wissen aber noch nicht was es ist.
Und sie wissen auch nicht wo die schmerzen herkommen,auf jeden fall nicht von seinem bandscheibenvorfall.
Vielleciht möchste sich jemand mit mir austauschen??
deswegen würde ich mich ja gerne mit anderen austauschen.
Im Krankenhaus sagten sie heut das er hohe Entzündungswerte im Blut aufweist,und das sie ein punkt auf der leber entdeckten,wissen aber noch nicht was es ist.
Und sie wissen auch nicht wo die schmerzen herkommen,auf jeden fall nicht von seinem bandscheibenvorfall.
Vielleicht möchte sich jemand mit mir austauschen??
Hallo Marc!
ich hab mich schon lange nicht gemeldet, konnte mich gar nicht überwinden hier reinzuschauen. Marc! Ich hoffe Du kannst schmerzlos den Tag erleben, mein Herz schmerzt so sehr wenn ich Deine Zeile lese. wenn ich nur zaubern könnte...
Fühl Dich umarmt!!! Es ist so ungerecht..
lg
Kaima
rudi1970xxx
11.04.2008, 19:23
Hallo!
Lieber Marc.....wo immer Du jetzt auch bist.Deine Beiträge haben mich immer sehr berührt......
allerliebsten Gruss!
Hallo Ladina,
mit viel Anteilnahme habe ich die Leidenswege von MARC78 und Peter50v gelesen.
Bitte um Info, ob du Näheres weißt, wie es den beiden jetzt aktuell geht.
Ich bin neu im Forum und auch Betroffener mit Cup-Syndrom, Meta auf dem rechten
Hilus/Bronchien und Neuroendokrinem Karzinom.
Oder vielleicht kannst du mir mitteilen, wen ich anschreiben muss, um darüber
etwas zu erfahren. Ich danke Dir im voraus.
Frank (HINNAK)
tamara85
05.02.2011, 11:57
Hallo an Alle,
schön das es dieses Forum gibt, da sieht man das man leider nicht alleine ist!
Bei mir wurden im November eine zahlreiche Ansammlung von Tumoren in der Leber und einer im Darm entdeckt, ich habe mich für die Uniklinik Tübingen entschieden, die haben sofort mit einer Chemo Therapie angefangen. Die hat auch gleich ihre Wirkung gezeigt und hat so viele Zellen kaputt gemacht das ich eine Lungenembolie bekommen habe. Nach längerem Krankenhausaufenthalt durfte ich dann wieder nachhause:rolleyes: Dort habe ich erstmal kraft geschöpft für den nächsten Zyklus, 3 waren geplant, nach dem 3. waren es nur novh 2 Sichtbare Tumore, also kam noch ein 4. den hab ich komischerweise am besten vertragen:-)
Nun ist die Chemo abgeschlossen und nun steht ein PET CT an mit dem Mittel gallium DOTATOC.
Die Berichte von euch haben mich nochmals gestärkt, und hoffe das es bei mir vollend vernichtet wird.
Danach steht bei mir,so wie es aussieht, eine Lebertransplantation an. Hat jemand schon Erfahrung damit?
Grüße Tamara
Hallo Tamara,
welche Chemo hast Du bekommen?
Ich habe im Sommer 2010 3 Zyklen mit je 5 Tage Chemo mit Streptozotocin / 5FU bekommen.
Seit November 2010 bekomme ich Everolimus.
Mir wurde im August 2008 über die Hälfte der Leber wegoperiert (wegen der großen 19cm Metastasen),sie ist zwar wieder nachgewachsen und es sind mittlerweile neue kleine Metastasen aufgetreten.
Hast Du den Primärtumor noch?
Vor ener neuen Leber würde ich alle Möglichkeiten ausschöpfen ( TACE, SIRT, regionale DOTATOC-Therapie)
Alles Gute und viel Erfolg bei den Behandlungen
Gruß Thorsten:)
tamara85
24.02.2011, 14:06
hallo thorsten,
schön das sich jemand meldet,
ich habe 3 verschiedene chemos bekommen, cisplatin, etoposid,ifosfamid,die haben richtig super angeschlagen. Bei mir sind vermutlich alle tumore tod, und mit der lebertransplantationkann man mich wieder komplett heilen ohne das sich wieder Metastasen bilden. Die Tumore rauszuschneiden ist bei mir so wie es bis jetzt aus sieht mit ziemlichen großen Risiko verbunden, da die Leber wie ein Blutschwamm ist. Ich versuche aber natürlich auch um die Transplantaion herum zu kommen. Den Haupttumor, man weis noch nicht genau welcher das ist, aber vermutlich der in der Leber.
Danke für die Tips.
Wie gehts bei dir jetzt weiter? wieder Chemo und dann op?
Bei dir wäre ne Transplantaion doch bestimmt auch sinnvoll,oder? Wieviele Tumore hast du?
Grüßle tamara
Anyanka77
29.06.2011, 13:47
Ich habe gerade halbwegs intensiv das ganze thema gelesen. Die geschichte mit Marc war herzzerreißend :(
Meine ist folgende Geschichte:
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=51275
MITTE MAI 2011 schrieb ich:
Hallo liebe Gemeinschaft,
nun habe ich mich hier doch noch angemeldet. Wir haben letzte Woche Freitag erfahren, dass mein Papa (69 J.) ein neuroendokrines Karzinom auf der Leber hat. Auf deutsch soll das ein bösartiger Tumor sein. Das ganze war ein Zufallsfund, da er seit ein paar Monaten eigentlich wegen einem Prostatakarzinom immer wieder im Krankenhaus war. Die Ärzte sagten damals, dass sie das nicht behandeln können, solange sie nicht wissen, ob der Rest des Körpers in Ordnung ist ( damit es nicht streut). Nun fanden sie dabei dieses neuroendokrine Karzinom. In Hamburg wurde er dann mehrfach untersucht und die Diagnose steht jetzt also.
Ich finde es etwas nervenaufreibend, dass man immer wieder alles selbst nachforschen und erfragen muss, da die Ärzte einem ja immer wenn überhaupt nur die Hälfte erzählen. Nun soll höchstwahrscheinlich nächste Woche eine Chemotherapie losgehen. Wer hat damit Erfahrungen oder kann mir weitere Auskünfte in Bezug auf diese Chemotherapie geben bzw. vor allem auch über dieses neuroendokrine Karzinom in der Leber? Die Ärzte meinten bereits, dass es sehr selten ist. Ich habe als ich kurz die Gelegenheit hatte natürlich die Ärztin gefragt, wieso Chemotherapie und wie die Heilungschancen sind? Sie meinte, es gäbe keine Heilungschancen, aber das Wachstum des Tumors kann gestoppt werden.
Und wieso gerade Leber? Er hat nie geraucht, nie getrunken, sich immer fit gehalten ( auch heute noch macht er Sport, ernährt sich gut, ist schlank..) Das ist ja so das, was immer als erstes vermutet wird, wenn man was mit der Leber hat. Und das mit der Prostata ( Papa trägt seit Ende Januar jetzt bereits einen Katheter), versteh ich auch nicht mehr. Die Ärzte meinten es kann operiert werden, aber erst wenn das mit der Leber geklärt ist. Aber wie lange wollen sie noch warten? Das gutartige Karzinom in der Prostata kann ja nicht ewig dort verweilen.
Ich bin verwirrt, und gerade mal 23. Was weiß ich schon? Naja gut, 2002 hatte er mal Bakterien auf der Herzklappen. Aber das hat er nach einem halben Jahr Kampf damals überlebt! Es war wie ein Wunder, es muss wieder ein Wunder geschehen. Die Diagnose letzte Woche hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, denn mein Papa war und ist alles für mich auf dieser Welt, wir haben eine sehr enge Beziehung. Und ich versuche von jedem Tag aufs Neue stark zu sein. Aber manchmal, da überkommt es einem und das Gehirn fängt an zu denken, zu viel zu denken..
Ich hoffe, jemand kann mir hier in irgend einer Weise weiterhelfen. Ich möchte stark sein für ihn und das werde ich auch.
Liebe Grüße an alle hier
Anja
HEUTE:
Es ist nun einige Zeit vergangen und mein Papa hat Anfang/Mitte Juni den ersten Chemotherapie Zyklus verabreicht bekommen ( Etoposid, Cisplatin). Dieser neuroendokrine Tumor der Leber ist unglaublich selten, und dann noch in der Leber erst recht, weshalb auch nicht wirklich von Leberkrebs im herkömmlichen Sinne geredet werden kann. Die Ärzte meinten schon, dass das wie ein 6er mit Zusatzzahl im Lotto ist. Ich habe lediglich EINEN einzigen Fall übers Internet finden können, der auch diese (allerdings nur ähnliche Diagnose) bekam, fast unglaublich, dass Papa "immer" sowas exotisches bekommen muss.
Ich bin damals auch an jegliche Ärzteberichte herangekommen und konnte mir diese einscannen, kopieren und auch übersetzen.
Es ist von folgendem die Rede: (Auschnitt)
"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch, bösartiger tumor laut ärtzen)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"
Weiterhin wird beschrieben:
"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."
Der Chromagranin A Wert lag zuletzt bei 183, im Vergleich zu zwei Wochen zuvor bei 140.
Besonders auffällig und überhaupt nicht gut ist natürlich dieser hohe Index, weshalb auch die Chemotherapie so schnell eingeleitet wurde. Am Freitag fahr ich Papa dann wieder in die Klinik für den zweiten Zyklus.
Ich habe allerdings auch in Berlin eine Spezialistin für neuroendokrine Tumore kontaktiert, wir haben am 8.Juli dort einen Termin, ich kann nur hoffen, dass Papa sich dafür entscheidet, momentan will er davon jedoch nichts hören. Aber es ist eine Chance, die wahrgenommen werden sollte, bin ich der Meinung, natürlich ist es jedoch allein seine Entscheidung. Bei diesem Termin dort besteht die Möglichkeit, dass der unbekannte Primärtumor vielleicht doch gefunden werden kann, was den Therapieverlauf natürlich erleichtern würde und vielleicht sogar sein Überleben.
Ich kann und will das alles nicht akzeptieren, von den Ärzten zu hören bekommen, dass es nicht gut aussieht und es eine schwere Zeit wird. Das weiß ich ja auch selbst, Papa, Mama genauso. Jedoch, hab ich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt und das hohe Wachstum vielleicht sogar nicht genügend gestoppt werden kann. Ich mein, was ist dann?Die Zeit rennt doch.. Wie geht es dann weiter? Es ist unerträglich genug, dass es sowieso nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Werde mir auf jeden Fall Freitag, wenn ich Papa ins KH bringe noch einen Arzt geben lassen, ihm auch von Berlin erzählen, ob er meint es wäre eine wirklich gute Möglichkeit, es wäre ja auch nur eine Untersuchung. Allerdings kann ich Papa natürlich verstehen, dass er sowas von die Nase voll hat vom vielen hin und her fahren der letzten Monate..
Jemand vielleicht Erfahrungen in dem Bereich? Vor allem was neuroendokrine Tumore (der Leber) angeht?
Ansonsten, wünsche ich hier allen Mitgliedern alles alles Gute und ganz doll viel Kraft!!
Grüße
Anja
Das ist so die Kurzfassung von all dem was die letzten Monate geschah, ich möchte gar nicht wissen was noch auf uns zukommt. Mein Herz schmerzt, wenn ich nur daran denke, jeden Tag aufs Neue und jeden Tag die Hoffnung, die ich mir versuche zu machen, dass es alles noch eine halbwegs gute Wendung nimmt. Ich möchte, dass er nicht leiden muss, dabei leidet er bereits unglaublich. Papa ist allerdings auch ein Kämpfer, das war er immer, er mäht heute sogar noch den Rasen und schneidet die Hecke, er zwingt sich dazu, hat auch noch relativ guten Appetit, allerdings schläft er auch unglaublich viel, die Haare fangen an auszufallen, aber das ist ja relativ klar gewesen durch die Chemo. Er kämpft auch mit sich selbst, manchmal da muss man ihn einfach lassen, damit er das verarbeiten kann und wieder selbst Mut schöpft.
Es ist ne verdammt harte Zeit -.-
Hallo an alle,
bei mir wurde im April 2011 ein neuroendokriner Tumor, größe 0,7mm, bösartig, im Rectum diagnostiziert.
Ich bin mittlerweile 23 jahre alt, weiblich. Zur Darmspiegelung bin ich gegangen da ich immer wieder unspezifische Durchfälle hatte.
Der Tumor konnte im ganzen abgetragen werden, auch im April und 6 Wochen später wurde nochmal der ganze bereich um den tumor herum abgetragen und zur pathologie geschickt. danach zeigten sich im umliegenden gewebe keine krebszellen, was sehr erfreulich ist.
im juni wurde dann ein leber mrt gemacht, welches auch unauffällig war. allerdings habe ich mittlerweile mitbekommen, das metastasen so schnell nicht sichtbar sind. habt ihr da erfahrungen?
gestern war ich im krankenhaus in münchen und die zuständige professorin hat blut für tumormarker genommen. außerdem muss ich am montag noch einen 24 stunden urin für den 2ten tumor marker vorbei bringen. jetzt hoffe ich, dass diese werte nicht erhöht sind, sonst muss ich wohl zu nem beckenscreening um zu sehen ob die lymphknoten betroffen sind.
die ärztin meinte, wenn die tumormarker positiv sind habe ich wohl eine riesen chance nie einen rezidiv zu bekommen. der tumor war noch sehr klein und das risiko das er gestreut haben könnte sei sehr gering. was meint ihr dazu?
nochwas was mir sehr am herzen liegt... ich habe natürlich riesige angst und will mich noch nicht so recht freuen... mein freund versteht das irgendwie gar nicht und hat mich gefragt ob ich gerne krebs habe. ich weiß nicht was das soll, meine untersuchungen sind noch nicht mal abgeschlossen und ich soll mich freuen? ich bin wirklich schwer verunsichert und mein freund hat irgendwie kein verständnis... hat das jemand schon mal erlebt?
bitte antwortet mit, ich fühl mich hilflos und alleine. meine vater ist schon lange tot und meine mutter wohnt 400 km weit weg, ich bin hier alleine und es scheint sie auch nicht sonderlich zu interessieren. sie weiß dass ich einen tumor habe und das es bösartig ist, nach einzelheiten hat sie nie gefragt und wenn ich darüber reden wollte hat sie bewusst oder unbewusst abgeblockt.
liebe grüße die hoppel
Hallo Hoppel,
ja, das kenne ich, selbst die engsten Vertrauten/Freunde wollen das, so glaube ich nicht Wahr haben, deshalb blocken sie ab. Sie sind aber mit den Gedanken immer bei Dir und machen sich Sorgen. Der 24 Std. Urin-Test ist eine sehr gute Aussage, nur bei dem Tumormaker Chromogranin muss man aufpassen, der kann durch verschiedene Nahrungsaufnahmen verfälscht sein. Das musst Du mal googeln. Wenn alles wegoperiert wurde ist das super. Du musst immer positiv denken, ich habe schon viel Bücher über Krankheiten, Ziele, Sport und natürlich über Net gelesen, ein Zitat vergesse ich nie und nach dem lebe ich " Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" Denke immer daran!!
Ich kenne eine 80 jährige Patientin die den Net schon über 20 Jahre hat, ich freue mich immer über solche "positive" Nachrichten.
Alles Gute
Thorsten:)
Hallo ihr alle,
ich hätte eine Frage an euch da ich seit 10/06 ein neuroendokrines Carcinom mit intramediärer Proliferationsnote (ICD-10/C74.9 was immer das auch ist) habe.
Wurde damals operiert mit dem Befund das es Nebennierenmetastasen gibt.
Durch die OP mußte eine Niere sowie die Milz entfernt. Danach konnten keine Metastasen mehr festgestellt werden Leider war das nicht von dauer, so daß ich 6 Sitzungen Chemo mit Carboplatin und Etoposid bekam. Schlug nicht an und habe dann 6x Chemo nach dem ACO-II mit Doxorubicin, Cyclophosphamid und Vincristin bekommen. Klappte gut und ich hatte 3 Jahre Ruhe. In diesem Jahr ging es wieder los mit Metastasen im Kopf die wurden mit Gamma-Knife behandelt und einer neuen Chemo 4x ACOII . leider kann mann diese Art Chemo nun nicht mehr einsetzen da sie das Herz zu sehr belasten.
Nun meine Frage an euch: der Arzt hat mir angeboten mich mit Sunitinb oder Temsirolismus zu behandeln.
Hat jemand Erfahrung mit diesen Medikamenten und mit den Nebenwirkungen)
Ich würde mich sehr über eure Antwort freuen
Herzliche Grüße
Peter
Hallo Peter,
Du meinst sicher Everolimus??
Die nehme ich seit einem Jahr. Das ist das erste Medikament, das zu funktionieren scheint. Seit dem werden die Lebermetastasen kleiner. Die Nebenwirkungen sind zu verkraften, Pickel, Nagelbettentzündungen. Ansonsten geht es mir sehr gut. Ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist, es ist seit diesem Jahr für Net des Pankreas zugelassen.
Viel Glück und alles Gute!
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