Leukämie ALL bei 3 Jährigem / Tagebuch

[jea1979]

Hier bin ich noch mal - wir haben einen neue homepage für Colin gestaltet. Adresse habe ich unten geändert. Wir freuen uns auf einen Besuch und Austausch mit Betroffenen. Liebe Grüße, Colin & Mama


Hallo, ich bin neu hier und möchte Euch auch über unser Schicksal berichten. Ende August, 2 Tage vor unserem Umzug von Hannover nach Berlin haben wir erfahren, dass Colin an ALL erkrankt ist. Eine Welt brach zusammen. Die Kleine Schwester hing nun völlig in der Luft, denn der Papa sollte am 1. September seien neuen Job (Schichtdienst) in Berlin anfangen und für uns stand fest, dass ich mit Colin direkt in die Klinik ziehe. Ich habe in Form eines Tagebuches einen Weg gefunden das alles irgendwie zu verarbeiten. Wer mag kann gern mal vorbei schauen: www.colins-kleine-welt.de Die homepage haben uns Freunde geschenkt und ich schreibe unter blog das Tagebuch. Liebe Grüße, Jea

P.s. Gibt es hier noch mehr Eltern die gerade in der ALL Therapie mit ihrem Kind sind?

[kahane]

Hallo
Wir haben leider auch das selbe tragische Schicksal. Unserer 3jährigen Tochter wurde vor 3 Wochen eine ALL prä-B Leukämie diagnostiziert. Die Diagnose war der reinste Horror!
Nun ist sie bereits mitten in der Therapie, nach dem BFM-2000 Protokoll.
Die Chemo verträgt sie soweit recht gut. was so viel heisst, dass sie noch keine Nebenwirkungen wie Überkeit, Haarausfall, ect hat. Am meisten macht uns vor allem auch das Cortison zu schaffen. Sie isst die ganze Zeit, und ist permanent schlecht gelaunt, und mag gar keine Aktivitäten machen. Früher schaute sie nie TV. Heute will sie nur rumsitzen und glotzen. Kein Spiele, basteln, ect. Im Spital sagte man uns, dass das Cortison zu Stimmungsschwankungen führen kann (zu Beginn als wir noch hospitalisiert waren war das auch so). Seit wir zu Hause sind, ist sie aber nur noch depressiv.
Ich lese auch immer wieder viel über die Heilungschancen. Die Aerzte sagten mal was von ca. 90%. In Internet habe ich auch schon von nur 60-70% gelesen. Das macht mich ein wenig nervös.
Ich hoffe für uns alle, dass wir es schaffen werden!

[Schattenfell]

Die Diagnose Leukämie hat uns auch wie ein Schlag ins Gesicht getroffen... als ob der Boden unter den Füßen plötzlich weg ist und man fällt in ein tiefes schwarzes Loch.

Wir haben die Behandlung gut überstanden, es gab viele sehr schlimme Zeiten und ich habe oft um das Leben meines Sohnes gebangt, aber kaum meint man er schafft es nicht ... geht es wieder bergauf... Die Kinder erholen sich sehr schnell und die halten eine ganze Menge aus!

Ihr könnt gerne mal reinschauen auf unsere Homepage da gibt es auch ein Tagebuch:
http://www.sportdobermann.at/Kopie%20von%20page13.html

Ich kann euch nur sagen... durchhalten, eure Kinder brauchen euch und das ist zu schaffen! auch wenn man manchmal glaubt es geht nicht mehr!

Wir haben die Therapie überstanden, und jetzt...fast 3 Jahre nach dieser Horrormeldung sind wir gesund und ich hoffe natürlich das das auch so bleibt.

Ich hoffe ihr habt Ärzte denen ihr Vertrauen könnt, wir wurden in Salzburg wirklich super betreut, eine bessere Station hätten wir nicht finden können.

Ich drück euch die Daumen das ihr auch bald zurückschauen könnt und sagen könnt, es geht wieder ...es war sehr sehr hart, aber wir haben es geschafft.

fühlt euch ganz ganz toll gedrückt!
alles gute und eine schöne Vorweihnachtszeit wünsch ich euch und euren Familien.
dagi:pftroest:

[Marion Michaela]

Auch wir wurden vor der Diagnose All nicht verschont.
Mein Sohn war 22 Jahre, nun wird er 24 Jahre, wir haben noch nicht alles überstanden.
Chemo, Bestrahlung, SZT, dann zeitweise Diabetes, nun sind die Knochen durch die langzeitgabe von Cortison kaputt un der brauch zwei neue Kniegelenke.
Er muss weiterhin noch Tabletten nehmen, wie gesagt, wir haben es noch nicht ganz geschafft, aber ich möchte euch Mut machen, es ist zu schaffen, mit viel Kraft und Geduld.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles, alles gute.

Liebe Grüße
Marion

[jea1979]

Danke für Eure Antworten - habe mich sehr gefreut und wünsche Euch auch alles Gute. Liebe Grüße Jeanne und unser kleiner Kämpfer Colin

[diePia]

Hallo ihr Lieben!

Habe mich grade angemeldet weil ich mich etwas "informieren" möchte über- ja, sagen wir eigentlich alles- was mit ALL zu tun hat, da meine Freundin letzte Woche diese Diagnose bei ihrem 19 monatigem Sohn festgestellt bekam... :eek:

Bisher habe ich jetzt schon 1x mit ihr telefonieren können, es ging alles so plötzlich, Schlag auf Schlag... aber wem erzähl ich das :(

Werde mir eure Geschichten auf jeden Fall mal in Ruhe durchlesen, finde ich wirklich schön dass ihr so ein schöne Tagebücher verfasst für die Zwerge :knuddel:
meine Freundin hat sich das auch vorgenommen um dem Kleinen später mal zeigen zu können was er schon alles durchmachen mußte, werde ihr eure Seiten ans Herz legen, allein schon um ihr damit auch etwas Mut zu geben...


Zu dem Sohn meiner Freundin, ich weiß jetzt garnicht wo ich anfangen soll, ich weiß halt nur soviel dass die Ärzte wohl sehr zuversichtlich sind und wenn alles so abläuft wie sie sich das denken der Wicht sogar schon bis Weihnachten diesen Jahres geheilt werden sein könnte- ein Lichtblick, aber die eigentliche Tortour steht ihm und seinen Eltern ja noch bevor...
Seine erste Chemo bekommt er jetzt die Tage...

Darf ich euch fragen was ich als Freundin jetzt machen kann?! Ich meine, wir wohnen sehr weit auseinander, weshalb ich jetzt nicht "einfach mal" hinfahren könnte um sie nur mal in den Arm zu nehmen... ich fühl mich irgendwo so hilflos und möchte doch "helfen"... :confused:
Derzeit hab ich ihr halt gesagt sie könne mich immer anrufen, weshalb auch immer, und wenns nur ist um mal jemand anders wie nen Arzt zu hören :o


Ich wünsche euch und euren Kids weiterhin alles, alles Gute!!! :knuddel:
Mit ganz lieben Grüßen, Pia

[Miss Black]

Hallo Pia es tut mir leid, dass der Sohn deiner Freundin Leukämie hat.
Mein Sohn hat seit Dez.08 auch Leukämie und mir haben die Infos bei www . kinderkrebsinfo.de sehr weitergeholfen.
Es ist wirklich ein großer Schock aber man lernt damit unzugehen.
Du als Freundin kannst nur ein offenes Ohr haben.
Viele meiner Freunde hatten Angst mich anzurufen, was sehr schade war und ist. Es tut gut darüber zu sprechen.
Ich kann aber von uns berichten, dass die ersten 7 Wochen die Hölle waren, da man ständig im Krankenhaus war aber danach wurde es besser und ich hatte zeitweilig das Gefühl ein fast normales Leben zu führen.
Meinem Sohn ging es immer richtig gut.
Wir befinden uns jetzt in den letzten 4 Wochen und die sind nochmals anstrengend.
Ich wünsche dass der Sohn deiner Freundin auch gut durch die Therapie kommt und ich finde es toll, dass du deine Freundin unterstützen willst und dich informierst.
Viele Grüße Tanja:tongue

[diePia]

Hallo Tanja!

Lieben Dank für die schnelle Antwort :winke:

Das ist ja erfreulich zu lesen dass dein Kleiner den Mist "schon" bald rum hat!!! :knuddel:
kann mir wirklich vorstellen was das erstmal ein Schock sein muß :(

Naja, ich finde dass ist das mindeste was ich tun kann, wenn ich mich versuche da rein zu versetzen- ich bin auch ein Mensch der nur zu gerne redet und auch dadurch eigentlich alles verarbeitet, und garde aber in solchen Situationen ist es ja leider so- dass man da erst sieht wer hinter einem steht... :(
Ich würde ja auch nicht "verlassen" werden wollen in so einem Moment...

Naja, sie und ich kennen uns auch noch nicht "in Echt", haben uns damals über ein Forum kennengelernt weil wir damals alle schwanger waren, sprich- unsere Kleinen sind im gleichen Alter...
Aber wir haben ein kleines eigenes Forum wo wir uns natürlich auch immer alles von der Seele schreiben und so lernt man sich halt mit der Zeit sehr gut kennen... ;)

daher schreibe ich bewußt Freundin ;) und grade weil mir das halt dadurch sehr nahe geht finde ichs halt wichtig dass sie weiß dass trotzdem immer jemand da ist :remybussi


Ich wünsche euch dass ihr die letzten 4 Wochen jetzt auch noch so tapfer rum bekommt!!! :knuddel:

Mit lieben Grüßen, Pia

[Miss Black]

Hallo Pia:tongue
Mensch schön, dass ihr so ein kleines Forum gebildet habt und euch austauscht. Das ist ja auch eine Art Freundschaft.
Ja die Intensivtherapie ist in 4 Wochen durch und dann kommen noch 1,5 Jahre Dauertherapie. Jeden Tag Chemotablette.
Ich habe noch gelesen, dass du geschrieben hast, dass der Kleine bis Weihnachten geheilt sein kann. Es wäre ja auch traumhaft, aber das stimmt so leider nicht.
Die Leukämie ist nicht mehr nachweisbar und nach 5 Jahren kann man sagen, dass sie wahrscheinlich nicht wieder auftritt. Solange lebt man mit der Ungewissheit.:mad:
Naja ich will kein Trübsal blasen :tongue Es wird schon klappen!
Sonnige Grüße Tanja

[diePia]

Nee, Trübsal bläst du damit nicht, ich bin froh Fakten zu kennen ;)
sowas dachte ich mir ja leider schon, weil mit Krebs ja halt wirklich nicht zu spaßen ist :(

Aber das war halt so ein "schöner Lichtblick" auf den Schock hin... wenn du verstehst ;)

Meine Freundin hat jetzt sogar ihren Laptop mit im KH, ich hab ihr auch schon hier die Seite empfohlen, bestimmt wird sie auch mal herkommen ;)

Der Kleine hat jetzt nen Hickman Katheder gelegt bekommen :( leider ist der ja notwendig...

Aber sie hat ein Bild vom Kleinen mit ihr bei uns reingestzt, er guckt so herzzerreißend süß, man sieht zwar irgendwo dass er noch net so Recht weiß was er miot der ganzen Situation derzeit anfangen soll- aber dennoch lacht er eigentlich glücklich- die Mama von ihm strahlt auch ganz viel auf dem Bild, ist ja klar dass sich das aufs Kind überträgt :D

[Miss Black]

Hallo Pia ja mann muß sich wundern wie die Kinder das so wegstecken.
Wir Erwachsenen haben viel Erfahrung und machen uns deshalb zu sehr einen Kopf über alles mögliche was passieren kann.
Ich habe das auch immer Phasenweise und dann geht es mir echt schlecht.
Im Krankenhaus auf Station ist es meistens bei uns auch sehr lustig auch wenn man sich dort zu unangenehmen Terminen trifft.
Der Sohn deiner Freundin hat einen Katheter bekommen das ist eine prima Sache. Er wird sich schnell daran gewöhnen und er macht die Therapie viel leichter. Mein Sohn bekommt seinen 4-6 Wochen nach der Intensivtherapie wieder entfernt.;)
Dann können wir wieder schwimmen gehen.
Mann muß in der Zeit ja auf vieles verzichten und das ist nicht immer leicht.
Sollte deine Freundin Fragen haben kann sie mich gerne kontaktieren.
Viele Grüße Tanja:augendreh