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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : und noch eine traurige Tochter


here_comes_the_sun
21.10.2008, 20:31
Hallo an alle!

Ich bin durch Googeln hier gelandet und habe paar Einträge quer gelesen. Ich habe am Freitag erfahren, daß meine Mutter nun auch eine Betroffene ist. Das Stadium steht noch nicht ganz fest, aber es sieht eher nicht gut aus (mind. Figo 3). Zuerst dachte ich, sie hat nur noch Weihnachten, nach Sichten der Informationen sieht es aber so aus, daß die Prognose doch nicht ganz so düster ist. Ich schwanke zwischen Mut fassen und optimistisch sein oder zutiefst betrübt. Mir ist ganz schwindelig, wenn ich an die nächsten Wochen bis Monate denke. Ich bin berufstätig und habe selbst Kinder, gleichzeitig will ich ihr aber auch zuverlässig zu Seite stehen... Sie ist so tapfer, nachdem wir zusammen geweint haben, fing sie sogar an mich zu trösten! Nun reiße ich mich besser zusammen und weine lieber bei meinem Mann oder meiner Freundin. Ich möchte ihr so gerne ihr diese Last abnehmen, aber bin gleichzeitig so hilflos.

Kann mir eine Betroffene ihren Erfahrungsbericht geben? Lohnt es sich zu kämpfen? Wie ist die UNGESCHÖNTE Wahrheit? Die Prognosen sind alle so vage, dabei gilt es doch so vieles zu organisieren...

Eine sehr wichtige Frage für meine Mutter: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, daß sie einen Anus praeter bekommt??? Davor hat sie fast am meisten Angst.

Danke im voraus für jede Antwort.:confused::huh:

margit b.
22.10.2008, 08:20
Liebe here comes the sun,

es tut mir sehr leid, dass bei deiner Mutter EK festgestellt wurde. Zuerst einmal zieht einem so eine Diagnose den Boden unter den Füßen weg, man kann sich gar nicht vorstellen, dass trotzdem ein lebenswertes Leben möglich ist! Es lohnt sich auf jeden Fall zu kämpfen!

Meine Diagnose bekam ich im im April 2003 (pT3c). Durch den Tumor hatte ich gleichzeitig mehrere Thrombosen und eine großflächige Lungenembolie, meine Doc´s hatte alle sehr ernste Gesichter. Trotz anfänglicher Schwierigkeiten konnte ich dann Ende Mai 2003 operiert werden und hab dann noch 6x Chemo mit Taxol/Carboplatin bekommen. Meine Ärzte haben mich darauf hingewiesen, dass ein Rezidiv sehr wahrscheinlich ist. Trotzdem bin ich bisher ohne Rückfall und genieße mein Leben jeden Tag! Es ist eben so, dass wir alle einzigartige Menschen sind und jeder Verlauf ist unterschiedlich. Es gab seither im Forum auch einige Betroffene, die eine viel bessere Ausgangssituation hatten und es trotzdem nicht geschafft haben.

Es kann euch vor der OP niemand sagen, wie es wirklich im Bauch aussieht und ob bei deiner Mutter einen Anus praeter bekommen wird. Das war auch für mich eine sehr schlimme Vorstellung, aber wenn die Situation so gewesen wäre, dann wäre ich wohl auch damit klar gekommen. Wichtig für mich war einfach nur "Weiterleben"!

Ihr könnt im Moment nur abwarten wie die OP verläuft. Wichtig ist, dass die OP ein Arzt macht, der schon viele solche OP´s gemacht hat.

Natürlich ist es wichtig, dass du an ihrerer Seite stehst. Trotzdem wird für deine Mutter (so wie du sie beschrieben hast) auch wichtig sein, dass sie trotz ihrer Erkrankung ein halbwegs "normales" Leben führen kann. Anfangs nach der OP war ich sehr schwach und froh, dass mich meine Familie so unterstützt hat. Aber sobald es mir körperlich wieder besser ging (auch noch während der Chemo) hab ich versucht, meinen Haushalt wieder alleine zu machen. Das war einfach ganz wichtig für mich, hat mir viel Selbstvertrauen zurückgegeben!

Ich weiss, dass man sich im Vorfeld viele Gedanken macht, wie es denn nun weitergehen soll und wie man das Alles organisieren soll. Es soll ja auch die eigene Familie und die Kinder nicht allzuviel darunter leiden. ABER: ihr werdet sehen, dass viele Hürden, die jetzt unüberbrückbar erscheinen einfacher zu meistern sind wenn sie dann auch wirklich auftauchen und man direkt damit konfrontiert wird.

Ich persönich finde es auch nicht schlimm, wenn du deiner Mutter deine Gefühle zeigst und auch mal in ihrer Gegenwart weinst. Sie weiß ja doch ohnehin, dass du dir viele Sorgen machst und sehr traurig bist.

Alles Gute für dich und deine Mutter!

Margit

Sunny64
22.10.2008, 09:30
Hallo here comes the sun,

schade, dass du auch hier schreiben musst.

Wir haben es vor 2 Wochen erfahren und bei meiner Mutter ist es so, dass sie nicht mehr operieren können und ihr nicht mehr sehr viel Zeit geben. Ich will das aber nicht glauben und denke kämpfen hilft immer.
Also seid stark und glaubt ans Gewinnen!

Bei meiner Mutter wurde Montag die erste Chemo gemacht die sie ganz gut überstanden hat - jetzt müssen wir mal warten was sich tut.

Ich drücke euch fest die Daumen!

LG Sunny

claudi13
22.10.2008, 16:34
Hallo, here comes the sun!

Ich bin selbst betroffen und hatte auch FIGO 3c.
Seit gut zwei Jahren kämpfen der Krebs und ich nun schon miteinander.
Die "Prognose" solltest Du Dir nicht so zu Herzen nehmen. Jeder Mensch ist anders. Ich kenne eine Frau mit FIGO 1b, die heute leider schon verstorben ist und wir alle kennen Mosi, die uns zeigt, wie es auch gehen kann.

Also, kämpfen lohnt sich immer, solange man den Mut und die Kraft dazu hat. Und ich glaube, wenn Deine Mama die Unterstützung aus der Familie bekommt, so wie Du es schilderst, wird sie die Kraft finden.

Ich drücke Euch alle Daumen.

Liebe Grüße
Claudia

here_comes_the_sun
22.10.2008, 23:29
Hallo Ihr lieben Kämpferinnen da draußen!!!

Erst einmal ein dickes dickes Dankeschön für Eure Antworten, die uns doch jede Menge Mut schöpfen lassen. Es ist momentan ein echtes Wechselbad der Gefühle. Ich kralle mich so sehr an Prognosen, da ich selbst Ärztin bin und vieles in der Medizin eben über die Zahlen läuft. Ich arbeite gerade tapfer daran, das zu ignonieren, schließlich sind wir alle letztendlich einmalige Individuen.
Ich habe übrigens oft schon Patienten klagen gehört, wie unsensibel und arrogant das "weiße Volk" auftritt und wie sehr man entmündigt wird. Inzwischen kann ich auch ein Lied davon singen...

Wir sind alle sehr traurig, seit heute sind meine Kinder und mein Bruder eingeweiht (die Kinder nur soweit, wie sie es verstehen können, Alter 6-15 Jahre). Aber hey, wir haben heute auch alle zusammen sehr viel gelacht, ein wenig Normalität macht sich wieder breit....

@margit: Ich freue mich aufrichtig für Dich, das ist echt toll. Mein Mut wächst. Glücklicher Weise wird meine Mutter von einem der führenden Zentren in Deutschland betreut, daher bin ich bzgl. des medizinischen Procederes sehr zuversichtlich. Allerdings ist es eine Uni-Klinik, und da geht´s dann doch auch mal recht unpersönlich zu... Aber sei´s drum, zum Kuscheln ist Familie da.

@sunny: Viel viel Energie für Deine Mutter und für Dich. Eine andere Gemeinsamkeit wäre uns wohl lieber... Aber zusammen heulen hilft auch mal...

@claudi: Auch Dir wünsche ich alle Kraft, auch Du machst mir echt Mut!

@Christine: Ich muß zugeben, ich bin echt schwer beeindruckt. Wie gesagt bin ich selbst Ärztin, allerdings keine Gynäkologin. Die Diagnose EK hat bei mir echt übelste Visionen heraufbeschwört. Dein Verlauf (ED 1995, rezidivfrei trotz Grading 3!) ist echt erstaunlich. :prost: Viel viel Freude mit Deinem tollen Leben.

Nochmals Tausend Dank an Euch alle und viel Kraft, Energie und Freude. Ihr hinterlaßt eine nun versichtlere Tochter!!!!

Sunny64
23.10.2008, 07:35
Hallo here comes the sun,

(da muss ich immer an das Lied danken und das ist so schön beschwingt und macht eig. gute Laune - schöner Name).

Dass du Ärztin bist ist doch sicher gut für deine Mama. Und dass du jetzt mehr Mut hast nach den Antworten hier ist verständlich - ging mir genauso und irgendwie kann ich immer wieder ein bisschen Kraft schöpfen wenn ich lese wieviele es doch geschafft haben mit auch schlimmen Diagnosen.
Es ist schön und gut hier mitmachen zu können (natürlich ist der Anlass besch...... wenn ich das mal so sagen darf).

Also wir kämpfen weiter für die Betroffen und alle Mütter!:prost:

here_comes_the_sun
23.10.2008, 11:31
Liebe Sunny,

wir sind doch letztendlich alle Sonnenkinder, oder?!?

Den nick habe ich wegen des Liedes ausgesucht, ich finde es paßt ganz gut und gibt Mut... Die Sonne kommt doch immer wieder, so auch heute: ein schöner sonniger Tag entgegen sämtlicher Vorhersagen!!!!

Alles liebe, sun.

Sunny64
23.10.2008, 12:43
Hallo Sun,

wohl war und die Einstellung ist auch gut. Stimmt man muss nicht immer alle Vorhersagen glauben oft passiert es ganz anders und daran glauben wir!!!:tongue

romantic
23.10.2008, 14:08
Ein Willkommen von einer anderen Tochter !
Auch wenn der Anlass traurig genug, ist: seid tapfer ! Es geht weiter ! Wie lange kann Euch wirklich keiner vorher sagen ! Auch wir verlassen uns darauf nicht mehr. Wenn es nach den Ärzten gegangen wäre, würde meine Mutter schon nicht mehr leben ! Aber sie ist immer noch bei uns, ist zwar nur noch die Hälfte ihres Selbst und wir müssen sie rund um die Uhr pflegen, aber das ist egal, solange sie noch mit uns lachen kann und an unserem Leben teilhaben will !

Ja, der Kampf ist hart und verlangt auch von den Angehörigen den letzten Rest an Energie. Man muß aufpassen, daß man selbst nicht dran zugrunde geht. Denn dann kann man der Mutter ja nicht mehr helfen, das will keiner !
Und nur nicht aufgeben ist die Devise, Statistiken zählen nicht, es zählt das eigene Leben !

Und was man dann als allerletztes braucht sind diese "Halbgötter in Weiß". Entschuldige den Ausdruck, da Du ja auch Ärztin bist. Aber wir sind leider nur auf solche Exemplare bisher gestoßen und nicht nur wg. der Krebserkrankung ! Auch vorher, mit diversen anderen Zipperlein, mußten WIR die Richtung angeben und lange nach vertrauenswürdigen Ärzten suchen ! Im Krankenhaus läuft meine Mutter wohl nur noch unter "ferner liefen", großartige Mühe gibt sich keiner mehr. Dafür wir umso mehr ! Die sollen uns alle mal kennenlernen ! Grrr ! Auch daraus kann man Kraft schöpfen ! :D

Ich drücke Euch die Daumen, daß die geplanten Therapien glücklich verlaufen und Deine Mutter nicht allzu schwere Nebenwirkungen zu ertragen hat. Und Dir und Deiner Familie wünsche ich viel, viel Kraft !

Ich gehe dann mal in die Sonne, gell ? ;)

here_comes_the_sun
24.10.2008, 00:01
Liebe Romantic!

Ich hoffe, Du hattest einen schönen Tag in der Sonne! :rolleyes:

Danke für Deine Mutsprechung, bin bereits um vieles optimistischer. Aber der große Tag X kommt ja noch... OP nächste Woche...

Das mit den "Göttern in weiß" (einige denken echt, daß sie das wären, dabei ist das so lächerlich.... Die, die wenigsten annähernd so eine Bezeichnung verdient hätten, legen darauf gar keinen Wert!) verstehe ich sehr gut, ich habe sie immer als schlechtes Vorbild genommen. Aber es gibt auch die Guten ;)

Ich hoffe, uns (also allen hier und da draußen) bleibt diese Spezies so oft wie möglich erspart. Ich versuche das ganz professionell zu sehen: Nutze deren Kompetenz und mach das draus, was DU für richtig hälst. Mir tun nur die jenigen Leid, die niemanden zum Mitkämpfen an ihrer Seite haben und ausgeliefert sind. Außerdem ist man ja z.B. bei solch einer Diagnose durchaus auch erst einmal wie gelähmt und hat schlichtweg nicht die Kraft, die Krallen auszufahren...

Alles Liebe und das größte Glück auf Erden Euch allen tapferen Kämpferinnen (und Kämpfer!), Eure Sun.

vscheel
04.11.2008, 10:33
Liebe here_comes_the_sun,

auch ich bin eine traurige Tochter. Meine Mama bekam die Diagnose im März, sie hat den Kampf leider am 27.10. verloren.
Bei uns waren die Ärzte allerdings wegen des schnellen Verlaufs geschockt, außerdem haben sie nicht rausfinden können, warum es ihr am Ende so schlecht ging. Der Krebs scheint ein wirklich aggressiver, oder wie einer der (guten) Ärzte es sagte, ein hartnäckiges Ding gewesen zu sein. Wohl also eher ein negatives Beispiel.

Was ich Dir aber eigentlich sagen will: ich weiß, wie furchtbar es ist, wenn man sich in solch einer Zeit nicht gut aufgehoben fühlt. Meine Mutter hat wirklich Schlimmes mit den Menschen (?) in weißen Kitteln erlebt (z.B. der Spruch freitag nachmittags "Oh, ich muss 3 Stationen betreuen, tut mir leid, aber ich muss ihnen sagen, sie haben Lebermetastasen, oh, es piepst, ich muss weg" und dann das Wochenende), aber auch das Gegenteil. Bei uns war es ein Riesenunterschied zwischen Lörrach und Freiburg. In Freiburg war sogar die Putzfrau im Krankenhaus netter als in Lörrach, und von den Ärzten kam sogar einer zur Trauerfeier nach Lörrach! Es ist wirklich merkwürdig, aber ich kann trotz dieser schlimmen Zeit nichts schlechtes über die Freiburger sagen. Wir haben uns sort einfach bestens betreut gefühlt, auch als meine Mama dann so schlimm gestorben ist.

Insofern mein Rat: Sucht Euch ein gutes Tumorzentrum! Da wissen die Leute einfach besser mit dieser Krankheit umzugehen und haben nicht selbst Angst davor und Angst vor schlechten Nachrichten. Da kann man sich auf die Ärzte und Schwestern verlassen und auf wichtigere Dinge konzentrieren, nämlich auf die Unterstützung der lieben Mama in ihrem Kampf, so dass sie ihn hoffentlich gewinnen wird! Ansonsten, wenn Du Dich nicht gut aufgehoben fühlst, kontrolliere nämlich wirklich jedes Detail. Unser Weg wäre noch schlimmer gewesen, hätten wir auf so manchen Gott in Weiß gehört (z.B. den, der die Erstdiagnose (nicht) gestellt hat "ja, ich spüre was in ihrer Gebärmutter, aber das beobachten wir ein halbes Jahr").

Insofern, das Beste für Dich und Deine Mama!

Vanessa

here_comes_the_sun
04.11.2008, 22:28
Liebe Vanessa,

ich bin wirklich gerührt von Deinem posting, aber auch traurig. Es tut mir so leid für Deine Mutter und wünsche Dir mein herzlichstes Beleid. Der Gedanke, sich so schnell von der geliebten Mutter zu trennen, tut weh. :embarasseFühl Dich bitte herzlich gedrückt und getröstet. :pftroest:
Bei meiner Mutter ist nach wie vor vieles offen. Die Diagnose haben wir leider erst über Umwege erfahren. Ihr hat man nichts Konkretes gesagt, da ich aber Ärztin bin, konnte ich mir so einiges anhand ihrer Schilderungen zusammenreimen. Man hatte sie tatsächlich nach Hause geschickt und wollte sie zur OP ca. 10 Tage später einbestellen ohne konkret mal aufzuklären. Auf der Einweisung stan d es dann aber schwarz auf weiß-rosa... Durch ihr Drängen wurde sie dann aber doch bereits wenige Tage später zur Aszitespunktion aufgenommen. Das alles spielt und spielte sich im Virchow ab, was ja für Ovarialcarcinom Studienleitzentrale ist und eigentlich auch als Komptenzzentrum einen guten Ruf genießt.
Man hat also Aszites abgelassen, wollte Ureterschienen zur OP-Vorbereitung legen und blies das dann aber wegen einer Bronchitis ab. Man hat aber kein Antibiotikum verabreicht, nicht geröngt (das habe ich erst gestern erfahren) und auch keine Atemtherapie gemacht. Bei wirklich schlimmen Husten mußte meine Mutter (inzwischen war sie wieder zu Hause um den OP-Termin abzuwarten) dann den OP-Termin Ende letzter Woche absagen und hat sich nun aber wieder wegen erheblichen Aszites selbst eingewiesen. Auf unser Drängen wird nun die ambulant begonnende Antibiose fortgeführt und eine Atemtherapie durchgeführt. Nun der nächste Schock: Bei all den Punktionen ist NICHT EIN EINZIGES MAL eine Diagnostik insbes. Zytologie weggeschickt worden (dies wurde dann gestern doch mal gemacht...)!!! :mad: Dafür wurde nun am Montag geröngt, mit dem nächsten Schock: Sie hat einen riesenhaften Pleuraerguß. :eek: Grund kann zwar auch der Infekt sein (für den es sonst im Röntgen keinerlei Anhalt gibt), es kann aber auch eine Absiedlung in die Pleura sein (damit wäre es dann Stadium 4!)... Nun sollte heute eine diagnostische Punktion erfolgen, doch man hatte meine hungernde Mutter einfach vergessen! :aerger::smiley11: Als sie dann NACHMITTAGS doch ungeduldig wurde, telefonierte man hinterher. Es stellte sich heraus, daß ein MANN mit ähnlichen Namen diese Maßnahme berechtigter Weise abgelehnt hatte. (Kleine Frage: Kennt hier jemand einen Mann mit hochgradigen V.a. Ovarial-carcinom?!?:augen:). Nun soll das morgen passieren. Die eigentliche OP ist dann nächsten Montag...
Mit dem neuen Befund (Pleuraerguß) ist natürlich unsere Angst wieder nicht nur da, sondern sogar noch größer...:( Dabei hatte ich schon inzwischen durch die vielen Berichte hier Mut gefaßt....
Naja, wir müssen jetzt einfach die Befunde abwarten und dann weitersehen...

Ich möchte mich aber auch an dieser Stelle für diese eingeschworene Kämpfergemeinschaft hier bedanken, dank Euch habe ich viel weniger geweint, als wenn ich das hier nicht hätte! :1luvu:

Danke, Sun.

vscheel
05.11.2008, 11:00
Liebe Sun!

Ich finde es wirklich ganz toll, dass ich hier so viele Menschen treffe, die in einer ähnlichen Situation sind, wie ich bin oder war, und gleichzeitig bricht es mir das Herz, wenn ich weiß, dass die gleiche Kacke noch mehr Menschen, ja so viele, erleben müssen.

Wichtig finde ich aber, dass man sich hier Mut und Zuspruch holen kann. Auch nachdem es bei meiner Mama jetzt so falsch und schlecht lief, stehe ich nach wie vor dazu: Verzweiflung bringt einen nicht weiter. Ich weiß nicht, wie es bei Dir ist, aber bei mir gab es einige Menschen, die nicht mehr an meine Mama geglaubt haben und sogar einen, der mir persönlich meine Hoffnung verboten hat. "Was bildest Du Dir eigentlich ein? Woher nimmst Du diese Hoffnung? Du musst jetzt loslassen!"
Das fand ich extrem schlimm. Und falsch. Es war zu keiner Zeit klar, wie das Ganze verlaufen würde und ich war es meiner Mama schuldig, den Weg mit ihr zu gehen, egal wie er ausgeht. Ich habe natürlich wie sie gehofft, dass alles gut wird. Und das ist nicht nur legitim, sondern auch wichtig.
Wieso sollte ich einen geliebten Menschen aufgeben, "loslassen"? Es gibt dafür vielleicht zwei Gründe: 1. Der Mensch selbst sagt, er will nicht mehr. 2. Es gibt keinerlei medizinische Hilfe mehr.
Ich musste schlussendlich aus letzterem Grund Abschied nehmen. Doch selbst als es nur noch minimale Hoffnung gab, hat die mir geholfen, auch geholfen, meine Mama zu unterstützen. Und ich bin mir sicher, es hätte auch anders laufen können. Dann stünde derjenige, der nicht an sie geglaubt hat, jetzt ganz schön beschissen da.
Es geht nämlich eigentlich überhaupt nicht ums Loslassen oder Festhalten, sondern um Unterstützung! Und die gibst Du Deiner Mama sicher!

Jetzt hab ich aber viel geschrieben. Eigentlich wollte ich Dir nur sagen: Du machst das alles super, lass Dir von keinem reinreden und nimm alle Strohhalme, die Du kriegen kannst. Verzweiflung ist ein ziemlich unproduktives Gefühl, Mut und Hoffnung ist viel besser!!!

Es ist echt scheiße, dass die Ärzte bei Euch chronisch überlastet und relativ unmenschlich scheinen. Wie gesagt, ich kenne das aus Lörrach. Auch diese Geschichten mit Untersuchungen, die gemacht werden und nicht gemacht werden, und dass nicht mit einem gesprochen wird, und dass man überhaupt nicht eingebunden wird...dass man kein mündiger Patient ist, ja dass man eigentlich nur ein Behandlungsobjekt und kein Mensch ist. Lasst Euch das nicht gefallen! Habt Ihr wenigstens EINEN Ansprechpartner, oder wechselt das dauernd? Gibt es dort Psycho-Onkologen?
Vielleicht gibt es doch noch ein besseres Krankenhaus?

Ein paar Sonnenstrahlen aus dem Süden schickt Dir

Vanessa

Mosi-Bär
05.11.2008, 12:03
Hallo liebe Sun,

das, was da im KH abgeht ist einfach unglaublich und das hätte ich bei einem solchen KH gar nicht erwartet. Aber vielleicht liegt es einfach daran, daß die Klinik so groß ist und der Mensch dort einfach verloren geht. Es ist eine schöne Sch...!

Ich verstehe 1. nicht, daß die abpunktierte Flüssigkeit (Aszites) nicht eingeschickt wurde und 2. keine Röntgenaufnahme der Lunge erstellt wurde, wenigstens zu dem Zeitpunkt, da deine Mama eine Bronchitis hatte.

Und warum wurde keine Antibiose eingeleitet, erst viel später?

Wird nicht automatisch die Lunge geröngt, wenn man im KH aufgenommen wird? Bei uns hier im KH wird das immer gemacht und da hatte man bei mir nämlich auch gleich den Pleuraerguß festgestellt.

Und als Aszites abpunktiert wurde, wurde die Flüssigkeit auch gleich eingeschickt.

Der Pleuraerguß (ca. 1 Liter) wurde, als die Bauchspiegelung stattfinden sollte, ebenfalls abpunktiert, weil wegen der Beatmung bei der OP sich die Lunge voll entfalten mußte. Auch diese Flüssigkeit wurde gleich eingeschickt.

Beide Flüssigkeiten waren mit malignen Zellen durchsetzt, also war ich somit auch im Stadium IV.

Ich kann dir Hoffnung machen, daß das nicht unbedingt schlecht ausgehen muß. Bei mir hat die Chemo sowohl auf den EK, als auch auf Aszites und Pleuraerguß Wunder gewirkt. Alles war nach 3 Chemos komplett verschwunden und das ist jetzt 2,5 Jahre her!

Es gibt Hoffnung, auch mit malignem Pleuraerguß. Aber du weißt ja als Ärztin selber, daß es nicht unbedingt ein maligner Pleuraerguß sein muß, obwohl die Wahrscheinlichkeit gering ist.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Kraft für deine Mama, aber auch für dich.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sunny64
05.11.2008, 12:19
Liebe Sun,

das tut mir sehr leid von deiner Mutter zu lesen und vor allem was die Ärzte nicht machen. GsD kennst du dich aus und weißt was passieren müsste - wir Unwissenden wüssten gar nicht, dass da was passieren muss. Dein Mutter hat also großes Glück dich als Tochter zu haben.
Ich hoffe es werden jetzt alle Untersuchungen schnellstmöglich gemacht und wünsche euch ein gutes Ergebnis.

Kämpf weiterhin so wie bisher. Alles alles Gute und wieder mal viel Kraft.
:pftroest:

Lizzy54
05.11.2008, 17:12
Liebe Sun,

auch von mir noch ein verspätetes Willkommen - obwohl es kein guter Anlaß ist.:(
Falls Du noch immer zwischen Verzweiflung und Mut schwankst - dann entscheide Dich für Mut und Hoffnung, das macht das Leben einiges leichter:-)

Wie du am Beispiel von Christine und Mosi (und es gibt auch noch weitere hier) sehen kannst, bedeudet eine statistisch schlechte Prognose im Einzelfall noch lange nicht das Ende der Fahnenstange.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter
wünscht Lizzy

here_comes_the_sun
05.11.2008, 21:04
Hallo, ihr super lieben und netten Mädels hier,

ich bin Euch so unendlich dankbar für Eure aufmunternden Worte und Tips.

Heute hatte ich ein längeres Gespräch mit der zuständigen Oberärztin, die zwar in jedem 2. Satz von ihren tollen Ops sprach, aber durch mein hartnäckiges Bohren dennoch immer wieder auf meine Mutter wieder zu sprechen kam... Ich bin Internistin, und bisher kannte ich es so, daß man ein präoperatives Staging macht, d.h. z.B. auch CTs, Zytologien aus auffälligen Flüssigkeiten wie Pleuraerguß und Aszites etc. Die Oberärztin erklärte mir nun, dies sei alles überflüssig, entscheidend ist die OP (was ja auch stimmt), und hinterher würde man CTs für die Verlaufsbeurteilung anfertigen. Klingt erst einmal plausibel, verunsichert bin ich dennoch. Eine andere Oberärztin dort ist zufällig eine alte Studienbekannte von mir, mit der ich am Montag lange gesprochen habe. Sie betonte und versicherte mir, daß man sehr ausgiebig (also gründlich) operieren würde um eine möglichst hohe Heilungschance zu erzielen (wohl mehr/längere Op als sonst üblich). Das hat mich erst einmal beruhigt, deshalb bleiben wir bzw. meine Mutter dennoch dort. Das Virchow ist in Deutschland die Studienzentrale der AGO, daher dachte ich, es sei eine top Adresse... Menschlich wohl doch nicht immer so... Meine Philosphie (beruflich) ist scheinbar doch eine andere, ich behandel "meine" Patienten immer so, wie ich auch behandelt werden möchte (oder wie ich eben meine Liebsten behandeln würde...) - zumindest versuche ich dies meistens :shy:.
Das Problem ist wie so oft der ständige Personalwechsel, ein hoher "Patientendurchsatz" (ja, so nennt man das wirklich unter Ärzten, befremdend, oder?), sehr große Klinik, mehrere beteiligte Abteilungen etc., das macht das leider auch immer ziemlich unpersönlich. Einen richtig festen Ansprechpartner haben daher auch nicht richtig.

@Vscheel: Danke für Deine lieben Worte. Ich sehe es auch so, daß es ein riesiger Unterschied ist, ob man nicht loslassen kann oder einfach unterstützend liebevoll jemanden zu Seite steht. Manchmal komme ich mir momentan schon fast gluckenhaft vor, aber ich habe meiner Mutter versprochen, um ihre Interessen zu kämpfen. Immer wenn ich nach meinem Besuch gehe, bedankt sie sich tausendfach, dabei sind doch dafür auch Töchter da, oder?!?

@Mosi-Bär: Ich habe ja hier schon von Deinem Verlauf gelesen. :rolleyes: Das ist wirklich toll, ich freue mich für Dich. Bist ja auch schon fleißig verreist, gelle? ;) Das macht natürlich auch in Hinblick des "neuen" Pleuraergusses bei meiner Mutter Mut, ich habe ihr sogar von Dir erzählt, was sie unheimlich aufbaut. Sie hat nun nämlich doch ganz schön Muffensausen wieder bekommen, dachte, nun ist alles vorbei, braucht dann auch keine OP mehr etc. Davon ist sie jetzt nach langen Gesprächen zum Glück wieder weg... Ja, Standard ist eigentlich IMMER ein Röntgen-Bild und Labor bei KH-Aufnahme, erst recht bei solch einem Infekt... Verstehen kann ich das immernoch nicht... Ebenso macht man bei Punktionen IMMER mindestens bei ersten Mal eine Diagnostik, ich dachte, das ist so selbstverständlich wie das Zähneputzen...

@Sunny: Danke für die Kraft, die wünsche ich Dir und Deiner Mom selbstverständlich auch weiterhin. Was macht die Schwäche? Geht´s besser? LG

@Lizzy: Danke! Ja, ich entscheide mich letztendlich IMMER für Mut und Hoffnung, behalte aber auch das Risiko im Auge, um niocht ganz so sehr geschockt zu werden.... Es ist und bleibt eine Achterbahnfahrt, aber außer Regen gibt´s ja auch die noch Sonne...

So, ihr Lieben, das war jetzt echt viel... Ich bin Euch so dankbar... Manchmal wünschte ich mir, daß auch andere Patienten mit anderen Erkrankungen ähnlichen Zuspruch erfahren könnten...

Liebste solidarische Grüße:rolleyes:, Sun.

Sunny64
06.11.2008, 10:28
Hallo Sun,

das klingt ja schon etwas positiver. Ja die Schwäche ist etwas besser (ich in meinem Thread geschrieben).
Es ist wirklich toll für deine Mom dass du als Ärztin einen guten Durchblick hast und ja ich sehe es auch wie du - dafür sind wir Töchter da - um für sie da zu sein und Ihnen zu helfen. Sie haben uns schließlich geboren und soviel für uns getan - das kann man Ihnen jetzt ein bisschen mehr zurück geben.
Meine Mom meint auch immer ich soll mich nicht so stressen -aber wie könnte ich das anders machen? Das wollte ich gar nicht.

Montag bin ich in Gedanken bei euch und sende viele positive Strahlen.

PS: wo bist du denn zu Hause - so eine Ärztin hätte ich auch sehr gerne!:prost:

romantic
06.11.2008, 12:06
Hallo Sun,
oh ja, eine Ärztin wie Dich hätte ich auch gerne. Jemand der behandelt, wie er selbst behandelt werden will ! Super Einstellung ! Ach ja, seufz, zwischendurch findet man auch noch "vernünftige Menschen" unter den Ärzten ! ;)

Wir haben uns mit dem Krankenhaus, speziell mit der Oberschwester der Station sehr gut arrangiert. Wenn sie da ist, klappt alles hervorragend, sie war auch die einzige, die das schlimme Husten meiner Mutter jetzt überhaupt wahrgenommen hat. Daraufhin wurde dann geröntgt ! Die Ärzte merken das natürlich nicht ! :(

Beruhigend finde ich, daß sogar in einem solch spezialisierten KH wie Virchow solche dämlichen Sachen passieren, und nicht nur in unserem Hinterhof-Krankenhaus, auch von uns liebevoll Urwald-Klinik genannt ! Das kann doch echt nicht wahr sein, oder ? :mad:

Meine Mutter hatte auch einen heftigen Pleuraerguß, der dann punktiert (ohne Betäubung oder irgendwas, einfach Schlauch rein und gut !) und dann "verschweißt" wurde. Das ist ca. 1 Jahr her. Ich denke ihre jetzige Husterei hängt auch wieder mit einem Pleuraerguß,, diesmal auf der anderen Seite, zusammen. Ein Ergebnis vom Röntgen erfahren wir natürlich nicht, klar oder ?:mad:

Dank der Oberschwester und unserem Hausarzt, den ich ordentlich, d.h. mehrmals täglich sogar genervt habe, habe wir mittlerweile die Medikation ganz gut raus. Ich lege die Infusionen selber, weil uns alles andere viel zu aufwendig ist. Durch die ganze Geschichte bin ich schon halbe Ärztin, verstehe mich mit den Ärzten insoweit gut, als daß sie ihr Latein-Kauderwelsch rauslassen und ich trotzdem alles verstehe und noch Fragen hinterherschießen kann. Allerdings haben wir lange gebraucht, bis uns alle Infos gegeben wurden.

Sorry, ich komme ins Schwafeln. Ich wollte Dir eigentlich nur Mut machen ! Meine Mutter hat den Pleuraerguß und dessen Behandlung recht gut weggesteckt und hat jetzt, ein Jahr später, erst wieder ein Problem ! Die Aszitespunktion läuft jetzt, Gott sei Dank, wöchentlich. Es ist wirklich so, je mehr man "abzapft", desto mehr läuft nach.

Wir lassen meine Mutter nicht mehr im Krankenhaus, sie hat genug davon. Nur noch tagsüber, wenn Behandlung nötig, ansonsten ist sie zuhause. Zwischenzeitlich hat die Leber versagt, wir haben das Gefühl, das sie sogar schon "Stücke" davon erbricht ! Sehr übel, der Hausarzt runzelte die Stirn. Insofern ist es gut, daß sie zuhause ist. Mittlerweile ist es schwierig sie zu transportieren aber Gott sei Dank haben wir es ja nicht weit. Alles am Ort !

Nicht aufgeben Sun ! Bleib am Ball, nerve die "Kollegen". Es gibt Hoffnung und gute Behandlungsmöglichkeiten (wenn man denn die richtige findet !).

Alles Gute für Deine Mum und Dich !

Sunny64
06.11.2008, 12:12
Hallo romantic,

das klingt ja leider nicht so toll was ich da gerade lese. Ich hoffe deiner Mutter gehts bald wieder besser. Kopf hoch. Ihr schafft das!

romantic
06.11.2008, 12:30
Hallo Sunny,
ich glaube nicht ! Das was wir gerade machen, nennt sich glaube ich "Palliativ-Medizin" ! :( Jeder meint, wir müßten Weihnachten ohne meine Mutter verbringen ! Ich habe Anfang Dezember Geburtstag und hoffe, daß sie wenigstens das noch erlebt!

Ohne Beruhigungsmittel hätte ich jetzt wahrscheinlich schon wieder einen Weinkrampf ! Aber so geht's einigermaßen. Manchmal muß ich mich über mich selbst wundern ... Aber ich glaube, in ernsten Situationen wächst man auch über sicht hinaus !

Trotzdem danke für Deine Wünsche ! :)

here_comes_the_sun
06.11.2008, 14:53
@romantic: Danke für Deine aufmunternden Worte. Das mit Deiner Mom tut mir sehr leid, daher noch mehr Dank, daß Du mich hier auch noch tröstest... Viel Kraft und Energie Euch beiden. Ich drücke Euch fest die Daumen für Deinen Geburtstag und Weihnachten. :pftroest: Leider habe ich so etwas schon oft miterlebt (wenn auch nie direkt persönlich betroffen), ich hatte meist den Eindruck, daß Menschen gehen, wenn sie bereit dazu sind. Damit meine ich, wenn sie denken, die Zeit ist für sie reif, wenn Abschiede oder andere wichtige Anliegen "erledigt" worden sind. Oft sind es nur "Kleinigkeiten". Wenn Deiner Mutter Weihnachten wichtig ist, schafft sie es vielleicht doch noch, gerade so etwas passiert ziemlich oft! Ich möchte hier keine falschen Hoffnungen machen, aber mit Prognosen liegen wir doch ziemlich oft falsch, oder?!? ;) Alles Liebe für Euch! :engel:

@Sunny: Danke fürs Daumendrücken, aber mach das bitte leiber am Dienstag, denn die OP wurde auf diesen Tag verschoben... Habe Dir in Deinem Thread geschrieben:)

@sunny und romantic: Hoffentlich komme ich hier nicht selbstbeweihräuchernd rüber, so ´was finde ich nämlich zum :smiley11:
Es gibt sicher auch Patienten, die mich doof finden. Aber ich versuche immer nach der o.g. Philosophie zu arbeiten. Manchmal kann das im Alltag mit all dem Streß und der vielen Arbeit untergehen, daher bin ich auch gerne mit Kollegen nachsichtig, aber nur, wenn eben bestimmte Grenzen nicht überschritten werden!!! Wenn mal jemand wegen meiner Überlastung zu kurz kommt, versuche ich das immer an anderer Stelle nachzuholen und sage auch: Sorry, jetzt nicht, keine Zeit, nehme mir aber morgen extra Zeit für Gespräche! Das ist wichtig. Ebenso versuche ich alle wichtigen Befunde in der Visite zu besprechen, denn es geht doch um den Betroffenen, und der ist schließlich mündig!

Daher an alle: Macht weiter so, je mehr ihr wißt, desto mehr könnt ihr Euch auch für Euch oder Eure Liebsten einsetzen!!! Manchmal sind zwar uns Ärzten solche Patienten zu anstrengend oder gar lästig, aber insgeheim und leise unter uns geben wir diesen Patienten immer Recht, denn sie passen auf sich auf, so wird weniger vergessen, übersehen ect. (wie nicht durchgeführte Untersuchungen, Therapien usw.). Weiter so! Wie Christine hier irgendwo schrieb: MACHT EUCH ZU DIPLOMPATIENTEN, ES GEHT UM EUCH! DA ENTSCHEIDET IHR!!!

In diesem Sinne liebste Grüße, Sun. Und auch wenn´s draußen grau ist: Viel viel Sonne! :cool:

Sunny64
07.11.2008, 08:51
Hallo Sun,

ich kann mich in allem nur den Ausführungen von Christine anschließen. Danke dafür, auch wenn ich es nicht genießen kann.
Okay dann werde ich natürlich Dienstag fest die Daumen drücken und an euch denken! Dir auch weiterhin so viel Sonne im Herzen! ;)

Romantic:

Glaube trotzdem daran, bei meiner Mutter machen sie auch nur Palliativ-Chemo und ich glaube trotzdem, dass es bei ihr wieder besser wird, denn sie haben ja erst damit angefangen.
Lass dich nicht unterkriegen und wenn deine Mutter den Willen hat schafft sie es auch. Wie ist sie denn so gesundheitlich drauf, kann sie sich normal bewegen, laufen, essen etc?? Ich wünsche dir viel viel Kraft und du hast recht - man weiß gar nicht was man alles schafft in so einer Situation, ich bin zwar jeden Tag total erledigt, aber irgendwie raffe ich mich immer wieder auf und mache weiter. Der Körper hat wohl so einen Notschalter der in solchen Zeiten angeht. Wir dürfen nicht zusammenbrechen sonder müssen weiter stark sein für sie!! Denk daran. Fühl dich umarmt. :pftroest:

Sorry Sun dass wir deinen Thread hier entfremden :huh:

romantic
07.11.2008, 09:16
Wie ist sie denn so gesundheitlich drauf, kann sie sich normal bewegen, laufen, essen etc??

Nein, das ist es ja gerade, was meinen Dad und mich so viel Zeit kostet. Sie kann nur noch sitzen und liegen (im Pflegebett) und 2, 3 Trippelschritte zum Toilettenstuhl oder zum Auto um zum Krankenhaus zu kommen und nicht mit dem Krankenwagen fahren zu müssen ! Das Auto fahren wir direkt vor die Tür so hat sie nur 3 Schritte und dann "laden" wir beide sie ein. Ihre Hände zittern unmerklich bei allem was sie anfaßt und ihre Füße fühlt sie nicht mehr. Essen kann sie schon lange nicht mehr und jeder kleinste Schluck Wasser kommt sofort wieder raus. Leben kann man das eigentlich wirklich nicht mehr nennen.

Aber: sie möchte noch unbedingt für die Hochzeit eines meiner Bekannten ein Bild als Hochzeitgeschenk malen. Wahnsinn, oder ? Ich denke, ihre Vorstellung, von dem was sie kann und was dann wirklich durchführbar ist, weichen ziemlich voneinander ab. ABer natürlich versuchen wir ihr alles zu ermöglichen, was sie emöchte, und wenn es nur ein Schluck Cola trinken ist ! :)


Sorry Sun dass wir deinen Thread hier entfremden :huh:

Ja, liebe Sun, tut mir auch sehr leid, aber andererseits sind wir ja alle traurige Töchter, oder ? ;)

Ich möchte Euch auch nochmal danken, für den vielen Zuspruch, den ich hier erhalte. Ich glaube, ich hätte sonst nicht die Kraft das durchzuhalten !

Dazu kommt jetzt noch, daß ich gestern einen Termin bei der Gynäkologin hatte, die meine Mum im Krankenhaus als Oberärztin betreut. Da durfte ich dann auch mal eine bittere Pille schlucken: Überweisung ins Krankenhaus, sie wollen prüfen, ob die Wucherung Krebs ist, oder nicht ! :eek: :(

Sunny64
07.11.2008, 09:45
Hallo romantic,

oh je das klingt leider nicht gut und ich kann dich verstehen. Wenn sie kaum noch was trinken kann geht es ihr wirklich leider nicht so toll (kenn das von meinem Dad).
Allerdings finde ich es toll, dass sie noch ein Bild malen möchte und diesen Willen dazu aufbringt. Lasst es sie versuchen - es tut ihr bestimmt gut. Was daraus wird, muss sich zeigen.
Es tut mir so leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht - ich weiß genau wie das ist habe es ja vor kurzem selbst mit erlebt. Das kostet wirklich sehr viel Kraft, aber es hilft ihr auch, dass du/ihr so für sie da seid.

Ich hoffe sehr, dass sich deine Gynäkologin irrt und drücke dir die Daumen dafür. Alles Gute und toi toi toi.:pftroest:

here_comes_the_sun
07.11.2008, 11:07
Liebe Christine: Die Zeit investiere ich gerne, das ist wichtig ;)

Liebe Sunny und Romantic: Kein problem, daß ihr Euch hier in "meinem" Thread austauscht, denn ja, ihr seid ja auch traurige Töchter! :pftroest: Außerdem ist das hier ja ein FORUM.

Liebe Romantic: Das mit Deiner Mutter klingt wirklich nicht so toll. Ich kann mir gut vorstellen, wieviel Kraft ihr aufbringen müßt. Daß sie dennoch noch soviel Lebenswillen zeigt, daß sie z.B. das Bild malen möchte, ist ein gutes Zeichen. Manchmal ist es wirklich erstaunlich, wieviel Kräfte Menschen dann doch noch aufbringen können... Alles Gute für sie. Wegen Deinem Befund versuch Dich nicht verrückt zu machen. Ich weiß, das ist leicht gesagt, gerade, wo Du ja das mit Deiner Mutter erlebst, aber bei jungen Frauen (ich weiß ja nicht wie alt Du bist ;)) finden sich oft harmlose Follikelzysten. Nur gerade durch die Erkrankung Deiner Mutter wird man bei Dir lieber genauer nachschauen wollen. Ich drücke Dir alle Daumen ganz fest. :engel:

An Euch alle: Ja auch mir gibt der Zuspruch hier sehr sehr viel Kraft, die ich an anderer Stelle gut gebrauchen kann. DANKE!!!!

Viel viel Sonne für Euch alle, Sun.

romantic
07.11.2008, 18:23
Mußte heute an Dich denken, als bei uns für so ca. 10 Minuten die Sonne rauskam ! :)

Das Krankenhaus hat sich heute wieder mal nicht mit Ruhm bekleckert ! Sie bekam 2 Infusionen neben der Chemo, das war alles. Das es ihr demnach besch... ging, brauche ich wohl nicht zu erwähnen, oder ? Nur gut, daß sie dann ohne Probleme nach Hause konnte, wir haben "das Lokal" so schnell es ging verlassen, damit sie ihre Medikamente bekommt ! Jetzt sitzt sie in ihrem Lieblingssessel, hört Radio und fühlt sich schon besser. Es ist echt die Hölle mit diesem Krankenhaus !

Wie gut, daß wenigstens ein bißchen die Sonne schien, da sieht die Welt gleich ganz anders aus !

Alles Liebe für Euch alle !

Sunny64
10.11.2008, 08:16
Hallo liebe Sun,

morgen ist der große Tag ich denke an euch und wünsch alles Gute und dass sie alles erwischen und deine Mom den blöden Krebs bekämpft.

Toi toi toi.

Romantic: Das ist ja blöde - tut mir so leid für euch. Wie geht es ihr denn jetzt??

here_comes_the_sun
10.11.2008, 21:24
Liebe Sunny,

tausend Dank, daß Du an meine Mom gedacht hast. Der heutige Tag war wieder sehr turbulent - die OP wurde "spontan" auf heute vorverlegt, dafür hat sie der leitende Oberarzt und ein weiterer erfahrender Oberarzt höchstpersönlich operiert. :rolleyes: Diese passive Warterei war dann aber sehr zermürbend... Ihr kennt das ja :(
Nach über 6 Stunden OP war alles getan, was getan werden konnte, Info bekam ich dann von einem etwas unbeholfenen Assisten (der nur zum Schluß der Op anwesend war) auf dem Stationsflur (!!!) zwischen all den neugierigen Mitpatienten und den noch neugierigeren Angehörigen :smiley11::mad: Danke auch, dafür durften sie dann auch alle meine Tränen sehen, als die Ahnung endgültig Gewißheit wurde!!!
Nunja, konkret heißt das, daß man nicht tumorfrei operiert hat, da die vermutete Pleurakarzinose sich bestätigt hat. :eek: (Ja, liebe Mosi, Du bist in den letzten Tagen immer mehr zu meinem kleinen "Mantra" geworden, ständig sag ich meiner Mom und auch mir, daß frau es auch damit schaffen kann!!! :engel: Und sogar verreist!!! Danke!) Daher hat man die Lymphknoten nicht vollständig entfernt, sondern nur die auffälligen (macht man wohl so?!?). Außerdem innere Genitalien, Bauchnetz, Darm, Teile des Zwerchfells, den Blinddarm. Der Bauchraum sei nun aber sichtbar tumorfrei... und auch mal was Positives: Es wurde kein Anus praeter angelegt, davor hatte sie am meisten Angst. :prost:
Nun ja, nun müssen wir sehen, daß sie wieder auf die Beine kommt, um dann mit Chemo anfangen zu können...

Vielen dank an alle, die hier mit die Daumen gedrückt haben. So viele Verwandte, Freunde und Kollegen waren zumindest z.T. in Gedanken dabei (wenn auch alle erst mit morgen gerechnet haben), das hat so geholfen.

Liebe Grüße, Sun.

Sunny64
11.11.2008, 07:31
Hallo Sun,

ich hab gestern öfters an dich denken müssen. Ja, das mit dem Warten ist doof, man malt sich alles möglich aus. Schön, dass der Bauchraum nun frei ist und wie ich hier schon öfters gehört habe, soll ja die Chemo immer gut austeilen können - aber der Krebs nicht einstecken (wie Frieda immer so schön sagt). Das von dem Assistenzarzt ist ja auch doof, da hätte er sich ja einen ruhigeren Platz mit dir suchen können, geht ja schließlich keinen was an.:eek:
Ich hoffe sie erholt sich bald von der OP und ihr könnt die Chemo beginnen und diese schlägt gut an. Ich sende euch viel Kraft und Zuversicht. fühl dich umärmelt.:pftroest:

Dorle
11.11.2008, 09:35
Hallo Sun
Es tut mir leid,dass ihr keine positiveren Nachrichten erhalten habt.
So direkt nach der OP ist das alles immer ziemlich heftig.Da muß zuerst mal die Diagnose und die Nachwirkungen der OP verkraftet werden.Es ist aber erstaunlich wie schnell auch die Besserung des Befindens einsetzt.Hoffentlich erholt sich deine Mutter schnell und sie kann die nötige Kraft sammeln um für die Chemo bereit zu sein.Mit einer Tochter die so hinter ihr steht wird ihr das sicher gelingen und die Chemo alle Reste entweder beseitigen oder zumindest für lange Zeit in Schach halten.
Gute Besserung für deine Mutter von Dorle

Mosi-Bär
11.11.2008, 15:25
Hallo Sun,

puh, habe gerade gelesen, daß deine Mama schon alles hinter sich hat, die OP vorverlegt wurde.

Das Wichtigste ist jetzt erstmal, daß deine Mama die OP gut verkraftet hat und sich bald von diesen Strapazen erholt, um dann die Chemo gut zu verkaften.

Habe ich das richtig verstanden? Sie konnten nicht tumorfrei operieren, aber im Bauch ist jetzt alles sichtbar tumorfrei. Ich nehme an, nur die Peritonealcarcinose blieb inoperabel.

Du solltest dich erkunden, wieviele Lymphknoten entfernt wurden. Man entfernt nicht nur die auffälligen Lymphknoten, sonden weitere Knoten, denn sie könnten trotzdem befallen sein, auch wenn man nichts sieht.

Bei mir wurden 28 Lymphknoten entfernt und keiner war befallen. Die Anzahl der Lymphknoten im Körper eines Menschen ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich und dadurch ist die Anzahl der entfernten Lymphknoten auch sehr unterschiedlich. Es gibt hier Patientinnen, denen wurden 40 und mehr Lymphknoten entfernt.

Ich nehme aber an, daß bei deiner Mutter mehr als nur die auffälligen Lymphknoten entfernt wurden und du nur irgendwas nicht richtig verstanden hast oder dieser Assistenzarzt hat das nicht richtig erklärt.

Auf jeden Fall solltet ihr euch noch durch den Oberarzt aufklären lassen oder wenigstens von einem Arzt, der der gesamten OP beiwohnte.

Bei mir hat man damals einen Teil des Bauchfells entfernt, das Bauchfell kann wohl nicht komplett entfernt werden. Die Chemo hatte aber zu diesen Zeitpunkt schon so gut gewirkt, daß die Peritonealcarcinose komplett verschwunden war.

Genau das wünsche ich deiner Mama. Alles Gute für euch!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Lizzy54
11.11.2008, 21:38
Liebe Sun,

es tut mir sehr leid für Euch, daß die Operation nicht positiver verlaufen ist.

Zunächst mal wünsch ich Deiner Mutter eine rasche Erholung von der OP. Ich hatte eine sehr, sehr nette Intensivschwester. Ihre Worte waren: "jeden Tag geht ein bißchen mehr".... und das war tatsächlich so!:-)
Jetzt drück ich ganz feste die Daumen, daß auch bei Deiner Mutter jeden Tag ein bißchen mehr geht und sie bald wieder auf den Beinen ist.
Mit der OP ist ja noch lange nicht die Fahnenstange der Behandlung erreicht, ich wünsch Euch so sehr, daß die Chemo gut anschlägt und von Deiner Mutter auch gut vertragen wird.

Liebe Grüße
Lizzy

Sunny64
12.11.2008, 08:34
Hallo Sun,

gibts denn was Neues? Hab heute morgen so an dich gedacht.

here_comes_the_sun
12.11.2008, 10:20
Hallo, ihr lieben Mädels,

jetzt habt ihr es echt geschafft, mich zu Tränen zu rühren!!! :o
Der Montag mit all dem Warten, das unglaubliche Gespräch mit dem Assistenten, die konkrete Gewißheit (obwohl ja vor der OP schon alles klar war) haben mir echt den Boden unter den Füßen weggerissen. Und auch meine Mutter hat zum ersten Mal seit der Diagnosestellung so richtig ihre Angst gezeigt. Der Abend zu Hause, die Nacht und auch der gestrige Morgen waren furchtbar. Ich war total verheult, mir hat für alles total die Kraft gefehlt (v.a. fürs Aufstehen). So muß sich eine Depression anfühlen. Ich habe dann meine Mutter gestern auf der Intensivstation besucht und ihr nach einem erneuten Arztgespräch alles erklärt. Nun geht es uns schon viel besser, wir haben auch schon wieder gelacht. Und auch mein armer kleiner Bruder (26) läßt nicht mehr all zu sehr den Kopf hängen.
Der OP-Bericht ist noch nicht in der Reinversion geschrieben, den werde ich mir aber dann geben lassen, genauso wie alle anderen wichtigen Befunde. Die Histologie ist Ende der Woche fertig. Dann wird entschieden, welche Chemo exakt durchgeführt wird, und dann du blöder "Parasit" wird Dich die Sonne wegbrutzeln!!!
Die Oberärztin gestern hat mir alles noch mal (besser) erklärt und war v.a. auch sehr einfühlsam (ja, es gibt auch die Guten ;)). Man hat alle SICHTBAREN Lymphknoten entfernt (der junge Mann hat mir da wohl Mist erzählt, mißverstanden habe ich ihn kaum bei meiner höchsten Aufmerksamkeit im Gespräch, zumal ich ja noch fragte, warum nicht ALLE???). Wieviel es genau waren, habe ich mir leider nicht gemerkt, irgend etwas zwischen 20 und 30, aber das steht ja dann im OP-Bericht.

Nachher besuche ich meine Mutter wieder und habe ihr bereits gestern angedroht, daß wir heute tanzen:grin:. Außerdem will sie in ein paar Tagen wieder eines der superleckeren Sahnetörtchen essen, die es beim Feinbäcker bei mir um die Ecke gibt (hmmmm :smiley1::prost:).

Ich bin also zuversichtlich, daß sie sich jetzt wieder berappelt. Und dann wird die Pleurakarzinose und evtl. noch andere Reste weggeschmolzen.

Danke Euch Lieben. :1luvu: Eure Sun.

romantic
12.11.2008, 13:38
Liebe Sun,
sieh's doch mal so: so ein schlechter "Start" kann auch ein guter Anfang sein ! ;)

Und die Einstellung Deiner Mutter macht sehr viel aus. Gut, daß Du für sie da sein und sie unterstützen kannst !

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen ! Alles, alles Gute !

Mosi-Bär
12.11.2008, 15:19
Hallo Sun,

ich hoffe, ich bin dir mit meinem Satz, daß du vielleicht was falsch verstanden hast, nicht zu nahe getreten. Sorry, ich dachte halt, wie ich in einer solchen Situation wäre, ziemlich aufgeregt und während ich noch die eine Nachricht verdaue, bekomme ich bei der nächsten irgendwas nicht mit.

Ich hatte total vergessen, daß du ja als Ärztin ganz anders zuhörst als unsereins, der ja zunächst, kurz nach der Diagnose, noch gar keine Ahnung hat...:D

Ich finde es unverantwortlich, daß ein Assistenzarzt, der nichtmal während der ganzen OP anwesend war, den Auftrag bekam, dich zu unterrichten und dann noch auf dem Flur, wo alle zuhörend...:confused:

Nun gut, jetzt weißt du ja mehr und bist von einer kompetenten und freundlichen Person aufgeklärt worden. Schön, daß es auch sowas gibt.

Und ich habe nochwas falsch in Erinnerung gehabt: Ich dachte an Peritonealcarcinose und habe gerade gelesen, daß es eine Pleuracarcinose gibt. In meinem allerersten Bericht mit Histologie nach der Bauchspiegelung stand auch was von Pleuracarcinose... gesagt hat mir das damals niemand, es war immer nur die Rede von einem malignen Pleuraerguß... In allen Berichten, Diagnosen und Histologien, die ich danach in Kopie erhalten habe, stand das Wort Pleuracarcinose nicht mehr drin, sondern nur immer maligner Pleuraerguß... Hm!

Na ja, egal was es war, die Chemo hat ihm einen Garaus bereitet und es ist nie wieder was gewesen, obwohl ich immer ein bißchen Angst davor habe, daß an der Lunge nochmal irgendwas wiederkommen könnte.

Auf jeden Fall wünsche ich deiner Mama, daß es ihr bald vieieieiel besser geht! Ist sie noch auf der ITS?

Alles Gute
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Pfingstrose
12.11.2008, 18:35
Hallo Sun,
freut mich zu lesen, dass Deine Mama schon wieder lachen kann und an leckere Sahnetörtchen denkt! Ich wünsche ihr eine schnelle Genesung und viel Kraft und Energie für alles, was sie noch vor sich hat!

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, liebe Grüße von Katja :winke:

here_comes_the_sun
12.11.2008, 22:25
Hallo, ihr lieben Mädels,

heute Nachmittag konnte meine Mom von der ITS auf die Normalstation gebracht werden, vorhin saß sie vorm Schlafen schon allein am Waschbecken! Es geht aufwärts!

Liebe Mosi, nein, Du brauchst Dich überhaupt nicht entschuldigen, das mit dem falsch verstanden ist absolut o.k. Man ist in so einer Situation total aufgeregt, da kann man ja auch mal was falsch verstehen oder überhören. Da ich das weiß, hatte ich aber eben für genau dieses Gespräch all meine Sinne geschärft. Es war vom Assistenten einfach total deplaziert auf dem Flur solch ein Gespräch zu führen und dann auch noch teilweise falsche Infos zu geben... Aber das ist ja nun geklärt... Mach Dir um Deine Lunge keine Sorgen. Das ist leicht gesagt, aber Du hast doch alles bisher so toll geschafft!!!

Nochmals tausend Dank für Euren Zuspruch! Alles Liebe, Sun.

Heiderose
13.11.2008, 00:04
Liebe Sun,

ich bin glücklich zu hören, dass es bei Deiner Ma aufwärts geht. Leider kann ich mich erst heute melden, weil ich erst heute selbst aus der Klinik kam.
Also Kopf hoch und die Chemo angegangen, es muss einem nicht immer schlecht dabei gehen.

Habe bei der letzten (Caelyx) ziemliche Nebenwirkungen gehabt und die jetztige vertrage ich wirklich gut ,nicht mal schlecht war es mir.

Alles Liebe
Heiderose

Sunny64
13.11.2008, 10:35
Hallo Sun,

es freut mich zu hören dass es deiner Mutter schon wieder besser geht und sie sogar schon alleine am Waschbecken sitzt. Wundervoll wenn es aufwärtsgeht und man die großen Sorgen etwas vergessen kann.
Ich kann gut nachempfinden wie es dir am Montag Abend ging - man hat irgendwie keine Halt mehr - aber jetzt kannst du wieder gut nach vorne schauen. Musste heute morgen schon wieder an euch denken.
Genau - Kampf dem Parasiten und weg mit ihm.
Meine Mutter hat die erste Chemo sehr gut vertragen - morgen kommt die zweite, hoffe das geht genauso gut.

Wieder viel Sonne für das Gemüt und das Herz. Alles Gute für Euch.

romantic
15.11.2008, 12:34
Hallo Ihr Lieben,
wollte nur eben vermelden, daß meine Mutter das Bild noch fertig bekommen hat ! Sie hat es sogar mit zittriger Hand noch signiert und auch das, was sie bereits schon seit längerem fertig hat. Mein Vater mag das Bild so sehr leiden, daß sie überlegt noch eins für ihn zu malen. Aber ich glaube, das schafft sie jetzt doch nicht mehr ...

Wir haben hin und her überlegt und zusammen mit meiner Mutter viel diskutiert. Und jetzt wollen wir sie in die Palliativ-Station bringen, sie ist dort angemeldet und jetzt warten wir nur noch auf ein freies Bett. Mein Vater bekommt nachts keine Stunde Schlaf mehr. Ich komme tags noch nicht einmal zum Essen kochen für meinen Männe oder meinen Vater oder beide ...

Es geht einfach nicht mehr, was nützt es, wenn wir zusammenklappen. Und neben der ganzen medizinischen und pflegerischen Versorgung haben wir kaum noch Zeit, einfach für meine Mutter da zu sein oder mal mit ihr zu reden. Sie kann ja selbst kaum noch reden, freut sich aber natürlich jedesmal sehr, wenn wir sie etwas ablenken.

Die Palliativ-Station ist im Krankenhaus bei uns um die Ecke, genial, ein 5-Minuten-Weg. Ich glaube, da bleibt uns mehr Zeit, die wir mit ihr verbringen können, als wenn wir sie noch rund um die Uhr versorgen müssen. Unser Hausarzt weiß auch mit der Medikation nicht so recht weiter, ich denke da müssen wirklich Profis ran ! Und mein Vater und ich könnten endlich mal eine Nacht durchschlafen ! :(

Es ist so traurig, daß es so zuende gehen muß ! Aber man hatte mich ja gewarnt, daß es wahrscheinlich kein einfaches Einschlafen während der Nacht wird, sondern sehr viel extremer. Scheint, als würde das bald der Fall sein...

Heute bin ich wirklich einzig und allein eine traurige Tochter ! :(

here_comes_the_sun
15.11.2008, 13:12
Liebste Romantic,

das hier zu lesen macht mich sehr traurig. Von Deiner Email wußte ich ja bereits, wie´s wirklich aussieht... :( Sorry, daß ich noch nicht die Zeit hatte, Dir zu antworten.
Schön, daß Deine Mutter nun doch auf die Palliativstation möchte. Ich denke, daß das letztendlich der richtige Weg ist. Wie Du schon selbst sagst, haben Du und Dein Vater nun die Möglichkeit, Kraft zu schöpfen und v.a. wieder mehr Zeit mit ihr zu verbringen als ausschließlich mit der Pflege und der Alltagsbewältigung (Haushalt! Einkaufen!) beschäftigt zu sein. Und in der Regel findet man gerade auf den Palliativstationen ein wirklich liebevolles und hoch professionelles Umfeld, in dem Deine Mutter sicher gut aufgehoben ist. Oft dürfen Angehörige dort auch übernachten, wenn das gewünscht ist. Kurzum, das wird Euch enorm entlasten!
Genial ist wirklich der superkurze Weg!!!
Liebe Romantic, fühl Dich ganz doll geknuddelt und getröstet! :knuddel::pftroest:

Meine lieben anderen Mädels hier: Mit meiner Mutter geht´s nach der OP jetzt schrittweise aufwärts, auch wenn sie immernoch ganz schön müde ist. Seit Do habe ich den OP-Bericht mit neuen "kleinen" Überraschungen. Dazu aber ein anderes Mal mehr, wenn ich mehr Zeit und Ruhe habe. Auf die Histologie warte ich ja immernoch....:shy:

Liebe Grüße, Sun.

here_comes_the_sun
15.11.2008, 21:17
Hallo ihr Lieben,

nachdem ich dachte, nach der OP geht´s aufwärts und meine Mutter kann nun schrittweise ihr "Programm absolvieren", kommt nun ein Rückschlag nach dem anderen. Die letzten Tage habe ich versucht, mich von der Erkrankung "fern zu halten" und Optimismus zu verbreiten, aber es schon ein ganz schön tiefes Tal, das wir durchschreiten...
Im besagten OP-Bericht war nun doch nicht mehr von intraabdomineller Tumorfreiheit die Rede. Neben der besagten Pleurakarzinose sind im Bauchraum auch kleine Herde von maximal 2mm Größe zurückgeblieben... :( Nun dachte ich nach einem erneuten Hänger, o.k., damit müssen wir "uns" irgendwie arrangieren, die Chemo wird dem schon das Garaus bereiten. :aerger: Nun hatte meine Mom gestern abend wieder zunehmend Luftnot, ein Röntgen ergab dann einen erneuten riesenhaften Pleuraerguß, so daß heute früh eine neue Drainage gelegt werden mußte. Nun hatte ich gehofft, daß dieses Problem mit der Chemo beseitigt werden kann (wie ja z.B. bei Mosi, zumal zunächst nach der OP alles stabil erschien), doch ohne Drainage schafft sie es so garnicht bis zur Chemo. Und die tut ihr verdammt weh! Also ist die Frage nach einer Alternative, da man wahrscheinlich nicht warten kann, bis eine Chemo greift. Die Alternative wird vermutlich Pleurodese lauten (Verkleben der Pleurablätter durch Medikamente, die eine Entzündung verursachen, oft sehr schmerzhaft, bringt wiederum andere Probleme mit sich)... Ärzte waren heute am Samstag natürlich nicht zu sprechen...
Obendrein war bis heute eine ältere Frau mit im Zimmer, die meiner Mutter die ganze Zeit von den üblen Nebenwirkungen der Chemo erzählt hat und obendrein weiter Tumorwachstum hat (es ist aber unklar um WAS für ein Tumor es sich überhaupt handelt, WAS für eine Chemo die Dame erhalten hat, da gibt´s ja schon riesige Unterschiede...).
Quintessenz von all dem ist, daß meine Mutter über Therapieabbruch nachdenkt ("Hat das alles einen Sinn?") und sogar über aktive Sterbehilfe, wie sie in der Schweiz praktiziert wird, nachdenkt!!! :eek::eek::shocked: Nun hoffe ich, das dies alles "nur" das übliche seelische Tief bei solch einer Erkrankung ist, ich bin total traurig und verletzt. Ich habe mir soviel Mühe gegeben, ihr Hoffnung zu machen, sie zu trösten und ihr hilfreich/beratend zur Seite zu stehen. :embarasse Und ich würde doch NIEMALS zulassen, daß sie sich unnötig quält!!! Aber nun spürt sie leider langsam ihre ungebetenden Untermieter, die auf ihre Kosten Party feiern...

Sorry, ich will Euch bei all diesen traurigen Meldungen hier nicht auch noch runterziehen, aber ich mußte mir das jetzt einfach von der Seele tippen. So Grau wie der Tag heute war, so fühle ich mich auch heute. Und ganz besonders auch meine Mama...

Eure traurige Sun.

Dorle
16.11.2008, 08:22
Hallo Sun
Habe gerade deinen Bericht gelesen.Ich kann durchaus nachempfinden wie deine Mutter sich nun fühlen muß.
Die Tage nach der OP sind schon für jeden "normal operierten" sehr schwierig. Die Diagnose muß verarbeitet werden ,die körperliche Schwäche macht einem zu schaffen
und die Angst vor der Chemo und der Zukunft überhaupt zieht einen zusätzlich runter.Wenn dann noch solche Schwierigkeiten wie bei deiner Mutter auftreten ist es für mich sehr nachvollziehbar das sie solche Gedanken hegt.
Die Hilflosigkeit der Angehörigen in dieser Situation zieht diese dann mit in's tiefe Tal und somit können sie dann auch nicht mehr viel helfen.
Das ist natürlich für dich eine sehr schwierige Situation ,vor allem weil du ja auch weißt was alles auf deine Mutter zukommen kann.
Vielleicht kannst du bei euch im Krankenhaus ja auch psychoonkologische Hilfe bekommen die in vielen Häusern ja inzwischen angeboten wird?
Bei mir gab es sowas zwar nicht aber ich habe es von anderen in der Reha gehört und die haben sehr positiv darüber berichtet.
Wichtig ist oftmals auch der Gedanke dass man noch gebraucht wird und es sich darum lohnt den Kampf aufzunehmen.Wenn ich meine Tiefs hatte, hat mich der Gedanke an meine Kinder immer wieder aufgerichtet .Sie waren bei meiner Erstdiagnose 15 und 17 Jahre alt.
Vielleicht findest du bei deiner Mutter auch einen Grund
für den sich der Kampf lohnt.
Liebe Sun ich wünsche dir sehr viel Kraft um diese deiner Mutter weitergeben zu können.
Dorle

here_comes_the_sun
16.11.2008, 19:26
Liebe Dorle,

danke für das Kraftpaket. Das mit der Psychoonkologie ist ´ne gute Idee, die gibt´s in der klinik bestimmt. Ich muß halt aufpassen, daß ich mich auch nicht überengagiere und überprotektiv werde; scherzhaft haben meine Mutter und ich mich zu ihrer "Rechtsanwältin" erklärt (d.h. ich vertrete ihre Interessen in der Klinik und setze mich ggf. auch vehement dafür ein, fachliche Beratung etc.). Außerdem bin ich ihre "Pressesprecherin" (ich gebe die Infos über ihren Zustand und den Stand der Dinge an den Rest der Familie und Freunden weiter). Ferner bin ich ich die momentan entscheidene Bezugsperson für all ihre Ängste, Befürchtungen und Gefühle, denn außer meinem kleinen Bruder gibt´s keine weiteren engen "Verschworenen" und mein Bruder hat noch einen gewissen "Welpenschutz". Somit bekomme ich alles unfiltert ab, versuche aber für sie stark zu sein und mich vor ihr zusammen zu reißen. Aber als Tochter habe ich da auch einiges zu bewältigen und es ist echt hart, wenn sie dann über aktives Sterben nachdenkt. (Obendrein bin ich ja auch noch berufstätige Mutter mit einem Pubertierenden, einem Präpubertierenden und einer Erstkläßlerin...:rolleyes:) Ich darf mich eben nicht für alles verantwortlich fühlen und muß meine Ressourcen gut einteilen, damit dann auch welche da sind, wenn´s dringend erforderlich wird.
Aber so wie heute früh die Sonne durchblitze, so war der Tag auch heute: Wir haben offen über all diese Dinge geredet, und nachdem sie gestern wegen der Drainage und der damit verbundenen Schmerzen einfach nur noch fertig war (und der netten Bettnachbarin, die ihr breit erzählte, welche Hölle = Chemo noch auf sie warte...), geht´s ihr heute schon viel besser und sie ist wieder optimistischer. Ich habe ihr auch nochmal erklärt, daß jede Chemo anders bzgl. Nebenwirkung ist, daß es gute Begleitmedikamente gibt und das auch jeder sie anders verträgt. Für die einen ist es die Hölle, andere gehen zwischen den Zyklen sogar arbeiten. Und dann habe ich sie an die Freundin meiner Tochter erinnert, die mit 4 Jahren eine Chemo wegen Leukämie verkraften mußte und alles gut bewältigt hat. Und ganz wichtig: Als wir über alles nochmals geredet haben, habe ich ihr nicht nur gesagt, daß ich darauf achten werde, daß sie nicht unnötigt gequält wird, sondern daß all diese Entscheidungen sie letztendlich selbst trifft und ich hinter jeder ihrer Entscheidungen stehen und sie unterstützen werde, auch, wenn ich das vielleicht anders sehe oder es mir sogar weh tut.

Um´s kurz zu machen: Die Sonne wird schon wieder kommen und alles wird gut...:)

Danke, daß mich meine Ängste und Gedanken hier so los werden durfte. :engel:

Liebe Grüße, Sun.

Heiderose
16.11.2008, 19:29
Liebe Sun,

Du bist eine wunderbare Tochter, bleib so.

Heiderose

here_comes_the_sun
16.11.2008, 20:32
Liebe Heiderose :1luvu:,

ich lese gerade Deine Zeilen und muß einfach aus Rührung und Trost weinen. Danke!!!

Deine Sun.

Sunny64
17.11.2008, 08:58
Liebe Sun,

es ist sehr heftig das über deine Mutter zu lesen und es tut mir sehr leid für dich. Kann mir sehr gut vorstellen wie du dich gefühlt hast und dann hast du ja auch noch Familie, alles nicht so einfach. Meine Mutter hatte auch mal so eine Phase - kurz nach dem Tod m. Vaters - wo ihr alles egal war. Auch im Krankenhaus war sie mal total depressiv - richtig heftig. Das hat mich auch total runtergezogen und ich hab die Nacht nicht geschlafen und war am Ende am nächsten Tag. Aber liebe Sun - sie hat sich wieder gefangen und denkt jetzt wieder sehr positiv und das gibt mir ein gutes Gefühl. So wie es scheint wird das bei deiner Mutter auch wieder. Du kannst ihr sagen, dass meine Mutter die Chemo super vertragen hat - ihr war nicht übel und gar nichts. Sie war etwas schlapp aber ansonsten alles bestens. Erzähl ihr auch solche Beispiele und das war erst vor 3 Tagen.
Ich sende dir viel Kraft und wünsche mir so, dass sie bald wieder viel Licht sieht deine Mama. Alles Liebe :pftroest:

romantic
17.11.2008, 20:51
Liebe Sun,
NICHT aufgeben ! Auf gar keinen Fall ! Wer weiß, was sie noch alles für schöne Sachen machen kann, was für schöne Zeiten sie noch erleben kann, wenn sie die Therapien macht.

Ich weiß, das muß ich gerade sagen, aber es lohnt sich immer. Klar, es ist teilweise eine echte Quälerei, und man fragt sie wofür. Aber es gibt so viele Augenblicke die es im Nachhinein wert waren, gelebt zu werden !

Alles Liebe !
Monika

here_comes_the_sun
18.11.2008, 12:07
Hallo, liebe Romantic, hallo ihr lieben Mädels,

ja, es lohnt sich zu kämpfen, zum Aufgeben ist es aus meiner Sicht auch noch viel zu früh. Das zeigt ihr tapferen Kämpferinnen hier ja auch eindrucksvoll!!! :shy:
Meine Mutter hatte am Samstag wohl einfach "nur" einen echt besch..... Tag, nun sieht die Welt schon viel besser aus. Ende der Woche ist sie auch bereit, endlich weiteren Besuch (außer ihren Kindern) zu "empfangen", es geht nun offensichtlich bergauf.
Leider habe ich es immernoch nicht geschafft, einen Arzt zu sprechen. Die waren gestern total im Streß, die Liebste unter ihnen war gestern leider nicht da. Die andere, die meine Mutter sonst hauptsächlich betreut, stritt sich am Telefon lauthals :huh: und eine dritte Ärztin, auf die die Schwester verwies, ließ mich schnippisch mit den Worten abprallen, daß sie heute den ersten Tag nach dem Urlaub da sei (aha, da arbeitet man dann nicht?!?) und gerade frühstücken würde (18h)...:mad: Aber ich könne ja heute anrufen... Natürlich sind jetzt alle Ärzte unterwegs und schwer beschäftigt!!!:mad: Das mag ja stimmen, aber seit Freitag versuche ich die Histo in Erfahrung zu bringen und zu hören, was nun hinsichtlich des Pleuraergusses geschehen soll (Chemo abwarten versus Pleurodese)... Außerdem würde uns ja schon interssieren, ob das liebe Team sich schon überlegt hat, welche Chemo wann gestartet werden soll...
Nunja, zum Glück brennt im Moment ja nichts an, also übe ich mich weiter in Geduld...
So hat meine Mom auch die Gelegenheit, noch mehr Kräfte zu sammeln...

Eure geduldige Sun. :rolleyes:

here_comes_the_sun
18.11.2008, 18:03
Kleiner Nachtrag: Morgen in der Tumorkonferenz wird über den weiteren Weg beraten, die liebste Ärztin von allen dort (:1luvu:) spricht dann morgen mit uns über alles.
So und nun wird Abendbror gemacht, die Kiddies schimpfen schon mit mir...:rolleyes:

LG Sun.

Sunny64
20.11.2008, 08:54
Hallo Sun,

eigentlich müsstest du heute ja schon was wissen wegen der weiteren Vorgehensweise bei deiner Mutter. Hoffe es gibt tolle, gute Neuigkeiten.

Ja Geduld ist bei dieser Krankheit ein hartes Brot. Da müssen wir leider alle durch - aber es übt ungemein :grin:
Was soll man zu solchen Ärzten sagen - man muss sie wohl leider so hinnehmen oder dann mit den anderen sprechen.

Freue mich auf neue gute Nachrichten von deiner Mutter.

Mit viel Sonne fürs Wochenende.:smiley1:

here_comes_the_sun
20.11.2008, 12:03
Hallo, ihr Lieben!

Zeit für Neuigkeiten:
Heute gab´s ein Gespräch mit meiner Mutter, dem Prof. höchstpersönlich (hat sich extra Zeit zwischen zwei OPs dafür genommen, weil er wußte, daß ich aus dem Nachtdienst komme... Danke!), "unserer" Lieblings-Stationsärztin und mir. Der Plan/Vorschlag: Standard-Chemo mit 6 Zyklen Paclitaxel + Carboplatin sowie Teilnahme an einer Studie. Da möchte meine Mutter sehr gerne mitmachen (auch um zukünftigen Müttern und Töchtern zu helfen;)), ich bin auch dafür. Sie kann sich momentan überlegen, an welcher sie teilnehmen möchte... Und da hoffe ich auf Rat, vielleicht hat die ein oder andere ja auch daran teilgenommen (oder ist noch dabei):
1) Enzastaurin-Studie (Phase II) = Standard-Chemo + Enzastaurin täglich oral über 2 Jahre (Wirkstoff versus Placebo)
oder
2) Ovar 11 (Phase III) = Standard-Chemo + Bevacizumab (=Avastin) versus Standard-Chemo ohne zusätzliches Präparat.

Bzgl. Enzastaurin habe ich noch nicht soviel gefunden, ist auch noch nicht offiziell/außerhalb von Studien zugelassen, hab aber auch noch nicht ausgiebig recherchieren können...
Von Bevacizumab (=Avastin) habe ich mir die Fach-Info durchgelesen, die sich schon ein wenig gruselig liest. Allerdings ist das ja bei eigentlich allen Chemotherapeutika so, soll ja schließlich als effektives Gift sein Werk verrichten... Nur steht da auch was von Lungen-/Embolien:eek:, Thrombosen, Schlaganfälle :eek:unter der Kategorie häufige Nebenwirkung (also 1-<10%), das finde ich dann schon heftig...:huh:
Tipps/Anregungen/Bemerkungen? 1000 Dank im voraus!

Ansonsten geht´s nun zum Glück aufwärts, sowohl körperlich als auch psychisch.:smiley1: Ich war wegen dem Nachtdienst schon früh in der Klinik, da kam gerade die Physiotherapeutin zum trainieren...:tongue Schluß mit der Schonzeit!!! :grin: Die meisten Drainagen/Schläuche etc. sind nun auch weg, ist nur noch die (störende) Drainage vom Pleuraerguß da und der Periduralkatheter für die Schmerztherapie. Der verschwindet aber auch demnächst... Als nächstes steht dann eine Talkum-Pleurodese an, um die kommt sie nun leider doch nicht herum... Aber wenn dann nicht mehr ständig diese Ergüsse da sind, ist das dann doch besser. (Effekt der Chemo würde ja noch noch Wochen dauern...) Außerdem wird evt. schon Ende nächster Woche die Chemo gestartet, aber nur, wenn meine Mom sich fit genug fühlt... Puh, das ist echt ´ne Erleichterung, denn nun tut sich wieder was, meine Geduld wurde schon auf eine harte Probe gestellt (ja, liebe Sunny, Du hast Recht!) mit der großen Angst, daß sie aufgibt. Aber nun ist sie so stark und kämpft so sehr. Wichtig war eine Perspektive...

Danke an all diejenigen, die sich tapfer bis hierher vor gelesen haben...

Liebe Grüße, Sun. :rolleyes:

Lizzy54
20.11.2008, 13:55
Liebe Sun,

schön, daß es mit Deiner Mutter nun bergauf geht und ihr beide wieder Zuversicht habt.:) Da freu ich mich so richtig mit Euch.
Weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Lizzy

romantic
20.11.2008, 20:17
Liebe Sun, hier meine Meinung:
Ich wünschte, meine Mutter hätte an einer Studie zum Avastin teilnehmen können ! Ich glaube schon, daß das was bringen würde, da im Vordergrund dabei die Behandlung des Aszites steht, und das machte meiner Mutter immer arge Probleme ! Die Infos klingen wirklich sehr hoffnungsvoll - wenn auch gruselig, da hast Du schon recht ! Leider war meine Mutter ja in einem "Hinterhof-Krankenhaus", und weit weg von irgendwelchen Zentren und deshalb wußten die Ärzte hier auch von sowas nix ! :mad: Und als ich dann schlau genug geworden war, war es viel zu spät ! :mad: Ich würde es, glaube ich, probieren.

Mein Update:
Heute rief der Doc an und fragte was denn los sei, meine Mutter hätte ihren Kontrolltermin verpaßt. :megaphon: Welchen Kontrolltermin ? Ihr Blödies habt uns ja noch nicht einmal einen genannt ! :megaphon: Ganz abgesehen davon, daß wir den sowieso nicht mehr hätten wahrnehmen können / wollen ! Mein Mann war dran und sagte nur einen Satz: "Nee, sie kann den auch nicht wahrgenommen haben, weil sie nämlich Montag nachmittag gestorben ist !" Wie bescheuert sind die Ärzte wohl ? Ich fasse es nicht !

Der Doc hatte ja auch noch drauf bestanden eine Chemo zu machen. Jetzt weiß ich auch warum: weil dann das Ende leichter wird ! Exakt am 10. Tag nach der Chemo ist sie nämlich dann gestorben, ich denke, daß er das so schon geplant hatte, weil eh' alles aussichtslos war. Ob er das meiner Mum auch gesagt hat ? Ich habe keine Ahnung !

Heute wurde das Pflegebett abgeholt, die spezielle Matratze auch. Wir haben alle nach Krankheit aussehenden Gegenstände entfernt, Toilettenstuhl, Infusionsständer, Rollstuhl, usw. Haben richtig geackert. Zum Schluß haben wir noch die übrig gebliebenen Medikamente in Kartons verpackt, die werden wir unserem Hausarzt spenden. Oder dem Krankenhaus, weil die ja in diesen Zeiten so schlimm sparen müssen ! Nun sieht alles irgendwie wieder aus wie vorher, aber doch ist so rein gar nichts beim Alten ! Mein Vater saß allein in dem Lieblingssessel meiner Mutter und weinte bitterlich. Ich hatte das Radio angestellt und das spielte gerade ein Lied, daß meine Mutter und ich in der letzten Zeit gerne zusammen gehört hatten. Da konnte ich auch nicht mehr ... Ich glaube ich schaffe es nicht ! Habe heute ihre Lieblingsstrickjacke gewaschen und wollte die gar nicht mehr aus der Hand legen. Wenigstens schämt sich mein Papa seiner Tränen nicht mehr, daß war anfangs sehr schlimm. Erst als ich ihm jetzt immer wortlos die Taschentücher rübergeschoben habe, wurde es besser. Er war nie der Typ, der mich oft gedrückt hat oder so, aber jetzt haben wir uns öfters im Arm. Gott sei Dank, ein bißchen hilft das doch.

Morgen ist Beerdigung, wie sollen wir das bloß schaffen, wenn ich schon bei so Kleinigkeiten anfange zu heulen. Die verdammten Beruhigungspillen kann man auch voll vergessen ! :(

Im Moment bin ich wirklich der Inbegriff der traurigen Tochter ! :(

Sunny64
21.11.2008, 11:29
Hallo Sun,

toll dass sich etwas oder sogar einiges bewegt bei deiner Mutter und schön, dass sie auch dafür ist und teilnehmen will. Freut mich wirklich für euch.

Zu den Studien kann ich leider gar nichts sagen, denn damit haben wir hier keine Erfahrung. Da kann man wohl nur mitmachen, wenn das KH selbst auch welche durchführt oder??

Hoffe ihr könnt euch für die richtige Studie entscheiden und diese führt auch zum Erfolg. Drück euch sehr fest die Daumen liebe Sun. Und die Sonne kommt auch im Sturm wieder zurück.

Erholsames WE. :smiley1:

here_comes_the_sun
21.11.2008, 22:23
Hallo, ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. So richtig schlau bin ich allerdings immer noch nicht. Über Enzastaurin findet man herzlich wenig, es ist ja auch nicht offiziell zugelassen. Selbst auf der Hersteller-Seite findet man kaum Informationen.

Momentan tendiere ich trotz der zunächst erschreckenden Nebenwirkungen eher zu Bevacizumab (=Avastin). Es ist schon länger im Bereich Lungen- und Darmkrebs eingesetzt (und ich glaube auch bei Glioblastom, hab´s mir aber nicht so genau gemerkt...). Habe aus dem LK-Forum auch eine Userin kontaktiert, die sehr erfahren zu sein scheint, aber leider nicht geantwortet hat. Aber von den LK-Usern haben wohl schon einige das Präparat erhalten und relativ gut vertragen, zumindest, was man aujs ihren Beiträgen rauslesen kann...

Letztendlich muß meine Mutter sich entscheiden, denn es geht ja um sie. Momentan machen wir uns unabhängig voneinander unsere Gedanken und schauen dann mal, was wir uns dazu so überlegt haben...:)
Wenn ich entscheiden könnte, wenn es um mich ginge und mich für mich einsetzen müßte, würde ich wahrscheinlich inzwischen sogar auf Bevacizumab (=Avastin) drängen, denn ich denke, es ist eine zusätzliche Chance. Aber letztendlich weiß es ja nicht, ist ja immernoch eine Studie (Ergebnis wird für 2013 erwartet, solange können wir nicht warten...:(). Aber ich kann und darf meiner Mutter auch nichts aufdrängen, aber bisher macht sie brav, "was ich will"...:grin: Ich glaube, sie vertraut da mir, denn all das würde ich mir auch "antun"...;)

Vielleicht hat ja doch noch eine einen Tipp oder eine Idee...

Liebe Grüße, Sun.:rolleyes:

Sunny64
25.11.2008, 07:46
Hallo Sun,

bis wann müsst ihr euch denn entscheiden?? Ist sicher sehr schwierig und leider weiß ich dazu auch keinen Rat. Aber vielleicht findet sich ja hier noch die ein oder andere mit Erfahrungen dazu.

Schön, dass dir deine Mom da so vertraut und ihr euch gegenseitig so stützen könnt. Tut ihr bestimmt gut.
Wie fühlt sie sich denn momentan - schon wieder etwas besser?? Hoffe ich doch sehr. Fühlt euch gedrückt. Alles Gute.:grin:

here_comes_the_sun
25.11.2008, 23:11
Liebe Sunny, Entscheidung hat bis mind. Ende dieser Woche Zeit, vielleicht auch ein wenig länger, mehr dazu unten.

Liebe Christine, vielen Dank für Deine wie immer guten Tipps. Habe eine Avastin-Anfrage bei Lungenkrebs eingestellt, da haben immerhin zwei geantwortet - außer Nasenbluten keine Probleme, wobei eine Patientin auch blutverdünnende Medikamente eingenommen hat. Wegen Enzastaurin habe ich bei Hirntumor/Glioblastom nachgefragt, da kam aber bisher leider noch keine Antwort...

Heute bin ich sehr aufgewühlt. Einerseits, weil meine Mom unter Tränen mir sagte, wie glücklich und stolz sie ist, mich zu haben, was für eine tolle Mutter ich dazu sei (nicht nur Tochter ;)) und sich gleichzeitig für Probleme in der Vergangenheit entschuldigte, wo manches nicht immer so toll lief. Damit sind sorgfältig verdrängte Konflikte aufgedeckt worden - also mußte ich ganz schön weinen. Wir lagen uns weinend und tröstend in den Armen - ich glaube, so nah waren wir uns noch nie. Und Zack, da war und ist sie wieder, die verfluchte Angst, sie zu verlieren, dabei hatte ich diese Angst in der letzten Zeit so gut verdrängt und fast garnicht geweint...
Außerdem habe ich heute endlich eine Kopie der Histo erhalten, die ich ja eigentlich schon kannte, aber so schwarz auf weiß... da sieht das nochmal viel schlimmer aus. Außerdem wird ja da der Befund sehr bildlich beschrieben -Details erspare ich Euch lieber- eigentlich kenne ich das ja, habe das ja auch im Studium gesehen. Aber bei dem Gedanken, daß "das" in meiner Mutter drin war... da ist mir echt übel geworden :smiley11: und die Tränen kamen auch...
Und dann dieser ewige verfluchte Pleuraerguß... morgen erfolgt eine Vorstellung bei den Pulmologen (Lungenspezialisten), es soll endlich die notwendige Pleurodese (Verklebung von Rippen- und Lungenfell) gemacht werden. Inzwischen laufen über die Drainage Klümpchen (durch Eiweiße? = Fibrin? oder doch schon (Tumor-)Zellen?) ab. Zu allem übel ist seitlich von der Drainage im Hautniveau eine sehr derbe schmerzhafte Stelle. Meine Sorge war erst, daß der Tumor (Pleura-Metastase) durch die Brustkorbwand wachsen könnte. Allerdings ist der Knoten in der Haut verschieblich, das macht das zum Glück doch eher unwahrscheinlich. Morgen also Röntgen, Sono etc.... Daher muß die Chemo immernoch warten...
Außerdem zeigt sich immer mehr, wie sehr meine Mom bereits abgebaut hat und immer schwächer wird. Täglich verliert sie 500g, sicherlich auch wegen Ableiten des Ergusses, aber garantiert nicht nur!!! Insgesamt ist sie außerdem für ihre 53J. echt schwach; sie kann zwar zur Toilette usw., ist aber nach dem kleinsten bißchen echt schlapp und müde... Ich bin da echt erstaunt, wenn ich höre, wie schnell andere sich da berappeln, die Op ist heute bereits 15 Tage her...
Ihr merkt sicher, bei mir "brodelt" es ganz schön... Ca. 10 Tage war ich guter Dinge, Verdrängung hat sicherlich auch dazu beigetragen, aber nun...

Eure nachdenkliche und momentan traurige Sun.:embarasse

Sunny64
26.11.2008, 07:46
Liebe Sun,

das stimmt mich sehr traurig wenn ich das so von deiner Mutter lese, dennoch glaube ich, dass sich die Situation sicher bald bessert.
Das mit dem Pleuraerguss sagt mir leider nicht viel - werde mich mal schlau machen - hab allerdings momentan sehr viel um die Ohren.

Jetzt drück ich für heute und all die Untersuchungen fest die Daumen. Auch dafür, dass nun was vorangeht in Sachen Pleuradese.

Als ich die Zeilen mit dem Lob etc. für dich las musste ich auch gleich wieder ein paar Tränchen unterdrücken - irgendwie geht das sogar mir nach und ich kann mir vorstellen wie es dir ging. Tja wir hängen ganz schön an Ihnen, auch wenn man manchmal schwierige Zeiten/Probleme und andere Meinungen hat. Kenn das ja auch zu gut von meiner Mutter - wie sicher viele hier.

Ich hoffe sehr für euch, dass sie bald zu Kräften kommt (meine Mutter war aber auch so lange sooo schwach - vielleicht hilft dir das ein bisschen) und ihr die Chemo beginnen könnt.

Sende dir viele Kraftstrahlen und die gute Sonne dazu. Kämpft weiter!:megaphon:

here_comes_the_sun
26.11.2008, 16:15
Hallo, liebe Sunny,

Du hast recht, das geht mir total nahe und bin seit gestern in ein ganz schönes (nee, eher blödes) Loch geplumpst. ("Psychisch aufgeweicht" nennen das manche...) Da kommt soviel Altes hoch, dann die Angst; manchmal frag ich mich echt, wer hier krank ist, da ich sie auf jeden Schritt und Tritt begleite und sicherlich zumindest seelisch ähnlich leide. Ich bin total abgespannt, übermüdet, total entkräftet. Aber in den nächsten Tagen wird´s bestimmt besser. Zum Glück ist meine Mom im Moment mental total gefestigt, das braucht sie für den "körperlichen" Kampf. Bei den Pulmologen ist heute nicht viel entschieden worden. Die haben nur geschallt und wollen sich nun zusammen beraten... Mal hören, was kommt... Diese blöde Verhärtung im Bereich der Brustkorbwand beunruhigt mich doch ein bißchen mehr, als ich zunächst zugeben wollte... Fragen über Fragen... Es wird irgendwie Zeit, daß wieder Schwung in die Sache kommt, momentan ist´s mal wieder ein nervenaufreibendes Geduldsspiel... Immerhin ist sie nun insgesamt seit fast einem Monat im Krankenhaus...

Liebe Grüße, Sun.:cry:

Sunny64
27.11.2008, 08:10
Hallo Sun,

es ist eine sehr schwere Zeit, vor einigen Wochen hab ich mich auch total ausgelaugt, fertig und kaputt gefühlt. Der Kopf arbeitet ja auch 24 Stunden und dann dieser psychische Stress macht einen auch total ko. Ich war (und bin es auch heute noch) abends immer am Ende (jetzt nicht mehr so schlimm, aber ich spüre die körperliche Erschöpfung) und dir wird es nicht anders gehen, zumal du auch noch eigene Familie hast um die du dich kümmern musst (ich ja nicht).
Es geht sicher wieder aufwärts wenn die in den nächsten 1-2 Tagen hörst wie weiter vorgegangen wird und endlich mit der Chemo angefangen werden kann. Lass dich aber auch mal fallen und sei schwach - das gehört dazu, ab und an muss der Körper auch mal etwas Ruhe haben. Ich hatte immer mal einen Tag dazwischen wo ich zu Hause blieb weil ich gar nicht mehr konnte und das hat ein bisschen geholfen.
Wünsche dir viel Geduld, Kraft, gute, schnelle Ergebnisse und mal wieder ein bisschen Sonne. :pftroest:

here_comes_the_sun
27.11.2008, 19:37
Liebe Sunny,

ja Du hast recht, es ist eine verdammt schwere Zeit mit einem ständigen auf und ab. Heute sieht die Welt aber schon wieder besser aus - die Pulmologen und Gynäkologen haben sich zusammen beraten. Ich könnte mal wieder an dieser Stelle ohne Ende lamentieren, möchte aber das Forum nicht überstrapazieren... Jedenfalls hat man sich nun doch gegen eine Pleurodese entschieden und will lieber schnell eine Chemo starten. Nun wird geklärt, ob sie in die Avastin-Studie eingeschlossen werden kann, dafür werden nun verschiedene Untersuchungen durchgeführt. Und wir haben so einiges geklärt und einfach auch mal ausgesprochen. Und am Wochenende habe ich frei - RICHTIG frei, von allen Krankenhäusern hier! Ausschlafen, Weihnachtsmarkt, ...und mal wieder ein bißchen die Wohnung putzen...:(

Danke für Deinen Trost! Und für die Sonne! Sun :rolleyes:

here_comes_the_sun
27.11.2008, 20:01
Liebe Christine,

danke, Du hast völlig recht, mein Akku war kurz vorm Aussteigen. Ist ber wie gesagt heute schon besser, nachdem ich mich gestern einfach mal so richtig und hemmungslos ausgeheult habe. Der Auslöser war eigentlich nur eine "kleine Sache"...

Ich freue mich, daß Du mal wieder Bescheid gibst, wie es um Deinen Mann steht. Habe mich das immer gefragt, wenn ich Deine Postings gelesen habe, aber nie getraut zu fragen (wäre irgendwie unpassend gewesen...). Ich werde morgen auf jeden in Gedanken bei Dir und Deinem Mann sein. LEIDER kennst Du ja inzwischen beide Seiten, Du weißt, wie ich fühle, ich weiß, wie Du Dich fühlst und warum Du bei ihm wartest, selbst wenn er "schläft"...
:(
Ich wollte an dieser Stelle - wie schon so viele andere vor mir - Dir nochmals ein dickstes Danke für all Deine hilfreichen Tipps, Anregungen und höchst kompetente Ratschläge sagen. Die sind so breitgefächert und fundiert! Ich frage mich immer, warum DU eigentlich keine Ärztin geworden bist, Du wärst in jedem Fall sehr gut ;). DANKE!!!

Liebe Grüße, Sun.;)

frieda3
28.11.2008, 11:15
liebe christine,

morgen soll alles gutgehen. ich denke an euch um 8 uhr, bin garantiert schon auf dann.
danke für deine aktivitäten für nicole.
hoffentlich hast du auch liebe menschen um dich, die dich nun unterstützen beim beistand für deinen mann. gestern war hier ein vortrag über palliativmedizin, da sagte man, dass in untersuchungen rauskam, als patienten u. deren partner jeweils befragt wurden, welche probleme sie hätten (z.b. kopfschmerzen, anspannung), dass eben die partner in den meisten kategorien höher belastet seien. da wurde mir klar, was meine partnerin durchmacht...sie weint heute noch manchmal plötzlich, wenn sie dran denkt.
also, liebe, liebe grüße u. magische hände von don weckermann
deine frieda3:1luvu:

here_comes_the_sun
03.12.2008, 21:01
Hallo, ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder mit ein paar Neuigkeiten zurück.
Letzte Woche einschließlich dem letzten Wochenende ging´s mir verdammt dreckig -ja, ich weiß, meine Mom ist krank und nicht ich, aber ich habe gelitten wie ein "Hund"... Es ging mir so mies, daß ich ernsthaft über professionelle Hilfe nachgedacht habe... :cry: (Frieda hat ja hier auch zu diesem Thema eine interessante Untersuchung erwähnt...) Nach einem "Tränental" habe ich mich aber nun wieder gefangen, auch dank meiner Familie... Trotzdem werde ich täglich von Kollegen und Mitarbeitern gefragt, ob es mir gut ginge, ich würde so müde/krank/abgespannt aussehen... Bin sonst eigentlich eher für meine gute Laune bekannt, aber in letzter Zeit habe ich ein wenig das Lachen verlernt... Das wird jetzt aber wieder besser, ich arbeite an mir!;)

Man hatte meine Mutter aufs Wartegleis geschoben und es passierte einfach nichts. Erst sollte eine Pleurodese gemacht werden, dann wieder doch nicht, sondern Abwarten was mit dem Erguß passiert, dann doch lieber Chemo... und letztendlich passierte NICHTS!!!! Zwischenzeitlich fing an der Brustkorbwand eine Verhärtung zu wachsen an :eek:, keiner wollte sagen, was das ist. Erst nach wiederholten Nachfragen, ob von einer Metastase auszugehen sei (wovon ich fest überzeugt bin), schloss man sich dieser Vermutung an. Also wuchs da was fröhlich (was ist dann mit evtl. anderen Resten und der Pleurakarzinose?!?) und NICHTS geschah! :smiley11: Daß war auch mit ein Grund, warum ich (auch) so verzweifelt und traurig war. Vor einer Woche sollte dann schnell und ziemlich plötzlich die Chemo gestartet werden, dazu sollte noch ein "Null-CT", EKG, TM-Marker usw. gemacht werden. Achja, und ganz wichtig: Es sollte ein Port gelegt werden. Seither passierte nichts, absolut garnichts! Jeden Tag fragten die Schwestern bereits meine Mutter, warum sie eigentlich noch stationär sei (wahrscheinlich nach dem Motto: Will die denn nie nach Hause?). HEUTE (!!! ohne Worte) stellte sich dann heraus, daß Ärztin "Oberwichtig" keinerlei dieser Untersuchungen angeordnet hatte, sich aber jeden Tag in der Visite aufspulte, daß doch endlich mal was passieren sollte!!! Gestern hatte ich aber dann bereits endgültig Dampf gemacht und meinem Unmut deutlich Ausdruck verliehen, und siehe da, plötzlich waren sie heute alle bei meinem Besuch am Bett. Morgen also EKG (wegen der Studie), Labor und CT, übermorgen Chemo-Start (über Braunüle)- puh... Den Port gibt´s dann am Dienstag und dann geht´s hoffentlich nach 6 (!!!!) Wochen nach Hause. Zum Glück liegt meine Mom auf der Gyn, denn da kennen die sich ja mit "schweren Geburten" aus...:shy:


Nunja, hoffentlich wird nun alles gut, ich baue ja sehr auf das nächste Jahr...

Liebe Grüße an Euch alle, Eure Sun.:rolleyes:

Bessie
03.12.2008, 22:09
Hallo Sun!

Klingt ja ziemich nachlässig, manchmal muss man sich wundern, wie man im Kh behandelt wird. Aber gottseidank geht ja jetzt nachdem du Wind gemacht hast etwas weiter. Übrigens ich habe nie einen Port bekommen, habe alle 6 Chemozyklen durch die Armvenen bekommen also diesbezüglich kann ich dich beruhigen, es bekommen nicht alle Patientinnen einen Port. Übrigens ich bin als ich neu erkrankt war mit Fehlgeburt, Laparoskopie, großer Op und Darmverschluss über 8 Wochen im Kh gelegen. Im nachhinein wurde mir erst klar, dass ich hinein kam als Sommer war und nach Hause ging als fast schon Winter war. :(

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und dass die Chemo bald starten kann.

LG
Bessie

Lizzy54
03.12.2008, 23:33
Hallo liebe Sun,

oh je, 6 Wochen sind schon vergangen, seit Deine Mutter im KH liegt. Kein Wunder, daß Du nach allem was vorgefallen ist nun selbst dringend etwas Ruhe und Erholung nötig hast. Du mußt jetzt wirklich mal an Dich selbst denken und Dir auch mal eine Pause gönnen.

Es ist kaum zu glauben, was in diesem KH so alles passiert oder besser gesagt, nicht passiert ist. Was geschehen wäre, wenn Du Dich nicht so konsequent und fachkundig für Deine Mutter eingesetzt hättest, möcht ich lieber gar nicht erst wissen :smiley11:
Ich frag mich manchmal wirklich, liegt das an mangelnder Motivation und/oder fehlendem Fachwissen der einzelnen Ärzten/Schwestern, oder daran, daß das Personal durch unsere Gesundheitsreform viel zu knapp bemessen und daher völlig überlastet ist.:(

Aber nun wird ja endlich etwas für Deine Mutter getan:) Ich wünsche ihr sehr, daß sie die Chemo gut verträgt und die Therapie ein voller Erfolg wird.


Liebe Grüße
Lizzy

romantic
04.12.2008, 13:36
Hey Sun,

immer am Ball bleiben ! Nicht aufgeben ! Nerve sie alle bis zum :smiley11: ! :D
Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket !

Bei mir war es genau dasselbe. Haha, und nun bin ich selbst dort - die werden mich kennenlernen ! ;)

Ich drücke die Daumen, daß bei Deiner Mutter jetzt wirklich endlich was passiert ! Und gib ihr von Deinem Kraftpaket etwas ab, o.k. ? :)

Alles Liebe,
Monika

here_comes_the_sun
04.12.2008, 18:36
@Bessie: Danke für die guten Wünsche. Ja, der Port ist nicht zwingend notwendig, aber meine Mutter hatte sich den sehr gewünscht, und das hätte schon längst passieren können. Sie wollte den gerne vor der Chemo haben, sie muß ja schon genug verkraften... Aber sie muß das ja ertragen und nicht die Ärztin, die das verschlampt hat...Puh, ich wußte garnicht, daß Du so viel hinter Dich bringen mußtest... Du Tapfere!!!:pftroest:

@Lizzy: Ja, hoffentlich steckt sie morgen den Start gut weg. Bin echt optimistisch, sie hat sich bisher wacker geschlagen. Und oh Wunder: Heute ist wirklich das blöde EKG geschrieben worden (eine ultrakurze Angelegenheit...) und CT folgt noch heute Abend (hatten wohl so "kurzfristig":shy: keinen Termin mehr). Danke an Dich für Deine lieben Worte.

@Romantic: Ja, zeig ihnen ggf. die Zähne und paß auf Dich auf. Ich drücke Dir für den 10. die Daumen (ist doch richtig, oder?). ;)

Nachdem nun endlich wieder (positive) Bewegung reingekommen ist, geht´s mir heute nach längerer Zeit auch wieder viiiiiiiiiiel besser; habe auf den Weg zur Arbeit endlich mal wieder still vor mich hingelächelt, weil ich eigentlich gerne arbeite und das Gefühl hatte, endlich wieder den Kopf wieder richtig frei zu haben. In den letzten 2 Wochen habe ich einfach nur "funktioniert" und mein "Standardprogramm" abgespult... Die alte Sun ist langsam wieder da!!!:)

Liebe Grüße, Sun.:rolleyes:

BirgitL
04.12.2008, 23:53
Liebe Sun,
schön zu lesen, dass du so langsam wieder "die alte" wirst.:) Du hast ja auch einiges um die Ohren gehabt, wobei dein Nervenkostüm fast bis zum Zerreissen strapaziert wurde. Gut, dass auch Tage dazwischen sind, an denen man wieder man selber ist. Aber am Ende fragt man sich doch, Mensch, wie hast du das alles bloss geschafft?:confused:
Klopf dir zwischendurch auch mal selbst auf die Schulter und gönn dir mal eine kleine Belohnung! Das ist auch wichtig! Leider vergisst man es meist in dem ganzen Trubel.:(

Deiner Mutter wünsche ich für den Start der Chemo, der hoffentlich zeitnah ist, alles Gute und ich drücke ihr auch ganz fest die Daumen, dass alles wie gewünscht verläuft. Ich glaube ganz fest daran: ALLES WIRD GUT.

Für heute wünsche ich dir eine ruhige Nacht und für die kommende Zeit erhältst du mit dieser Nachricht von mir eine volle Ladung Kraft und nur gute Gedanken!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ganz viele liebe Grüße
Birgit

Pfingstrose
05.12.2008, 17:02
Liebe Sun,
ist ja ein echter Horrorladen, dieses KH!! Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!! Alles Liebe für Deine Mama von Katja:engel:

here_comes_the_sun
05.12.2008, 20:36
Hallo, ihr lieben Mädels,

hatte heute einen schönen "entspannten" Tag, habe Nikolauseinkäufe gemacht, Wohnung aufgeräumt etc....:rolleyes:

@Pfingstrose: Naja, als Horrorladen würde ich das KH nicht bezeichnen, fachlich ist es top. Aber die menschliche Seite...:angry: Es ist AUCH immer ein Lottospiel, je nachdem, an wem Du gerätst... Außerdem kenn ich die "Spielchen" ja auch nur zu gut, und wenn Du dann ausrechnet an eine selbstgefällige Ärztin gelangst, die ihre eigentlichen Aufgaben (Untersuchungen und Therapien organisieren etc.) verpeilt... Ich kenne das durchaus auch von Kollegen aus dem eigenen Team, die wurschteln sich so durch ihre Schicht, alles andere ist ihnen egal... So etwas macht mich wütend:mad:! Ich war wegen der Situation einfach so verzweifelt und keiner hat sich mal richtig um die eigentlich wichtigen Dinge gekümmert. Die ganze Aufklärungsarbeit habe ich z.B. geleistet, da brauchten die Ärtze kaum etwas tun...

@BirgitL: Danke für Deine guten Wünsche, hatte eine ruhige und gute Nacht...:schlaf: Chemo ist auf So oder Mo verschoben, wohl weil der Blutdruck gerade verrückt spielt...

Liebe Grüße, Sun.:)

here_comes_the_sun
10.12.2008, 11:16
Hallo, ihr Lieben Kämpferinnen,

hier mal wieder ein kleines Update.
CT am Freitag (05.12.): habe nur die Bilder gesehen, den schriftlichen Befund kenne ich leider noch nicht. Riesen-Pleuraerguß rechts, den man im normalen Röntgen fast garnicht sehen konnte. (Deshalb ist meine Mom wider so kurzatmig.) Lunge zum Glück frei. Ebenso Leber frei, kein nennenswerter Aszites. Mehr kann ich nicht sagen, bin ja keine Radiologin:o.
Am Wochende im wesentlichen Blutdruckeinstellung, da der ganz schön gesponnen hat. Nun zwei versch. Tabletten, seither ist das auch wieder gut.
Gestern dann Portanlage und Chemo-Start.
Und nun die Hiobsbotschaft: Leberwerte hoch!!! Das ist neu. Mal gucken, ob ich dazu heute mehr erfahren kann. Im CT sah die Leber o.k. aus. Medikamente??? Aber da hatte sie außer Schmerzmittel noch keine...:confused:
Und dann noch der Riesenherd an der Thoraxwand...
Eigentlich sollte es am Donnerstag endlich mal nach Hause gehen, das ist aber verschoben...
Aber nun die gute Botschaft: Meine Mom ist in der Studie im Therapie-Arm, d.h. sie bekommt Bevacizumab/Avastin. Klar, es ist völlig unklar, ob das was bringt (das soll die Studie ja schließlich erst zeigen, Ergebnisse werden für 2012 erwartet...), aber das Mittel hat bei Darm- und Lungenkrebs (meist als second line-Therapie) schon viel erbracht, ich setzte unheimlich viel Vertrauen diese Angelegenheit...
Psychisch ist meine Mom denke ich stabil. Allerdings hat sie nun endlich einen KH-Koller. Kein Wunder! Seit dem 02.11. ist sie bereits dort!!! Gestern haben wir nur telefoniert (hatte Nachtdienst), da klang sie so niedergeschlagen. Allerdings lief da ja auch die Chemo... Na mal schauen, wie es ihr heute geht...

Grüße, sun.:rolleyes:

Lizzy54
10.12.2008, 13:10
Hallo liebe Sun,

schön, daß Du uns auf dem laufenden hälst. Hätte sonst heute Abend nachgefragt.
Gut, daß die Chemo nun endlich beginnen konnte. Hoffentlich findet sich für die erhöhten Leberwerte eine harmlose Ursache.:pftroest:
Deiner Mama wünsch ich ganz viel Erfolg mit Therapie und Studie und Dir auch endlich mal wieder ruhigere Tage.

Liebe Grüße
Lizzy

BirgitL
10.12.2008, 13:49
Hi, liebe sun,
hab schon sooo viel an deine mom denken müssen. Schön, dass du jetzt geschrieben hast.

Jetzt ist ja nun endlich der Start der Behandlung gewesen und man hat nun auch besser das Ziel vor Augen und kann darauf hinarbeiten.
Und, wenn deine mom jetzt sogar in einer Studie ist, verzeih den Ausdruck, hat sie doch jetzt "alle Schweine im Rennen".

Ich bin in der AGO OVAR 10-Studie mit Abagovomab - bei mir rennen die Schweine schon seit Juli:lach: - und sieh nur, was ich für Ergebnisse habe:rotier2:!
Die werden sich bei euch bestimmt auch bald einstellen, davon bin ich überzeugt!

Hoffentlich klärt sich das bald mit den hohen Leberwerten auf (meine sind immer hoch gewesen, schon bevor ich den EK hatte. Und sie machen auch keine Anstalten, diese Höhe zu verlassen. Da sie aber in einem guten Verhältnis zueinander sind, ist es wohl nicht so schlimm).
Ich wünsche deiner mom einen guten Verlauf der Chemo, mit möglichst wenig Nebenwirkungen!!
Wenn sie mal wieder zu Hause sein kann, wird sie sich bestimmt schnell von den Strapazen erholen und dann auch wieder ein anderer Mensch sein.

Ich drücke weiterhin alle zur Verfügung stehenden Daumen, wünsche euch ein baldiges Ende der KH-Zeit und sende liebe Grüsse
Birgit:winke::pftroest:

here_comes_the_sun
10.12.2008, 21:45
Hallo ihr Lieben!:1luvu:

Danke für Eure Anteilnahme, tut gut.:smiley1:

Die Chemo gestern hat sie prima vertragen, war nur ein klein wenig müde heute, sonst keine Beschwerden. Puh!!!:)

@Birgit: Das mit den rennenden Schweinen gefällt mir, werde das jetzt immer im Kopf haben.:D

@Christine: Was es mit den Werten auf sich hat, weiß ich noch nicht genau (insbesondere weiß ich auch nicht, welche Werte genau nun so hoch sind und v.a. wie hoch, da gibt es schon entscheidene Unterschiede...). War heute erst spät da, weil ich wieder Nachtdienst habe. Werde aber gleich morgen früh nach Dienst da vorbeischauen (ist zum Glück nicht weit ;)) und die Ärzte löchern. An Hepatitis habe ich zugebener Maßen noch garnicht gedacht, dabei wäre das durchaus plausibel und nahe liegend... Sie hat während der OP nämlich 8 oder 10 Blutkonserven erhalten, wäre damit jetzt im typischen Zeitfenster!!! (Bitte bitte nicht... grübel...) Aber erst mal Füße schön still halten und sehen, was Sache ist...
Danke auch für Deine netten Worte an mich in Lizzys thread... Ist doch meine Mom, da muß ich doch da sein!!!:o
Aber mir geht´s übrigens inzwischen auch wieder viel besser, spätestens seit ich weiß, daß meine gebrechliche und geliebte Oma (bin ein "Oma"-Kind :D) zu Weihnachten extra angereist kommt, das ist eine Riesen-Überraschung für meine Mom!!! Da freue ich mich schon richtig drauf, meine beiden Lieblingsfrauen an meiner Seite...;) (mein Töchterchen zählt da noch nicht, aber die ist ja ohnehin dabei). Meine Oma weiß allerdings immernoch nichts von dem vollen Ernst der Dinge, wir haben es ihrem Herz (und Hirn) zu liebe runtergespielt. ("Ist durch die OP alles weg, zur Sicherheit noch "ein bißchen Chemo"..." Ist halt eine wichtige Notlüge, sonst hätten wir wahrscheinlich den nächsten ernsthaften Krankheitsfall in der Familie, also nur "Wahrheit ultra-light"...)

So, nun müssen "wir" "nur" noch den blöden hohen Blutdruck vergraulen, die Leber liebkosen und dann können wir uns hoffentlich endlich der schönen Weihnachtszeit widmen... Eine Verschnaufpause wäre echt schön!!!

Ihr lieben netten Kämpferinnen und Mutmacherinnen, ich wünsche Euch eine gute Nacht :schlaf:, ich widme mich jetzt den geliebten Entlassungsbriefen...:smiley1:

Liebe Grüße, Sun.:rolleyes:

P.S.: Ich kann auch wieder richtig lachen, und das auch mit meiner Mom!!!:smiley1::smiley1::smiley1:

here_comes_the_sun
12.12.2008, 00:40
Hallo, ihr Lieben,

hier zwei kurze und gute Infos:
Die Leberwerte sind erhöht, aber nicht sooo dramatisch. Kommt -denke ich- von Medis, Hepatitis ist sehr unwahrscheinlich, wird aber noch untersucht.
CA-125 vor Chemo-Start 960 -> zwar ´ne ganz schöne Menge, aber meine Mom steigt gerade von ihrem 4800er Berg ab...:prost::D

Auf einen guten weiteren "Abstieg", Eure Sun.;)

frieda3
12.12.2008, 08:14
liebe sun,

ich freue mich so für deine mom. das lässt hoffen!!!!
ich fing damals mit rund tm 600 an und in der chemo fiel er dann, und fiel...in die norm. meine leberwerte waren übrigens auch immer etwas höher. niemand machte sich wirklich sorgen. die stellen auf der leber werden von allen als leberzysten beurteilt. und die leber hat ja auch als entgiftungsstation (das zeug muss ja irgendwie wieder hinaus, wenn es seinen für die krebszellen fürchterlichen job getan hat) einen knallharten job. da darf sie zwischenzeitlich mal schwächeln. leberwickel wurden z.b. bei schwächelnden lebern in der reha im habichtswald gemacht (alte methode, aber wohl gut). ich bin gerade bass erstaunt. hier in der essener uniklinik gibts einen prof., der forscht zu placebos (medis ohne wirkstoff u. nebenwirkungen) und nocebos (medis ohne wirkstoff, aber mit gewissen nebenwirkungen). was kriegt er oft raus? genau, dass was oft trotzdem gut wirkt. fazit: das vertrauen zu den behandlern sei entscheidend oftmals, vielleicht werden die selbstheilungskräfte des körpers aktiviert. da bekämen die vodoo-puppen am baum in seinem büro eine ganz andere bedeutung, schreiben sie (lach). gestern sagte meine cranio-sacrale behandlerin, dass die angst anzuschauen und zu beobachten wichtig sei. dem auch raum zu geben und sich dann zu sagen: ich bin weit mehr als die angst. diese vorstellung fand ich nett, denn ich bin eher gewichtiger (ich bin also mehr...., lach).
also, sun, weiter die mutti bekräftigen in ihrem mut und ihrer zuversicht, selbst tanken, sonst können wir als töchter auch nicht helfen (gut für sich sorgen, sagt meine therapeutin).
wünsch euch weiteren bergabstieg stufe für stufe und jedesmal dazu ne dolle feier und gute laune
liebe grüße
frieda3:1luvu:

goodvibes
12.12.2008, 11:33
Liebe Sun,
muß mich jetzt auch einmal bei dir melden, du hast mir ja so liebe Wort in meinem thread geschrieben - du bist wirklich so eine bewundernswerte und tolle Frau, ich versuch mich sozusagen jetzt auch ein wenig zu fassen (4 Tage nach der Diagnose) deine Stärke ist ein großes Vorbild für mich und ich hoffe ich komme auch wieder in die "Macherphase"; ich denke nur unsere Stärke gibt unseren Müttern auch die nötige Kraft für sich selbst, weil als Mütter wissen wir beide: nur wenn es unseren Kindern gut geht, geht es auch uns gut (wie alt ist deine kleine Tochter?)...jedenfalls weiter so WIR SCHAFFEN DAS!!!!!!!!!Alles alles Liebe an deine Mam und viele good vibrations ((-: Tina

here_comes_the_sun
13.12.2008, 12:46
Liebe Frieda,
ja wir sind ganz zuversichtlich, was den Abstieg betrifft. Läuft momentan alles ganz gut, soll auch so bleiben. Außerdem passe ich inzwischen wieder etwas besser auch auf mich auf, mir geht´s wieder gut, bin wieder die "Alte". Werde dieses freie Adventswochenende in vollen Zügen mit meiner Familie genießen, mache gleich erst einmal wieder nach längerer Pause Sport, nachher wird gebacken und zum Weihnachtsmarkt soll´s auch noch gehen... Klingt nach straffen Programm, ist aber für uns Spaß pur.:smiley1:

Liebe Tina,
danke für die unglaublich netten Worte und Komplimente, ich bin total errötet...:shy: Es freut mich, wenn ich Mut machen kann, den haben mir die vielen tollen Frauen hier auch gemacht, diesen habe ich auch immer gleich meiner Mutter weitergegeben. Das Schreiben hier hilft mir total. Habe gerade vorgestern meine Einträge in "meinem" Thread noch einmal durchgelesen und war erstaunt, was für ein langer Weg seit der Diagnosstellung bereits hinter uns liegt... Und meiner Mom geht´s inzwischen den Umständen entsprechend gut! Das gleiche wünsche ich Deiner Mom (und Dir) ebenfalls von ganzen Herzen.


Ich wünsche Euch allen einen schönen 3. Advent. Viel Kraft und Gesundheit, Eure Sun.;)

Sunny64
16.12.2008, 08:46
Hallo Sun,

war jetzt schon länger nicht mehr hier - hatte einfach zu viel zu tun und zu hause funktioniert mein Internet nicht.
Du hast ja einiges mitgemacht - leider - aber so wie ich das jetzt sehe wird es langsam besser, wurde aber auch Zeit.
Schön, dass deinen Mom die Chemo gut vertragen hat - das freut mich sehr. Liegt sie eigentlich noch im Krankenhaus? Ich hoffe doch sie kommt jetzt raus bzw. ist sie schon zu Hause, dass das einen mitnimmt so lange dort verweilen zu müssen kann ich gut verstehen - ging meiner Mutter auch so.

Ich hoffe die Leberwerte sind wieder besser bzw. du weißt den Grund dafür, der kein schlechter ist.

Dass du dich so schlecht gefühlt hast ist doch normal - das ging mir genauso. Wir leiden ja ebenso mit und das Gefühl der "Hilflosigkeit" macht einen manchmal einfach total fertig. Ich merke es heute noch, dass ich einfach total kaputt und ausgelaugt bin - dieses Jahr war einfach zu viel Schlimmes los, da drückt der Körper dann mal den Notschalter, was aber auch gut ist. Ich habe Weihnachten einige TAge frei und da hab ich mir vorgenommen mich wirklich mal zu erholen - ich hab das wirklich nötig.

Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass es positiv vorwärts geht und sich deine Mutter bald besser fühlt. Außerdem hoffe ich sehr, dass die Studie gut vorangeht und anschlägt. In Gedanken war ich immer wieder bei euch. Eine schöne etwas erholsamere Woche und viel Kraft für die nächste Zeit. Alles Liebe.:prost:

PS: meiner Mutter geht es momentan richtig gut - sie ist schon viel unterwegs, sieht sich nach neuen Wohnungen um und ist richtig gut drauf. Das freut mich sehr und ich möchte, dass es deiner Mom bald auch so geht!

grinningcat
16.12.2008, 11:14
hallo liebe Sonne,
wir (ich nicht, aber Mutter) hatten vor ca jahren zum ersten mal einen Ovarialtumor, Stufe 5.

5 Jahre Ruhe, jetzt noch einmal. Natürlich lohnt es sich, nicht aufzugeben. Denke daran, dass alles, was kommt, auch wieder weggehen kann, sonst wäre es ja gar nicht möglich gewesen, dass es überhaupt kommt. Uns half vor allem, persönlich Betroffene anderer Krebsarten zu kennen, die zusätzlich zur unangenehmen ( aber nicht gleich so schlimm, wie du es aus amerikanischen Spielfilmen kennst--gibt gute Anti-Übelkeitsmittel mittlerweile, Haare wachsen schnell wieder, Perrücken, hübscher als die echten haare, wenn schon, denn schon, bezahlte bei uns die KV) ich habe hier irgendwo kurz umrissen, was wir zusätzlich zur Chemo getan haben, wir meinen, dasss dies noch wichtiger ist, als mal eben das gewächs auszuradieren, damit es wegbeliebt. ganz wichtig ist die Psyche, also die scheußlichen Situationen, die solch ein Ausflippen des Körpers begünstigen zu ändern, so es denn möglich ist, was bei uns im vergangenen jahr leider nicht möglich war,also wieder OP.

Ein karzinom ist kein Todesurteil. Du wirst das ganze vielleicht gelassener sehen, wenn du dir sagst, dass die meisten Leute in ihrem Körper Mini-Tumoren haben, die allerdings nicht bei allen zum Ausbruch kommen. Es gilt, die Bedinungen für die gesunden Zellen zu optimieren, und alles, was diese schlechten zellen stimuliert, zunterbinden. Das gefährliche an den Gewächsen ist ja auch nicht, dass sie da sind, sondern wo sie Funktionen im Körper beinträchtigen. Wir hatten vor diesem erneuten Ausbruch keinerlei festzustellende Rückfälle, das ist wohl nicht häufig, aber wie gesagt, dass man es viele Jahre überstehen KANN, kann ich dir bezeugen. Viel Liebe, Zuversicht und Humor unterstützen das den Heilungprozess sehr. Dieses Mal haben uns Mitpatientinnen aus Foren, vor allem die Englischsprachigen, sehr mit Mitgefühl und Ratschlägen geholfen, die Chemotherapie besser zu überstehen.

Wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.

bibest
16.12.2008, 13:12
Hallo Grinningcat,

Wie kommt "Ihr" denn auf EK Stufe 5???


Fühlst Du Dich Deiner Mutter so verbunden, dass du Dich auch erkrankt fühlst?

Ich gratulier "Euch" zur rückfallfreien Zeit, die ist aber nicht so selten wie Du/Ihr denkst.
Was macht "Ihr" jetzt wo das Rezidiv da ist?

Ich bin selber betroffen und war schon zweimal in einer Rehaklinik (einmal zur AHB direkt nach der Chemo, Chemo war übrigens nicht wie in amerikanischen Filmen, wie kommst du auf die Idee?), ganz ohne Stress und Ärger bei der Beantragung.

Wenn Du ein bisschen hier im Forum liest wirst Du merken, dass wir uns ganz gut mit Ek auskennen!

Gruß Birgit

BirgitL
16.12.2008, 16:46
hallo grinningcat,

kann mich meiner Vorschreiberin und Namensvetterin Birgit nur anschließen.

EK Stufe 5 ist mir auch nicht bekannt.
Und meine Chemo war auch nicht wie in amerikanischen "Horrorfilmen".
Ich hab sie zwar nicht sooo gut vertragen, wie manch andere hier im Forum, aber die medikamentöse Unterstützung war doch hilfreich, die Zeit zu überstehen.

Und meine Reha hat mir der für mich zuständige Mitarbeiter der Krankenkasse beantragt. Ich brauchte nur unterschreiben und alles lief störungsfrei ab.

Liebe Grüße
Birgit:)

here_comes_the_sun
16.12.2008, 22:15
Hallo Mädels,

für EK gibt es ganz klar allenfalls 3 entscheidene Klassifikationen:
1) FIGO -> die allg. übliche Einteilung der Stadien, nämlich I-IV, siehe auch bei den Threads ganz oben das posting von Bessie...
2) TNM-System: T für Tumorgröße (wieder 1-4, N für Lymphknoten (0-2, je nach Lokalisation), M für Metastasen (0= keine, 1=vorhanden)
3) Grading bis max. 3, sagt was über die "Entartung" der Zelle aus

Stadium 5 gibt es weder in der deutschen noch in der angelsächsischen/internationalen Nomenklatur. Vielleicht ein Tipfehler :confused::rolleyes:

Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig helfen.:smiley1:

LG Sun.

here_comes_the_sun
16.12.2008, 22:38
Hallo, ihr Lieben,

heute war der "große" Tag: Endlich Entlassung!!!
Bis dahin war´s aber wieder ziemlich turbulent, bis so die Portnadel gezogen war, die Blutbildkontrolle durchgeführt wurde (O-Ton der Ärztin: "Warum soll ich denn bei Ihnen noch Blut abnehmen?!" Na Mensch Mädel, weil die Chemo genau eine Woche her ist, und man üblicher Weise da Blutbildkontrollen macht! Sollte man das auf einer onkologischen Station nicht wissen?!??? Die Kollegin ist keine Anfängerin!!! Meine Mutter hat jetzt jede Woche dort einen Termin zur Blutkontrolle, wie alle Patienten DORT?!?) Dafür hat die kluge Ärztin meiner Mutter nicht einmal den CT-Befund genannt, war nie ein Thema, interessiert da ja offensichtlich keinen. Hat den überhaupt irgendjemand von deren Team den gelesen oder hat sich gar die Bilder mal selbst angesehen? Nein!!! WIR kennen den Befund, weil ich der Truppe trotz fachlicher Kompetenz was Op und Chemo betrifft dennoch grundlegen mißtraue, habe meine Gründe hier ja auch schon oft genug geschildert. Im CT ist nun von einem REZIDIV :eek: im kleinen Becken (ca. 3,5x1,8cm) die Rede. Drei Wochen nach OP, in der man laut OP-Bericht alles sichtbare bis auf winzige Knötchen der Peritonealkarzinose entfernt hat. Auf Nachfrage sagte o.g. Ärztin (die übrigens seit einer Woche neu zum Team gehört) zu meiner Mutter: "Ach, keine Ahnung was das soll, kannte den Befund nicht, ist ja eh nicht für sie bestimmt!" ?????????:smiley11::aerger: Ich bin fassungslos. Ich muß mich erstmal wieder sammeln, kränkel momentan obendrein. Aber da werden sich die Herrschaften doch noch mal genauer äußern müssen! Ich vermute, daß das momentan eh keine wirkliche Konsequenz hat, so komisch das auch klingt. Daher bin ich erstmal ruhig geblieben und habe noch keinen Alarm geschlagen. Aber ich glaube, man würde jetzt ohnehin erst einmal die Chemo durchziehen und sehen, was die bewirkt. Eine direkte 2. Op würde man wohl eher nicht anstreben... Es ist bloß kein so schönes Zeichen...:(
Ich will mir ja höchst ungern auf die eigene Schulter klopfen (finde so etwas WIRKLICH doof), aber meine Mom kann echt froh sein, daß ich so auf sie aufpasse und hinter den Befunden so hinterher bin. Mir tun die Mitpatienten "ohne Lobby" echt leid. Man hätte meiner Mutter NIE etwas zu diesem Befund gesagt, wir haben es wie gesagt nur erfahren, weil ich den CT-Befund als Kopie für die Unterlagen sammel wollte!!!:smiley11:
Glaubt mir: Ich würde das NIE!!!!! "meinen" Patienten antun, never!!!!

Eine entsetzte aber auch erleichterte Sun. (Schließlich ist meine Mutter jetzt wieder frei in der "Wildnis"!!!):cool:

P.S.: Sorry für meine Ungehaltenheit, aber das ist echt ein Unding. Als meine Mom das gestern gelesen und gehört hat, war sie natürlich total fertig und das hat mich total wütend gemacht. Hat gleich wieder nach sinn der Chemo gefragt usw.
Bin sonst eigentlich friedlicher...

Lizzy54
17.12.2008, 00:32
Hallo liebe Sun,

ach manno, nun hab ich mich so für euch gefreut, daß deine Mutter nun endlich nach Hause durfte. Dann wieder eine Hiobsbotschaft und unmögliches Verhalten der Ärztin im KH. Das ist doch nur zum:smiley11:, wie da mit den Patienten umgegangen wird.
Ich schick jetzt mal ein großes Kraftpaket mit viel Zuversicht für euch beide, und hoffe mit euch, daß die Chemo volle Wirkung zeigt und alles gut wird.

Liebe Grüße
Lizzy

goodvibes
17.12.2008, 00:47
Liebe Sun!

So eine Frechheit, diese blöde Ärztin, sorry bin normal trotz meines Berufes Dsehr friedliebend, aber der würde ich noch was erzählen! das mit dem Rezidiv tut mir sehr leid!!!!! Bitte verliere nciht Deinen Mut (machst Du aber ohnehin nicht was ich bisher von dir kenenlernen durfte) und schau vor allem auch ein wenig auf dich selbst (ich weiß es ist schwer an sich zu denken, aber ein wenig muß einfach drin sein). Ich schicke dir ein großes Paket an : KRAFT STÄRKE MUT WILLEN LIEBE UND URVERTRAUEN!!!!!

Deine Tina (alias mitkämpfende Tochter)

Sunny64
17.12.2008, 08:06
hALLO Sun,

ich finde du bist zu recht ungehalten und "nicht friedlich" das ging mir nicht anders. Vor allem bei so einer blöden Aussage. Jetzt kennst du dich mit den Befunden noch aus, unsereins sagt das nicht so viel und man steht oft wirklich da wie der Ochs vorm Berg. Du weißt doch selbst aus den Beiträgen hier, dass es oft ganz anders kommt als gedacht und als es aussieht - also Kopf hoch und weiterkämpfen. Ihr schafft das schon.

Die Chemo hat trotzdem Sinn - sag das meiner Mom. Zu uns hatte der Arzt ja nach der Diagnose von meiner Mom gesagt - nur palliativ und wir wissen nicht wieviele Wochen. Als sie vor 2 Wochen bei der Untersuchung war, teilte ihr der Arzt dort mit, dass "alle" Werte sehr gut sind (sie hatte ja den Zusammenbruch wegen Kaliummangel) und auch die Tumormarker nach unten gegangen sind. Ich finde das sehr erfreulich und auch aufbauend. So wird es bei deiner Mutter sicher auch werden.

Ich drücke euch die Daumen und schön, dass sie endlich heim darf.

BirgitL
17.12.2008, 10:46
Liebe sun,

zuerst einmal freue ich mit euch, dass deine mum nun wieder zu Hause ist.
Hier, und nur HIER kann man sich wirklich erholen!!!!!!!!!! Und, du wirst feststellen, dass dies auch bei deiner mum der Fall sein wird.:1luvu: Die vertraute Umgebung, das "Geborgensein" in der lieben Familie und die Nähe der liebsten Menschen, die eine mum nur haben kann, versetzen Berge!:1luvu:

Was das "Rezidiv" angeht - wartet erst mal die weiteren Chemos ab. Die kriegt in den meisten Fällen doch alles weg, was noch verblieben war. Dafür stehen schon viele Beiträge hier im Forum.

Die wöchentlich erforderlichen Blutkontrollen sind jetzt immer angesagt, zumindest während der Zeit der Chemo. Daran anschließend wurden sie bei mir zunächst 14tägig, jetzt alle 5-6 Wochen gemacht.

Das, was du über die Vorgehensweise im KH berichtest bestätigt voll und ganz meine Eindrücke in meinem Fall!:mad:
Als "normaler" Patient ist man doch sehr alleine gelassen in der Maschinerie des Ablaufes nach bestimmtem Schema. Das Gesundheitssystem erfordert mehr und mehr MÜNDIGE Patienten. Wohl dem, der aufsteht und selbstsicher Fragen stellt - wehe dem, der sich da nicht helfen kann. Er ist ein armes Licht!
HIER GIBT ES NOCH VIEL ZU TUN! Und alles, was unsere Ullallala Schmidt hier in arroganter und überheblicher Art und Weise diesbezüglich von sich gibt, getan zu haben, kann nur als perfide Behauptung angesehen werden!!!!! Sie hat KEINE Ahnung, was im wirklichen Leben abläuft!!!:megaphon:

Entschuldige, aber ich bin so was von ungehalten............jeder eine Fall dieser Art ist einer zuviel.

Deine mum kann froh sein, dass du sie diesbezüglich begleitest und ihr mit deiner Erfahrung und deinem Wissen zur Seite steht. Deswegen kannst du dir ruhig auf die Schulter klopfen - DU HAST ES VERDIENT!

Ich wünsche euch eine ruhige Zeit, deiner mum weiterhin guten Erfolg mit der Chemo. Nehmt mein Kraftpaket entgegen und bedient euch daran! Ich schicke euch aber auch ganz viele positive Gedanken mit. Bei allem, was abgelaufen ist, freut euch über den jetzigen Zustand. Er ist ein Meilenstein auf dem Weg, und - ab jetzt kann es nur besser werden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meine besten und frohen Wünsche begleiten euch:pftroest::lach:

Birgit:winke:

bibest
17.12.2008, 14:18
Liebe Sun,

Deine Mum hat großes Glück Dich zu haben. Es ist schade dass man so oft jemanden braucht der für einen kämpfen kann, wenn man mittendrin steckt kann man es schlecht selber.
Du machst das gut, allerdings musst Du auch noch gut auf Dich selber achten!

Und ab und zu mal Luft ablassen tut gut!

Verwöhnt Euch über Weihnachten so gut es geht. Und wehr Dich weiter!

Bewundernde Grüße Birgit

here_comes_the_sun
17.12.2008, 21:05
Hallo, ihr Lieben,

danke für netten und aufmunternden Worte. Die Chemo ziehen "wir" auf jeden Fall durch, was anderes bleibt "uns" ja sonst momentan auch nicht übrig (es sei denn, meine Mom will definitiv sich aufgeben, aber so ist es zum Glück nicht). Habe heute leider keine Zeit und Energie gehabt, im KH anzurufen, auf Arbeit ist so kurz vor den Feiertagen die Hölle los. Alle wollen noch schnell div. Dinge geklärt haben und dann schnell nach Hause. Kann ich ja auch nur zu gut verstehen. Aber vielleicht habe ich morgen eine kleine Verschnaufpause, in der ich dann mal da anrufen werde. Aber die haben natürlich genauso viel zu tun... Mal schauen...

Liebe Sunny: Hat mich sehr gefreut zu hören, daß es Deiner Mom wieder besser geht und sie so aktiv ist. Wohnungssuche ist ja auch keine Kleinigkeit... Steht meiner Mom jetzt auch bevor: Absurder Weise ist sie erst diesen Sommer aufs Land gezogen, aber nun möchte sie wegen der familären und medizinischen Versorgung wieder in die Stadt... Liebe Sunny, gerade Dir wünsche ich ein schönes geruhsames Weihnachtsfest und einen guten Start ins nächste Jahr. Ihr hattet ja unglaublich viel zu verkraften dieses Jahr...:pftroest::engel:

Euch allen sende ich frohe vorweihnachtliche Grüße, schöne Feiern und überhaupt...viel Kraft und Gesundheit!!! :1luvu:
Liebste Grüße, Sun.:engel::engel::engel:

here_comes_the_sun
17.12.2008, 21:13
Noch ein kleiner Nachschlag: Bei den vielen vorweihnachtlichen Kraftpaketen sind wir ja nun gut gerüstet, da kann doch eigentlich nicht mehr so schnell was schiefgehen, oder?!?;):D

DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!:1luvu:

Sunny64
18.12.2008, 11:08
Hallo Sun,

freu mich über deine Zeilen. Klar zieht ihr das durch und ich habe nicht den Eindruck, dass deine Mom so schnell aufgibt oder? Hast du auch nur noch deine Mutter?

Ja - es ist wirklich erstaunlich wie schnell das jetzt auch ging. Ich kann nur hoffen, dass es anhält und besser wird - das sind meine einzigen Wünsche für nächstes Jahr.

Ist ja blöde, dass dein Mom jetzt wieder zurück ziehen muss, aber sicher ist das nicht verkehrt. Sie hat ja eine große Hilfe mit dir, dann klappt das sicher gut.
Wünsche euch auch ein paar Verschnaufpausen zu Weihnachten und einige ruhige, erholsame, gesunde Tage. Und dann kämpfen wir nächstes Jahr alle gemeinsam weiter gegen diesen blöden Krebs.

Alles Liebe und viel Kraft - auch allen anderen hier für das neue Jahr. Drücke allen die Daumen!:pftroest::prost:

here_comes_the_sun
27.12.2008, 12:32
Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich Euch einen schönen und langen Text geschrieben habe, hat mein entzückender Sohn schnell die Löschtaste gedrückt... :mad: Also auf ein Neues...:shy:

Ich habe mich eine Weile nicht mehr gemeldet, aber in Gedanken war ich immer wieder bei Euch...:engel:

Jetzt ist ja meine Mom endlich zu Hause und die Welt sieht schon wieder viel besser aus... Nach dem üblichen Vorweihnachtsstreß haben wir nun schöne Feiertage verbracht. Das Highlight war der Überraschungsbesuch meiner (ebenfalls kranken) Oma. Wegen der strengsten Geheimhaltung wußte meine Mom nichts davon - umso größer war die Freude, so daß dann die Freudentränen flossen... Und auch ich durfte endlich meine geliebte Oma mal wieder in die Arme schließen. Das gibt mir viel Kraft, die habe ich zuletzt so sehr gebraucht.
Außerdem hat mein Töchterchen gestern ihren ersten Milchzahn verloren und grinst uns nun alle ununterbrochen breit an, um ihre Lücke zu präsentieren; schließlich ist sie nun auch eine Große!!!:grin::smiley1:

Ich möchte mich an dieser Stelle nochmals bei Euch allen bedanken. Ihr habt mir in den letzten Wochen immer wieder soviel Mut und Hoffnung gemacht, das hat mir aber auch meiner Mom unglaublich geholfen. Diese Freundschaft, die ihr mir entgegen gebracht habt, ist gerade in der heutigen Zeit so selten, umso dankbarer bin ich dafür, denn eigentlich sind wir ja "Fremde".:pftroest::smiley1:

Außerdem möchte ich Euch allen erneut viel Kraft und Energie und v.a. viel Gesundheit für das nächste Jahr wünschen. Auch wenn ich mich wiederhole: 2009 wird ein gutes/besseres Jahr, da bin ich ganz zuversichtlich (zumindest wünsche ich mir das ganz doll....:rolleyes:)!
Draußen ist es bei mir ganz grau, aber die Sonne kommt immer wieder, das ist ganz sicher. Und im Herzen trage ich sie ohnehin...

Alles alles Liebe und Gute, mit allerliebsten Wünschen, Eure Sun.:1luvu:

Lizzy54
29.12.2008, 20:11
Liebe Sun,

über die Feiertage hab ich oft an Euch gedacht, gebangt und gehofft, ob alles okay ist bei Euch. Nun freu ich mich ganz doll, daß Ihr die Feiertage genießen konntet.

Auch Dir liebe Sun und Deiner Familie alles Gute für das Neue Jahr.

Liebe Grüße
Lizzy

Sunny64
13.01.2009, 08:47
Hallo Sun,

das klingt ja wirklich schön. Ich hoffe ihr seid gut in das neue Jahr gestartet und habt den Kampf positiv eingleitet. Wie siehts denn mit der Chemo bei deiner Mom aus - hat sie schon angefangen, wenn ja hat sie es (hoffentlich) gut vertragen, gibts dann schon gute Ergebnisse usw.

Ich kann momentan GsD nur gutes berichten. Meiner Mutter geht es nach wie vor gut und ie TM sind tatsächlich von 25000 anfangs auf momentan 71 gesenkt worden. Erstaunlich oder und wirklich sehr erfreulich. Nächste Woche kommt die 4. Chemo und danach wird der Wert hoffentlich noch weiter sinken.

Eine Wohnung hat sie jetzt auch gefunden und wir sind schon fleißig beim Karton packen - uffz. Aber es geht auf- und vorwärts. Das wünsche ich auch dir und deiner Mom.

Alles Liebe und vor allem ein gesundes! 2009 :megaphon::prost:

Heiderose
13.01.2009, 10:50
Liebe Sunny 64,

ich habe mich sehr gefreut, daß es bei Deiner Mutter solch grosse Erfolge durch die Chemo gibt.

Ich habe selbst EK Figo IV und von daher würde ich mich sehr freuen, wenn Du mir den Namen der Chemotherapie nennen könntest. Ist dies die erste Beghandlung, falls ja wird eine Op geplant?

Ich hatte selbst einen inoperablen EK, der durch OP entfernt wurde, allerdings sind noch metas da.

Ich hoffe, daß Euer Weg so hoffnungsfroh weiter geht.

Alles liebe
Heiderose

here_comes_the_sun
13.01.2009, 17:56
Hallo Sunny!!!!!!!!!:winke:

Schön, von Dir zu hören! Noch schöner, daß es Deiner Mutter so gut geht, da hat sie die Statistik wohl ausgetrickst!!!!;) Und noch schöner, daß sie nun eine neue Wohnung hat, das ist sicherlich nicht nur ein wichtiger, sondern auch ein richtiger Schritt für sie... Damit sind ja die Pläne fürs neue Jahr schon geschmiedet. Ich wünsche Dir an dieser Stelle nachträglich alles Gute fürs neue Jahr, insbesondere, daß es so positiv weiter läuft, wie es begonnen hat!!!:rotier:

Meine Mom ist stabil, und es geht ihr soweit recht gut. Die erste Chemo hat sie am 09.12. erhalten, der 2. Zyklus war letzte Woche. Bisher hat sie die im Großen und Ganzen ganz gut vertragen, Übelkeit, Schmerzen und Mattigkeit halten sich in Grenzen bzw. kann sie damit ganz gut umgehen. Alles weitere wird sich dann in den nächsten Wochen zeigen, bin aber momentan aus bestimmten Gründen nicht ganz so dicht "dran" wie während der KH-Phase. Aber der Zug ist ja ins Rollen gebracht und mehr kann man (medizinisch) momentan nicht tun. Wir hatten auch ein wunderschönes Weihnachtsfest, ansonsten bin ich jetzt wieder mit der üblichen "Alltagsbewältigung" beschäftigt.

Liebe Grüße, Sun.:rolleyes:

Sunny64
15.01.2009, 10:12
Hallo zusammen,

Heiderose: Danke für deine lieben Zeilen. Meine Mutter war inoperabel da lt. Ärzten total verkrebst und siekeine OP überstanden hätte. Es wurde dann palliativ Chemo mit Carboplatin veranlasst. Wie gesagt bisher 3x mit diesen tollen Erfolgen. Bei der Diagnose der Ärzte (so wie sie es uns rüberbrachten) dachte ich wirklich sie stirbt in einigen Wochen. Und jetzt geht es ihr GsD soweit gut.

Ich hoffe für dich, dass deine Metas bald verschwinden und drücke kräftig die Daumen.

Sun:

Ja es ist schön, dass ich sowas hier schreiben kann. Damit hätte ich bis vor einigen Wochen nicht gerechnet. Wundervoll, dass man die Statistik so austricksen kann - da bin ich immer wieder froh wenn ich so etwas höre oder erlebe. Schön, dass es deiner Mom einigermaßen gut geht und sie die Chemo verträgt. Ich drücke natürlich weiterhin die Daumen, dass es ihr bald so gut geht wie meiner Mom und sich die Metastasen verdrücken :megaphon:.
Schön, dass ihr das Weihnachtsfest so genießen konntet und wohl gut ins neue Jahr gestartet seid.
Alles gute weiterhin, dir viel Durchhaltekraft und deiner Mom viel Kampfgeist gegen den blöden Feind. ;)

paula
15.01.2009, 13:01
Hallo Sunny,
ich hatte länger von dir nichts mehr gelesen, umso mehr freue ich mich - als selber aus medizinischer Sicht ,hoffnungsloser Fall - dass es deiner Mum so gut geht. Solche Erfahrungen geben mir auch immer selber wieder neue Hoffnung, Kraft und Mut trotz deprimierender Statistiken und Prognosen 2weiterzukämpfen. Meine Chemotherapie ist seit dem Jahreswechsel abgeschlossen, meine Tumormarker waren bei Ausgangslage FIGO IV mit ausgeprägter Metastasierung in der Woche danach im Normbereich :D. Ich bin zurzeit auf Reha und versuche, es mir gut gehen zu lassen. Alles Gute für Deine Mum - und sie kann total stolz sein, so eine Tochter zu haben.
Liebe Grüße Paula

here_comes_the_sun
15.01.2009, 14:52
Meine Chemotherapie ist seit dem Jahreswechsel abgeschlossen, meine Tumormarker waren bei Ausgangslage FIGO IV mit ausgeprägter Metastasierung in der Woche danach im Normbereich :D.

Liebe Paula,

das ist toll, daß es so gut für Dich gelaufen ist und es Dir soo gut geht.:prost:

Viel Freude, Erholung und Kraftschöpfung in der Reha!:smiley1:

Alles Gute, Sun.

Sunny64
16.01.2009, 08:03
Hallo Paula,

danke für die lieben Wünsche. Und ja du kannst und sollst Kraft und Hoffnung schöpfen - siehe meine Mom. Ich bin wirklich froh, dass es sich so gewandelt hat - denn ich habe wirklich jede Woche damit gerechnet. Anfangs war sie auch so mutlos und wollte gar nicht kämpfen (na ja mein Dad ist während ihres KH-Aufenthaltes an Krebs gestorben - kein Wunder). Aber wir (m. Schwester und ich und auch ihre Freundinnen) haben auf sie eingeredet und irgendwann ist dann der Knoten geplatzt.

Was heißt der TM-Wert ist im "Normbereich"??

Liebe Paula dir alles Gute und dass du gesund wirst/bleibst. Toi toi toi - erhol dich schön. :prost:

cassie
16.01.2009, 16:29
Liebe Sun,

auch ich bin eine traurige Tochter, mir geht es genauso wie dir soll ich weinen vor meiner Mutti oder nicht, jedes mal ein innerlicher Kampf ich will sie nicht auch noch mit meiner Angst belasten, denke sie hat selber genug angst. Auch bei ihr wurde es erst spät fest gestellt kurz vor Weihnachten 2008 bekam sie die Diagnose. Sie hat aber schon gut ein halbes Jahr vorher gemerkt das was nicht stimmt. Ihre Hausärztin hat aber immer gesagt sie solle ihre Ernährung umstellen, abnehmen, sie bilde sich das ein. Nur den Bauch konnte man sich nicht einbilden. Das Wasser im Bauch wurde letztes Jahr abgelassen da waren 5 l drin und der Bauch war hart. Und ihre Hausärztin wollte oder konnte es nicht sehen. Ich bin entsetzt wie blind manche Ärzte sind. Ich mein es waren ja noch mehr dinge wie z.b. Übelkeit usw. Jetzt ist es so das sie im fortgeschrittenen Stadium ist. Am Montag wird sie operiert, die Ärzte meinen das es wohl mindestens 8 h werden, wo operiert wird. Das ganze Fettgewebe muss abgetragen werden aus der Bauchhöhle. Und die Lymphknoten. Ihre größte Angst ist das sie einen Anus praeter bekommt.
Die Ärzte meinten auch das sie wohl mindestens 7 Chemos bekommen wird. Ich hab nicht so die Ahnung beschäftige mich erst seit einigen Tagen intensiver mit dem Thema, ich hab versucht vorher es zu verdrängen, aber es hilft ja nichts, sie ist nun mal krank und ich will ihr zur Seite stehen.
Was heißt eigentlich im fortgeschrittenen Stadium? Wie sind da die Heilungschancen?
Ich habe so ein bisschen das Gefühl das meine Mutti mir nicht alles sagt, ich glaube sie will mir keine Angst machen.Letztens sagte sie: "Ich weiß das ich es vielleicht nicht schaffe das nächste Jahr" das hat mich so erschrocken. Ich fühl mich so hilflos. Was wenn Sie sich aufgibt, oder sogar schon aufgeben hat? Ich weiß nur ich werde sie nicht aufgeben und alles mir menschenmögliche tun, um ihr zur Seite zu stehen.

Viele Liebe Grüße an alle
Cassie

paula
17.01.2009, 20:27
Hallo sunny64,

meine Tumormarker, d. h. der Eierstockkrebs-spezifische CA12-5 dessen Normalbereich von 0 bis 35 geht, ist bei mir nach Abschluss der Chemo mit 20 festgestellt worden. Vor meiner ersten OP im August lag er bei 335.

Hallo Cassie,

mach deiner Mum Mut, aber versuch auch nicht, unangenehme Themen zu umgehen, weil man kann nichts schön reden. Auch ich habe immer wieder Tage, in denen ich in ungeahnt tiefen Löchern lande. Eines davon war, als ich für meine Kids (12, 18 und 22) vor ein paar Wochen die Adventskalender füllte und dachte "vielleicht das letzte Mal". Ich hab bei 3 x 24 Säckchen so viel geweint, dass man ein kleines Salzwasseraquarium für einen paar Fische damit hätte füllen können. :cry: Aber ich kriege mich dann wieder ein, weil es hilft ja nix. Wer nicht kämpft hat schon verloren oder wie ich hier im Forum gelesen habe: "Ich habe nicht mit dem Krebs gerechnet, aber er auch nicht mit mir!" Auch ich galt als hoffnungsloser Fall, ich kenne auch das Problem mit dem Bauchwasser, bei mir wurden bei der OP 8 Liter (bei einem Körpergewicht von ca. 50 kg)abgelassen, zusätzlich hatte ich auf jeder Seite der Lunge noch 1,5 l angesammelt. Aber ich glaube, dass entgegen jeder Statistik der Kopf wichtig ist und Berge versetzen kann! Also kämpfen, kämpfen, kämpfen! Versuch deine Mum als Leistungssportlerin zu sehen und dich als ihren Coach, der sie massiert, lobt, begleitet, ihr hilft Niederlagen zu verkraften, sie manchmal auch antreibt, wenn die Motivation fehlt. Und denk dran, es gibt auch ehemals hoffnungslose Überlebende, bei denen die Diagnose schon vor mehr als 10 Jahren gestellt wurde und die entgegen jeder Prognose immer noch da sind! Liebe Grüße Paula

cassie
17.01.2009, 21:18
Liebe Paula,

danke für deine Worte. Ich weiß das ich auch die unangenehmen Themen ansprechen muss, aber ja fällt einem schon schwer. Montag ist erstmal die OP, denke danach werden wir sehen was auf uns zukommt. Mal ne Frage zwischendurch.Wenn ich jetzt selber erkältet bin ist es da besser wenn ich die ersten Tage nicht zu ihr gehe, will ja nicht das sie sich dann ansteckt und zusätzlich mit ner Erkältung belastet ist?
Ja das glaub ich dir gerne das du da traurig warst. Bei mir ist es ähnlich weine auch meist in bestimmten Situationen und versuche mich dann zu fangen. Meine Muttsch nimmt das noch gelassen so scheint es zumindest nur wenn ma sie kennt weiß man das es innerlich ganz anders ausschaut. Ich werde ihr natürlich zur Seite stehen. Denke der Montag wird nen harter Tag für uns beide, das schlimme ist nur man kann nix machen ausser warten bis abends, bis ich anrufen kann ob alles in Ordnung ist. Oder das die mich anrufen ( meine Ma hat mich eingetragen das ich entscheiden muss wenn was passiert, was ich natürlich nicht hoffen will). Achso ich bin 27.
Nun gut ich wünsche dir und all den anderen starken Frauen gesundheitlich alles alles Gute. Bleibt weiter so stark.
Ganz liebe Grüße Cassie

paula
17.01.2009, 21:56
Hallo Cassie,
ich kann total nachvollziehen, wie es Euch geht. Wenn du selbst erkältet bist, dann besorg dir doch eine Gesichtsmaske, um deine Mum zu schützen. Aber die steckt sich vor der OP vermutlich sowieso nicht an, weil sie weiß, dass sie durchhalten muss. (Wie alt seid ihr beide denn?) Für meine erste OP waren zunächst ca. 6 Stunden veranschlagt worden, tatsächlich waren es dann schon mal 9, danach wurde ich für einige Zeit ins Koma versetzt, weil mein Darm ischämisch war und gar nicht mehr wollte. Meine Tochter (22) hatte die Stärke, mich in dieser Zeit auf der Intensivstation zu "besuchen" - entgegen dem "Rat" der Dienst habenden Ärztin, die meinte "Die bekommt ja sowieso nichts mit!" Aber meine Tochter hat sich dann durchgesetzt und ist zu mir reingekommen, als die Ärztin gerade am Weggehen war. Bereits als mich meine Tochter nur mit "Mama" ansprach, fingen alle Apparate an zu piepsen, weil ich sofort reagierte, und zwar positiv: All meine Werte haben sich auf der Stelle gebessert! Die Ärztin war darüber total erstaunt und hat sich daraufhin auch bei meiner Tochter entschuldigt. Also - wenn Du den Mut und die Kraft hast - dann schau, dass du möglichst bald bei deiner Mum sein kannst. Ich denke, dass ich ohne meine Tochter nicht mehr leben würde, da ich während der Komazeit eine Nahtoderfahrung hatte. Die Angst vor einem Stoma kann ich nachvollziehen, bei mir stand das auch mehrmals zur Diskussion. Allerdings wird so ein Anus praeter oft nur für relativ kurze Zeit angelegt, um den Darm zu "schonen". Also Kopf hoch, Ihr schafft das! Liebe Grüße und ganz viel Kraft, Paula

here_comes_the_sun
17.01.2009, 23:50
Liebe Cassie,

erst einmal ein willkommen hier von mir. Jede Begrüßung hier ist zwar immer ein eigentlich trauriger Anlaß, aber Du wirst merken, wieviel Trsot, Tipps, Anregungen und Mutzusprechungen man hier erfährt!
Das mit den Tränen verbergen verstehe ich sehr gut. Ich habe das auch meistens gemacht, gemerkt hat esmeine Mom trotzdem (sie kennen uns ja schließlich schon unser ganzes Leben lang ;)). Die Blässe, Augenringe und Sorgenfalten ließen sich dann doch nicht so gut verbergen...
Das mit der Fehldiagnose (Stichwort "Abnehmen") tut mir sehr leid, es passiert leider immer wieder, daß man als Patient nicht ernst genug genommen wird. Nun ist ja (zum Glück) nicht gleich jeder dickere Bauch ein Aszitesbauch (also mit viel Bauchwasser), aber so wie Du das schilderst, hätte die HÄ den Bauch wenigstens mal abtasten, besser noch sonografieren müssen. Da merkt bzw. sieht man so etwas eigentlich (beim Tasten aber erst ab größeren Mengen, die bei 5! Litern aber ja da waren... WSonografie ist da schon sehr genau).
Ich wünsche Deiner Mutter viel Erfolg für Montag, Dir wünsche ich viel Kraft und Geduld. Ich will ja nichts schwarz malen, aber der OP-Tag war schon echt hart mit der Warterei. (Siehe meine Einträge vom November 2008 in diesem Thread...) Die Angst mit dem Anus praeter verstehe ich auch, das war bei meiner Mom die allergrößte Sorge. Sie hat zum Glück keinen bekommen, aber wenn´s nötig sein sollte: Die meisten lernen auch gut damit umzugehen, denn was ist die Alternative?
Das eigentliche Krankheitsstadium wird man in der OP festlegen, Standard ist eine anschließende Chemo mit 6 Zyklen im Abstand von jeweils 3 Wochen. Mit der Prognose ist das so eine Sache; hier im Forum sind einige Frauen, denen man kaum oder gar keine Chance gegeben hat - sie leben dennoch, und das mit Lebensqualität!!! In der jetzigen Phase ist daher die OP das A und O mit der anschließenden Chemo, alles weitere wird die Zukunft zeigen. Bei Sunny´s Mutter z.B. sah es zunächst auch nicht so gut aus, nun ist sie mitten in der Chemo (ich glaube 4. oder 5. Zyklus) und hat sich gut "berappelt", schmiedet Pläne usw. Ich glaube nicht, daß Deine Mutter sich aufgegeben hat, sonst würde sie nicht "freiwillig" eine solch große OP machen lassen. Ich vermute, daß auch sie sich Gedanken zu der "Prognose" gemacht hat bzw. die Ärzte da was gesagt haben. Aber wie gesagt: Das heißt alles noch garnichts! Siehe Paula, siehe Mosi-Bär, siehe Heiderose und viele viele andere hier (sorry Mädels, kann hier nicht alle nennen...:D).

Liebe Cassie, ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles alles Gute und v.a. die jetzt erforderliche Kraft. Du kannst mir gerne wieder schreiben, aber nur, wenn Du möchtest und die Kraft dazu hast.:pftroest:

Liebe Grüße, Sun.:rolleyes:

cassie
18.01.2009, 12:10
Liebe Paula liebe Sun,

ich danke euch herzlichst für die lieben Worte, das hilft mir schon sehr. ich denke wenns mir am Dienstag besser geht zwecks der Erkältung, dann werde ich sie auf jeden Fall in der Intensivstation besuchen.
Ja bei ihr wurden von Anfang an 8h veranschlagt für die Op denke auch das es mehr werden. Am liebsten würde ich am Montag alle Telefone rausziehen und einfach nur warten und meine Ruhe haben aber leider geht das nicht, meine Muttsch hat mich eingesetzt, das wenn was passiert ich entscheiden muss. hab lange mit ihr darüber geredet, sie sagte auch das sie weiß das wenn dann es eine schwere Entscheidung für mich ist und sie weiß was ich da für eine Bürde tragen muss. Aber ich geh einfach davon aus das nix passiert.
Achso ihr fragtet ja wie alt wir sind. ich bin 27 und meine Mutti wird 54.
Den Anus praeter hat sie erstmal abgelehnt. Ich hab mich auch darüber mit ihr unterhalten hab im netz gesucht das es nicht ganz so schlimm zu sein scheint damit zu leben, hab ihr auch gesagt das es wenn dann besser ist damit zu leben als gar nicht. Aber entscheiden muss sie letztendlich, sie sagte wenn sie das braucht lässt sie sich lieber noch mal operieren. Aber was ist wenn die während der op feststellen das es sein muss, rufen die mich dann an? weil sie ja ausdrücklich dagegen ist. hmm naja ich hoffe mal das beste.
ganz liebe grüße
cassie

Sunny64
19.01.2009, 08:42
Hallo Cassie,

wie Sun schon geschrieben hat gibt es hier viele schlimme Fälle die als nicht heilbar von den Ärzten eingestuft wurden. Wie auch meine Mutter. Und angefangen hat es genauso wie bei deiner Mom. Sie hatte einen wirklich dicken Bauch sehr lange Zeit und immer wieder ihre HÄ gefragt und diese hat ebenso wie die deiner Mutter gesagt - kommt vom Alter, Essen etc. Gefunden wurde es eigentlich nur durch einen Zufall - wahnsinn oder?
Im Krankenhaus haben sie dann festgestellt, dass sie praktisch keine Chancen hat. Ihr CA Wert lag bei 25.000 (gleichzeitig lag noch mein Vater im Endstadium Bauchspeicheldrüsenkrebs). Sie meinten man kann die Chemo versuchen, aber es sieht nur nach Wochen/wenigen Monaten aus. Dies war alles im September. Operation konnte keine gemacht werden, da sie so verkrebst war und diese nicht überstanden hätte.
Jetzt hat sie 4 Chemozyklen hinter sich (zwischendurch gab es nochmals größere Schwierigkeiten mit KH-Aufenthalten, aber auch dies überstanden). Sie war damals schlecht drauf und wollte erst nicht kämpfen, aber dann siegte wohl doch der Wille und die Zusprache von uns (meine Schwester und ich) und den Freunden. Tja und heute sucht hat sie eine neue Wohnung und ihr geht es wirklich viel besser. Die TM sind von 25.000 auf 71 gesunken!!!
Also glaub an deine Mutter, erzähle ihr von den vielen guten Geschichten hier und kämpft gemeinsam. Ihr schafft das schon - der Wille ist übermächtig! Alles Gute und viel Kraft euch.

Liebe Sun - sorry, dass wir mal wieder deinen Thread missbrauchen :smiley1:

here_comes_the_sun
19.01.2009, 11:58
Liebe Sunny:winke:,

ich habe doch schon einmal gesagt, daß ich doch nicht die einzige traurige Tochter bin...
Liebe Grüße, Sun.;)

here_comes_the_sun
19.01.2009, 12:10
Hallo Ihr Lieben,

hier ein kleines Update:
Chemo Nr. 2 ist vor 1,5 Wochen gelaufen, die hat meine Mutter doch mehr geplättet, als ich dachte. Nun berappelt sie sich langsam wieder, ist aber insgesamt auch deutlich geschwächter als vor Diagnosestellung. Der Elan ist raus (kein Wunder, ich wundere mich da um so mehr über die schier unglaubliche Power von Heiderose :shy:).
Aber nun hat sie eine neue Wohnung, sie ist ja erst letzten Sommer aufs Land gezogen, in die ferne "Pampa". Nun hat sie eine sehr schöne Wohnung mit Terrasse und Garten (das war ihr als Kompromiss zur freien Natur sehr wichtig) direkt um die Ecke vom KH, direkt in der Nähe meiner Arbeit, zentral mit top Verkehrsanbindung und guter Erreichbarkeit auch von meiner Wohnung aus. Obendrein zieht sie da mit meinem Bruder ein, so daß sie nicht alleine ist. Das ist so schön, mir fällt da echt ein Stein vom Herzen...:smiley1:
Heute gab´s die letzten Laborwerte in Kopie. Wegen der Studienteilnahme wird der TM vor jeder neuen Chemogabe bestimmt -Stillstand bei ca. 960. Ich hoffe und glaube, das hat noch nichts zu sagen, ist ja der erste Wert nach einmaliger Chemogabe, lege da also nicht so´n Gewicht drauf. Und Tigimon hat ja erst kürzlich gezeigt, daß man einfach auch mal ein wenig geduldig sein muß...

Wir -meine Mom und ich- sind also insgesamt guter Dinge, schließlich scheint ja die Sonne auch mal wieder buchstäblich...:cool:

Sonnige und liebe Grüße, Sun.:rolleyes:

cassie
19.01.2009, 14:25
Hallo ihr lieben Mädels,

Das warten macht einen wahnsinnig, es ist gerade mal 14:20 laut Ärzte müsste die OP gegen 16 , 17 Uhr vorbei sein. Ich hoffe das alles gut geht. Werde heut Abend anrufen und nachfragen. Ich konnte meine Mutti gestern Abend noch mal anrufen glaube das hat uns beiden gut getan.Ich hab bitterlich geweint am Telefon und meine Mutti so stark gewesen und hat mich beruhigt. Ich bin so stolz auf sie und ihre Stärke. Ich meld mich dann später wieder.:cry:
Liebe Grüße an alle

P.S. Und danke noch mal für eure aufmunternden Worte, wo ihr doch alle selber genug mit euch zu tun habt.

Heiderose
19.01.2009, 17:54
Hallo Cassie,

nur nie aufgeben, genau damit hat unsere liebe Sun recht.

Meine Diagnose Figo IV war auch nicht gerade niedlich, Tumormarker über 10.000, danach 6 Zyklen Carboplation/Taxol, dann doch operierbar owohl angeblich inoperabel. Nach der OP wieder steigende Tumormarker wegen vielfältigen Metas, die durch Caelyx niedergemacht wurden. Caelyx mit so schweren Nebenwirkungen, daß man abbrechen musste. Wieder steigende Tumormarker bis über 3000 und jetzt nach Umstellung auf Topocetan nach dem ersten Zyklus 1900. also nie aufgeben. Ich bin ja überzeugt, daß mein Optimismus dazu beiträgt. Übrigens ich bin gerade in der Tumorbiologie Freiburg, morgen geht der 2. Zyklus Topocetan los, und nächste Woche werde ich danach wieder arbeiten gehen.

Alles Liebe für Euch
Heiderose

cassie
19.01.2009, 18:27
Liebe Heiderose,

nein aufgeben tu ich nicht auf keinen Fall ist nur so zermürbend. Habe ca. 17.30 Uhr angerufen da war sie noch immer im OP. Soweit ich weiß seit heut morgen um 8 das ja schon recht lange. :cry:
Mit diesen ganzen Zahlen und Tumormarkern die ihr da schreibt hab ich mich noch gar nicht richtig befasst. War leider bei dem Gespräch nicht dabei vor der Op so das ich davon nicht so die Ahnung habe. Oder erfährt man das erst nach der Op? ich werde auf jeden Fall morgen zu Mutti fahren und wehe die lassen mich da net rein. Ich werde so gegen 20 Uhr noch mal im KH anrufen und fragen. Sobald ich was weiß sag ich bescheid.

cassie
19.01.2009, 20:29
Hallo ihr Lieben,

also hab vorhin noch mal angerufen, soweit die schwester von der "normalstation" mir sagen konnte is die op wohl gut verlaufen. aber konnte nix genaues sagen. Sie hat mir die Nummer von der Intensivstation gegeben da werd ich gleich morgen früh anrufen.Und Nachmittags hinfahren. Ich wünsch euch allen eine gute Nacht.
lg

here_comes_the_sun
19.01.2009, 22:12
Liebe Cassie,

habe Dir gerade eine PN geschickt und sehe nun Deinen Beitrag.
Gut, daß alles soweit gut gelaufen ist.
Wenn Du keine Ruhe findest, rufe ruhig heute noch an. Auf der Intensivstation ist ohnehin 24h-Betrieb, da kann man auch u.U. nachts anrufen, das stört eigentlich i.d.R. keinen.

Bleib weiterhin so tapfer und verzage nicht!

Liebe Grüße, Sun.:pftroest:

cassie
19.01.2009, 22:32
Liebe Sun,

ich danke dir. Werd ja morgen schlauer sein, hoffe ich zumindest wenn ich das alles verstehe was der mir sagt ansonsten frag ich hier einfach nach. Aber habe mir vorgenommen das das ich dem Arzt sagen werde das er mir die ungeschönte Wahrheit sagt egal wie hart sie vielleicht sein mag oder auch nicht. Aber ich möchte es einfach wissen, weil hab irgendwie das Gefühl das meine Mutti mir nicht alles gesagt hat. Vielleicht hat sie das getan um mich zu schonen. Aber das will ich nicht wie soll ich ihr denn beistehen wenn ich nicht alles weiß, denke ich kann das verkraften. Nun gut ich melde mich ja wie gesagt morgen. Ich wünsche euch allen eine ruhige und erholsame Nacht.
Liebe Grüße Marlen

Sunny64
20.01.2009, 08:02
Hallo Casssie,

das klingt ja schon mal ganz gut. Das kriegt ihr hin. Sei weiter sehr tapfer (und Ärzte wissen auch nicht immer alles).

cassie
20.01.2009, 08:44
Hallo sunny,

ja da magst du recht haben. Heut nachmittag ab halb 4 kann ich sie besuchen. hab vorhin nochmal angerufen. Weiß zwar noch nix genaues, aber denke heut nachmittag werd ich mehr wissen. Der Arzt auf der ITS meinte es geht ihr soweit ganz gut.
Was mich nur nervt diese schwammigen aussagen. warum sagen die nicht einfach so und so ist es? naja kann ma wohl nix machen. Werd jetzt noch mal bisschen schlafen wenigstens versuchen, schlaf war die letzte Zeit Mangelwahre.aber was erzähl ich euch das ihr kennt des bestimmt auch alle.
Liebe Grüße

Cassie

BirgitL
20.01.2009, 10:03
Hallo cassie,

hab deine Nachrichten bisher still verfolgt, war aber in Gedanken immer bei euch.

Es ist gut, dass deine Mum die OP jetzt hinter sich hat, damit ist ein großes Stück schon mal erledigt. Und jetzt, du wirst sehen, geht es auch wieder so langsam bergauf.
Sei weiterhin so eine tapfere Tochter und unterstütze deine Mum wo es geht.
Dinge wie, einfach nur "da zu sein", ihre Hand zu streicheln, ein liebes Wort und ein "dicker Kuß" :1luvu: sind dabei heilsamer, als manch eine Medizin.
Hör nie auf, sie auf dem eingeschlagenen Weg zu bestätigen, ihr Mut zu machen!

Du schaffst das, du bist so stark, da bin ich mir ganz sicher!!;)

Und, für deinen Besuch heute Nachmittag und das Gespräch mit dem Arzt möchte ich dir noch einen Tipp geben:
Frag dem Arzt Löcher in den Bauch und sei beharrlich -
schreib dir vorher alle Fragen, die du hast, genau auf !:confused:
Das ist eine gute Hilfe und du hast später nichts vergessen.

So, jetzt drücke ich meine Daumen für euch ganz fest und wünsche dir für nachher nur GUTE Nachrichten.
Deiner Mum alles Liebe und Gute,
und dir ein dickes Kraftpaket

schöne Grüße
Birgit:winke:

Dezember
20.01.2009, 16:42
Hallo cassie,

auch ich war und bin in gedanken bei deiner mutter und bei dir.

Meine op ist heute genau vor 3 wochen gewesen und es geht mir von tag zu tag besser.
Ich wünsche deiner mutter viel kraft für die kommenden tage, denn es ist doch alles sehr schmerzhaft und anstrengend, aber es lohnt sich!!!!

Wir dürfen nie den mut verlieren und für die zukunft kämpfen, denn dies eine leben ist des kämpfens wert.
Ich freue mich jeden morgen über ein kleines entchen welches vor meinem fenster im wasser schwimmt. So schön ist die welt!!!!!!

In gedanken bin ich bei euch und drücke euch ganz herzlich.

Harrit aus texas bei 20° und sonnenschein

cassie
20.01.2009, 22:08
Hallo ihr lieben,

war heut bei meiner Mutti, es war schrecklich sie so leiden zu sehen an den ganzen Schläuchen und Drähten.
Also so wie der Arzt der ITS mir sagte wurde bei ihr was vom Zwerchfell entfernt dann die Milz und nen Stück vom Darm aber konnte wieder zusammengenäht werden. Sie war gestern 12 h im OP. Sie konnte kaum sprechen. Das atmen fiel ihr auch noch recht schwer, wegen der Lunge, so wie der Arzt erklärte ist die Lunge wohl eingefallen. Sie hat noch teilweise Sauerstoffmaske und hat eine Brustkorbdrainage. (hoffe hab des richtig geschrieben). Dann stimmen wohl die Werte von Niere und Leber nicht so wirklich. Aber der Arzt war zuversichtlich das sie spätestens am Donnerstag auf die normale Station darf. Konnte leider heut noch nicht mit dem Operateur sprechen ist wohl erst möglich wenn sie auf "Normalstation" liegt. Achja und die ganzen sichtbaren Lymphknoten wurden auch entfernt. War schon nicht einfach aber glaube es hat ihr gut getan das ich da war hatte es ja versprochen das ich da bin. Aber es war sehr sehr schwer nicht zu weinen, was mir nicht wirklich gelang als ich gehen musste hab ich dann doch geweint und meine mutti dann mit ganz leiser stimme gesagt "ist ok nicht weinen, wird alles wieder gut"
Ich bin sooo stolz auf sie, nun hoffen wir das es ihr bald ein bisschen besser geht bin da aber recht zuversichtlich.

Danke für eure aufmunternden Worte.

Liebe Grüße
Cassie

Sunny64
21.01.2009, 08:23
Hallo Cassie,

wenn ich das lese könnt ich glatt ein bisschen mitheulen. So sind die Mütter, meine war auch so, denn auch ich hab es nicht immer geschafft starkt zu sein. Manchmal haben wir zusammen geweint, das tut auch mal gut.
Wenn Sie so viel erwischt haben kann das nicht schlecht sein. Ich denke ihr seid auf einem guten WEg. Wie Birgit schon sagte frag alles. Und es ist sicher von Vorteil es aufzuschreiben, da man in der Aufregung so viel vergisst.
Hat deiner Mutter sicher gut getan dich zu sehen. Wie sieht es denn mit dem Rest der Familie aus, gibts einen Mann, Geschwister?? Es ist leichter die Last etwas teilen zu können.
Drücke euch weiterhin die Daumen, wird sicher werden. :pftroest:

Hallo Sun,

wie gehts denn deiner Mom?? Gibts was Neues - Postivies??
Meine musste grad mal wieder ins KH weil sie immer so wenig rote Blutkörperchen hat. Sie bekam eine Infusion am Freitag, aber bisher haben sie sich noch nicht vermehrt. Hoffen wir mal, dass das bald passiert. Sie kann KH momentan nich mehr ausstehen und irgendwie ist sie dann immer so grantig - naja kann man ja auch nachvollziehen irgendwie.

cassie
21.01.2009, 08:29
Hallo Sunny,

ja hat ihr gut getan. Mir auch musste sie einfach sehen. Ja sie hat einen Freund der war gestern auch mit er hat genauso geweint. Er ist nen ganz lieber kümmert sich um das andere alles so Wege die erledigt werden müssen. Meine Schwester wohnt in Berlin sie kann leider nicht so. Aber sie wird die Tage denke ich auch runter kommen. Hab ihr gesagt sie soll nichts überstürzen ich bin ja da. Sie hat gerade gestern neuen Job angenommen, und wollte gleich losfahren heut noch, da hab ich sie erst mal beruhigt und gesagt das ich und Muttis Freund ja da sind.
Aber was ich putzig fand, meine ma hat gleich nach ihrem Hund gefragt ob er in de Küche gemacht hat, weil der hat die angewohnheit wenn meine mutti nicht da ist nur ihr freund und er weg geht macht der hund in de küche. das wollte se gleich wissen. Aber sie war ja wie gesagt noch sehr schläfrig und schwach. der Arzt meinte aber sie müsse langsam wacher werden, nehme mal an wegen dem Kreislauf.
lg cassie

22focus
21.01.2009, 09:40
Hallo Cassie,

ist doch super das deien Mutter die OP nun erstmal hinter sich hat . Man darf das ja nicht unterschätzen , ist ja ne Wahnsinns-OP , für einen gesunden Körper schon schwer wegzustecken , dann erst für einen kranken .. Jedenfalls konnten sie offensichtlich ´ne ganze Menge von dem Schiiet-Krebs rausholen aus ihr , da geht man dann doch gleich doppelt und dreifach positiv an die kommenden Chemos , wenn man weiss , dass nur noch `Reste´ im Körper sind ! Kopf hoch und nach vorn schauen!

Die Frage nach dem Hund find ich gar nicht befremdlich , im Gegenteil , zeigt für mich einen deutlichen Willen stark zu sein und am `normalen´ Leben teilhaben zu wollen . Wenn man so im KH liegt und alle Dinge , die sonst wichtig sind , nur erzählt bekommt , das muss ganz schön schwer sein . Ihre Frage zeigt , das sie nicht willig ist , sich vom Alltäglichen abzuwenden . das würde ich feiern !

Toll , das Du für sie dasein konntest , wenn Du kanst , weiter so ! Übrigens , weinen ist ja kein Zeichen von Schwäche , in solchen Situationen , gehört das einfach auch mal dazu , ist ja für alle nicht einfach . Blöd wirds erst , wenn man nur noch weint .. Aber ab und an mal ein oder zwei kleine Tränen , das hilft den Geist zu waschen und sich zu erinnern , wohin die Reise gehen soll !

Liebe Grüße und lass dich nicht unterkriegen , klingt so als schauelt hr das wirklich toll

Claudia

BirgitL
21.01.2009, 09:57
Liebe cassie,

hab nach deinem gestrigen Eintrag lange dagesessen und wollte dir zur Aufmunterung eingentlich noch etwas schreiben.
Doch da waren zu viele Gedanken bei dir und deiner Mum.

Meine Schwiegermutter hatte vor einigen Jahren eine OP wegen eines geplatzen Darmes und sie lag auch so da - wie du es von deiner Mum beschrieben hast.

Plötzlich waren diese Bilder bei mir wieder ganz frisch und da bekam ich einfach nichts mehr auf den Bildschirm, was dich irgendwie hätte trösten können.

Du hast recht. Es ist schlimm eine Mum so da liegen zu sehen, total verkabelt und mit so vielen Schläuchen:eek:

Aber das dauert nur ein oder zwei Tage, dann hat sie alles wieder weg.
Ist ja auch wichtig nach einer solchen OP - viele Funktionen müssen aufrecht erhalten bleiben. Und das geht eben ohne solche Dinge nicht.
Im übrigen muss der Körper auch erst mal die Narkose verarbeiten, die ist ja auch nicht ganz ohne.

Du wirst sehen, wenn sie dann auf der normalen Station ist sieht alles schon wieder ganz anders aus.

Versuche mit dem Operateur zu sprechen. Das muss gehen - und wenn du dir einen Termin geben lässt! Sei da ganz beharrlich!:megaphon:
Dafür musst du nicht warten, bis sie von der ITS herunter ist.

Ich glaube, wenn du sie heute besuchst sieht vieles schon ganz anders aus.
Dann kommt auch wieder der Mut und die Zuversicht, letztlich aber auch die Stärke in dir hervor.
Du bist so eine tapfere und mutige Frau, du schaffst das!:)
Da bin ich mir ganz sicher!
Deine Mum kann stolz auf so eine Tochter sein!

Und wenn sie schon wieder nach dem Hund fragt, ist das ja bestimmt auch kein schlechtes Zeichen.:)

Sende dir ein dickes Kraftpaket mit und grüße dich ganz lieb

Birgit:winke:

Heiderose
21.01.2009, 10:18
Hallo Cassie,

ich lag nach meiner OP auch auf der Intensiv, ich war sehr froh um die Besuche meiner Kinder. Ein lesies Streicheln und ein "hallo ich bin da" ist mehr wert als alle Schmerzmittel, die man verabreichen kann. Zu wissen, daß liebende Menschen um einen herum sind, ist sehr wichtig


Alles Liebe für Dich un Deine Mum,
Heiderose

cassie
21.01.2009, 12:49
Liebe Birgit, liebe Heiderose und liebe focus,

vielen lieben danke für eure lieben Worte und das ihr in Gedanken bei uns wart. :pftroest:

ja es ist ne Wahnsinns op gewesen. Hab heute noch mal angerufen und gleich nen schreck bekommen, die von der its sagt ne ihre Mutti is nicht mehr bei uns ich ruf auf der Normalstation an da sagt die nee bei uns ist die auch net. Da ist mir des Herz glei in de Hose gerutscht. Also rief ich nochmal auf der its an da sagt die Schwester ich geb Ihnen mal den Arzt, Schreck Nummer 2. Der sagte mir dann aber das Mutti noch Probleme hat mit der Lunge und mit Trinken (hängt wohl noch am Tropf) er sagte des sei aber alles normal nach solch einer großen OP und er sagte sie ist hier heut noch besser aufgehoben.
Leider kann ich sie heut nicht besuchen aber auf jeden Fall morgen. Hoffe das sie morgen auf der normalen liegt. Ich würde heut so gerne hin zu ihr aber hab leider niemanden der auf meinen Sohn aufpasst. Kann ihn ja schlecht mitnehmen würde ich auch nicht machen. Glaube für seine kleine Seele wäre das nicht gut. Er vergöttert seine Oma ja so sehr und er würde es nicht verstehen wenn er sie so da sehen würde. Ich mein wir haben ja schon als Erwachsene damit zu kämpfen wie solls da nur bei nem Kind aussehen.
Ich bin voller Optimismus das sie schnell wieder auf die Beine kommt.
Ja das Arztgespräch werde ich auf jeden Fall fordern,wil ja auch wissen was dann noch so auf uns zu kommt, so wegen Chemo und so wann das losgeht sind schon noch son paar offene Fragen. Zu mal der Arzt gestern meinte des Wasser im Bauch kann jeder Zeit wieder kommen. Wollen es mal nicht hoffen.

Lasst euch nicht unterkriegen in Gedanken bin auch ich bei euch und euren lieben.
Ganz liebe Grüße
Cassie

paula
21.01.2009, 15:34
Hallo Cassie,
als ich deinen "OP-Bericht" von gestern gelesen habe, kamen mir die Tränen, weil es mich wieder an meinen eigenen Weg erinnert hat, der dem deiner Mum wohl recht ähnlich ist. Auch ich wurde mehr als 10 Stunden "zerlegt" und wieder neu zusammengesetzt. Ich habe rechts ein nagelneues Zwerchfell aus Vicryl, mir fehlt ebenfalls ein Stück Milz, mehrere Stücke vom Darm und wohl auch was vom Magen. Auch ich hatte eine Thoraxdrainage; ich HASSE :mad: Thoraxdrainagen, ich kann seit meiner noch immer nicht das Blubbern eines Aquariums oder eines Zimmerbrunnens ertragen.
Ich kann nur (wie einige andere im Forum) empfehlen, die Ärzte zu löchern, Präsenz zu zeigen, nachzufragen - und das am besten täglich!
Schau auch, dass deine Mum - trotz der ganzen Schläuche und Drainagebeutel - sobald als möglich mit Hilfe von Physiotherapeuten mobilisiert wird. Auch wenn einem das Aufstehen im ersten Moment vielleicht als schwer erscheint, es tut Körper und Seele so gut, auch wenn es anfangs nur ein paar Meter sind, die man sich auf den eigenen wackligen Beinen fortbewegen kann.
Ich war bereits vier Wochen nach der OP auf ebener Strecke wieder mit dem Fahrrad unterwegs und bin vorsichtig gejoggt. Ich weiß nicht, ob deine Mum "vorher" Sport gemacht hat - mir tut das sehr, sehr gut!
Dass wieder Bauchwasser auftaucht, damit muss man nach so einer OP natürlich rechnen. Deiner Mum wurden bestimmt auch viele, viele Lymphknoten im Bauchraum entfernt, so dass das lymphatische System erst wieder zu sich finden muss. Mein Aszites verging erst während der Chemo. Auch in der Lunge hat sich bei mir auf der Seite mit dem künstlichen Zwerchfell noch einige Zeit etwas Wasser gesammelt, da die künstliche Haut erst lernen muss, Flüssigkeit zwar raus- aber nicht reinzulassen. Das hat sich bei mir aber nach ca. 5 Wochen völlig normalisiert.
Bezüglich des Kostaufbaus muss man aufgrund der Rumschnippelei am Darm sehr vorsichtig sein, also schnellstmöglich eine Ernährungsberatung im KH einfordern. Nach den Infusionen wurde mir zum Wiederaufbau der Darmflora und zur Wiederherstellung der Darmfunktion empfohlen, naturbelassenen Joghurt zu essen. Auch mein Verdauungssystem hat sich wieder normalisiert.
Was mich sehr amüsiert hat, war die Sorge deiner Mum bezüglich ihres Hundes :smiley1:das ist ja ein sehr gutes Zeichen!!! - ich hatte Bedenken, dass mein Kater nicht genug gefüttert wird! :D Also weißt du ja, welches Thema du ansprechen kannst, wenn sie mal einen Hänger oder Krankenhauskoller hat und etwas zum Aufmuntern braucht, was nix, aber auch garnix mit Krankheit zu tun hat.
Liebe Grüße, paula

here_comes_the_sun
21.01.2009, 20:26
Liebe Cassie,

die OP war der erste große Schritt, sicherlich auch wortwörtlich der einschneidenste. Die Schläuche, das Gepiepe auf der ITS und dann noch die eigene Mutter, die man bisher nur stark und als großer Halt im eigenen Leben erlebt hat, so leiden zu sehen ist nicht leicht. Aber tröste Dich: Für Außenstehende sieht das oft ärger aus, als es eigentlich ist. Natürlich ist sie schwach und da sind auch Schmerzen - nach so einer großen Operation nicht verwunderlich. Aber das ist alles beherrschbar und Du wirst sehen, daß es Deiner Mutter bald wieder viel besser gehen wird. Und: Jeden Tag ein Schlauch weniger.;) Und wie Paula schon sagte: Wichtig ist die Physiotherapie, mit am wichtigsten nach so einem Eingriff!
Deinen Sohn würde ich in dieser Situation nicht mitnehmen, warte, bis es ihr besser geht und sie auf der Normalstation angelangt ist. Mit seinen 7 (?) Jahren ist das -denke ich- zuviel, es fällt Dir als Erwachsene schon nicht leicht. Gehe aber trotzdem zu ihr, so weit wie Du das kannst. Das wird ihr sehr helfen und Dir letztendlich auch.

Alles Liebe und viel Kraft, Sun.:o

here_comes_the_sun
21.01.2009, 20:28
Liebe Sunny,

bei meiner Mutter gibt´s momentan nicht viel Neues. Chemo #3 steht Ende januar an. Auch meine Mutter hat jetzt eine neue Wohnung, bald steht der Umzug an (habe ich hier vor ein paar tagen schon einmal geschrieben).

Ich hoffe, Deiner Mutter geht es bald besser und sie kann "frisch aufgetankt" wieder nach Hause!

Liebe Grüße, Sun.;)

cassie
22.01.2009, 08:41
Liebe Paula,

das glaub ich dir gern, das dir die Tränen kamen. Mir gings genauso als ich hier so die ganzen Geschichten gelesen habe. Aber habe auch gelesen, das solch eine Diagnose nicht gleich Ende bedeutet. Versteh bitte nicht falsch aber vorher dachte ich halt immer es gibt bei solchen Diagnosen nicht so wirklich gute Heilungschancen. Zumal wenn es schon fortgeschritten ist. Aber ihr alle wo so mutig und tapfer kämpft und euch von nichts unterkriegen lasst finde ich schon sehr beeindruckend. In solchen Momenten merkt man eigentlich erst mal das all das worum man sich sonst so Sorgen macht im Leben dann einem plötzlich als nebensächlich erscheint. Man genießt sein Leben heutzutage eigentlich viel zu wenig. Die heutige Gesellschaft ist nur noch hektisch fast jeder ist auf sich selber bedacht. Eure Beiträge haben mir gezeigt das es auch Leute ausserhalb der Statistiken gibt. Und das ist auch gut so. Ich persönlich finde auch das der Kopf auch ne Rolle dabei spielt. Heut nachmittag werd ich wieder ins KH fahren. Freu mich schon, heut kann ich ihr endlich nen bussi richtig geben. Ging ja auf der ITS nicht so wirklich. Wollt nirgends ankommen, nicht das sich noch nen Schlauch oder so verschiebt und ihr des wehtut. Aber denke heute werden schon einige Schläuche wegsein.
Werd dann heut auch gleich versuchen mit den Ärzten zu reden.
Dann mal noch ne Frage so zwischendurch. Wenn sie dann wieder bissl mobiler ist und man sie auch mal mit an die Luft nehmen kann, wollt ich ihren Hund mitnehmen denke das doch in Ordnung oder? Glaube das kleine Fellknäul vermisst sie auch ganz schön.

Ja Niklas (mein Sohn) werd ich auch erst mitnehmen wenn alle Schläuche weg sind. Ist schon besser. Noch braucht sie ja Ruhe, und der kleine ist son Energiebündel, glaube das wäre noch nicht so gut. Er hat ja seiner Omi nen Kuscheltier geschenkt und ein Foto von sich auf das Schild geklebt, da hat er zu mir gesagt:" Damit Omi an mich denkt und mich angucken kann und kuscheln" Er schmiedet jetzt schon Pläne das er mit Omi wieder baden gehen will im Sommer und so. Da hat se vor der Op zu ihm dann auch gesagt das se schnell wieder gesund wird damit die beiden baden gehen können. Glaube der Kleine gibt ihr auch viel Kraft. Er tut ihr gut.
Nun gut ich wünsch euch allen einen schönen Tag.
Ganz liebe Grüße
Cassie

cassie
23.01.2009, 14:36
Hallo meine lieben Mädels,

endlich mal gute Nachrichten meine Mutti wurde heut morgen auf die Normalstation verlegt. Sie hat zwar noch ganz schön mit der Luft zu tun aber denke das das normal ist, zumal ja die rechte Lungenseite eingefallen war. Gestern hatte sie ein Tief. Als ich da war fing sie an zu weinen und meinte sie könne nicht mehr und es hätte keinen sinn.
Da hab ich sie dann gefragt wie sie drauf kommt und sie meinte sie hätte mitm Arzt geredet und der hätte ihr gesagt was alles rausgenommen wurde. Da hab ich sie gefragt ob er ihr auch erklärt hätte das man auch ohne Milz leben könne usw. Sie meinte nein. Ganz ehrlich find es von dem Arzt nicht gut sie da einfach ohne jegliche Erklärung liegen zu lassen, zu mal sie ja eigentlich noch nicht wirklich Herr ihrer Sinne war durch die starken Schmerzmedikamente.
Hab sie dann aufgebaut und versucht zu erklären und ihr klar gemacht das sie die große OP überstanden hat und damals auch das Hirnbluten also wird sie das jetzt auch verkraften. sie soll nur nicht aufgeben. Hab ich ihr gesagt. Ich weiß hört sich hart an, aber dannach war sie wie beruhigt, denke das war ganz gut das ich mit ihr "klartext" geredet hab sofern überhaupt möglich. Wir haben dann sogar ein wenig rumgealbert.
So ihr lieben falls ma uns nicht mehr lesen wünsch ich euch ein schönes Wochenende.
Seid lieb gegrüßt
Cassie

BirgitL
23.01.2009, 14:48
Hallo cassie,

schön, zu lesen, dass deine Mutti jetzt wieder auf der Normalstation liegt.

Du wirst sehen, es geht jetzt so langsam aufwärts! Nur den Mut nicht verlieren!!
Klartext ist eigentlich immer besser, als um den heißen Brei zu reden.
Da hat niemand einen Nutzen von. Obwohl es manchmal auch sehr schwer ist.

Dass ihr anschließend "herumgealbert" habt ist toll. Aus solchen Momenten kann man Kraft schöpfen - und wenn es nur ein kleines Löffelchen voll ist.

Schicke dir eine große Kelle voll Kraft, mit dem Auftrag, sie an deine Mutti zu verteilen.:)

Bleibt tapfer und mutig,:1luvu::pftroest:
schönes Wochenende wünscht
Birgit:winke:

here_comes_the_sun
23.01.2009, 17:02
Liebe Cassie,

schön, daß Deine Mutter jetzt auf der Normalstation ist. Ihr seelisches Tief ist absolut verständlich, sie muß ja auch unglaublich viel im Moment verarbeiten.
Mit Arztgesprächen ist das immer so eine Sache: Es ist manchmal schwer abzuschätzen, was der Patient versteht. Da kommen manchmal unglaublichsten Mißverständnisse zustande. Oftmals werden auch Dinge nicht erklärt, weil der Arzt denkt, daß das klar sei, wie daß man z.B. gut ohne ein Teil des Darmes, der Milz etc. leben kann. Solche Gespräche sind obendrein Erfahrungssache und meist längeren Ausmaßes (bei Zeitknappheit wegen der Arbeitsdichte im Krankenhaus). Außerdem klingt so ein OP-Bericht ja auch echt gruselig. Ich finde es daher wichtig, daß solche Aufklärungsgespräche mehrfach angeboten werden bzw. in den Visiten nachgehakt und Fragen Raum gegeben wird. Außerdem soll sich Deine Mutter sich nicht scheuen, Fragen zu stellen und Ängste zu äußern. Dann kann auch einiges geklärt werden. Nach der OP meiner Mutter war ich manchmal auch erstaunt, was für Mißverständnisse auftreten können.

Ich hoffe, Deiner Mutter geht es bald auch seelisch wieder besser und mache ihr weiter Mut!:pftroest:

Grüße, Sun.:)

cassie
24.01.2009, 10:08
Hallöchen,

ja denke auch das es ein Missverständnis war. Sie wird nicht alles mitbekommen haben. war ja auch nur der Arzt auf der ITS. Hab den auch schon mehrmals gefragt der meint immer das er bei der OP nicht da bei war und deswegen nicht allzuviel sagen kann.

Ja gestern nachmittag rief sie mich sogar noch mal an. Fand ich schön sie hat sich wieder richtig gut angehört.
Aber mal ne Frage ist es normal das sie noch naja wie soll ich sagen "Blödsinn"redet? Kommt das von den starken Schmerzmitteln?

Ich mein ich fands lustig wir unterhielten uns ich fragte dann wies ihrer Lunge/Luft geht. Da sagte sie dann na ich hab ja noch meine Elefantenohren und flieg dann damit. Da musst ich so lachen sie dann auch.
Ich glaube so langsam gehts jetzt wieder bergauf. Sie ist wohl auch schon aufgestanden.

Danke an euch werd das Kraftpaket mitnehmen. :grin:
lg cassie

cassie
25.01.2009, 10:54
Liebe Christine,

ja wenn du das Ding meinst was hinten im Rücken ist, dann hat sie das. Das ist wie du sagtest mit ner Pumpe ausgestattet die alle 10 oder 15 min Medis pumpt und bei Bedarf kann sie auch selber pumpen.

Ich weiß jetzte auch was sie meinte mit Elefantenohren, sie hatte son ding was vorne in die Nase ging, für die Luft, und die kleinen Schläuche gingen hinter den Ohren lang bzw wurden dahinter gemacht damits hält.
Ja wie du schon beschrieben hattest mit dem Euphorisch und so ist bei ihr auch so. Aber es geht einigermaßen. Sie hat nun alle Schläuche weg bis auf die Drainage vom Bauchraum.
Ach so was ich noch anmerken wollte sie bekam offensichtlich nicht genügend Luft mit weil die Toraxdrainage nicht richtig drin war. Kann das sein?
Mittlerweile läuft sie schon allein zur Toilette und so. Mit dem Essen klappt auch gut. und offensichtlich auch mit dem Stuhlgang, hätte ich nicht gedacht, weil ihr 2 mal 30 cm vom Darm abgenommen wurden. Sie darf schon wieder richtig essen.
Ihr eines Bein ist wohl ab und an mal ohne Gefühl aber sie sagt das kommt von dem Ding im Rücken, haben ihr die Ärzte erklärt.
Sonst geht es ihr soweit den Umständen entsprechend gut. Was mich sehr freut. Ich weiß ist makaber, aber haben gestern rum gescherzt was fürn Kopftuch ich ihr kaufen soll dann, wenn die Chemo anfängt. Ich weiß macht man nicht, aber sie scherzte mit. Glaube das ihr das auch gut tut.

so meine lieben Mädels. Ich will mich noch mal bei Euch allen ganz lieb bedanken das ihr in den letzten Tagen alle so lieb wart und mir beigestanden habt. Ich hoffe ich kann euch das zurückgeben was ihr mir gegeben habt. :pftroest:
Ganz liebe Grüße
Cassie

cassie
28.01.2009, 19:35
Hallo ihr lieben,

gibt heut leider keine guten Nachrichten. Meine Muttsch liegt wieder auf Intensivstation, bzw wird gerade noch operiert.Sie hatte wohl heute einen Darmdurchbruch und nun musste Notoperiert werden.:cry:
Werde morgen genaueres erfahren.
Liebe Grüße

here_comes_the_sun
28.01.2009, 22:03
Hallo Cassie,

das tut mir leid für Deine Mutter. Ich hoffe, es geht ihr bald besser und das Darmproblem kann gut beseitigt werden.
Alles Gute, Sun.

here_comes_the_sun
28.01.2009, 22:09
Liebe Sunny,:winke:

falls Du mal wieder vorbeischaust:

Wie geht´s Deiner Mutter? Hat sie das KH wieder verlassen und brauchte "nur" mal wieder Blutkonserven?
Auch ihr alles Gute. (Dir wünsche ich ohnehin das Beste.;))

Heute, ja heute hat meine Mutter endlich die Schlüssel für die neue Wohnung bekommen. Das war noch ein ganz schönes Heckmeck. Aber nun ist/wird alles gut...:shy:
In ein paar Tagen bekommt sie ja auch den 3. Zyklus, hoffentlich zieht es sie nicht wieder so runter...

Liebe Grüße, Sun.:rolleyes:

Dezember
28.01.2009, 22:53
Hey Cassie,

ich bin in gedanken bei deiner mutter und wünsche ihr alles, alles gute!
Dir wünsche ich weiterhin stärke und zuversicht.

Harrit aus Texas

Bessie
29.01.2009, 00:18
Liebe Cassie!

Ich denke an deine Mutter und dich, wünsche euch das Allerbeste. :pftroest::pftroest:

Schöne Grüße
Bessie

HeikeL
29.01.2009, 08:43
Liebe Cassie !

Ich wünsche Euch, dass Deine Mutter die OP gut überstanden hat.
Meld dich, wenn Du Neuigkeiten hast.

Alles Liebe
Heike

Orchidee
29.01.2009, 09:43
Liebe Cassie,

ich hoffe, dass deine Mutter die OP gut überstanden hat und wünsche Euch, dass sie schnell wieder auf die Beine kommt.

So ein Mist, dass das jetzt auch noch kommen muss...

Gruß
Orchidee

cassie
29.01.2009, 11:40
Hallo ihr lieben,

ich danke euch. Ja ich denke mal das mit dem Darm ist wohl gekommen weil se ja 2mal 30cm weggenommen haben. Werd heut hin und fragen was da los ist. irgendwie machen sich die Ärzte bei uns im Klinikum sehr rar.
Hab sowieso nicht verstanden warum die die Drainage schon rausgenommen hatten, es war ja noch Flüssigkeit drin und soweit ich weiß wird das ja erst rausgenommen wenn keine Flüssigkeit mehr drinne ist. Naja werd ich ja sehen. Werd da heut erstmal nen "kleinen" Aufstand machen. Will endlich wissen was da nun los ist.
lg

here_comes_the_sun
02.02.2009, 10:01
Hallo, Ihr Lieben,

viel habe ich hier in letzter Zeit nicht geschrieben, weil es auch nicht wesentlich neues zu berichten war und in unserem Leben wieder eine gewisse Ruhe eingekehrt ist. Meine Mom macht weiter tapfer ihre Chemo, heute wahrscheinlich der 3. Zyklus. Das Blutbild ist zum Glück o.k. und der Blutdruck ist mit Medikamenten nun auch gut "beherrscht". Nur ihre Nierenwerte schwächeln ein wenig, nicht darmatisch, das liegt daran, weil sie leider zu wenig trinkt...:shy:
Aber eine Sache liegt mir doch auf dem Herzen. Zum einen hat sie weiterhin bei Belastung eine deutliche Kurzatmigkeit - Kontrollen wie Röntgen o.a. (Pleurakarzinose!) sind nicht erfolgt. Ich hoffe, ich kann sie mal "einfangen" und zumindest einen Ultraschall machen. Aber ich sehe auch, daß sie jetzt deutlich altert und meiner Meinung nach auch schwächer wird. Außerdem hat sie kräftig an Gewicht verloren, seit dem Krankenhausaufenthalt wohl "nur" 2 weitere Kilos (in einem Monat also), insgesamt sind es aber rund 20kg. Wenn man das Bauchwasser abzieht, sind es immernoch rund 15kg. Nun dachte ich in meiner naiven Art, daß sich all das mit der Chemo = Tumorkontrolle/-vernichtung bessert, ist aber leider nicht so. Nun ist da bei mir schon die latente Angst da, daß die Chemo nicht so erfolgreich ist, wie ich gehofft hatte... :confused: Erwarte ich zuviel? Wie ist/war es bei Euch? In drei Wochen sind Kontroll-CT und CA-125 angesagt, spätestens da wissen wir mehr...

Vielen Dank für Eure Antworten im voraus!

Liebe Grüße, Sun.:rolleyes:

HeikeL
02.02.2009, 10:47
Liebe Sun !

Mach Dich bitte nicht verrückt !
Die Chemos sind leider oft keine Spaziergänge.
Ich hatte während der Chemos auch Atemnot bei Belastung. ( Und ich bin sicher um einiges jünger als Deine Mutter.)
Desweiteren hatte ich auch im Ruhezustand tachykarde Phasen, die sehr unangenehm waren.
Es ist eine Sache, von den Nebenwirkungen zu lesen, die andere ist die, sie selber zu erleben bzw mitzuerleben. Das ist ein himmelweiter Unterschied !
Wenn es Deiner Mutter sonst soweit gutgeht, solltet Ihr Ruhe bewahren und das CT und die restlichen Untersuchungen abwarten.

Ich wünsche Dir und Deiner Mama, dass es "nur" Nebenwirkungen sind und sich die Krebszellen langsam verdrücken !
Liebe Grüße
Heike

Jasna1971
02.02.2009, 12:50
Liebe Sun,

ich kann mich Heike nur anschließen. Meine Mama hatte auch ganz schön mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen. Sie war sehr schwach in der Zeit und hatten teilweise schlimme Knochenschmerzen.

Ich vermute mal, dass jeder auf seine Art an der Chemo leidet. Mach Dir nicht so viele Sorgen. Ich weiß, es ist schwer mit anzusehen, wenn es der Mama schlecht geht. Aber meistens berappeln sich unsere Mütter immer recht schnell.

Bei meiner Mutti hat es so circa 3 Monate gedauert, bis sie wieder ihre Spaziergänge im Park machen und durch den Hofgarten (Düsseldorf) in die Stadt laufen konnte.

Alles Gute für Dich und Deine Mum.

Ganz lieben Gruß
Claudia

22focus
02.02.2009, 13:18
Hallo ihr lieben Töchter ,

ich möchte mich heute mal mit einer ganz anderen Frage an euch wenden , die sich nicht an die Tochter in euch wendet , sondern an die Frau ..

Wie geht ihr seit der Diagnose eurer Mütter eigentlich mit eurer eigenen Krebsvorsorge um ???

Meine Mama ist ja vor fast 4 Wochen an EK verstorben , auch meine Oma mütterlicherseits ist an Krebs verstorben im Alter von 57 Jahren , bei ihr wars allerdings Brustkrebs . Nun war ich vor einigen Wochen bei meiner Gyn , habe ihr die gesamte Krankengeschichte meiner Familie geschildert , auch mein Papa hatte Krebs , Prostata , allerdings scheint er ihn bekämpft zu haben . Trotzdem regt sich in mir mittlerweile das Gefühl , das man vielleicht mehr tun müßte als die regelmäßige Krebsvorsorge beim Gyn . Auch die Aussage meiner Ärztin , sie macht mal nen Ultraschall der Eierstöcke und super sieht alles unauffällig aus ist ja sooo aussagekräftig nicht ... meine Mutter war nämlich auch 2 Wochen vor ihrer Diagnose noch beim Gyn , die hat nen Ultraschall gemacht und ihr auch gesagt das alles unauffällig sei - 2 Wochen später hatte sie dann EK im Stadium IV !

Es ist ja wohl in Mediziner Kreisen unbestritten , das es eine erbliche Vorbelastung gibt - was tut ihr und wie geht ihr damit um ?

Würde mich auch intressieren , was all die selbst betroffenen Frauen in diesem Forum ihren Töchtern raten ??

Vielen lieben Dank im voraus - und liebe Grüße an alle

Claudia

PS @Sun , meine Liebe , ich kann Dir aus meiner Position nur raten : Sorge dich nicht , sondern lebe ! Ich weiß nur zu gut , das man sich ständig sorgt , wenn die eigene Mutter so schwach und zum Teil hilflos wirkt , aber freu dich ! Du hast deine Mutter noch bei Dir , genieße das so gut als möglich , und verschwende deine Energie aufs Da-Sein und nicht aufs Sorgen ! Sicher ist es wichtig die Dinge zu hinterfragen , dran zu bleiben und nachzuforschen - aber in erster Linie , widme deine Aufmerksamkeit dem Menschen , der dort leidet und nicht so sehr der Krankheit ! Das ist vor deinem medizinischen Hintergrund sicher nicht so einfach , kann mir vorstellen wie Du fachsimpelst mit den behandelnden Ärzten usw , aber sie ist doch noch so viel mehr für dich - lebe das ruhig aus und laß die professionelle Sun auch mal aussen vor !

here_comes_the_sun
02.02.2009, 13:52
Hallo Ihr Lieben, :1luvu:

vielen vielen Dank für die schnellen und hilfreichen Antworten.
Ja, es fällt mir schwer, den Kopf abzustellen und alle Bilder, Krankheitsverläufe etc., die bei jedem kleinsten bißchen in meinem Kopf rumspuken, auszublenden. Meine Mutter ist 53, meine Oma 77 Jahre - bzgl. der Belastbarkeit ist kaum noch ein größerer Unterschied zu merken, obwohl meine Oma u.a. schwer herzkrank ist. Aber Ihr habt schon recht: Die Chemo ist eben kein Spaziergang, wahrscheinlich bin ich einfach zu ungeduldig (wie so oft :rolleyes:... war im KH ja auch schon so, habe gerne die Fäden selbst in der Hand...:shy:). Ich muß mich wohl einfach mal wieder ein wenig ausbremsen...
Aber seid beruhigt: Ich genieße das Leben, freue mich mit meiner Mutter z.B. über ihre neue Wohnung, erfreue mich an meinen Kids und lache mit meinem Ehemann - mir geht´s gut (und meiner Mom denke ich auch - eben den "Umständen entsprechend")! Allerdings wenn ich bei meiner Mutter bin, beansprucht der EK schon viel Raum. Ohne daß wir es wollen ist er doch immer wieder Thema - vielleicht sollten wir dem Schalentier vorübergehend "Redeverbot" erteilen!

Nochmals Danke fürs Feedback!

Liebe Grüße, Sun. ;)

Mosi-Bär
02.02.2009, 13:53
Hallo Sun,

du solltest dich tatsächlich nicht so verrückt machen, aber ich glaube, das ist in deiner Situation nicht so einfach.

Ich bin ja selber die Betroffene gewesen, aber ich kann dir sagen, daß sich mein Mann z. B. nicht so verrückt gemacht hat wegen meines Gewichts, allerdings am 1. Wochenende nach der 1. Chemo war er sehr besorgt, weil ich tagelang kaum essen und trinken konnte und sehr schwach war, in wenigen Tagen viel Gewicht verlor. Das alles hat sich aber nach einigen Tagen wieder stark gebessert.

Ich habe nach der Diagnose und der 1. Chemo (OP erfolgte ja erst später) innerhalb von 3 Wochen über 10 Kilo verloren, was natürlich auch z. T. das Wasser im Bauch war, das verschwand.

Ich habe dann bis zur OP im Juli nur 1 bis 2 Kilo zugenommen, aber meine Schwäche ist in der Zeit ganz gut vergangen, ich konnte sogar Fahrrad fahren, wandern, einkaufen etc.

Nach der OP habe ich nochmal ca. 5 Kilo verloren und ich habe viele Monate gebraucht, um wieder richtig zuzunehmen, obwohl ich eigentlich gut essen konnte. Erst nach der letzten Chemo schaffte ich es, während des Urlaubs 2 Kilo zuzunehmen und mein altes Gewicht hatte ich erst nach über einem Jahr wieder.

Vielleicht helfen dir meine Erfahrungen ein wenig weiter. Alles Gute für deine Mama! Sie schafft das!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

BirgitL
02.02.2009, 14:10
Hallo sun,

mach dir nicht so große Sorgen wegen der Kurzatmigkeit deiner Mum.;)

Das scheint ein verbreitetes Symptom zu sein, und in meiner Kur habe ich viele Frauen getroffen, die Ähnliches berichteten.

Ich bin 54 und habe ebenfalls nach der OP und Chemo diese Atemnot gehabt.
Musste auf dem Weg vom Keller in meine Wohnung (insgesamt 20 Stufen) zweimal stehen bleiben, und zwar, ohne dass ich etwas getragen hätte!
Jede Anstrengung erforderte kurzes Pausieren, immer war ich "hinter der Luft".

Das ist auch heute noch so, wenn ich etwas ansteigende Wege zurücklege.
Wahrscheinlich sollte ich des öfteren mal trainieren, aber das Wetter läd dazu ja nicht gerade ein.:(

Mein Gewicht ist nach der OP "leider" nicht weniger, sondern 10 Kilo mehr geworden. :mad:

Liebe Grüße
Birgit:1luvu:

here_comes_the_sun
02.02.2009, 14:36
Danke Ihr Lieben, Ihr seid echt süß!!!:1luvu:

Grüße, Sun.:rolleyes:

here_comes_the_sun
02.02.2009, 14:49
Liebe Claudia,

da reißt Du ein schwieriges Thema an. Es gibt klare Richtlinien, wann eine genetische Untersuchung auf das Gen BRCA gemacht werden sollte. Bei positivem Gennachweis ist das Krebsrisiko deutlich erhöht; suche mal über die Suchfunktion die Foren ab, v.a. im Brustkrebs-Forum aber auch hier bei Veröffentlichungen könntest Du was entsprechendes finden. Außerdem kannst Du unter
http://www.aerzteblatt.de/cme/archiv.asp
Artikel: "Erbliche Krebserkrankungen" von 2008 nachsehen. Allerdings sehr medizinisch - Artikel ist für Ärzte.
Ob frau das machen läßt oder nicht, das muß jede für sich entscheiden. Wenn der Test gemacht wird, sollte man sich meiner Meinung vorher überlegen, welche Konsequenzen (wie z.b. Organentfernungen?! oder "nur" engmaschige Kontrollen?) man daraus zieht.
Ich persönlich habe nach den üblichen Kriterien kein erhöhtes Risiko, aber über die übliche Vorsorge hinaus möchte ich jetzt immer auch einen US haben, den bezahle ich notfalls auch selbst. Daß das eigentlich nicht reicht, wissen wir leider alle, Deine Mutter war da keine Ausnahme. Das ist wirklich sehr erschreckend. Meine letzte Krebsvorsorge war jetzt im Januar. Natürlich habe ich meinem Gyn von der Erkrankung meiner Mutter erzählt (seine Reaktion sprach übrigens Bände... Fragte sofort, ob sie gut bzw. wie sie behandelt wird, ob er helfen könne etc.). Hinzu kam, daß ich seit ca. Dezember ständig Schmerzen im rechten Unterbauch habe, dort war vor Jahren auch mal eine Eierstockzyste, die sich nach Monaten komplett zurück gebildet hatte. Nun habe ich nicht wirklich Angst selbst erkrankt zu sein, aber diese Frage spukt da schon manchmal in meinem Kopf umher. Also hat mein Gyn neben der Standarduntersuchung auch Ultraschall gemacht und als zusätzlichen Service CA-125 bestimmen lassen. (Alles o.k. :)). Er sagte aber auch, daß es nach wie vor keine sichere Früherkennungsmethode gibt. Ich überlege, ob ich den CA-125 auf eigene Kosten (ca. 30,- Euro) regelmäßig (alle halbe Jahre?) bestimmen lassen sollte. Und da bin ich im Zwiespalt: Will ich das? Will ich der Erkrankung meiner Mutter soviel Raum in meinem Leben lassen? Verzichte ich lieber, um das aus meinem Leben zu streichen? Oder ist es geradezu fahrlässig auf so etwas zu verzichten, wenn man die (allerdings auch nur begrenzt hilfreichen) Möglichkeiten kennt? Fragen über Fragen - ich kenne nicht die endgültige Antwort. Ich bin aber gespannt auf Deine Gedanken - oder Anregungen anderer!

Liebe Grüße, Sun.;)

22focus
02.02.2009, 15:24
Hallo Sun ,

die Richtlinien für eine Untersuchung des mutierten BRCA1 und 2 Gens erfülle ich nicht , da braucht man ja entweder 3 an Brustkrebs erkrankte Frauen in der Familie oder 2 an Eierstockkrebs ... trotzdem hat meine Gyn mir vorgeschlagen so eine Untersuchung durchzuführen . Im Januar , vor dem Tod meiner Mutter , hab ich das noch entsetzt abgelehnt , nach dem motto was fange ich mit dem Wissen um eine erbliche Vorbelastung an , geht dann meine Lebensqualität nicht verloren , warte ich dann nur noch auf den Ausbruch der Krankheit ...
Mittlerweile hat sich meine Haltung dazu etwas verändert , vielleicht handelt man tatsächlich grob fahrlässig wenn man sich nicht kümmert . Ich habe doch auch die Pflicht für meine Kinder , medizinische Methoden auszuloten , die es in der Generation meiner Oma und Mutter noch nicht gab .
Aber was würde ich anfangen mit dem Wissen "belastet" zu sein ? Würde ich mir rigoros sowohl die Eierstöcke als auch die Gebärmutter prophylaktisch rausreissen lassen ? Keine Ahnung !
In der "Brigitte Woman" hab ich neulich den Artikel einer Frau gelesen , weiß nicht ob es die aktuelle Ausgabe war oder schon eine ältere , die nach Bekanntwerden der Tatsache das sie das mutierte BRCA Gen in sich trug , sich beide Brüste hat abnehmen lassen . Sie sagt das sie seitdem endlich wieder ruhig schlafen kann und sich wie neu geboren fühlt . Ist das die Alternative ?
Nun muß ich dazu sagen , das meine Gedanken zu dem Thema noch lange keine Sorgen sind , ich keine schlaflosen Nächte habe und mich das nicht quält ... trotzdem spukts in mir und man sollte das vielleicht nicht ungehört vorbeiziehen lassen ?!
Und was mich außerdem umtreibt , woher weiß ich eigentlich ob meine Gyn tatsächlich so up to date , engagiert und fähig ist , das sie ein Ov Ca auch erkennen würde ? Wie erkenne ich den Ausbildungsstand meiner Ärztin ?
Alles viele bislang unbeantwortete Fragen , vielleicht kann ja jemand hier zumindest ne Richtung weisen , ich suche jedenfalls weiter und werde mich , na klar , wenn ich was Intressantes gefunden hab , auch wieder melden ...

Liebe Grüße an euch alle da draußen ,
wenn schon draußen keine Sonne scheint , erinnert euch an eure innere !

Claudia

here_comes_the_sun
02.02.2009, 16:10
Liebe Claudia,

exakt diese Fragen habe ich mir auch gestellt. Ich würde mir bei positiven Nachweis ohne zu zögern beide Eierstöcke entfernen lassen, aber die Brüste...:confused:
Und auch wegen meiner Tochter (zarte 6 Jahre) habe ich mir da Gedanken gemacht - allerdings schiebe ich das weit weg, ich gehe nicht von etwas erblichen aus.
Aber all das muß wie gesagt jede für sich selbst entscheiden, ein "Standard-Rezept" gibt´s da nicht...
Ein "Prüfsiegel" für Ärzte gibt´s da auch nicht. Je länger der Arzt schon schallt, desto erfahrender ist er auch in der Regel. Allerdings ist da einer mehr, der andere weniger "begabt". Die eine Ärztin bei bei Aufnahme machte z.B. keinen besonders begabten Eindruck, "rührte" bei meiner Mutter da etwas hilflos rum, und eine so oberflächliche Untersuchung der Leber und anderer Organe habe ich da echt noch nicht erlebt (das war aber eher -hoffentlich- die Ausnahme).

Gruß, Sun.;)

MM-Tiga
02.02.2009, 16:13
Hallo, Claudia!

Auch meine Mutti ist vor inzwischen einem Viertel Jahr an EK gestorben- sie selber hatte etwas geschludert mit der Vorsorge, da ihr der Gyn., bei dem sie zuerst war, unsympatisch war und sie z.B. 2 Jahre gar nicht dort- tja, so ist das leider auch manchmal....sie wohnte halt auch freiwillig in der Pampa, wo solche Spezialisten nicht gerade üppig gesäht sind.....sehr tragisch und ärgerlich das Ganze und ich darf gar nicht zu lange drüber nachdenken....:(. Den Krebs entdeckt hatte dann ein Urologe!
Meine Mutti hatte sich natürlich auch etwas Vorwürfe gemacht und uns (meiner Schwester und mir) angeraten bzw. aufgetragen, es besser zu machen und regelmässig zur Vorsorge zu gehn! Tun wir auch! Und man wird dort ja auch gefragt, ob es Krebs in der Familie gab und ich musste für dieses Extra-Sono letztes Mal nix extra zahlen. Man ist also eigentlich schon unter "besonderer Beobachtung", wenn die Mutter oder sogar mehrere Verwandte diese Krankheit hat(ten).
Was man nun wirklich selber tut, muss man selbst entscheiden-
vielleicht meldet sich Monika /"romantic" ja nochmal hier, die hatte sich kürzlich aus diesen Gründen operieren lassen....
Ich wünsche Dir keine allzu grosse Unsicherheit- genau, geniessen wir unser Leben, aber mit grösster Sorgfalt, was die Gesundheit angeht...;)

Liebe Grüsse
MM-Manuela

PS: mein Papa ist auch ganz besonders sorgfältig jetzt mit den Vorsorge-Untersuchungen- dem sitzt auch das alles mit meiner Mutti noch sehr im Nacken....aber ich bin froh, :megaphon:wenigstens den Papa hätt ich gerne noch lange!

here_comes_the_sun
02.02.2009, 16:36
Liebe Manuela, lieb Claudia,

genau mit romantic-Monika hatte ich dieses Thema auch schon diskutiert. Bei ihr war´s ein wenig anders: Ein Eierstock zeigte eine Zyste, daher hat sie sich auf Nummer sicher operieren lassen. Das würde ich heute auch so machen, vor 3 Jahren habe ich meine Zyste "nur" wegkontrollieren lassen (bei Frauen im gebärfähigen Alter meist so üblich), da war meine mutter ja noch nicht krank...

Gruß, Sun.;)

BirgitL
02.02.2009, 17:14
Hallo Claudia, sun und MM-Manuela

bin zwar keine betroffene Tochter, hab aber eine im Alter von bald 27 Jahren. Dazu zwei Schwiegertöchter, eine ist 33 und die andere 30 Jahre alt.

Das von Claudia angesprochene Thema haben wir hier lang und breit diskutiert.

Auch bei mir wurde ca. 4 Wochen vor der Diagnose einer Riesenzyste, bei der Früherkennungsuntersuchung, die ich übrigens alle halbe Jahre habe sehr konsequent durchführen lassen, nichts festgestellt. Es war alles in Ordnung.
Leider wurde dieses Mal kein US gemacht, wohl aber bei der vorletzten Untersuchung.
Sei es wie es will: hätte mein Gyn einen US gemacht und eine kleine Zyste entdeckt, wäre ich zur weiteren Beobachtung wahrscheinlich nach ein- zwei Monaten wieder einbestellt worden. Denn nicht wegen jeder Zyste wird sofort operiert.
Wenn ich aber jetzt andererseits darüber nachdenke, dass EK ein so "rasantes" Wachstum hat, ist eigentlich jede Früherkennungsuntersuchung irgendwie doch nicht das "Gelbe vom Ei"; noch dazu, wenn nicht der US gesetzlich mit einbegriffen ist. Viele Frauen haben heute nicht das nötige Geld, um diese Untersuchungen selbst zu bezahlen - insbesondere junge Familien mit nur einem Verdiener-.

Somit bleibt die Erkennung des EK ein Zufall, oder er ist dann meist schon im fortgeschrittenem Stadium.

Ich habe mich im Rahmen meiner Studie bezügl. der Untersuchung des mutierten BRCA 1 und 2 Gens erkundigt. An der Uniklinik gibt es dafür eine spezielle Abteilung. Hier könnte sich meine Tochter testen lassen, da die erforderlichen Familienfälle bei uns zutreffen.

Aber meine Tochter will das für sich nicht.

Sie will nicht auf einem Pulverfass sitzen und immer daran denken, auch daran zu erkranken.

Sie sagt, dann müsse sie sich entweder vorsorglich operieren lassen, was sie für die Eierstöcke hinnehmen könnte. Aber für die Brust? Da hat sie ganz große Schwierigkeiten, eine Entscheidung zu treffen.
Und ich kann es ihr nicht mal verübeln, wenn sie so denkt.

Momentan habe ich den Eindruck, dass sie sich der gesamten Problematik nicht richtig bewußt ist.
Wer lässt sich auch schon gerne "beschnippeln", wenn es nicht unbedingt erforderlich ist. Zumal auch die Kinder noch klein sind und eine Mama nicht so ohne weiteres für einige Zeit ins KH gehen kann.

Auch die Folgen einer solchen vorsorglichen OP müssen bedacht werden.
In jungen Jahren schon in die Wechseljahre? Was ist mit Osteoporose usw, usw?
Es ist schon ein heißes Eisen.

Ich bin der Meinung, dass die US-Untersuchung zu den gesetzlichen Leistungen hinzugefügt werden muss. Die Kosten hierfür stehen in keinem Verhältnis zu den Operations- und Behandlungskosten nachher!
Aber da rennen wir denn auch in Anbetracht der Gesundheitsreform gegen meterdicke Mauern. (Schade eigentlich, denn die Gesundheitsministerin ist doch eine Frau)

Vorsorglich habe ich meinen drei jungen Frauen gesagt, sie sollten bei einer gyn Untersuchung von Beschwerden sprechen, auch wenn sie keine haben.
So greift der Gyn. doch eher mal zu einem US-Kopf und sieht richtig nach.

Meine Tochter geht nächste Woche in die Klinik, um ihren riesigen Nabelbruch operieren zu lassen. Ich hab ihr gesagt, sie solle den Ärzten sagen, sie sollten sich die "anderen Gebiete" bei der Gelegenheit auch mal genauer anschauen.

Liebe Grüße
Birgit:)

22focus
02.02.2009, 17:21
Tja MM-Manuela ,

das Problem mit der regelmäßigen Krebs-Vorsorge ist doch aber gerade , das es bei vielen Frauen hier trotzdem nicht erkannt wurde , bzw viel zu spät . War bei meiner Mam übrigens auch so , insofern fragt man sich doch was das eigentlich alles taugen soll ?! Insofern , keine Gedanken an deine Mutter , das sie geschludert hat , wer weiss wie´s andersrum gelaufen wäre ??
Und außerdem Sun , denke dass ich jetzt gerade mit so einem Befund auch anders umgehen würde , wie du auch sagst , aber trotzdem kann oder muss das ja nicht bedeuten das man mit sich so rigoros umgeht und sich alles andere rausreissen läßt ...

LG Claudia

22focus
02.02.2009, 23:20
Liebe Christine,

ja das ist meine Idealvorstellung , so wie dus von dir beschrieben hast - einen Arzt zu finden der sich fürs Gespräch tatsächlich die nötige Zeit nimmt um aufzuklären , über für und wider und alle Bedenken . Toll ! Dennoch scheinst du dich ja dann auch rasant schnell entschieden zu haben , oder vielleicht deswegen ? die Untersuchung machen zu lassen . Freu mich für dich , das du Glück gehabt zu haben scheinst . Das heißt also , du warst dir sicher nach dem Vorgespräch , du hättest gehandelt , und nicht `nur´ vermehrt kontrolliert . Hab ich so richtig verstanden , oder ?

Gibt es denn Möglichkeiten für Risikopatienten , also familiär gehäufte Krebsfälle , sich zur Vorsorge in die Hände von wirklich gutem Fachpersonal zu begeben . Quasi Koriphäen- Sprechstunde für besorgte Fälle ? Kann ich mir da jemanden frei wählen , oder muß ich im Zuge dieser ganzen Krankenkassen , Überweisungs und Patientengeldergeschichte immer erstmal zu meinem eigenen Hausarzt oder Gyn , um zu fachlich wirklich kompetenten Ärzten zu kommen . Wie bist Du an den führenden Humangenetiker geraten ?

Trotz allem wünsche ich euch noch einen wunderschönen Abend , wir alle , egal ob krank oder nicht , sollten es viel mehr geniessen ..

LG Claudia

here_comes_the_sun
03.02.2009, 05:50
Hallo Claudia,

wenn Du einen Spezialisten aufsuchen willst, darf Dir Dein HA die Überweisung nicht verweigern. Aber wahrscheinlich mußt Du Dir den selbst suchen. Humangenetiker findet an i.d.R. an Uni-Kliniken, dort gibt es dann Spezialsprechstunden für ambulante Patienten. Adressen habe ich spontan nicht zur Hand, aber vielleicht kennt Christine welche? Ansonsten gucke ich mal nachher, ob ich was finde.

Gruß, Sun.:rolleyes:

Hier ein Link mit Adressen von der Deutschen Krebshilfe, dort findet man auch noch viele weitere wertvolle Infos:
http://www.krebshilfe.de/brustkrebszentren.html

LG, Sun.

22focus
03.02.2009, 11:28
danke Dir Sun,

hab auch schon recherchiert und über die Seite der deutschen Krebshilfe einen link gefunden : http://www.krebshilfe.de/brustkrebszentren.html Auch wenn da brustkrebszentren steht , ist der link doch gerichtet an Brust- und Eierstockkrebs Patientinnen .

Die Frage ist , ob das überhaupt notwendig ist , sich in die Hände eines Spezialisten zu begeben , oder aber ob man in der `herkömmlichen´ Gyn-Praxis nicht doch auch in guten Händen ist ?? Man will ja auch nicht immer gleich zum Spezialisten rennen , wahrscheinlich haben die auch ordentlich zu tun und man nimmt dann jemand anderem , der den Termin dort dringend braucht ,vielleicht wertvolle Zeit . Ich weiß es nicht und bin soo unsicher ...

Wahrscheinlich ist auch diese Entscheidung für uns , die wir (noch) nicht betroffen sind etwas , was in Ruhe überlegt sein will . Ich werde nochmal mit meiner Gyn sprechen , mal sehrn ob sie noch einen Plan B hat mit dem ich mich wohler fühlen kann .

LG und einen schönen Tag an euch Claudia

cassie
03.02.2009, 20:29
Hallo ihr Lieben,

hab endlich mal wieder Zeit gefunden zu schreiben. Meine Mutti hat die Op gut überstanden, sie ist nun seit Montag wieder auf der Normalstation. Endlich da findet sie auch mehr Ruhe als wie auf der Its. Sie mussten einen künstlichen Darmausgang legen der für immer bleibt. Für meine Mutti ist das wohl sehr schlimm, versuche jeden Tag hinzufahren um sie aufzumuntern. Sehe jedes mal die Tränen in ihren Augen. Aber glaube das wenn ich da bin und sie in Arm nehme das ihr das gut tut. Letztens hab ich ihr auch den Rücken eingecremt und ein wenig massiert. Ihr tut der Rücken wohl ganz schön weh vom vielen Rückenliegen auf der Its. Was mich nur ärgert, das die Ärzte sich sooo rar machen, konnte noch immer nicht mit einem Operateur reden, jedesmal wenn ich mit einem reden wollte mussten die dann plötzlich weg. Aber ich geb nicht auf ich nerv die so lange bis einer Zeit hat.

Ich hoffe euren Muttis geht es gut.

ganz liebe grüße
cassie


P.s. achso mal noch ne Frage auf der ITS konnten wir mit ganz normalen Straßenschuhen usw rein ist das normal?

22focus
03.02.2009, 22:51
ja super Christine ,

damit kann ich doch was anfangen - danke für die konkreten `Augen-öffner´ . Klar hat meine Gyn ein Camping Gerät , auch nix in Farbe , und im Wartezimmer liegen haufenweise Fotoalben mit den babys die sie entbunden hat ... Bist du Hellseher , oder was ???

Na , da werde ich mich doch mal umschauen in der Gyn-Landschaft hier vor Ort ... Danke Dir

LG Claudia

ZtGabi
03.02.2009, 23:25
Hallo Cassie,

schön, dass es mit Deiner Mutter bergauf geht. Ich kann mich noch an meine OP erinnern. Der Zeitpunkt, wo ich endlich auf die normale Station verlegt wurde, war ein richtiger Höhepunkt, weil ich damit der Entlassung schon viel näher gekommen war. Schön, dass Du sie in den Arm nimmst, sie mit scheinbaren Kleinigkeiten wie Rückeneincremen verwöhnst. Du ahnst gar nicht, wie gut eine solche Zuwendung in dieser Zeit tut.
Ubrigens, ich habe seit meiner großen OP auch einen Anus Praeter. Klar war ich anfangs auch nicht gerade erbaut darüber, aber ich hab mir von Anfang an gesagt, lieber den als sterben. Und inzwischen komme ich sehr gut klar damit. Klar, vor negativen Überraschungen ist man nie gefeit, aber das muss man dann nicht so problematisch, sondern mit Humor sehen. Ich meistere mein Leben "ganz normal". Der Anus Praeter behindert mich dabei nicht, auch nicht mein Sport und beim Schwimmen. Also sprich ihr diesbezüglich ruhig Mut zu.

Nette Grüße....Gabi.

cassie
03.02.2009, 23:29
Liebe Gabi,

ich danke dir. Bezüglich des Anus Praeter würde ich gerne mit dir zu einem späterem Zeitpunkt noch mal genauer reden. Habe mich da auch schon schlau gemacht und gelesen das man damit eigentlich recht "normal" leben kann. Meine Mutti meinte aber das man nichts mehr festes wie Fleisch und so essen kann. Kann ich mir aber nicht vorstellen und habs eigentlich auch ganz anders gelesen so wie du eben sagtest. Wie gesagt wenn ich darf würde ich dir in PN gerne ein paar Fragen stellen wenn es ok für dich ist.

Ganz liebe Grüße
Cassie

ZtGabi
04.02.2009, 11:04
Hallo Cassie,

Du darfst mich gern anschreiben. Vorab schon mal- Ich esse zwar kein Fleisch, weiß aber, dass man das trotzdem essen darf. Es gibt zwar mitunter ein paar Einschänkungen, aber die sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Je nachdem, wie der Körper darauf reagiert. Der eine kann z.B. keine Pilze mehr essen, ein anderer verträgt es aber wieder. Wichtig ist, das Essen besonders gut zu kauen. Sollte man ja immer machen, aber dann besonders gut.


Also schreib ruhig und frag.

Deiner Mutter alles Gute.

Gruß...Gabi.

cassie
04.02.2009, 16:39
Liebe Gabi,

danke werde ich machen. Soweit ich weiß isst sie jetzt "normal" also momentan wohl noch Suppe, aber heut hat sie mal am Kuchen geknabbert.
So weit geht es ihr ganz gut den Umständen halt entsprechend. Nur seelisch nicht so gut. :(

liebe Grüße Cassie

mischi79
06.02.2009, 00:56
hallo ihr lieben,

ich habe mir gerade vieles hier in der rubrik durchgelesen. ich bin eigentlich schon länger hier. habe mir aber länger nicht gemeldet, weil ich im ausland war und erstmal wieder kraft sammeln musste bezüglich des rezidivs meiner mama im letzten jahr. kurz nochmal für alle eine kurze zusammenfassung: bei meiner mama wurde vor 4 jahren ek figo 3b diagnostiziert. danach 3 jahre ruhe- dann wieder tumor im beckenbereich wieder 6 chemos aber keine op(standart c.- taxol). die chemomreihe endete im september. sie ist zur zeit zur komplementären behandlung in der biomedklinik in bad bergzabern. heute hat mama erfahren,dass ihre tumorwert c125 wieder auf 185 gestiegen ist. die ärzte konnten es gar nicht glauben, weil sie vor 8 tagen einen wert von 39 hatte. sie haben dann zur sicherheit nochmal blut abgenommen um sicher zu gehen, ob nicht die blutkonserve vertauscht wurde.ich bin jetzt wieder innerlich so aufgewühlt und hab gerade gar keine kraft mehr. bin schon wieder so schwach. habe so angst um meine mama und weiß gar nicht, wie ich vorgehen soll. hab mich schon gewundert, dass sie mama nach den chemos nicht operiert haben, weil die chemos an sich nicht den ganzen tumor "eliminieren" können. habe mich nach der chemoreihe schon mit dr. hertwig auseinandergesetzt. er soll auf rezidiv ops spezialisiert
sein. ich hab mama natürlich am telefon gesagt, dass sie erstmal abwarten soll, was die ärtze ihr raten und ob da wirklich nicht ein fehler vorliegt.bin so traurig, weil sie mir gestern noch sagte, wie fit sie sich fühlt und das sie schwimmen war und jetzt das gefühl hat alles im grifft zu haben:ein tag später: wieder eine extrem niederschmetternde nachricht. ich weiß nicht wie ich mit der achterbahnfahrt umgehen soll. ich habe jetzt 4 jahre positiv gedacht und nie die hoffnung aufgegeben und glaube an meine mama. aber der krebs ist so heimtückisch und kräfteraubend. bin froh hier unter betroffenen zu sein und freue mich auf eure meinungen. es tut mir leid, dass ich nicht erfreulichere nachrichten habe.schicke euch aus meinen letzten kraftreserven viel mut und hoffnung.alles liebe- michelle

here_comes_the_sun
06.02.2009, 03:46
Liebe Michelle,

Dein Gefühlschaos kann ich soo sehr nachempfinden...:pftroest: Leider kann man in der Tat im Moment noch nicht soviel sagen, man muß die weiteren Untersuchungsergebnisse abwarten. Und das fällt einem soooo schwer, dieses Warten! Mich bringt es jedenfalls immer wieder an die Grenzen meiner Geduld. Meine Mom hatte vor drei Tagen ihren 3. Zyklus erhalten - erstaunlicher Weise ging es ihr entgegen zu sonst richtig gut. Ich war verblüfft und erleichtert. Als ich aber vorhin im Auto saß, überkam mich dann ganz plötzlich doch eine tiefe Traurigkeit - einfach weil mir bewußt war, wie endlich das alles ist... Liebe Michelle, ich glaube, im Moment kann Dir keiner erntshaft sagen, wohin die Reise geht, dennoch oder gerade deswegen wünsche ich Dir alles alles Gute und ich sende Dir ein Riesen-Kraftpaket obendrein. :pftroest:

Liebe Grüße, Sun - die immer wieder traurige Tochter.:(

mischi79
06.02.2009, 10:17
liebe sun, ich danke dir so sehr für dein verständnis und mitgefühl. menschen um einen herum können diese emotionen gar nicht nachempfinden. dieses gefühl der demut ist einfach schlimm. ich war gerade in der "erholungsphase"- war stolz, dass mama endlich wieder kraft gefunden und die richtigen ärzte um sich hat und dann wieder diese nachricht mit dem tumormarker. diese angst vor dem was passiert ist schlimm. liebe sun- ich danke dir wirklich von ganzen herzen für deine zeilen und bin auch in gedanken bei dir. ich werde mich dann wieder melden, wenn ich mehr weiß. viele liebe grüße- michelle

here_comes_the_sun
06.02.2009, 10:49
Liebe Michelle,

war bei meinem letztem Beitrag sehr müde (schau mal auf die Uhrzeit :rolleyes:), daher nur kurz ein kleiner Nachtrag: Kann es andere Ursachen für die TM-Erhöhung geben wie z.B. Bestimmung kurz nach erneuter Chemogabe? Infekt? Christine (:winke:) hat zu diesem Thema einen extra Thread eröffnet - schau da mal nach! Gruß, Sun.:rolleyes:

mischi79
07.02.2009, 01:18
vielen dank - liebe sun-drück dich ganz fest

cassie
08.02.2009, 22:33
Hallo meine Lieben,

es gibt gute Nachrichten, meine Mutti bekommt in ca 14 Tagen ihre erste Chemo und dann darf sie erstmal nachhause. Morgen werden ihr schon einige Klammern gezogen und sie hat auch keine Schläuche mehr drin. Es geht ihr soweit ganz gut. Sie hat natürlich noch angst, so zwecks Chemo aber glaube wenn sie das jetzt alles überstanden hat ist die Chemo nicht ganz so schlimm. Oder?
Morgen werde ich wieder zu ihr fahren und sie aufmuntern, leider hat sie eine schreckliche Bettnachbarin. Da braucht sie meine Aufmunterung.
Aber sonst geht es ihr ganz gut. Sie läuft auch schon ein wenig wieder rum und so. Es geht momentan bergauf. Hoffe es bleibt so. :prost:
Liebe Grüße
Cassie

here_comes_the_sun
08.02.2009, 23:02
Hallo Cassie,

jede verträgt die Chemo anders. Da bekommst Du sicherlich noch Antworten. Ein Spaziergang ist es sicherlich nicht, aber: Ich glaube mit der OP hat Deine Mom den körperlich schwierigeren Part hinter sich gebracht. Gegen Nebenwirkungen wie Übelkeit gibt es gute Medikamente, manches muß man leider in Kauf nehmen (wie z.B. Schwäche).

Ich wünsche Euch alles Gute, hoffentlich geht´s jetzt aufwärts!

Gruß, Sun.;)

paula
10.02.2009, 10:01
Hallo meine Lieben,

es gibt gute Nachrichten, meine Mutti bekommt in ca 14 Tagen ihre erste Chemo und dann darf sie erstmal nachhause. Morgen werden ihr schon einige Klammern gezogen und sie hat auch keine Schläuche mehr drin. Es geht ihr soweit ganz gut. Sie hat natürlich noch angst, so zwecks Chemo aber glaube wenn sie das jetzt alles überstanden hat ist die Chemo nicht ganz so schlimm. Oder?
Morgen werde ich wieder zu ihr fahren und sie aufmuntern, leider hat sie eine schreckliche Bettnachbarin. Da braucht sie meine Aufmunterung.
Aber sonst geht es ihr ganz gut. Sie läuft auch schon ein wenig wieder rum und so. Es geht momentan bergauf. Hoffe es bleibt so. :prost:
Liebe Grüße
Cassie

Hallo cassie,
ich hab mich sehr gefreut, als ich gelesen habe, dass deine Mum die OP und das Drumherum wohl auch erstaunlich gut überstanden hat. Dass sie Angst vor der Chemo hat ist klar, man weiß ja nicht, was auf einen zukommt. Ich hab die Chemo als einen "Freund" gesehen, der mir und meinem Körper hilft, die Krebszellen niederzumachen. Mir selbst haben Visualisierungen gut geholfen: Ich hab mir meine eigenen Zellen immer als winzige, aber fitte und kluge kleine Kämpfer in bunten warmen Farbtönen vorgestellt. Auch das Chemogift bestand für mich aus lauter kleinen "Kriegern" in Neonfarben, die sich dann auf die dunklen, häßlichen, unbeweglichen und dummen Krebszellen gestürzt haben. Beim Einlaufen der Giftinfusion dachte ich immer: "Jetzt werdet ihr genauso hinterhältig überfallen, wie ihr mich gepackt habt!" Das ist natürlich nicht jedermanns Weg, aber mir hat es sehr geholfen und ich glaub, dass ich die Chemo auch deshalb so gut vertragen habe. Am Tag der Chemo selbst war ich immer wie leicht angetrunken. Am 3. und 4. Tag nach Chemo hat`s mich dann immer ziemlich niedergestreckt, aber nach ziemlich genau 50 Stunden war der Spuk wieder vorbei und es ging innerhalb einer halben Stunde wieder aufwärts. Die Chemo ist alles andere als ein Spaziergang - aber nach dem, was deine Mum in den letzten Wochen durchgestanden hat, wird sie da durchmarschieren.
Als ich das von der Bettnachbarin las, musste ich lachen. Ich hatte eine, die TV-süchtig war und bereits ab dem Frühstück Werbesendungen, Talk-Shows, Serien ..... glotzte. Mein absolutes persönliches Highlight war, dass ich mir den "Grand Prix der Volksmusik" :smiley11: mit anschauen musste! :smiley1:
Liebe Grüße
Paula

cassie
11.02.2009, 13:05
Liebe Paula,

danke für die lieben Worte, glaube auch das sie es ganz "gut" überstehen wird. Gestern gings ihr mal nicht so gut, sie hatte nen bisschen Fieber. Vorgestern hatte sie ein richtiges Tief, sie hatte wieder Wasser im Bauch das lief wohl je nach dem wie sie saß aus der Narbe raus. Da hat sie gleich wieder angst bekommen das es wieder das Wasser mit den Krebszellen ist. Die Ärzte waren dabei auch keine große Hilfe ihr wurde gesagt sie solle sich mehr bewegen, und dem Wasser wurde vorerst keine Beachtung geschenkt und sie auch nicht aufklärt bis auf das sie sich mehr bewegen solle. Am nächsten Tag wurde ihr dann doch mal gesagt auf Drängen das es wohl vom Lymphsystem komme und das das normal sei. Und das Wasser von allein weggehe.Versteh aber nicht warum die da nicht noch mal nen Schlauch reinlegen, nicht das die Narbe noch platzt wenn es doch zu viel Wasser wird. Muss sagen bin von unserem Uniklinikum mehr als enttäuscht, sowohl vom Pflege als auch von den Ärzten. Sicherlich ich seh ein mit den ganzen Kürzungen, aber immer wenn ich da bin laufen da haufen Schwestern rum egal zu welcher Zeit ich da bin. Die haben anscheinend viele Lernschwestern.
Dachte eigentlich immer im Uniklinikum sei sie gut aufgehoben, mag ja auch sein so wegen der Technik und den Professoren von denen sie operiert wurde aber ansonsten schlechtes Krankenhaus. Wir haben auch schon entschieden das wir die Chemo in einem anderem Krankenhaus machen lassen werden. Meine Mutti will da nicht mehr hin.

Ja die Bettnachbarin da kann ich dich auch voll verstehen, aber son Jammerlappen wie die hab ich echt noch nicht erlebt,in anbetracht dessen das die "nur" ne Kleinigkeit hat, wo se auch noch selber dran schuld is, frag mich echt bei der wie das bei der Geburt wird, die armen Geburtshelfer:lach: die brüllt bestimmt die ganze Station zusammen grins.
Und wie gehts dir so Paula alles ok bei dir?

Ach so konnte leider noch nicht erfahren welchen Tumor meine Mutti hat, wie gesagt ma bekommt da ja nichts gesagt. Werde aber noch mal nachhacken und die nerven bis die mir des sagen.

So ich wünsch euch alles Liebe und Gute bis bald
Liebe liebe Grüße
Marlen

cassie
11.02.2009, 13:07
Nachtrag:

Mutti darf vielleicht schon anfang der nächsten Woche raus bis die Chemo anfängt. :D:knuddel:

cassie
20.02.2009, 07:44
Hallo meine Lieben,

leider ist meine Mutti noch immer nicht draussen. Die Blutwerte / Entzündungswerte stimmen wohl noch nicht deswegen darf sie noch nicht raus. Leider sie hatte sich so sehr daran geklammert das sie vor der Chemo noch mal nachhause darf. Hatte vor einigen Tagen sogar mal meinen Sohn mit. Es ging ihr an dem Tag recht gut. Glaube das hat ihr auch gut getan, den kleinen "Frechdachs"mal wieder zu sehen. Er hat sich auch lieb erkundigt bei seiner Oma ob ja auch alle lieb zu ihr sind. War total süß. Meine Mutti hat vor Freude geweint. Naja zur Zeit ist es ein auf und ab ihrer Gefühls- und Gemütslage. Glaube so langsam bekommt sie einen Krankenhauskoller. Mit dem Anus praeter kommt sie wohl auch noch nicht so wirklich klar. Ich versuche sie immer aufzumuntern wenn ich da bin. Gestern hat sie son Ding gelegt bekommen zwecks der Chemo, von daher nehm ich mal an das es bald losgeht.
Wie geht es euren Muttis? Ich hoffe doch gut.
ganz liebe Grüße Cassie

cassie
23.02.2009, 20:07
Hallo meine Lieben,

wie schon im gute nachrichten thread geschrieben ist meine Mutti nun seit samstag erstmal daheim.
Hab mir heut mal den Arztbrief durchgelesen, da sieht ja keener durch. Hab aber was zur Klassifikation gefunden. Und bräuchte da mal eure Hilfe was das alles genau bedeutet. Vielleicht kann mir ja einer helfen.

Tumorklassifikation
Lokalisation ICD-O-C56
Typisierung ICD-O-M-8140/3
Grading G3
Stadieneinteilung (TNM2002): pT3c pN1(20/47) pM1L4M (2/8)21Pn0

so stand das da drin kann das vielleicht einer übersetzen

here_comes_the_sun
23.02.2009, 20:51
Hallo Cassie,

ich hoffe, ich kann Dir damit helfen:

ICDs sind Kodierungsnummern, mit denen u.a. zu Abrechnungszwecken versch. Diagnosen bzw. Symptome, Laborwerte etc. verschlüsselt werden.

Lokalisation C 56 = Ovarial-Carcinom = Eierstockkrebs
Grading besagt, wie stark die Zellen bösartig entartet sind, d.h. wie sehr die eigentliche Zellstruktur verändert ist; G3 = schlecht differenziertes bösartiges Gewebe
pT3c pN1(20/47) pM1L4M (2/8)21Pn0: die sog. TNM-Klassifikation; T = eigentlicher Tumor, N = Nodus = Lymphknotenbefall, M = Metastasen; das kleine p beasgt, daß die Klassifikation anhand der Histolgie (Mikroskopie) vorgenommen wurde, d.h. genauere Angabe als z.B. durch Bildgebung wie z.B. CT/MRT etc.; T3c = größte Tumorausdehnung mehr als 5 cm, chirurgische Exploration; N1 = Befall regionärer Lymphknoten, von 47 entfernten LK waren 20 befallen; M1 = Fernmetastasen; was mit L4M (2/8)21Pn0 gemeint ist, weiß ich nicht. Hat sie einen Lungen- oder Leberbefall?
Insgesamt ist Deine Mutter damit dem FIGO-Stadium 4 zuzuordnen.

Weiteres findet sich unter TNM-Klassifikation, lies doch einfach dort auch nach. ;)

Alles Gute für Deine Mutter...:pftroest:

Grüße, Sun.

cassie
23.02.2009, 21:06
Hallo liebe Sun,

ja danke das hat mir schon weiter geholfen.

ja von der Leber wurde nen Stück entfernt und vom Zwerchfell. Werde noch mal da nachschauen wo du gesagt hast. Aber im großen und ganzen liest sich das nicht wirklich gut. Aber soweit geht es ihr momentan recht gut körperlich zumindest. Sie ist zwar sehr dünn geworden und noch schwach. Naja vom seelischen denke ich braucht man nicht zu sprechen, da schauts nicht so gut aus. Heut haben wir in ihrem Bettchen gekuschelt, hab sie in Arm genommen glaube das tat ihr sehr gut. Momentan reagiert sie auf vieles empfindlich, sei es Gerüche oder auch was man sagt, ein bisschen zickig is se. Aber denke das wohl ihre Art das ganze ein wenig zu verdauen. Ich hör einfach nicht hin wenn se mich anzickt und sag mir das sie des ja nicht so meint. Sagt sie ja auch selber das sie es nicht so meint. Naja wird schon alles gut werden.
Wie geht es deiner Mutti?

liebe grüße

here_comes_the_sun
25.02.2009, 23:31
Liebe Cassie,

leider hatte ich wenig Zeit, daher erst jetzt meine Antwort. Ja, wenn man das so liest, klingt das nicht gerade erbauend... Trotzdem sollte man nicht verzagen, hier im Forum sind so viele Faruen, die es mit ähnlichen Befunden gut packen.
Bezüglich der Gemütsschwankungen darf man nicht vergessen, daß diese Situation einen durchaus in eine psychische Ausnahmesituation bringen kann und viele Emotionen heftiger sein können, als wenn man sich nicht mit solch Erkrankung auseinander setzen müßte. Sei trotzdem weiter für Deine Mutter, auch wenn das manchmal schwierig ist. Manche Dinge meint sie bestimmt auch nicht so und sie muß erstmal einiges verarbeiten.

Ich wünsche Euch alles Gute, Sun.:pftroest:

here_comes_the_sun
25.02.2009, 23:50
Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch mal einen Zwischenstand liefern und hier ein wenig JUBELN!!!!!!!!:smiley1:

Gestern war für meine Mom ein anstrengender Tag: Morgens CT, anschließend Chemo (Zyklus 4). Vorgestern gab´s auch noch Labor inkl. TM.

Mit großer Spannung haben wir das Ergebnis erwartet und es ist mir geglückt, bereits noch gestern Nachmittag den zuständigen Arzt zu erwischen und den CT-Befund zu ergattern. Resultat: Maligner Pleuraerguß links komplett weg. Erguß rechts weiterhin ausgedehnt, aber insgesamt rückläufig. Keine auffälligen Lymphknoten (Thorax, Abdomen, Becken). Kein Aszites. Von dem Befund im kleinen Becken ist nun keine Rede??? (Vor Chemo-Start ca. 3 Wochen nach Radikal-Op war im CT eine ca. 3x4cm große Struktur mit V.a. Lokalrezidiv gesehen worden.) Dafür ist nun von einer Verkleinerung der metastasenverdächtigen Struktur in der Leber die Rede; diese war im Vor-CT nicht beschrieben worden, habe da auch nichts gesehen. Neuer Befund??? Aber er sei ja kleiner geworden??? Von einer Lebermetastase war bisher nie die Rede... :confused: Ich werde die Bilder direkt miteinander vergleichen und ggf. mit einem erfahrenden Radiologen besprechen, ganz schlüssig ist das nicht. DENNOCH: Insgesamt Befundbesserung, und auch wenn das noch nicht der absolute Brüller ist, ist der eindeutig richtige Trend da!!! Jubel, Freude, Heiterkeit!!!!!!!:prost::smiley1::prost:
Und nun die andere gute Nachricht: CA 125 ist auf 566 gefallen!!!:grin: (Zur Erinnerung: Absoluter Spitzenwert bei Diagnosestellung ca. 4800, nach OP vor Chemo-Start 980 und nun "nur" noch 566!!!) Da ist zwar noch einiges zu tun, aber nach 3 Zyklen Chemo (Avastin erst 2x!) deutlicher Abfall!
Wir haben gestern erst mal schön gefeiert und sind lecker Essen gegangen...:raucht:
Da ist uns gestern echt ein kleines Steinchen vom Herzen gefallen... Ich hatte doch sehr an ein besseres Jahr 2009 geglaubt... Glaube versetzt doch manchmal zumindest kleine Berge...:)

Ganz liebe Grüße sendet Euch eine jetzt weniger traurige Tochter. Alles Gute für Euch lieben Frauen hier sendet Euch Sun mit viel Sonne im Herzen. :1luvu:

BirgitL
26.02.2009, 09:46
Hallo, liebe sun,

mit großer Freude:1luvu::1luvu::prost::knuddel:
habe ich soeben deine tolle Nachricht gelesen.

Es ist einfach ein tolles Gefühl - auch wenn wir uns persönlich nicht kennen - die Fortschritte in der Behandlung deiner Mum zu hören.

Und ich glaube, dass euch dieses gemeinsame Essen so richtig gut getan und besonders geschmeckt hat.:augendreh

IHR SEID AUF DEM RICHTEN WEG!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Und wenn es auch noch etwas dauern wird, so habt ihr durch diese Nachrichten noch mal einen richtig dollen Schub Motivation, Hoffnung und Vertrauen bekommen.:remybussi

Ich wünsche euch von Herzen weiterhin solche Ergebnisse!

Ganz liebe Grüße an euch; deiner Mum viel Erfolg in der nächsten Therapie und dich möchte ich zum Schluss mal richtig feste ;):knuddel:

ein schönes Wochenende mit vielen glücklichen Momenten
wünscht dir
Birgit;)

Orchidee
26.02.2009, 11:20
Liebe Sun,

herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen deiner Mutter. Ist doch toll, dass die Chemo so gut anschlägt. Ich wünsche Euch, dass es so weitergeht und sich der Krebs bald ganz verabschiedet...

Schöne Grüße
Orchidee

22focus
26.02.2009, 12:35
Liebe Sun ,

na da habt ihr ja auch allen Grund zum JUBELN !!!

Freue mich so für euch , das sind ja wirklich tolle Nachrichten !

Weiter so - an euch beide - ich denke das deine Mutter einen wahren Glücksgriff hatte , als sie dich zur Tochter ausgesucht hat - ihr scheint ein super Team zu sein , ein klein-bißchen dieses tollen Erfolges kannst du sicher auch auf deiner Haben-Seite verbuchen , ich finde du stehst ihr super bei !

Ich wünsche euch alles , alles Gute

Claudia

here_comes_the_sun
26.02.2009, 17:10
Hallo, Ihr Lieben,:1luvu:

vielen vielen Dank für Eure Glückwünsche.
Nachdem ich Euch so sehr an meiner Traurigkeit habe teilnehmen lassen, dachte ich, schöne Nachrichten sollte ich Euch auch verkünden.;)

Ja, das Essen war zwar nichts Besonderes/Ausgefallenes, aber trotzdem eben ein besonderes Essen...

Das neue CT haben wir auf CD und Folie, das erste "nur" auf Folie. Habe noch keinen ruhigen Moment gefunden, das genau zu beleuchten, aber das kommt auch noch...

Ich wünsche Euch allen ebenso alles erdenkbar G:knuddel:ute und v.a. ein schönes Wochenende. Eure Sun.

Lizzy54
26.02.2009, 17:13
Liebe Sun,

ich freu mich mit Euch!:):):)
So ein Zwischenergebnis ist doch richtig gut und läßt hoffen, daß bei Abschluß der Behandlung alles verschwunden ist, das nicht zu einem gesunden Menschen gehört.
Weiterhin alles, alles Gute für Deine Mutter.

Liebe Grüße
Lizzy

cassie
26.02.2009, 18:02
Liebe Sun,

das sind ja gute Nachrichten. Freut mich das es bei Euch so gut voran geht.
Alles Gute auch weiterhin für dein Mum.

Zu meiner Mum ich nehms ihr ja nicht übel mit ihren Stimmungsschwankungen. Würd mir an ihrer Stelle auch net anders gehen. Leider kann ich zur Zeit nicht zu ihr weil ich mich ganz dolle erkältet habe will sie nicht anstecken. Ihr Freund ist ja bei ihr der umsorgt sie auch gut. Sie hat auch selber gesagt das ich mich erstmal lieber selber auskurieren soll. Bringt ja nix wenn sie auch noch anstecke. grrrr den ollen Husten muss se nicht auch noch bekommen.

lg cassie

susannak
26.02.2009, 20:47
Hallo liebe traurige Tochter, lies bitte die Beiträge von tigimon.
Ich bin auch betroffen, mir hat es wahnsinnig geholfen.
Wünsche Euch alles alles Gute, wir lassen uns nicht unterkriegen.
Liebe Grüße susannak

cassie
15.03.2009, 19:04
Hallo meine Lieben,

war lange nicht online, hatte einfach keine Zeit.
Meine Muttsch hatte am letzten Dienstag ihre erste Chemo diese hat sie gut überstanden.
Aber leider ist sie nun wieder im Krankenhaus seit gestern. Sie hat eine Lungenembolie (hoffe des richtig geschrieben)
dann hat sie noch ne Harnwegsentzündung und mit ihren Leberwerten stimmt auch irgendwas nicht. Sie hatte am wochenende wahnsinnige schmerzen und konnte kaum Atmen, da haben wir dann Krankenwagen rufen müssen. Sie wollte zwar nicht aber denke war besser so. Sie konnte auch seit einigen Tagen nicht essen. Ist schon besser gewesen. Ich hoffe euren Muttis gehts gut.

Ganz liebe grüße
cassie

cassie
24.04.2009, 10:54
Hallo ihr lieben,

war lange nicht mehr online, hatte viel um die Ohren, mit meiner Ma war ein ständiges auf und ab.
Sie hatt jetzt ihre 3. Chemo bekommen. und bekommt nun ne neue Chemo, die die sie hatte hat sie nicht vertragen die hat ihre Nerven angegriffen. Sie hatte schmerzen.
Musste immer wieder nach einigen Tagen nach der Chemo ins Krankenhaus. Momentan ist sie wieder im Krankenhaus. Sie hat eine Entzündung und muss nun Antibiotika bekommen.
Dann kam auch noch hinzu das sie ne Harnwegentzündung hatte. Zwischendurch ging es ihr recht gut. Wir haben sogar schon an nem schönen Wochenende draußen gesessen und Kuchen gegessen.Aber sie ist nach wie vor noch sehr schwach und sehr sehr dünn geworden. Ihre Haare hat sie auch verloren. Ich bewundere sie immer wieder, dass sie sich so aufrappelt.

Wie geht es euren Muttis?

ganz liebe Grüße
Cassie

ricoshiva
24.04.2009, 11:04
liebe cassie,

auch so ähnlich wie du, ein ständiges auf und ab. meine pflegemama kriegt eine chemo die sie wieder absetzten / einstellen müssen weil sie ihr nicht wirklich hilft.
dass mit den harnwegsinfekten kenne ich, hatte meine pflegemama auch ständig bei der chemo. unser arzt hat folgendes empfohlen was auch wirklich geholfen hat:

-eine messerspitze ascorbinsäure täglich in einem glas wasser trinken (dass ist hochdosiertes vitamin-c)
-wir haben auch preiselbeergranulat in wasser aufgelöst, gibts in der apotheke und im drogeriemarkt (dort ist es viel billiger und hat genauso toll geholfen)

ansonsten weisst eh, viel viel trinken.............wir haben auch nieren und blasentees getrunken....................
aber ich denke dass hauptproblem bei meiner pflegemama war dass man sie immer "zwingen" musste ausreichend zu trinken.

meine pflegemama hat nicht wirklich gewicht verloren, sie war körperlich sehr gut beinander während der chemo, AUSSER ihre zittrigen hände
hat sie sich gleich anfang der chemo geholt..........

wir werden dieses wochenende draussen sitzten und kuchen essen, dass wetter sei ja ganz ganz toll dieses wochenende, ich freue mich schon sehr darauf.

lg tina

Lizzy54
27.04.2009, 21:28
@Cassie und Tina,

alles Gute für Eure Mütter. Das mit der Blase wird schon wieder. Ist zwar eine lästige und hartnäckige Sache, und braucht vor allem viel Zeit und Geduld.

@Sun: Wie geht es Deiner Mutter? Mach mir schon Sorgen, weil wir so lange nichts mehr von Euch gehört haben.

LG
Lizzy

cassie
29.04.2009, 18:43
Hallo,

ja mit der Entzündung ist schon wieder ganz gut. nun kommt aber hinzu das ihre Nieren nicht richtig arbeiten. Sie darf zwar am Samstag nachmittags raus, weil sie morgen Geburtstag hat. aber muss Abends wieder rein. Die Chemo wird jetzt erstmal verschoben, wegen der Niere. Meine Muttsch wollte das so.
Ach mann alles nicht so einfach.
Ja zittrige Hände hat sie auch.
Ich hoffe das sie wenigstens Samstag ein wenig abschalten kann mal raus aus dem Krankenhaus. Sie liegt ja schon wieder fast seit ner Woche drin.
Ich hoffe ihr gehts bald wieder besser, und das die Nieren wieder richtig anfangen zu arbeiten, denn das fehlt uns noch das da auch noch was kommt.
Liebe grüße Cassie

here_comes_the_sun
03.05.2009, 00:32
Hallo Ihr Lieben,:winke:

endlich mal wieder ein kleines Lebenszeichen von mir - obwohl, so klein ist das garnicht, mehr dazu später.
Ich habe ein wirklich schlechtes Gewissen, weil ich mich so klammheimlich aus dem Staub gemacht habe, aber ob Ihr es glaubt oder nicht, ich habe ehrlich oft an Euch gedacht!
Nach den Turbulenzen im letzten Jahr war ich zu Jahresbeginn echt ausgelaugt und mußte den EK einfach mal "ad acta" legen. Ich weiß, das klingt doof und für einige Betroffene hier vielleicht auch irritiernd, aber bei aller Liebe und Nähe zu meiner Mutter ist und bleibt es ihre Erkrankung und ich mußte wirklich aufpassen, daß ich vor lauter Engagement nicht mein eigenes Leben und v.a. meine Kinder "vergesse". Die OP-Phase war vorbei, die Chemo lief, der Zug war eben am Rollen, mehr konnte ich medizinisch-inhaltlich nicht tun. Wir - meine Mutter und ich - haben uns daher auch bei unseren Treffen wieder auf das "normale" Leben konzentriert, daher war der EK ein wenig "weggeschoben". Im Februar und März hatte ich obendrein das Gefühl "jetzt mal auch was für mich" tun zu müssen, neben dem Alltagswahnsinn habe ich viel Sport gemacht und Freunde getroffen - Dinge, die ich im letzten halben Jahr sehr stark vernachlässigt hatte...
Nun und in dieser Zeit... haben mein Mann und ich Nummer 4 (!!!) auf den Weg geschickt... Das war nach all dem erst einmal ein Schock, ich wollte nicht noch einmal Mutter werden, dann meine kranke Mutter, die Arbeit und und und... Unsere "Kleine" hatte im März ihren 7. Geburtstag gefeiert, geht brav in die Schule, mein "ganz Großer" wird im Juni 16 und ist halb auf dem Absprung von zu Hause... Ich wollte eigentlich keine Windeln mehr wechseln etc... Aber nach dem ersten Schrecken dachte ich, mein Gott, wie egoistisch von mir, sei doch glücklich und froh, welch ein Segen, was für Geschenk. :rolleyes: Daher haben wir - und ganz besonders mein Mann - uns FÜR das Leben entschieden. Nach einer kleinen "Verdauungspause" haben wir nun letzten Sonntag die Kinder eingeweiht, die völlig aus dem Häuschen sind. Und meine geliebte Mum guckte im allerersten Moment verwundert, freut sich aber - denke ich - nun sehr. Sie meinte erst vorgestern, daß es schön ist, nach dem letzten halben Jahr im November (zum 1. Advent ist´s soweit) ein neues Enkelkind begrüßen zu können... Da hatten wir beide Freudentränen in den Augen.

Nun zu meiner Mum: vor etwa 3 Wochen hat sie ihre 6. Chemo bekommen. Danach war sie erst mal wieder platt, hinzu kam der Frust, daß sie weiterhin deutlich ihre Schwächung spürt und vieles nicht mehr so wie früher geht. Genau zu diesem Zeitpunkt wurde das Wetter so schön und sie war größtenteils zu schlapp, dies auch draußen genießen zu können...
Am Dienstag wurde dann das Verlaufs-CT anfertigt, die Gyn-Untersuchung durchgeführt und der TM bestimmt. Am Donnerstag fand dann die Befundbesprechung statt. Die Gyn.-Untersuchung hat einen "regelrechten" Befund nach OP ergeben. Im CT hat man keinerlei Veränderung im Vorgleich zum Vor-CT (nach 3 Zyklen Chemo) gesehen. Der Arzt fand das toll - keine Verschlechterung = keine Progredienz. Wir finden das nicht so toll: Weiterhin/konstant großer Pleuraerguß, weiterhin unklarer Leberherd ("nicht sicher tumorbedingt" - war aber im Erst-CT noch nicht da!!!). Wir hatten eigentlich mehr erwartet/erhofft, nämlich "Wegschmelzen" sämtlicher Herde... Obendrein der TM CA-125: Vor OP/bei Diagnosestellung extrem hoch (ich glaube es waren so um die 4000, genau weiß ich´s nicht mehr), nach OP/vor Chemo 1900, dann kontinuierlicher Abfall (wegen der Avastin-Studie wurde er vor JEDEM Zyklus bestimmt). Vor Zyklus #6 war er 240 (also immernoch kräftig erhöht) und nun - nach dem eigentlichen Chemo-Ende - ist er auf 315 gestiegen!!!:eek: Daß er keinen Normalwert bei der nächsten Bestimmung haben würde, damit haben wir eigentlich schon gerechnet, aber ein Anstieg....:embarasse
Der Doc sah es erst mal "locker", gibt all dem nicht so großes Gewicht. Jetzt wird geklärt, wie es weiter gehen soll. Am Dienstag wird der "Fall" meiner Mutter in einer Konferenz besprochen. Momentane Idee lautet: Verlaufs-TM in vier Wochen, evtl. weitere Chemo-Zyklen. Dies würde bedeuten, daß meine Mutter aus der Avastin-Studie rausfällt, dabei wollte sie die gerne weiter machen. Alternativ "Zuwarten", Avastin weiter.
Wenn es unter weiteren Taxol-/Carboplatin-Gaben zu einem weiteren Anstieg kommt, wird an eine Second-line-Chemo gedacht... Naja, soweit sind "wir" ja (noch?) nicht. Wegen des Leberherdes habe ich eine PET-CT-Untersuchung vorgeschlagen, das will der Doc in der Konferenz diskutieren. Alternativ soll eine Punktion erfolgen, das will meine Mutter aber nicht, sie hat Angst nach all dem was sie so erlebt hat...


So, jetzt habe ich irre viel geschrieben, aber nach so langer Zeit gab es ja auch viel zu erzählen... Ich hoffe, ich habe Euch damit nicht "erschlagen". Danke für Eure Zuwendung, Nähe und Euren Trost in der Vergangenheit, das habe ich nie vergessen und war in Gedanken wirklich oft bei Euch.

Alles Liebe und herzliche Grüße, Eure Sun.:)

Lizzy54
03.05.2009, 09:00
Liebe Sun,

meinen allerherzlichsten Glückwunsch zum unerwarteten Nachwuchs.:) Es ist gut, daß Du inzwischen auch wieder Dein eigenes Leben leben tust.
Du mußt auch kein schlechtes Gewissen haben, weil Du so lange nimmer hier geschrieben hast.

Schade nur, daß es die Ergebnisse bei Deiner Mutter NOCH nicht so sind, wie erhofft. Allerdings ist bei dieser Krankheit ein nicht schlimmer werden, ja auch schon ein Erfolg. Ich drück Euch sämtliche Daumen, daß ihre Ärzte das passende Mittel einsetzen werden, das dem Schalentier den Rest gibt.
Das neue Enkelkind wird den Lebenswille Deiner Mutter sicher noch mehr stärken und das Durchhalten erleichtern.

Alles Gute für Euch alle!:)

LG
Lizzy

BirgitL
03.05.2009, 10:55
Liebe sun,

auch ich hatte dich schon vermisst und habe oft an dich und deine Mum denken müssen und mich gefragt, wie es wohl um euch steht.

Schön, jetzt zu lesen, dass ihr die Zwischenzeit auch für euch und euer Leben genutzt habt. Viel schöner noch, dass jetzt ein so tolles Resultat dabei herausgekommen ist und ihr es auch angenommen habt!
Pass gut auf dich (euch beide) auf!

Dass die Behandlung bei deiner Mum noch nicht den besten Erfolg hatte, tut mir sehr leid. Doch eine Stagnation ist auch als Erfolg zu sehen.
Hab gerade heute Morgen in einem anderen Threat geschrieben, dass ich froh bin zu wissen, dass es neben Plan A noch weitere gibt. (Aber: wem sag ich das?) Du, als eine der Fachfrauen, weißt das noch eher als ich!

Ich wünsche deiner Mum, dass die für sie wirksamste Therapie bald gefunden wird.

Alles Liebe
Birgit:winke:

ricoshiva
04.05.2009, 09:49
hallo sun,

gratuliere zur schwangerschaft!! :prost::prost::prost:
es tut mir leid wegen deiner mutter, aber ihr habt noch so viele optionen, nicht immer gleich dass schlimmste annehmen!

schöne grüsse aus vorarlberg!

lg tina

kerdy
04.05.2009, 10:15
Liebe sun,
auch von mir unbekannterweise die allerherzlichsten Glückwünsche zum Nachwuchs. Auch ich bin vor 4 Jahren noch einmal ( im "hohen "Alter von 40 jahren) sehr unerwartet schwanger geworden und mich nach anfänglichem Hadern FÜR das Leben entshieden. Eigentlich war auch von vornherein klar, das es so sein sollte und mußte! Inzwischen sind wir so unendlich froh, unsere Tochter zu haben, sie ist ein wirklicher Sonnenschein und wir sind glücklich zu sehen, wie unverzagt und fröhlich sie durch ihr kleines Leben marschiert.

Für die Befunde deiner Mutter allerdings hätte man sich bessere Ergebnisse gewünscht. Jede von uns kann mitfühlen, was es bedeutet! Ich selbst habe immer das Gefühl, jede Betroffene ist auch ein kleiner Teil von mir und so durchlebe ich Höhen und Tiefen genauso mit. Hoffentlich findet man für deine Mama eine wirkungsvolle Therapie, um alle Herde in die Flucht zu schlagen!
Liebe Grüße
Kerstin

frieda3
05.05.2009, 14:49
liebe sun,

so schön wieder mal von dir zu hören. meinen allerherzlichsten glückwunsch. da fällt mir ja nur ein, der mensch wächst mit seinen aufgaben...noch mal ein mini.
deine mama tut mir leid und ich werde jetzt mal mr. golden eye ansprechen...ich hoffe für sie, dass ihr die aussicht auf noch ein enkelchen kraftmäßig flügel verleiht. und dass der tm sinkt auf sicht. richte ihr meine solidarischen grüße aus (die mit den 2 rezidiven, heute gerade us in ordnung, jubel).

viel kraft und glück die nächste zeit
liebe grüße
frieda3

Finesse
05.05.2009, 18:56
Hallo Friede,

herzlichen Glückwunsch zu dem tollen US-Ergebnis. Ich freue mich für dich.

An alle anderen geht ein Daumendrücken und die Hoffnung auf gute Ergebnisse.

Ina

Heiderose
06.05.2009, 11:31
Hallo Sun,

ich gratuliere zu beiden guten Ereignissen, Ergebnisse Mama und werdendes Leben.

Ich selbst hole mir viel Kraft aud ser Existenz meines Enkelsohns, ich denke dass es auch Deiner mutter so gehen wird.

Alles Liebe
Heiderose

here_comes_the_sun
10.05.2009, 11:13
Hallo Ihr Lieben!

Danke für all Eure lieben Wünsche, Grüße und auch Trost.
Ja, Ihr habt eigentlich recht. Ein Stillstand der Erkrankung ist ja eigentlich wirklich ein Gewinn. Nur haben wir noch viel mehr gehofft, uns viel mehr gewünscht... Nach der ersten Enttäuschung haben wir uns alle - insbesondere meine Mutter - wieder gefangen.

Inszwischen haben die "Experten" auch das weitere Vorgehen festgelegt.
1) Thema Chemo: Die wird nicht verlängert, da keine Studien einen Profit = bessere Tumorkontrolle nach bereits 6 verabreichten Zyklen belegt haben. Manchmal wird´s trotzdem gemacht, [U]in der Hoffnung[U], daß es doch noch was bringt... Also bleibt sie in der Studie, bekommt also das Avastin weiter. Meine Mutter ist da nun besorgt. Sie hat einfach das Gefühl, daß die Entscheidung nur deshalb so getroffen wurde, damit sie die Studie (im Sinne der Klinik) weiter machen kann. Ich kann dazu nichts sagen; leider gibt es in der Tat Entscheidungen, die aus solchen Überlegungen heraus (Erreichen ein er ausreichenden Fallzahl o.ä.) getroffen werden. Ich will da niemanden etwas unterstellen, aber ihre Skepsis kann ich schon verstehen/nachvollziehen...
Ich bin eben keine Onkologin, ich weiß einfach nicht, was man in dieser Situation raten sollte; Chemo weiter? Studie weiter? Ganz andere Optionen erwägen? Echt keine Ahnung...
2) Thema Leberherd: Garnichts machen und weiter beobachten (ist ja nicht größer geworden...). PET nicht notwendig, ggf. Leberpunktion, aber wie gesagt erst einmal weiter den Herd beobachten...

Aber abgesehen von der medizinischen Seite geht´s meiner Mom gut. Momentan ist sie voller Tatendrang und hat viel Schwung, liegen gebliebenes zu erledigen...
Und uns (also mir und meinem "Mini") geht´s auch gut.

Liebste Grüße an Euch alle, Eure Sun.:knuddel:

here_comes_the_sun
15.02.2010, 16:36
Hallo, Ihr lieben und tapferen Frauen!:winke:

Still, ja sehr still ist´s um mich geworden, und ich habe lange überlegt, ob ich Euch schreiben sollte. Deshalb möchte ich erst einmal all die grüßen, die sich noch an mich und die Geschichte meiner Mom erinnern können. Leider habe ich keine guten Nachrichten...:embarasse:
Meine Mutter ist am 26.01. verstorben. Sie ist friedlich in Ihrer vertrauten Umgebung von uns gegangen, viel zu früh, im März hätte sie erst Ihren 55sten gefeiert...:cry:
Nachdem die primäre Therapie auch mit Avastin in Kombination nicht den wünschenswerten Erfolg brachte, entschloß man sich zu einer Secondline-Chemo. Diese brachte außer einem ausgeprägten körperlichen Abbau nichts, so daß diese bereits nach zwei Zyklen vorzeitig beendet wurde. Seitdem Spätsommer galt es dann im wesentlichen "nur" noch, Leiden zu verringern und so gut wie möglich Lebensqualität zu erhalten... Im Januar -einen Monat später als Ihre Ärzte zuletzt dachten- hat der Krebs dann gesiegt.
Ich habe lange gezögert hier dies zu schreiben, da Ihr immer so positiv und ermutigend wart. Da wollte ich keine schlechten Nachrichten überbringen. Aber ich hatte das Gefühl, die Geschichte meiner Mutter zu Ende erzählen zu müssen, so viele hatten hier Anteil genommen... Daher hier auch ein dickes Dankeschön an Euch!!!:knuddel:
Aber eine frohe Nachricht habe ich dennoch: Im November kam meine kleine Tochter gesund und putzmunter zur Welt!!!:) Sie ist gerade jetzt ein ganz großer Trost, der mir über meine Traurigkeit hinweg hilft. Und es ist ein wahres Wunder, daß sie existiert. Nicht nur, daß sie sich völlig ungeplant auf dem Weg gemacht hatte, im Juni hatte ich eine schwere Schwangerschaftskomplikation erlitten: Ich hatte in der 18. SS-Woche eine sehr starke Blutung mit zusätzlichen Fruchtwasserabgang. Die Ärzte wollten uns v.a. wegen des Fruchtwassers keine allzu großen Hoffnungen machen, aber vermürbene 4 Wochen strengste Bettruhe (nur Bettpfanne bzw. Topf! :eek:) und weitere Wochen der ausdrücklichen Schonung haben dann doch zu einem glücklichen und lebendigen Ausgang geführt. Sie ist unser kleines großes Wunder!!!:engel:

Nunja, am Freitag steht mir nun die Beerdigung meiner Mutter bevor - ein merkwürdiges Switchen zwischen den Welten... Ich werde da viel Kraft brauchen, denn neben meiner eigenen Trauer ist da noch meine geliebte Oma, die fix und fertig ist und die Welt nicht mehr versteht... Da sie nicht mehr die Jüngste und v.a. auch nicht gesund ist, wird das nicht so einfach...

Liebe Grüße an Euch alle, Eure Sun, die traurige Tochter.:sad:

Heiderose
15.02.2010, 16:44
Fühle Dich ganz arg gedrückt und in Deinem Leid getröstet.

Alles Liebe
Heiderose

Steffel
15.02.2010, 17:04
Liebe Sun,

ich habe schon oft an Dich denken müssen. Christine ist nicht mehr präsent (jedoch aus ganz anderen Gründen) und Du auch nicht mehr, da fehlen zwei große Stützen.

Du hast ja viel durchmachen müssen, Deine schwierige Schwangerschaft und nun der Tod Deiner Mutter. Ich glaube Dir gerne, dass Deine kleine Tochter ein großer Trost für Dich ist, jetzt in dieser schweren ZEit.
Du schreibst, dass Deine Mutter friedlich in ihrer vertrauten Umgebung einschlafen durfte. So hat sie hoffentlich nicht sehr leiden müssen.

Ich wünsche Dir viel Kraft für den kommenden Freitag.

Liebe Grüße
Monika

Lizzy54
15.02.2010, 18:50
Liebe Sun,

auch ich hab oft an Euch denken müssen. Es tut mir sehr leid, daß Deiner Mutter nicht mehr geholfen werden konnte.
Für die nächsten Tage wünsch ich Dir viel Kraft und liebe Menschen die Dir zur Seite stehn.
Die letzten Monate waren sicher nicht leicht für Dich, doch das kleine Töchterlein wird Dich nun über manches hinwegtrösten.

Alles Liebe
Lizzy

Siby
15.02.2010, 19:28
Hallo lebe Sun!
auch ich hab dich nicht vergessen.
Ist schon seltsam wie dicht doch Freud und Leid Liegen.
Ich sende dir mein aufrichtiges Beileid .
Möchte dich aber auch zu deinen großen Wunder beglückwünschen.
Ganz viel Kraft für Freitag.
LG Siby

Conny
15.02.2010, 19:55
Liebe Sun.
mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft für die nächste schwere Zeit.
Dein Töchterchen wird Dir genug Kraft geben um die schmerzvolle Zeit zu überstehen.
Lieben Gruß Conny

BirgitL
15.02.2010, 21:43
Hallo, liebe sun,

auch ich habe in der Vergangenheit sehr oft an dich denken müssen und mich gefragt, wie es deiner mom wohl geht.

Schade, dass man keine besseren Erfolge in der Behandlung erzielen konnte.
Es tut mir sehr leid, dass deine mom es nicht geschafft hat - ich selbst bin auch 55 und wir waren daher irgendwie verbunden.

Dass du mit deiner Schwangerschaft noch solche Probleme hattest:mad:....... am Ende die kleine Maus dann mopsfidel geboren wurde ist ja wirklich ganz toll.

Sie wird euch die kommenden schweren Tage auf ihre Art erleichtern und in eurem Schmerz eine große Ablenkung sein.

Ich nehme dich ganz lieb in meine Arme :pftroest:und halte dich.....
gleichzeitig sende ich dir ein großes Kraftpaket und viele gute Gedanken....:1luvu:

Deine mom wird ab sofort deinen Weg von einem Stern aus begleiten und ich bin mir sicher, sie wird mit großem Stolz und voller Dankbarkeit auf ihre Tochter und Enkelin achtgeben.

ich schicke dir einen stillen Gruß:engel::kuess:
von einer traurigen Birgit

Dorle
16.02.2010, 14:13
Hallo Sun
Zum Tode deiner Mutter möchte ich dir mein aufrichtiges Beileid ausdrücken.
Es ist schön das du nun mit deiner kleinen Tochter Trost finden kannst.
Für die nächste Zeit wünsche ich dir viel Kraft und gute Freunde an deiner Seite.
Alles Liebe Dorle

HeikeL
16.02.2010, 21:09
Liebe Sun !

Es tut mir sehr leid , dass Deine Mutter gstorben ist.Wahrscheinlich werde ich - solange ich lebe-an ihren Todestag denken, denn es ist mein Geburtstag.
So nah liegen "Geboren werden" und Sterben beieinander !

Du hast gut daran getan, uns diese traurige Nchricht mitzuteilen, denn sie gehört leider zu dem Krankheitsverlauf Deiner Mutter und vieler Betroffener.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie- vor allem Deiner Oma, die ihre Tochter verloren hat, viel Kraft, um die schwere Zeit zu überstehen.
Euer Sonnerscheinschen wird Euch sicherlich dabei helfen.

Sei ganz lieb gegrüßt
Heike

here_comes_the_sun
19.02.2010, 21:04
Hallo, Ihr unglaublich lieben und starken Frauen hier! :knuddel:

Ich habe mir gerade alle Eure netten Wünsche und Beileidsbekundungen durchgelesen, und nur die Nähe meiner Kinder kann noch gerade so meine Tränen in Zaum halten. Tränen der Rührung und Tränen der Trauer. Heute war der "große" schwere Tag. Ich hatte kaum geschlafen, war ungemein aufgeregt und konnte auch nichts essen. Im Vorfeld gab es auch diverse Wünsche und Empfindlichkeiten bzgl. der Beerdigung/Trauerfeier von versch. Seiten zu berücksichtigen und allen möglichst gerecht zu werden ohne dabei auch die eigenen Bedürfnisse nicht zu sehr zu vernachlässigen. Letztendlich haben mein Bruder und ich die wohl richtigen Töne getroffen und das war wahrlich nicht leicht. Nun ist sie weg - ich kann´s immer noch nicht fassen, obwohl ich ja schon lange wußte, daß dieser Tag eintreten würde... Aber da ist nun eine Leere und ich weiß noch nicht, ob und wie sie gefüllt werden kann. Meine Mama...:embarasse

Ich möchte mich bei Euch für Eure unglaubliche Anteilnahme bedanken. Gerade an Dich liebe Heiderose mußte ich oft denken, da Du und meine Mom ein vergleichbares Krankheitsstadium bei Diagnosestellung hattet und Dein Tatendrang, die Kampfesbereitschaft, Dein unerschütterlicher Optimismus und das Schöpfen der Kraft aus den kleinen (unletztendlich doch großen) Dingen mich immer sehr beeindruckt hat. Daß unsere liebe Christine nicht mehr hier ist, ist wahrhaftig ein herber Verlust - ich hoffe es geht ihr und ihren Liebsten gut! Aber auch an Euch anderen Frauen - Steffel/Monika, Lizzy, Siby, Conny, Birgit, Dorle, Heike - ein großes Dankeschön. Eure Kraftpakete sind angekommen und haben gut getan. Ich hoffe auch der lieben Mosi geht´s gut und sie ist gerade heftig mit Häuslebauen beschäftigt.

Ja, Freud und Leid liegen in der Tat sehr dicht beeinander und ich blicke auf ein schweres Jahr zurück. Da war noch weitaus mehr, als ich hier in so einem Forum schreiben kann und ohne meine Familie hätte ich sicherlich das Gefühl gehabt unter zu gehen. Das Jahr wäre eine gute Vorlage für ein Drehbuch... Aber Trost, Anteilnahme und Unterstützung kam auch aus so mancher unerwarteter Ecke, das tut dann echt gut.

Meine Mutter hatte einen ziemlich schwarzen bis fast makabren Humor und so haben wir nach langem Überlegen uns doch dazu durchgerungen heute nach "Imagine"/John Lennon und "Für mich soll´s rote Rosen regnen"/Hildegard Knef auch "Always look on the bright side of life" von Monty Python zu spielen. Ja nun, also versuche ich nun wieder auf die "bright side of life" zu blicken und mein Gesicht der Sonne zuzuwenden, damit die Schatten hinter mich fallen. Der hoffentlich bald nahende Frühling mit all dem zauberhaften Erwachen wird da sehr helfen. :engel:


Mit herzlichsten Grüßen und Wünschen, Eure Sun.:undecided




Meistens hat, wenn zwei sich scheiden, einer etwas mehr zu leiden! -Wilhelm Busch-

Dezember
21.02.2010, 10:18
Liebe here_comes_the_sun,

ich moechte dich ganz lieb druecken:knuddel:und dir fuer die kommenden wochen und monate viel kraft senden!

Dein kleiner sonnenschein wird dir gewiss sehr helfen.

Dir und deiner familie alles, alles liebe.

Harrit aus californien

cassie
24.08.2010, 11:49
Hallo meine Lieben,

nach langer langer Zeit bin ich auch mal wieder hier und bringe schlechte Nachrichten mit.
Meine Mutti ist leider letzten Freitag verstorben. Sie hat so lange gekämpft, wir haben so lange gekämpft. Es scheint einem alles jetzt so sinnlos. Ich frage mich warum? Warum musste sie so früh gehen.
Die letzten Monate waren nicht wirklich schön. Sie musste anfang diesen Jahres eine neue Chemo beginnen, vor 2 Monaten ging es dann rapide bergab. Sie hatt innerhalb dieser 2 Monate 3 Schlaganfälle bekommen. Die letzten beiden waren innerhalb von 3 Tagen. Nach dem 3. Schlaganfall war sie halbseitig gelähmt und konnte nicht mehr sprechen. Es ging ihr den Umständen entsprechend in den letzten beiden Wochen recht gut. Sie hat wieder gegessen hat getrunken. Wir haben sie im Rollstuhl mit rausgenommen. Und dann Freitag früh der Anruf, es geht ihr schlecht wir sollen sofort ins Pflegeheim kommen. ( sie war in einem vorübergehendem Pflegeheim, solange bis ein Platz im HOspiz frei gewesen wäre)
Es ist einfach nur schrecklich. Das einzige was mich momentan über Wasser hält ist mein Sohn. Diesen Freitag ist die Beerdigung, ich weiß ehrlich gesagt nicht wie ich das durchstehen soll.:weinen:

Liebe Grüße
Cassie

ZtGabi
24.08.2010, 18:00
Liebe Cassie,

mein aufrichtiges Beileid.

Es ist immer schwer, die Mutter zu verlieren, erst recht aber, wenn sie doch eigentlich noch viel zu jung ist dafür. Denke aber trotz der unsäglichen Trauer daran, dass sie nun nicht mehr leiden muss. Es ist doch gerade auch für die Angehörigen sehr schmerzhaft, wenn man sehen muss, wie hilflos die Mutter da liegt, ohne Hoffnung auf Besserung, immer mehr abbauend. Da ist es für sie doch so besser so. Ich weiß, meine Worte sind im Moment kein Trost für Dich, aber trösten will und kann ich Dich auch gar nicht, Dir nur ganz viel Kraft schicken für die bevorstehenden Tage und Ereignisse.

Traurige Grüße...Gabi.

Bessie
24.08.2010, 23:01
Mein aufrichtiges Beileid zum Ableben deiner Mutter und viel Kraft für die bevorstehende Beerdigung.

Traurige Grüße
Bessie

cassie
31.08.2010, 13:02
Danke für eure Kraftpakete.
Nun ist es alles vorbei kann immer noch nicht glauben das sie nicht mehr da ist. Ach mann der olle Krebs.